LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissione
Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina
- Dandi
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
Arrivano preghiere e incroci, sei nei nostri pensieri, contaci. Chiedi se a qualcuno è successo? A me si, pensa che all'ultimo emocromo i miei valori erano più bassi, di quelli di tuo padre. So quanto sia stanco, col respiro corto e anche se non te lo dice sollevalo, per quel che puoi, e se continua a essere super attivo sappi che lavora di testa, la volontà molte volte supplisce a quelli che sono limiti oggettivi di noi difettosi. Intanto
- angelobossi
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
grazie cara Dandi.....
il fatto è che papà conduce tranquillamente lasua vita.
La stanchezza dall'ultima trasfusione fatta 1 mese fà l'ha abbandonato e quella che se sente è un pò di stanchezza fisica quando fà molte cose in giro per il paese e a piedi.
Il colorito è sempre strano e il viso un pò smagrito....ma si sente bene.
E' solo capire perchè il midollo non si rimette in moto? Il fatto che le piastrine si siano mantenute stabili (sono state sempre il suo punto debole....sempre le prime a calare) può essere un segnale di ripresa?
il fatto è che papà conduce tranquillamente lasua vita.
La stanchezza dall'ultima trasfusione fatta 1 mese fà l'ha abbandonato e quella che se sente è un pò di stanchezza fisica quando fà molte cose in giro per il paese e a piedi.
Il colorito è sempre strano e il viso un pò smagrito....ma si sente bene.
E' solo capire perchè il midollo non si rimette in moto? Il fatto che le piastrine si siano mantenute stabili (sono state sempre il suo punto debole....sempre le prime a calare) può essere un segnale di ripresa?
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Se dentro me ho perso la speranza e sento che certezza più non ho, non temerò ma aspetterò in silenzio, perchè io so che sei VICINO a me.
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- Dandi
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
Sapere che le piastrine si mantengono stabili è un buon segno, è decisivo per continuare la terapia unitamente però ai globuli bianchi. Per me hanno sempre risolto con fattori di crescita e trasfusioni e "pappe" di piastrine per tornare su e continuare la chemio. Mi confermi quello che penso, tuo padre conduce la sua vita e non condivide il suo stato con le persone cui vuol bene, lo facciamo tutti. Ricorda, il 50% che tocca al malato, tuo padre, è in azione, la volontà è la nostra forza.
- angelobossi
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
Che dire...cara Dandi
quando non si sente bene papà si lamenta e ce lo dice....infatti adesso è stupito che si sente bene ed ha questi valori bassi.
In più il piccolo linfonodo latero-cervicale che aveva è già sparito e questi segni lo portano ad essere più sereno ed ottimista.
Domani rifacciamo emocromo con la speranza che i valori inizino a risalire....altrimenti capire le cause di questo abbassamento continuo porterà via tempo ma soprattutto annebbierà la testa. Ho già parlato con ospedale della mia zona e in una giornata intera è possibile risolvere il problema "trasfusione" se l'emoglobina sarà più bassa di 8.
Insomma...siamo in guerra....ma quando lo guardo mio padre condurre la sua vita, andare a giocare a carte...andare in Processione....penso già alla vittoria.
quando non si sente bene papà si lamenta e ce lo dice....infatti adesso è stupito che si sente bene ed ha questi valori bassi.
In più il piccolo linfonodo latero-cervicale che aveva è già sparito e questi segni lo portano ad essere più sereno ed ottimista.
Domani rifacciamo emocromo con la speranza che i valori inizino a risalire....altrimenti capire le cause di questo abbassamento continuo porterà via tempo ma soprattutto annebbierà la testa. Ho già parlato con ospedale della mia zona e in una giornata intera è possibile risolvere il problema "trasfusione" se l'emoglobina sarà più bassa di 8.
Insomma...siamo in guerra....ma quando lo guardo mio padre condurre la sua vita, andare a giocare a carte...andare in Processione....penso già alla vittoria.
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- Dandi
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
Pensiamo positivo tutti insieme, e che i valori risalgano per andare avanti, sempre avanti!
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
Angelo.......
io arrivo solo ora.
Ma stamattina ti porto una manciata di valori tutti sani e forti.
dai che noi tifiamo sempre per voi,
un abbraccio e che sia una giornata passi in avanti,
Tiziana da
io arrivo solo ora.
Ma stamattina ti porto una manciata di valori tutti sani e forti.
dai che noi tifiamo sempre per voi,
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Tiziana da
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
Sempre con voi..forza che mi sembra tu abbia a che fare con un ottimo guerriero!
Sabrina...la Birillina
Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!
