Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Vi tengo informate. Ho ancora parecchi appuntamenti per controlli vari prima e dopo il terzo ciclo. Abbraccio tutti e incorcio per tutti

enrica

ciao Enrica, passo da te per un salutino veloce e ne approfitto per dare anche a Stefy questa info:



[color=#FF0040] MARTEDI' 23 giugno [/color]- dalle 8 alle 20 sara' attivo il n.verde AIL
800226524, al quale risponderanno 8 fra i piu' importanti ematologi italiani(Mandelli, Baccarani, Lambertenghi, Pane....)

margherita

Grazie Margherita!
Un abbraccio a tutti.
Io la prossima settimana faccio il terzo ciclo.
Incroci per tutti

enrica

Ti ringrazio Margherita e ti abbraccio.

Per Te Enrica tutti gli incroci del mondo per il prossimo ciclo. Un abbraccio



Stefy

per il terzo ed ultimo!!!

margherita

Grazie Margherita!
Incroci per tutti!!!

enrica

Ciao Enrica passavo per un abbraccio! Come stai?
A presto!!!

Stefy

Cara Stefy, grazie!
Ecco oggi è il quarto giorno dalla fine del terzo ciclo e mi sento piuttosto bene, infatti sto davanti al pc.
Questa terza volta le dosi erano DIMEZZATE, quindi praticamente ho fatto solo due cicli e mezzo invece di 6 come era previsto. Speriamo che non ci ripensino, perchè l'idea di continuare con questi veleni mi angoscia. Certo che la malattia è peggio, ma anche la cura non scherza.

Comunque, cara, anche se quando ci stai dentro ci sono molte cose sgradevoli, tutto sommato il tutto si sopporta bene, a patto che tu pensi a quando starai meglio e potrai riprendere una vita normale.

Un abbraccio a te a tuo marito e ai bimbi!

enrica

Cara Enrica, sono contenta di sentirti...e poi proprio oggi che sono in ansia!!! Grazie!!! Ho scritto l'e-mail al prof. Foà per conoscere il risultato della analisi fatte a Roma il 15 maggio. Speravo che telefonasse mio marito, fare da tramite mi spaventa. Ho scritto una e-mail con le mani che tremavano e difatto tremano ancora e ora sono incollata al pc in attesa di una risposta. Che ansia!!!
Sono felice per come procede tutto per Te, ti abbraccio e ti penso

Stefy

Mille incroci per la mail che attendi!

enrica

aggiungo anche i miei :
margherita




ps: io rifaccio la b.o.m. lunedi'.....?!

Mandiamo tutti gli incroci a Margherita che deve fare la bom!

enrica

Ciao Enrica, il prof. Foà ha risposto alla mia e-mail questa notte alle 00.39. Le analisi ribadiscono la diagnosi di LLC e il quadro di stabilità della malattia per cui ancora niente terapia!
E' uscito fuori un nuovo fattore prognostico negativo (la delezione del cromosoma 11) che ha a che fare con la risposta alla terapia e ciò mi preoccupa tanto. Il prof. Foà ha definito la malattia a prognosi intermedia. Comunque cerco di prendere il lato positivo della cosa e cioè che per ora ancora la malattia non si muove.
Incrocio le dita per Te e per la bom di Margherita e Vi mando un abbraccio
.
Stefy

Cara Stefy, prognosi intermedia è cosa buonissima! Credo che noi tre qui siamo tutti così definibili. I pochi fortunati che hanno la prognosi favorevole sono quel 20 per cento che restano tutta la vita con la malattia praticamente ferma, beati loro.
Io credo che noi dovremmo puntare a quella siatuazione. Eradicare non si eradica, ma tenerla bassa sotto una certa soglia che, nelle letture che ho fatto, credo sia 30.000, quello forse si può. Non so niente di niente di questo cromosoma 11. Tu che leggi molto, ne sai di più?

Comunque, Stefy, prognosi intermedia è una buona situazione. E intanto teniamoci quella.
Naturalmente tu devi cercare di far fare a tuo marito una vita molto sana. Mangiare più biologico possibile, un po' di moto, aria buona, un po' meno lavoro, e qualche risata in famiglia.
Lo stile di vita è importante.

