Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Mi sono appena iscritto, ho trovato questo forum per caso e così a prima vista mi è piaciuto. Mi è piaciuto perché quando si sta male e si hanno problemi, malattie o presunte tali, si rimane soli, abbandonati a se stessi... i medici stanno sempre sul vago e non rimuovono il minimo dubbio... per non parlare del tempo e dei soldi spesi per fare esami e visite a destra e a manca.
Innanzitutto mi scuso se ciò che scrivo forse non è inerente allo spirito del forum o se comunque sbaglio in qualcosa...
La mia piccola storia nasce a metà giugno di quest'anno, con la comparsa di un linfonodo latrocervicale sinistro... me ne sono accorto facendomi la barba, sul momento non ho dato peso alla cosa, ma dopo qualche giorno mi sono insospettito e sono corso dal mio medico... per lui sono un malato immaginario (a causa di grandi problemi che ho alla schiena, i quali mi danno mille problemi) e non mi ascolta neppure, ma quel giorno è balzato dalla sedia. I miei sintomi sono l'ingrossamento, e dopo qualche giorno febbriciola persistente con punta massima a 37.0 (quando sto bene ho 36.2). Inizio il calvario di visite, risonanze, esami del sangue ecc. Gli esami del sangue vanno bene, ma c'è la mononucleosi e mi si dice che è compatibile con i linfonodi ingrossati... già ma io avevo un solo linfonodo di 16 millimetri. Fino a metà luglio sono letteralmente sulla graticola, finchè il giorno in cui si era previsto l'ago aspirato, dall' ecografia vien fuori che non si tratta di un solo linfonodo, ma di un gruppo di 6 ravvicinati, il più grande dei quali di 8 millimetri. Il medico mi dice che tutto è compatibile con la mononucleosi e decide di soprassedere all'ago aspirato. Bene, sono felicissimo... nei giorni successivi il gonfiore diminuisce notevolmente, la febbricciola non c'è più e tutto pare archiviato con la mononucleosi che stà passando.
Passano quasi 2 mesi nei quali non ho nessun sintomo o problema (rimane un piccolo gonfio sul collo, appena visibile ed al tatto si sentono i piccoli linfonodi ingrossati)... a questo punto sento brividi ed un calore strano... misuro la temperatura e: 36.8 certo, non è febbre ma è tornata l'alterazione... continuo a tenerla monitorata nei giorni successivi e la mia temperatura è altalenante... di notte va sempre bene (36.2) al mattino capita che vada a 36.8 ma al pomeriggio/sera è sempre su 36.8 / 37.0 ...gli esami del sangue continuano ad essere perfetti, ma c'è un valore IgM elevato... si tratta di una infezione in atto mi si dice e che devo stare tranquillo.
Andando indietro nel tempo (dal 2000) ho alcuni sintomi: tosse per 12 mesi all'anno (non sono fumatore) che aumenta quando faccio attività aerobica, diventando a volte molto fastidiosa... non presente di notte. Devo sempre bere tantissimo, anche di notte, almeno 3/5 volte per notte, questo dal 1997. Il valore dei GAMMA GT sono elevati (attorno a 200) dal 2002 circa... mi si dice che è dovuto al vino che bevo ai pasti e a qualche superalcolico. Sono alcuni anni che ho (in alcuni periodi, non con continuità) un prurito insopportabile da sopra gli stinchi a sotto le ginocchia, nella zona nelle immediate vicinanze dei linfonodi laterocervicali di cui ho parlato, ho notato degli strani segni rossi sulla cute, mai avuti in precedenza. Dulcis in fundo, questa mattina mi sono svegliato con due "bei" gonfi visibili nella zona sottomandibolare che si sono sgonfiati dopo pochi minuti, ma che al tatto si sentono. Questa è una situazione che ho notato anche altre volte ma non in manirea visibile.
Vogliamo aggiungrere altro? Certo, ho dei problemi che sembrano dovuti al miei severi problemi di schiena, ma forse potrebbero non dipendere solo da questo... sono problemi TUTTI alla destra del mio corpo, e non risparmiano nulla... sono altalenanti, ma più o meno continui e persistenti ed in 4/5 anni sono peggiorati a dismisura... li elenco, ripeto, ciò che andrò ad elencare si verifica solo a DESTRA:
1) perdita inspiegabile di 2.5 gradi di vista all'occhio destro;
2) sensazione orecchio destro tappato con relativi periodi di capogiri e difficoltà nella concentrazione;
3) dolore sotto la scapola;
4) difficoltà nella deglutizione (non sempre);
5) senso di oppressione al polmone;
6) dolori addominali;
7) dolori ai genitali;
8) mal di testa, senso di oppressione sulla metà del capo e del viso

E poi quel senso di stanchezza SMISURATA, e non giustificata che ho 8 giorni su 10, la sonnolenza... Inutile dire che in questi anni ho fatto mille controlli e visite senza venire a capo di nulla.

