Ezio-LNH follicolare - In terapia

[ezio]

Salve a tutti,
scrivo per la prima volta in questo forum e, chiaramente il perchè è purtroppo noto a tutti.
Vi presento la mia storia.
Premetto che in famiglia abbiamo già avuto esperienza con questa patologia. Un anno prima del mio matrimonio è venuta a mancare la mamma della mia attuale moglie dopo aver combattuto 9 anni. Mia moglie ha vissuto tutto in prima linea essendo anche figlia unica.
Cmq torniamo a me.
Circa sei anni fa mi accorgo di avere una pallina alla radice della cosci quasi in prossimità dell'inguine, lo dico a mia moglie e subito nasce il primo sospetto ma decidiamo di non allarmarci e di tenere in osservazione. Niente dolore nessun altro sintomo eventuali esami tutto ok. Passano due anni la pallina resta non dà fastidio ma è un po cresciuta. prendiamo coraggio e andiamo al dottore. Controlla: niente di allarmante. Insistiamo per una visita EMATOLOGICA. Visita da ematologo con ecografia: niente di allarmante è un fibrolipoma se non ti da fastidio tienilo altrimenti vai da un chirurgo. Non ci fidiamo e andiamo dal secondo ematologo: stessa storia. Vabbè tranquilli.
2004 avevo in programma di partire per gli USA per un anno e nel frattempo la pallina era diventata piuttosto grossa. Prima di partire andiamo dal chirurgo il quale sospetta e ci invita a fare un eco (tre ne abbiamo fatte da tre diversi ecografi): è un lipoma parti tranquillo quando torni si pensa. Durante l'anno è cresciuto ancora appena tornato torno dal chirurgo, lo guarda e vedo il panico. Inizia l'iter fino alla diagnosi: LNH follicolare IIIgr. Attualmente la stadiazione è ancora in progress.
Ora sono arrabbiato temo che la malattia sia andata troppo in là specie perchè so che questo tipo di linfoma è considerato ad oggi ancora inguaribile a meno di trapianto allogenico. Anche se la terapia funzionerà la possibilità di recidive è altissima e tutto questo tempo perso non ha certamente migliorato la situazione.
Ma la cosa più dolorosa è il pensiero di far rivivere a mia moglie l'incubo! Non se lo merita!!

Scusate ma adesso non ho la forza di essere positivo sono in balia dei miei sentimenti!

[Sabrina]

Ciao, e innanzitutto calma.

Certamente si poteva risparmiare tempo ma non mi risulta quel tipo di linfoma sia inguaribile e in quanto a rischio di recidive, è vero, ce ne sono, ma non significa che sono inguaribili.

Certo non sarà facile per tua moglie, ma per esperienza personale posso dirti che ce la farà, il mio compagno infatti, ha perso la mamma per un tumore, eppure quando è capitato a me, anzichè scoraggiarsi era già preparato a tutto l'iter e sapeva già qual era il giusto atteggiamento da assumere.

Forza Ezio, non è una passeggiata ma la soluzione c'è.

Noi siamo qui a cercare di alleviare la tua rabbia e il tuo terrore

[Bruno]

Mi affianco a Sabrina per salutarti, innazitutto, e poi per
incoraggiarti

Cerca di non disperarti, la Medicina è una potente nostra
alleata.

Aspetto con te notizie sul da farsi

[luci]

Mi dispiace che tu sia così afflitto.. ma devi recuperare in fretta tutta la grinta e carica per poter affrontare questo periodo che ti farà un po' tribolare ma dal quale uscirai vincitore!
E da oggi puoi contare anche sul nostro sostegno!!

[nonno gamy]

Caro Ezio,
ma non è vero quello che scrivi!! Te lo dice un follicolare, come tanti altri che potrai trovare qui, che le cose possono presentarsi molto diverse da come indichi tu.
Leggi un po delle storie di noi folliicollari e potrai farti un'idea più precisa.
Non scoraggiarti, anzi, il follicolare è, normalmente, uno dei meno aggressivi.
Un abbraccio.

[rossana]

CIAO BENVENUTO IN QUESTA FAMIGLIA BIS !

