Chiara - L di hodgkin e autotrapianto - In remissione

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

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chiara
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Chiara - L di hodgkin e autotrapianto - In remissione

#1 Messaggio da chiara »

Ciao a tutti!!!
Cavolo quanti cambiamenti in così poco tempo..dopo la mia assenza vi trovo addirittura in un altro sito!
Ho letto bellissime notizie fra cui quella di lisa per cui sono felicissima e che in questo momento mi serve anche da incoraggiamento. nel periodo in cui avrei avuto così tanto bisogno di voi mi sono trasferita e così sono tuttora senza pc in casa..Vi faccio un riassunto stra breve. Come vi avevo detto mio zio è stato male per questo quasi certo tumore al pancreas pe rcui ha dovuto subire un operazione molto grossa,ma..sorpresa delle sorprese dalla biopsia hanno visto che non è un tumore ma solo un miserabile adenoma sieroso! E fortunatamente questa storia si è risolta nel migliore dei modi! Ma la sfortuna tende un pò a non mollarmi e allora venjerdi ho fatto una tac prima della mia biopsia e..eccolo li! L'infame è tornato senza ombra di dubbio visto che come 8 anni fa il mediastino è pieno di linfonodi ingrossati. Giustamente il mio ematologo ha detto he la biopsia a questopunto non serve più e forse lunedi stesso inizio la terapia!
Mi ha detto che potri rifare l'ABVD come la prima volta o un altra ma lunedi lo decidiamo insieme. ovviamente questa volta al porter non si scappa visto che le mie vene hanno già fatto troppo la prima volta ad arrivare infondo. A proposito..si sente male a metterlo e a tenerlo?
Io sono veramente stravolta..mi sembra di essere in un incubo al pensiero di iniziare tutto da capo..e poi ho la grossa,grossissima paura di non sapere quando finirò e tutto sembra terribilmente nero. Guardo la mia bimba e piango per la paura di non riuscire a starle accanto come vorrei..e dall'altra parte mi dico che io la mia più grande battaglia con l'infame l'ho già vinta visto che lei è qui con me! Ho tanto bisogno di voi.. se potete statemi accanto perchè nonostante abbia tante persone intorno,a differenza dell'altra volta,ora non c'è più mia mamma ad aitarmi e io mi sento terribilmente persa..

nicola
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#2 Messaggio da nicola »

no Chiara,nn ti preoccupare,se guardi questa settimana ci sono numerosi mess.(compreso il mio)che parlano di situazioni positive.E' RITORNATO????????????PEGGIO PER LUI!!!!!!!!!!!!!!Da otto anni ad oggi le terapie si sono affinate:L'abvd?pensa che io sono di Salerno e la facevo a Pavia e subito dopo averla fatta tornavo a casa stanco,ma non certamente a terra e il giorno dopo stavo gia' meglio......e poi non e' detto che sia una recidiva.Si e' vero non e' una passegiata ma ........

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Pamela
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#3 Messaggio da Pamela »

Ciao chiara, non ci voleva proprio, ma come dice Nicola è tornato proprio in un brutto periodo........per lui!!!!!!qsto è vero per diversi motivi : le nuove tecniche, tti qnti noi, etc etc etc ma soprattutto perchè sei una mamma felice e si sa,lavori x 2.Qsto nn si può certo dire per lui ,solo , emarginato e schifato da tti. Un grosso bacio a te e alla bimba.Pamela **t

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Sonia
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#4 Messaggio da Sonia »

Ciao Chiara
bentornata tra noi....a volte mi è capitato di pensarci che non ti eri più fatta viva e a come stavano andando le cose.Mi dispiace di sapere che non và...che quel brutto infamaccio ha deciso di ripresentarsi...probabilmente dopo tutto questo tempo non si ricorda più di come l'hai trattato la prima volta...ma peggio per lui...lo faremo fuori un'altra volta!
Posso immaginare che non sia facile....ma per qualsiasi cosa noi ci siamo....e soprattutto c'è la piccolina che più di tutti ti darà grande coraggio e forza!!!! :baby01:
Per il porter non ti preoccupare....io ce l'ho...è una piccola operazione in anestesia locale...e dopo,una volta cicatrizzato il taglietto...sarà come non averlo...puoi dormirci sopra,lavarti e tutto come se non ci fosse!
Se hai bisogno di chiedere qualcos'altro dimmi pure.
Scrivici spesso...mi raccomando!
Un bacio grande kissing

Giancarlo
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#5 Messaggio da Giancarlo »

Ciao Chiara, la vita ci mette sempre alla prova, a volte un po' troppo spesso e noi ci chiediamo perchè.Adesso è il momento di reagire con grande forza e consapevolezza. Ci sono terapie e strategie nuove che ti
condurrano presto a sorridere e riprendere il tuo cammino mano nella mano alla tua bimba e agli affetti piu' cari.Ti sono molto vicino.Ciao

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Lisa72
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#6 Messaggio da Lisa72 »

Ciao tesoro!!!!

Sono felice di sentirti ma molto triste per la brutta notizia!!! :cry:

Noi siamo sempre con te a darti coraggio e forza, ma sono sicura che la tirerai fuori, ogni volta che guarderai la tua bellissima bimba in faccia!!!

