Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forza Giovanni!!! in bocca al lupo per l'odiosissima boom!!

In bocca al lupo anche da parte mia

Hei mi rendo conto adesso che non sono mai passata dalla tua casetta...
mi auto sgrido
direi che l'aspetto è di un guerriero senza pietà...e così deve essere
Tanti incroci anche da parte mia!!!!!(anch'io ho fatto mantenimento con Rituximab per più di due anni...modestamente!!!!!)

Anna

Giovanni...
arrivo anch'io con una delle mie borse piena di incroci tosti e vichinghi.........

sempre incrociata, dalla scandinavia,

Ti lascio un mare di incroci per i prossimi esami e resto in attesa di sole buone notizie

Approfitto inoltre per complimentarmi con te per i grandi successi personali e per augurarti ogni bene

Stefy

ciao Giovanni

sono qua...sei insieme a tutti quotidianamente nelle mie preghiere.

Ciao Giovanni,
intanto sono certo che sai benissimo che la TAC del 7 è solo routine...
...e poi ci hai incuriosito per il futuro...Magari venissi in Piemonte, così il mantenimento lo faresti fare anche a noi
Ehh! i costi i costi...!!

Aggiornamenti: la BOM del 22 agosto mi ha fatto, come temevo, un male cane ma e' andata. I risultati le prossime settimane. Intanto il 7 settembre TAC: urgono preghiere.
Gio

Io incrocio, ma tanto ANDRA' BENEEEEEE !

OGGI OFFRO IO!

Non vi aggiorno colpevolmente da un pezzo, ma oggi, per tanti motivi non ho proprio attenuanti.
Da alcuni minuti ho compiuto i mitici 40 anni (perché mitici poi...?) ed un po' di retorica si imporrebbe. Potrei dire, per esempio, che "ho sempre affrontato la vita a muso duro" o che "devo tutto ai miei genitori che mi hanno insegnato il sacrificio" o che "ho tanto sofferto ma alla fine ho vinto" e via di seguito con ovvietà di questo tipo.
Invece vi racconto come mi sento al giro di boa dei 40 anni: LIBERO e FELICE.
Anni fa pensavo che non sarei sopravvissuto all'andare via di casa a 11 anni ed invece a casa non ci sono più tornato; pensavo che non sarei sopravvissuto al primo amore struggente e non corrisposto ed invece sono stato contento che lei si sia messa con un bravo ragazzo; pensavo che non sarei sopravvissuto al primo e inatteso abbandono di una donna ed invece lei si e' dovuta accontentare di un compagno con la pelata meno chic della mia; pensavo che non sarei sopravvissuto in una università da ricchi con il magro mensile dei miei genitori e con le marchette da cameriere ai navigli di Milano ed invece il pezzo di carta l'ho agguantato dopo sette anni; pensavo che non sarei sopravvissuto al precocissimo incarico dirigenziale in una pubblica amministrazione popolata di squali, nani e mignotte ed invece sono durato più dei presidenti di giunta regionale; pensavo che non sarei sopravvissuto al primo spietato e gratuito mobbing della politica ed invece i miei persecutori sono stati rinviati a giudizio un mese fa; pensavo che non sarei sopravvissuto al cancro ed invece ho terminato da poche settimane le terapie di mantenimento con esito di remissione completa (molecolare inclusa!); pensavo che non sarei sopravvissuto al recente incarico di giovanissimo direttore generale di ASL (molti me ne fanno una colpa) ed invece sono qui che scrivo fresco come una rosa nonostante oggi abbia avuto 16 appuntamenti.
Al quarantesimo miglio mi ritrovo senza alcuna certezza sul futuro.
L'ematologo, congedandomi, mi ha confermato che il mio cancro in genere e' inguaribile e che potrebbe ripresentarsi e gli affari professionali non consiglierebbero migliore ottimismo visto il brutto momento della finanza pubblica.
Stavolta, pero', non dispero più di sopravvivere alle difficoltà: sono soltanto muri, ed i muri sono fatti per essere scavalcati. Per il compleanno mi regalo un altro personale mantra dopo il precedente "Vince chi crede!"; al futuro dico, sempre e comunque, CI STO!
E se il cancro si ripresenta? Se non ha preso appuntamento potrebbe non trovarmi in sede...