[maria grazia]

ciao sono grazia ti do il benvenuto in questo sito , ho letto la tua storia e mi sono rivista io circa 5 mesi fa ..............anch'io come te ho un linfoma follicolare 3A , la cosa ke mi ha colpito sono le notizie che hai sul ns linfoma le hai trovate su internet vero?hai usato le mie stesse parole inguaribile nn esiste incurabile neppure fidati se puoi anch io da tempo cercavo di capire cosa fosse quella pallina all'inguine pensa 6 anni fa una lenticchia e poi nell ultimo anno unoliva ascolana il medico l'ematologo mi ha rassicurato dicendomi che anche se fossi andata prima mi avrebberò solo monitorato ,io ho finito le chemio sto bene .lo so come ti senti ti posso assicurare ke questo è il momento più brutto tempo un paio di mesi e torni in forma scusami inizi terapia o ti tengono sotto controllo non vagare su internet per cercare notizie troverai solo cose vecchie ti abbraccio forte forte

[angelobossi]

ciao Ezio,
mio padre ha appena terminato il V ciclo di R-FN presso l'Humanitas di Milano....
ha un linfoma follicolare di I grado con infiltrazione midollare.....dopo tre ciclo la PET risultava pulita e la Tac mostrava riduzioni superiori al 50% dappertutto.

Le parole che ricordo benissimo del prof. Santoro al colloquio pre-terapia sono queste: avrai una conduzione di vita simile all'attuale o di poco, ma poco modificata....dipende dagli effetti collaterali della terapia (ad oggi grazie al Cielo nessuno), per quando riguarda la prospettiva di vita non ci saranno problemi seri.

Ha parlato di recidiva, ma ha sottolineato che oggi, con l'anticorpo monoclonale, la possibilità di ritorno in forma aggressiva è molto limitata, e, se pur fosse, ci sono un sacco di terapie per tenerlo sempre buono.

I momenti di sconforto poi vengono sempre, ma basta fare un pò di mente locale e concentrarsi sulla effettiva bassa malignità del follicolare, per tornare sereni.

Quindi armati di santa pazienza, e se vuoi un consiglio, la rabbia usala per lottare, ti servirà tantissimo.
Mio padre prima di parlare col professore era praticamente distrutto e atterrato....dopo il colloquio è uscito fuori dicendo:...mi ha detto che non devo morire, di tutto il resto, compresa che chemio, me ne sbatto le OO.....
ti dico che papà ha 60 anni, si alza al mattino alle 4 per lavorare in campagna e torna a casa la sera alle 19.00

Ti ho detto tutto.

[antonio1]

Ciao Ezio

so perfettamente come ci si sente per il tempo perso, soprattutto dopo tanti controlli. Ti resta il rammarico e la rabbia.
Ora devi lasciarti questo alle spalle ed avere positività nei confronti della malattia, non lasciarti abbattere. Come dico sempre ci vuole tanta tanta pazienza e alla fine tutto andrà bene!

Un abbraccio ......Antonio.

[ezio]

Ciao,
prima di tutto ci tengo a dire due cose:
1. Mi siete stati davvero tutti molto cari da subito, da prima di inscrivermi a questo forum e prima di avere le vostre attenzioni. Ho letto le vostre storie, ho seguito i vostri discorsi e vi ho subito voluto bene. Ho compreso dal primo sguardo che ero nel posto giusto.
2. Vi chiedo scusa se la prima volta che ho scritto l'ho fatto in modo cosi irruento e non ho avuto neanche il buon gusto di presentarmi.
Rimedio subito:
Mi chiamo ezio, compio 38 anni il prossimo novembre e sono di Bari.
La mia professione? Biologo Molecolare. Direte voi: "e allora? Dovresti saperne qualcosa!" e invece no (ma a rileggere la mia storia non è nemmeno tanto strano vista la sfilza di medici e specialisti che non hanno capito la situazione). Ma non è finita qui. Vi ho già detto di aver trascorso un anno negli USA per motivi professionali. Bene durante quest'anno mi è arrivata una proposta di lavoro che ho accettato. Riuscite ad indovinare da dove? Dalla clinica di ematologia dell'università di Bari. Non è incredibile!! Insomma non sono riuscito nemmeno a fare una settimana di lavoro che sono passato dal laboratorio di ricerca all'ambulatorio.

