Luci- LDH - ABVD+ Radio - In remissione

[luci]

buonasera a tutti, mi chiamo luciana, sono pugliese, 27 anni e una vita in standby a causa del linfoma di hodgkin.. non voglio dilungarmi troppo per raccontare la mia storia perchè situazioni ed emozioni sono simili alle tante storie che ho letto qui..e mi sono talmente abituata a non lasciar trasparire nulla di quello che provo veramente quando parlo di questa situazione che oramai credo di essere diventata una perfetta attrice!
quello che voglio raccontarvi però è quello che mi è successo in quest'ultimo mese..
il linfoma mi è stato diagnosticato a gennaio 2009, dopo aver fatto la tac, classificabile allo stadio IV; ho cominciato subito con l'ABVD, 6 cicli con una rivalutazione dopo 4..cosa che io ho fatto i primi di maggio con una seconda tac..aspetto per dieci giorni il risultato, vado dal mio medico che mi dice.."il referto della tac sostiene che c'è stato una riduzione della malattia del 90%..ma io non sono d'accordo..per niente..anzi secondo me i miglioramenti sono stato pressochè nulli..dobbiamo pensare al trapianto..una seconda tac nn la puoi rifare perchè devono passare 40 giorni tra una e l'altra e noi nn abbiamo tutto questo tempo.."
potete immaginare le mie perplessità..secondo il mio medico le cose erano andate male, secondo la tac bene..due versioni opposte..chi avrà avuto ragione???
dopo aver accusato il colpo e averci ragionato un po' su, ho ritirato la tac della discordia e ho deciso di farla vedere a qualcun altro..così sono andata a bari (io invece mi son curata a taranto) e lì mi sento dire che i miglioramenti invece ci sono stati..non al 90% ma di certo era un buon 50%, tuttavia non sufficiente per poter continuare con l'ABVD e mi propone il beacopp come seconda linea..la mia confusione aumenta sempre più..decido di andare a chiedere ancora un altro parere, a milano questa volta! parto..vado da lui..racconto tutta la storia..gli mostro questa benedetta tac..lui si mette subito al lavoro con il suo radiologo e mi dice..."qui c'è stata una buona risposta dell'organismo sulla malattia..sono d'accordo su quanto è scritto sul referto, ma per esserne più sicuri ti faccio fare una PET, così abbiamo il quadro più chiaro e possiamo capire se continuare con l'ABVD o cambiare con una chemioterapia più aggressiva..ma il trapianto per ora lo escluderei.."
La PET la farò lunedi pomeriggio..
ma la morale della favola è ..a parte la possibilità di vincere al super enalotto con tutti questi numeri..CHI HA RAGIONE??? A CHI CREDERE? A CHI AFFIDARSI? io sento di volermi fidare del dott di milano..ma nn sarà perchè è quello che mi ha tranquillizzato più di tutti?
ai posteri l'ardua sentenza..

[Bino73]

Carissima luciana,
anzitutto benvenuta nel forum.
Ti esprimo la mia opinione su ciò che tu hai scritto.
Premetto che qui troverai tante persone in grado di risponderti perchè, in molti, siamo in attesa di ricevere la laurea "honoris causa" in medicina specializzazione ematologia!!!scherzo naturalmente x sdrammatizzare un pò.
Partiamo dall'aspetto positivo: l'abvd comunque qualcosa ti ha fatto e già questo cara mia è positivissimo. Se poi abbia fatto il 50% piuttosto che il 90% quello è relativo.
Di certo dovrai fare altro tipo di terapia e beacoop escalated mi sembra la strada giusta.
Ti consiglierei di seguire i consigli dell'ematologo di Milano e non perchè il più ottimista ma perchè è quello che ti ha prospettato la Pet che è lo strumento che, al momento attuale, più della Tac dovrebbe dare delle risposte più certe.
Ti ripeto, capisco la tua confusione ma non spaventarti che di protocolli per abbattere l'infame c'è ne sono tantissimi. Tu sei appena all'inizio e vedrai che con la prossima terapia già ne uscirai vincente .
Io e gli altri piccolipassisti siamo qui x te, quando vorrai.
Sfogati su tutto ciò che vorrai (malattia e non) qui è il posto giusto, troverai una grande famiglia
Intanto goditi il w.e.
Un caro saluto
Bino

[paoletta]

Ciao Luciana!!!
Mi spiace darti il Benvenuto qui ma...questo forum è un posto magico, dove chi vive quello che stai vivendo tu, può comprenderti al 100% e le storie delle remissioni ti devono convincere che presto la raggiungerai anche tu! Io, da tifosa, comincio a mettere questi per te
Per quanto riguarda la Tc della discordia, la penso esattamente come Bino, anche io seguirei Milano!!! Con la Peti sarà più semplice per gli ematologi scegliere l'arma per la mazzata finale !! E di sicuro una parte del lavoro l'ABVD l'ha fatta!!!
Un abbraccione...

