Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

mi presento non ho mai avuto il coraggio di scrivere ma alcune volte tramite google ero arrivata a qs sito e spero di trovare un modo per condividere quello che mi é successo e il peso di andare avanti in qs situazione sapendo che non sono sola.
ho 32 anni, prima diagnosi di linfoma non hodgkin a grandi cellule B (localizzato al seno destro) nello scorso agosto 2003, cura con 6 cicli R-CHOP, remissione completa per ben 5 anni fino a che lo scorso Ottobre il maledetto si e' ripresentato, ma localizzato al seno sinistro.
purtroppo la mia storia e' drammatica perché ero all'inizio di una gravidanza (forse e' stato proprio quello sbalzo di ormoni a far riformare tutto) e con straziante dolore ho dovuto interromperla, dopodiché ho fatto 3 cicli DHAP e autotrapianto a fine febbraio, dopodiché remissione completa...ora pero' :-( da circa 15-20 giorni ho un linfonodo ascellare ingrossato (cosa che non mi era mai capitata prima). in qs momento sto prendendo antibiotico per vedere se si sgonfia, altrimenti mi dicono che dovro' asportarlo per analizzarlo :-(
ho tanta paura di ripiombare nel tunnel, ho letto di molti che hanno avuto recidive anche dopo autotrapianto..ma mi chiedo..fosse questo il caso ci sono altre cure vero ? dovrei rifare un trapianto ?
mi sento così sfortunata e sola, vedo tutti intorno a me felici e sereni, io sto vivendo un inferno, spero almeno voi mi possiate capire.

Cara Dina,
purtroppo io non sono in grado di darti le risposte che desideri, ma sono certo che altri potranno farlo. Hai fatto bene a scrivere qui dove tutti cercheemo di aiutarti come potremo.
Per ora l'unico modo mio è quello di inviarti qualche incrocino bene augurante.

Un abbraccio.

Ciao dina,non saprei che risponderti,ma credo che potrebbero rifarti un auto, diverse persone ne hanno fatti anche due consecutivi (leggi di henry che ora sta bene) .
Ma puo anche darsi che sia solo un'infiammazione, attendi di vedere se con antibiotico svanisce....

IUn bacione e rimani con noi che ti coccoliamo un po'

benvenuta, potrebbe essere un linfonodo reattivo, vieni da un autotrapianto, per cui hai un sistema immnunitario ancora debole. io ne ho avuto un linfonodo all'inguine di 2 cm gonfio per un anno.
se comunque fosse l'infame, come ti ha detto Fulvio, ci sono altre armi a disposizioni...
purtroppo anche io mi sto preprando all'autotrapianto...dopo una RC di 19 mesi...l'infame è tornato..LNH anaplastico.
tanti auguroni....
Alessandro

ciao alessandro mi dispiace tanto che tu debba affrontare un altro trapianto.. ma vedrai questo darà una bella spazzata definitiva al bruttone!
ma quel linfonodo che hai avuto per tanto tempo l'avevi analizzato ? e poi si e' sgonfiato da solo?

Ciao, Dina
Benvenuta ...
Dai, dubbi e paure sono più che comprensibili ma qui hai trovato il posto giusto dove condividerle e spesso ridimensionarle con l' aiuto e l' esempio di chi c'è già passato
Forza, ormai sei a "CASA", qui

grazie mille siete tutti molto gentili

Ciao DIna,
ti do anche io la benvenuta qui e ti dico di restare tranquilla, so che e' difficilissimo ma potrebbe anche non essere niente; naturalmente si va subito nel panico ma cerchiamo di essere un po' ottimiste e poi anche se fosse oggi le armi ci sono e ora che sei arrivata qui sicuramente sarai coccolatissima e potrai esprimere dubbi e paure quando vuoi perche' noi non ti molliamo!!!!
un abbraccio
Cri

Carissima
arrivo anche io a darti il benvenuto!
Consigli pratici non posso dartene perchè il mio percorso fino ad ora è stato diverso..ma se mi vuoi come valvola di sfogo io ci sono...e sono tanta!!

