Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti ,
mi presento sono Teresa in questo momento dgt da Palermo dalla casa di cura La Maddalena...sto facendo terapia ...ma abito a Catania...vi racconto un po...
Era il lontano 2007, mese di marzo, quando mi viene diagnosticato un male al seno (premetto che avevo 27 anni)...che viene operato tempestivamente ma visto che era molto grande mi asportano tutta la ghiandola mammaria, questa è la prima mazzata (anche se con la scusa della ricostruzione plastica ho aumentato i volumi di tutte e due hahahahahaha )
Facendo la Tac per stadiare il male si accorgono che ci sono dei linfonodi ingrossati fino giù al mediastino...ne prelevano uno....e li arriva la seconda mazzata...linfoma di hodgkin variante sclero nodulare stadio IIIA (ma con il midollo non intaccato)...motto della mia dottoressa: La fortuna è cieca, ma la sfiga ci vede benissimo!
E li inizia il calvario dell'ABVD che non tolleravo completamente...stavo malissimo per giorni e giorni, tanto da rifiutare il sesto ciclo perchè non avevo le forze necessarie per affrontarlo, fortunatamente la pet fatta dopo il secondo ciclo porta ottime notizie, dell'infame non c'è traccia quindi diciamo che i miei amati medici dell'ospedale Garibaldi di Nasima di Catania mi accordano questo sconto di pena..viene applicato l'indulto hehehe
Per 2 anni torno alla mia vita normale, fino a Giugno di quest'anno quando dalla Tac si vede un piccolo linfonodo nel collo ...il mio caro suocero (chirurgo in oncologia, vedete che fortuna) lo preleva...e li terza mazzata...la recidiva...(l'unico linfonodo intaccato dalla malattia è quello prelevato..quindi la pet risulta negativa).
Da allora faccio viaggi Catania-Palermo per completare i 3 cicli di IGEV e poi fare l'autotrapianto
In questo momento sto iniziando l'ultimo ciclo...in diretta
La mia paura più grande è il trapianto.. mi spaventa la solitudine, la mia mamma che è sempre qui con me li non ci sarà per circa 15 giorni (almeno così dicono) e poi ne sento dire tante del tipo: le sofferenze per i dolori e la mucosite dovuta al condizionamento, il vomito (che non manca mai) e poi ieri, esce una nuova notizia, una signora che ho conosciuto qui in clinica uscirà mercoledì ma dovra stare chiusa in casa non so per quanto tempo, non potrà dormire con il marito (io convivo), non potrà tenere il suo cane (io ho un cane), e dovrà camminare con la mascherina non so per quanto...tutte notizie che mi hanno dato la quarta mazzata...mi privano di tutto ciò di cui ho bisogno, delle persone e del mio cucciolo che fino ad ora mi hanno dato la forza per non mollare e mandare tutto a quel paese...
Per tutto questo vi prego di fornirmi tutte le informazioni possibili...sul trapianto, il condizionamento, il post trapianto e le aspettative di vita di una persona trapiantata...io non posso fare a meno dell'attività sportiva, per esempio, da premettere che sono nutrizionista e lavoro presso delle palestre, quindi mi allenavo tutti i giorni, per non parlare dello spinning, del tennis, dello sci, mi stavo informando per il brevetto di sub...capite per me è un tormento...
Mi sono un po sfogata...
Vi ringrazio anticipatamente di avermi accolto in questo folto gruppo..da oggi in poi starò sempre in contatto con tutti voi....un bacio grosso
Teresa

ciao!! anche io sono prossimo al trapianto!! non è una passeggiata ma neache cosi tragica...bisogna affontarla nel modo giusto!
purtroppo non posso ancora darti tutte le informazioni che chiedi, ma posso dirti che dopo la camera sterile, tornado a casa, puoi dormire con il tuo compagno....almeno che egli nn sia malato...
inoltre la mascherina è consigliabile portarla solo quando esci per i primi mesi, ma solo se frequenti posti affollati..comq spero tu possa avere presto informazioni più precise....
comunque ti consiglio di leggere in questo forum la sezione camera sterile..dove parlano anche degli animali....che credo potrai continuare a tenere, osservando qualche norma igienica in più....
tienici aggiornati per ora ti lascio come da tradizioni qualche

Ciaoo grazie per queste parole un pochetto mi rinquorano....spero che siano daccordo con te i doctor di palermo che ogni tanto li vedo un po titubanti...chi mi dice bianco e chi mi dice nero
Tanti in bocca al lupo

Pardon...rincuorano

benvenuta in questa famiglia..ti volevo salutare anche per un attimo visto che anche tu come me sei in cura alla clinica maddalena..vedrai che ti troverai benissimo..i medici(porretto,scalone,crescimanno,bonanno,polizzi e il dottore musso!!!) sono fantastici..ti spiegheranno tutto...non avere paura..
un forte in bocca al lupo e come si usa da noi

luca

Ma allora siamo colleghi...tu a che punto sei, io sto facendo l'ultimo ciclo di igev e poi il trapianto...