Che dire, sono preoccupato, i medici non danno peso a queste cose e non mi prescrivono null'altro al livello di esami e controlli. Sicuramente nello scrivere ho dimenticato qualcosa fra sintomi ed esami fatti.
Forse sono del tutto o in parte fuori tema con il forum, ma leggendo qua e la, qualcuno dei miei sintomi si sposa con cose scritte da altri... C'è qualcuno che si vede in ciò che ho scritto?

Mi scuso ancora se ho involontariamente fatto/scritto qualcosa che non va per il forum ed invio un caloroso saluto a tutti.

ciao

ciao
Stai tranquillo !
adesso arriveranno i migliori esperti del forum per aiutarti io nel frattempo posso solo darti il benvenuto!

io ho difficolta' a deglutire spessissimo ma ho un altra patologia
comunque legato ad un problema di schiena !

rossana ha scritto:ciao
Stai tranquillo !
adesso arriveranno i migliori esperti del forum per aiutarti io nel frattempo posso solo darti il benvenuto!

io ho difficolta' a deglutire spessissimo ma ho un altra patologia
comunque legato ad un problema di schiena !

Ciao a te, e grazie per il benvenuto.

Si, credo che anche il mio problema sia dovuto alla schiena, però quando si entra in certi "giri" il cervello (il mio certamente) inizia a pensare tutto e di più. Ho pure pensato più di una volta di avere un invasione di metastasi sul lato destro... poi penso che i miei esami del sangue sono praticamente a posto ed io sento tutti i sintomi che ho elencato da qualche anno, anche se la situazione è in evoluzione verso il peggio.

caro John, intanto volevo darti il mio benvenuto tra noi.
spesso , quando non si sta' bene, si tende a mettere
in correlazione i propri malanni con quelli degli altri.
anche a me è successo di andare ad informarmi
su alcuni problemi fisici o malanni che avevo,
il risultato è sempre stato quello che tendevo a paragonare
i miei problemi con gli effetti delle peggiori patologie possibili.
ora non voglio dirti assolutamente che i tuoi dottori
abbiano ragione a darti del malato immagginario, anzi,
sono sempre più convinto, specie dopo la mia esperienza,
che bisogna andare a fondo per conoscere l'esatta diagnosi
di quello che ci sta accadendo, e che nessun segnale va mai trascurato.
però l'esperienza mi dice che è inutile tormentarsi
l'esistenza prima di sapere la diagnosi sicura.
spero tu non voglia interpretare male queste mie parole,
come spero che io non abbia frainteso il senso delle tue.
ti invito a seguirci ed a rimanere in nostra compagnia, sperando di poterti essere
di aiuto in qualsiasi modo.
nel frattempo ti saluto ed attendo eventuali novità che ci vorrai fornire.
un abbraccio

beppe

beppe 66 ha scritto:caro John, intanto volevo darti il mio benvenuto tra noi.
spesso , quando non si sta' bene, si tende a mettere
in correlazione i propri malanni con quelli degli altri.
anche a me è successo di andare ad informarmi
su alcuni problemi fisici o malanni che avevo,
il risultato è sempre stato quello che tendevo a paragonare
i miei problemi con gli effetti delle peggiori patologie possibili.
ora non voglio dirti assolutamente che i tuoi dottori
abbiano ragione a darti del malato immagginario, anzi,
sono sempre più convinto, specie dopo la mia esperienza,
che bisogna andare a fondo per conoscere l'esatta diagnosi
di quello che ci sta accadendo, e che nessun segnale va mai trascurato.
però l'esperienza mi dice che è inutile tormentarsi
l'esistenza prima di sapere la diagnosi sicura.
spero tu non voglia interpretare male queste mie parole,
come spero che io non abbia frainteso il senso delle tue.
ti invito a seguirci ed a rimanere in nostra compagnia, sperando di poterti essere
di aiuto in qualsiasi modo.
nel frattempo ti saluto ed attendo eventuali novità che ci vorrai fornire.
un abbraccio

