Mary73-LNH Grandi Cell B Compressione Midollare- in terapia

[mary73]

Ciao a tutti,
mi sono appena registrata, navigando in rete alla ricerca di info sono capitata su questo forum..e mi sono detta..perchè non provare..
Ho 35 anni e vivo a Roma, i miei genitori abitano in Sicilia, a Messina, mio padre che ha 72 anni, il 31.12.08 è stato operato d'urgenza presso il Policlinico di Messina per l'asportazione di una massa che comprimeva il midollo, provocando la paraplegia e il blocco della motilità intestinale.
Dopo l'operazione attendiamo vetrini dell'esame istologico...verdetto LINFOMA NH A GRANDI CELLULE TIPO B.
Premetto che da agosto si era sottoposto a tutta una serie di controlli per una sospetta "macchiolina"all'altezza del soma D7...con ben 2 biopsie tac guidate una in prossimità l'altra proprio sulla parte (di esito negativo...)
La paraplegia persiste ( ma muove leggeremente gli arti inferiori) ci dicono che il danno da compressione midollare è grave..forse irreversibile...
Insomma la terapia è stata un primo ciclo di Chemio ( CHOP) effettuato a gennaio molto blando che però lo ha intosisicato totalmente provocando leucopenia febbre persistente per circa 2 settimane, glicemia elevata..perdita totale di forze voce...depressione..successivamente a seguito di TAC total body ci dicono che la massa non ha filtrato nel midollo, viene sotoposto a RADIO..Viene trasferito nell reparto di riabilitazione neurologica dello stesso policlinico, ma nessun progresso data la debilitazione totale,quindi su e giu da oncologia...un calvario..allettato e con piaghe da decubito..
Next step: non chemio ( non la sopporterebbe, ma tra circa 6 mesi trattamento con l'anticorpo monoclonale Ritoximab)
Sono molto giu, non riesco ancora ad accettare l'idea di mio padre persona dinamica attiva..una roccia..in un letto..depresso che non ha voglia di combattere perchè non autosufficiente e dipendente sempre dagli altri...non so che fare io sono così lontana ( viaggio spesso, compatibilmente con il mio lavoro a Roma, ma non ho la situazione sottocontrollo)
chiedo un aiuto, un consiglio su dove poterlo spostare ( quando si potrà..) per farlo riprendere dalla tossicità della chemio e al contempo provare una terapia riabilititativa...
grazie cmq a chi mi risponderà...scusate la lunghezza del post....

[Gae71]

Ciao, troverai persone che ti daranno un grosso aiuto e quasi tutte le informazioni che cerchi.
Per ora io ti accolgo con un abbraccio e mi raccomando anche se la distanza sicuramente non aiuta cerca di essere forte.
Gae.

[Bruno]

Per adesso ti lascio un abbraccio, Mary, l'ora non è favorevole
per dir cose sensate, ma appena riesco torno da te

Vedrai comunque che ti raggiungeranno altri amici

[Fulvio]

Ciao Mary, mi spiace per papa',ma come sai ed avrai letto nel forum, di linfoma si guarisce ed il tuo papa idem.
Il rituximab lo sto facendo anche io...non da fastidio ed è un'ottim arma contro la malattia.
Se ti servono info su ospedali romani fatti viva...339-6901998
Un bacione per ora e buona notte

[mary73]

Ciao a tutti
Intanto Grazie mille per il calore con il quale mi avete accolta!!!!!in questo momento ho davvero bisogno di buoni consigli e di un pò di comprensione, so che il linfoma NH è un tumore per il quale oggi, grazie a Dio, ci sono "armi" valide per combatterlo e garantire una elevata percentuale di successo, il problema di mio padre è il danno che ha provocato..un uomo dinamico, estroverso energico ( a luglio mi ha fatto il trasloco di casa da solo) rompiscatole allegro, ridotto in un letto inerme totalmente dipendente da altri..
si è depresso, e se rifiuta di combattere allora mi chiedo, come farà a sconfiggere la malattia?
2 battaglie grandi e concatenate: una per la vita l'altra per la qualità della vita...Conoscendolo dentro di se sta pensando che una vita così a ricasco degli altri non sa se vale la pena viverla...
Adesso siamo in stand by ma vorrei trovare una soluzione per dargli una speranza di recupero di una certa autosufficienza, solo così avrà una ragione per combattere..
Scusate lo sfogo, ma a volte nemmeno le persone che ci stanno + vicino riescono a capire fino in fondo la sofferenza, e per così dire..sfuggono al troppo dolore...quindi a volte ti senti sola..
grazie davvero....a presto....

[Lisa72]

Ciao tesoro!
Benvenuta
Mi dispiace molto per tuo papà!
Ok, anche io ho avuto un lnh come tuo papà e sono guarita,
ma questo lo sai che si guarisce!!!
Il problema è se manca la voglia di farlo!!!!
Crederci è la prima medicina!!!
Per cui, spero trovi il coraggio e la speranza!!!!

L'anticorpo monoclonale è ottimo un'ottima arma!!!

[mary73]

Grazie di cuore Lisa, speriamo bene davvero....è già tanto avere il vostro supporto... la battaglia + grande la deve combattere lui a livello psicologico...
adeguarsi ad un'altra vita a livello motorio...mi si stringe il cuore..
un bacio...non voglio perdere le speranze..
a prestissimo

[Cristina]

Ciao Mary,
mi dispiace moltissimo incontrarci qui ma la vita ha mille strade; spero tantissimo che tuo padre riesca a trovare dentro di se quella forza che gli serve per combattere il male perche' sicuramente e' importante, ti sono vicinissima con il cuore e ti mando un abbraccio grandissimo!
So che non e' molto ma quando vuoi sono qui per qualsiasi sfogo o momento buio o solo per mandarti un sorriso che possa schiarire la tua giornata!
A presto!
Cri

[mary73]

Ciao Cristina,
grazie davvero...è importante avere solidarietà, conforto...ed in questo forum siete tutti speciali...
inutile dirti che la cosa è reciproca, come dire in questi momenti + che mai l'unione fa la forza...
certo è difficile,perchè la vita, la quotidianità il lavoro la routine ..tutto, ti impone di non fermarti andare avanti e possibilmente "sorridente"...io che sono una vera buffona, che amo ridere e far ridere in questo periodo ho perso la forza e la voglia di sorridere..tornerà lo so, deve essere così...
già è tanto sapere che in qualke posto..anche sul web, ci sono persone che sanno leggere e comprendere la sofferenza dentro parole che appaiono su un monitor.
grazie....

[fiorella]

Forza! Per quello che si può, noi siamo qui.

[Lisa72]

Grazie di cuore Lisa, speriamo bene davvero....è già tanto avere il vostro supporto... la battaglia + grande la deve combattere lui a livello psicologico...
adeguarsi ad un'altra vita a livello motorio...mi si stringe il cuore..
un bacio...non voglio perdere le speranze..
a prestissimo

Anche a me fa male sapere che ci sono persone che soffrono!!!!
Immagino per te cosa sia!!!
Però, mai mai mai, perdere le speranze!!!

[Cristina]

Ciao MAry,
passo per un salutino sperando che il tuo week-end sia pieno di cose positive!!

Sono convinta che tornerai presto a guardare la vita con il sorriso e la voglia di ridere!
Un abbraccio
Cri

[fiorella]