Ciao Teresa, ti do, purtroppo, il benvenut a Linfopoli !
Di certo non si potrebbe dire che sei foturtunatissima, anche se vista dall'altro lato della medaglia...beh ti riterrei piu che fortunata visto che per ben 3 volte sei riuscita a sconfiggere il cancro.

Io, malgrado la recidiva, non sono arrivato al trapianto quindi le meie parole sarebbero solo un riferire esperienze vissute da altri.
Ma di certo ti posso dire che non dovrai rimanere isolata,post autotrapianto, come dici tu ma di certo per i primi tempi fino a che i globuli bianchi non arrivino a livelli decenti sarebb opportuno stare mooolto attenti.

Capisco benisissimo il tuo problema per la mancanza di sport per i paio di mesi post trapianto,anche per me la mancanza di sport ed allenamenti di boxe , che adoro, erano il pèiu grosso fastidio psicologico da sopportare. Ma ti assicuro che potrai ricominciare presto e che la gioia che proverai, quando torenerai a sopportare lo stesso livello di allenamenti che facevi prima dellla malattia, sara enorme
Ah dimenticavo....riguardo il brevetto sub non preoccuaparti io sono istruttore subacqueo ed ho inizato di nuovo ad immergermi dopo 3 mesi dalla fine dell'abvd. Anzi per essere sincero ho fatto un'immersione,anche se molto light, al secndo ciclo di abvd.
Quindi sarai liberissima di prendere tutti i brevetti sub che vorrai senza limitazione.
Un abbraccione

Ma ma ma 2 mesi??Io devo avere il tempo di allenarmi un po in palestra altrimenti la settimana bianca non la posso fare...scendere in pista con i budini al posto delle gambe non mi sembra il caso!!!
E poi sei proprio tosto...come hai fatto a fare un immersione al secondo ciclo di abvd???Io ero distrutta al secondo ciclo, una pera cotta...complimentoni per la forza!!!
Una delle tante cose che mi spaventano sono gli effetti collaterali di tutte queste terapie...se mi dovessero dire:"il tuo cuore si è ammalato" io potrei morire di dispiacere!!

Ciao Teresa e benvenuta fra noi, so che ne avresti fatto a meno, ma siamo comunque un bel gruppo

Non so darti indicazioni tecniche perchè non ho fatto il trapianto, sono qui solo per dirti che capisco il tuo scoraggiamento e non posso darti torto, ma tanti amici che hanno affrontato il tuo stesso percorso si sono armati di forza e coraggio, ce l'hanno fatta e sono tornati lentamente alla loro normale vita.
Sarà così anche per te e poi, spesso le cose non sono tragiche come sembrano all'inizio.

p.s. non stupirti per Fulvio.......mica per niente lo chiamiamo "roccia"

Ti abbraccio forte e ..........

Grazie Sabrina...grazie mille

io ho finito da poco la chemioterapia..adesso devo fare pet e in caso radioterapia

ciao teresa, non posso aiutarti su quello che chiedi, ne so poco, ma cmq ti mando un e ti do il benvenuto nella nostra famiglia!

Ciaoo a tutti...oggi non so se essere felice o disperata...mi hanno detto che mi chiameranno per il trapianto tra una settimana/10 giorni....AIUTOOOOOOO

ciao e benvenuta anche da me...
ho appena letto la tua storia...sono un po' assenteista!
Però comincio subito ad


Un forte in bocca al lupo

Ciao, Teresa

Intanto ti saluto, è la prima volta che vengo qui

Non ho esperienze personali di autotrapianto, però mi sento
di dirti che non devi sicuramente essere disperata, anzi!
Il nostro Alessandro (che lo ha appena fatto) sta tenendo
proprio in questi giorni una specie di diario di bordo, forse lo
avrai già visto, è qui.

