Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

Oggi è 24 nov 2017, 22:12

Tutti gli orari sono UTC + 1 ora [ ora legale ]




Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 44 messaggi ] 
Autore Messaggio
MessaggioInviato: 23 ott 2009, 12:57 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 22 ott 2009, 18:26
Messaggi: 13
sesso: m
Un saluto a tutti!!! mi chiamo Rino e sono finito quì per caso dopo l'ennesima ricerca esasperata di notizie su quello che voi chiamate INFAME!!!!
è da circa 2 mesi che mio padre ha avuto un rigonfiamento dei linfonodi sottomandibolari poi allaramato ho fatto fare esami ematochimici dove risultava VES e PCR alti.
Ecografia + TAc collo e cranio dove sono risultati una serie di linfoadenopatia sottomandibolare e latero-cervicale + Sternocleidomastoideo e uno sovraclaveare sin della grandezza di circa 13mm.
Ora l'ho ricoverato per l'asportazione di un linfonodo.
Da circa 20 giorni ha febbre serale con picco a 39° e scende il mattino e interesamento del linfonodo ingiunale.
ha fatto agoaspirato nulla di rilevante. Hanno fatto il prelievo all'ingresso e dall'emocromo è risultata HB inferiore a 12 (10.5)!!! attualmente ha fatto emocoltura e tac total body + pelvi e non conosco l'esito.
Che dire ragazzi scusate la mia franchezza ma è un mese che non dormo più, piango in continuazione, mi sento a pezzi e solo, AIUTATEMI!!!!, e se fosse confermata la diagnosi dell'infame non saprei come comportarmi!!!! Vi abbraccio tutti
Rino


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Rino - Mio papa' in diagnosi
MessaggioInviato: 23 ott 2009, 13:05 
Non connesso
Site Admin
Site Admin
Avatar utente

Iscritto il: 7 dic 2006, 17:36
Messaggi: 3299
Località: Cast di Porto- Roma --
sesso: m
Casetta: viewtopic.php?f=124&t=3
Ciao rino
Hai fatto bene a fargli fare la biopsia, perche l'agoaspirato difficilmente riesce a fare una diagnosi.

Ma cmq ricordati che i linfonodi gonfi sono segno di malattia, ma spesso di sole infenzioni ...
Attendi il referto della biopsia prima di preoccuparti.
E cmq come avrai capito leggendo le ns storie anche se fosse un linfoma nel giro di 7-8 mesi sara di nuovo guarito.

_________________
--Fulvio--
Il mio diario di bordo
viewtopic.php?f=63&t=1312


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Rino - Mio papa' in diagnosi
MessaggioInviato: 23 ott 2009, 16:43 
Non connesso
veterano
veterano

Iscritto il: 28 nov 2007, 20:54
Messaggi: 554
Località: prov. Avellino
ciao Rino, benvenuto sul forum. Aspettiamo l'esito della biopsia, è l'unico accertamento che toglie tutti i dubbi, quindi già sei ad un buon punto. E poi se infame dovesse essere, non disperare perchè nel giro di alcuni mesi il tuo babbo tornerà nuovo. Nel frattempo incrocio per i risultati della bio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

_________________
Non può piovere per sempre. (Il Corvo)


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Rino - Mio papa' in diagnosi
MessaggioInviato: 23 ott 2009, 17:05 
Non connesso
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.

Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Messaggi: 8282
Località: copenaghen
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ciao Rino,
sei nella fase piú brutta del percorso.
Dubbi, incertezze , paure, pianti nascosti.
SEnti prima di tutto sii ottimista, mai lasciare la spugna prima dell'esito.
poi se e dico se sará linfoma ................
sei fortunato che sei tra noi.
Qui vieni quando avrai dubbi , vorrai sfogarti eccc
noi non siamo medici ma abbiamo passato quello che tu stai ora provando e ti capiremo.
ti mando una borsa di respiri profondi e di caramelle al sorriso.
sii presente, con lui.
a volte bastano solo gli occhi per dire , che ci sei e lo supporterai nel bene e nel male.
a presto
Tiziana da

_________________
copenaghen


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Rino - Mio papa' in diagnosi
MessaggioInviato: 23 ott 2009, 17:08 
Non connesso
frequentatore
frequentatore
Avatar utente

Iscritto il: 5 ott 2009, 17:08
Messaggi: 140
sesso: m
Caro Rino,
non devi scusarti per aver voluto dare libero sfogo alle tue emozioni ne hai tutto il diritto e questo è il posto giusto.
Prima di tutto ascolta il consiglio di Fulvio, aspetta l'esito dell'esame istologico prima di trarre conclusioni.
Sono certo che avrai avuto già modo di leggere un po di storie e ti sarai reso conto di come la tua storia è comune a tanti di noi. Anche la sola ipotesi di dover avere a che fare con l'infame getta nello sconforto, ci fa sentire soli e impotenti................... MA SOLO ALL'INIZIO. Dopo un po ci si rende conto che SI AFFRONTA E SI SCONFIGGE. Le possibilità terapeutiche attuali stanno cambiando profondamente le prognosi di questa patologia e la guarigione è ormai un obbiettivo realistico anche nei casi più difficili.

Ma facciamo un passo per volta!!

Intanto :incrocio :incrocio :corna: :corna: :superinc: :superinc: Per l'istologico.

QUI NON SEI SOLO!!

Un abbraccio


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Rino - Mio papa' in diagnosi
MessaggioInviato: 23 ott 2009, 18:52 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 22 ott 2009, 18:26
Messaggi: 13
sesso: m
Infinitamente Grazie della Vs sensibilità!!!!
oggi mi hanno comunicato che probabilmente sarà un LNH e il livello di interessamento dei linfonodi riguarda oltre a quelli già evidenziati anche altri interni lungo la cavità aortica (penso si dica così) mediastino e addome con una grandezza max di 22 mm.
Lunedì lo visiterà l'oncologo per valutare dove procedere x l'exeresi, se all'inguine o sottomandibolare!!!!
Poi mi faranno sapere che tipo istologico è e che tipo di terapia eseguire..... non appena conosco l'istologico e lo comunico......Ho molta paura...scusatemi..... grazie ancora per avermi accolto Vi abbraccio Forte Forte!!!
Rino M.


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Rino - Mio papa' in diagnosi
MessaggioInviato: 24 ott 2009, 9:58 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Avatar utente

Iscritto il: 13 giu 2009, 8:11
Messaggi: 2505
sesso: f
CIAO Rino
benvenuto vedrai che non appena scoprirai le terapie che il babbo dovra' affrontare tutto ti sembrera' piu' facile nel frattempo ti stringo
forte un bacio al papa'

_________________
ciao da rossana


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Rino - Mio papa' in diagnosi
MessaggioInviato: 24 ott 2009, 10:56 
Non connesso
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.

Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Messaggi: 8282
Località: copenaghen
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ciao Rino,
OK , ci siamo...........
mi dispiace proprio, davvero.

ma ora che ci siamo,
ora che sappiamo,
si parte ...............
sii sereno e fiducioso .
Di linfoma si guarisce , credici.

passerete nella fase del cammino
che io chiamo attiva,
parti con tutto te stesso e la tua volontá verso la guarigione,
aiutato da terapie e da chi ti sta intorno.
non soffocatelo, se avete voglia di piangere fatelo anche assieme al lui.
insieme ce la farete.
qui siamo sempre a tua disposizione,
un abbraccio a te , a tuo padre e al resto della tua famiglia,
ciao
tiziana da

