Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti!!!
Scrivo queste poche righe per avere un vostro parere sulla mia situazione...
Tutto è iniziato alla fine di giugno 2008 quando mio marito sente, al tatto, un "qualche cosa" nell'addome: il medico di famiglia lo invita a fare una ecografia e... tutto il mondo ci è crollato addosso... una "colata" di linfonodi!!! All'epoca non sapevo quasi cosa fosse un linfoma!!!
Dopo una visita ematologica, vari esami, siamo arrivati alla stadiazione: LNH follicolare grado 3A stadio IV con interessamento epatico e midollare
Un Luglio così non lo augurerei a nessuno!!!
Ad agosto inizia la chemioterapia e l'immunoterapia (6 cicli) R-CHOP; ci sono stati dei piccoli inconvenienti di percorso ma prima di natale la cura era finita. Dopo un mese ha iniziato i controlli: la malattia c'è ancora ma molto ridotta.
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Il medico dell'ospedale di Pavia (dove è in cura) decide per una PET in seguito alla quale si procederà ad una chemioterapia per "cancellare" la malattia o, nel caso, ad un autotrapianto di cellule staminali. Allo IEO di Milano, dove siamoandati per un parere, vorrebbero "tenere sotto controllo" la malattia con una cura di rituximab o zevalin.
Siamo a un bivio: meglio Milano o Pavia?

ciao...intanto ti faccio i miei auguri e tanti per tuo marito..

qui troverai tanto affetto e dove sia possibile anche qualche spiegazione..

purtroppo i medici dicono la loro e penso che sia normale che 2 equipe diverse possano dare due diverse interpretazioni..
io andrei subito all'origine del problema..sconfiggerlo senza aspettare..
devi decidere tu e tuo marito......
i

Ciao Elena, benvenuta tra noi !
Riguardo tuo marito non saprei che consigliarti, anche perche non essendo un medico le mie parole contano ben poco, il Rituximab è molto usato per i linfomi ed io stesso per la mia recidiva sono stato curato cone la sola radio + 4cicli di rituximab ed ora sto facendo un ciclo di Rituximab ogni 3 mesi come mantenimento. Ma da quanto leggo se ha fatto il protocollo R-chop, la R sta proprio per rituximab e quindi si dovrebbe gia sapere se ha dato gli esiti sperati o no. Certamente l'autotrpianto darebbe una spazzata piu' radicale alla malattia ma non è detto che sia la scelta giusta, io stesso avrei dovuto fare l'auto ma poi si scelse di farlo solo in caso dovesse tornarmi in futuro,ma dopo la radio ero gia in remissione ..per cui...è una storia diversa.
Affidati ai medici ed eventualmente come ti hanno gia consigliato rimani in contatto con il secondo centro sicuramente un'opinione ed un parere in piu' non puo far che bene.
Fatti spiegare il perche sceglierebbero una terapia piuttosto che un'altra.
Lo Zevalin da che ne so io dovrebbe essere sempre un anticorpo monoclonale si attacca alle cellule CD20 ed in seguito viene iniettato un farmaco radioterapico che si va ad attaccare all'anticorpo e rilascia radiazioni solo nella zona interessata. Dovrebbe essere una sorta di radioterapia potententissima e mirata. Non vorrei dirti cavolate quindi informati meglio su cosa si aspettano da entrambe le terapie.
un abbraccione

Ciao Elena,
benvenuta ...............in questa meravigliosa famiglia.
Ho letto di voi, come sta andando ?
Qui a Copenaghen so che usano sia Zevalin che Ritaximab come terapia a sé stante.
fatti sentire
Tiziana da Copenaghen

Ciao a tutti
Abbiamo avuto esito PET: il risultato è di una lieve ipercaptazione a livello addominale. L'ematologo sostiene ancora la cura di 2 cicli di R-ICV poi 1 o e cili di R-DHAP e poi autotrapianto. Dovrebbe iniziare la prossima settimana!!! Ora siamo al dunque.
Se qualcuno ha fatto la cura con Zevalin allo IEO di Milano può dirmi se è efficace e come funziona nello specifico? Mio marito non sa cosa decidere perchè se resta a Pavia ha paura dell'autotrapianto, se va a Milano non è sicuro dell'efficacia del nuovo farmaco.
Io non so proprio cosa dire.

