Mavi-LNH mediastino con infiltr al surrene dx- In Remissione

[copenaghen]

Ciao Mavi,
come sempre da noi linfamati in remissione arrivo sempre in ritardo,
pensando che ormai ce la facciamo e continuiamo il nostro quotidiano cammino.

Ci si dimentica invece che , dopo l'euforia e la meritata felicità alla parola "remissione",
il cammino ritorna normale
e con questo si ricomincia a confrontarsi con i problemi della sana quotidianità.

Dobbiamo però riguardarci intorno ,
capire che il mondo ha continuato ad andare avanti senza di noi,
rimetterci in discussione, con un bagaglio nuovo, dovuto alla malattia,
ritrovarsi spaesati e assieme a chi ci è stato vicino fino ad ora.
Anche loro si leccano le ferite.
La loro presenza ha fatto sì
che l'infame ha corroso alcuni fili,
o li ha resi ancora più forti.

Che posso dirti ?
che è dura.
E' stata dura anche per me.
Per fortuna i fili intorno alla mia famiglia si sono rinforzati
e solo per questo siamo riusciti a stare insieme.

per te ?
penso che nei momenti di sconforto, sia facile dire,
guardati allo specchio , se sei riuscita ad avere forza fino ad ora,
ce la farai anche questa volta.
Dico facile a dirsi, non facile a metterlo in pratica.
A piccoli passi , te lo ricordi ?
Mavi ........davvero , occorre pensarlo ogni giorno,
anche dopo la remissione.

Urgono borse:
ma certamente!
è l'unica cosa che posso fare da qui.
Sulle ali del mio gabbiano,
oggi e ogni giorno ti manderò quella piena di
pensieri leggeri,
profumati di allegria,
luminosi per trovare la strada laggiù in fondo,
ma anche tante caramelle al sorriso....

un abbraccio dolce e determinato
Tiziana da

[beppe 66]

Ciao Mavi, grazie per i tuoi passaggi discreti e continui su di noi.
beppe e fam.

[nonna maya]

ciao maria vittoria!!!!!!!!!!! su su col morale................ ehi, hai sconfitto un male insidioso, sei forte come una roccia, dispèrati pure per l'amore finito, ma non all'infinito, eh????? sai, sono stata in vacanza ad ischia, ed ho visitato altre località, avete proprio dei posti meravigliosi da voi!!!!!!!!!!!!!! procida in particolare è un luogo incantevole....... hai la fortuna di vivere in una parte d'italia bellissima!!!!!!
dài, che voglio sentirti serena!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! un abbraccione!!!! erica

[Sabrina]

Cara Mavi, non amo giudicare le persone e quindi non me la sento di esprimermi sul tuo compagno, dico semplicemente che mi dispiace molto per la tua storia finita.

Purtroppo non tutti sono in grado di reggere certe situazioni e non tutti sono motivati da un sentimento sufficientemente forte ad affrontarle.
E' sicuramente una delusione ma non sarebbe confortante mantenere un legame solo per questioni morali, per scrupolo di coscienza, meglio lasciar andare chi non se la sente, chi ti vedrebbe come un ostacolo al proprio futuro.
Come ha ben detto Gabry, nemmeno io credo tu abbia fatto un errore di valutazione, la vita ha portato dei cambiamenti e questi non erano prevedibili.

Tu sei sicuramente "un passo avanti" rispetto a lui perchè la malattia ci cambia, hai toccato con mano i problemi grandi della vita, lui non è ancora sufficientemente maturo.
E sinceramente nella vita si ha bisogno di persone concrete sulle quali poter contare soprattutto nei momenti di grande difficoltà, altrimenti meglio essere soli perchè il compagno inadeguato aggiunge altri pensieri.

Conoscerai anche tu la persona concreta, affidabile e soprattutto innamorata di cui hai bisogno e diritto, è questione di tempo, come capita a tutti, arriverà inaspettatamente.
Nel frattempo, non crogiolarti nel rammarico, vivi ogni giorno sfruttando quel che porta di buono, anche essere single ha i suoi begli aspetti.
L'importante secondo me è vivere attivamente, non aspettando che accada qualcosa o arrivi qualcuno, siamo artefici del nostro destino, non dobbiamo lasciarci vivere.

