Lucia- recidiva LDH di Stefano- IN REMISSIONE

Messaggio

luste · #1 Messaggio da **luste** » 25 mag 2009, 23:01

ciao a tutti mi chiamo Lucia ho 25 anni e da quasi 9 anni sono fidanzata con Stefano che ha 30 anni.
a febbraio del 2007 il rigonfiamento di un linfonodo sul collo di Stefano ci ha portato in ospedale; dopo più di tre settimane di esami, indagini e quant'altro ci hanno detto che lui avrebbe dovuto combattere contro un LDH.
Viviamo a Squinzano in provincia di Lecce e da qui siamo partiti alla volta di San Giovanni Rotondo alla ricerca di un buon ematologo.
Ricovero per altre 2 settimane e appena ottenuti tutti gli esami istologici inizio nell'aprile 2007 di chemio ABVD.
Sei lunghi cicli da lui superati abbastanza bene (no vomiti, nausee, etc) solo piedi gonfi e un po' di sconforto... ma stargli accanto lo ha fatto riprendere....
Si continua con la radioterapia. Fine di tutte le cure novembre 2007. Dicembre lo trascorre a letto affetto da mucosite: non riesce a deglutire è perennemente spossato, ma non lo lascio mai solo. Finito di lavorare corro da lui e cerco di movimentargli le giornate di convincerlo ad uscire e non accasciarsi.
Febbraio 2008- Pet di controllo: l'infame è sconfitto
idem tutti i controlli a seguire fino a febbraio 2009 quando in seguito ad una tac cmc si evidenzia un linfonodo ingrossato vicino al pancreas...
i medici che lo hanno seguito durante la radioterapia lo tranquillizzano che potrebbe trattarsi di una cosa da niente consigliando di attendere un paio di mesi e poi eseguire una nuova pet di controllo per accertarsi della situazione.
15/05/2009 BOOOOOOOOOOOOOOMMMMMMMMMM! Tutto ci crolla addosso...
L'infame è tornato più aggressivo di prima con l'intenzione di portarmelo via. A San Giovanni non ci sono posti letto e quindi lo rimandano a casa. Durissimo per me il colpo!!! Non sto riuscendo ad accettarlo.
Il 16 maggio lo chiamano e gli dicono che il giorno dopo deve ricoverarsi che un posto si è liberato. Ci comunicano che l'iter prevede l'AUTOTRAPIANTO. E cos'è questa cosa?
Ad oggi è ancora ricoverato. Hanno iniziato da giovedì scorso chemio IGEV e poi procederanno al trapianto di staminali...
è da domenica 17 maggio che non lo vedo. Con lui è rimasta la sorella. Io non potevo assentarmi dal lavoro. Oggi lo avrebbero dimesso ma gli è venuta la febbre e poi una forma allergica che nemmeno i medici si spiegano.
Io sto malissimo, ieri volevo andare ma tutti mi hanno sconsigliata visto che oggi doveva uscire e quindi lo avrei cmq rivisto...
E invece no! Non basta l'infame a tormentargli la vita ora anche la febbre e l'allergia...
Non so quando potrò riabbracciarlo, fargli sentire che io ci sono e ci sarò sempre, ma ammetto che stavolta è molto piu dura da accettare...
è da domenica che tutto quello che mangio mi provoca il vomito quindi sono arrivata al punto di non mangiare per non vomitare...
sto male male davvero vi prego aiutatemi a capire a cosa stiamo andando incontro...
i medici ci dicono che questa procedura è risolutiva che si hanno ottime speranze di guarigione...
anche la prima volta ce lo hanno detto e così è stato, ma solo per un anno... e stavolta?
Ho tanta paura... so che mai riuscirò a capire come lui si senta ma vi giuro che darei la mia vita pur di sapere che lui sta bene... ma non 'è tutto così semplice e questo l'ho capito... i mesi a venire sono sicura che saranno durissimi ma lui sa di poter contare su di me sui miei incoraggiamenti...
Vi prego consigliatemi su come comportarmi verso di lui e se qualcuno di voi lo ha passato datemi qualche informazione sull'iter che seguiranno... vorrei capire in parole semplici cosa gli faranno...
Ho una paura tremenda, paura di non potergli piu dire quanto lo amo paura di perderlo paura di non sposarlo mai... il mio sogno era sposarmi con lui e avere dei bambini, ma da quello che ci hanno detto la chemio rende sterili nella maggior parte dei casi...... questo mi brucia un po' ma io lo amo e non fa niente voglio stare con lui e basta....
scusate le frasi sconnesse sono giorni che dormo pochissimo, mangio pochissimo e cmq lavoro tantissimo..............
se qualcuno può mi aiuti mi dia indicazioni di ogni genere... tutti i consigli sono bene accetti... grazie a tutti...

#2 Messaggio da **Fulvio** » 25 mag 2009, 23:34

Ciao Lucia, mi dispiace per l'accaduto ma non disperare quel che gli stanno facendo è terapia standard....e aime avrai modo di sposarlo,amarlo, farci i bimbi e fara anche in tempo a romperti le scatol lascianod il tappo del dentifricio sul lavandino.
La parola autotrapianto fa pausa ma di per se è una cavolata,....chemio per togliiere la malattia, prelievo di staminali ,come se fosse un normale prelievo del sangue che dal braccio va in una macchina che si tiene le staminali e gli rimete nell'altro braccio il sangue filtrato...,poi stara ricoverato in camera sterile per le alte dosi che servono uccidere il midollo
e quando tutto a 0 senza globuli bianchi e rossi dopo qualche gg gli rimetteranno le sue staminalei trattate e pulite nel giro di qualche gg il midolllo iniziara di nuovo a produrre i globulini....ed eè fatta! Non appena avra bianchi a sufficienza per non essere piu a rischoi infezioni te lo rimandano a casa per le terapie delle "coccole" a quelle dovrai pensarci tu....