_________________
copenaghen


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Rino - Mio papa' in diagnosi
MessaggioInviato: 25 ott 2009, 12:24 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 22 ott 2009, 18:26
Messaggi: 13
sesso: m
Ciao a Tutti!!!! ieri sono stato all'ospedale e sono riuscito a vedere le ultime analisi di routine ematochimici
dal giorno del ricovero dall'abbassamento dell'emoglobina a 10,5 ora ve ne sono anche altri tra i quali globuli bianchi, rossi, ematocrito, sideremia e aumento del fibrinogeno.... ho supplicato i medici di fare subito l'asportazione di un linfonodo x accelerare i tempi.....cosa posso fare!!!!
l'esame della TAC evidenzia un gruppetto di linfonodi di cui uno di 3,7mm sotto la catena ilare, mentre altri linfonodi mediastinici sono tutti sub centimetro fino ad arrivare alla sottomandibolare che ha la grandezza di 2,2mm.
Sono preoccupato x la velocità di abbassamento dei valori di emocromo...come mi devo comportare...cosa mi potete dire x questo quadro clinico??? a chi mi devo rivolgere!!!! su cosa posso insistere x una maggiore celerità di diagnosi prima che il quadro si complichi!!!! sto malissimo ho tremori a gambe e mani non riesco a tranquillizzarmi...aiutooooooo!!! raga


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Rino - Mio papa' in diagnosi
MessaggioInviato: 25 ott 2009, 12:47 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Avatar utente

Iscritto il: 14 set 2008, 11:41
Messaggi: 2381
Località: Alessandria
sesso: m
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=940
Caro Rino,
effettivamente l'unica, ma veramente l'UNICA, cosa che può confermare oppure no un linfoma è, e resta, la biopsia di un linfonodo.
Quest'ultima permette di stabilre anche, se linfoma sarà, il tipo, lo stadio e l'aggressività dell'infame.
Queste informazioni permettono all'ematologo di stabilire la terapia più adatta al caso.
Non riveli l'età del papà. Se ha passato la sessantina più facilmete si tratterà di un LNH a bassa o bassissima malignità, come il mio, al chè puoi serenamente affrontare le cure certo della guarigione.
Abbi fiducia e vedi, se puoi, di accelerare la biopsia.
Un abbraccio.


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Rino - Mio papa' in diagnosi
MessaggioInviato: 25 ott 2009, 19:33 
Non connesso
veterano
veterano

Iscritto il: 28 nov 2007, 20:54
Messaggi: 554
Località: prov. Avellino
Ciao Rino, prima di tutto devi manetnere la calma. Questo è sicuramente il momento più brutto, quindi CALMA. La cosa importante come dice Nonno Gamy è la biopsia, solo con quella si saprà contro cosa combattere. Ma ti ripeto che ora è importante mantenere la calma per fare una buona diagnosi, requisito essenziale per combattere qualunque cosa abbia il tuo papà.


:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

_________________
Non può piovere per sempre. (Il Corvo)


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Rino - Mio papa' in diagnosi
MessaggioInviato: 25 ott 2009, 22:37 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 22 ott 2009, 18:26
Messaggi: 13
sesso: m
un immenso grazie di cuore per le delucidazioni...in effetti il mio papà ha compiuto 61 anni ad aprile, domani mattina andrò in ospedale per sollecitare l'intervento...cercherò di mantenere la Calma!!! Grazie infinitamente a Voi tutti... Vi abbraccio forte forte.. :incro: :incrocio incro:


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Rino - Mio papa' in diagnosi
MessaggioInviato: 25 ott 2009, 23:47 
Non connesso
frequentatore
frequentatore
Avatar utente

Iscritto il: 5 ott 2009, 17:08
Messaggi: 140
sesso: m
Caro Rino, mi associo a quello che già ti hanno detto gli altri. Adesso è importante fare la biopsia cosi le risposte non tarderanno ad arrivare e con esse anche le soluzioni. Ora pensa al tuo papà cerca di trasmettergli tranquillità. Deve sapere che qualunque sia il risultato dell'istologico, si può affrontare, che esistono le cure e che ce la deve mettere tutta.