Ti abbraccio forte forte.

[fiorella]

Io sono certa che saprai trovare tutto quello che ti serve per andare avanti nel migliore dei modi

[mavi09]

@Tiziana: grazie! ne avevo bisogno delle tue borse e delle tue parole, uno dei miei filo purtroppo si è spezzato, ho sperato di poterlo ricucire ma da soli non si riesce... cercherò di nn far cadere tutte le altre cose importanti della mia vita..
@Erica: grazie! è vero abbiamo dei posti stupendi... quando penso ai miei posti a una passeggiata a sorrento per mangiare una piazza o a capri dove è nata la mia mamma e io sono cresciuta, mi rassereno subito! purtroppo i nostri posti non vengono valorizzati abbastanza, perchè purtroppo come si dice qui, il presepe è bello, sono i pastori che fanno schifo!
@Beppe: grazie a te di essere passato da me
@Sabrina: grazie di cuore delle tue parole! credo che tu sia una grande donna per quello che hai affrontato e superato ed è così la parte razionale di me dice proprio così... è la parte emotiva e dei sentimenti che nn vuole sentire ragioni al momento... sono molto stanca dentro e pur ringraziando sempre Dio per come mi è andata, ti devo dire la verità vorrei una vita più facile e spensierata... come si dice a Napoli , vuless' truvà pace! ma quello è anche questione di carattere! che dire ce la metterò tutta!
@Fiorella: grazie! ti apprezzo molto e il fatto di sentire in maniera profonda il tuo affetto e quello di tutti voi mi riempie di gioia e mi fa sentire coccolata!

[Giuliana]

Ciao bella signora!!!! bacino a te e alla tua splendida città
Giuliana

[Angelica1981]

Cara Mavi,
ho letto di questo periodo un po' particolare che stai attraversando e non potevo non passare da te. Sicuramente si tratta di una delusione fortissima perchè non ci si aspetta che chi ha condiviso con te tanto e tanto tempo poi fugga quando di lui se ne ha più bisogno. Ti confesso che anch'io, fidanzata da ormai 16 anni, quando ho saputo di essermi ammalata ho pensato "E ora lui che farà?Come reagirà?" Io, ovviamente, mi fidavo di lui ma in me albergava sempre una vocetta che mi sussurrava "sicuro che reggerà al colpo? Sicuro che reggerà?" Per fortuna, al momento, è tutto ok ma questo periodo di malattia ha cominciato a farmi guardare con occhi differenti anche tutte le persone che ci stanno intorno, compreso coloro che rientrano fra gli amici. La malattia è una grandissima esperienza di vita e tutto quello che ci accade non succede mai per nulla. Tieni duro come hai fatto fino ad adesso e domani stesso il sole sorgerà splendente per te.
Un bacio...

[mavi09]

Cara Angelica,
grazie di essere passata e grazie delle tue parole... è così la malattia è un banco di prova per tutte le persone che ci stanno intorno... il mio dottore mi diceva che psicologicamente era più difficile per i miei affrontare la malattia che per me... Cmq aspetto con ansia questo sole che torni a splendere forte!

[dada_74]

Ciao Mavi,

vengo un attimino nella tua casetta... per "spiare" come stai!!! Stai serena che il sole torna a splendere.... te lo dice una che dopo 10 anni di storia che è finita e che reputo la più importante in assoluto, pensava di non riuscire a superare.... incredibile.... ma se no ci fosse stata la malattia a farmi capire che c'erano cose più importanti... forse sarei rimasta bloccata ancora su quella storia che ormai non sarebbe mai più rinata.... certo dopo tanti anni è difficile credere e aprirsi per una nuova esperienza... in questo forse anche io sono ancora bloccata, ma se si raggiunge la serenità elaborando il "lutto" della fine.... secondo me verrà di conseguenza l'apertura!!!! E ti posso assicurare che per me è stato davvero traumatizzante.... quando avrò più tempo e mi sentirò meglio ti racconterò il perchè!!!!