Cara, ti auguro che il momento della terapia arrivi il più tardi possibile. Quando arriverà, ti auguro che funzioni rapida e veloce col minimo di intossicazione. E poi, che la ricerca avanzi e trovi nuove tecniche e nuovi farmaci, sempre più efficaci e sempre meno tossici!
Incrociamo per tutti

enrica

Ciao Enrica,
era un po' che non passavo nella tua casetta e oggi passo a farti un salutino; leggo che tutto procede, tra i bassi del dopoterapia e la ripresa di qualche giorno dopo e questo e' importante e poi una bella dose di forza e un po' di ottimismo fanno il resto!!
certo la tua strada e' un po' difficile ma l'importante e' non arrendersi e continuare con grinta e fiducia!!!!!!!!
Un abbraccio grande
Cri

Cristina cara, grazie!
Ora sono in ripresa. Se tutto va bene spero, come anche Margherita, che passi un bel po' di tempo,prima di rivedere il farmaco che scende goccia a goccia, inchiodata per ore a un lettino o a una scomoda sedia.
Accolgo e rilancio a tutti i tuoi aguri!

enrica

Enrica

avanti sempre, con fiducia, coraggio e pazienza.

per Stefy
concordo con quanto ti ha detto Enrica, il dato di fatto reale e' che tuo marito non deve fare terapia, e' questa e' la buona notizia che ti deve tranquillizzare: adesso bisogna riprendere a vivere, e guardare al futuro, nonostante tutto, con ottimismo.

per Enrica:
come va la ripresa? Fiatone, stanchezza?
Grazie per i vostri
io sapro' qualcosa fra 15 giorni

margherita

Grazie Enrica, grazie Margherita!
Vi abbraccio e mando a Voi tutti i miei incroci con affetto
Stefy

Stefy, Enrica, ricordatevi che oggi si puo' chiamare il n. verde Ail

800226524
dalle h. 8 alle 20
8/9.30 prof.G.Fioritoni (Pescara)
9.30/11 " Baccarani Bologna
11/12.30 " Tura Bologna
12.30/14 " Lambertenghi Milano

14/15.30 " Madon Torino
15.30/17 " Leoni Ancona
17/18.30 " MANDELLI Roma
18.30/20 " Pane Napoli

ps: Stefy, potresti chiedere info su delezione cromosoma 11.
Io ho parlato alle 8 con una dott.ssa di Pescara e mi ha confermato le nostre buone aspettative di vita.

a presto, Margherita

Grazie Margherita, sicuramente lo farò nella giornata...ora rischio che si svegli mio figlio piangendo e nn riuscirei a parlare con la dovuta serenità. Questa cosa della delezione del cromosoma 11 mi ha messo dinuovo K.O. perchè si dice che le persone con queste delezioni sono quelli che rispondo meno alle terapie convenzionali e la nostra forza sono proprio le terapie che funzionano e se viene a mancare questa possibilità....!!!!
Ti auguro una buona giornata e ti lascio questi per i tuoi risultati
Stefy

Per Enrica e Stefy:
Qui tutto bene, lunedi' vi daro' altre notizie, midollo ok.
E voi?
Un abbraccio, margherita

Ciao dolce enrica vicina di casa, come stai?
Un abbraccione forte forte e buoan domenica

Grazie dei vostri pensieri, vicini di casa e lontani da casa!
Sono in ripresa. Ancora sotto cortisone, ma la chemio sembra finita. Dico sembra perchè non mi pare vero. Domani CONTROLLO!!! Vi farò sapere. Spero che per tutti i piccolipassisti ci sia qualcosa di buono e incrocio per tutti!

enrica

Sono molto contenta di trovare Vostre notizie. Sono contenta per Margherita per la bom buona e sono felice di sapere che tu Enrica ti stia riprendendo e aspetto notizie sempre migliori. Nel frattempo Ti mando tanti incroci per domani ma anche tanti abbracci. A presto
Stefy

In bocca al lupo per il controllo di ... ehm! oggi!