GRAZIE, non mollatemi davvero vi prego ne ho proprio bisogno!!
un abbraccio a tutti

ciao dina..ti do il benvenuto in questa grandissima famiglia..
i linfonodi sono molto reattivi ad ogni minima cosa..infezione..infiammazione..quindi potrebbe essere anche questo..ma immagino la tua ansia e la tua paura..quindi..ti consiglio: vedi come vanno gli antibiotici..in caso ti fai un eco...se non basta vai dai tuoi ematologi..e in ogni caso...noi siamo qui!!!

un abbraccio..
luca

ciao..per me è il primo trapianto..e spero l'ultimo.....
a te come è andato?
li mio linfonodo dall'eco aveva una forma reattiva..comq l'avevano sottoposto ad agoaspirato che era risultato negativo, anche se biposia sarebbe stata meglio.
la recidiva è arrivata dopo un anno....in sede iliaca e mediastino.
stai tranquilla......so che è difficile..poi dalla tua parte hai una rc di 5 anni!!!! vedrai che tutto andrà bene....
alessandro

Alessandro ha scritto:ciao..per me è il primo trapianto..e spero l'ultimo.....
a te come è andato?

guarda devo dire che tutto sommato e' andato bene, il mio era un autotrapianto in tutto sono rimasta in ospedale 18 giorni e alla fine ero abbastanza stufa e non ne potevo più, il peggio e' stato il cibo sterilizzato IMMANGIABILE (solo sentirne l'odore mi faceva vomitare),seppur avevo un po' di mal di stomaco o nausea mi immaginavo dei bei piatti di lasagne fumanti che mi sarei mangiata una volta a casa (e cosi' e'stato) e poi quel cateterino al collo che mi faceva sentire un cane al guinzaglio ! pero' va beh e' andata, il piu' ora e' il terrore che se non dovessero andare bene le cose dovrei magari affrontarne un altro (pero' dai pensiamo positivo e non tiriamo conclusioni)

GRAZIE PER LE INFORMAZIONI!
IO STO PROPRIO ASPETTANDO CHE MI CHIAMI OSPEDALE X RICOVERO X 3 CICLO..DOVREI FARE LA CICLOSFAMINIDE...POI AD AGOSTO DOVREI FARE ALTE DOSI + AUTOLOGO.....
NON VEDO L'ORA ARRIVI QUEL MOMENTO....
TIENICI AGGIORNATI.....
CIAO CIAO

TIENI DURO vedrai un passettino per volta arriverai alla fine di qs percorso, capisco la tua impazienza di arrivare a fare i cicli, era cosi' anche per me, sembra pazzesco invece e' proprio vero !

ciao,
ci siamo conosciute in un altro topic... Non so dirti per le cure alternative, però vorrei darti forza e coraggio anche se è giusto che in questo momento tu sia incaxxxata nera! io ti auguro il meglio soprattutto per il tuo sognodi divenare madre!
mavi

ciao ti ringrazio di cuore... io prima di iniziare le cure ho congelato gli ovociti... chissà se il futuro vorrà esaudire il mio grande desiderio
un abbraccio

Dina, passo anch'io per salutarti

Incrocio a più non posso per incoraggiarti e soprattutto...
soprattutto non smettere mai di tener vivi i tuoi desideri

ragazzi ho tanta paura, in qs momento sono moralmente a terra.. stamattina visita dal chirurgo che ha detto "mmm qs linfonodo non e' normale quindi concordo nella strada di analizzarlo"
io ormai con la testa sono la'...all'idea che tutto sia tornato e dopo cosi' poco devo ricominciare da capo...io non ne ho la forza..

non sono molto brava con gli scritti ma cerca di rimanere tranquilla e ogni cosa si sistemera'
un abbraccio e unn bacio ciao

dina ha scritto:...io non ne ho la forza..