Perciò forza amica mia..... hai distrutto l'ifame.... vuoi vedere che non superi questa??? Jamm bell jamm!!!!

[mavi09]

Grazie Angela! appena stai meglio! magari ci incontriamo!

[dada_74]

Certo che si.. del resto stiamo nella stessa città.... dovrebbe essere più che semplice!!!
Mi farebbe davvero piacere!!!

[@lessi@]

Bella napoletana, passo di qui per lasciarti un bacio e portarti un po' di sole catalano. Un abbraccio stretto stretto

[antonio 1]

eccoti finalmente ti ho beccata,avoglia che giravo e rigiravo nei linfomatti dei LH ma tu eri in quelli piu matti LNH hahahahahah leggo la tua storia commuovendomi fino ad un certo punto,quando ti metti a parlare della tua storia morosa finita ,trasmettendomi nelle righe un tuo dispiacere,e no carissima mavi dopo tutto quello che hai dovuto sopportare,le sofferenze tue e quella dei tuoi nessuno al mondo puo' permettersi di toglierti un solo sorriso,mavi sono un po piu grandicello di te e credimi meglio averlo perso che condividere la tua vita con una persona che nn ha saputo cogliere la bellezza di una persona come te forte,altruista,intelligente,sensibile,ora che ci penso bene mavi sai forse ha avuto paura di tutte le tue qualita',sono contento di averti trovata un abbraccio forte mavi

[Gabry66]

Amici, avete visto nella sezione Incontriamoci la Proposta di BStefano79?????? raduniamoci a Firenze!!!!!!! che aseptatte? andate a leggere e aderite!!!!!!!!! :-)

[robby64]

Cara Maria Vittoria , grazie per essere passata da me.
Lo sai che hai un bellissimo nome ?
Ho letto che non stai attraversando un periodo molto bello e mi dispiace.
questo non è bene ,specie per la malattia, che dicasi " umore sia mezza medicina"ma soprattutto mi fa arrabbiare che il tuo soffrire dipenda da altre persone, non una persona qualunque , ma una figura importante della tua sfera familiare.
Non ho parole, ma mi limito solitamente a dirti che ,non ti merita perchè sei troppo bella dentro e fuori .
Hai vinto una grande guerra molto importante , quella della vita!!!!
Avanti , con tutta la tua compostezza, e sorridi anche quando non ne hai voglia.
Noi abbiamo bisogno di te qui , messaggera di speranza !

Grazie

Roberta

[@lessi@]

Ue super Mavi, passo per una cioccolata calda e per un abbraccio stretto stretto

[Sonya]

Passo da te per un abbraccio!!
Ho letto che non è un gran momento. Sono sicura però (e lo leggo anche dalle tue parole) che stai già imparando a guardare oltre. Le difficoltà, i dolori, gli ostacoli, fanno parte dell'esistenza, ma chi sa di potercela fare ha una marcia in più. Perché la vita vale di più, perché la vita ci sa stupire e sorprendere. E ci offre sempre altre possibilità!
Un sorriso!

[@lessi@]

Maaaaaviii!! me lo mandi un po' del caldo sole campano???? qui ha diluviato per 36h di fila e prevedono una settimana di pioggia! Che ci racconti di bello? Ti penso sempre collega!!! Baci

[copenaghen]

Ciao Mavi..
passavo con una manciata di sorrisi...
buona giornata

[yanna88]

ciao mavi..passavo anche io per un saluto e per un sostegno morale!!posso farti qualche domanda sulla tua esperienza??tipo se a te a metà cura hanno fatto solo la pet..e se la tua pet finale, oltre quella a metà era confermata negativa??ti è rimasto qualcosa sui reni??e i medici passati i due anni ti parlano di guarigione??scusa per le mille domande..