Comunque adesso vi aggiorno sugli ultimi sviluppi.
Come detto durante il periodo degli accertamenti ho riferito tutto ai miei capi i quali subito hanno voluto visitarmi e qui c'è stata una svolta. Il chirurgo che ha avviato tutto aveva intenzione di rimuovere la massa più importante (non si sapeva ancora bene cosa fosse si temeva potesse essere melanoma o sarcoma ormai diffuso anche perchè aveva ormai raggiunto le dimensioni di 15cmx10cm) per l'esame istologico. Dalla visita ematologica però arrivano nuove indicazioni: rimuovere alcuni linfonodi patologici presenti in prossimità della massa per fare la diagnosi e trattare il resto "eventualmente" con la terapia per evitare perdite di tempo legate ad un interveto molto più invasivo. Il resto lo sapete, fino a stamane quando ho avuto il colloquio con la mia ematologa.
Sabato mattina dovrei cominciare la terapia perchè al di là della stadiazione, che è ancora in corso, è chiaro che il mio follicolare sia in fase di evoluzione cioè sta diventando a grandi cellule ed in questi casi la terapia è standard. Mi hanno spiegato che ogni tipo di considerazione può essere fatta solo vedendo l'andamento della terapia. Per cui speriamo bene!!

Ora vi saluto con un abbraccio pieno di gratitudine! Grazie a tutti voi, le vostre parole sono importanti perchè curano l'anima!

A presto

[rossana]

ciao EZIO sono venuta a mandarti un saluto on line !!!
cambia nome il tuo nick e' un po triste !!!

[fiorella]

Ciao Ezio

Non so nulla della tua malattia e mi sono un po' allarmata anch'io leggendo la tua storia,

ma proseguendo la lettura delle risposte dei nostri amici e il tuo ultimo post, mi sono tranquillizzata


Sento che ti prepari ad affrontare il tutto in maniera più serena ... questo forum credo sia nato anche per questo

In bocca al lupo!

[maria grazia]

ciao ,ho letto che inizierai la terapia non possono proprio mancare forza tira sù le maniche e andiamo tutti pronti per un altra battaglia e si perchè qua nn sarai più solo ti voglio lasciare una bella new.....................nn l'ho ancora detto a nessuno qua ..........voglio che sia un incorraggiamento per te ho fatto uno degli esami che si fanno a fine terapie e bene tutto ok.....................forza ti lascio un caloroso in BOCCA AL LUPO

[Fulvio]

Ciao Ezio, perdoana il mio ritardo a darti il benvenutoa linfopoli
Non so che dirti, visto che l'esperto in materia sei tu.....ti posso solo assicurare che si guarisce

[ezio]

Grazie, Grazie, Grazie,
vorrei farlo personalmente con ciascuno ma non riesco a starci dietro, perdonatemi.

Per Maria Grazia: sono contentissimo per te, in futuro SOLO CONTROLLI!!!

Domani comincio la terapia con una seduta preparatoria (ma non scevra da eventuali effetti collaterali). Sono tranquillo-per ora- e cmq ciò che conta e che funzioni.

PS. Risultato midollo: Libero. Ora attendiamo i dati della PET per completare la stadiazione.

Meno male che ci siete voi!!

[maria grazia]

vai ezio qui sarai superaccessoriato

[rossana]

CIAO ti vedo on line ti mando un caloroso abbraccio !!!!!!!!

[luci]

[ezio]

Ciao a tutti,
il primo round è andato. per ora nessun disturbo insopportabile solo una grande fiacca ma tutto nella norma. La mia ema ha detto che poichè sono abbastanza giovane mi devono dare delle belle mazzate. A prima vista sembrerebbe che le mazzate più forti le stia prendendo l'infame poichè è evidente che la tumefazione alla coscia si sia ridotta di più della metà (da una valutazione esclusivamente visiva e tattile ) e secondo l'ema è importante. Al primo ciclo hanno escluso il Rituximab per evitarmi problemi ma dal prossimo lo integrano. Speriamo che ciò che vedo da fuori avvenga anche dentro.

maria grazia, rossana e luci: ricambio con grande affetto le vostre attenzioni e vi assicuro che continuo a seguire le vostre storie anche se non partecipo molto.

