LLA IN REMISSIONE DAl 1994 - Vi racconto la mia lotta...
Inviato: 16 mar 2009, 14:49
Non ho mai scritto in un forum di questo tipo ma quando vi ho letto ho riconosciuto subito quell’immensa voglia di vivere che conosco bene che ti aiuta a non arrenderti mai e a lottare con tutta la forza che hai in corpo per sconfiggere il male! Oggi ho 32 anni, quando mi sono ammalata ne avevo 17, il giorno 02/03/1994 e’ iniziata la mia lotta contro la leucemia linfoide acuta, quel giorno ero confusissima presa di forza dalla mia semplicissima realta’ di adolescente e trascinata in questo nuovo mondo ma avevo la piena consapevolezza che da quel giorno le cose non sarebbero piu’ state come prima; ricordo che il giorno prima ero a scuola, ridevo e mi divertivo con i miei amici, avevo tanti progetti e nessun pensiero ma quel giorno in ospedale con l’ago della trasfusione nel braccio sentivo che da quel momento la mia vita sarebbe cambiata! Da 10 giorni circa non stavo bene, avevo avuto un’influenza con la febbre ma una volta passata la mia debolezza non accennava a diminuire; il sintomo principale per me e’ stata una forte tachicardia che peggiorava di giorno in giorno; ogni volta che salivo le scale arrivavo in cima con il cuore che mi scoppiava nel petto, il fiatone e la stanchezza come se avessi corso per chilometri invece avevo fatto soltanto un piano di scale, anche il mio pallore era sconvolgente ma l’influenza appena passata e un fastidio terribile ai denti mi hanno un po’ ingannata; il primo controllo che ho fatto infatti e’stato un elettrocardiogramma e aspettavo che il cardiologo parlasse con la certezza di avere qualche problema al cuore, lui ha guardato l’elettrocardiogramma dicendoci che era perfetto e non avevo nessun problema ma poi mi ha guardato in faccia e mi ha spedita di corsa al pronto soccorso; quel giorno la mia emoglobina era a 3,9 e dopo numerose analisi e ricerche per capire perche’ l’ultimo esame e’ stato quello decisivo, il “puntato midollare” che ha portato senza dubbio alla diagnosi esatta. Dopo una buona dose di trasfusioni per farmi riprendere e’ iniziata la lotta vera;
Il primo ricovero e’ durato 35 giorni e la chemioterapia d’urto e’ stata durissima ma io avevo scoperto la mia “forza” ,e’ difficile da spiegare perche’ fino a quel giorno anche la vista di una siringa per una semplice iniezione mi gettava nel panico ma sono sempre stata una persona profondamente innamorata della vita e con il sorriso sempre sulle labbra e da quel momento tutto il mio ottimismo e la mia voglia di vivere si sono scatenate trasformandosi in forza pura, sapevo soltanto che non dovevo arrendermi per nessuna ragione!
E’ stato in quei giorni che ho imparato ad apprezzare tutte le “PICCOLE COSE DELLA VITA” che fino al giorno prima erano scontate; ogni giorno dal mio letto con l’ago della flebo continuo attaccato al mio braccio (quelli fissi e molto piu’ comodi venivano usati ancora soltanto per i trapianti) guardavo fuori dalla finestra della mia stanza d’ospedale e sognavo cio’ che prima mi sembrava normale: una passeggiata con le amiche, un tramonto al mare; una giornata di scuola, bisticciare con mio fratello per poi fare pace come sempre, tutte cose che mi erano sempre sembrate normali ma che in quel momento mi mancavano con un dolore incredibile. Alla fine del primo ricovero sono tornata a casa per una ventina di giorni per poi rientrare; ricordo che durante il tragitto dall’ospedale a casa ad Aprilia guardavo fuori dal finestrino con lo stupore di una bambina che vede il mondo per la prima volta; i miei capelli erano caduti completamente (ci tenevo e mia mamma era preoccupatissima per questa cosa, aveva paura che non l’avrei mai accettata) ma in quel momento non me ne importava niente, forse perche’ in quei giorni avevo sofferto