E poi sara sano come un pesciolino

Vedrai che a breve arriveranno a confortarti tutti i trapiantati del forum che sono vivi e vegeti e continuano a viaggiare, lavorare, e fart utto come prima....

Simone · #3 Messaggio da **Simone** » 25 mag 2009, 23:38

Ciao Lucia,
Anzitutto cerca (per quanto puoi) di stare calma; qui nel forum ci sono tantissime persone che, nonostaste la recidiva, sono poi guarite.
Inoltre non ti devi allarmare delle prossime terapie e dell'autotrapianto, anzi sono quelle che faranno guarire definitivamente Stefano.
Ti dico questo perchè mia moglie, grazie anche e proprio all'autotrapianto, ora è in remissione completa.
E' vero, per chi è estraneo questa parola fa impressione (anche a noi ci fece lo stesso effetto all'epoca), ma a cose fatte ti posso dire che non è quel mostro che sembra; preleveranno a Stefano le cellule staminali (ed è una cosa molto semplice e assolutamente indolore) e le congeleranno in vista dell'autotrapianto; in quell'occasione dovrà stare in camera sterile per una ventina di giorni, in quanto gli farano una terapia atta a distruggere il midollo osseo (quindi non avrà più anticorpi); quando sarà in aplasia (praticamente con zero globuli bianchi) gli reimmetteranno le celluline buone prelevate in precedenza e queste andranno a riformare il midollo osseo, il quale sarà bello pulito e senza la malattia.
Quando i globulini si saranno moltiplicati e avranno raggiunto un numero ragionevole, Stefano uscirà e sarà nuovo di zecca.
Questa non è una favola, perchè l'ho vissuta in prima persona con mia moglie...........certo non sarà una passeggiata però ti posso giurare che l'ho vista soffrire di più quando faceva alcuni tipi di chemioterapie.
La strada si è un pò allungata (e spesso qusto accade quando abbiamo a che fare con l'infame), però la Medicina che abbiamo oggi a disposizione raggiunge il suo scopo nella maggior parte dei casi e, vedrai, che anche per Stefano sarà così.
Armati di tanta pazienza e fiducia......andrà tutto bene.

Simone

Bruno · #4 Messaggio da **Bruno** » 25 mag 2009, 23:48

Lucia

innanzitutto grazie per averci scritto, almeno ci dai la possibilità
di tranquillizzarti un po'

Come dice Fulvio, tu non perderai affatto Stefano e quindi potrai fare
con lui un bel po' di cose

Però, mi raccomando, cerca di tenere a bada la paura e di ricominciare
a mangiare, questo è proprio il momento in cui bisogna essere fermi, decisi
e fiduciosi.
Naturalmente so che non è facile, con la paura e lo scoraggiamento tutti
noi abbiamo dovuto fare i conti, ma bisogna riuscirci e alla fine si vedranno
i risultati!
Le recidive possono capitare, però la Medicina ha armi potentissime contro
i linfomi e il caro Simone ti ha appena indicato l'intensa e vincente esperienza
di Elena che è appunto passata per l'autotrapianto

E' un consiglio che diamo a tutti i nuovi arrivati, appena riesci prova a dare
un'occhiata a questa sezione ("linfomatti" in remissione) e guarda un po'
quanti siamo

Abbi fiducia, Lucia, e intanto ti mando un abbraccio per incoraggiarti

fiorella · #5 Messaggio da **fiorella** » 26 mag 2009, 1:04

Ciao Lucia,

ti sei tranquillizzata un pochino?
Hai sentito come sono stati tutti esaurienti e rasserenanti?
Permettimi di dirti, un po' sorridendo e un po' no, che la cosa più preoccupante in tutta questa faccenda sei tu

, che devi stare alla larga da qualsiasi esaurimento fisico o psicologico, altrimenti come riuscirai a trasmettere a Stefano forza e positività?
Sono sicura che fra poco sarai più tranquilla e sarà tornato l’appetito!

luste · #6 Messaggio da **luste** » 26 mag 2009, 6:30

grazie a tutti per l'affetto che mi avete dimostrato... sono un po' più serena, ma finche non lo vedo starò male...
avete parlato di camera sterile, ma dicono che a San Giovanni Rotondo ne siano sprovvisti e quindi lo terranno in corsia semplicemente anche durante l'autotrapianto e questa è una cosa che mi da molta noia perchè se lui sarà senza difese basterà anche un semplice raffreddore a farlo stare male e magari a rimandare le cure...
spero oggi di sentirlo e sapere che la febbre è passata e che comincia a stare meglio anche col prurito...
un abbraccio a tutti e grazie mille