Da 8 anni ad ora, hanno fanno passi da gigante nella cura dei linfomi, quindi, non preoccuparti che la tua bimba ti dovrà sopportare :wink: per mille anni!!!! :P :P :P :P

So che senza mamma è tutto più complicato però hai dimostrato tanta forza fino ad ora, a tal punto di avere una bimba dopo aver fatto le chemio; non mollare mai!!!!

:insieme: Noi siamo tutti qui kissing
Se la vita ti da 1000 ragioni per piangere, dimostra di avere 1001 ragioni per sorridere
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bstefano79
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#7 Messaggio da bstefano79 »

Ciao Chiara e benvenuta nel nuovo forum....
Mi spiace che tu debba riniziare la battaglia contro l'infame, ma sono sicuro che sarà vincente
Noi siamo sempre qua :insieme: :insieme: kissing
E’ domenica e in bici con lui hai più anni e respiri l’odore
delle sue sigarette e del fiume che morde il pontile
si dipinge d’azzurro o di fumo ogni vago timore
in un giorno di aprile
(Quel giorno d'Aprile F.G.)

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antistress
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#8 Messaggio da antistress »

Ciao, Chiara!
Non è difficile capire come ti senti, ma non dubito che ce la metterai tutta per vincere anche il girone di ritorno! E questa volta, oltre ai progressi terapeutici, avrai un' arma in più: la tua cucciola che ti vuole accanto.
Per il porth, credo che quando lo avrai ti chiederai il perchè non lo hai usato l' altra volta, visto che è di una praticità unica. L' intervento per metterlo è davvero semplice, anche se questa è una valutazione molto soggettiva. Dipende da come vivi questi piccoli eventi chirurgici ma, se non sei una finossima, vedrai che mi darai ragione.
Inutile dirti che hai l' obbligo di tenerci aggiornati.
Tuo
Stefano
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kika
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#9 Messaggio da kika »

Ciao Chiara,
mi spiace tanto sentire che i tuoi dubbi purtroppo sono sono diventati certezza.
Non sono molto brava a parole, vorrei poterti stringerti, perche' spesso dice di piu' un gesto che tanti discorsi.
Sicuramente - vista la vicinanza - avremo occasione di vederci e conoscerci di persona.
Adesso posso solo dirti che se hai bisogno di qualcuno con cui parlare, io ci sono!
Come dicono tutti, oggi sono passati 8 anni e le terapie sono molto migliorate, in piu' adesso hai la piccolina che ti dara' forza!
Sappiamo tutti che ce la farai a superare anche questa prova, la tua forza e le terapie faranno quello che devono fare e noi saremo qui per aiutarti a vivere un po' meglio questo periodo.
Non so se ci riusciremo, ma io ce la mettero' tutta...

Un bacio grande!!!

Kika.
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gandalf
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#10 Messaggio da gandalf »

Ciao Chiara,
non so proprio trovare le parole da dirti, perchè mi sembrano tutte futili e inutili.
Mi sento solo di dirti che se lo hai sconfitto una volta, puoi (anzi DEVI) farlo ancora.
Noi, nel nostro piccolo, ce la metteremo tutta per aiutarti.

Un abbraccio
Giorgio
... accompagnarti per certi angoli del presente che fortunatamente diventeranno curve nella memoria.
Quando domani ci accorgeremo che non ritorna mai più niente, ma finalmente accetteremo il fatto come una vittoria.

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Daniele
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#11 Messaggio da Daniele »

Ciao Chiara mi dispiace tantissimo aver letto il nome de tuo nuovo
topic, ma nello stesso tempo sono molto fiducioso perchè anche le
recidive vengono curate senza problemi, anche con il "solito" ciclo
di ABVD come ti hanno già detto. Capisco che l'idea non sia delle
più esaltanti ma noi siamo con te ad accompagnarti in ogni piccolo
passo e soprattutto c'è la tua piccolina che ti darà tanta forza.

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Daniele
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#12 Messaggio da Daniele »

Da chi sei in cura?

Un abbraccione Dani

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Tiziana
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#13 Messaggio da Tiziana »

Ciao Chiara
Ti dico solo che noi siamo qui. Per qualsiasi cosa!
**tizi2

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Sabrina
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#14 Messaggio da Sabrina »

Ciao Chiara, mi dispiace davvero tanto per la tua recidiva.
Ho aspettato un po' prima di risponderti, innanzitutto perchè sinceramente ti dico che la cosa mi sconvolta, mi ha fatto pensare che non possiamo ritenerci sicuri di nulla e poi perchè temevo di dirti delle banalità. Poi ho pensato a cosa avrei bisogno di sentirmi dire io e così eccomi qua a scriverti.

So che non è facile rientrare nell'ottica di dover ricominciare a curarsi, è successo anche a me, sebbene il mio ricordo non era ancora così lontano come il tuo. Eppure da qualche parte troverai l'energia per affrontare questa prova, sarà per una frase (com'era successo a me), per un pensiero, sarà per la tua bambina, ma per quanto faticoso, troverai la forza di arrabbiarti nuovamente e prendere la cosa di petto, affrontandola e debellandola di nuovo.

