Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

ciao a tutti è da un po' che vi leggo e intanto comincio col ringraziarvi perchè le vostre storie e il vostro supporto mi aiutano un sacco a scoprire quanto a volte mi lamento per niente...

vi racconto un po' di me..Ho 29 anni ed è da gennaio che entro ed esco dall'ospedale in realtà ho una rarissima coaugolopatia e quando ho fatto un emoraggia interna alla base del collo tutti i medici hanno pensato fosse dovuto alla mia 'malattia'...mi sono fatta mesi di plasma, di ricoveri, di analisi, ho subito tre operazioni e mi sono fatta fare di cortisone metadone e morfina
e quando ormai non ne potevo davvero più... non riuscivo più a muovere il braccio e a causa di un operazione ho subito una denervazione dello stesso...mi hanno dato il notizione a giugno...hodgkin
llì per lì ho pensato:bene almeno ora so contro cosa devo lottare...non l'ho presa male...la parte più dura è stata dover sostenere chi mi circonda...
ora però vi dico la verità ...ho fatto il primo ciclo di chemio ed è terribile...sono stata malissimo e non capisco perchè visto che tutti dicono che le prime chemio sono leggere...
tra l'altro mi sembra di essere ferma a gennaio che la mia vita si sia bloccata e che il resto del mondo proceda...
purtroppo ho perso il lavoro e di conseguenza anche la casa dove ero da poco andata a vivere da sola...
lo so che ora devo pensare solo a guarire...ma ragazzi quant'è dura !!!!
ditemi voi come avete fatto ad affrontare le chemio, il mondo che vi circonda?..come avete
fatto con tutti i veti per colpa dei neutri bassi

intanto inrocino per voi e per me
e grazie in anticipo ragazzi siete mitici!!!

carissima amica , anche a te do il mio personale benvenuto nella nostra piccola casetta della consolazione.
mi spiace tanto sentire il tuo escursus prima di arrivare alla definizione della diagnosi della tua patologia.
mi spiace ancora di più sentire che l'approccio con la terapia non sia stato tanto "amichevole" nel tuo caso.
purtroppo le terapie nel caso di questo tipo di malattia, non hanno su tutti gli stessi effetti, e non sono sopportate da tutti nello stesso modo.
nel tuo caso poi , mi sembra si debba tenere conto dei mesi precedenti e delle terapie molto pesanti che hai dovuto
affrontare, che sicuramente avranno minato la tua capacità di sopportazione media.
comunque non abbatterti e cerca di reagire almeno spicologicamente, vedrai che la tranquillità e la determinazione
che essa ti darà saranno utilissime per il proseguimento del tuo viaggio, che spero ti porterà prestissimo
alla meritata e sospirata guarigione.
nel frattempo ti abbraccio forte e ti saluto affettuosamente

beppe

grazie Beppe mi hai fatto scendere lacrimuccia! Io cerco di essere forte...ma...forse il mio corpo non è d'accordo con la mia testa...comunque continuerò a combattere...per ora siamo 2 a 0 per me (2 chemio contro il tumore) e forse è meglio che non ci penso a quando sarò 12 a 0 perchè se no mi viene la nausea in anticipo
che pappamolla che sono...
comunque non crollo quanto meno cercherò di tener duro e far finta di avere un orribile influenza intestinale due volte al mese...

un bacio grazie del sostegno

ciao, se posso inserirmi nel dibattito "di supporto", per sopportare i divieti, i lunghi periodi in casa e, nel mio caso, anche alcuni lunghi ricoveri, la mia strategia è ed è stata quella di portarsi appresso il lavoro, tanti libri, telefono e internet, per chattare, informarsi, comunicare. Insomma, a me è servito molto riuscire a restare in comunicazione con il mondo "fuori" (che sia fuori da casa o dall'ospedale, dopo un certo tempo è quasi lo stesso). Credo sia importante non sentirsi al di fuori del quotidiano, sebbene non ci si possa vivere davvero. è poi vero che è diversa l'alienazione derivante dalla permanenza in ospedale rispetto a quella che viene da "isolamento in casa", ma il problema credo possa essere approcciato allo stesso modo, almeno all'inizio.
La chemio, poi, ha effetti diversi da persona a persona e da una volta all'altra, dita incrociate e pensare che alla prossima andrà meglio.
A me, al primo ricovero, il dott. ha detto che dovevo pensare alle endorfine, il resto lo facevano loro... per ora tengo le dita incrociate.