beppe

no, tranquillo... so di essere ansioso e dal momento in cui mi è spuntato il linfonodo ho fatto centinaia di ricerche su internet (so che non va fatto) ...ho avuto una paura folle dal 17/6 al 17/7 (alla faccia di quel numero) ma poi mi sono tranquillizzato e sono stato bene per un po... poi questa alterazione della temperatura ha fatto tornare i brutti pensieri... sono moderatamente ottimista, però ho iniziato anche a guardare con un occhio diverso tutti i malanni che dal 2005 mi affliggono in maniera incessante e che sono sempre stati fatti ricadere sulla mia schiena (che peraltro è davvero disastrata) ed ho iniziato ad avere un po di paura. Ora mi aspetta una RX ai polmoni che qualcosa di più mi dirà...
Tanti dei sintomi che sento sono presenti da un lasso di tempo molto lungo, si parte dal 1997 fino al 2005 ...da piccoli sintomi, insignificanti, che imputavo alla stanchezza ed allo stress, sono passato a sintomi importanti che limitano molto la mia esistenza... come dico soventemente, sono passsato da essere uno sportivo (parlo dei primi anni 2000) con 10 ore a settimana di allenamenti ed una salute di ferro, una forma fisica migliore che a 20 anni, con un'energia sufficente a spianare i monti, ad essere un uomo (ho 49 anni) che negli ultimi 5 anni, in un lasso di tempo brevissimo ha perso almeno il 60% della sua efficenza, se non di più. A questo punto è inevitabile non farsi delle domande... vorrei sapere se davvero tutto dipende dalla schiena, che tempo di incubazione ha un linfoma, se il problema non è inverso, e la schiena invece di essere la causa dei miei malanni, non sia invece vittima di problemi di altra natura. Ho talmente tanti problemi che sinceramente non so dove sbattere la testa... tanti dolori li sento anche nel sonno... saranno tutte paranoie? Ciò che è certo è che sento davvero tanti dolori e sopporto tanto male. Credo di avere grossi problemi allo scheletro, alle cartilagini ai nervi di gambe, braccia, collo... e tanto ancora. Non so davvero cosa pensare e cosa fare...

grazie per la tua risposta, un caro saluto

luci ha scritto:Carissimo non posso essere d'aiuto, mi limito a darti il benvenuto e un bacino!!!

...grazie ...penso che i sorrisi, i baci e le carezze siano la miglior medicina per ogni tipo di male! Un abbracccio...

Nessuno ha avuto sintomi tipo i miei?

CIAO UN ABBRACCIO ON LINE
MA STAI TRANQUI !!!

Ciao John,
benvenuto tra noi............
ci facciamo compagnia
troviamo risposte, a volte no.
ma siamo una squadra che ha voglia di starsi vicino,

non riesco purtroppo a risponderti
ma qualcuno qui sicuramente ti aiuterá,
Tiziana da

Grazie Rossana e Tiziana, si... cerco di stare tranquillo e poi da quanto leggo qua, c'è davvero chi ha problemi più grandi di quelli che ho io (anche se mi difendo bene)...
Qui c'è una bella atmosfera serena, è strano ma bello, come noi tutti riusciamo a vedere il mondo, la vita e le altre persone quando attraversiamo il dolore. Di colpo la vita cambia prospettiva e si apprezzano DAVVERO le piccole cose di ogni giorno, che sono poi quelle IMPORTANTI.

Non si può attraversare il fiume della vita, senza bagnarsi di dolore!


Un abbraccio a tutti.

Hey John,
io mi sono svegliato con il collo con i linfonodi tutti di oltre 3cm quadrati sulla destra, due sulla sinistra. Ho fatto tutti gli esami del caso e sono andato da una specialista ed ora sono sotto terapia. Pure io mesi su e giu.
L'importante e' la testa! Ricordati che non esistono le malatie ma i malati, e con la tua testa fai tutto!
Io dopo i miei primi esami, primi momenti a cercare di capire come mai mi e' successo, ho avuto anche dei risultati affascinanti: senza aver iniziato la terapia avevo gia' un necrosi delle cellule...questo perche' la mia testa aveva capito tutto.
Non fare il malato, non ha senso. Mettiti in testa che e' una sfida, ma le sfide nelle vita vengono dati solo a chi alla fine potra' vincerle ;)

John ha scritto:Grazie Rossana e Tiziana, si... cerco di stare tranquillo e poi da quanto leggo qua, c'è davvero chi ha problemi più grandi di quelli che ho io (anche se mi difendo bene)...
Qui c'è una bella atmosfera serena, è strano ma bello, come noi tutti riusciamo a vedere il mondo, la vita e le altre persone quando attraversiamo il dolore. Di colpo la vita cambia prospettiva e si apprezzano DAVVERO le piccole cose di ogni giorno, che sono poi quelle IMPORTANTI.