#7 Messaggio da **Fulvio** » 26 mag 2009, 6:34

Stai tranquilla ti abbiamo detto solo che la verita' e nel giro di qualche mese sara di nuovo tutto ok ! Ma saro' altrettanto sincero....un autotrapianto in un reparto non sterile mi sembra una pazzia....e significherebbe correre dei rischi inutili...perche non cambiate ospedale?

sonia7673 · #8 Messaggio da **sonia7673** » 26 mag 2009, 8:47

eccomi ...
come nn correre qui a dare forza da una ragazza cosi' innamorata,
innazitutto io sono sonia moglie di andrea .
anche lui linfoma ma nh e ha fatto il trapianto autologo l'anno scorso in settembre...
a leggere le tue parole avresti potuto pure copiarle dal mio topic ... nn potevi descrivere meglio la senzazione di una donna innamorata ...
cmq ora accusato il colpo forza piccola si rincomincia e vedrai che se inizi a pensare gg per giorno la cosa passa prima ed e' meno dura.
Per il trapianto se posso dirlo e' meno di quello che pensavamo.
Non stara' male e te lo riporti a casa nuova credimi ...
Non gli succedera' nulla ...
un forte abbraccio
sonia

luste · #9 Messaggio da **luste** » 26 mag 2009, 16:03

ciao a tutti grazie infinite di tutto il conforto che mi state dando...
ho una bella notizia... domani stefano viene dimesso e io potrò riabbracciarlo... sperando che una volta a casa si senta meglio... in questi ultimi due giorni è intrattabile e lo capisco benissimo ma so che appena ci rivedremo sarà felicissimo di rivedermi....

gio74 · #10 Messaggio da **gio74** » 26 mag 2009, 16:03

Ciao cara Luste.. gli amici piccolipassisti ti hanno già dato ottimi consigli e un pò di fiducia.. capisco il momento, ma tu non devi abbatterti così.. non dargliela vinta all'infame.. armati di pazienza, grinta, forza e sfodera tutte queste armi per il tuo amore e con il tuo amore.. ce la farete è solo questione di poco tempo..
Noi siamo qui carissima.. metticela tutta come sta facendo lui..
mamma ne ha fatti due di auto.. a 60 anni.. spaventa di più la parola trapianto che tutto il resto.. certo non è acqua e rose ma si affronta bene e tanti amici qui te lo possono dire..
ti mando tanta serenità e fiducia e tantissimi

Gio

luste · #11 Messaggio da **luste** » 26 mag 2009, 16:57

grazie gio74 grazie infinite............
sto un po' meglio oggi pomeriggio... mi ha appena telefonato e sembrava stare abbastanza bene e questo mi rallegra tanto... ancora grazie a tutti voi

beppe 66 · #12 Messaggio da **beppe 66** » 26 mag 2009, 21:22

Ciao Lucia, arrivo anche io a darti il benenuto tra noi.
leggo con piacere che Stefano domani viene dimesso, spero possa servirti a rassenerarti un po'.
Come leggerai dal mio profilo io sono di San Vito , a pochi km da voi, anche mio figlio è stato a San Giovanni per fare le pet, ma per il ricovero le terapie e tutto il resto ci siamo affidati a Brindisi, dove ci siamo trovati veramente benissimo sotto tutti i punti di vista, a messo che benissimo ci si possa trovare in certe occasioni.
Credo che prestissimo troverai la serenità e la tranquillità necessaria ad affrontare il prossimo passo che andrete a fare per arrivare alla definitiva soluzione del problema.
Per il momento ti saluto , verrò presto a trovarti, e non esitare a contattarmi dovessi avere bisogno di qualsiasi cosa.

un abbraccio

Beppe papa' di Marco

luste · #13 Messaggio da **luste** » 26 mag 2009, 21:29

ciao beppe66 papà di Marco,
grazie per esserti interessato alla mia situazione e avermi dato il benvenuto.
Visto che siete stati seguiti da Brindisi volevo sapere se ti risulta esserci la camera sterile per l'autotrapianto o cmq se a Brindisi si occupano di farlo.
Noi abbiamo una visita prenotata per l'11 giugno e non vogliamo annullarla sentire un altro parere potrebbe esserci d'aiuto...
grazie a tutti per l'affetto che dimostrate...
convincerò Stefano ad unirsi a noi in questo forum anche se lui con i forum o le chat non va poi tanto daccordo perchè è molto riservato e non ama parlare di se stesso....
un abbraccio a tutti voi e dita incrociate per tutti
:incro:

beppe 66 · #14 Messaggio da **beppe 66** » 26 mag 2009, 21:38

A Brindisi sono dotati di camera sterile e sono attrezzatissimi per il trapianto, non per fare pubblicità, non me ne frega niente, ma devo dire che come reparto lavorano veramente bene, anche dal punto di vista umano sono fantastici, sai quanto sia importante vedere qualcuno che si interessa veramente a te in certe occasioni..........
Se ho ben capito avete prenotato una visita ematologica ? con quale dottore? Sono tutti ingambissima , Marco è stato seguito dal prof Quarta ****appla

Se verrete a Brindisi è probabile che ci si incontri li'
A presto
Beppe

luste · #15 Messaggio da **luste** » 26 mag 2009, 21:51

la visita l'abbiamo prenotata tramite cup quindi penso col medico che capiterà...
se decideremo di venire a brindisi sicuramente mi farà piacere trovarsi e scambiarsi opinioni, idee, esperienze e sensazioni...
grazie infinite per le tue rassicurazioni.
Posso sapere quanti anni ha il tuo Marco?
un abbraccio e sempre dita incrociate per tutti

luste · #16 Messaggio da **luste** » 26 mag 2009, 22:44

mi ha appena telefonato... l'ho sentito tranquillo e soprattutto felice di ritornare a casa... be io non sto nella pelle ho una voglia matta di rivederlo...
la foto che è sul profilo siamo io e lui....
lì era in remissione un anno fa...........
sono strafelice amici miei anche se tutto mi fa tanta paura ma sono convinta che passerà..... lui ce la farà e saremo felici piu di prima insieme...
grazie di esistere carissimi
un abbraccio a tutti vi terrò aggiornati...
speriamo bene per tutto...