talmente tanto dolore fisico che i capelli erano l’ultimo disturbo; ho comprato un cappellino simpatico pronta per continuare la mia lotta; una volta a casa mi sono scontrata con l’altra faccia della lotta non meno importante “L’IGNORANZA DELLE PERSONE CHE NON CONOSCONO QUESTO MONDO” non ricordo tutti gli episodi che sono successi in quei giorni solo mi dispiaceva moltissimo che la mia famiglia che gia’ lottava con me contro la mia malattia dovesse sopportare anche questo; dalle compagne di scuola sottoposte ad ogni tipo di analisi dai loro genitori per paura che io le avessi contagiate (senza nemmeno immaginare o informarsi che se i medici mi avevano proibito per i primi tempi di ricevere visite era per la mia sicurezza e non per la loro) alle persone che si presentavano a casa mia con il prete come se dovessi morire da un giorno all’altro; con il preside della mia scuola che non mi ha aiutato a superare l’anno (avrebbe dovuto soltanto prendere in mano la situazione e accordarsi con i professori per farmi fare le interrogazioni fuori orario poiche’ non potevo stare in classe con tutti gli altri sempre per il mio sistema immunitario) mi ha detto che non poteva proprio, che la legge glielo impediva ma io (ragazza di 17 anni) sapevo che se avesse voluto avrebbe potuto poiche’ una mia coetanea compagna di lotta nella sua scuola lo stava facendo; in quel momento mi sono sentita lontanissima dalla societa’ in cui vivevo, infatti li fuori si comportavano come se fossero i miei ultimi giorni di vita invece a casa mia si respirava voglia di vita e di guarigione, c’e’ un film molto bello “Philadelphia” con il mitico Tom Hanks in cui ad un certo punto viene detta questa frase “la morte sociale che precede o accelera la morte fisica” e in quel momento capivo perfettamente cosa volese dire; io prendevo tutte queste sofferenze, queste esperienze e le utilizzavo per aumentare la mia forza; il secondo ricovero per la chemioterapia di consolidamento e’ durato 15 giorni circa; e’ stata molto piu’ sopportabile e nel corso dell’estate i medici mi dissero che il mio midollo osseo era pulito e in quel momento non c’erano piu’ cellule leucemiche; da li’ e’ iniziata la chemioterapia di mantenimento che ho portato avanti per 3 anni fino al 1997; sono tornata alla vita normale, se cosi’ si puo’ dire, con un ciclo di chemio a settimana, sono tornata a scuola, uscivo appena potevo e mi godevo ogni attimo di vita! In quegli anni ho imparato a convivere con la paura della ricaduta che era sempre dietro l’angolo, tutte le settimane ero in ospedale e intorno a me vedevo solo persone malate che come me combattevano con esiti positivi e a volte purtroppo negativi; forse e’ ripensando a quella sensazione di terrore che provavo che oggi sto scrivendo; non c’era internet, non c’erano forum come questo e io avevo un disperato bisogno di una sola persona che mi dicesse: “eccomi io ce l’ho fatta, sono guarita da diversi anni e non ho avuto ricadute!” , ci sono stati momenti in cui il mio ottimismo vacillava e la stanchezza e la paura avevano la meglio sulla forza ma mi rialzavo sempre, quando il buio arrivava raccoglievo le forze, stringevo i denti e tornavo a lottare e a vivere perche’ il mio motto era: lottare per vivere, sempre, comunque e nonostante tutto! Per quanto riguarda il lato ematologico ho continuato con controlli mensili (emocromo e puntato midollare ogni mese) per altri 6 anni fino al 2003 con paure e sospiri di sollievo ad ogni controllo ! Ma non era finita perche’ nel ’98 dopo un anno dalla fine delle chemio ho iniziato ad avere problemi con una caviglia, un dolore che aumentava sempre di piu’ arrivando a farmi zoppicare e dopo la lastra e diversi medici la diagnosi e’ stata: “osteonecrosi dell’astragalo” in parole povere le ossa della mia caviglia