LARGA VITA A TUTTI, SOCI!

Caro Giovanni,
ti dimostri sempre di più per quello che sei: una persona di grande intelligenza ed un combattente nato.
Ti sento molto vicino perchè anch'io mi sono sempre fatto largo con la dedizione e l'impegno sul lavoro, anche se nell'industria privata dove, però, non ci sono avanzamenti politici ma solo di merito.
Inoltre, come te, ho combattuto la mia guerra all'infame con determinazione e senza alcun cedimento, affrontandolo, forse con incoscenza, quasi come se fosse un banale raffreddore, senza mai smettere le attività che desideravo effettuare.
E' per questo che il mio (solito ) abbraccio lo sentirari più "strigente".

sei un grande guerriero ed un grande esempio da seguire.

GRAZIE

CUCÙ! Arieccomi! Le frequentazioni elettroniche si sono diradate ma continuo a leggervi di tanto in tanto. Vi porto i DOVEROSI aggiornamenti specie quando sono positivi e so quanto aiutino quanti ancora lottano per porsi scenari più rassicuranti di quelli che il cortisone suggerisce.
I controlli trimestrali li ho ultimati a metà maggio ed erano quelli più temuti perché includevano oltre gli esami di laboratorio (tutti negativi) anche la TAC. Stavolta ancora più temibile perché me l'ha refertata un mio dipendente e sapevo che, per fare bella figura, avrebbe visto anche la piu piccola delle anomalie. Comunque...NEGATIVISSIMA!
Per il resto si continua a lavorare ad altissima intensità con il fisico un po' provato ma con il morale intatto ed entro l'anno potrei riuscire a completare in Azienda un polo onco-ematologico di eccellenza.
A presto, vi abbraccio tutti rammentando che morire tocca a tutti ma vivere pienamente nonostante tutto è privilegio di pochi ed in questo forum ne ho conosciuti tanti.
Larga vita, soci!
Gio

Grande Guerriero,
sono molto felice che i tuoi controlli siano perfetti. Non poteva essere diversamente: le cellule impazzite, al solo guardare la tua feroce armatura, fuggono terrorizzate!
Leggo sempre le notizie che ti riguardano e mi auguro che il Boss della mia ASL possa assomigliarti per competenza, capacità e, soprattutto, per onestà.
Un abbraccio.

Sabato 17 novembre PET/TAC di approfondimento su linfonodo sospetto...
Me li regalate un po' di incroci/preghiere?

Muchas gracias!

Vi aggiorno!
Gio

Hai dei dubbi in proposito???

Ecco qua:

Incroci a non finire .............e tanti pensieri positivi

un abbraccio
vale

Allora:
PET complessivamente negativa tranne un linfonodo latericervicale che capta in maniera sospetta.
Decido di farmi mettere il bisturi addosso lo scorso sabato e mi tolgono un grappolino di linfi dall'aspetto chirurgico non rassicurante. Ora attendo l'esito istologico ma ai chirurghi e al medico nucleare ho chiesto franchezza a pena di licenziamento e mi hanno fatto intendere che dovrò affrontare con altissima probabilità una recidiva.
Come la prima volta non sono andato nel panico nè nello sconforto. La sensazione è di gran seccatura anche perché con il cancro e con la morte i conti li ho regolati in anticipo. Possono prendere i miei giorni ma non la mia serenità.
L'unica differenza rispetto alla prima volta è che mi è montata una intolleranza ai limiti della maleducazione per chi si commisera per le cazzate o per chi insiste a chiedermi delle mie condizioni di salute e poi impallidisce quando parlo con naturalezza del mio "linfoma maligno".
Stay tuned!!! A presto!!!

Buongiorno Giovanni............
che dirti ?

che per il momento non hai niente in mano
e per questo stiamo in apnea e poi ne parliamo.