PER FULVIO: beppe66 mi ha detto che a Brindisi (molto più vicino a noi) sono dotati di camera sterile quindi pensavamo seriamente di vedere questa eventuale variazione........

baci baci baci

ldh1107 · #17 Messaggio da **ldh1107** » 26 mag 2009, 22:48

ciao...ti volevo dire di non mollare mai..stai tanto vicino al tuo fidanzato e non ti lasciare andare alle paure!! tutto finirà.. :incro:

noi siamo qui per sostenerti sempre..non dimenticare che la Medicina ormai ha fatto passi enormi..so che avete paura..ma tutto sembrerà un brutto ricordo!!
mi raccomando!!
un grosso abbraccio!!
luca

luste · #18 Messaggio da **luste** » 26 mag 2009, 22:57

Grazie Luca grazie a tutti
vi terrò aggiornati e speriamo bene per tutto e tutti
un abbraccio amici miei.
:incro:

luste · #19 Messaggio da **luste** » 27 mag 2009, 6:52

buongiorno a tutti........
oggi il fatidico giorno! lui dovrebbe rientrare.... speriamo che i medici non cambino idea.... e speriamo soprattutto che una volta qui non inizi a chiudersi in casa e quindi asocializzare... spero che lui in prima persona abbia voglia di non fossilizzarsi di non sentirsi morto prima di esserlo...
un abbraccio a tutti e incroci per tutti.......... :incro:

grazieeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee

#20 Messaggio da **Fulvio** » 27 mag 2009, 8:14

Bene!!! senti il cnsiglio di bepp 66
e comunque anche lfh , che è medico, credo possa confermare che fare auto in un osp senza camere sterili sia un po rischiosetto

beppe 66 · #21 Messaggio da **beppe 66** » 27 mag 2009, 11:46

luste ha scritto:la visita l'abbiamo prenotata tramite cup quindi penso col medico che capiterà...
se decideremo di venire a brindisi sicuramente mi farà piacere trovarsi e scambiarsi opinioni, idee, esperienze e sensazioni...
grazie infinite per le tue rassicurazioni.
Posso sapere quanti anni ha il tuo Marco?
un abbraccio e sempre dita incrociate per tutti

Ciao scusa se non ti ho potuto rispondere prima, ......sai il lavoro.....
intanto in bocca al lupo per il rientro di Stefano a casa, spero che le ultime vicende non gli abbiano intaccato la voglia di venirne fuori al più presto.
Il mio Marco ha sedici anni, abbiamo iniziato il nostro percorso giusto un anno fa', comunque la sua storia la puoi trovare tra i piccolipassisti in terapia. Ha finito i protocolli di terapia (chemio e radio) da circa dieci giorni, e sta abbastanza bene, anzi decisamente bene.
Riguardo la possibilità che offre Brindisi, io non la sottovaluterei, noi ci siamo trovati benissimo, ti garantisco che il reparto di ematologia funziona veramente bene, il personale tutto è encomiabile, per professionalita, disponibilità e sopratutto per umanità.
tra l'altro ti confermo che è dotato di diverse camere sterili, che penso che nel vostro caso siano indispensabili per le terapie e per il trapianto eventuale.
Poi sono sempre più convinto che affrontare le cure in un luogo vicino a casa sia la miglior cosa sia per il malato che per i suoi cari che lo assisteranno, per noi è stato così.
Comunque Brindisi è attrezzatissimo per il trapianto, anche il day ospital funziona benissimo, .........chiedi in giro.
per adesso ti saluto, non esitare a contattarmi dovessi avere ancora bisogno di me, io vi starò comunque vicino se lo vorrete, seguendovi da qui-

Beppe papa' di Marco

luste · #22 Messaggio da **luste** » 27 mag 2009, 15:00

ciao a tutti...
ho appena sentito Stefano... mi è sembrato strano non so perchè... era in auto ed era partito per rientrare a casa.
Aveva una voce spenta... eppure stamattina presto quando ci siamo sentiti non era così...
Mamma mia che paura ho se penso che dovrò combattere contro tante situazioni: prima contro l'INFAME, poi contro il pessimismo di Stefano e poi contro tant'altro...
Bhe lo so anch'io che dovremo evitare i posti affollati e quant'altro, ma questo non significa che lui non debba uscire o debba rinchiudersi in casa magari sempre a letto...
si ok ci sta tutto ma se noi lo compatiamo lui pensa di essere nel giusto restandosene perennemente a letto e si indebolisce ancora di più...
io penso che quando si sta con lui bisognerà evitare di farlo sentire malato se siamo noi i primi che cominciamo a dire ah si poverino! lui un po' per carattere un po' per paura un po' per non so cosa si accascia e addio l'INFAME vince...
Io non voglio questo; non dico che di fronte ad un evidente stato di stanchezza lo costringerei ad uscire, ma se mi regolo che è solo svogliatezza sentirà la mia voce tuonare e rimproverarlo di non voler lottare...
Pensate che sbaglierei?
un abbraccio a voi tutti e tanti incroci x tutti....