grazie Susa!!! penserò intensamente alle endorfine e poi la prossima settimana che inizio il secondo ciclo ti faccio sapere com'è andata...
per ora ho capito che provare ad evitare l'ospedale se non strettamente necessario può essermi d'aiuto e quindi stamattina mi sono iniettata il granulokine da sola mi auto applaudo

putroppo, ho anche capito, che le chemio variano da persona a persona e spero tanto tanto di entrare nella cerchia delle persone che si fanno le chemio senza star male o solo con un po' di nausea...

grazie ancora per l'appoggio
e tengo le dita incrociate per te

Ciao penelope!! Benvenuta tra noi!
mi spiace per la trafila della diagnosi...ma appunto..ora sai contro chi combattere e soprattutto devi sapere di avere a disposizione tutte le armi necessarie per farlo!! Purtroppo le chemio sono così....gli effetti variano da persona a persona e anche da seduta a seduta..quindi non allarmarti che magari le prossime non saranno così!
Per quanto riguarda i divieti, beh..non vederli in maniera troppo rigida. Quando hai i globuli bassi non è che devi barricarti in casa e non vedere più nessuno....l'importante è che eviti i posti affollati....ora che è estate nessuno ti vieta di uscire a farti un giro con gli amici all'aria aperta!!
Inanto ti lascio un po' di incrociiii!! :superinc::superinc::superinc::superinc::superinc::superinc::superinc:

Penelope, passo anch'io per salutarti

Dopo Beppe, Andrea, Susa e i loro saldissimi incoraggiamenti,
ti mando un abbraccio forte forte per dirti di esser sempre
fiduciosa

Cara Penelope,
spero amch'io che la prossima non ti provochi troppi disturbi.
Intanto, se non l'hai ancora una pensione di invalidità puoi chiedere l'applicazione della legge 104 (forse la puoi chiedere anche se hai l'invalidità), almeno aiuta econimicamente.
Un abbracio.

Ciao Penelope,
benvenuta in questa meravigliosa famiglia,
non dovremmo averti sentita qua, ma ormai siamo qui..............

a proposito di chemio.
io feci le prime, con tanti dolori,
pensa che credevano di avermi perforato lo stomaco, con i farmaci per bocca !!
ma poi giá la seconda terza volta, il dolore si é smaltito.
io ho pensato che fosse l'infame che reagiva e si scassava tanto di tutti gli intrugli che gli arriivavano addossso.
pensa a piccoli passi..........
un abbraccio
copenaghen

Ciao Penelope, mi dispiace per l'accaduto, ma vedo che hai appreso la notizia nel modo giusto!
Stai tranquilla 6-7 mesi e sarai di nuovo in perfetta salute!
Riguardo gli effetti colllaterali sono molto soggettivi e non sempre vanno a peggiorare anzi, per alcuni è l'opposto . L'organismo inizia ad abituarsi a ricevere tutte quelle schifezze e non si ribella piu di tanto. Importante è cmq l'approccio spicologico, son certo che se andassi a far terapia e ti facessero,a tua insaputa, solo acqua, avvertiresti cmq dei fastidi perche saresti convinta che sia chissa quale veleno.
prova ad andare li come se dovessi fare una semplice visita e vedrai che starai meglio.
Un bacione

continuo a pensare che siete fantastici!!!
ai miiei occhi siete tutti super eroi....leggere le vostre risposte mi fa proprio bene!!!
Sono sicura che passerà...sono sicura che starò meglio......e poi diventerò un po' wonder woman anch'io :-sono più forte io!!!
stamattina ho rasato i capelli ne perdevo a ciocche... ma va bene così tanto ricresceranno e
domani visitina di controllo....
se tutto va bene colgo al volo l'occasione...stacco la spina tre giorni e mi faccio portare in toscana da mia sorella...