si stavano sgretolando (una cosa rarissima senza un motivo preciso, la causa molto probabilmente e’stata la chemioterapia e le cure che ho fatto), la sfortuna vera era il punto delicatissimo in qui questo stava succedendo, infatti per altre parti del corpo esistono interventi e protesi ma per la caviglia sono ancora in via di sperimentazione (poco riuscita sembra) e quindi tutti i medici mi dissero che non c’erano speranze e presto avrei dovuto fare un intervento per immobilizzare la caviglia (camminando zoppa per tutta la vita), avevo 22 anni e dopo quello che avevo passato guardavo il dottore e dentro di me dicevo che cio’ che lui stava dicendo per me non esisteva proprio e la soluzione ci doveva essere, stavo combattendo contro una leucemia e non avevo intenzione di fermarmi davanti ad una caviglia; sono stata fortunata e ho trovato un chirurgo specializzato in microchirurgia che mi ha operata al Bambin Gesu’ di Palidoro togliendomi dell’osso dal mio ginocchio e trapiantandolo nella mia caviglia; sono tornata dopo mesi di stampelle e riabilitazione a camminare normalmente; non e’ una cosa definitiva nel senso che l’intervento ha riportato la mia caviglia ad una normalita’ temporanea ma la necrosi c’e’ e tornera’ ad infastidirmi e molto probabilmente un giorno diventera’ di nuovo troppo grave e forse quell’intervento di immobilizzazione della caviglia dovro’ farlo, questa e’ la realta’ ma quel chirurgo ad oggi mi ha regalato 11 anni di vita normale e poi, chi lo sa, la medicina e’ in continua evoluzione e magari uscira’ qualche soluzione miracolosa o qualche protesi per la mia caviglia! Io non smetto mai di sperare ed essere ottimista!
Nel frattempo io il mio miracolo l’ho avuto perche’, nell’Agosto del 2005, e’ nata Giada la mia meravigliosa bambina; non sapevo se sarei mai potuta diventare mamma, avevo letto che la chemio a volte provoca la sterilita’ o una menopausa precoce quindi non mi ero creata illusioni ma quando ho scoperto di essere incinta e’ stato uno dei giorni piu’ belli della mia vita, e come faccio spesso mi sono fermata a pensare che la vita e’ un dono meraviglioso e solo perche’ ci viene dato noi dobbiamo lottare per restarci attaccati, perche’ ne vale sempre la pena, per vivere momenti come quelli o semplicemente per svegliarsi ogni mattina e avere la sensazione di essere vivi!
Naturalmente mi sono dilungata, quando scrivo su questo argomento lo faccio sempre, di solito scrivo per me stessa, perche’ mi aiuta a non dimenticare e perche’ spesso provo quella sensazione di vivere su un altro pianeta, quando parlo di questo argomento con chi non lo ha vissuto sento sempre un muro altissimo, allora scrivo a me stessa e sto meglio ma un giorno mi sono ritrovata sul vostro forum e in me e’ ritornata quella voglia immensa di dire “ non mollate perche’ si puo’ guarire” ed eccomi qui; di cose rinchiuse dentro me ne avrei tante da dire, per ora spero soltanto che la mia esperienza sia per voi un ulteriore motivo di speranza e uno stimolo in piu’ per continuare a lottare sempre , intanto vi ringrazio io infinitamente perche’ tra le vostre pagine e nelle vostre parole ritrovo tutte quelle persone speciali che lottano ma soprattutto che sanno piu’ di chiunque altri quanto sia importante VIVERE!
Il primo ricovero e’ durato 35 giorni e la chemioterapia d’urto e’ stata durissima ma io avevo scoperto la mia “forza” ,e’ difficile da spiegare perche’ fino a quel giorno anche la vista di una siringa per una semplice iniezione mi gettava nel panico ma sono sempre stata una persona profondamente innamorata della vita e con il sorriso sempre sulle labbra e da quel momento tutto il mio ottimismo e la mia voglia di vivere si sono scatenate trasformandosi in forza pura, sapevo soltanto che non dovevo arrendermi per nessuna ragione!
