Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Un caro saluto a tutti voi straordinari combattenti....ed un abbraccio immenso a Peppe!!!

sempre sempre con VOI ....


vale

tutti per Peppe!!!!

In quattro anni di PET Peppe ne ha fatte tante, al punto che abbiamo perso il conto,
ma quella a cui si è sottoposto ieri è stata preceduta da un periodo colmo di paura ed
ansia e anche da qualche attimo di sconforto.
Quella mezzora di attesa del referto dell'esame nel reparto di medicina nucleare
dell'Ospedale Pascale è stata un vero calvario.
Quando la dottoressa finalmente aprì la porta e si dice a Napoli " cu' nu pizzo a' rise"
(espressione dialettale di una dolcezza unica indicante un sorriso colmo di gioia e conforto)
e chiamò Peppe, allora subito intuimmo che la prima parola che avrebbe pronunciato
sarebbe stata quella che desideravamo con tutto il cuore e così è stato: negativa!
Tradotto in soldoni vuol dire che la terapia LEBEN sta dando i suoi frutti.
Questa Pet senza captazioni di radiocomposto, fatta a conclusione del terzo ciclo di terapia,
ci spiana la strada verso il quarto ed ultimo ciclo costituito come i precedenti da tre infusioni
di bendamustina ogni 7 giorni e assunzione delle capsule di lenalidomide per 28 giorni.
Per cui si procede...
Il resto alla prossima puntata.

Biagio
Che gioia leggere PET NEGATIVA ....GRANDE PEPPE
Sono felice per VOI
FORZA....avanti tutta per quest'ultimo ciclo, sempre con voi ...............

un abbraccio forte
vale

Dio come siamo contente e spunta anche una lacrima, come non capirvi per l'attesa, la preoccupazione, e l'ansia dell'esito della pet.
comunque tutto passa quando senti PET NEGATIVA!!!!!!!!!!!!!!
un bacio e sempre cosi. Rosalba e Diletta

EVVAIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII!!!!!!!!!!!!!!!

Che bella notizia tanti incrocini per voi forza e avanti tutta.

Che bello! Sono contentissima!! Avanti tutta!!

Bene bene beeeeeneeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Sono proprio contenta, bravo CAMPIONE!

WOW!!!

Bello bello bellissimooooooooooooooo! Sempre avanti così.
Felice felice per voi.
Un abbraccio pieno di affetto.
Erika

Che gioia...che musica in queste tue parole, Biagio...Mi sono commossa a leggerti immaginando, come se per un attimo fossi stata io al posto tuo, quello che hai provato oggi assieme a Peppe ed ai tuoi cari tutti...
Spero la vostra storia non passi inosservata ad alcuno perchè in queste vostre pagine è scritta e comprovata la concreta speranza che mai per un solo attimo si deve perdere...la tenacia nel cercare nuove strade... la fiducia nella scienza e nella medicina che, per quanto possa essere messa in discussione perchè mossa da interessi economici, non potrà mai trovare riscontro e soddisfazione nel fallimento...ed ogni vita che si perde è per essa un fallimento!
Da qui un mio pensiero a chi è preso dallo sconforto e dalla paura di non avere speranza: non siamo soli ed impotenti...la ricerca lavora freneticamente e produce i suoi risultati!
Il mio più sincero augurio per Peppe è che presto si possa concludere il suo percorso di cure e scrivere la parola fine a questo (troppo) lungo capitolo con questa vittoria che già da oggi gli permette finalmente di voltare pagina per poter così procedere con una forza nuova verso il tanto atteso e meritato traguardo ...

Con sincero affetto
Katy

daiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii forzaaaaaaaaaaaaaaaaaaa



un abbraccio

luca

EVVVAAAAAIIIIIIIIIIII
questa è una grandissima notizia
per voi e per tutti quelli che sono alle prese
con LDH refrattario!!!
Sono contentissima, e vi ringrazio
perché in questo periodo avevo proprio
bisogno di BUONE NOTIZIE
a presto
lory
PS: ciò significa che i dubbi di cui mi avevi detto al tel sono del tutto SVANITI!!!!!!!
lory
PS: W la lenalidomide (e anche perchè no la bendamustina)

TANTI AUGURIIIIIIIII VI PENSO <3

che gioia Biagio!!!
forzaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
avanti tutta!!!
siamo con voi

Biagio.......Beppe.......
non ho parole-
ma tanta gioia dentro.......

vi abbraccio
Tiziana da

Grandeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee è vaiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

Mario........
Biagio.........