Inoltre pensa che dopo 8 anni anche se il protocollo è lo stesso, si conoscono più rimedi per contrastare gli effetti collaterali, i controlli sono più mirati, si fanno altri esami per prevenire altri problemi.
In più hai dalla tua il fatto che il tuo corpo ha avuto tutto il tempo per riprendersi e quindi ora sei in una forma tale da poter sopportare nuovamente le cure.
Hai fatto in tempo ad avere la tua splendida bambina, ma soprattutto cara, c'è il rimedio, la cura.

Siamo d'accordo che non doveva succedere, che pensavi di aver chiuso questo capitolo, ti dò ragione, ma pensa che poteva capitarti un'altra patologia, di quelle rare o ancora poco conosciute, o che non danno scampo. Invece tu hai la possibilità di curarti e di tornare ad occuparti della tua famiglia, di veder crescere la tua bambina e tra un po', di poter tornare alla tua vita normale.

Riguardo al port, è estremamente comodo, con quello risolverai tutti i problemi di vene che avevi. Il dolore è soggettivo, dipende dalla tua soglia di sopportazione, la mia è inesistente quindi mi ha fatto male, ma tutti gli altri nostri amici del forum, sono stati più coraggiosi, quindi non temere.

Infine, la tua mamma non c'è più, ed è sicuramente insostituibile, ma per quanto possibile, noi tutti cercheremo di fare la sua parte, sostenendoti e tenendoti compagnia in questo tuo percorso.

Non sei sola Chiara, batti un colpo appena ne hai bisogno.
Un abbraccio forte.
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GranGatto
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#15 Messaggio da GranGatto »

Ciao Chiara,

mi spiace tanto per questa nuova batosta, ma sono sicuro che l'affronterai al meglio.
Sei in cura a Firenze?

Per qualsiasi informazione contattami pure, anche in privato.

Un abbraccione
Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!
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antistress
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#16 Messaggio da antistress »

Ciao, Chiara
Ho notato solo ora che stiamo vicinissimi: io abito nel comune di Cavriglia, quindi siamo confinanti! Questo, a parer mio, è un motivo in più per tenerci in contatto (se lo vorrai) in forma diretta.
Ti rammento che il prossimo 17 Febb. siamo a pranzo a Loro Ciuffenna come avrai letto nel 3d "incontriamoci" e vorrei tanto che ci fossi anche tu.
Fammi sapere! Se vuoi, 3284667327.
Un bacio
Stefano e Marcella
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MASSFIO
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#17 Messaggio da MASSFIO »

Ciao Chiara. mi dispiace molto per la brutta notizia che hai ricevuto però adesso devi lottare con tutte le tue forze e sconfiggere di nuovo quello str....
Pensa che rispetto ad otto anni fa hai tre vantaggi in più:
1. la tua bimba che sicuramente ti darà una forza infinita
2. ci siamo noi che otto anni fa non c'eravamo e che saremo sempre pronti a darti una mano ogni volta che busserai a questa porta
3. la medicina ha fatto sicuramente passi da gigante quindi vedrai che andrà tutto bene.
Bacioni Ale

chiara
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#18 Messaggio da chiara »

Ciao miei salvatori!!!
Eccomi qui a farvi un breve racconto..ho iniziato lunedi la terapia però non l'abvd come credevo ma l'IGEV.Questo perchè il mio ematologo non la considera una recidiva ma una parte di malattiache è sempre rimasta latente e poi è ripartita. Quindi per sicurezza si deve ipotizzare che quel nucleo avesse resistito alla prima terapia e lui preferisce attaccare con un arma diversa. Ora sono al terzo giorno di cura e sinceramente sto bene però il mio dott dice di stare in guardia perchè al secondo ciclo mi si abbasseranno molto i bianchi e potrei avere dei problemi..Chi di voi ha fatto questa terapia? Come si sta? che devo aspettarmi? Farò anche la raccolta delle staminali pur non avendo trapianto in programma ma l'ematologo preferisce farlo per precauzione anche se sia io che lui speriamodi non doverle usare!!! Per il resto vi dico ,e sicuramete voi mi capite,che ora che sto combattendo mi sento come finalmente uscita da quel limbo di incertezzza che ormai mi torturava..e spero tanto tanto di mandare definitivamente l'infame nel posto che si merita..cioè molto molto lontano da me! Per chi me l'ha chiesto io sono in cura dal dott Martini all'ospedale di Figline valdarno..un uomo che ha dato la vita peer curare gli sfigatelli come noi..sua moglie si è ammalata di leucemia quando erano giovani..lui ha fatto di tutto e l'ha salvata,e da allora vive per salvarci! Queto aspettoun pò romantico oltre che scentifico mi ha sempre dato molta fiducia...
Ho letto della cena del 17..bè potrei proprio venire visto che la fate ad un passo da casa mia...Chi mi da qualche dettaglio?
Io per ora vi saluto e vi abbraccio forte e come al solito vi ripeto che è la forza che ci infondiamo l'un l'altro la nostra vera arma vincente che l'infame non può proprio contrastare!!!
Un bacio grandissimo a tutti

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Sabrina
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#19 Messaggio da Sabrina »

Oh Chiara, che bello sentirti parlare con questa carica !!

E' proprio vero che il periodo più brutto è quello dell'incertezza e mi fa piacere che stavolta, avendo anche il nostro supporto, avrai una compagnia in più con cui condividere questo tuo periodo.