Siamo qui a fare tutti il tifo!!
:incrocio :incrocio :incrocio :corna: :corna: :corna: :superinc: :superinc: :superinc:

Un abbraccio


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Rino - Mio papa' in diagnosi
MessaggioInviato: 26 ott 2009, 1:14 
Non connesso
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Avatar utente

Iscritto il: 16 dic 2007, 15:16
Messaggi: 4421
Ciao Rino :-D

spero che dopo le delucidazioni degli amici che ti hanno già risposto, tu sia più sereno.

Vieni pure qui quando hai bisogno di spiegazioni e di conforto, qui c'è sempre qualcuno pronto a tranquillizzarti e coccolarti.

In bocca al lupo! Tu e il tuo papà ce la farete!

:incrocio :insieme:

_________________
fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Rino - Mio papa' in diagnosi
MessaggioInviato: 29 ott 2009, 16:45 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 22 ott 2009, 18:26
Messaggi: 13
sesso: m
Eccomi Ragazzi!!!! ho appena avuto la diagnosi dell'operazione di exeresi del linfonodo ingiunale per il mio papà e dice: linfoma nodulare, linfoadenopatia ingiunale e dell'arto inferiore.
la terapia conservativa è da fare con compresse di Clacid e un altro che nn si legge bene, fra una 15ina di giorni l'istologico..... devo chiamare e sollecitare per l'esame???? sono preoccupato xkè il viso è pallido ed ha stanchezza.....mi potete consigliare qualche centro competente per una cura più appropriata dopo l'esito e a chi medico rivolgermi....?? grazie infinitamente...sono della provincia di Bari... Vi abbraccio forte forte.... :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Rino - Mio papa' in diagnosi
MessaggioInviato: 29 ott 2009, 17:00 
Non connesso
veterano
veterano
Avatar utente

Iscritto il: 29 mag 2009, 9:47
Messaggi: 986
sesso: m
ciao Rino
io sono della provincia di FG....quindi non siamo molto lontani.
Papà si sta curando a Milano, istituto Humanits....comuqnue oggi le terapie per il linfoma sono uguali dappertutto.
L'unica cosa comunque che credo di aver capito, è che una diagnosi attenta, corretta e completa, porta sicuramente ad una terapia più giusta e mirata.
Se hai possibilità di "saltare" da qualche altra parte giusto per sentire pareri credo non faccia male....anche a Roma cè Mandelli (non lo conosco ma ci è stato un mio amico per un LDH che ha curato a S. Giovanni Rotondo)

_________________
============================================================
Se dentro me ho perso la speranza e sento che certezza più non ho, non temerò ma aspetterò in silenzio, perchè io so che sei VICINO a me.
============================================================


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Rino - Mio papa' in diagnosi
MessaggioInviato: 29 ott 2009, 22:48 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 22 ott 2009, 18:26
Messaggi: 13
sesso: m
grazie del consiglio.....ne farò tesoro!!!! aspettiamo adesso l'esatto tipo...Vi abbraccio


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Rino - Mio papa' in diagnosi
MessaggioInviato: 30 ott 2009, 16:55 
Non connesso
Site Admin
Site Admin
Avatar utente

Iscritto il: 7 dic 2006, 17:36
Messaggi: 3299
Località: Cast di Porto- Roma --
sesso: m
Casetta: viewtopic.php?f=124&t=3
Se ti serve consiglio per un consulto su roma, Mandelli compreso, fammi sapere e ti daro tutte le indicazioni.
Il mio cell è 339-6901998