L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)
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- angelobossi
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
eccoci....
al controllo di giovedì e quindi 3 gg dopo il controllo precedente valori in risalita.....scongiurata trasfusione di emoglobina che da 8,4 è passata a 9...piastrine da 60 a 81....gb da 1,71 a 2,17....restano indietro i neutrofili che da 80 sono passati a 90 (ma ne occorrono 150)
martedì prossimo controllo sperando di raggiungere i target previsti per assumere la R-BENDA
un abbraccio a tutti
al controllo di giovedì e quindi 3 gg dopo il controllo precedente valori in risalita.....scongiurata trasfusione di emoglobina che da 8,4 è passata a 9...piastrine da 60 a 81....gb da 1,71 a 2,17....restano indietro i neutrofili che da 80 sono passati a 90 (ma ne occorrono 150)
martedì prossimo controllo sperando di raggiungere i target previsti per assumere la R-BENDA
un abbraccio a tutti
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- cuttinisergio
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
Un abbraccio a te Angelo
che tutto continuii ad andare per il meglio,e che a piccoli passi.possiate uscire da questo tunnel buio.
il tuo amico Sergio.
che tutto continuii ad andare per il meglio,e che a piccoli passi.possiate uscire da questo tunnel buio.
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
Angelo avete visto che di passi inavanti ne avete fatti !!
ora mi concentro ancora e vi mando tutta la forza per i neutrofili.
Che si diano una mossa !!!
buona giornata a voi da
ora mi concentro ancora e vi mando tutta la forza per i neutrofili.
Che si diano una mossa !!!
buona giornata a voi da
copenaghen
- Dandi
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
La bendamustina funziona, avete superato il nadir per tornare allo zenit...FORZA
- angelobossi
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
ciao a tutti...
allora martedì ancora piccola risalita, ma neutrofili poco meno di 1.300
comunque lo stesso siamo andati in terapia e l'ematologo ci ha ridotto le dosi. a metà settembre tac e midollo per capire come va e se la BENDA piuttosto che fare bene sta facendo qualche danno visto che i globuli fanno fatica a salire.
Alla visita milza molto ridotta....(diciamo che la dott.ssa manco la sentiva) e nessuna adenopatia superficiale.
Preso quindi R-BENDA senza effetti collaterali....infatti dopo la terapia ci siamo sparati 7,5 ore di treno senza problemi.
Mi hanno sorpreso le piastrine che martedì mattina erano 86 e a distanza di 24 ore erano 100.
Ci aggiorniamo e incrociate pregate per i controlli.
Grazie a tutti voi e perdonatemi se non riesco a passare dalle vs. casette, ma il tempo è davvero poco.
allora martedì ancora piccola risalita, ma neutrofili poco meno di 1.300
comunque lo stesso siamo andati in terapia e l'ematologo ci ha ridotto le dosi. a metà settembre tac e midollo per capire come va e se la BENDA piuttosto che fare bene sta facendo qualche danno visto che i globuli fanno fatica a salire.
Alla visita milza molto ridotta....(diciamo che la dott.ssa manco la sentiva) e nessuna adenopatia superficiale.
Preso quindi R-BENDA senza effetti collaterali....infatti dopo la terapia ci siamo sparati 7,5 ore di treno senza problemi.
Mi hanno sorpreso le piastrine che martedì mattina erano 86 e a distanza di 24 ore erano 100.
Ci aggiorniamo e incrociate pregate per i controlli.
Grazie a tutti voi e perdonatemi se non riesco a passare dalle vs. casette, ma il tempo è davvero poco.
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
Angelo...
son contenta, dai,
si va avanti !!!
Tu non preoccuparti per noi,
noi siam qui che vi teniamo stretti e non vi molliamo.
Tu aggiornaci quando puoi, senza problemi, ci vorrebbe !
ti lascio una borsa piena di forza e speranza
Tiziana da
son contenta, dai,
si va avanti !!!
Tu non preoccuparti per noi,
noi siam qui che vi teniamo stretti e non vi molliamo.
Tu aggiornaci quando puoi, senza problemi, ci vorrebbe !
ti lascio una borsa piena di forza e speranza
Tiziana da
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- angelobossi
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
al controllo dopo 7 gg. dall'inizio secondo ciclo valori atterrati...GB 1.1 e neutrofili 0.52
Tengono le piastrelle 81 e l'emoglobina a 8.9
Abbiamo iniziato i 6 gg previsti di fattori di crescita.....con la speranza che al prossimo ceck i valori si mettano a salire.
Per il resto vita normale....mio padre va al mare....crema sulla cute e una canotta...e si fa sù e giù ogni giorno per andare in spiaggia......