ti capisco perfettamente...però prima di fasciarti la testa...ASPETTA!!
e poi...le battaglie bisogna combatterle.
Io sono un figlio che, quando ha saputo del linfoma di suo padre, ha abbandonato tutto....se stesso in primis....
ma oggi mi sono accorto che ho sbagliato, e che bisogna combattere.
Non c'è niente di peggio che vederti sconfitta...sopratutto per chi ti vuole bene...perciò mia cara, nella peggiore delle ipotesi, impugna la spada e riprendi a combattere....farai tenace te stessa e felice chi ti sta intorno.
Mio padre ha iniziato ieri il primo ciclo di chemio (ne avrà fino a domani)....io ieri per l'ansia avrei preferito morire....ma quando è uscito dalla "sala lavori" e mi ha chiamato dicendomi " ci vuole ben altro per abbattermi, non ne sono capaci ne 100 flebo ne 100 linfomi tuttiassieme".....io sono tornato vivo...e ho capito che lui stà in testa al plotone ed è il capo...io e la mia famiglia siamo i soldati che non dobbiamo abbandonarlo.

Quindi cara Dina....dai l'esempio...le paure vadano a farsi friggere!!!!

grazie per le tue parole ! mi raccomando anche tu stai su, FORZA CHE TUO PAPA' E' UN GRANDE!!!!!!

dina lo so che e' difficile ma devi cercare di stare tranquilla; anche se fosse lo puoi combattere e quindi non devi abbatterti, cerca di stare tranquilla e vivere le cose al momento!!! meglio analizzarlo altrimenti resti sempre con questa ansia e poi in base ai risultati si decidera' cosa fare e se si deve tornare a lottare sono sicura che saprai trovare la forza e sconfiggerlo!!!!!!!
un abbraccio
Cri

grazie galadriel, sei dolcissima, anche io ti sono vicina, ho letto tutta la storia del tuo ragazzo
non so se hai letto ma la data dell'interventino per la biopsia e' stata fissata a mercoledì 8, ho paura

il fatto e' che mi metto a cercare su internet e mi convinco che non guarirò mai...lo so che e' deleterio farlo ma ho bisogno di aiuto e di conforto, sono nel panico...che vita di m.

CIAO DINA VORREI ESSERE VICINO A TE IN QUESTO MOMENTO
DEVI AVERE LA FORZA DI CONVINCERTI CHE PRESTO TUTTO SARA' FINITO
NON SONO BRAVA A SCRIVERE MA SAPPI CHE NEI MIEI PENSIERI CI SEI
UN BACIO

Cara dina non devi cercare su internet! è una giungla piena di insidie!
di linfoma si guarisce....certo alcuni devo affrontare un percorso più tortuoso risptto ad altri, la il traguardo è lo stesso....
la stragrande maggioranza dei dati e statistiche riportati in internet sono datati di parecchi anni e fanno riferimento ai linfomi in generale...ogni storia è un capitolo a se...
l'attesa è il periodo + brutto..ti logora, ti stressa, ma bisgona cercare di stare sereni + possibile....poi se qlcs di brutto sarà, sarai pronta a combatterla e sconfiggerlo definitivamente!! non sono medico, da da quello che emerge dalla tua storia.....linfoma chemiosensibile, lunga RC, ect...hai tutto dalla tua parte....se tutto andasse bene, sarai qui a festeggiare con noi e a darci un altra testimonianza positiva......
per mercoledì...
anche io sto diventando matto perchè l'ospedale nn mi ha ancora chiamato x 3 ciclo...ormai credo mi chiamino lunedi....spero

grazie caro alessandro le tue parole mi confortano. purtroppo pero' visto che la remissione e' durata 5 anni ma poi quando ho avuto la recidiva ho fatto il trapianto (febbr 2009) se fosse gia' ricomparso vuol dire che sarebbe proprio una bestia difficile da debellare non credi ? e' qs che mi fa paura.. ma allora i trapianti non servono a niente?? uffa

dinaarrabbiataetriste

ciao Dina ti do il benvenuto con un pò di ritardo

I miei compagni di strada ti hanno già detto tutto. So che è difficile ma devi cercare di restare tranquilla, noi nel frattempo siamo qui per ascoltarti e per incrociare

un abbraccio

Abbraccio.