[Fulvio]

Ciao Luciana, capisco la tua situazione, ma cmq mi sembra assurdo un radiologo quotato non riesca a vedere da una tac se ci sono delle riduzioni nei linfonodi o no ....mah.
Cmq sia il fatto che tu debba aspettare 40 gg per una seconda tac mi sembra un ca,,,...sicuramente la Pet è l'eseme migliore per capire se le dimensioni dei linfonodi che rileva la tac (la tac vede solo le dimensioni e non se sono sede di malattia) siano o meno sede di malattia, visto che segnala captazioni anche minime.
Anche se dovessero prospettarti l'autotrpianto, procedura ormai abbastanza standard anche come apporccio iniziale per escludere recidive future, è ESSENZIALE arrivare a fare l'auto in remissione perc cui prima dovresti finire l'ABVD o variare con altro protocollo....che ti porti alla remix....poi si potra parlare o decidere se trapianto si o no....e cmq post ABVD di soito si fa anche Radio che cmq ha un enorme potere distruttivo per i linfomi. La mia recidiva è stata curata con la sola radio e sono ormai 2 anni che sono di nuovo sano come un pesciolino. Misterh è stato curato con la sola Radio e senza chemio e sono 7 anni che è in remissione.
Ti premett che non sono un medico....per cui affidati a loro..ma cmq a spesso il parere del paziente e domande poste in maniera adeguata risecono a far scegliere strade piu semplici e spesso smq risolutive cmq. Anche io dovevo fare auto per la mia recidiva ma poi forza di damnadare consulti scelsi di mia iniziativa di rinunciare per provare terapie piu soft prima di arrivare all'auto stesso che cmq non ti garantiscer al 100% la possibilita di escludere recidive...
MA TI RIPETO è SOLO IL MIO SCEMO PARERE E STOP SENZA ALCUNA VALENZA MEDICA.

Al posto tuo domanderei al medico di Milano che ne pensa se ti facessero finire ABVD + Radio o Beacop + Radio e poi sin caso , ma spero di no, di recidiva a distanzi di anni di procedere all'autotrap.

P.S. Il tuo istologico riporta la sigla CD20+ ? . controlla.....se si' perche non domandi di farti fare il Rituximab ?

Scusa se ti ho messo ulteriore confusione ma ti ho detto cio che penso veramente su come agirei al tuo posto.

Ah dimenticavo....se no volevano farti la seconda TAC cosi' ravvicinata (Credo solo per evitare ulteriori radiazioni) peche non farti fare la Risonanza Magnetica che è del tutto priva di radiazioni e da le stesse medesime immagini?.
Comunque....tranquilla per settembre sei di nuovo in "GARANZiA" e sana..

[luci]

Beh che dire..grazie a tutti per le risposte e il sostegno che mi date..mi fa molto piacere parlare con persone che veramente dovrebbero ricevere una laurea viste le vostre conoscenze in materia..
Per Fulvio..non mi hai confusa di più, nn preoccuparti, solo che ne so molto meno rispetto a te e tutti voi..
cmq il cd20 è positivo..per il resto chiederò consiglio al medico del san raffaele, tanto lo rivedo lunedi pomeriggio..domani mattina parto per milano..una giornata intera in treno con il caldo che c'è...yu hu!
vi farò avere mie notizie al mio ritorno..
cmq scrivete.. scrivete in tanti!!
e buon fine settimana a tutti..

[luci]

Piccola parentesi..peccato che nn riesca a mettere una mia foto..forse sono troppo pesanti..era per capire se fulvio avrebbe confermato la sua tesi scritta in un altro post!!!

[Ander84]

ciao luci,
benvenuta.ho 25 anni e anch'io sono un fortunatissimo possessore (spero ex) di un linfoma di hodgkin IV stadio.credo che la mia storia abbia molti lati in comune con la tua.in primis il comportamento del tumore all'abvd.ti riassumo:

mi è stato diagnosticato a settembre 2008.ho iniziato l'abvd a ottobre.a inizio dicembre pet di controllo...riduzione della captazione del 90%.rimane solo un residuo mediastinico.i dottori di firenze vogliono farmi subito beacop e poi autotrapianto.vado a milano da santoro (l'inventore dell'abvd e dell'igev) e mi dice che non è d'accordo.la riduzione è stata eclatante quindi x lui parlare di cure più forti e autotrapianto è decisamente affrettato.mi consiglia di fare altre 2 abvd e rivalutare.seguo il suo consiglio.a firenze sono scettici.controllo pet dopo 4 abvd residuo invariato.faccio anche una tac che mostra la riduzione massiccia e la presenza di questo linfonodo di 3 cm(prima era 10) all'ilo polmonare,più altre nodularità che sono però cicatrici,non captano.
a quel punto a firenze mi ripropongono beacop e autotrapianto (della serie: "hai visto che avevamo ragione?la captazione è rimasta uguale").ritelefono a santoro e gli spedisco le pet....incredibilmente lui nn è di nuovo d'accordo.dice che quel residuo potrebbe persino non essere malattia e lui farebbe una biopsia prima di cambiare cura.i medici di firenze dicono che è solo una perdita di tempo e che se voglio c'è un posto libero x la raccolta delle staminali.ma devo decidermi.l'ipotesi che non sia malattia mi sembra remota,quindi seguo il consiglio dei fiorentini.faccio endoxan ad alte dosi e poi inizio la beacop.dopo 2 cicli di beacop rifaccio la pet e....SORPREEEEESA,il nodulo è ancora invariato.i medici di firenze ci rimangono malissimo.erano sicuri fosse sparito.a questo punto anche loro mi dicono di fare una biopsia.anche santoro è,ovviamente,d'accordo ed è anche molto infastidito da come è stato gestito il caso.a questo punto però vado a milano....biopsia....e infatti il nodulo di 3 cm captante non risulta malattia,ma solo infiammazione come diceva santoro da gennaio.

in pratica mi sono sparato endoxan ad alte dosi e 2 beacopp più una bella dose di giramento di OO,INUTILMENTE.
leggendo la tua storia ti consiglio di dare retta al milanese...la pet ci vuole.come ti hanno già detto gli altri la tac non riesce a capire se le masse residue sono o no cicatrici.non fare come me...non ti fare prendere dalla fretta,valuta bene le varie proposte.la nostra è una malattia seria ma c'è gente che ci va troppo pesante.i farmaci che prendiamo non sono acqua fresca.
se hai avuto una riduzione massiccia già alla tac è possibile persino che la pet non capti,o se capta potrebbe essere infiammazione dovuta anche alle cure (la pet rivela le cellule a elevato metabolismo,che possono essere sia tumorali che infiammatorie).a quel punto la tua situazione cambierebbe totalmente.

in bocca al lupo

Andrea

[luci]

andrea..che dirti..innanzitutto mi spiace che ti siano accadute queste cose ma sono contenta che sia finita bene..ti ringrazio veramente tanto per avermi resa nota la tua storia..qui sembra che parlino di auto trapianto e cure come se fossero noccioline..io sono una persona che cerca di avere il controllo e la piena consapevolezza delle cose che le accadono..ma questo mi sfugge completamente e mi rende alquanto nervosa..immagino come ti sia sentito tu nei momenti di divergenze di opinioni e metodi..
il mio nervosismo dipende molto dalla sensazione di stare a perdere del tempo prezioso, ma ho paura a prendere una decisione..cmq dopo lunedi e dopo la pet forse avremo tutti le idee un po' più chiare..spero..
cmq andrea grazie mille ancora per le tue parole!
buon sabato sera e buona domenica

[Bruno]

Ciao, Luci

Non ho nulla da aggiungere rispetto a quello che ti hanno detto
gli altri amici, a parte un bel po' di incroci portafortuna (tipo questo
) e un bell'abbraccio per mandarti coraggio e fiducia

[Fulvio]

Ciao Luci, visto che il tuo istologico è come il mio CD 20+ insisti perche ti facciano anche il rituximab.... qui di seguito ti metto il link di cos'è il rituximab.
ti anticipo che gli effetti collaterali sono 0. http://www.aimac.it/informazioni/profil ... icolo=6512
Purtroppo in italia il ministero della salute non "passa" il Rituximab detto anche Mabthera, per i linfomi do Hodgking ma solo per i LNH . E' un farmaco eccezzionale che colpisce solo la cellula tumorale lasciando in pace le cellule sane.
Io ho girato ospedali di mezza italia e malgrado Mandelli eBarbui me lo consigliarno nessuno voleva farlo...l'unico medico corretto che ho trovato è quello del pol. Di Tor Vergata che mi disse "Certo che lo devi fare visto che sei CD20+, ammirrerei il medico che guardandoti negl'occhi ti dica che l'unico motivo per cui non te lo puo' somminsitrare è l'alto costo che il min della salute non coprirebbe per i LDH"
Rompigli le OO al doc e insisti e fatti dire il perchè non te lo propongono....(ti dirà delle bugie ma si trovera in imbarazzo)
Ormai sempre piu spesso alcuni linfomi vengono curati con il solo rituximab senza altre terapie,
Nella zona piccolipassiti in remissione trovi "corra" che si è curato con solo Rituximab ed è in remissione da anni.
viewtopic.php?f=24&t=1378

Scusa se insisto, ma mi sembra un peccato tralasciare un farmaco che da 0 efffetti collaterali ed è miracoloso per la nostra malattia se si è CD20+
Comunque segui il consiglio del Milanese...PET e poi si decidera'...