E poi incrocio anch'io assieme a Serenella

ciao teresa io ho avuto l'esperieza dell'autotrapianto e posso dirti che anche a me hanno fatto un elenco di precauzioni lunghe un kilometro, tutto mi spaventava tanto, sembrava una montagna da affrontare invece credimi poi ci convivi per qualche tempo, non e' per sempre, all'inizio si ha paura di tutto quello che si fa e si tocca ma poi vedi che pian piano i valori migliorano e ti rassicuri.
dicono di stare attenti per circa 3 mesi ma e' ovvio che l'attenzione che devi avere le prime settimane é diversa da quella che puoi portare verso la fine del periodo
di base c'e' da stare attenti all'alimentazione, mangiare cibi cotti, fatti al forno o pentola a pressione (il risotto in pentola a pressione e favoloso, non ci crederai, provare per credere!!), certo dicono di non avere animali in casa percui su quello ti conviene chiedere bene, e poi di non dormire con il marito se possibile (io per un mesetto e mezzo ho dormito nel lettino in cameretta :-( però é passata) e di non stargli vicino se ammalato o con raffreddore
ti dicono di mettere sempre la mascherina quando parli con qualcuno o se viene qualcuno a trovarti ma io sono onesta per circa venti gg/un mesetto non ho visto nessuno così ho evitato di dover ricevere in casa persone con la mascherina, per l'esterno invece se facevo giretti o passeggiate con mio marito non é obbligatoria quindi non la mettevo, certo non andavo nei supermercati affollati almeno per i primi tempi
credimi é peggio raccontarlo che viverlo, la cosa principale é che tu affronti con forza il trapianto poi vedrai che tutto passa. sei una ragazza così carina, mi piacciono tanto i tuoi capelli, anche io avevo un sacco di riccioli, a dire il vero ora che sono ricresciuti sembro una pecorella... .-) e siamo giovani entrambe, io ho appena fatto 33 anni, non ci meritiamo tutte qs sofferenze per questo voglio rassicurarti sul post trapianto e per qualsiasi cosa scrivimi anche un privato visto che non sempre riesco a seguire il forum
un abbraccione e forza!!!!! sono con te

Ciao Teresa,
non sono mai venuta qui da te
e ti confesso che
ci sono arrivata per sbaglio

Che fortuna sbagliare:
direi che sono arrivata al momento giusto
per sostenere una nuova amica!

Vai contenta e serena verso l'auto!
Forza: è la strada giusta per chiuderla
con questa brutta storia!
Il mio ragazzo lo ha fatto da pochissimo
(anche se la sua strada è ancora molto lunga e dura)
e vedrai, non è una passeggiata,
ma non è neppure terribile...
Ma come tutte le cose che non conosciamo
... l'idea spaventa un po' ...
Fidati dell'esperienza di chi ci è passato,
leggi Alex , leggi del mio ragazzo.

Io leggerò con calma la tua storia.
Ma ora sto accanto a te,
e non ti mollo più!

Ciao nuova amica

Grazie dina e grazie galadriel...speriamo che vada tuto per il meglio perchè sono stanca...mercoledì andrò in camera sterile
speriamo fili tutto liscio...un bacio
teresa

Ciao Teresa, ti mando un bacione per il tuo imminente ricovero...ti verro a trovare spesso sul forum quando sarai in camera sterila, cosi ti aiutero a far passare il tempo.
Se non avrai pc ti lascio il mio cell 339 6901998 ed aggiornami con qualche sms
un bacione

Ti mando una valanga di salutari per il ricovero di domani.

Forza forza forza

vai tranquilla....passerà in fretta...più di quanto pensi...a me personalmente è volata.....

Eccomi qui in questa gelida cameretta sterile...gelida perchè ci vuole il cappotto di lana..c'è fredddddisssssimo
Raga spero che passi presto oggi ho saputo che saranno minimo 20 giorni qui e poi 2 mesi a casa...mah

hehehehehehhe
la terapia del freddo...per congelare e poi distruggere il midollo...per l'idea ci meritiamo il nobel
Domani inizio la terapia..il tuo raga come ha reagito?E' stato tanto male?

Forza Teresa!!!!

Teresa aggiungo questi a quelli di Luciana, con lo stesso
incoraggiamento...

Teresa ....
mi dispiace della recidiva,ma puoi stare tranquilla ....l 'autotrapianto è un ottima arma! mio figlio non ha avuto grossi problemi edopo 20 giorni era già a casa.
Sai una cosa?.....credo di averti conosciuta.....sei di Scicli?Hai preso parte a qualche incontro dell' associazione "Vivere"? e se si....ti ricordi di una mamma che ti ha parlato del linfoma di suo figlio?