E’ stato in quei giorni che ho imparato ad apprezzare tutte le “PICCOLE COSE DELLA VITA” che fino al giorno prima erano scontate; ogni giorno dal mio letto con l’ago della flebo continuo attaccato al mio braccio (quelli fissi e molto piu’ comodi venivano usati ancora soltanto per i trapianti) guardavo fuori dalla finestra della mia stanza d’ospedale e sognavo cio’ che prima mi sembrava normale: una passeggiata con le amiche, un tramonto al mare; una giornata di scuola, bisticciare con mio fratello per poi fare pace come sempre, tutte cose che mi erano sempre sembrate normali ma che in quel momento mi mancavano con un dolore incredibile. Alla fine del primo ricovero sono tornata a casa per una ventina di giorni per poi rientrare; ricordo che durante il tragitto dall’ospedale a casa ad Aprilia guardavo fuori dal finestrino con lo stupore di una bambina che vede il mondo per la prima volta; i miei capelli erano caduti completamente (ci tenevo e mia mamma era preoccupatissima per questa cosa, aveva paura che non l’avrei mai accettata) ma in quel momento non me ne importava niente, forse perche’ in quei giorni avevo sofferto talmente tanto dolore fisico che i capelli erano l’ultimo disturbo; ho comprato un cappellino simpatico pronta per continuare la mia lotta; una volta a casa mi sono scontrata con l’altra faccia della lotta non meno importante “L’IGNORANZA DELLE PERSONE CHE NON CONOSCONO QUESTO MONDO” non ricordo tutti gli episodi che sono successi in quei giorni solo mi dispiaceva moltissimo che la mia famiglia che gia’ lottava con me contro la mia malattia dovesse sopportare anche questo; dalle compagne di scuola sottoposte ad ogni tipo di analisi dai loro genitori per paura che io le avessi contagiate (senza nemmeno immaginare o informarsi che se i medici mi avevano proibito per i primi tempi di ricevere visite era per la mia sicurezza e non per la loro) alle persone che si presentavano a casa mia con il prete come se dovessi morire da un giorno all’altro; con il preside della mia scuola che non mi ha aiutato a superare l’anno (avrebbe dovuto soltanto prendere in mano la situazione e accordarsi con i professori per farmi fare le interrogazioni fuori orario poiche’ non potevo stare in classe con tutti gli altri sempre per il mio sistema immunitario) mi ha detto che non poteva proprio, che la legge glielo impediva ma io (ragazza di 17 anni) sapevo che se avesse voluto avrebbe potuto poiche’ una mia coetanea compagna di lotta nella sua scuola lo stava facendo; in quel momento mi sono sentita lontanissima dalla societa’ in cui vivevo, infatti li fuori si comportavano come se fossero i miei ultimi giorni di vita invece a casa mia si respirava voglia di vita e di guarigione, c’e’ un film molto bello “Philadelphia” con il mitico Tom Hanks in cui ad un certo punto viene detta questa frase “la morte sociale che precede o accelera la morte fisica” e in quel momento capivo perfettamente cosa volese dire; io prendevo tutte queste sofferenze, queste esperienze e le utilizzavo per aumentare la mia forza; il secondo ricovero per la chemioterapia di consolidamento e’ durato 15 giorni circa; e’ stata molto piu’ sopportabile e nel corso dell’estate i medici mi dissero che il mio midollo osseo era pulito e in quel momento non c’erano piu’ cellule leucemiche; da li’ e’ iniziata la chemioterapia di mantenimento che ho portato avanti per 3 anni fino al 1997; sono tornata alla vita normale, se cosi’ si puo’ dire, con un ciclo di chemio a settimana, sono tornata a scuola, uscivo appena potevo e mi godevo ogni attimo di vita! In quegli anni ho imparato a convivere con la paura della ricaduta che era sempre dietro l’angolo, tutte le settimane ero in ospedale e intorno a me vedevo solo persone malate che come me combattevano con esiti positivi e a volte purtroppo negativi; forse e’ ripensando a quella sensazione di terrore che provavo che oggi sto scrivendo; non c’era internet, non c’erano forum come questo e io avevo un disperato bisogno di una sola persona che mi dicesse: “eccomi io ce l’ho fatta, sono guarita da diversi anni e non ho avuto