_________________
--Fulvio--
Il mio diario di bordo
viewtopic.php?f=63&t=1312


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Rino - Mio papa' in diagnosi
MessaggioInviato: 7 nov 2009, 17:57 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 22 ott 2009, 18:26
Messaggi: 13
sesso: m
Carissimi Amici e Amiche!!!!! è arrivato l'esito dellla biopsia linfonodale, non vi nascondo che il mio malessere è sempre presente ed ora ancora di più perchè non ci capisco nulla!!!!
Macroscopica: linfonodo del diametro max di cm.3 di aspetto omogeneo e colorito biancastro al taglio.
diagnosi: " Linfoma non Hodgkin a grandi cellule polimorfe, ricco di cellule T.
indagini di immunoistochimica effettuate sul n.2:
CD 79 alfa= POS +++
CD 20= POS ++
CD 3 e CD 45 RO = POS +
bcl-2, Catene K ed L, CD 10 e Cd 138 = NEG.
Cosa significano queste indagini???? potete aiutarmi a capire??? come combattere???? che tipo è???? Grazie infinitamente a Voi tutti, Ezio, Fulvio ho trascritto i num di cell. Vi abbraccio tutti.


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Rino - Mio papa' in diagnosi
MessaggioInviato: 7 nov 2009, 19:59 
Non connesso
moderatore
moderatore
Avatar utente

Iscritto il: 20 mag 2009, 1:33
Messaggi: 2817
sesso: f
Carissimo Rino,
sono pugliese anche io e ho curato un linfoma di Hodgkin.
Il medico che mi segue è il primario dell'ematologia del San Raffaele di Milano, a Taranto ho fatto le cure, se non ti senti ben assistito è bene che tu chieda anche altri pareri, anche solo per eliminare ogni dubbio come ho fatto io!
Per i particolari che hai scritto non so dirti nulla, ma sicuramente arriverà qualcun altro a dare spiegazioni.
Un abbraccio


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Rino - Mio papa' in diagnosi
MessaggioInviato: 10 nov 2009, 14:35 
Non connesso
frequentatore
frequentatore
Avatar utente

Iscritto il: 5 ott 2009, 17:08
Messaggi: 140
sesso: m
Ciao Rino,
allora ci siamo. Il prossimo passo è quello di prendere tutto, compreso il tuo papà, e rivolgerti ad un bravo ematologo solo lui può darti le risposte che cerchi. probabilmente gli farà fare altre indagini prima di assegnarli la terapia per cui conviene muoversi al più presto perchè andrà via altro tempo. Io non sono medico per cui non posso dirti niente riguardo alla diagnosi ma forse posso dirti (e forse qualcun'altro qui potrà confermarlo) che un dato positivo c'è ed è la positività del CD20 che offre una potente arma terapeutica: l'anticorpo monoclonale che faccio anche io e che viene associato al protocollo chemioterapico. Di più non posso dirti.

Aspettiamo buone nuove! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Un abbraccio


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
MessaggioInviato: 23 dic 2009, 18:23 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 22 ott 2009, 18:26
Messaggi: 13
sesso: m
Ciao a Tutti!
Scusatemi per il ritardo ma.......la lotta non si è mai fermata
Sto facendo curare il mio papà a Milano all'istituto nazionale Tumori dove già da 1 e mezzo affronta la cura.
purtroppo sono assorbito completamente con lui nell'affrontare l'infame.
Si tratto di un Lnh diffuso a grandi cellule con variante immunoblastica "Who 2008 No germinal center B, cell. Like" con stadio IV e IPI 5 a prognosi sfavorevole!!!
dopo un primo trattamento con terapia APO di 3 sedute ogni 15 giorni affronteremo le uleriori 3 fasi adottando il protocollo sperimentale R-HDS con rituximab dove prevedono il trattamento ad alte dosi e trapianto autologo del midolllo con staminali.
Mi hanno detto che con la R-CHOP aveva possibilità di circa il 30% con questa forse il 50%..... spero nel bene!!! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio puncc ... Vi voglio bene tutti e vi abbraccio forte forte guarite presto!!!! tantissimi auguri di buon natale e 100 felici anni nuovi, un grosso in bocca al lupo a tutti!!!!!
a presto ..Rino.