[unavitadamediano]

Cari colleghi di sventura ho sentito parlare di terapie mononucleali che aggrediscono l'infame ed hanno poco tossicità , qualcuno sa informarmi su ciò?

[Fulvio]

Il rituximab è proprio uno di quei farmaci...trovi un maggior descrizione cliccando con google RITUXIMAB

[Sabrina]

Ciao luci, anch'io propendo per seguire la linea di Milano, non trovo credibile che il tuo medico dissenta totalmente dagli esiti della tac, sostenendo addirittura che la risposta è pressochè nulla, e considero azzardato e prematuro procedere con un trapianto.

A Milano sembrerebbe abbiano scelto la strada migliore proponendoti innanzitutto una pet. Per cui, una volta scelta una strada, continua a seguire quella.

p.s. per "unavitadamediano": purtroppo non so esserti utile circa le terapie mononucleali, potrei però chiederti di postare su un topic tutto tuo? Altrimenti mischiando le storie si crea confusione e anche per te sarebbe poco funzionale. Grazie, ciao.

[Cristina]

Ciao Luciana,
arrivo anche io a darti la benvenuta tra noi, mi dispiace molto della tua confusione e la capisco perfettamente ma mi sembra gia' che delle strade si siano delineate e questo e' importante!!!
Io intanto inizio con qualche incrocino per oggi che non fanno mai male e spero che ritornerai da Milano con le idee un po' piu' chiare e con meno dubbi!!!
Ti mando un abbraccio grande
Cri

[gio74]

Ciao Luciana.. arrivo tardi ma ti mando comuqnue tantissimi incroci per il tuo prossimo futuro.. affinchè sia fatta il prima possibile chiarezza e si proceda al meglio..
Rimaniamo tutti con te!


Gio

[aries61]

Luci, cara tanti incroci anche da parte mia



baci marina

[Stefy]

Cara Luciana, io non posso esserti di aiuto ma sono di Taranto e se sei in cura dallo stimato ematologo...posso dirti che le cure proposte per la leucemia di mio marito sono state giudicate dai Grandi dell'ematologia (prof. Mandelli e prof. Foà) cure fuori dal mondo e soprattutto fuori da ogni protocollo...a soli 40 anni nonostante ci siano farmaci che funzionano davvero per curare la malattia di mio marito c'era stata proposta una terapia che lo avrebbe distrutto a prescindere dalla sua malattia e di casi come il nostro ne ho sentiti altri. Non voglio farti venire più dubbi di quanti tu già ne abbia ma sentire più pareri e seguire quello che più ti ha tranquillizzato non vuol dire necessariamente sbagliare...lasciati consigliare dal medico di Milano...mio marito avrebbe dovuto fare la cura di cui ti ho parlato a dicembre e oggi invece ringraziando il Signore, la malattia non è ancora in progressione...il prof. Mandelli ci ha detto: "tutto il tempo che passi senza fare terapia è tempo guadagnato per te" e penso che sia lo stesso per te...l'autotrapianto lo farai e lo supererai se e quando sarà davvero necessario e non per seguire le linee di un medico che "va a briglie sciolte"!
Ti abbraccio
Stefy

[luci]

ciao a tutti!!!
intanto volevo ringraziare tutti per il sostegno che mi avete dato in questi giorni..è molto importante..credo lo sia per tutti noi!
vi volevo un po' aggiornare sulla mia situazione: lunedi sono stata a milano, eseguito la pet che è terminata alle 18 e alle 18:30 ho ricevuto la bella notizia dal dott. Ciceri..pet negativa!
A parte la felicità per la bella notizia, continuo a essere stupefatta per la totale discordanza di pareri che ho accumulato in questo mese..sono passata dallo sconforto più totale quando "IL GRANDE EMATOLOGO DI TARANTO MA BOLOGNESE DI NASCITA" (per stefy) mi aveva annunciato che l'abvd non aveva fatto un c... e che dovevamo ricorrere subito all'autotrapianto, alla felicità quando invece sia l'ematologo di bari che quello di milano mi hanno detto l'esatto opposto..L'ESATTO OPPOSTO NON SO SE MI SPIEGO.. ora devo terminare i due cicli di abvd che mi restano (inizio domani) e ripetere la tac, a milano ovviamente, fare eventualmente un po' di radio.. e sperare..sperare che le cose vadano per il verso giusto..sperare di non avere recidive..sperare di ritornare alla mia vita normale che era a firenze fuori da casa dei miei genitori dove invece sono ora..ci vogliamo tanto bene, ma..erano anni che nn vivevo più con loro e ora ancora ci sono delle scosse di assestamento..
Per fulvio..mi informerò sul farmaco che mi hai consigliato, ti ringrazio davvero tanto..a quanto ho potuto capire ne hai passate tante anche tu e ora ne sei fuori..sono molto contenta per te, sei un esempio di forza tenacia e speranza..
Grazie cmq a tutti per le cose che mi avete scritto, spero che continuerete a farlo! un bacio