Certo con questi valori.....ma si sente bene e se dico di non andare sò già di atterrarlo psicologicamente....
....a piccoli passi....
Tengono le piastrelle 81 e l'emoglobina a 8.9
Abbiamo iniziato i 6 gg previsti di fattori di crescita.....con la speranza che al prossimo ceck i valori si mettano a salire.
Per il resto vita normale....mio padre va al mare....crema sulla cute e una canotta...e si fa sù e giù ogni giorno per andare in spiaggia......
Certo con questi valori.....ma si sente bene e se dico di non andare sò già di atterrarlo psicologicamente....
....a piccoli passi....
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
dai che ti mando una borsa delle mie,
per far ritornare i valori alla normalità !
un abbraccio da
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un abbraccio da
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
Dai...che forza che ha tuo padre...non si arrende va semplicemente a tutta vita!!!!
Sabrina...la Birillina
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- angelobossi
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
Ciao a tutti,
sarà l'effetto delle punture.....
GB da 1,18 a 3,26
neutrofili da 0,52 a 2,08
emoglobina da 8,9 a 9,5
piastrine da 81 a 98
GR da 2,59 a 2,76
valori saliti di molto di una settimana....continuiamo monitoraggio fra 7 gg. e speriamo che tutta questa salita sia buon segno.
sarà l'effetto delle punture.....
GB da 1,18 a 3,26
neutrofili da 0,52 a 2,08
emoglobina da 8,9 a 9,5
piastrine da 81 a 98
GR da 2,59 a 2,76
valori saliti di molto di una settimana....continuiamo monitoraggio fra 7 gg. e speriamo che tutta questa salita sia buon segno.
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
ma certamente che è un buon segno !
noi qui tifiamo davvero per voi.
Che sia una giornata serena a passi in avanti,
un abbraccio da
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
Vai cosi che vai piu che bene per il tuo adorato papà
un abbraccio e sappi che ci sono sempre
Sergio el furlan
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
Nei controlli settimanali successivi i bianchi ed i neutrofili hanno ripreso la discesa.....GB 2.2 e Neut a 1.08
Piastrine stabili ed emoglobina in salita. Abbiamo fatto TAC e midollo (questa volta molto molto molto molto molto doloroso)....e siam in attesa.
Terapia sospesa per il momento. Non mi spiego come mai i bianchi non reggono...non me lo spiego. Il dottore dice: la valutazione midollare ci aiuterà a capire"
Intanto papà continua con la sua vita....esce , entra, guida, mangia e dorme.....
chiedo incroci e preghiere per gli esiti degli esami.
Saluti a tutti
Piastrine stabili ed emoglobina in salita. Abbiamo fatto TAC e midollo (questa volta molto molto molto molto molto doloroso)....e siam in attesa.
Terapia sospesa per il momento. Non mi spiego come mai i bianchi non reggono...non me lo spiego. Il dottore dice: la valutazione midollare ci aiuterà a capire"
Intanto papà continua con la sua vita....esce , entra, guida, mangia e dorme.....
chiedo incroci e preghiere per gli esiti degli esami.
Saluti a tutti
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
Angelo.......
mi dispiace che non ci sia questa ripresa che tutti aspettiamo,
ma vorrà dire che ha bisogno di più tempo,
Io sono piena di speranza e forza.
Ve la mando tutta, insieme alla fede e agli incroci magici di questa famiglia.
un abbraccio .
Tiziana da
mi dispiace che non ci sia questa ripresa che tutti aspettiamo,
ma vorrà dire che ha bisogno di più tempo,
Io sono piena di speranza e forza.
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Tiziana da
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
Da telefonata intercorsa con ematologi, la tac è ottima, il midollo è pulito e non mostra elementi per giustificare il calo dei bianchi, ma non si spiegano il motivo di questo abbassamento e lento recupero dei bianchi. La terapia è molto leggera (lui ha fatto un ciclo e mezzo) cmq controllo emocromo e consulto multidisciplinare previsto per giovedì per capire come proseguire. Queste le notizie del momento. Un abbraccio a tutti e pregate ed incrociate per noi cari amici.
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
Angelo caro,
vedrai che tutto si risolverà per il meglio.
Un abbraccio a te e papà.
vedrai che tutto si risolverà per il meglio.
Un abbraccio a te e papà.
- angelobossi
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
a 6 gg. da ultimo emocromo siamo in salita..
bianchi e neutrofili saliti...emoglobina e rossi bel balzo....in attesa di riunione dei medici....miriamo a 3° ciclo con coltello tra i denti.
Questa notizia ha infuso in papà serenità e determinazione.