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
MessaggioInviato: 24 dic 2009, 9:14 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Avatar utente

Iscritto il: 14 nov 2008, 11:24
Messaggi: 1319
sesso: m
Immagine

_________________
Immagine


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
MessaggioInviato: 30 dic 2009, 19:43 
Non connesso
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Avatar utente

Iscritto il: 16 dic 2007, 15:16
Messaggi: 4421
Grazie per gli auguri Rino,

ricambio, augurandovi che nessun ostacolo si frapponga fra voi e la vostra meta

e che la percorriate sempre con tanta forza e speranza!

:insieme:

_________________
fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
MessaggioInviato: 31 dic 2009, 19:19 
Non connesso
moderatore
moderatore
Avatar utente

Iscritto il: 20 mag 2009, 1:33
Messaggi: 2817
sesso: f
Immagine


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
MessaggioInviato: 7 gen 2010, 12:52 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Avatar utente

Iscritto il: 13 giu 2009, 8:11
Messaggi: 2505
sesso: f
ciao Rino
Come va il babbo ?

_________________
ciao da rossana


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
MessaggioInviato: 7 gen 2010, 21:41 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 2 gen 2010, 22:02
Messaggi: 18
sesso: m
Ciao rino, in bocca al lupo per il vostro cammino,
speriamo il più breve possibile!!
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
MessaggioInviato: 23 mar 2010, 15:37 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 22 ott 2009, 18:26
Messaggi: 13
sesso: m
un saluto a tutti voi...
Vi aggiorno........poichè sono ancora accanto a mio padre in trattamento contro l'infame.
Sono in cura presso l'istituto nazionale dei tumori di milano e fino ad ora abbiamo fatto 5 cicli di poliCH+ Rituximab e prima infusione di trapianto autologo di midollo.
Amicii!!!! siamo venuti su a Milano x continuare la terapia ad alte dosi per procedere all'ultimo stand di trapianto autologo ma da un controllo eseguito sul Liquor sono emerse alcune grandi cellule B con molecola cd19+ cd20- cd10 debole, inizialmente assenti all'esame.
Ora mi chiedo....ma come è possibile che dopo l'azzeramento di midollo e infusione di una parte di staminali L'INFAME si presenti in questa area del corpo difficile da trattare per la presenza della barriera Ematoencefalica??? quando me lo hanno detto mi è crollato il mondo addosso, mi dicono che per loro è l'unico caso.....sapessi che fortuna per noi!!!! preciso che è stato negativo a tac, pet e risonanza magnetica, esami del sangue nella norma compresi indici infiammatori. E' veramente una brutta bestia!!! Voi che ne pensate??? sto pregando Dio... che ci aiuti.
Sono ritornato sul fondo e le forze mi stanno abbandonando... mi sento a pezzi
Vi abbraccio.. Rino


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
MessaggioInviato: 23 mar 2010, 16:30 
Non connesso
veterano
veterano
Avatar utente

Iscritto il: 13 feb 2010, 19:20
Messaggi: 342
sesso: f
Non abbatterti Rino, tuo papà ha bisogno di te, lo sò è difficile ma lo devi fare per lui, devi essere forte ti mando un pò di questi :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio , buona fortuna ciao Monica.


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
MessaggioInviato: 24 mar 2010, 11:50 
Non connesso
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.

Iscritto il: 3 ott 2007, 14:14
Messaggi: 5855
Località: Bologna
sesso: m
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=589&hilit=Bruno#p31297
Non sono in grado di darti spiegazioni, però
spero nell'efficacia dei metodi applicati dalla
struttura che vi segue.
Attendiamo tue notizie, Rino, intanto mando
a tutt'e due un grosso abbraccio :wink:

_________________
Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
MessaggioInviato: 24 mar 2010, 14:18 
Non connesso
veterano
veterano
Avatar utente

Iscritto il: 18 dic 2009, 19:46
Messaggi: 636
Località: Napoli
sesso: f
Ciao Rino,

spero tanto per voi due che le cose migliorino.