Non si può attraversare il fiume della vita, senza bagnarsi di dolore!


Un abbraccio a tutti.

ciao john buona giornata
il sole che oggi splende ti accompagna nei tristi pensieri

gxyzod ha scritto:Hey John,
io mi sono svegliato con il collo con i linfonodi tutti di oltre 3cm quadrati sulla destra, due sulla sinistra. Ho fatto tutti gli esami del caso e sono andato da una specialista ed ora sono sotto terapia. Pure io mesi su e giu.
L'importante e' la testa! Ricordati che non esistono le malatie ma i malati, e con la tua testa fai tutto!
Io dopo i miei primi esami, primi momenti a cercare di capire come mai mi e' successo, ho avuto anche dei risultati affascinanti: senza aver iniziato la terapia avevo gia' un necrosi delle cellule...questo perche' la mia testa aveva capito tutto.
Non fare il malato, non ha senso. Mettiti in testa che e' una sfida, ma le sfide nelle vita vengono dati solo a chi alla fine potra' vincerle ;)

John ha scritto:Grazie Rossana e Tiziana, si... cerco di stare tranquillo e poi da quanto leggo qua, c'è davvero chi ha problemi più grandi di quelli che ho io (anche se mi difendo bene)...
Qui c'è una bella atmosfera serena, è strano ma bello, come noi tutti riusciamo a vedere il mondo, la vita e le altre persone quando attraversiamo il dolore. Di colpo la vita cambia prospettiva e si apprezzano DAVVERO le piccole cose di ogni giorno, che sono poi quelle IMPORTANTI.

Non si può attraversare il fiume della vita, senza bagnarsi di dolore!


Un abbraccio a tutti.

Si, certo... la testa ha un'importanza fondamentale ed io ahimé sono specialista nel vedere il bicchiere mezzo vuoto, anche se sto lottando con questo mio pessimismo e qualche risultato devo dire di averlo ottenuto. Poi se leggo quanto scritto dagli altri su questo forum, non posso non rimanere contagiato dalla positività che tutti dimostrano e dalla solidarietà che è in circolo... ho letto il tuo post e quello di altre persone, senza intervenire perché, essendo appena arrivato, non ho ancora chiare le idee su cosa fare e cosa dire... c'è tanto da capire ed imparare... non vorrei scrivere sciocchezze su un tema così importante. Dico solo che ammiro la grande forza d'animo, il coraggio e la positività di tutti quanti, che saluto in maniera omnicomprensiva... la vita è meravigliosa ed in ogni suo risvolto ha qualcosa da insegnarci, tocca a noi capire e guardare avanti, il sole di un nuovo giorno ci aspetta, anche dopo la notte più lunga e buia...

rossana ha scritto:ciao john buona giornata
il sole che oggi splende ti accompagna nei tristi pensieri

...grazie, Rossana!

Un caro saluto anche a te.

Ciao,
credo che la soluzione sia andare da un bravo ematologo e fare una visita con tutti gli esami del caso.
Credo che sia inutile tormentarsi per qualcosa che non si sa di avere...
Cerca qui viewforum.php?f=3 il centro più vicino a te e prenota una visita.

Così saprai contro cosa combattere, se si tratta di fare fisioterapia e ginnastica mirata (te lo auguro) oppure se c'è sotto qualcos'altro.

In bocca al lupo!

Ciao

naturalmente anch'io non so risponderti,

capisco, però, che quando i sintomi sono importanti, ma non perfettamente definiti, diventano, nella nostra testa, lo specchio delle malattie più gravi e disparate, specialmente quando il medico stesso non riesce a venirne a capo.