Mi incuriosisce la questione del tuo ematologo, che non considera la tua una recidiva ma una parte di malattia rimasta latente. Ti ha spiegato la differenza?

Continua così Chiara, un abbraccio.
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kika
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#20 Messaggio da kika »

Ciao Chiara,
non che avessi dubbi, ma leggendo i tuoi post ho ancora di piu' la certezza che questo cavolo di infame colpisce solo persone speciali!

Mi hai emozionato...il saluto con cui hai aperto il post, la storia del tuo medico ...

Che dire Chiara! Credo che tu sia sulla strada giusta per affrontare di nuovo questo ospite sgradito e ovviamente noi per quel che possiamo siamo qui!

Per quanto riguarda la chemio io ho fatto solo l'abvd e non so nulla sull'IGEV, ma credo che l'abbia fatta Samuele. Lui sapra' dirti.

Sarei felicissima di conoscerti al pranzo del 17!
Puoi trovare informazioni nel topic Incontriamoci. Oppure puoi chiedere a Stefano alias antistress e sapra' darti tutte le info.

Ci porti a conoscere anche la piccolina, vero? Daiiii...

Un abbraccio stretto stretto...

Kika.
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#21 Messaggio da GranGatto »

Ciao Chiara!

Un mega in bocca al lupo!

Di IGEV ne ho fatti 4 cicli, si tollera abb bene, a me dava molto fastidio il 1° e il 4° giorno, per via della gemcitabina.

Per i bianchi dovrebbero farti fare le punturine dei fattori di crescita, mentre stai attenta con l'emoglobina..se vedi che cala fatti "bombare" con l'eprex (anche con dosaggio 40000), così eviti trasfusioni.

Un abbraccione

Samu
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#22 Messaggio da bstefano79 »

Anche mio padre ha fatto 4 cicli di IGEV con raccolta di staminali e poi autotrapianto.
Gli effetti collaterali dell'IGEV sono stati un forte singhioffo e un po' di febbre i primi 2 giorni del primo e delt terzo ciclo gli altri cicli invece li ha sopportati bene senza grosse noie a parte stanchezza....
Ognuno pero' e' fattoa modo suo sono felice se il primo ciclo non ti ha dato noia

Noi siamo qui e stiamo tutti :incrocio :incrocio incro incro
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#23 Messaggio da nicola »

Dai Chiara,che ce la fai.........sto in questo momento facendo le valigie per partire per Pavia ad iniziare la radio e il mio pensiero corre verso di voi e in particolare verso di te.......e penso che non essendo una recidiva ma un piccolo residuo rimasto NON C'E' NESSUN PROBLEMA!!!!!!!

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#24 Messaggio da francesca »

Ciao Chiara...leggo solo ora, mi dispiace tanto. Ora gli darai quello che si merita a quest'infamone!
Il tuo atteggiamento è quello giusto e poi ci siamo qui noi, non dimenticarlo mai!!!
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#25 Messaggio da greta1977 »

Vincerai anche questa volta.
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Sonia
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#26 Messaggio da Sonia »

Ciao Chiara
sono contenta che hai trovato la ginta per affrontare l'infame...daltronde non ne avevo dubbi...e vedrai che sopporterai le terapie benissimo da come ti hanno detto gli altri.
Come ha detto Sabry incuriosisce anche me sapere perchè il dottore considera che la malattia è stata latente...cavoli...per otto anni!!!!!
Daltronde anch'io ho un residuo e questa cosa mi preoccupa un pò...la dottoressa dice che è solo una cicatrice,tessuto morto. e che la remissione è da considerarsi tale e quale che se non avessi più nessun residuo...ma questa cosa mi mette ansia lo stesso!

chiara
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#27 Messaggio da chiara »

ciao..
sono reduce dal quarto giorno..gli effetti sono stanchezza e una brutta sensazione allo stomaco che non èproprio nausea ma più senso si "schifezza"!!! Ora la differenza con l'ABVD la sento..ma pazienza..se serve per togliermi l'ospite indesiderato di torno va benissimo.Avrei la curiosità di sapere in che percentuale l'IGEV funziona laddove non ha funzionato l'ABVD..non per essere pessimista ma ho come la sensazione di non averrne sentito parlare poi così bene.ma forse mi sbaglio!
Per quanto riguarda la recidiva il discorso è questo: quando nel 2000 ho finito tutte le terapie,radio compresa,dalla tac si vedeva questo residuo che il mio dott interpretava come cicatrice. Per sicurezza feci però la pet..e l'esito fu positivo.Il residuo però non si muoveva e l'ematologo mi mandò da Mandelli. Da qui è storia nota..Mandelli mi disse che l'infam che non è in remissione non sta mai fermo tutto questo tempo e di gettare la pet..E così ho fatto fino a ven scorso quando si sono accorti che ciò che doveva essere fermo era in realtà diventato 5 cm..Quindi io non sono mai andata in remissione completa ma ho solo avuto una buona remissione che ha indbolito così tanto l'infame da farlo star fermo per 8 anni!! E da li si deve ripartire..per questo niente ABVD..
Vi abbrcaccio tutti forte forte

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#28 Messaggio da fiordiloto »