Visto che siete davanti ad un bivio abbastanza difficile, che ne dite di sentire il consiglio di Mandelli ?
Lo puoi chiamare al numero che trovi sul forum (Centri di cura) e sentire che ne pensa dello Zevalin.
Comunque l'auto è stato fatto da decine di piccolipassisti e nessuno ha avuto particolari problemi

Ciao Elena e benvenuta al forum anche da me.
Come al solito il consiglio che ti ha dato Fulvio penso sia il più giusto.
Perche non sentire il parere di un altro dott. esperto nel campo?
Comunque, secondo me è molto importante per la tranquillità della famiglia tutta , effettuare la terapia quanto più vicino a casa possibile.
Per il momento incrocio abbondantemente per te e per tuo marito.



Ciao Beppe...............papa' di Marco

Ciao Paola, scelta indubbiamente non facile.

Io sentirei un terzo parere e vedrei verso quale strada opta la maggioranza, in ogni caso, se decidessi di fermarti ai due consulti avuti, io opterei per la strada di Pavia, perchè l'idea di "tenere sotto controllo la malattia con Rituximab o Zevalin" mi farebbe un po' paura.

Tieni conto però che non sono un medico ed è un mio personalissimo parere.

Un abbraccio e facci sapere cosa avete deciso.

p.s. ottima l'idea di Ful di sentire Mandelli.

Avete deciso qualcosa ?

E' stata dura ma siamo arrivati ad una conclusione...
Siamo andati ancora a parlare con i medici dello IEO di Milano che nel frattempo avevano rivalutato tutta la storia di mio marito e loro proverebbero il nuovo farmaco ma ci hanno fatto intendere che quasi sicuramente sarebbe stato necessario l'autotrapianto.
Quindi restiamo a Pavia per la cura, dove peraltro ci siamo trovati molto bene con i medici e gli infermieri

grazie a tutti!!!
alla prossima!!

Aver deciso la strada da intraprendere è già un ottimo passo avanti, ora non resta che procedere.

Ciao Elena

un benvenuto a te e a tuo marito nella nostra famiglia....

..volevo solo dirti che ho fatto l'autotrapianto a Settembre, ci sono arrivata già con la remissione della malattia, dimostrazione che la medicina oggi può fare molto...quindi sono qui a sostenervi in questa vostra avventura che come tutti noi non avreste voluto fare, ma che adesso va affrontata con tanta forza e determinazione...

Elena.

Grazie...
Mi hanno detto che il periodo di autotrapianto è molto duro. Si sta molto male? La persona che è vicino come può fare per aiutare chi è in cura?

elena63 ha scritto:Grazie...
Mi hanno detto che il periodo di autotrapianto è molto duro. Si sta molto male? La persona che è vicino come può fare per aiutare chi è in cura?

Il più lo deve fare chi fa l'autotrapianto, con il proprio ottimismo e con la voglia di guarire a tutti i costi...non tiprometto che sarà una passeggiata ma ti assicuro che con la calma e con i nervi saldi si può affrontare.....chi sta vicino deve incitare, coccolare senza opprimere troppo ed aiutare nelle cose "burocratiche" per non dare un grosso peso a chi deve affrontare le cure....e sopratutto sopportare....sopportare..sopportare...i pazienti che certe volte diventano nervosi, quasi egoisti....ma poi lo vedrete a piccoli passi....

Un abbraccio

Elena

Ciao Elena, benvenuta, per l'autotrapianto non posso aiutarti ma qui sul forum ci sono tantissime persone che con successo l'hanno effettuato, certo non è una passeggiata, ma mi pare di capire che sia anche soggettivo, io ti auguro di cuore che tutto proceda al meglio, a piccoli passi

Cara Elena, ciao.
Purtroppo non posso esserti utile per quanto concerne il tuo quesito sull'autotrapianto, anche perchè per fortuna io ancora non ho affrontato questa problematica (e spero di non doverla mai affrontare), ma stai ben certa che prestissimo tanti amici ti verranno incontro ad informarti su quello che ti sta' a cuore in questo momento.
Per quanto riguarda il tuo comportamento nei confronti di tuo marito, penso di poterti dire che secondo me, noi che stiamo accanto a chi affronta di prima persona le cure, dobbiamo cercare di trattarli nel modo più naturale posssibile, cercando di non far palesare le nostre comprensibili ansie e paure ai loro occhi.
La tranquillità, la serenità e l'ottimismo, spesso, anche se falsi in cuore nostro, possono essere l'arma in più per superare i problemi di chi affronta la malattia.
So' perfettamente che questo non è sempre facilissimo, ma noi, penso siamo dovuti a farlo, per il loro bene.
Spero tu possa passare un tranquillo fine settimana con tutta la tua famiglia.
Un abbraccio