piccolaVale · #23 Messaggio da **piccolaVale** » 27 mag 2009, 17:02

Ciao Lucia,
benvenuta tra noi!!!! E' tornato a casa Stefano? come va l'umore??? mi raccomando, tieni duro, cerca di trasmettergli forza e serenità! Questo è indispensabile!!!!!
Hai ragione che devi fare in modo che non stia sempre a letto e non si comporti da "malato" però ATTENZIONE!...attenetevi alle direttive dei medici...se dicono A CASA allora dovete stare A CASA...
io vi invio i miei incrocini....

luste · #24 Messaggio da **luste** » 27 mag 2009, 17:09

-------------
P.S. ORE 22.53 - hanno tutti cenato a casa mia e devo dire che sono stata divinamente bene anche se sto soffrendo per la situazione di stefano. l'allergia che ha contratto lo ha reso gonfio alle mani e ai piedi e poi tutto rosso dappertutto... poverino chissa come sentirà caldo e poi anche le temperature sono alte e lui non può stare in ambienti con aria condizionata o troppo ventilati...
quanto vorrei poterlo aiutare con questo fastidio... gli ho comprato una crema emolliente idratante ma chissà se sarà utile... spero di si
felicissima di riabbracciarlo anche perchè ho aspettato che mi cercasse lui senza invadere i suoi spazi...

#25 Messaggio da **Fulvio** » 28 mag 2009, 12:42

Ciao Lucia, leggo con piacere che è tornato a casa, non farti paranoie sul fatto che vogliano farvi lasciare...
Fallo riposare il giusto, ma poi fagli alzare il cul. dal letto a fallo uscire...ricordati che se si affronta la vita da malati sempre a letto innanzitutto ci si deprime e poi il tempo non passa mai.
2 giorni poi apri le fineste e fallo muovere da casa....

luste · #26 Messaggio da **luste** » 28 mag 2009, 15:17

seguirò il tuo consiglio Fulvio anche se la vedo dura....
già cominciano a dirgli non fare questo non fare quello...
gli ho chiesto cosa i medici gli avessero consigliato e lui mi ha detto che non gli hanno fatto nessuna particolare prescrizione... spero che si tiri un po' su anche se stamattina mi sembrava già stare un po' meglio... speriamo bene...
tanti incroci per tutti e grazie di esistere ragazzi vi voglio bene pur non conoscendovi mi date tanta forza.
baci baci

luste · #27 Messaggio da **luste** » 29 mag 2009, 12:10

ciao amici,
ero passata per un salutino... e tanti incroci per tutti...
Stefano sta sommariamente bene a parte il prurito che da quando è tornato a casa sembra si stia attenuando...
sarà la mia vicinanza?!!!!

voi che ne dite?
Cmq sono contentissima di come stia reagendo lo sento abbastanza bene e anche se esce poco quando arrivo io si smuove da casa perchè vuole stare con me e quindi mi segue...
certo la prudenza ci vuole sempre e noi siamo prudenti!!!
un abbraccio a tutti amici miei... vi voglio bene...
:incro:

#28 Messaggio da **Fulvio** » 29 mag 2009, 12:35

prudenza si, ma senza diventare fissati ! Evitare posti super affollati quali cinema, palestre o centri commerciali, per il resto fate tutto cio che vi passa per la testa.
P.S io cmq dopo la 4° chemio sono andato in vacanza con l'aereo e ho fatto anche un'immersione oltre che super sudate per camminare in percorsi di montagna...e non mi sono cmq ammalato di nulla.
Regolati con i risultati dell'emocromo se vedi che i globuli bianchi sono troppo bassi (credo sotto i 2000) presta maggior attenzione ma se sono a livelli quasi normali (3500-4000) puoi stare piu tranquillo.

E segui i consigli del medico e non della suocera isterica che ha il figlio malatuccio

luste · #29 Messaggio da **luste** » 29 mag 2009, 13:05

ciao Fulvio grazie del consiglio, purtroppo però la suocera non può essere isterica...
Stefano è rimasto orfano di madre a 18 anni quindi 12 anni fa e ora ad occuparsi di lui è la sorella ed io ovviamente...
Quindi sua sorella diciamo che è sua madre...
la madre è morta per un tumore e la sorella ha subito un intervento circa 6 anni fa per un male al colon...
da un lato li capisco che vivano nella paura dall'altro cerco di non farlo abbattere........
e sembra che anche lui moralmente sia abbastanza voglioso di non abbattersi. Questo mi rende felice....
incroci per tutti e tanti baci

luste · #30 Messaggio da **luste** » 29 mag 2009, 18:41

... qui mi sa che ci ammaleremo in due...