Ciao Chiara,
mi spiace per ciò che stai affrontando nuovamente.Gab ha fatto l igev ,2 terapie,non ha avuto effetti molto diversi dall abvd;lo hanno ricoverato per una settimana e poi dimesso al termine di ogni ciclo.
anch io mi sono chiesta quanto ha funzionato.....perchè Gab dopo il secondo ciclo di igev ha fatto la pet che dava una progressione dell infame,però nel contempo aveva spazzato via bene in un punto dove abvd non ci era riuscita.
L ematologo ha detto che x per lui è servita ,probabilmente per la raccolta delle staminali.Gab ha poi continuato i cicli di abvd e speriamo che la prox settimana lo ricoverino per l aut.L ultima pet dava una riduzione della malattia e ti dirò che Gab sta decisamente meglio!
Noi ,forse n on sapremo mai che succede dentro noi,come il ns fisico reagisce....ma l importante è sconfiggere linfame.....
Stai serena tutto andrà per il meglio,un abbraccio forte Antonia

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#29 Messaggio da antistress »

Allora, Chiara... ora che hai la situazione sotto contollo, non ci sono scuse per non essere dei nostri il 17! Guarda... a costo di venire a prenderti sotto casa, ma ci devi essere! È un' occasione da non perdere per trovarsi, parlare, ridere e raccontarsi in modo "live". Aspetto la tua conferma (entro il 12) e...niente giustificazioni!

p.s.: io porto mia figlia, e tu?
Ciao
Stefano
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ocean
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#30 Messaggio da ocean »

Ciao Chiara,
mi dispiace molto per quanto stai vivendo.
sento che stai tirando la forza giusta per affrontare tutto come devi.
..però mi chiedo come è possibile se hai fatto gli accertamenti non vedere una cosa che cresce..5 cm..mica sarà cresciuto in un sera?
Ti ammiro per la tranquillità con la quale stai reagendo: BRAVA CHIARA!

Ti abbraccio forte
Mary
Soltanto l'ardente pazienza porterà al raggiungimento di una splendida felicità.

( p. neruda)

mammina
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Ciao

#31 Messaggio da mammina »

Ciao Chiara,

volevo dirti che ti sto pensando tanto, anch'io mi sono trovata in una situazione simile: ho un bimbo piccolissimo e ancora tutto il percorso da fare.

Un abbraccio forte,
Marietta
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Lisa72
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#32 Messaggio da Lisa72 »

Chiarina forza!!!!!

Noi siamo tutti con te!!!!!!!!!!!

Io ti penso tantissimo!!!!! kissing
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#33 Messaggio da misterh »

chiara ha scritto:ciao..
Avrei la curiosità di sapere in che percentuale l'IGEV funziona laddove non ha funzionato l'ABVD..non per essere pessimista ma ho come la sensazione di non averrne sentito parlare poi così bene.ma forse mi sbaglio!
..consiglio spassionato, lascia perdere le statistiche, ogni caso fa a se. Tu devi solo credere che funzionerà..

In bocca al lupo e crepi il lupo.

Un abbraccio
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La vera esplorazione è meditare, addentrarsi nei sentieri dello spirito, del corpo e della mente.... a piccoli passi.

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#34 Messaggio da chiara »

ciao ragazzi...
vi volevo ire che oggi sto piuttosto bene.Giovediho avuto parecchia nausea e vomito e ieri ho avuto un forte arrossamento con gonfiore al collo..fastidioso direi..ma superato!!! Mi sono riposata molto..cosa che l'altra volta,a 23 anni,non avevo proprio sentito il bisogno di fare.Anche se non credo sia solo bisogno,ma anche buon senso! L'infermiera mi ha detto che l'ematologo non ha sentito il bisogno di farmi raccomandazioni perchè ormai sono una donna e una mamma mentre l'altra volta ero una ragazzina sconsiderata che la sera prima della chemio( e anche quella dopo,a volte ) faceva le 5 a ballare e bere per non pensare..
Ho fiducia nell'IGEV..come si fa a non aver fiducia in una terapia che può darti la possibilità di vedere tua figlia laurearsi o sposarsi???
Baci a tutti..vi adoro e vi penso tutti.con un bacio speciale a Lisa,samu,sabri e mammina..per ovvi motivi! ^_____^

elena
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#35 Messaggio da elena »

Ciao Chiara,
io sono nuova del forum e ho letto solo ora la tua storia....
Volevo solo dirti che ti sono vicina,non posso darti alcun consiglio perché ho appena iniziato l'ABVD...ma sono certa che la tua forza e il sorriso della tua bimba faranno scappare alla grande l'infamone!!!
Un abbraccio grande
Un abbraccio enorme,
Elena

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Fulvio
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#36 Messaggio da Fulvio »

Ciao chiara, non ti nascondo che mi ha scosso il fatto che dopo 8 anni di remissione l'infame si sia di nuovo svegliato.

Sicuramente con l'igev lo distruggerai!!!!