un abbraccio grande a tutti

Ma tu sei già una wonder-woman!!!!!!!
hai fatto bene a rasarti i capelli...con questo caldo si sta meglio con i capelli corti, non credi?
La toscana è un posto bellissimo, divertiti!!!!! io intanto incorcio per il controllo di oggi

Ciao cara............
e vedi mo'..........
leggo tra le linee che lo stomaco si sta rilassando...
brava cosí si fa.
io ti mando una borsa di incroci piena auguri di buon viaggio
a presto

un'infinità di incroci per il controllo di domani

ciao, vedo che dopo il primo messaggio ti sei sbloccata non poco, BRAVA.
hai fatto bene a tagliare i capelli, molto più fresca e più pratica.
tanto è una cosa solo passeggera, lo sai.
continuo ad esserti vicino.

beppe

ciao!!!
non parto più...resto a casa
il controllo non è andato proprio bene...sono senza neutri e devo fare ancora iniezioni, prendere antibiotici e poi mi dovranno bloccare il ciclo, quindi mi tocca restare nei paraggi

in cambio hanno detto che la prossima chemio mi sedano...mi hanno anche proposto l'ipnosi
ma pesso scherzasse...vero?

un abbraccio forte forte a tutti

anche mio figlio venerdi' scorso era senza neutri e quindi punturine...... speriamo si alzino in fretta sia a lui che a te.

baciiiiii

Dai Penelope, non ti abbattere!!!! Sono piccoli incidenti di percorso che capitano!!!! Vedrai che prestissimo potrai partire per le agognate vacanze!!!!

Ciao Penelope, mi dispiace darti il benvenuto qui, ma vedrai che presto tutto questo sarà solo un brutto ricordo.
Anche io sto affrontando la mia lotta contro l'infame, con tutti i fastidi che ne derivano, ma voglio essere più forte io di tutto questo
Quindi mi raccomando cara, armati di tanta forza e coraggio e combatti

ciao Penelope....capita a tutti di avere qualcosa di basso....

mettiti tranquilla...tanto si alzeranno i neutr.

ciao cara

fatta terapia mercooledì...andata abbastanza bene mi hanno sedata quindi sto ancora un po' rinco...ma con pochissima nausea ...

un bacio a tutti

Ciao Penelope...
sono contenta di sentirti e di capire che questa volta é andata meglio,
ma la cosa piú importante é che anche questa é fatta,
una in meno!!
anche se ti sembra di essere rinco... é l'effetto delle terapie ,il sopore post....
fatti coccolare e riposati, cosí ricarichi le batterie.
un bacione a presto

Per le prossime

Un abbraccio!

Ehi guarda che non vale barare!!!
Uffa, non sono mai stato sedato, ma forse la prossima volta lo faranno per il casino che faccio nello stanzino!!!

Quando mi fanno di Campari (la siringa rossa) devo dire che un po' la accuso, ma poi con il gin (quella bianca) mi accascio un po' e tutto passa

A parte gli scherzi, per quanto riguarda i bianchi io in questi 5 mesi non ho avuto nessun riguardo (li ho sempre avuti dai 2400 ai 4000, mai qualcosina in più anche con le punture...) ma non ho rinunciato alla mia vita quotidiana a parte i 4 giorni dopo la terapia e fortunatamente (forse perchè non ci pensavo) non ho ancora preso niente!

Mi mancano 2 sedute e quasi mi viene da piangere!

Vedrai che arriverai presto presto alla remissione e poi di capelli e di uscite ne avrai fin che vuoi!!
E' solo una finestra nella tua vita, che da sullo smog, tra poco la chiudi, ti giri, e apri il portone che da sul mare!!!!!!!!

Dove sei in cura???