Aggiungo anche i miei :-

......unica terapia : infusioni di mare
margherita

Grazie per i vostri auguri e pensieri gentili. Evviva per Margherita!
Mi hanno trovata bene. I bianchi un po' giù (1.600) ma dovrebbero risalire. Devo prendere ancora cortisone, ma va calando.
Niente sole ma mare si: farò come i greci che vengono sulla spiaggia quasi al tramonto!
Mi sento ancora sbomballata, e sono cauta in tutte le cose che faccio. Ho capito una cosa. Noi con questa malattia (la linfatica cronica) non possiamo puntare alla guarigione, ma dobbiamo puntare alla stabilità della malattia. Da qualche medico ho sentito dire che è possibile. Cioè è possibile evitare le recidive ogni 3 o 4 anni. E' possibile rendere stabile la malattia, senza inpennate pericolose.
Margherita, Stefy, Rodolfo: impegnamoci su questo!
Un abbraccio a tutti e infusioni di mare per tutti!

enrica

Enrica

a questo punto una foto del mare al tramonto è di rigore!

Graziee!!
Incroci per tutti

enrica

Ciao Enrica, mi spiace per il mare........
a me non l'hanno sconsigliato, e io forse ho anche un po' esagerato....infatti spesso torno a pezzi , ma faccio finta di niente.....
Come va la ripresa?
Buone vacanze, Margherita

Mare concesso, sole no. Quindi ci vado sul tardi, tipo alle 17, e mi metto creme di protezione 50 come all'equatore. Quindi nuoto ma non mi abbronzo.
ma tu sai perchè il sole è vietato? tanto per curiosità.
Io non mi sento male, però sono ancora gonfia, Prendo ancora il cortisone.
Il 4 agosto ho un controllo e incrocio le dita.
Tu come stai?
ti abbraccio e incrocio

enrica

Del sole non so niente, tranne che la terapia aumenti la possibilita' di scottature; l'ultima chemio l'hai finita da poco: forse a settembre potrai rifarti, o comunque male che vada, la prossima estate: l'importante e' che TUTTO SIA RISOLTO, anche il sole puo' attendere.....e sicuramente non strafare a tutti i costi puo' essere buon consiglio da seguire; e adesso cara aspettiamo buone buone il prossimo controllo e, mettiamoci un po' di
margherita

Ciao Enrica, come stai? Mi farebbe piacere avere tue notizie...non mi abbandonare...rappresentii la mia forza. Un abbraccio
Stefy

Cara Stefy, figurati se ci abbandoniamo!
Allora, io mi sento bene. Gli utlimi controlli andavano bene, adesso ho altri controlli a ottobre.In sintesi, la cura è stata efficacissima, perchè da sei cicli ne ho fatti solo 2 e mezzo.
Io devo fare tanti controlli perchè avevo un anticorpo nel midollo che mi faceva fuori i globuli rossi. Nelle ultime analisi non c'era più, ma va monitorato costantemente.

Io, adesso che mi sono ripresa, sto cercando di capire un po' meglio cosa devo fare per, non dico eradicare questa malattia che si sa che non si può, ma almeno renderla stabile.

Sai niente della medicina quantica? Prova a leggere qualcosa, poi ci scambiamo le idee. Vedi, io penso che coloro che ci curano siano straordinariamente bravi, ma combattere la malattia non basta. Come diceva Tiziano Terzani, loro sono degli "aggiustatori".
ma noi perchè ci siamo ammalati?
Tiziano non l'ha capito, perchè, ed è morto.
Noi potremmo tentare?
Dammi notizie di tuo marito. Vi penso sempre.
Ti abbraccio e sii fiduciosa. Io adesso mi sento benissimo. Le cure sono forti, ma ci si riprende. Mi raccomando, trasmetti a tuo marito questa fiducia. E' importante.
Un saluto affettuoso anche ai piccini
Enrica