Beppe

Eccomi ancora qui!!! dopo molto tempo mi rimetto a scrivere ...ma vi assicuro che vi ho sempre seguito, in particolar modo Dorino (scusate la "preferenza" ma l'ho conosciuto alcuni mesi fa in ospedale)
Mio marito ha finalmente superato il periodo di "soggiorno ospedaliero" (durato un mese) per l'autotrapianto... da una settimana è tornato a casa e oggi c'è stato il primo controllo ematologico: TUTTO BENE!!!
Certo è stata dura, e la ripresa sarà lenta... ma è il risultato finale che ci importa maggiormente
Un grande IN BOCCA AL LUPO a tutti quelli che sono ancora in attesa e a chi è nel pieno delle cure... NON PERDETE MAI LA SPERANZA

Ottima notizia, Elena




E ottima anche la tua "preferenza"
Vedi bene come ci ha catturati tutti il nostro Dodo



Un abbraccio e a presto

ciao Elena...sono davvero felicissimo....anche papà stà curando un linfoma follicolare di I grado IV stadio.

Posso chiederti quanti anni ha tuo marito?

Un grazie all'attento Bruno!!!

Ad Angelobossi rispondo che Ivano, mio marito, ha 53 anni (...veramente li compirà tra 15 gg.), è di carattere molto ansioso: figurati che è la prima cosa che mi hanno detto i medici del centro trapianti quando è stato ricoverato. Anche se logicamente ero molto preoccupata, visto che non è una passeggiata fare chemioterapie + infusione cellule, mi sono sentita subito rassicurata dai medici e dal personale paramedico sempre disponibili e premurosi per qualsiasi cosa... anche solo per una parola di conforto al momento giusto.

ciao Elena
purtroppo anche io, come te, ho un carattere molto ansioso...e spero tanto di non trasmetterlo a mio figlio.
Mio padre ha 60 anni, e la prima volta che è stato ricoverato è stato proprio per fare la BOM...quindi in 60 anni non ha mai conosciuto ospedale.
Di colpo ci troviamo ad affrontare un linfoma....è dura ma andiamo avanti, anche perchè lui, ringraziando sempre il buon Dio, non sta per nulla soffrendo gli effetti collaterali delle chemio, quindi l'ha presa come un malessere passeggero. Ti ho chiesto l'età perchè ho visto che Ivano ha fatto il trapianto, mentre per papà sembra che questa prospettiva non debba esserci, diciamo che lui è proprio lì lì sulla soglia dell'età consentita....comuqnue per ora i dottori non ne hanno parlato.
La mia speranza è che vada in remissione e ci resti a vita, e comunque che tra qualche anno salti fuori un nuovo farmaco che debelli definitivamente il follicolare. So pure che altri 4 tipi nuovi di anticorpi monoclonali sono quasi pronti per "la prova".....insomma, mi cullo nelle speranza del futuro imminente.
Vi lascio un lungo abbraccio.

Eccomi ancora qua !

Sono stata lontana dal forum solo per pochi giorni e ... subito la bruttissima notizia di Dodo.
Non mi sembra ancora vero!

Mio marito, Ivano, procede abbastanza bene. I valori hanno avuto un calo pauroso a circa 2 mesi dal trapianto ma poi sono risaliti lentamente fino ad essere quasi normali. L'unico "problema" è la pressione... è quasi sempre alta (oggi addirittura aveva la minima a 105). Durante i vari controlli abbiamo segnalata questo fatto ai medici ma la nostra impressione è stata quella che non danno molto peso alla cosa.
Qualcuno di voi ha lo stesso problema? Se si come lo state affrontando?

Un GRAZIE anticipato a chi vorrà darmi una risposta e a Tutti un augurio di un BUON NATALE

che velocità!!! appena saputa la notizia mi hai spostato nella sezione della remissione. Grazie Luci!!!

eccomi qua ancora a scrivere. purtroppo la "bella notizia" è durata poco... giusto 1 anno dal trapianto. Poi la "bestia" si è ripresentata. Ancora accertamenti, controlli, tac, pet ecc... quindi ancora chemio. Le prime due, toste, non hanno sortito effetto, anzi il male è avanzato. Altre due chemio (seguite da citopenie lunghissime) e questa volta SEMBRA che qualche cosa abbiano fatto. Ci sono stati ovviamente tanti ostacoli da superare
. Ora si è in attesa di valutare se passare al trapianto da donatore (sorella compatibile al 100%) o fare altra chemio. come inizio d'anno non c'è male. A vole mi chiedo se questa è vita, ma altre volte dico si, voglio crederci... anche se il morale è sotto i piedi

Forza!!!!!! noi provvediamo a inviarvi una marea di incroci

Stefy