Anche io ho 3 pet positive per un mini linfonodo addominale.
e anche a me Mandelli ha detto che un linfoma non sta fermo 8 mesi, per cui di stare tranquillo.
Lo ero fino a qualche giorno fa prima di leggere la tua storia......il 28 febbraio o un'altra pet di controllo......speriamo bene.

ti mando un bacione e spero di conoscerti presto.
Fulvio

chiara
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#37 Messaggio da chiara »

Ehi..state tranquilli..non volevo allarmare nessuno!
Il mio è un caso raro e tale deve retare!! Voi dovete essere sani per sostenere me..e sennò che si fa!
Ogni caso è a parte anche se quella stronza di milano continuava a ripetermi "è statistica..pet poitiva ricade!" Ma tu non le credere,ognuno do noi è diverso e poi tutto sommato..è vero che sono ricaduta ma dopo 8 anni..meglio di niente! Bisogna essere fiduciosi e godersi la vita e ognuno di noi penso che ormai abbia imparato a farlo..ognuno secondo interessi e possibilità!
Fulvio stai tranquillo,il tuo linfonodo se mi ricordo bene,è piccolo e captato il giusto..sinceramente è diveso dal mio caso...Quindi andrà tutto ok!
Vi abbraccio..e tra un pò vesto la mia piccola da minnie e vado ad ingoiare un bel pò di coriandoli al carnevale..la vita è questa splendida normalità che mi riempie il cuore!

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Sonia
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#38 Messaggio da Sonia »

Un bacino alla piccola Minnie!!!!! kissing
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#39 Messaggio da Lisa72 »

Infatti, ogni caso è a parte!


Chiara,non devi pensare ad altro che a combattere ancora con tutti noi che ti stiamo dietro a sparare i colpi di risserva!!!! :P :P

Sarei felicissima se potessi abbracciarti al pranzo del 17, ma soprattutto, vorrei abbracciare la tua bimba!!!

Quando iniziai a bazzicare il forum, tu con la foto della piccola, mi daste un gran coraggio, perchè dissi;"allora, forse, l'avrò anche io una bimba!! :P io spero che con le parole, ti arrivi un pò di coraggio per affrontare tutto!!!

Ti abbraccio dolcissima mamma!!!
Se la vita ti da 1000 ragioni per piangere, dimostra di avere 1001 ragioni per sorridere
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chiara
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#40 Messaggio da chiara »

Salve a tutti!!
Dunque..queti cavolo di fattori di crescita mi stanno dando un pò di doloretti..ma io sono una che sopporta quindi tutto ok! Quello che ho sopportato un pò meno è stata la Bom che ho fatto lunedi..mi ero decisamente scordata quanto fa male! E perdipiù ho fatto il bis perchè alla prima l'ematologo non aveva centrato..
Stamani sono stata a Careggi a parlare con il responsabile del TMO..e sinceramente sono uscita un pò turbata. Innanzitutto perchè mi ha spiegato che il trapianto di taminali non ha scopo curativo ma solo di risistemare il midollo rovinato dalla chemio. Nel senso che l'infame si può curare solo con la chemio e il trapianto non aiuta in tal senso. E siccome mi ha fatto tutta una storia sul fatto che i linfomi che sono poco sensibili all'abvd sono duri da mandar via anche con chemio ad alte dosi..mi sono a dir poco incupita..nel senso che finora avevo altre convinzioni..Vi risulta??? E poi ha iniziato con la storia che un linfoma che sta fermo così tanto è una rarità e che,anche se il fatto. che sia ripartito proprio dove c'era il residuo,fa pensare..potrebbe benissimo non essere l'infame ma qualcos'altro! Quando ho domandato cosa nessuno mi ha risposto perchè non lo sanno..avanzando l'ipotesi che stia facendo l'igev inutilmente,non sapendo cos'è! Loro mi vorrebbero valutare con una tac a breve perchè l'autotrapianto di solito si fa solo a chi recidiva entro un anno..e non saprebbero dove collocarmi! Sono molto confusa e la confusione mi impaurisce.. e miimpaurisce perchè come al solito l'unica soluzione è la famosa biopsia che mi perseguita..anche se il mio ematologo non sembrava di questo avviso! Boh..aiutatemi a capire..
Vi voglio bene!!!!!!

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francesca
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#41 Messaggio da francesca »

Ciao Chiara!!! Allora... innanzitutto non mi risulta assolutamente ciò che ti è stato detto sul trapianto di staminali, nella sezione del Corriere online Sportello Cancro, dove si parla di ematologia e chemioterapia, e anche nel sito dell'aimac ho letto percentuali di remissione molto alte in seguito al trapianto, sia di staminali che di midollo.
Sul fatto che siano in dubbio sulla natura istologica di questo residuo non so bene cosa pensare, prima di iniziare una qualsiasi terapia dovrebbe esserci la certezza, quindi la biopsia è sen'altro un esame che può essere utile in questo senso. Insomma forse un consulto con un luminare è la cosa ideale, vista la rarità del caso. Personalmente non saprei chi indicarti, ma qui sul forum sicuramente c'è chi ti potrà indirizzare nel posto giusto.
In ogni caso hai fatto tutti i controlli in modo puntuale e di qualsiasi cosa si tratti c'è un rimedio e una cura, quindi non farti scoraggiare da qualche affermazione poco competente, mi pare che anche alla mamma di Samu sia capitato un imbecille che ha detto delle gran cavolate, poirisultate infondate e smentite dal suo medico e soprattutto dagli esami successivi.
Siamo con te!!!! Non farti turbare, andrà tutto ok!!!!
Un bacione
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Lisa72
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#42 Messaggio da Lisa72 »