Ti abbraccio forte.....sono qui per qualsiasi cosa.

Ma certo che mi ricordo...speravo di incontrarla il 3 ottobre per la gornata mondiale dello stomizzato sempre li a scicli..così le potevo chiedere delle informazioni...
Alla fine l'infame si è riproposto a giugno..e quindi eccomi qui sono al secondo giorno di condizionamento.. tra 5 il trapianto...e poi una decina di giorni per far visalire i valori...e poi dritta dritta a casa!
Una splendida sorpresa trovarla qui un grosso bacio
teresa
p.s come sta suo figlio?

Ma ma ma che sport pratica???
è veramente bionico...

Cmq oggi seconda giornata di terapia...tutto sommato va bene...mi sento la testa pesante e mi viene tanto sonno...domani si cambia farmaco...un bacione a tutti Teresa

ciao teresa, ho appena letto la tua storia, e ti scrivo
per dimostrarti la mia vicinanza in questo tuo
"momento particolare".
forza cara amica non demordere e non arretrare mai,
sempre avanti,

un abbraccio

beppe

Ciao Teresa,ti sposto in camera sterile, cosi sarai ancor piu coccolata

vai cataneseeeeeeeeeeeeeeeeeeeee

Forza Teresa,
non demordere!
Forse sei nello stesso ospedale di Nino? Anche lui adesso è ricoverato per il trapianto e dice che la sua stanza è gelida!! Anche da te??
Ti mando un bacione e scrivici spesso..quando te la senti!!

Grazie a tutti...
Si si è vero le stanze sono freddine...io mi sono accaparrata una stufetta!!!

Ciau Teresa!!!
Non ero ancora passata nella tua casetta...
Lo faccio adesso, ti lascio un carico di incrocini, e mi unisco alla tifoseria, da brava ultrà ...tieni duro, e son sicura che passeranno presto questi giorni!!

Forzaaaaaaa!!
P.S. sei bellissima

Ciaooo a tuttti oggi 4 giorno ti terapia (FEAM)...ancora pochi disturbi solo un po di stanchezza...speriamo continui così...giovedì dovrei fare il trapianto...un bacio a presto Teresa

sono veramente contento di apprendere che le terapie
non ti stanno intaccando più di tanto.
spero che questo continui fino alla fine della degenza, ed anche dopo.
intanto mi attivo con un po' di incroci per l'infusione di giovedì.






beppe

Forza Teresa, mi attivo anche io per giovedi!!

Teresa come va? Anche tu come Nino ti annoi da impazzire?? Forza resistete, presto sarà finita!!

vai avanti serena con fiducia...i giorni più brutti sotto il profilo fisico, saranno quelli in mezzo al dopo +1..dove presumibilmente i valori saranno pari a 0...ma se hai letto la mia esperienza..il problema vero era l'intestino...e poi la febbre che può venire anche senza processo infettivo in atto....comq poi i valori risalgono in frettissima.....stai tranquilla ....

Cara Teresa, ti seguo con particolare affetto. Anche io tra pochi giorni entrerò in camera sterile per l'autotrapianto, a cui purtroppo ne dovrà seguire un secondo. Quindi capisco e condivido le tue paure e le tue ansie. Ma la cosa importante è che qui non siamo mai sole. Un abbraccio

Ciao a tutti, ieri ho conosciuto nino....abbiamo fatto un po di salotto!!!
Oggi giornata noiosissima, non so che fare, inizio a dare segni di squilibrio!!!
Devo dire che per ora non ci sono disturbi...mi sento solo un po gonfia sarà il cortisone
Un bacio a tutti a domani
Teresa

Teresa cara sto tifando tanto anche per te!!! E sono contenta che tu nn abbia grossi fastidi!! Tieni duro!

Cara Teresa mi unisco anch'io agli amici che già ti stanno facendo compagnia. Anch'io sono una trapiantata e posso dirti che si può superare tutto ci vuole tanta pazienza e determinazione, doti che a te non mancano di certo visto quello che hai già superato, ma alla fine si torna alla vita di sempre. Io feci il trapianto a maggio e a luglio ero già al mare, non facevo immersioni, ma nuotavo e facevo ginnastica nell'acqua per tonificare i muscoli. Ad agosto ero in montagna e facevo camminate di 5-6 ore con dislivelli di 800-1000 metri. Come vedi quello che ti aspetta fuori dalla camera sterile è la tua vita che piano piano tornerà alla normalità.
Un grande abbraccio