Si continua a lottare.
bianchi e neutrofili saliti...emoglobina e rossi bel balzo....in attesa di riunione dei medici....miriamo a 3° ciclo con coltello tra i denti.
Questa notizia ha infuso in papà serenità e determinazione.
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
Ciao Angelo
con piacere leggo che va meglio con il tuo papà e certo che dovete lottare,e te stagli accanto piu che puoi ora che sembra vada per il meglio.
con il coltello tra i denti il mio MAI MOLLARE amico caro.
un ciaooo e tanti incroci Sergio.
con piacere leggo che va meglio con il tuo papà e certo che dovete lottare,e te stagli accanto piu che puoi ora che sembra vada per il meglio.
con il coltello tra i denti il mio MAI MOLLARE amico caro.
un ciaooo e tanti incroci Sergio.
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
Angelo !
hai visto ?
dai dai, che siamo sulla buona strada.
pieni di fiducia e determinati come sempre,
un abbraccio grande da
hai visto ?
dai dai, che siamo sulla buona strada.
pieni di fiducia e determinati come sempre,
un abbraccio grande da
copenaghen
- angelobossi
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
Allora....continuiamo con terzo ciclo settimana prossima e dopodichè tenteranno raccolta staminali in quanto il midollo risulta essere già pulito.
Al IV ed ultimo ciclo probabile vadano solo di rituximab.
Continuamo cari amici...continuiamo.....nella speranza che questo terzo ciclo non mandi giù troppo i bianchi e che la raccolta avvenga con successo.
Preghiera, preghiera, preghiera.....la più grande medicina è la preghiera.
Al IV ed ultimo ciclo probabile vadano solo di rituximab.
Continuamo cari amici...continuiamo.....nella speranza che questo terzo ciclo non mandi giù troppo i bianchi e che la raccolta avvenga con successo.
Preghiera, preghiera, preghiera.....la più grande medicina è la preghiera.
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
Senza ombra di dubbio la preghiera è il massimo e quella ti aiuta tantissimo caro Angelo e di cuore mi associo con profonda fede e speranza
Sergio.
Sergio.
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- piccolopassista v.i.p.
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
io stasera accenderò un cero......
pieno di luce e speranza......
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copenaghen
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
In terapia. Da settimana prossima partono esami di preparazione alla raccolta. Se si raccoglie si va a trapianto con anticipo visto che siamo già in remissione. Se non si raccoglie si farà mantenimento ogni 3 mesi x 2 anni con il rituximab. Queste per ora le novità. Saluto a tutti.
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
Direi piu che bene da quello che leggo,quindi avanti sempre con determinazione,forza,corraggio e vedrai che alla fine il tuo papà tornerà come nuovo.
allora sempre duri con una preghiera sempre.
un ciaoooo Sergio.
allora sempre duri con una preghiera sempre.
un ciaoooo Sergio.
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
Vi lascio tanti pensieri luminosi.
e tanta speranza perchè c'è una luce laggiù in fondo,
ed è quella della vittoria....
Un abbraccio denso da
e tanta speranza perchè c'è una luce laggiù in fondo,
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copenaghen
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
Salve cari amici, vi aggiorno un pò
Dunque...il prelievo delle staminali per trapianto autologo è fallito....il midollo di papà non ce la fa a produrre cellule in abbondanza....quindi dalle analisi fatte diciamo anzi che non è proprio cominciata la fase di prelievo. Inoltre da una telefonata ricevuta dall'ospedale 15 gg. fa la dott.ssa ci aveva accennato ad una leggera anemia emolitica (gli anticorpi si mangiavano i globuli rossi).....allarme poi rientrato (così pare) ieri stesso da colloquio con altra dottoressa che guardando il valore dell'emoglobina ci ha detto che per lei non cè problema.
Quindi ci hanno allungato a 6 i cicli previsti di R-BENDA ma badate bene....la dott.ssa che ci ha ricevuti nel DH quando ha chiamato l'altra che ci segue per chiedere come andare avanti....dall'altra parte del tel. arriva una risposta secca: ALLOGENICO!!!
Mah!!....è vero che non spetta a noi giudicare....ma si può affrontare un allogenico a 65 anni per linfoma follicolare?....inoltre mio padre era già contrarissimo all'autologo...figuramoci all'allogenico.
Cmq giovedì prossimo riunione dell'equipe e decisione che sicuramente ci sarà comunicata a fine novembre (data presunta quinto ciclo salvo valori )....allogenico o mantenimento.