[murimagi]

Carissima conterranea Mavi grazie per essere passata dalle mie parti. Lanciare il cuore oltre l'ostacolo, credo, che a volte possa servire. Fammi sapere . Carissima se conosci qualcuno che ha dubbi per cortesia digli da parte nostra che la cura funzionaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa . Non ci sembra vero, abbiamo avuto il risultato della PET di Giovanna ed è stato positivo oltre ogni aspettativa. PET NEGATIVA PER I LINFONODI, anche se il Bulky è ancora lì ( ancora per poco ). So che ci sono da superare altri ostacoli , ma superato questo, raccolgo il cuore e lo lancio oltre il prossimo quindi nuovo salto e nuova raccolta. Dovrà pur finire , prima o poi finirà sta benedetta corsa Bacioni Salvatore e Giovanna

[robby64]

Grazie Maria Vittoria , per essere passata da me , oggi sono un po' triste , perchè sono ritornati i dolori e anche il saporaccio in bocca che in questi giorni si era affievolito. andiamo avanti a piccoli passi , e lasciamo lavorare la chemio. Grazie per il sostegno che mi dai, ne ho proprio bisogno.

un abbraccio affettuoso Roberta

[Giuliana]

Ciao Mavi tesoro!!! grazie infinite del tuo pensiero per noi tutti (ci metto anche il nostro marinaio Matteo): lo sai quanto aiuta sentire che qualcuno ci è vicino.
Dimmi un pò di te: come stai?? salute del corpo e dell'anima... intendo. Spero di cuore tu mi risponda "molto meglio".
Aspettiamo tue notizie, intanto ti abbracciamo forte con affetto

Giu ed Ezio

[Erminio]

Ciao grandissima Mavi,
grazie per essere passata da me. E' vero, anche a me il calore del sole porta serenità, mi fa sentire vivo e mi carica di energia positiva. E poi dopo la conferma del buon risultato......sono andato al mare . C'erano dei pazzi che si facevano il bagno . I raggi del sole, le onde calme (stranamente, visto che qui c'è sempre vento o meglio ientu ) con il loro suono.....la natura è sempre una scoperta.
Spero e ti auguro che questa primavera possa portare grandi gioie, nella tua rinnovata vita.
Un abbraccio

[nonna maya]

ciao mavi, sì, anche qui da noi a verona c'è il sole, scalda il cuore, i fiori stanno sbocciando.............. spero che non sia una falsa primavera, perchè in effetti non sono ancora arrivate le rondini!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
e tu come stai? ti abbraccio!!!!!!!!!!!!! erica

[robby64]

Grazie Maria Vittoria per essere passata da me , con voi vicino Mi sento più forte e meno sola .
Solo voi potete capire. Ancora grazie .

Un abbraccio Roberta

[Erminio]

Ciao Mavi,
grazie per il tuo passaggio . Qui oggi c'è di nuovo il sole e fa davvero caldo....se non fosse per quel venticello freddo di tramontana. Ma sta volta non mi faccio beccare . Resto un altro pò al riparo e dopo Pasqua torno alla mia corsetta quotidiana, nell'attesa di ritornare prestissimo al mare .
Ne approfitto per farti i miei auguri per questa Santa Pasqua di resurrezione, nel suo autentico significato.
Un abbraccio a te e alla tua spendida città.

[robby64]

Ciao Maria Vittoria , passo per un saluto ed un abbraccio.
Roberta

[antonio 1]

ciao carissima mariavittoria vedo che dalla tua casetta nn passi quasi mai,sei sempre a dare manforte agli altri SEI UNA GRANDE DONNA,passo per augurarti una serena pasqua

[nonna maya]

un sincero augurio di Buona Pasqua !!!!!

[GIOVANNIav]

[antonio1]

Mavi da Antonio1 ha scritto:
augurare a uno dei miei amici speciali

Buona Pasqua anche a te e famiglia.......amica speciale !

[tiziana65]

Ciao Mavi.
Buona Pasqua!!!
TVTTTB
Tiziana

[copenaghen]

Ciao carissima......
ora la Pasqua se n'è andata
ma i mie pensieri per te rimangono sempre dolci...
un abbraccio

[Erminio]

Ciao Mavi,
accetto il tuo invito e allora stringiamoci la mano e andiamo avanti sono per te per il 1°giugno. Allora i sintomi pre-PET sono comuni a tutti!!!!Ieri sera avevo prurito....cosa che non mi era mai successa prima. Sono in allerta per qualsiasi segnale del mio corpo . Va bhè, sicuramente la terapia mare funzionerà contro l'ansia.
Un abbraccio

[antonio1]

Mariavittoria,
come vanno le cose? Beh, di là ci si vede più spesso.
Quando hai un pò di tempo leggi questa storia è una mia compaesana. Di LNH ne sai di più.