Io però ti mando una borsa di respiri profondi,
di quelli che aprono la bocca dello stomaco.....

una manciata di caramelle al sorriso ci sta proprio stamattina !
aspetto con te , nei miei pensieri,
Tiziana da

ciao come va?
MG ti accompagna stai tranquillo

Ho avuto il primo referto istologico ( perché di chiederne altri) e...non ci crederete: negativo! Contro il parere dell'ecografista, del medico nucleare e del chirurgo. Certo, l'aspetto del grappoletto che mi hanno tolto dalla gola non era allegro ma l'anatomo-patologo ha categoricamente escluso che si tratti di recidiva: il bcl2 è negativo e questo significa che non ho avuto certamente un nuovo follicolare. Per il resto le caratteristiche sono quelle benigne di una PTGC (Trasformazione Progressiva dei Centri Germinali con iperplasia follicolare).
Boh...Intanto mi godo la scampata recidiva che significa che la terapia di mantenimento continua a tenere duro e nel frattempo approfondirò presso altri patologi per avere la certezza che non sia qualche altra forma di infame come vuole scongiurare il mio ematologo.
A presto,
Gio

Che la prossima revisione confermi ciò che oggi giosamente ci vieni a testimoniare e per cui abbiamo sperato ed in cui abbiamo (perchè no?)creduto...: Negativo! Ci hai tenuto col fiato sospeso ma nè è valsa la pena...
Sempre così...


Katy

Evviva!!!!!!!!!!!!!!

Giovanni.....
e dai che anche questa è andata !!!!!
io tiro un sospiro di sollievo per te,
chissà poi voi........

un abbraccio sereno da

Ultimo aggiornamento:
Ho visto oggi il prof. Pileri del Sant'Orsola di Bologna cui ho fatto revisionare i vetrini dei sei linfi che mi hanno asportato quindici giorni fa e lui dice che non avrei neanche la PTGC benigna diagnosticata dal primo anatomo-patologo: solo dei linfonodi esuberanti, reattivi ma normalissimi.
...anzi, suggerisce di rivedere i vetrini del 2009...

Vaiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!

P.S. Grazie del tifo immancabile, soci!

Ciao Grande Socio!
Leggo con grande piacere che a "quello la" gliel'hai messa in "quel posto" anche stavolta.
(a quello la).
Migliore notizia non potevi pubblicarla!
Un abbraccio.

GRANDEEEEEEEEEEEEE



vale

Ciao Giovanni,
mi accorgo solo ora che mi sono perso questo grande capitolo del tuo libro....
Brrrrrrrrrrrrrr...che brividiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
SOno comunque contento di aver letto solo ora....mi sono risparmiato un pò di ansia.....ma puoi stare tranquillo e sicuro che non mi sono risparmiato le preghiere....per te e tutti i piccolipassisti!!!

Continui ad essere un GRANDE per me le lo sarai sempre!!!!

Gio !!!!!!
e vai !!!!!!!
così !!!!!!!

un abbraccio da

Il tuo contributo qui è prezioso come prezioso è stato il tuo costante sostegno a chi ne ha avuto necessità (ed io ho avuto modo di raccoglierne testimonianza a partire da me e non solo... ), ma il tuo serio impegno nel meritato ruolo di Drettore Generale dell'Asl BT, la tua grande sensibilità e la tua determinazione a portare avanti i tuoi progetti professionali a beneficio di tutti e nell'ineteresse primo del paziente, ti rendono meritevole di encomio!
Un grazie è dovuto anche da parte mia e non poteva non essere pubblico!
10-100-1000 Giovanni!!! Che il tuo esempio possa svegliare le tante coscienze da troppo tempo assopite!
Grazie e abbraccio di cuore!
Katy