[Ander84]

GRANDE NOTIZIA!!! .....in culo all'infame

TORNERAI PRESTO QUI A FIRENZE VEDRAI!!!

in bocca al lupo per tutto

Andrea

[Stefy]

Che gioia!!! sono felice per te!!! ma mi fa ancora più rabbia pensare al fatto che ti avrebbero fatto fare un trapianto non strettamente necessario!!! ma come è possibile e se noi (tu e noi) ci fossimo fidati a occhi chiusi?
Comunque gioiamo di questa tua buona notizie e ti abbraccio
Stefy

[Fulvio]

Wow pet negativa
meno male che non ti sei fidata del medico di bari
Tranquilla 2 abvd +radio.... 3 mesi in totale....per settembre sarai di nuovo sana come un pesciolino

P.S. Domanda e rompigli le scatole per il Rituximab e sappi che se dovessero farti storie, ti potrei far avere un consulto con il mio ematologo a Roma e sicuramente te lo farebbero.

[luci]

Wow pet negativa
meno male che non ti sei fidata del medico di bari
Tranquilla 2 abvd +radio.... 3 mesi in totale....per settembre sarai di nuovo sana come un pesciolino

P.S. Domanda e rompigli le scatole per il Rituximab e sappi che se dovessero farti storie, ti potrei far avere un consulto con il mio ematologo a Roma e sicuramente te lo farebbero.

Grazie mille Fulvio sei veramente un tesoro..oggi, quando sono andata in ospedale non gliel'ho chiesto perchè abbiamo parlato di altro e ho ricominciato con la terapia..ma glielo devo dire anche se so già che nn mi darà soddisfazione..
..cmq piccola rettifica solo per chi legge..hai detto meno male che nn ti sei fidata del medico di bari..in realtà è quello di taranto che aveva subito parlato di trapianto..

[luci]

Prima dicevo che oggi ho ricominciato con il quinto ciclo di abvd..e ho incontrato il dott.di taranto che mi ha detto..prendo atto che il primario di milano ha dato un parere diverso dal mio..sono contento per te..ma sappi che il fatto che la pet sia risultata negativa non vuol dire nulla.. e io..in che senso? e lui..nel senso che anche se dice assenza di malattia..potrebbe anche non essere così... e io.. MA CHE LE FACCIAMO A FARE ALLORA TUTTE STE COSE SE POI COME DICE LEI NON SONO ATTENDIBILI??? e lui...ehhh..sono solo scelte che tu fai...poi è andato via..
Ora..lo so che me l'ha detto solo per farmi venire i dubbi e per sostenere che tutti possono sbagliare come lui ha fatto..ma...a me i dubbi mi sono un pochino venuti lo stesso..e allora chiedo a voi che ne sapete piùdi me..
A PARTE IL MARGINE DI ERRORE CHE CI PUO' ESSERE COME IN TUTTE LE COSE, ...POSSO STAR TRANQUILLA CON LA PET NEGATIVA? STO FACENDO LA COSA GIUSTA RIPRENDENDO L'ABVD E LASCIANDO PERDERE PROGETTI PIU' COMPLESSI?
se vorrete rispondermi ve ne sarò molto molto grata..
luciana

[Fulvio]

Luci, stai tranquilla! La pet puo' dare facilmente "falsi positivi"perche capta ogni piccola cellula che lavora in modo piu' accelerato rispetto ad una normale, quindi è importante che sia fatta in centri con molta esperienza, e Milano è il n°1. (mandelli si fida solo delle pet di milano). Quindi a volte una semplice infiammazione puo essere scambiata per una sede di malattia.
Ma da quanto ne so io, e ti assicuro che ho fatto la stessa domanda 30 volte a 31 medici diversi per vedere se le risposte erano simili, una pet non puo assolutamente dare un falso negativo, perche se non capta nulla, c'è poco da sbagliarsi.E' nulla!!
Certo poi questo medico scenziato di Taranto credo dovrebbe concorrere per il Nobel ...è un mago a rassicurare i pazienti.
Mio umile consiglio da non medico e piccolopassista recidivato...Finisci l'ABVD a taranto e poi mandalo quel paese..quello non ci capisce una mazza e cio' che lo rende ancor peggiore è pure presuntuoso. Ho conosciuto mega ematologi che meriterebbero veramente un mezzo busto di marmo in una piazza a roma e mai nessuno,pur avendone le conoscenze, si è espresso coem il Tarantino.
Finisci ABVD, guarisci e poi vai di tanto in tanto a fargli una pernacchia


.....perdonami se son stato troppo duro..