ricadute!” , ci sono stati momenti in cui il mio ottimismo vacillava e la stanchezza e la paura avevano la meglio sulla forza ma mi rialzavo sempre, quando il buio arrivava raccoglievo le forze, stringevo i denti e tornavo a lottare e a vivere perche’ il mio motto era: lottare per vivere, sempre, comunque e nonostante tutto! Per quanto riguarda il lato ematologico ho continuato con controlli mensili (emocromo e puntato midollare ogni mese) per altri 6 anni fino al 2003 con paure e sospiri di sollievo ad ogni controllo ! Ma non era finita perche’ nel ’98 dopo un anno dalla fine delle chemio ho iniziato ad avere problemi con una caviglia, un dolore che aumentava sempre di piu’ arrivando a farmi zoppicare e dopo la lastra e diversi medici la diagnosi e’ stata: “osteonecrosi dell’astragalo” in parole povere le ossa della mia caviglia si stavano sgretolando (una cosa rarissima senza un motivo preciso, la causa molto probabilmente e’stata la chemioterapia e le cure che ho fatto), la sfortuna vera era il punto delicatissimo in qui questo stava succedendo, infatti per altre parti del corpo esistono interventi e protesi ma per la caviglia sono ancora in via di sperimentazione (poco riuscita sembra) e quindi tutti i medici mi dissero che non c’erano speranze e presto avrei dovuto fare un intervento per immobilizzare la caviglia (camminando zoppa per tutta la vita), avevo 22 anni e dopo quello che avevo passato guardavo il dottore e dentro di me dicevo che cio’ che lui stava dicendo per me non esisteva proprio e la soluzione ci doveva essere, stavo combattendo contro una leucemia e non avevo intenzione di fermarmi davanti ad una caviglia; sono stata fortunata e ho trovato un chirurgo specializzato in microchirurgia che mi ha operata al Bambin Gesu’ di Palidoro togliendomi dell’osso dal mio ginocchio e trapiantandolo nella mia caviglia; sono tornata dopo mesi di stampelle e riabilitazione a camminare normalmente; non e’ una cosa definitiva nel senso che l’intervento ha riportato la mia caviglia ad una normalita’ temporanea ma la necrosi c’e’ e tornera’ ad infastidirmi e molto probabilmente un giorno diventera’ di nuovo troppo grave e forse quell’intervento di immobilizzazione della caviglia dovro’ farlo, questa e’ la realta’ ma quel chirurgo ad oggi mi ha regalato 11 anni di vita normale e poi, chi lo sa, la medicina e’ in continua evoluzione e magari uscira’ qualche soluzione miracolosa o qualche protesi per la mia caviglia! Io non smetto mai di sperare ed essere ottimista!
Nel frattempo io il mio miracolo l’ho avuto perche’, nell’Agosto del 2005, e’ nata Giada la mia meravigliosa bambina; non sapevo se sarei mai potuta diventare mamma, avevo letto che la chemio a volte provoca la sterilita’ o una menopausa precoce quindi non mi ero creata illusioni ma quando ho scoperto di essere incinta e’ stato uno dei giorni piu’ belli della mia vita, e come faccio spesso mi sono fermata a pensare che la vita e’ un dono meraviglioso e solo perche’ ci viene dato noi dobbiamo lottare per restarci attaccati, perche’ ne vale sempre la pena, per vivere momenti come quelli o semplicemente per svegliarsi ogni mattina e avere la sensazione di essere vivi!
Naturalmente mi sono dilungata, quando scrivo su questo argomento lo faccio sempre, di solito scrivo per me stessa, perche’ mi aiuta a non dimenticare e perche’ spesso provo quella sensazione di vivere su un altro pianeta, quando parlo di questo argomento con chi non lo ha vissuto sento sempre un muro altissimo, allora scrivo a me stessa e sto meglio ma un giorno mi sono ritrovata sul vostro forum e in me e’ ritornata quella voglia immensa di dire “ non mollate perche’ si puo’ guarire” ed eccomi qui; di cose rinchiuse dentro me ne avrei tante da dire, per ora spero soltanto che la mia esperienza sia per voi un ulteriore motivo di speranza e uno stimolo in piu’ per continuare a lottare sempre , intanto vi ringrazio io infinitamente perche’ tra le vostre pagine e nelle vostre parole ritrovo tutte quelle persone speciali che lottano ma soprattutto che sanno piu’ di chiunque altri quanto sia importante VIVERE!