un abbraccio a tutti e tanti incroci per tutti sempre :incro:

angelobossi · #31 Messaggio da **angelobossi** » 30 mag 2009, 9:43

ciao Lucia. Forse secondo me non è il caso di pensare in modo precipitoso. Stefano è appena tornato, ancora sicuramente provato da cure, medici e casini vari. E poi, ricorda, la famiglia riveste e rivestirà sempre un ruolo importante....questo non deve farti sentire esclusa, anzi, dovresti essere fiera che la sorella pensa a lui visto che, purtroppo, sua mamma non cè più.
Secondo me e meglio che cerchi di rasserenarti, non stare a pensare a questo e a quello, ma piuttosto pensa a te stessa in primis e fai decidere lui su cosa per se stesso può essere meglio.
Non sentirti assolutamente in disparte, ma per quanto puoi, cerca di far parte di tutto ciò a lui occorre per stare meglio.
Se posso permettermi di darti un consiglio.....cerca con tutta te stessa di collaborare con la sua famiglia....per Stefano vedere questo feeling sarà di sicuro giovamento, e proverà gioia nel vedere che cè accordo. NON SENTIRTI MESSA DA PARTE....sicuramente la sua famiglia ha da pensare alla cosa più importante (insieme a te) che è Stefano....e non tenerti da parte.

Vedrai che pian piano si sistemerà tutto...fidati!

luste · #32 Messaggio da **luste** » 30 mag 2009, 10:31

ciao angelo,
grazie dei consigli, cmq posso dirti che non si tratta di non essere contenta che sua sorella si occupi di lui anzi...
il problema è che vivono la situazione in maniera troppo apprensiva e già lui si sta chiudendo non vuole uscire non vuole fare niente...... non puoi sentirti morto prima di esserlo...
cmq facciano come credono io non ho più forze x lottare...non ce la faccio

baci e incroci x tutti

chintya · #33 Messaggio da **chintya** » 31 mag 2009, 0:09

ciao lucia!!!
forza non mollare stefano a bisogno di te!!! ci vuole molta pazienza ma poi tutto sarà passato..il tuo stefano ritornerà come prima!!!
un abbraccio! **t

luste · #34 Messaggio da **luste** » 31 mag 2009, 10:28

grazie per l'incoraggiamento chintya....
un abrraccio a tutti voi e un grande in bocca al lupo...........
stamattina l'ho trovato abbastanza bene...abbiamo fatto colazione insieme a casa sua e siamo stati divinamente...
ci sono dei momenti che mi sembra tutto normale e quasi mi dimentico che l'infame è qui a rompere le OO....
quanto vorrei che tutto fosse solo un brutto sogno... ma sono sicura che ce la farà il mio amore è forte e sicuramente supererà tutto e avremo anche un bel marmocchietto che ci dannerà la vita ma sarà anche la nostra unica ragione di vita....
ok ok basta fantasticare... a piccoli passi vedremo come evolve la cosa e speriamo sempre in positivo...
baci

Cristina · #35 Messaggio da **Cristina** » 31 mag 2009, 15:15

Ciao Luciaaaaaaaa,
passo anche qui nella tua casetta per lasciarti un salutino; sono felice che oggi vada meglio :rido:

e ricorda che sognare fa sempre bene!!!!!!!!!!!
Un bacione grande
Cri

luste · #36 Messaggio da **luste** » 31 mag 2009, 20:34

Ciao a tutti...
oggi pomeriggio sono iniziati i problemi... felicissimi perchè l'allergia è regredita molto meno felici perchè nel pomeriggio d'improvviso e sbucata una tumefazione sul volto all'altezza dell'orecchio più o meno...(credo che si dics zona parotidale)... gli era successo un'altra volta prima che comparisse l'infame e ci spiegarono che si tratta di una ghiandola che trattiene la saliva e per questo si gonfia
...
potete immaginare tutte le nostre paure...e lui si sta scoraggiando... uffa questa proprio non ci voleva...
domani dovrà correre a fare un'ecografia...vedremo cosa ne uscirà, fino a domani prudenza e tanta buona fede...speriamo non sia nulla di grave e si risolva presto... e soprattutto speriamo non gli stia venendo di nuovo la mucosite... chi se lo scorda come è stato male l'altra volta.... uffa....
INFAME HAI ROTTO LE OO.........................................
VATTENE VIA PRESTO PERCHè SE NON TE NE VAI CON LE BUONE PROVVEDO IO A FARTI ANDARE VIA... MI HAI PROPRIO STUFATO....

ragazzi non pensate che sono pazza... era solo uno sfogo ... concedetemelo....

baci e incroci per tutti sempre.........

CIAO CRI.... grazie di tutto amica mia carissima... tvb

angelobossi · #37 Messaggio da **angelobossi** » 1 giu 2009, 9:07

ciao luste
tieni duro, tieni duro.

Sei molto forte, abbi molta fede e cerca di interpretare tutti i segnali che Stefano ti manda come positivi....d'altronde anche lui, come te, non vede l'ora di guarire....e poi haivoglia a fare il marmocchio

p.s. quando arriverà il bimbo non lamentarti, Stefano avrà il 10% per te e il resto per il figlio :linguaccia:

te lo dico x esperienza personale...