Carissimi, vi chiedo scusa se non mi sono fatto sentire finora. So quanto sia importante ricevere aggiornamenti, specie se sono positivi.
...ed io ne ho di aggiornamenti belli.
Intanto, nel controllo semestrale di maggio sono stato abbondantemente promosso: sangue, rx ed eco tutti nella norma. Rinviato a settembre 2013.
Ma la cosa più bella che volevo partecipavi è che venerdì 2 agosto pv nella ASL che dirigo inauguro il reparto di Ematologia dell'ospedale di Barletta. È un reparto molto bello e l'ho voluto vista mare. Per la prima volta in Provincia vi si potranno fare i trapianti e, con l'altro reparto di radioterapia metabolica che ho inaugurato lo scorso 21 giugno, entro l'anno conto di avviare anche la terapia con lo Zevalin.
SOLO VOI potete sapere quanto io sia di parte in questa impresa e quanto sia al settimo cielo per questo traguardo.
Per i particolari (foto, video, articoli, etc.) potrete avere i dettagli su www.facebook.com/gorgonister
Ciao e a presto
Giovanni

ho letto la tua storia...e posso solo dirti che sei un grandeeeee!!!! avanti così!!!!

Sei ampiamente scusato per la tua assenza in questi luoghi ed aggiungo un GRAZIE per tutto ciò che stai realizzando nella tua terra, ma bene di tutti, con grande impegno e serietà a prova che volere è potere.
Che il tuo operato possa essere di esempio ad altri demandati a compiere il loro dovere...anche tra mille difficoltà...Hai dimostrato che quando si vuole si può fare anche di più!
Grazie e un mondo di bene sempre!
Con profonda stima
Katy

erica

Grandissimo Giò!!!!!!!!

gorgonister ha scritto: Carissimi, vi chiedo scusa se non mi sono fatto sentire finora. So quanto sia importante ricevere aggiornamenti, specie se sono positivi.
...ed io ne ho di aggiornamenti belli.
Intanto, nel controllo semestrale di maggio sono stato abbondantemente promosso: sangue, rx ed eco tutti nella norma. Rinviato a settembre 2013.
Ma la cosa più bella che volevo partecipavi è che venerdì 2 agosto pv nella ASL che dirigo inauguro il reparto di Ematologia dell'ospedale di Barletta. È un reparto molto bello e l'ho voluto vista mare. Per la prima volta in Provincia vi si potranno fare i trapianti e, con l'altro reparto di radioterapia metabolica che ho inaugurato lo scorso 21 giugno, entro l'anno conto di avviare anche la terapia con lo Zevalin.
SOLO VOI potete sapere quanto io sia di parte in questa impresa e quanto sia al settimo cielo per questo traguardo.
Per i particolari (foto, video, articoli, etc.) potrete avere i dettagli su http://www.facebook.com/gorgonister
Ciao e a presto
Giovanni

Barletta?....ammazza Giò...ma sai quante volte vado a Barletta io....anche a prendere un buon gelato in gelateria di fronte alla statua del gigante...fammi sapere se ti trovo là...sarebbe un enorme piacere per me poterti incontrare di persona.

Questo non è uno post come gli altri. Per tanti motivi.
Intanto è colpevolmente in ritardo: ho scritto l'ultima volta quasi due anni fa.
E poi è un post che DEVO fare perché chi mi si è affezionato è giusto che abbia notizie dal fronte e chi cercava nella mia casetta motivi per tenere botta ha diritto a sapere che fine ho fatto.
Intanto sono stato molto incasinato: professione complicata e pure una separazione. Ma passa anche quello alla fine.
Ma NON PUÒ passare la giornata di oggi. Né per me né per voi. Finalmente mi sono deciso a fare la PET dei cinque anni dalla fine delle terapie (sapete tutti che è importantissima). Il fatto che l'avrei dovuta fare a settembre scorso è un dettaglio...
E come avevano annunciato le analisi del sangue di una settimana fa è risultata NEGATIVA.
Fino alle 11 non ero ancora riuscito a godermi questo traguardo così importante poi sono andato a festeggiare con birra e piadina di fronte al castello di Barletta ed ho rivisto uno scorcio di fronte al quale nel 2013 registrai la clip inaugurale del nuovo reparto di radioterapia metabolica della città. E mi sono ricordato che all'epoca conclusi la mia frazione filmata con 'vince chi crede!'...
...non sono riuscito a trattenere le lacrime...
Ho rivisto in un attimo tutte le sofferenze di vita e di professione e in tutte ho trovato la determinazione di quel motto. E mi sono anche ricordato quanto ho letteralmente bramato il momento in cui a distanza di cinque anni potevo godermi la conferma di remissione.
Certo, che dirvi? Non posso affermare a quasi 44 anni che la mia vita è andata secondo programma: semplicemente è stata quella che è stata e lo sarà ancora. Ma la differenza l'ha fatta il modo in cui l'ho vissuta e ne ho fatto opportunità sempre.
Questa vittoria è di quelli che non ce l'hanno fatta (ciao Maria Grazia, ciao Bino, ciao Maria, ciao Anna e tutti gli altri), è di quelli che lottano ancora (vince chi crede, vince chi crede, vince chi crede!) ed è di quelli che pur non malati portano il peso per conto di qualche amico o parente malato che non ce la fa da solo (siate benedetti, eroi moderni!).
Ora però le lacrime non danno tregua e mi sento un po' coglione e sono costretto a salutarvi.
Ma sono anche costretto (è il cuore che mi obbliga) a dirvi che vi voglio bene. Anche se non vi conosco tutti. Ma conosco la vostra solitudine...