[rossana]

sono contenta EZIO vedrai se alla prima non hai sofferto le altre saranno uguali
un bacio

[maria grazia]

ti voglio lasciare un grosso abbraccio e tanti bravo continua così

[ezio]

Domani secondo ciclo.

Diamo un altra mazzata all'infame!!!

[Bruno]

Per la tua terapia di oggi

Poi ti mando un abbraccio

[ezio]

Ciao Bruno, grazie di cuore gli incroci non bastano mai. Cmq siamo a -2 (quasi perchè il rituximab me lo fanno lunedi prossimo) e tutti, anche i doc, siamo abbastanza confortati perchè la tumefazione alla coscia continua a ridursi.

INCROCIATI FINO ALLA META!!!


Un forte abbraccio

[rossana]

CIAO
COME PROCEDE LA TERAPIA ???????

[ezio]

Ciao Rossana,
grazie per essere passata di qui. allora ieri ho fatto il secondo ciclo senza rituximab (lo farò il prossimo lunedì) ad oggi non ho avuto grossi disturbi solo la solita fiacca e la digestione un po lenta ma va benissssssimo cosi e poi come ho già detto "l'importante è che funzioni!!". A questo proposito i dott sembravano abbastanza soddisfatti nel vedere che la tumefazione alla coscia si stesse riducendo (ormai sembra essere 1/3 di come era prima della terapia). Io resto sempre incrociato fino alla fine e poi vedremo.
Riflettendo in questi giorni non ho potuto fare a meno di notare di quanto in fondo siamo "fortunati". Eh si perchè ho pensato che se fossi stato in qualche altra parte nel mondo a quest'ora non avrei potuto far altro che attendere la fine. Potrebbe sembrare un pensiero un po così ma non mi sembra un dettaglio. Con quello che ci è capitato impari che nulla scontato.

Un abbraccio!!

[rossana]

ciao sono contenta che tutto proceda per il meglio !
un abbraccio

scusa la mia domanda ma solo in ITALIA si curano i linfomi ???

[ezio]

Rossana,
in effetti non ho ben argomentato il mio pensiero ma ti posso dire che a parte nel mondo cosi detto "occidentale" esiste una grande fetta di mondo (forse gran parte di esso) dove certe cure non sono accessibili a tutti. Non pensare al " terzo mondo" basta attraversare l'adriatico e troverai situazioni di questo tipo. Tieni presente che per quanto ne so un ciclo delle nostre terapie costano anche uno due migliaia di euro senza parlare dei preziosissimi esami diagnostici.
Ti dirò di più. Se fossimo stati nei civilissimi USA tutte le cure ce le saremmo pagate di tasca nostra. Se hai i soldi bene altrimenti ti vendi tutto e ti curi finchè puoi dopo di che nisba.
Quindi la fortuna non sta solo nel fatto che per la nostra patologia esistano cure che per altri tumori non esistono ma anche che ognuno di noi possa accedervi senza limite.
Ripeto: tutto ciò non è scontato!!

[sergesco]

Parole sante Ezio,
per adesso saluti e goditi le terapie .....eheheheh!!!!
Ciao e tienici informati

[ezio]

Parole sante Ezio,
per adesso saluti e goditi le terapie .....eheheheh!!!!
Ciao e tienici informati

Ti dirò me la sto spassando come un matto. Non vedo l'ora di fare il prossimo ciclo. A volte mi chiedo "come facevo prima senza? e come farò alla fine di tutto?"

Un abbraccio e grazie per essere passato da me

[endriu]

Ciao Ezio!
Passo solo ora a conoscerti! Benvenuto in famiglia!
Mi sembra che le cose procedono nel verso giusto...non son dottore ma la riduzione istantanea della tua pallina è un ottimo segnale, significa che il tuo corpo risponde bene alle terapie, o meglio che l'infame proprio non riesce a resistere!
Per quanto riguarda il tuo discorso sulle terapie che hai fatto poco sopra....parole sante!
Un grosso in bocca al lupo!!