Ti lascio un sacco di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

ARIES

_________________
SEIZE THE DAY


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
MessaggioInviato: 12 apr 2010, 18:07 
Non connesso
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Avatar utente

Iscritto il: 16 dic 2007, 15:16
Messaggi: 4421
Leggo solo ora Rino.

Spero che nel frattempo la situazione sia migliorata per tuo padre e per te.

:incrocio :incrocio :incrocio

:insieme:

_________________
fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
MessaggioInviato: 13 apr 2010, 17:06 
Non connesso
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.

Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Messaggi: 8282
Località: copenaghen
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ciao Rino,
anch'io leggo solo ora...........
siamo qui che tifiamo per voi,
davvero!
Io vi mando una delle mie borse;
é piena di positivitá , di coraggio, e di tanti pensieri luminosi , per trovare la strada giusta del votro cammino.
un abbraccio
Tiziana da

_________________
copenaghen


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
MessaggioInviato: 24 mag 2010, 15:11 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 22 ott 2009, 18:26
Messaggi: 13
sesso: m
ciao Ragazzi.....avrei tanto da chiedervi per molti dubbi che continuano a tormentarmi.
Dall'ultima volta che mi sono fatto sentire eravamo a conoscenza della recidiva possibile per l'infame al sistema nervoso centrale con coinvolgimento dei nervi cranici. Ebbene, questo si è verificato.... hanno dapprima somministrato il Metotrexato ad alte dosi per endovena e successivamente, non potendo più somministrare il chemioterapico abbiamo atteso che i valori tornassero alla normalità ad hanno somministrato altro famaco con emivita più lunga nel liquor (depocyte) e desametasone.
Il fatto è che le piastrine sono sempre rimaste intorno alle 50.000 unità, a volte 60 a volte 40 e le condizioni generali del mio papà sono peggorate. il liquor è risultato sempre positivo alle cellule del linfoma, poi hanno somministrato il Depocyte intratecalmente e il liquor si è negativizzato ma nonostante ciò il 7 nervo cranico è sempre immobile e la paresi facciale è tutt'ora presente. Le notizie su internet non sono affatto rassicuranti. A tutto questo si è aggiunto che non riesce nemmeno a camminare ed è particolarmente stanco, il suo midollo non produce velocemente cellule e la piastropenia è perenne.... Mi hanno detto che solo dopo altri 3 cicli di depocyte potranno finire la 2^ fase del trapianto del midollo se continua ad essere negtivo il liquor....... ma gli indici infiammatori non accennano ad abbassare..... anzi!!!! sono sempre in aumento, sono ripartiti dall'ultima volta che vi ho scritto, valore 535 (100-190) potete darmi informazioni al riguardo??? qualcuno di voi ha mai conosciuto una situazione simile???? come l'ha affrontata......la sto vivendo molto male......sono sfinito ed esausto. Un abbraccio..... Rino


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
MessaggioInviato: 27 mag 2010, 16:27 
Non connesso
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Avatar utente

Iscritto il: 16 dic 2007, 15:16
Messaggi: 4421
Rino,

non so dirti nulla...

l'unica cosa che posso fare è mandarti un grosso abbraccio

e tanti tanti incroci :incrocio :incrocio :incrocio

:insieme:

_________________
fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
MessaggioInviato: 28 mag 2010, 4:22 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 22 ott 2009, 18:26
Messaggi: 13
sesso: m
Ragazzi!!!! ho tanta paura sono tanto spaventato................al mio papà si è gonfiato un lato del viso le palpebre hanno chiuso un'occhio sembra tutto tumefatto...... ho le palpitazioni al cuore...... ho paura.....tanta tanta. UN GRIDO DISPERATO..... AIUTATEMI.... Dio non abbandonarmi


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
MessaggioInviato: 28 mag 2010, 7:17 
Non connesso
veterano
veterano
Avatar utente

Iscritto il: 23 apr 2010, 23:50
Messaggi: 712
Località: fermo
sesso: f
un forte abbraccio Rino!