Giovanni.....
fai uscire una lacrima anche a me !!!!

contentissima per la tua PET NEGATIVA,
grande !!!

per il resto:
ti capisco e ribadisco che anche a me l'infame ha dato,
e gli occhiali che mi ha lasciato, me li tengo stretti.

un abbraccio dal mare del nord al tuo sud, caldo e abbagliante,
grazie ancora delle tue parole,
Tiziana da

Grazie, Giovanni, per questa tua "intima" testimonianza...Non mi stancherò mai di ripeterti il mio grazie per quello che sei stato e per quello che sei umanamente e professionalmente.
Larga vita ...sempre!
Abbraccio
Katy

Siete da ammirare Per tutti

Questo è un post privato in luogo pubblico. Astenersi perditempo e tristi per vocazione (e non per necessità).
La mia discrezione elvetica consigliava di risparmiarlo a me e ad alcuni di voi ma lo dovevo a molti di più.
Un cielo così pulito e azzurro a Barletta non lo avevo mai visto o comunque mai percepito tale, ma mi piace pensare che non fosse lì per caso...come nessun altra cosa nella mia vita. Ed era il cielo migliore che potessi aspettarmi dopo il referto della PET del quinto fatidico anno dalla fine della terapia.
L'appuntamento era per le 8.15 con sveglia alle 6 senza colazione in un venerdì mattina particolarmente freddo, vestizione rapida con gli abiti casual da "cristiano normale" preparati la sera prima, cinquanta silenziosi chilometri di automobile e l'ingresso, ancora una maledetta volta, nel girone di "quelli che attendono" il responso oracolare a mesi di terapia recenti o ad anni di cancro silente tenuto con la mordacchia da terapie passate.
E come tutte le volte ti accorgi che, per quanto tu sia forte e strafottente, non ti abitui mai alla sensazione di inguaribile (quella si) solitudine e di sospensione di animo dei malati di cancro. Se riesci a scordartele grazie agli affetti più cari e alla routine quotidiana, l'odore del pragmatico disinfettante d'ospedale te le fa tornare tutte intere.
Le altre volte la procedura mi era sempre sembrata durare di più. Lungo il tempo di infusione della soluzione fisiologica, lunga anche l'iniezione di qualche secondo dell'inquietante glucosio radioattivo e la successiva attesa in poltrona sotto una coperta di lana da servizio militare e interminabile l'andirivieni del lettino a carrello che ti infila e ti sfila più volte attraverso il grosso anello della PET-TC.
Questa mattina è stato quasi tutto un soffio smorzato prima dalle parole del tecnico di turno - "si può alzare, ce la fa?" - e poi dalle parole del mio medico nucleare e amico Pasquale - "stai pulito, la PET migliore di sempre".
Già, la migliore di sempre ma soprattutto l'ultima perché arriva dopo cinque anni dall'ultima seduta di anticorpo monoclonale in vena e dopo sette anni e mezzo dalla sentenza che recitava: linfoma non Hodgkin grado 3 stadio III. Ossia, in termini più onesti, cancro del sistema linfatico.
Mi tornano in mente cifre, frasi e persone.
Cifre come il 2009 l'anno dell'incubo, come i sei cicli di chemioterapia, come le tre volte finito sul tavolo operatorio per cavare otto linfonodi complessivi, come le tre neoformazioni sospette al fegato che hanno fatto temere il peggio, come gli otto cicli di mantenimento con anticorpo monoclonale, come le quattro radiantissime TAC total body, come le quattro meno radianti PET, come le dieci ecografie di vario tipo per spiare cosa succedeva sotto la mia pelle, come le due dolorosissime biopsie osteomidollari al bacino...come i sette Natali e le otto Pasque ed estati passate chiedendomi se avrei visto quella successiva e così via.