Cara Enrica, ti leggo con immenso piacere e sono felice di sapere che tu stia bene. La speranza che le cure funzionino è l'unica cosa che mi tranquillizza anche se, come più volte ti ho detto, sono preoccupata per i famosi fattori prognostici e per la giovane età di mio marito. Sai che chi ha la delezione del cromosoma 11, come mio marito è meno rispondente alle terapie convenzionali? Data la premessa capirai che questo pensiero è quello che più mi spaventa. So bene che arrovellarsi con questi pensieri non fa bene a nessuno ma a volte non è facile evitarlo.
Ti aggiorno: Franco non fa le analisi da Maggio, gli era stato consigliato di farle ogni 3/4 mesi ed ora appena rientra a lavoro in ospedale le farà...un po' di ansia c'è...anche lui mi sembra preoccupato...vedremo e nel frattempo incrociamo . Credo che poi ritorneremo a visita dal prof. Foà...ho anche qualche domanda da porgli!
Per quel che riguarda la medicina quantica non so proprio nulla ma cercherò di leggere qualcosa! Nel frattempo ti abbraccio e ti ringrazio di cuore
Stefy
P.s. Tutti questi per i tuoi controlli

Ciao Enrica, tutto bene? mare si' o mare no?
Qui e' ancora estate, e dopo qualche esagerato acquazzone, e' ritornato il caldo ed il mare e' una meraviglia; ma torniamo a te, come va la ripresa?
Pensi che ci faranno vaccinare contro l'influenza?
O e' tutta una montatura , una pacchia per le case farmaceutiche?
a presto, margherita

Cara Margherita
giusto ti stavo pensando!
Si mi sono ripresa, il mare mi ha rimessa al mondo. Sole dopo le 17, come fanno i greci. Ma nuotate tante e mi hanno fatto bene.

No, qui da noi è autunno. Momenti di caldo si, ma già con i colori dell'autunno. Anche un po' di malinconia, devo dire. Sarà che mi stanno togliendo il cortisone?
Sarà che devo sapere risultati di analisi di immunologia. Avevo un anticorpo che si mangiava i rossi. A luglio non c'era più, ma loro monitorano sempre. Speriamo che non sia tornato.
Si va bene ora, Ma sale la paura di dover ricominciare. L'idea di rifare la chemio mi angoscia. Il morale è decente, ma basta un pensierino laterale, qualche volta, per piombare nella paura.
Anche a te succede?

No vaccinazione no nel modo più assoluto. Noi non possiamo fare vaccinazioni, non te l'ha detto il tuo medico? Rimettono tutto in moto, sono vietatissime!

Chiedi anche ai tuoi medici, poi fammi sapere cosa dicono sull'influenza. Io sono piuttosto spaventata perchè come fai ad evitare il contagio? il marito esce la figlia va a scuola e in disco, come fai, dovremmo isolarci completamente.
Fammi sapere
son contenta di sentirti
incroci per tutti

enrica

Ciao Enrica,
ti hanno fatto la bom? Sai se sei in remissione completa?
Io da un anno e mezzo non prendo piu' nessun farmaco e non ho avuto ne' una febbre, ne' un mal di gola.......per fortuna e, a dirti la verita' e' come non avessi avuto mai niente..., solo un po' di fiatone e affaticamento; forse il bastardo si e' dimenticato di me!Sicuramente -io- mi sono dimenticata di lui.
-Per il momento.- Spesso mi dico - ne sono uscita-!
I controlli li ho a dicembre, devo fare l'eco. al collo .No, del vaccino non mi hanno detto niente, pensavo noi rientrassimo nella categoria a rischio, come malati cronici;in ogni caso non ci accadra' niente, oramai!Ehi, non siamo poi cosi' delicati, metti le ametiste in tasca,puo' darsi che funzionino.
Cara Enrica, un po' di depressione forse la terapia la provoca, e' comprensibile, in piu' aggiungi la fine dell'estate e il sole che non hai preso...a questo punto i nostri amici del sito consigliano una piccola vacanza, per gratificarsi....e con questo pensiero ti lascio
ti abbraccio, margherita

Cara margherita
non mi hanno parlato di questa analisi, la bom. Mai fatta. No non mi hanno parlato di remissione completa. Vediamo cosa mi dicono al prossimo controllo.
Mi sento bene anche io. Speriamo che duri il più possibile. Questa malattia, lo sai, non guarisce. Però possiamo puntare a tenerla ferma più a lungo che si può
Sai anche tu questo, vero?
Ti abbraccio e incrocio anche per te

Strano che tu non abbia fatto mai una biopsia osteomidollare, che io sappia, si fa anche piu' volte; per quel che so, e' tra gli esami di routine, con il quale si vede inizialmente la situazione del midollo, e poi si rifa' dopo la terapia ; a volte fanno l'aspirato midollare, o tutte e due le cose, e dalla percentuale di midollo infiltrato e anche dal tipo di infiltrazione, si sa se si e' in remissione totale o parziale.
Loro la chiamano rivalutazione di malattia, da fare alla fine della chemio e dopo un certo intervallo di tempo.Ma forse anche queste sono scelte del medico che ti segue;io mi auguro che con la stretta economica della regione sicilia,non riducano al lumicino le prestazioni sanitarie;gia' dal prossimo controllo, devo fare l'ecografia esternamente e poi portargliela, e questa e' una novita'!