Cristina · #38 Messaggio da **Cristina** » 1 giu 2009, 23:03

Puoi sfogarti come vuoi Lucia, tranquilla!!!!!
Come va?? tutto ok??
Un salutone e attendo news!!!!!!
Stai tranquilla!
Un abbraccioù
Cri

luste · #39 Messaggio da **luste** » 1 giu 2009, 23:19

ciao e grazie infinite per l'appoggio che sempre dimostrate...
Stefano oggi ha fatto un'ecografia e a quanto sembra c'è un'infiammazione ai dotti salivari dicono loro però mercoledi dovrà continuare con gli accertamenti e vedremo di capirci qualcosa in piu per ora siamo in stand by...
speriamo vada tutto bene...
un bacio a voi tutti e come sempre incrocio e prego per tutti..........
:incro:

piccolaVale · #40 Messaggio da **piccolaVale** » 9 giu 2009, 9:24

Ciao Lucia? come va? novità? io passavo di qui per farti un salutino e ne approfitto per mandarti tanti incrocini per tutto

luste · #41 Messaggio da **luste** » 9 giu 2009, 10:51

ciao e grazie a tutti dei dolci pensieri ke sempre avete...
qui tutto al solito... lui molto infastidito da tutto e tutti e io sempre in ansia perchè temo di sbagliare qualche atteggiamento con lui e sua sorella-mamma che me la trovo sempre in mezzo a tutti i discorsi... che storie....... e io che sopporto di continuo...
un abbraccio grande e tanti incroci per tutta la mia grande famiglia....

P.S. ho visto che ogni tanto vi iincontrate..ma dalle mie parti mai? io non ho grosse possibilità di spostarmi... un abbraccio a tutti e fatemi sapere quando siete in zona. baci

fiorella · #42 Messaggio da **fiorella** » 9 giu 2009, 23:18

E' un periodo questo in cui devi passare sopra a un po' di cose e avere tanta pazienza.
In attesa di tempi migliori che vedrai arriveranno ... coraggio!

luste · #43 Messaggio da **luste** » 10 giu 2009, 10:26

ragazzi ieri abbiamo fatto emocromo di controllo... piastrine troppo alte quasi al doppio
telefonicamente gli hanno detto di sospendere tutte le medicine e di prendere cardioaspirina per 3 giorni...
sono preoccupata! mannaggia...
ho tanta paura

un kiss a tutti e sempre incroci per tutti

Lisa72 · #44 Messaggio da **Lisa72** » 10 giu 2009, 12:32

CIao Lucy,
mi dispiace per gli spaventi che vi fanno prendere!

Vedrai che tutto si sistema!!

Noi siamo tutti incrociatissimi!!!!!!!!!!!!

luste · #45 Messaggio da **luste** » 10 giu 2009, 14:30

grazie lisa per l'incoraggiamento...
il problema non è la mia di preoccupazione, ma la sua che non essendo medico si preoccupa moltissimo e non si fida di nessuno se non degli ematologi...a parte questo nella giornata di oggi si nota molta ostilità da parte sua verso tutto e soprattutto verso me. L'ho chiamato per chiedergli se avesse pranzato e dirgli che io avevo finito da poco e aspettavo che lui mi chiedesse di andare a trovarlo e prendere un caffè insieme invece lui dormiva quindi forse l'ho irritato nello svegliarlo non so... e siccome mi sembrava di parlare da sola ho preferito salutare, ma non ho resistito nel mandargli un msg per capire se il suo atteggiamento fosse dovuto ad un suo non sentirsi bene o ad altro...mi ha chiamata per dirmi che sono io che non so cosa voglio e che lui non ha niente e che il sonno adesso gli era passato...ma con un'aria molto infastidita tanto che nel chiudere la conversazione non ha aspettato nemmeno che lo salutassi. non so che cosa stia succedendo ma lo sento lontano anni luce da me. sto male inoltre sono preoccupata per le mie analisi del sangue dove i globuli rossi sono più alti del loro limite massimo e il tsh (soffro di ipotiroidismo) è altissimo addirittura a 10 contro i 4 massimi previsti... bho non so che dire che fare....
incroci per tutti

angelobossi · #46 Messaggio da **angelobossi** » 10 giu 2009, 15:42

Lucy cerca di stare + tranquilla...
se continuerai a strapazzarti così sarà peggio per te e per lui.
Ti dico una cosa: l'atteggiamento di noi uomini è proprio quello che tu ora vedi in Stefano....nel senso troppe apprensioni scatenano un senso di sicurezza che ti autorizza a trattare anche un pò male la persona che è lì che vuole a tutti i costi farti stare bene....
non so se rendo l'idea....come esempio...la bella della classe...tutti la vogliono, tutti la cercano, e lei si comporta come una diva e si innamora di uno che non la pensa proprio....
Concedigli i suoi spazi e lasciagli il suo tempo....starai meglio tu,e,quando si accorgerà che avrà più spazio, sarà lui a chiederti di riempirlo con la tua presenza ed il tuo amore.