[luci]

macchè duro!!!!
hai rispecchiato esattamente il mio stato d'animo! infatti ho deciso di finire lì l'abvd nn certo per lui ma solo perchè in reparto conosco tutti, infermiere e persone che trovo periodicamente là a fare terapia.. e grazie per avermi rassicurato! ti abbraccio

[ventenne]

Ciao Luci
Grazie x essere passata dalla mia "casetta"...vedo che tu sei abbastanza avanti con l'abdv...beata te!! dimmi un pò come ci si sente al 5ciclo??? hai avuto grandi sintomi dalla terapia?? please dammi tutte le informazioni possibili
Ho letto la tua storia...diciamo che sul medico di taranto concordo con fulvio...che tatto!!
Stai tranquilla e goditi la fine della terapia proprio perchè è la fine...intanto tanti incrocini x te e un grosso abbraccio! bacii

[Cristina]

ciao cara,
passo per lasciarti un abbraccio e per dirti di stare tranquilla e di procedere per la strada imboccata senza voltarti mai indietro ma guardando sempre avanti e intanto al medico di Taranto.............il nobel per il saper comunicare con i pazienti!!!!!!!!!!!!!!!!!!!che rabbia!!!!!!!!!
Un abbraccio grande
Cri

[luci]

Cristina grazie mille per il tuo supporto e sorriso..sei un angelo!
Poi in questo periodo ho veramente bisogno di un po' di ottimismo..
Un abbraccio

[vespa72]

Ciao Luci, arrivo in ritardo a salutarti ma prima ho voluto leggere la tua storia. Direi che stai proseguendo bene per cui ti aspetto nel "reparto" remissione....e stai tranquilla che ci arriverai.
Ciao dolce luci

[luci]

Grazie mille cara, spero di poter venire presto "di là"!
In questi giorni mi sono veramente dedicata anima e corpo a leggere tutte le vostre storie per conoscervi meglio visto che vi sento già miei amici anche se ci conosciamo poco..
Domani vado a prendere il risultato del mio emocromo settimanale e vedrò se i globuli bianchi si sono decisi a proliferare.. se continuano lo sciopero mi toccherà fare quelle punturine che non ho mai fatto ma che mi hanno detto essere fastidiose..proprio ora che sono arrivata al mio ultimo (per ora) ciclo di terapia dovevano farmi questo scherzetto!!
Speriamo in una buona notizia domani..sono giorni di ansia..adesso che sono arrivata quasi alla fine mi assalgono tutte le paure del "dopo sesto ciclo".. ho la tac prenotata a milano per il 16 luglio..e questa volta sono mooooooooolto più agitata rispetto ai controlli che ho fatto dopo i 4 cicli..
Poi devo dire che il mio amatissimo ematologo... non mi aiuta a essere tranquilla.. perchè, se una persona di fronte ai tuoi dubbi ti dice...SPERIAMO CHE TU ABBIA FATTO LA SCELTA GIUSTA...EHHH...CHISSA'...MAH... con quale grinta affronti tutto questo? Io da quando sono stata a Milano ( e non rimpiango assolutamente nulla), invece di essere più tranquilla dopo la pet negativa, ho passato le ultime settimane in preda all'ansia e ai cattivi pensieri..avrò fatto bene? avrò fatto male? e se avessi scelto la strada sbagliata solo perchè mi faceva comodo? poi mi dico...luciana..la pet è negativa..eh si..e se fosse stato cmq corretto ricorrere all'autotrapianto?....però il medico di Milano è uno che I TRAPIANTI LI FA QUANDO LI CONSIDERA NECESSARI..e forse veramente per me ORA non lo è...ora..che in futuro non si sa mai..
Ragazzi scusatemi se il mio post è confuso e sembro pazza... vi assicuro che ancora nn lo sono del tutto!!!!!!!
Procediamo a piccoli passi..pensiamo prima ai globuletti..

[ventenne]

Ciao cara luciana!
Ho letto che aspetti il risultato dell'emocromo e quindi tanti incrociniiiiiiii speriamo davvero che tu possa risparmiarti le punturine dei bianchi...io non le ho fatte ma ho letto che sono parecchio fastidiose e leggere che tu al 5o ciclo non hai ancora avuto bisogno di farle è rassicurante...certo è vero che questo è soggettivo e dipende dagli esami del sangue ma io spero di non farleeeee che coraggio vero??
Sai? ormai mi prendo in giro da sola...ne ho superate di peggiori eppure le punturine, qualsiasi esse siano, mi terrorizzano sempre ihih
Comunque cerca di stare tranquilla...hai fatto le scelte giuste quindi non farti assalire da dubbi...piuttosto pensa che il traguardo per te è molto vicino e pensa al momento in cui avrai finito tutto e potrai tirare finalmente un sospiro di sollievo!!
Ti mando sempre tanti incrocini e un enorme abbracciooooo!!! baci baci