Ciao dina, innanzitutto prenota un lettino vicino al tuo in ospedale cosi ti terro compagnia per l'otto luglio
Comunque sai meglio di me che la biopsia è l'unica strada per avere la certezza sulla diagnosi...quindi meglio la biopsia subito che non l'angoscia per altri mesi.
L'autotrapianto ormai è diventa un trattamento standard e spesso viene fatto anche come primo approcio in persone di cui si tema la recidiva a distanza di anni, ma cmq non sempre è risolutivo ma senza dubbio il tuo bravo ematologo-barman trovera , se mai ne avrai bisogno il cocktail adatto a debellarlo.
E considera che adesso molte persone vengono curate anche con il solo RITUXIMAB e chissa che non ti facciano solo quello ....sarebbe una passeggiata.
Attedni l'esito e poi si vedra'.
nel frattempo ti terremo compagnia noi... a volte anche dicendo cavolate per farti ridere un po'
P.S se avrai voglia di sfogarti o far 2 chiacchere puoi benissimo chiamarmi al tel quando vuoi 339-6901998

Cara Dina, anch'io sono una visitatrice di questo forum che come te non si è mai iscritta. Ho 61 anni e lotto con l'infame dal 2002.
Sono nella tua stessa condizione ma siccome mi trovo un passetto più avanti di te penso di poterti essere utile nel caso ( speriamo di no) la diagnosi riveli una recidiva come è successo a me.
Capisco tantissimo le tue ansie e tutte le tue paure. Io ho passato il mese di maggio e giugno nelle stesse condizioni. Comunque non disperare se risultasse una recidiva ci cono altre possibilità : a me hanno proposto e inizierò fra poco, cioè fra qualche settimana, lo Zevalin. I medici la chiamano terapia intelligente. Non si tratta di chemioterapia ma di un anticorpo rituximab o similare che viene potenziato con immissione di liquido radioattivo il quale andrà a distruggere solo le cellule malate lasciando inaleterate le sane e quindi senza particolari controindicazioni. Sono in cura a Bologna Ospedale S. Orsola dal Prof. Zinzani.

Sinteticamente: 2002 lnh grandi cellule B trattato con Macob-B+rituximab(linfonodo inguinale) - 2007 recidiva inguinale altro lato, chemio+trap.autologo - 2009 recidiva inguinale altro lato ........ zevalin.

ciao mari grazie per avermi portato la tua esperienza, sai che dopo l'autotrapianto mi hanno detto che appunto per sicurezza/ mantenimento avrei fatto cicli di Rituximab ogni 3 mesi per 2 anni, e il primo l'ho fatto proprio a metà Giugno quando pochi giorni prima mi ero sentita qs pallina sotto l'ascella... però mi chiedo io perché a qs punto non diminuisca..forse che davvero non sia l'infame a cui gia' penso??? mamma mia che confusione che ho in testa....

il tuo LNH e' a grandi cellule B? come mai ti fanno aspettare addirittura settimane prima di iniziare con qs Zevalin??

un abbraccio a presto

Fulvio ha scritto:Ciao dina, innanzitutto prenota un lettino vicino al tuo in ospedale cosi ti terro compagnia per l'otto luglio
nel frattempo ti terremo compagnia noi... a volte anche dicendo cavolate per farti ridere un po'
P.S se avrai voglia di sfogarti o far 2 chiacchere puoi benissimo chiamarmi al tel quando vuoi 339-6901998

grazie fulvio!
qui dentro ci sono davvero degli angeli, sono felice di avervi incontrati!

Ciao Dina,
per quanto riguarda il linfonodo che non si sgonfia non saprei ma ti consiglio di pazientare, a me dissero che i motivi di un rigonfiamento sono molteplici.... possono essere reattivi ma non patologici. Puoi fare un eco. Nel mio caso la pet segnalava una captazione e l'eco lo segnalava di tipo reattivo ti dirò che non si capisce mai nulla. cerca comumque di stare tranquilla (per quello che si può).
Il mio LNH era a grandi cellule B all'esordio, in recidiva invece si è presentato follicolare di derivazione B 3a e alla terza recidiva ancora follicolare grado II ciò significa ceh si trasforma in basso grado ed è più lento. Pensa che il linfonodo interessato era appena di cm 1,8 e così è rimasto da novembre 2008 a giungo 2009. Ti dirò che non potevo credere fosse patologico .. però è andata così. Come vedi non è affatto detto a volte si ingrssano molto e non è nulla a volte sono piccoli e..... questo me lo disse anche l'ematologo.

ciao e incrociamo le dita.