_________________
vi ho già detto grazie?
GRAZIE!
Francesca


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
MessaggioInviato: 28 mag 2010, 14:55 
Non connesso
frequentatore
frequentatore
Avatar utente

Iscritto il: 5 ott 2009, 17:08
Messaggi: 140
sesso: m
Rino...
prego per te e il tuo papà...


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
MessaggioInviato: 28 mag 2010, 15:00 
Non connesso
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.

Iscritto il: 3 ott 2007, 14:14
Messaggi: 5855
Località: Bologna
sesso: m
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=589&hilit=Bruno#p31297
Mi metto di fianco a Chica ed Ezio...

_________________
Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
MessaggioInviato: 28 mag 2010, 16:43 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Avatar utente

Iscritto il: 10 dic 2009, 14:54
Messaggi: 1040
Località: prov. Verona
sesso: f
non trovo parole: solo ti dico di non disperare, forse è una fase critica che può regredire..... ti mando tanti abbracci, a te e al tuo papà....... kissing


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
MessaggioInviato: 31 mag 2010, 22:32 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 22 ott 2009, 18:26
Messaggi: 13
sesso: m
Grazie a tutti Voi... siete a me molto cari.
Vi aggiorno..... mi sono spaventato tanto perchè mi avevano detto che dovevano approfondire con una Tac, avevano il sospetto che fosse l'infame che si era ripresentato come localizzazione all' snc..... : :rido: bambocci bambocci :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: puncc puncc puncc puncc puncc puncc , è risultata solo una forte infezione batterica che stanno curando con antibiotici e la situazione sta migliorando..... l'unico neo è che hanno sospeso la chemio e non possono somministrare il depocyte fintanto che l'infezione non viene debellata e ciò mi preoccupa perchè la rachicentesi non può essere fatta, le piastrine sono a 29.000. Vivo con lui, prego pr tutti voi..... Vi Abbraccio forte forte rinoe :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :incrocio :incrocio :incrocio :corna: :corna: :corna: :corna: :corna:


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
MessaggioInviato: 1 giu 2010, 15:45 
Non connesso
frequentatore
frequentatore
Avatar utente

Iscritto il: 5 ott 2009, 17:08
Messaggi: 140
sesso: m
Rino!!!
non sai quanto sono stato felice nel leggere il tuo ultimo post!!!
FORZA! FORZA!
Dobbiamo arrivare alla fine ora!!!


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
MessaggioInviato: 2 giu 2010, 11:19 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Avatar utente

Iscritto il: 14 set 2008, 11:41
Messaggi: 2381
Località: Alessandria
sesso: m
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=940
:insieme: kissing


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
MessaggioInviato: 2 giu 2010, 22:29 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 22 ott 2009, 18:26
Messaggi: 13
sesso: m
Ciao a tutti!!
oggi ho appreso che l'infezione del mio papà è dovuta allo Stafilococco epidermidis...sono molto preoccupato perchè ci vorrà tempo per debellarlo e ricominciare la chemioterapia...c'è qualcuno del forum che sa dirmi di più al riguardo??
Un fortissimo abbraccio e grazie di cuore per l'affetto che mi dimostrate..a prestissimo!!! :incro: :incro: :incrocio :incrocio :incrocio doct :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :incro: :incro:


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
Visualizza ultimi messaggi:  Ordina per  
Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 44 messaggi ] 

Rino -LNH gr. cel polimorfe, ricco di cellule T- In terapia

Tutti gli orari sono UTC + 1 ora [ ora legale ]


Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 1 ospite


Non puoi aprire nuovi argomenti
Non puoi rispondere negli argomenti
Non puoi modificare i tuoi messaggi
Non puoi cancellare i tuoi messaggi
Non puoi inviare allegati

Vai a:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Traduzione Italiana phpBBItalia.net basata su phpBB.it 2010





Google