[ezio]

Ciao Endriu,
grazie per essere passato da qui. Dici bene questa è una famiglia grande, calda, accogliente. A te, a tutti coloro che ho conosciuto o mi hanno lasciato un messaggio agli altri guerrieri che non conosco personalmente ma di cui conosco le storie, a chi ci ha lasciato troppo presto e a chi è rimasto con un vuoto troppo grande da colmare voglio lasciarvi questa piccola preghiera di un grande uomo.

[kristina.79]

ciao ezio.............volevo farti tanti tanti auguri di buon compleanno e regalarti una miriade di affinchè tu possa continuare a sempre!!!!!!!!!
augurissimissimissimi e goditi questa bellissima giornata!
a presto krissssss!

[nonno gamy]

Bello sapere che hai reagito alle cure in modo altamente positivo. E all'inizio senza il meraviglioso e determinante Ritux (che Dio lo abbia in gloria) vera e proprio toccasana per noi tutti "Linfomatti".
Non ci sono, quindi, dubbi sul tuo prossimissimo passaggio alla sezione "In remissione".
Un abbraccio.

[luci]

[angelobossi]

campioneeeeeee!!!!!

[rossana]

PASSAVO TI AUGURO BUONA SERATA !!!

[sergesco]

saluto veloce, vedo che va tutto OK .....

[rossana]

EZIO BUONA GORNATA

[ezio]

Ciao a tutti,
aggiorno un po la situazione...
Prima di tutto grazie a tutti coloro che sono passati di qui ultimamente: Kris, Luci, Rossana, Sergio, Angelo e il mitico nonno Gamy (Parole sante quelle sul rituximab ma lo sapevate che in Italia si fa solo dal 2004?).

Allora terzo ciclo andato. L'ho fatto lunedì scorso, ieri strisciavo per casa ma niente di ingestibile oggi va un po meglio. La mia ema dice che continua a ridursi e sembra soddisfatta (speriamo bene fino alla fine ) adesso si va per il 4° tra 14 gg e poi un po di verifiche per vedere a che punto siamo e se andare con 6 o 8 cicli (per me cambia relativamente perchè il mio obbiettivo è solo quello di distruggere l'infame).

Alla prossima

[Bruno]

Bravo Ezio punta sempre al centro di quel bersaglio,
l'obiettivo è far fuori l'intruso!
Intanto rimango così...

http://img201.imageshack.us/img201/9792/crossor0.gif[/imgd]

e ti lascio questo

[ezio]

Grazie Bruno!!

Con i tuoi superincroci ora ho un'arma segreta in più contro l'infame e sta sicuro che la userò!

Ricambio con affetto

[nonno gamy]

E via così... bravo Ezio. Ti vedo in linea e ne approfitto per mandarti qualche : servono sempre...
Un abbraccio.

[luci]

Forza Ezio!

[fiorella]

Alla prossima, Ezio!

E poi a quella dopo ... sempre più vicini alla meta!

[weeping_willow]

sei miticoooooo

[Sonya]

Mi aggiungo anche io ai tifosi!!!


Sonya

[kristina.79]

perchè è ciò che mi trasmetti.............ottimismo!!!!!!!!!!forza ...........grande ezio......................distruggiaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaamolo!!!!!!!!! e vinciamoooooo !!!!!!!ti aspetto in chat!

[angelobossi]

ciao Ezio
la tua determinazione sarà la tua arma vincente.

[vit]

Per Ezio.
Mi aggiungo anch'io per salutarti e per dare corpo alla già grande quantità di incoraggiamenti.
La resistenza nel percorso è rinforzata dalle parole degli amici:
Se parlare di amicizia è troppo, qui si tratta di rivedere il concetto di amicizia e non di mettere in discussione le relazioni umane che si stabiliscono in ambiente virtuale.
Un abbraccio anche a Rossana, a Luci, a Endriu, a Macchia Nera ed a Fulvio, a Stefano.
Sabrina: stabiliamo un contatto.