Non so se qui riuscirai a trovare le risposte che cerchi, però spero che qui tu possa la forza per affrontare l'attesa di una eventuale diagnosi, ma anche per affrontare tutte quelle difficoltà a cui la vita, ahimè, spesso ci mette di fronte.

Questo è un luogo speciale , situato in un posticino un po' "fuori dal mondo", da cui si vedono le cose da un'altra prospettiva.
Venire qui ci ricarica e ci insegna a vivere meglio la nostra quotidianità, fatta di "meravigliosa" routine, ma anche, a volte, di problemi a cui far fronte.

Un abbraccio

Grazie anche a voi, Stefano e Fiorella. Intanto domani farò una lastra al torace, e dopodomani ho un appuntamento dall'infettivologo. Il medico è convinto che si tratti semplicemente di un problema nella zona trachea/polmoni. Vedremo. Intanto oggi mi sono svegliato con un forte dolore nella zona della scapola sinistra (una novità, visto che vengo colpito sempre a destra) ...toglie quasi il respiro... ci avrò dormito male sopra. Passerà!

Ciao John,
passavo di qua....
ti mando una borsa di pazienza e di ottimismo,
fatti sentire e ricordati di respirare profondo ogni tanto...
un abbraccio

Ciao John,
Passavo da qui e mi sono fermato a salutarti. Sai ogni sintomo è importante xrkè è un campanello d'allarme. Per questo nn si deve pensare subito al peggio, so ke si sentono dire tante cose, in quanto potrebbe essere una sciocchezza. Io dico sempre "mai fasciarsi la testa prima di avercela rotta". Pensare prima, senza sapere, debilita l'organismo e nn ci aiuta a stare meglio, anzi....Te lo dice uno ke ha lottato 9 mesi solo x la diagnosi. Cerca di stare tranquillo, pensare in pisitivo e le cose ri risolveranno. Mai abbattersi non se ne trae beneficio.

Un abbraccio......Antonio.

Ciao anche a te e grazie per il saluto che contraccambio e per le parole scritte.

Allora le notizie sono queste: ho fatto la visita dall'infettivologo in mattinata, il quale ha dribblato il discorso dei linfonodi e si è concentrato sui polmoni... su quello destro ha sentito un rumore e si è fatto un idea. Ieri ho fatto le lastre RX al torace e bisogna aspettare il referto, previsto per lunedì prossimo. Tuttavia io sono caparbio e non rimango ad aspettare, così ho deciso di passare in ospedale per vedere se per caso il referto era già pronto e così è stato... nel referto non c'è nulla di particolare. Ho però portato le lastre ad un medico di mia fiducia il quale ha detto che si tratta di una BRONCHITE... oggi inizio la cura degli antibiotici e salvo sorprese la febbricola dovrebbe scomparire a breve. Tuttavia, nei prossimi mesi terrò sott'occhio gli esami del sangue per vedere se tutto rimane nella norma...

Quindi il tutto dovrebbe essersi risolto con un falso allarme dovuto alle mie (passatemi il termine) "pippe" mentali... se c'è un campo dove sono specialista davvero a fondo è proprio questo.

Ragazzi... faccio un in bocca al lupo a tutti e se non mi butterete fuori tornerò a trovarvi su queste pagine che nei giorni ho letto... siete TUTTI fantastici ed avete un forza incredibile. Davvero SPECIALI.

grazie, grazie di cuore...

a presto


John

sono felice per le news che ci hai fornito,
adesso spero tu possa riconquistare la tua tranquillità.
rimani con noi se vuoi o vieni pure a trovarci quando
lo riterrai opportuno.
un abbraccio

beppe

...grazie,


ora spero solo che questo accidenti di febbricola si tolga finalmente dalle scatole e che il problema sia chiuso li, senza strascici... ho voglia di vivere con tanti problemi, come tutti, ma con una salute decente.

ciao, a presto

John, fa molto piacere anche a me che tutto
si sia risolto in "pippe mentali", spero assieme
a Beppe che tu possa trovare presto un po'
di tranquillità

...grazie!

Sono sul punto di dare una svolta epocale alla mia vita, ho bisogno di tutte le energie fisiche e mentali, ed una volta fatto ciò che mi auguro accada il prima possibile, forse anche il mio corpo potrà stare meglio. Come già diceva la saggezza degli antichi romani "mens sana in corpore sano" ...ma anche il contrario è vero!

Forza ragazzi, non si deve mai mollare la presa... tutti abbiamo diritto ad un giorno migliore...