Mi sento un pesce fuor d'acqua sinceramente. Mio padre di trapianti non ne vuole sapere...favorevole invece al mantenimento.....ma se il linfoma poi più in là dovesse tornare che si fa?
qualcuno riesce a darmi qualche info?
saluti
Dunque...il prelievo delle staminali per trapianto autologo è fallito....il midollo di papà non ce la fa a produrre cellule in abbondanza....quindi dalle analisi fatte diciamo anzi che non è proprio cominciata la fase di prelievo. Inoltre da una telefonata ricevuta dall'ospedale 15 gg. fa la dott.ssa ci aveva accennato ad una leggera anemia emolitica (gli anticorpi si mangiavano i globuli rossi).....allarme poi rientrato (così pare) ieri stesso da colloquio con altra dottoressa che guardando il valore dell'emoglobina ci ha detto che per lei non cè problema.
Quindi ci hanno allungato a 6 i cicli previsti di R-BENDA ma badate bene....la dott.ssa che ci ha ricevuti nel DH quando ha chiamato l'altra che ci segue per chiedere come andare avanti....dall'altra parte del tel. arriva una risposta secca: ALLOGENICO!!!
Mah!!....è vero che non spetta a noi giudicare....ma si può affrontare un allogenico a 65 anni per linfoma follicolare?....inoltre mio padre era già contrarissimo all'autologo...figuramoci all'allogenico.
Cmq giovedì prossimo riunione dell'equipe e decisione che sicuramente ci sarà comunicata a fine novembre (data presunta quinto ciclo salvo valori )....allogenico o mantenimento.
Mi sento un pesce fuor d'acqua sinceramente. Mio padre di trapianti non ne vuole sapere...favorevole invece al mantenimento.....ma se il linfoma poi più in là dovesse tornare che si fa?
qualcuno riesce a darmi qualche info?
saluti
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Se dentro me ho perso la speranza e sento che certezza più non ho, non temerò ma aspetterò in silenzio, perchè io so che sei VICINO a me.
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
Dura dare una risposta a una simile domanda amico mio
tuo padre ha 65 un età che per un trapianto del genere è difficile riesca,ma se d altro canto non ci sono soluzioni si deve almeno tentare,ma qui saranno i doc a dire cosa fare e come fare.
certo la situazione non è delle piu belle ma bisogna affrontarle con fiducia e tanta serenita,cosa che tuo padre non ha leggendo quello che scrivi
ti auguro vada tutto x il meglio con un augurio grande sergio
tuo padre ha 65 un età che per un trapianto del genere è difficile riesca,ma se d altro canto non ci sono soluzioni si deve almeno tentare,ma qui saranno i doc a dire cosa fare e come fare.
certo la situazione non è delle piu belle ma bisogna affrontarle con fiducia e tanta serenita,cosa che tuo padre non ha leggendo quello che scrivi
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
Angelo...
leggo e capisco che siete in ansia....
la prima cosa che mi viene in mente è:
avete sentito un altro parere, da qualche altra parte ?
Angelo dobbiamo avete speranza , sempre !
io comunque ti mando una delle mie borse,
piena di coraggio e determinazione.
Ieri sera ho acceso un cero per tutti noi......
un abbraccio
Tiziana da
leggo e capisco che siete in ansia....
la prima cosa che mi viene in mente è:
avete sentito un altro parere, da qualche altra parte ?
Angelo dobbiamo avete speranza , sempre !
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Tiziana da
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
chiedere altro parere non credo Tiziana...siamo all'Humanitas...uno dei centri di eccellenza in Italia per i linfomi.
Non abbiamo ancora discusso a fondo la faccenda....ma cmq la dott.ssa ci ha detto che anche a questa età ne fanno di allogenico. Il fatto è che questo tipo di trapianto è molto tossico e non mi va che mio padre debba starsene a Milano un bel pò di tempo tra il trapianto appunto e tutto quello che ne deriva dopo.
Preferisco il mantenimento....anche perchè credo che non siamo gli unici in recidiva che non fanno un trapianto per continuare a vivere.
Ci sarà da valutare a mente fresca, soprattuto il rapporto rischio/beneficio.
Intanto papà sta bene e procede con la sua vita di sempre...le terapie (anche se al 50% della dose) non gli arrecano alcun effetto collaterale....è solo il midollo che purtroppo ci mette tempo a produrre nuovi globuli.
Ci aggiorniamo.
Non abbiamo ancora discusso a fondo la faccenda....ma cmq la dott.ssa ci ha detto che anche a questa età ne fanno di allogenico. Il fatto è che questo tipo di trapianto è molto tossico e non mi va che mio padre debba starsene a Milano un bel pò di tempo tra il trapianto appunto e tutto quello che ne deriva dopo.
Preferisco il mantenimento....anche perchè credo che non siamo gli unici in recidiva che non fanno un trapianto per continuare a vivere.