[daniela75]

Cara Luciana, prima di tutto grazie per gli incoraggiamenti che mi hai dato nella mia casetta. Poi, visto che avrai letto la mia storia, avrai visto che a me è successa la stessa identica cosa. Dopo il quarto ciclo la pet ha evidenziato una nettissima riduzione della malattia: collo e ascelle pulite, nel mediastino la massa di 11 cm era diventata poco più di 1 cm. Ma il mio ematologo non era soddisfatto e mi ha subito prospettato l'autotrapianto. Settimana di panico infinito, poi il primario di radioterapia, amica di famiglia, mi dice che il risultato è ottimo e decide di parlare con il professor Martelli, primario di ematologia. Decidono insieme di terminare con gli ultimi due cicli di abvd, che ho terminato un mese fa. Domani farò la tac e giovedì o venerdì la pet. Inutile dirti quanto sia in ansia. Perchè se tutto andrà bene farò la radio, in caso contrario l'alternativa è autotrapianto. Ma ho giurato a me stessa che prima di arrivare a questa strada, se la risposta non sarà quella sperata, sentirò altri pareri, primo tra tutti Mandelli. Quindi hai fatto benissimo a non fermarti al parere del medico di Taranto, io avrei fatto uguale. Quanto alla tua pet stai assolutamente tranquilla: Fulvio e Andrea hanno ragione su tutto.
Intanto questi sono per te e da oggi hai una nuova amica che fa il tifo per te.
Un abbraccio

[luste]

solo un saluto e tanti incroi tutti per te amica cara un abbraccio enorme

[fiorella]

Ciao Luciana, passo per un saluto

Ho letto la tua storia, certo che sei incappata in un medico fra quelli più rassicuranti ma non voglio soffermarmi su questo, d'altronde i medici sono uomini, con tutti i difetti degli uomini, ahimè!

Non stare a tormentarti sulla scelta "giusta o non giusta", hai ascoltato chi ti dava più fiducia e, quando non sai cosa scegliere, quello è un elemento fondamentale e determinante.

Fra poco avrai le tue risposte, ti mando un grosso in bocca al lupo affinchè siano le più rassicuranti possibili!

[ldh1107]

ciao luci...ho letto tutta la tua storia!
che dire..un medico che non rassicura..non fa bene il suo dovere..è presuntuoso..non collabora con altri medici..che non ti consiglia nei momenti bui..per me non è un MEDICO!spero tanto di non diventare mai mai e poi mai come questo signore..
come ti hanno detto già molti finisci questi cicli e poi subito a milano..senza pensare se fai la scelta giusta o se sbagli..!non stai sbagliando..bisogna vedere le cose come stanno nella realtà e per fortuna la tua PET è NEGATIVA!!
adesso affronta queste ultime terapie nel migliore dei modi e poi piano piano a piccoli passi si pensarà a cosa fare dopo!
mi raccomando..senza ansie e paure...
noi siamo qui..

un abbraccio dal tuo nuovo amico

[Bruno]

Luciana speriamo che i tuoi globuli bianchi si siano
messi in moto e intanto ti mando questi

Ti fanno un po' impensierire, però noi siamo tutti qui
a incoraggiarti! E per fortuna, poi, non c'è solo quel
medico vicino a te!

Ti abbraccio forte

[luci]

Elisa..Daniela..Lucia..Fiorella..Gianlu (anzi Luca ) e Bruno.. grazie per i vostri incoraggiamenti e la vostra dolcezza..gli incroci hanno portato bene!!

I miei globulini sono ancora un po' bassi ma stanno cominciando a riprendersi e quindi...NIENTE PUNTURINE!!!
Meno male che ogni tanto anche il mio medico si lascia "sfuggire" queste buone notizie!!

[Cristina]

visto Luciana..............niente punturina
e ne facciamo qualcuno anche per i tuoi globulini che stanno facendo i bravi
ho letto il tuo post di Lunedi' e non sei assolutamente pazza...............sei un essere umano che si e' trovato ad affrontare un nemico molto forte ed e' normale l'ansia, la paura, tutte le incertezze (beh! diciamo che in questo il nostro medico non ci aiuta molto eh??!!???) ma sei ad un buonissimo punto e hai fatto un bel pezzo di strada.....certo il 16 luglio sembra un po' lontanuccio ma non temere ci siamo noi a distrarti un pochino!!!
ora ti vedo in linea e quindi ti lascio un abbraccio in direttissima!!!!!!
forza Luciana!
Cri

[ventenne]

Ciao luciana come va??
Ho letto che ti sei risparmiata le punturine EVVIVAAAAAA
Ti mando un grosso abbraccio in attesa di news
ciauuuuuuuuuuuuu

[Cristina]

Luciana.............. bravissima....ho notato che non e' facile trovare la mia casetta ma tu non ti sei arresa
.........................no non penso che palla al piede sia la definizione giusta comunque sono felicissima di poterti dare anche un piccolissimo aiuto in questo momento particolare che stai vivendo...........e poi io questo lo definisco un posto magico dove cio' che si sta vivendo o provando e' comprensibilissimo a tutti senza troppi sforzi..............un po' come quel pezzetto del libro che hai postato nell'altra casella...io qui mi sento incredibilmente a casa!!!!!!!!!!!!!!!!!
Un abbraccio grandissimo
Cri

[luste]

un abbraccio e sempre tanti incroci...

vi penso sempre tutti!!!!