Forza...mai abbandonare le armi

#47 Messaggio da **endriu** » 10 giu 2009, 15:58

lucia concordo pienamente con quanto ha scritto angelo....
devi cercare di comportarti come sempre...standogli troppo addosso e con tutte queste preoccupazioni lo fai sentire ancor più malato di quanto già sia.
Durante le terapie quando non ci si sente troppo in forma spesso si ha voglia di riposare, di star un po' da soli....tu devi trattarlo come se non avesse nulla...il tuo atteggiamento nei suoi confronti deve essere quanto più possibile uguale a prima della scoperta della recidiva...e in questo senso potrai aiutare veramente il tuo ragazzo...e oltre che per lui sarà di giovamento anche per te...
Se non ha voglia di uscire o anche solo di bere un caffè...non devi subito pensar male...perchè anche io durante le terapie ero così...c'eran giorni in cui la sola cosa che mi andava di fare era starmene sdraiato a letto...ma ciò non significa che lui ce l'abbia con te o che non stia bene!

ninofoggy · #48 Messaggio da **ninofoggy** » 10 giu 2009, 16:29

luste ha scritto:grazie lisa per l'incoraggiamento...
il problema non è la mia di preoccupazione, ma la sua che non essendo medico si preoccupa moltissimo e non si fida di nessuno se non degli ematologi...a parte questo nella giornata di oggi si nota molta ostilità da parte sua verso tutto e soprattutto verso me. L'ho chiamato per chiedergli se avesse pranzato e dirgli che io avevo finito da poco e aspettavo che lui mi chiedesse di andare a trovarlo e prendere un caffè insieme invece lui dormiva quindi forse l'ho irritato nello svegliarlo non so... e siccome mi sembrava di parlare da sola ho preferito salutare, ma non ho resistito nel mandargli un msg per capire se il suo atteggiamento fosse dovuto ad un suo non sentirsi bene o ad altro...mi ha chiamata per dirmi che sono io che non so cosa voglio e che lui non ha niente e che il sonno adesso gli era passato...ma con un'aria molto infastidita tanto che nel chiudere la conversazione non ha aspettato nemmeno che lo salutassi. non so che cosa stia succedendo ma lo sento lontano anni luce da me. sto male inoltre sono preoccupata per le mie analisi del sangue dove i globuli rossi sono più alti del loro limite massimo e il tsh (soffro di ipotiroidismo) è altissimo addirittura a 10 contro i 4 massimi previsti... bho non so che dire che fare....
incroci per tutti

Credo che sia la prima volta che rispondo in un post di "iter terapico"
Non l'ho mai fatto perchè credo sempre di avere parole fuori luogo...
cmq ad ogni modo...
Io sono nino ciao
Mi spiace per il tuo raga... riesco a capire come si sente...
Il problema è che la psicologia dei "colpiti" diciamolo così.. è strana....
varia da persona a persona...
Magari lui vorrebbe solo essere trattato come prima (non so che abitudini avevate quindi provo ad buttarla li..) e un eccesso di apprensione lo fa sentire... "davvero Malato!"
Forse quello che ho scritto è poco comprensibile ma cercherò di spiegarmi con un esempio...

Mio padre fino ai 22 anni nn mi ha mai fatto una carezza... ma dato un bacio... c'era un rapporto che spesso viene definito "Da Uomini"... non giudico se era gusto o sbagliato... ma era quello...
da quando sono malato fa il "dolce" e giuro che è una cosa che mi fa saltare i nervi....

spero di avere esplicitato il senso...
cmq la verità è che con noi spesso ci vuole pure troppa pazienza... ma rallegrati con l'idea che quando tornerà come nuovo sarà di nuovo quello di un tempo se non migliore...

In bocca al lupo!!!! :incro:

luste · #49 Messaggio da **luste** » 10 giu 2009, 20:19

no ragazzi forse non è chiaro....
mi spiego meglio io sono la solita di sempre... attiva ottimista e quant'altro lui in questi momenti è entrato in una fase di puro pessimismo. Ogni cosa lo spaventa ogni cosa lo irrita... so che non potrò mai capire come lui si senta ma io mi arrabbio proprio perchè lo vedo troppo distratto da tutto il resto del mondo... non ci sono gli altri c'è solo lui con l'infame...
ma se lui pensasse positivo avendo fede e fiducia e non fasciandosi la testa prima di rompersela vivrebbe meglio o no? è questo che dico io... se gli esami sono usciti sballati e ancora non hai parlato con nessuno perchè pensi già che è qualcosa di negativo e che stai peggiorando? e poi dopo aver parlato perchè temi che il medico non ti abbia detto con esattezza cosa fare e magari ti ha dato una risposta affrettata e tu hai dimenticato di dirgli il nome di un medicinale che prendi e già pensi che rischi qualcosa di negativo????? perchè complicarsi ulteriormente la vita e le giornate invece di pensare a combattere l'infame ed essere convinto che ce la farai? è questo che non mi spiego che mi da rabbia e mi fa stare male dentro perchè con lui evito di litigare ovviamente... non riesco a portarlo sulla via dell'ottimismo......... va bene seguiro i vostri consigli amici e vedremo se lui sentirà la mia mancanza e mi cercherà per riempirgli le giornate.... anzi a dir la verità mi ha chiamata verso le 18 x dirmi che se volevo potevo andare a trovarlo e farci un caffè... quindi forse si ravvede anche lui dopo dei suoi atteggiamenti e si accorge che io ci rimango male e cerca di rimediare...........

però raga vi dico una cosa: madò quanto lo amooooooooooooooooooooooooooooo e quest'infamaccio me lo deve lasciare in pace presto perchè noi abbiamo tanti sogni congelati in quel cassetto dorato del nostro cuore..... speriamo va' che il prima possibile riesca a tenervi aggiornati riguardo i preparativi del ns matrimonio!!!! STEFANO TI AMOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

Cristina · #50 Messaggio da **Cristina** » 11 giu 2009, 14:44

Ciao Lucia,
mi raccomando......tranquillita'!