Ciao Chiara!!! :lol:
Io ti do il nome di un luminare nel campo dei linfomi; mi fu indicato sia a Genova che a Bologna e se dovessi fare un allogenico, andrei da lui Cavalli che però è in svizzera e da Corradini a Milano...
To mando un link in cui si parla di lui
http://www.eoc.ch/schede/franco_cavalli.html

http://www.cooperazione.ch/index.cfm?La ... 1&id=16068

Il fatto che il trapianto non sia curativo ma solo rigenerativo per il midollo non lo sapevo :shock: non me lo hanno detto ma di sicuro non lo sapevano :shock: :shock:
Io sapevo che Il trapianto autologo consiste nella reinfusione al paziente del proprio midollo prelevato, dopo averlo sottoposto a chemio ad alte dosi per distruggere le cellule malate e prelevare solo cellule sane che poi, dopo altre alte dosi che distruggeranno il midollo, verranno reinfuse in modo da ricreare un midollo pulito e debellare la malattia.
Poi, che si faccia solo a chi è in remissione da un anno, potrebbe essere...
Infatti a melissa, dopo un autotrapianto :?: ed uua remissione di oltre 8 mesi, le hanno fatto un mini allo di prevenzione, forse proprio perchè se fosse tornato dopo un anno... :?: boh non so che dire...

Chiara senti qualche altro parere secondo me è la strada migliore...

Io sono sempre con te tesoro!!!!
PS: non devi preoccuparti perchè le chemio che fai sono forti, molto di più dell'abvd, non è che nn ricordi è che queste sono un pochino più forti.
Io rispetto al macop-b che già era tosto, non le trovai peggio...
Devi solo aver coraggio e forza perchè passerà!!!!!
Per i fattori di crescita prova con la tachipirina e pensa che è un bene se senti male :wink: perchè le tue celluline lavorano a produrre tutti i globuletti necessari!!!!! :lol:
Ultima modifica di Lisa72 il 16 feb 2007, 0:39, modificato 1 volta in totale.
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antistress
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#43 Messaggio da antistress »

Chiara...non ho molto da offrirti dal punto di vista delle cognizioni cliniche: non è il mio campo.... per questo, anch'io mi affido ai medici, come dovrai fare tu, con fiducia e cercando di non avere solo pensieri brutti. Lo so...lo so bene, Chiara, lo sappiamo tutti come si sta quando non abbiamo ancora riferimenti precisi e ci prende un pò la paura. Sono certo che anche tu ti ricordi..... Ricorderai anche che, una volta messo a fuoco il bersaglio e cominciato a sparare, tutto cambia.Ti rinnovo l'invito per sabato prossimo. Sono certo che potrà farti solo bene trovarsi e trascorrere qualche ora con la mente da un'altra parte.
se lo vorrai, ci faresti davvero un bel regalo.
Tuo
Stefano
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kika
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#44 Messaggio da kika »

Ciao Chiara,

per prima cosa vorrei darti un po' di forza anche se vedo che ne hai da vendere...
Ma vorrei aiutarti sinceramente ad affrontare questo periodo.

Se e' vero che il tuo e' un caso raro, mi sento di dirti di prendere con le molle quello che ti dicono sull'autotrapianto e sul fatto che potrebbe essere un'altra patologia.
Se non lo sanno e' inutile che mettano in testa cose che fanno stare ancora piu' male.
Inoltre non che io sia una esperta, ma sull'autotrapianto non mi risulta proprio quello che ti hanno detto. Anche Lisa (che l'ha fatto) te lo ha confermato

Io sentirei un altro parere! Subito.
Te lo dico con il cuore, senti un altro parere.
Potrebbero confermare o no, ma comunque avrai fatto bene a sentire altre opinioni.

Poi ne parleremo tutti insieme e insieme ti aiuteremo a prendere una decisione.

Ho riportato dal vecchio forum un post dove avevo indicato i recapiti di Martinelli dell'Istituto Europeo di Oncologia di Milano.
viewtopic.php?t=153

Io ci sono stata per un consulto a meta' cura e mi ha dato tanta fiducia...
C'e' stato anche Samuele e semmai puo' dirti anche lui come si e' trovato...

Coraggio chiara!
Facci sapere.
Dai un bacio con lo schiocco alla piccolina!

E cerca di esserci sabato!
Ti aspettiamo

Un bacio grande,
Kika
Se metto in file i miei passi, i passi di una vita, potrei arrivare a Parigi, leggermente chino in avanti, lasciando dietro una scia, discreta, di eau de cologne. Un angelo in contromano, hombre. (Alessandro Baricco - Questa storia)

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Sabrina
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#45 Messaggio da Sabrina »

Ciao Chiara, immagino la tua confusione: la mancanza di chiarezza è peggio delle certezze.

Non mi sembra veritiero quanto ti hanno detto sul trapianto, ma non l'ho fatto e non sono un medico, per cui non esprimo certezze che non ho.

Mi sento però di consigliarti vivamente, come hanno già fatto, un altro consulto. Trattandosi effettivamente di un caso non comune, merita uno scrupoloso approfondimento, anche se richiederà altro tempo, sforzi ed energie (fisiche e psicologiche).

Purtroppo non si incappa sempre nelle persone giuste, spesso se ne trovano senza tatto e anche senza competenza, per cui non fermarti a quanto ti hanno detto.