Ci sarà da valutare a mente fresca, soprattuto il rapporto rischio/beneficio.
Intanto papà sta bene e procede con la sua vita di sempre...le terapie (anche se al 50% della dose) non gli arrecano alcun effetto collaterale....è solo il midollo che purtroppo ci mette tempo a produrre nuovi globuli.
Ci aggiorniamo.
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- nonno gamy
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
Caro Angelo,
devo dirti che avevo 66 anni quando è stata riconosciuta la malattia ed il primario, dopo qualche pensamento, ha deciso di non fare la raccolta delle staminali da tenere di riserva.
Probabile che l'età risulti eccessiva e non producente.
Effettivamente mi pare di leggere che molti fanno mantenimento con Ritux e vanno avanti, cosa che ovviamente auguro a tuo padre.
Un sincero augurio ed un abbraccio.
devo dirti che avevo 66 anni quando è stata riconosciuta la malattia ed il primario, dopo qualche pensamento, ha deciso di non fare la raccolta delle staminali da tenere di riserva.
Probabile che l'età risulti eccessiva e non producente.
Effettivamente mi pare di leggere che molti fanno mantenimento con Ritux e vanno avanti, cosa che ovviamente auguro a tuo padre.
Un sincero augurio ed un abbraccio.
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
Ciao Angelo seguo tutti gli aggiornamenti del tuo papà che ha una gran tempra da quanto ci scrivi.
Cmq, ci sono in arrivo una marea di nuovi farmaci anche in somministrazione orale per i follicolari recidivati e tutti con tossicità quasi zero.
Un allogenico o anche autologo all'età di papà mi sembra un po' forzato ma sembrerà forzato anche per un giovane con le nuove prospettive da qui a due anni.
Comprendo che all'Humanitas sono molto spinti con l'allogenico ma continua a sembrarmi un po' forzato.
Io fossi in te un secondo parere lo sentirei. Se vuoi restare su Milano ci sono tanti centri di eccellenza dall'IRCCS al Niguarda ecc.ecc.
Oltretutto le stesse linee guida non penso lo contemplino come fortemente consigliato anzi cercando velocemente ecco quello che riportano
Recommendations Young (<65-year old) fit patients who
relapsed after or were refractory to a previous therapy
including autologous SCT are candidates to allogeneic SCT
un caro saluto a papà
quindi solo quelli che hanno già fatto autologo ed età inferiore ai 65
Cmq, ci sono in arrivo una marea di nuovi farmaci anche in somministrazione orale per i follicolari recidivati e tutti con tossicità quasi zero.
Un allogenico o anche autologo all'età di papà mi sembra un po' forzato ma sembrerà forzato anche per un giovane con le nuove prospettive da qui a due anni.
Comprendo che all'Humanitas sono molto spinti con l'allogenico ma continua a sembrarmi un po' forzato.
Io fossi in te un secondo parere lo sentirei. Se vuoi restare su Milano ci sono tanti centri di eccellenza dall'IRCCS al Niguarda ecc.ecc.
Oltretutto le stesse linee guida non penso lo contemplino come fortemente consigliato anzi cercando velocemente ecco quello che riportano
Recommendations Young (<65-year old) fit patients who
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- nonno gamy
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
nico77 ha scritto: Ciao Angelo seguo tutti gli aggiornamenti del tuo papà che ha una gran tempra da quanto ci scrivi.
Cmq, ci sono in arrivo una marea di nuovi farmaci anche in somministrazione orale per i follicolari recidivati e tutti con tossicità quasi zero.
Un allogenico o anche autologo all'età di papà mi sembra un po' forzato ma sembrerà forzato anche per un giovane con le nuove prospettive da qui a due anni.
Comprendo che all'Humanitas sono molto spinti con l'allogenico ma continua a sembrarmi un po' forzato.
Io fossi in te un secondo parere lo sentirei. Se vuoi restare su Milano ci sono tanti centri di eccellenza dall'IRCCS al Niguarda ecc.ecc.
Oltretutto le stesse linee guida non penso lo contemplino come fortemente consigliato anzi cercando velocemente ecco quello che riportano
Recommendations Young (<65-year old) fit patients who
relapsed after or were refractory to a previous therapy
including autologous SCT are candidates to allogeneic SCT
un caro saluto a papà
quindi solo quelli che hanno già fatto autologo ed età inferiore ai 65
Anche a me pare che il seconda opinione sia necessaria. Anche l'Humanitas non è infallibile e ne ho avuto altre prove...
Perché non ti rivolgi al prof. Mandelli a Roma (sei anche più vicino!), massima autorità riconosciuta in Italia, persona di grande umanità, gentilezza e di un garbo unico. Ti allego il numero di cellulare, poi sta a te decidere: 3391034867
ciao.