[luci]

Grazie a tutti per le visite e per il sostegno..
Oggi però sono una musona che sta cominciando a perdere la voglia di attivarsi durante la giornata..vestirsi, sistemarsi, truccarsi..
Niente, non mi va di fare niente..e poi ce l'ho col mondo intero..presenti esclusi si intende..

[ldh1107]

quanto ti capisco luci..anche io ho moltissimi momenti del genere...ma cerca di non pensarci troppo e cerca soprattutto di non essere troppo incaxxata con il mondo intero..non ne vale la pena!!
goditi ogni istante e ogni momento!!
noi ci siamo sempre
un bacione
luca

[luci]

Salve a tutti tutti!!
Ho bisogno di un chiarimento...ognuno di voi sa per certo di essere ad un determinato stadio della malattia..leggo IIIa, II, IV ecc ecc.. ma come si fa a stabilire "con esattezza" a che stadio si è?
Lo so che nn lo si può chiedere sei mesi dopo aver scoperto di avere l'inquilino infame...ma io avrei davvero bisogno delle vostre esperienze..io sono stata classificata IV stadio (nè a nè b) e senza aver mai capito bene in base a cosa...sapete vero QUANTA STIMA ABBIA DEL MIO MEDICO!!!
Grazie mille per la vostra disponibilità..bacioni a tutti

[Ander84]

ecco gli stadi:

I (primo)
Coinvolgimento di una sola regione linfatica (I); coinvolgimento limitato di un singolo organo o sito extralinfatico (IE)

II (secondo) Coinvolgimento di due o più regioni linfatiche dallo stesso lato del diaframma (II), oppure interessamento localizzato di un solo organo o sito extralinfatico assieme all'interessamento di una o più sedi linfatiche dallo stesso lato del diaframma (IIE)

III (terzo) Impegno di più regioni linfatiche sopra e sotto il diaframma (III), che può essere accompagnato da interessamento localizzato di un organo o sito extralinfatico (IIIE), o della milza (IIIS)o di entrambi (IIIES)

IV (quarto) Coinvolgimento diffuso o disseminato di uno o più organi o siti extralinfatici con o senza coinvolgimento di sedi linfatiche. Gli organi interessati sono indicati con un simbolo: H (fegato), L (polmoni), M (midollo), P (pleura), O (ossa), D (cute)

Ogni stadio è sottoclassificato come A o B in presenza o assenza, rispettivamente di uno o più dei seguenti sintomi: sudorazioni notturne, febbre, calo ponderale superiore al 10% negli ultimi sei mesi. Oltre ai linfonodi sono considerate regioni linfatiche: la milza, il timo, l'anello del Waldeyer, l'appendice, e le placche di Peyer dell'intestino.

in bocca al lupo per tutto

Andrea

[ventenne]

ciao luci
Ander ti ha già spiegato dettagliatamente tutto...però a quanto ne so e ha quanto mi ha spiegato la mia dottoressa il protocollo di cura è lo stesso cioè l'abvd...poi può variare dopo i vari controlli (le pet) ed essere sostituito o accompagnato da terapiepiù pesanti.
Ancora problemi con il solito medico simpatico??????

[luci]

MI SENTO OSSERVATA DALL' OSSERVATORE....

[daniela75]

Cara Luci, eccomi qui. Il mio umore è pessimo, e non voglio assolutamente contagiarti. Quindi eviterò tante parole, ti abbraccio soltanto, forte forte, così forte che l'infamaccio vorrà scappare...
buon week end

[papadipeppe]

Carissima amica, ho letto attentamente la tua "storia" che per certi aspetti è molto simile a quella di mio figlio Peppe. Anche noi abbiamo scoperto la malattia a fine gennaio 2009 e leggendo le pagine di questo forum troverai molti punti di contatto su ciò che è accaduto e sta accadendo sia a noi che a te.
Una cosa non riesco a spiegarmi: il modo di fare del medico che ti ha in cura.
Un consiglio mi sento di darti: non ti abbattere mai. Stringi i denti e vai avanti e se è il caso cambia medico.

[Ela]

ciaO luci..grazie x essere passata da me..in bOcca al lupO x tuttOOO!!!!!!!!