Io per esempio, non ho mai fatto una pet, che molti fanno, ne' ho fatto la
biopsia di un linfonodo.....boh

Per il resto , secondo le statistiche, mi restano altri 18 mesi di liberta'.......
poi si vedra'
Intanto andiamo avanti!!
Margherita

Sono scelte dei medici. Io ho capito che i miei non sono aggressivi e cercano di fare òle diagnosi usando metodi invasivi il meno possibile. La pet per es. so che è più radioattiva della tac. Meglio stare lontani dalle radiazioni.
Rifguardo i 18 mesi, non è detto. Ieri una dottoressa mi diceva che loro fanno delle medie statistiche. C'è pure chi se ne sta in pace per cinque o sei anni. Ha detto: dieci anni no, ma un bel po' di anni si può stare tranquilli.
Sono bravi ma non è che sono il Padreterno. Solo Lui sa quanto tempo avremo.
Quindi, secondo me, dobbiamo FARE COME SE il tempo fosse ignoto, come è per tutti, e quindi, in un certo senso, illimitato. Ben sapendo che il tempo è limitato, ma come lo è per tutti.
Dieci anni fa, quando mi ammalai, mi confidai con una cara amica, che stava benissimo. Improvvisamente lei si è ammalata un anno fa e adesso è morta. Dieci anni fa, quando le parlai, avevo la certezza che io me ne sarei andata a breve e lei no.
E questo vale per almeno sette o otto persone, che dieci anni fa mi sembravano crepare di salute, e oggi non ci sono più.
Quindi come vedi siamo tutti nelle mani di Dio punto e basta.
Vivi tranquilla il tempo che cìè e non ti chiedere quanto ne resta.
Ti abbraccio
E incrocio!

Enrica
PS
Scusa Margherita tu stai a Catania?
Perchè lì c'è un medico che viene una volta al mese a Roma e che ha un metodo di cura basato sulla medicina quantica, che è una roba un po' cybernetica e un po' magica (ma nel nostro caso non si deve tralasciare niente, neanche Lourdes).
Se vuoi provare ti mando il numero.

di medicina quantica non so niente; no, io sto a Palermo, ti ringrazio ma penso di essere ben seguita ,nonostante i problemi della sanita' isolana.
Mi dai una bella notizia, 10 anni:mettiamoci una firma, anzi, scommettiamo che stiamo dieci anni cosi' e che non ci viene piu' niente, manco un raffreddore? E anche se sono meno, va bene lo stesso.
Chissa' come sta il marito di Stefy, dobbiamo rivolgere a lui i nostri pensieri positivi; ora ti lascio e faccio un giretto qua e la'.

A presto, Margherita

Mi ha scritto una persona, non mi ricordo la sigla, che è stata appena diagnosticata e ha bisogno di info e di supporto. Vedrai che cerca anche te.
Ti abbraccio e mando un bacio a Palermo, che è così bella e profumata di fiori d'arancio
a presto
Enrica

Passo per un abbraccio e per dirti che ci sono sempre. Stefy

spero che tuo marito stia bene!
un abbraccio alla tua bella famiglia

enrica

Ciao Enrica passo per un saluto e per darti un caldo abbraccio. Come puoi leggere nella mia casetta le cose procedono benino...ti tengo aggiornata...tu come stai?
Volevo dire a Te e a Margherita che nel frattempo nel forum ci sono altri due amici (con LLC), Max e Lorena.


Stefy

Ciao Enrica, sono sicura che tutto procede per il meglio e passo per augurarti di trascorrere un sereno Natale.
Ti abbraccio
Stefy