- angelobossi
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
Grazie a tutti...grazie nonno.
aspettiamo di vedere cosa ci comunicano nel prossimo incontro in merito al consulto multidisciplinare. ....poi valuto.
loro a quanto hocapito mirano alla guarigione......ssoprattutto viste le buone condizioni di salute di papà. Ed è proprio questo che ci fa pensare. ...lui ora sta bene....perché andarsi ad impelagare in un trapianto che sicuramente comporterà stati di malessere?
Ci aggiorniamo. .....intanto metto a memoria il n. Del prof.mandelli
aspettiamo di vedere cosa ci comunicano nel prossimo incontro in merito al consulto multidisciplinare. ....poi valuto.
loro a quanto hocapito mirano alla guarigione......ssoprattutto viste le buone condizioni di salute di papà. Ed è proprio questo che ci fa pensare. ...lui ora sta bene....perché andarsi ad impelagare in un trapianto che sicuramente comporterà stati di malessere?
Ci aggiorniamo. .....intanto metto a memoria il n. Del prof.mandelli
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- angelobossi
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
Eccomi con nuove news....
dunque dal colloquio multidisciplinare è emerso che vogliono fare un secondo tentativo di raccolta staminali per autologo. Se fallisce anche questo si passa al mantenimento. Intanto sospesa chemioterapia perchè papà è andato in remissione già al secondo ciclo e quindi per i medici è inutile continuare, anche se è prevista una TAC di controllo.
L'allogenico è stato scartato. Adesso il bello è che mio padre ce ne ha messo per convincersi perchè sta bene ...lui vuole fare mantenimento e basta....ma l'autologo a detta dei medici ha un forte potere eradicante e sinceramente non mi dispiace il fatto di sbatterci adesso per stare sereni dopo.
Cmq al 25 di questo mese si riparte con visita, punture e tentativo....di là si presegue.
P.S. emocromo di stamane (dopo le 6 punturine finite ieri sera) mostra 14.3 GB e 11.8 neutrofili...fuori dal range in max non li abbiamo mai visti, ma per i medici è buono.
Ci aggiorniamo e incrociate sempre per noi.
dunque dal colloquio multidisciplinare è emerso che vogliono fare un secondo tentativo di raccolta staminali per autologo. Se fallisce anche questo si passa al mantenimento. Intanto sospesa chemioterapia perchè papà è andato in remissione già al secondo ciclo e quindi per i medici è inutile continuare, anche se è prevista una TAC di controllo.
L'allogenico è stato scartato. Adesso il bello è che mio padre ce ne ha messo per convincersi perchè sta bene ...lui vuole fare mantenimento e basta....ma l'autologo a detta dei medici ha un forte potere eradicante e sinceramente non mi dispiace il fatto di sbatterci adesso per stare sereni dopo.
Cmq al 25 di questo mese si riparte con visita, punture e tentativo....di là si presegue.
P.S. emocromo di stamane (dopo le 6 punturine finite ieri sera) mostra 14.3 GB e 11.8 neutrofili...fuori dal range in max non li abbiamo mai visti, ma per i medici è buono.
Ci aggiorniamo e incrociate sempre per noi.
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
Angelo........
certamente che tifiamo per voi,
per papà !
ti mando una delle mie borse piena di coraggio e determinazione.
un abbraccio grande da
certamente che tifiamo per voi,
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copenaghen
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
Ed eccoci di nuovo qua.....
non si fa niente....il secondo tentantivo non ha portato a raccogliere le cellule. Quindi prossimi step sono tac tra 3 sett. per controllo e inizio terapia di mantenimento con rituximab.
Non so proprio se effere tranquillo o meno....non sò cosa possa riservarci il futuro....ma ero convinto che questa volta mio padre il trapianto lo faceva sigillando un pò più di anni di remissione.
E vabè...doveva andare così....
Mantenimento e ci aggiorniamo con la speranza che la TAC sia cmq OK!!
Qualcuno conosce qualcuno che sta facendo/ha fatto mantenimento dopo la recidiva?...Come sono i risultati?
Un abbraccio a tutti
non si fa niente....il secondo tentantivo non ha portato a raccogliere le cellule. Quindi prossimi step sono tac tra 3 sett. per controllo e inizio terapia di mantenimento con rituximab.
Non so proprio se effere tranquillo o meno....non sò cosa possa riservarci il futuro....ma ero convinto che questa volta mio padre il trapianto lo faceva sigillando un pò più di anni di remissione.
E vabè...doveva andare così....
Mantenimento e ci aggiorniamo con la speranza che la TAC sia cmq OK!!