Frasi come "mi dispiace, è preso anche il linfonodo dell'inguine", "guarigione è una parola grossa nel tuo caso", "caspita, sei un follicolare? Hai figli?"...ma anche "ma come diavolo hai fatto a non essere ancora recidivato?!".
Persone come gli amici (non più e non solo medici e infermieri) che si sono presi un pezzo della mia solitudine alleggerendomi il carico lungo il cammino, come mio padre che pianse in silenzio e lontano da me alla notizia che il figlio aveva il cancro, come mia madre che avrà sgranato rosari come melegrane in autunno per la salute del figlio, come i compagni gladiatori che non ce l'hanno fatta: Maria Grazia, Anna, Maria, Alessandro, Leonardo, Giovanni, Vincenzo, Dario e così via...purtroppo.
"E mo che vuoi?" - Mi si dirà. "Vuoi sentirti dire bravo?"
Tutt'altro. Ho scritto all'inizio che la mia innata riservatezza consigliava silenzio anche stavolta. E sono infatti riuscito a tenere celata la parte più intima di questo lungo viaggio.
Ma dovevo regalare questa importantissima vittoria a due platee.
La prima è quella meno importante e del tutto contingente e serve solo a rendere più avvincenti e stimolanti le vicende dei combattenti irriducibili e indistruttibili. Si tratta di certi potenti che si cibano di sopraffazione, a cui devo forse il cadeaux maligno ricevuto nel 2009 e che ogni tanto si riaffacciano. L'ultima volta qualche settimana fa. Per loro nessun livore e nessuna rappresaglia perché sono già sufficientemente prigionieri della loro mediocrità a caccia di eccellenze da livellare. Ma, come dice Vasco nel pezzo allegato al post, "Io sono ancora qua".
La seconda platea è quella che davvero mi ha spinto a scrivere questo post privato ed è composta da tutti quelli che stanno ancora combattendo, che si fanno depressi quando fa buio, che vanno nel panico quando hanno qualche decimo di febbre, che sudano freddo quando sentono al tatto qualche gonfiore che prima non c'era, che guardano i figli crescere e si chiedono se riusciranno a festeggiare la loro laurea o ad accompagnarli all'altare, che cercano compulsivamente sul web qualche nuovo farmaco potente o qualche strana erba ammazzacancro che gli Illuminati della medicina ufficiale occultano da millenni.
A loro dico semplicemente "si può". Non smettete mai di coltivare la speranza: la mia vicenda intensa e affamata, ma ancor più quella di molti sopravvissuti più inspiegabili sono motivo sufficiente. Affidatevi ai progressi della medicina moderna, integrandola (mai sostituendola) con tutto ciò che vi fa stare bene, perseguite sempre scopi alti ma soprattutto concedete più di una chance a voi stessi: siete la componente terapeutica più preziosa e importante. Mantenetevi feroci e credete in maniera folle.
E per quel che riguarda me...ho più fame di prima.

Giovanni......
le parole le hai scritto tu.

Ti dico semplicemente grazie per averle condivise con noi....

Ti stringo forte, mentre mi asciugo lacrime di felicità.
Tiziana da

Ciao Giovanni!
Ho letto di un fiato la tua storia, la tua bella storia di vittoria!!
Mi accorgo ancora una volta della enorme ricchezza rappresentata da questo forum che quando credo di averlo percorso tutto, rileva angoli nascosti con storie fantastiche come la tua!
Sei una gran bella persona. Buona Vita!