In ogni caso, so per certo, che ne uscirai anche tu.
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
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Il mio diario di bordo:
viewtopic.php?f=63&t=1357

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#46 Messaggio da GranGatto »

Bè, devo dire che il direttore al TMO a FI è un tipo un po' strano, anche con me la prima volta che ci parlai fu così, poi le volte dopo si è più tranquillizzato. Le altre dott dello staff invece sono molto più "sensibili", tra l'altro mi hanno spiegato che la BEAM ha lo scopo sì, di ripulire il midollo, ma anche di ridurre la massa...e ne sono la prova vivente, visto che la massa dopo il trapianto si è ridotta del 40%...quindi non stare dietro a queste cavolate che ti dicono!
Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!
(L. Pausini - Dove Sei)

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#47 Messaggio da Daniele »

Ciao Chiara, mi dispiace che i medici non ti abbiano dato
sicurezza.Certo affrontare cure senza convinzione in quello
che si sta facendo non è bellissimo. Io non posso certo darti
consigli medici ma certamente fossi nei tuoi panni una altro
parere di conferma lo sentirei volentieri.
Intanto ti rinnovo anch'io l'invito di antistress per domani a pranzo,
magari parlarne insieme di persona ti potrà esssere d'aiuto *tizi10
Ti saluto e ti abbraccio , Dani

chiara
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#48 Messaggio da chiara »

che vi devo dire..siete anche troppo belli per essere veri! Mi sento già meglio..anche per quello che mi ha detto samu..visto che abbiamo parlato con la stessa persona.Mi ha trattato un pò come se fossi li per sport..come se il fatto che non ho un aspetto tipicamente malato non mi desse il diritto di star li..o semplicemente come se il mio calvario di 8 anni non valesse nulla perchè al di fuori delle loro statistiche!! Ma me ne frego..anche perchè oggi c'è un bel sole e ho i globuli bianchi a 16000..quindi mi sento piuttosto dopata! Domani se è bello vado in montagna..niente sci ma un bel tortello i funghi si! Però se non vado vengo di sicuro con voi e vi porto pure la mia medicina prferita,il mio porta fortuna universale,la mia unica ragione di vita..insomma quel nanetto alto 80 cm che è la mia bambina! Mi porterei anche il mio romeo..no..non intendo il mio idanzato..ma il mio golden retriever di 8 mesi..ma temo che non sarbbe facile mangiare con lui appostato tipo giaguaro!Se mi lasciate un cell di chi c'è è meglio..così ho la possibilità di avvertirvi in ogni caso.
Che ci sia o no ci tengo a ricordarvi che vi voglio un gran bene e che è strano che questo forum non scoppi..perchè troppo grandi sono i vosti cuori per passare da questi fili invisibili.
PS. Grazie per i nominativi di altri dottori,vado subito a vedere cu internet!

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#49 Messaggio da GranGatto »

Ciao carissima!

Immagino tu abbia parlato col dott. Guidi...sicuramente sa come comportarsi essendo direttore, però all'inizio mette parekkio le mani avanti. Cmq ti dico x esp personale che al tmo di careggi sono bravissimi, specie la dott.ssa Lombardini (che mi ha fatto il trapianto) e la Nozzoli.
Dalle visite successive avevo la prima volta la paura di incontrare il Guidi, perchè mi aspettavo qualche frase infelice...invece è stato gentilissimo e attento, confidando che tutto sarebbe andato x il meglio (non ti nego che anche all'inizio del ricovero quando c'era lui mi veniva l'ansia).
Cmq se vuoi un'altra opinione il mio ematologo a Careggi è il dott. Rigacci, che è considerato uno dei migliori - con me c'è stato un momento di crisi ma perchè il mio infame ha reagito in maniera inattesa, poi x fortuna si è ripreso.
Quindi forza e coraggio!!! Se domani ce la fai a venire vedi anche come sta un trapiantato fresco fresco!!
Però per Romeo avrei un po' di dubbi? Grangatti e cani non vanno tanto d'accordo!!
Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!
(L. Pausini - Dove Sei)

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Località: Prato

#50 Messaggio da GranGatto »

Ciao carissima!

Immagino tu abbia parlato col dott. Guidi...sicuramente sa come comportarsi (in merito alle terapie) essendo direttore, però all'inizio mette parekkio le mani avanti. Cmq ti dico x esp personale che al tmo di careggi sono bravissimi, specie la dott.ssa Lombardini (che mi ha fatto il trapianto) e la Nozzoli.
Dalle visite successive avevo la prima volta la paura di incontrare il Guidi, perchè mi aspettavo qualche frase infelice...invece è stato gentilissimo e attento, confidando che tutto sarebbe andato x il meglio (non ti nego che anche all'inizio del ricovero quando c'era lui mi veniva l'ansia).
Cmq se vuoi un'altra opinione il mio ematologo a Careggi è il dott. Rigacci, che è considerato uno dei migliori - con me c'è stato un momento di crisi ma perchè il mio infame ha reagito in maniera inattesa, poi x fortuna si è ripreso.
Quindi forza e coraggio!!! Se domani ce la fai a venire vedi anche come sta un trapiantato fresco fresco!!
Però per Romeo avrei un po' di dubbi? Grangatti e cani non vanno tanto d'accordo!!
Ultima modifica di GranGatto il 16 feb 2007, 16:32, modificato 1 volta in totale.
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