Grazie e un mega e per tutto...............

[dina]

oggi e' un giorno importante, ti penso e rimango qui in attesa di buone notizie, perché solo buone saranno :-)

[tiziana65]

Tiziana
PS:(??????? nn ti ho + sentita tutto ok???)

[lidia]

Ciao Mariavittoria(che bel nome che hai)... E' la prima volta che passo... Ho letto gran parte della tua storia... Ma ho notato che passi poco dalla tua casetta. Ma provo cmq a lasciasti un messaggio... Il tuo era un Lnh con infiltrazione al surrene... Ho letto che ti portava dolore, proprio come al mio papa'... Potresti dirmi di piu', te ne sarei infinitamente grata! Intanto ti saluto e ti auguro tanta buona fortuna ... In amore e in generale! Grazie!

[antonio1]

per lunedì!

[beppe 66]

Ho sentito da qualche parte che servono incrocini (inutili)







beppe.

[mavi09]

Ciao a tutti amici,
scusatemi ma non ho capito perchè... nella mia email dove trovo le notifiche di tutti i vostri post, non arrivano più le notifiche della mia casetta e così ora che dopo un pò di tempo ritorno ho trovato una valanga di messaggi.. e come sempre mi avete fatto commuovere...
Domani ho la pet, me l'hanno spostata perchè dovevo farla il 1, la paura sta salendo... già so che mattinata sarà domani, spero solo finisca presto... spero di avere buone conferme... sono quasi 3 anni di remissione! ma anche se ho meno bisogno degli altri che stanno combatendo chiamo a raccolta tutti i vostri super mega potentissimi
Il cuore, tra alti e bassi, fa ancora male... provo ancora molto amore e odio nei suoi riguardi... attendo la rassegnazione e l'indifferenza perchè non posso fare altro...
Nel frattempo vi abbraccio forte e domani appena torno vi aggiorno!

mavi

[lidia]

Ciao Maria Vittoria... E Grazie x avermi risposto! il mio papa' ora e' in cura a Catanzaro, al Policlinico universitario, dove devo dire di aver trovato cmq un ottimo centro... Il protocollo poteva seguirlo anche qui vicino dove abitiamo ma abbiamo preferito spostarci, seppur restando in Calabria, in quanto un ospedale di Provincia ne "vede" un po' di più rispetto ad uno di paese! Spero vivamente che anche lui possa riprendersi presto... Domani sicuram fara' il terzo ciclo... Speriamo che questa situaz a piccoli passa evolva in meglio! Cmq, son sicura di averti trovato su facebook tra le Amicizie di Antonio1, il mio compaesano, corro a chiedesti l' amicizia se nn ti dispiace! A presto, son sicura che saprai darmi tanti buoni consigli... E x domani tNti tanti

[Vale77]

Carissima Mavi.....posso solo immaginare come ti senti per domani, ma ricordati che non sei sola....ci siamo tutti noi a tenerti la mano e soprattutto a ....... .........

vale

[ldh1107]

ma tanto andrà tutto bene

un abbraccio

luca

[tiziana65]

....x domani.....poi ci sentiamo!!!!
Tiziana

[fiorella]

Ci sono anch'io Mavi... per domani



aspetto le buone notizie.

[mavi09]

Mavi è negativaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Che gioia!
è come ritornare alla vita ogni volta, mi sono fatta un pianto mentre ero sotto la pet... ma dopo mi sono sentita meglio!
Domani ho la visita col dottore per la visita, per fare il punto della situazione e per visionare le analisi... ragazzi siamo ufficialmente a due anni e mezzo dalla remissione!
Lì sotto ho sentito tutti i vostri incroci per me.... se non ci foste bisognerebbe inventarvi!

mavi

[antonio1]

Vai così......