Qualcuno conosce qualcuno che sta facendo/ha fatto mantenimento dopo la recidiva?...Come sono i risultati?
Un abbraccio a tutti
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
Ciao Angelo,
io ho avuto una recidiva dopo due anni dal primo infame. 2003 2005.
Finite le chemio nel luglio 2005, mi proposero mabthera/ rituxsimab per 2 anni, una ogni 3 mesi.
Ero titubante, ma ho accettato e grazie a questa terapia oggi sto bene.
Pensa che io avevo polmoniti 3-4 volte l'anno.
Da quando feci la terapie di mantenimento, si sono diradate moltissimo.
Vorrà dire che il mio sistema immunologico si è rinforzato !!!
Effetti collaterali ?
a me tanta sonnolenza il primo giorno, ma poi più niente .
ecco, questo è quanto io ti posso dire.....
Mi auguro che a tuo padre, davvero funzioni come a fatto a me
e che vi riprendiate la vostra sana vita di tutti i giorni.
Nel frattempo un abbraccio grande a voi,
Tiziana da
io ho avuto una recidiva dopo due anni dal primo infame. 2003 2005.
Finite le chemio nel luglio 2005, mi proposero mabthera/ rituxsimab per 2 anni, una ogni 3 mesi.
Ero titubante, ma ho accettato e grazie a questa terapia oggi sto bene.
Pensa che io avevo polmoniti 3-4 volte l'anno.
Da quando feci la terapie di mantenimento, si sono diradate moltissimo.
Vorrà dire che il mio sistema immunologico si è rinforzato !!!
Effetti collaterali ?
a me tanta sonnolenza il primo giorno, ma poi più niente .
ecco, questo è quanto io ti posso dire.....
Mi auguro che a tuo padre, davvero funzioni come a fatto a me
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Nel frattempo un abbraccio grande a voi,
Tiziana da
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
Ciao Tiziana e grazie per la tua presenza.
Di effetti collaterali fino ad ora 0 grazie al Buon Dio.....diciamo che il mantenimento è quanto si augurava mio padre perchè la voglia di passare 20 gg. in ospedale non l'ha mai avuta....lui subito dopo le terapie si è sempre messo in treno per spararsi 7 ore di viaggio senza nessun segno di stanchezza.
Cmq ora la decisione è presa....di trapianto non se ne parla.
Speriamo solo in una lunga, lunghissima remissione.
Un abbraccio
Di effetti collaterali fino ad ora 0 grazie al Buon Dio.....diciamo che il mantenimento è quanto si augurava mio padre perchè la voglia di passare 20 gg. in ospedale non l'ha mai avuta....lui subito dopo le terapie si è sempre messo in treno per spararsi 7 ore di viaggio senza nessun segno di stanchezza.
Cmq ora la decisione è presa....di trapianto non se ne parla.
Speriamo solo in una lunga, lunghissima remissione.
Un abbraccio
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
Angelo...speriamo che questa sia la strada giusta...per questo ti lascio un mare di
E per la prossima TAC anche di piu'
Un abbraccio pieno di speranza!
E per la prossima TAC anche di piu'
Un abbraccio pieno di speranza!
Sabrina...la Birillina
Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!
L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
Eccoci qua....TAC fattà martedì scorso.
"Va bene"....le parole del medico che ha provato 2 volte la raccolta delle staminali.....la TAC va bene.
Ci vediamo il 28 gennaio x l'inizio del mantenimento.
Tutto qua.
Papà sta bene .....e andiamo avanti.
Un abbraccio
"Va bene"....le parole del medico che ha provato 2 volte la raccolta delle staminali.....la TAC va bene.
Ci vediamo il 28 gennaio x l'inizio del mantenimento.
Tutto qua.
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- cuttinisergio
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
ciaooo Angelo e scusa se arrivo quando posso,ma leggere questo mi rincuora e certo il tuo babbo ancora di piu
Ho capito che è un osso(come me) mica sarà del 47 la classe d acciaio?
salutalo e abbraccialo da parte mia e idem a te e un felice Natale e poi a piccoli passi si andrà avanti
Ho capito che è un osso(come me) mica sarà del 47 la classe d acciaio?
salutalo e abbraccialo da parte mia e idem a te e un felice Natale e poi a piccoli passi si andrà avanti
- cuttinisergio
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- Casetta: viewtopic.php?f=23&t=2014
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Re: LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissi
ANGELOOOO IL DESTINO.............
mentre scrivevo a te
te scrivevi a me contemporanemente
si vede che ce empatia amico caro di nuovo un saluto un abbraccio Sergio.
mentre scrivevo a te
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