Cara Dina, mi chiamo daniela, ho la tua stessa età, e sono in preparazione per l'autotrapianto, dopo una prima cura non andata a buon fine. Posso quindi capire, almeno in minima parte, come ti senti. Per questo sono qui, per qualsiasi cosa ti cui tu abbia bisogno, per un sorriso, una parola di conforto o un abbraccio

Ciao Dina solo ora ho letto la tua storia, immagino solo lontanamente la paura che stai vivendo hai ragione ma non devi mollare!! Come dice Fulvio meglio la biopsia per toglierti questo tarlo dalla testa, è giusto che verifichi bene potrebbe essere davvero un semplice gonfiore o infiammazione, concentrati sui passi da fare al momento e non al dopo, è difficile farlo, ma sul forum me l'hanno insegnato sai? In parte ci sono riuscita a pensare al presente e appena mi sfiorano brutti pensieri mi ripeto a piccoli passi a piccoli passi, ti tengo la mano quando vuoi sono qui scrivimi

Forza Dina,
oggi è il GIORNO
e accanto a te ci sono anche io
insieme a tutti i magici amici del forum!

Stai serena e
affronta anche questa prova
con determinazione e serenità:
anche queste sono armi potentissime
contro il maledetto
Se ti abbatti ti indebolisci
fai il suo gioco.
Invece noi siamo qui per
dematerializzarlo!

Un grande abbraccio
e 1000 pensieri positivi.

Ti sono vicina anche io. un abbraccio

Stefy

carissima, ieri non mi posso potuta collegare per lasciarti un po' di incroci, ma ci penso oggi
comunque sappi che sei sempre nei miei pensieri. Un grandissimo in bocca al lupo, vedrai che si sistemerà tutto

rieccomi appena tornata dal day hospital per la biopsia che insomma non e' stata proprio proprio piacevolissima (sigh) ma e' andata..
ho l'ascella dolorante e ho addosso una stanchezza data dalla tensione che credo voi conosciate bene, ma per coccolarmi un po' visto che praticamente sono a stomaco vuoto da ieri sera.....tra un oretta mi concedo una bella pizza con mio maritino e i miei genitori a casa dei miei :-) e poi credo che crollero' a nanna.
io credetemi sono commossa che vi siete ricordati e che mi avete pensata, siete persone care e speciali!! ora devo aspettare l'esito in una decina di giorni al massimo, mercoledì prossimo ho la risonanza, che era gia' fissata da 3 mesi, speriamo in bene anche per quella, non so come devo vivere questi giorni, se in ansia, se sospesa nel terrore, oppure rassegnata che qualsiasi cosa sia non posso far altro che lottare.
voi mi aiutate moltissimo e vi ringrazio dal profondo del CUORE

sono con te e rimango con te nel'attesa

Sei una ragazza forte Dina, basta solo che tu te ne renda conto. Leggo che è andato tutto bene. Ora riposa ok? E NON STRAFARE COME SI FA DI SOLITO IN QUESTI MOMENTI!!!!!! Datti tempo. Ciao e grazie

dina ha scritto:qualsiasi cosa sia non posso far altro che lottare.

Hai detto bene Dina.. è la condizione di tutti noi..che nn possiamo far altro che lottare..per riprenderci la nostra vita che ci è stata tolta contro la nostra volontà..e visto che non abbiamo avuto possibilità di scelta, adesso ce la mettiamo tutta per recuperare quello che è nostro!

Purtroppo non ti ho lasciato incroci per la biopsia, ma mi adopero subito per esito e risonanza!