anch'io con voi,
con gli occhi rossi ma pieni di speranza,
vi auguro tutto il meglio,
un abbraccio stretto stretto
Tiziana da

Era un bel po' che non aggiornavo questo diario in cui sono stati trascritti i momenti brutti e meno brutti della malattia di mio figlio Peppe, ma a dire il vero c'era poco da raccontare.
Comunque lunedì 7 gennaio scorso c'è stata l'ultima infusione di bendamustina, completando così i sei cicli a cadenza settimanale con una pausa di 15 giorni dopo tre infusioni a ciclo, secondo il protocollo della terapia sperimentale LEBEN iniziato lo scorso mese di luglio.
Peppe ora continua solo a prendere le capsule di lenalidomide, ma non più a cadenza giornaliera bensì ogni 36 ore fino al giorno 18 prossimo.
Poi a quel punto il protocollo LEBEN si potrà dire terminato e completamente rispettato per ciò che attiene le scadenze di somministrazione.
Dal punto di vista strettamente medico scientifico, i dottori del Ospedale INT - fondazione Pascale di Napoli, dove Peppe è ora in cura, stanno testando l'efficacia della bendamustina nel trattamento di linfomi plurirecidivati e la combinazione di questo farmaco con la lenalidomide, in uso nei mielomi, specie nei soggetti in età giovanile.
Al momento la terapia è stata ben tollerata dal ragazzo, anche in cosiderazione del suo basso indice di tossità, e nei controlli intermedi si sono riscontrate due PET negative. Le condizioni fisiche generali del paziente arruolato per la predetta terapia sono buone ed al fine di valutare i risultati dell'intero percorso terapeutico, i medici hanno fissato la data del 15 febbraio prossimo per una serie di esami ivi compresa la PET finale.
Alla prossima allora.
E mi raccomando: mai mollare !
Detto tra noi, a fine gennaio saranno quattro anni di lotta durissima all'infame.

Salve, volevo sapere qualche informazione in più su LEBEN. Mia zia è ricoverata al Pascale di Napoli, e proprio oggi il dottore Marcacci ci ha parlato di questo protocollo sperimentale. Mia zia ha già fatto un autotrapianto di cellule staminali, ma la PEt è ancora positiva, non è proprio un bel momento. Sono due anni che mia zia combatte, all'inizio avevamo sottovalutato la malattia, che è stata difficile da diagnosticare, ma ora nonostante tutte le terapie siamo a punto daccapo. Siamo diffidenti anche perchè non ci apettavamo una notizia così negativa, e quando abbiamo sentito parlare di terapia sperimentale, il mondo ci è crollato addosso. Mia zia ha 45 anni e sempre stata forte e combattiva... ho bisogno di consigli!!!!! datemi una mano
grazie

Ciao volevo avere vostre notizie, come sta Peppe?un bacio e forza ma arrendersi

Fiorinda, ti rispondo qui perchè ho cercato la tua casetta ma non l'ho trovata. Creane una e verremo tutti a chiacchierare al tuo davanzale con queste visite di cortesia e di comunione che fanno tanto medicina. Se tua zia ha 45 anni è già più giovane di me che ne ho quasi 54. Anch'io ho fatto trapianto autologo e parimenti son tornata in recidiva ma in quello che è stato un momento difficile, come lo è adesso per tua zia, ho incontrato la bendamustina che mi sta regalando la remissione più lunga da quando è iniziata la mia storia, il 2008. Non voglio approfittare dell'ospitalità di Biagio che senz'altro ci accoglie e ci prepara anche un caffè mentre con Peppe, il figlio, stiamo organizzando la sopracitata sbronza al sidro di mele...
Ogni storia che leggi qui racconta di momenti scuri e di altri pieni di luce. Inizia leggendo di Peppe, e troverai la bendamustina, poi magari vieni a trovarmi, e troverai la bendamustina, poi cerca Lele e troverai la bendamustina e insisto, apri una piccola casa tutta tua che condividerai con la zia e con noi che diamo sempre man forte e incroci a tutti quelli che vivono un momento minore. Forza, prendi l'iniziativa, mattone su mattone prendi casa qui. Siamo inquilini per bene, vero Biagio? Intanto, Fiorinda, per la zia...

La lotta è stata lunga e durissima ma mi sembra che adesso la lucina in fondo al tunnel si fa sempre più vicina! Tenete duro ancora per un po' e poi inizierete a contare gli anni della remissione.
Forza che il traguardo è vicino un abbraccione a tutti ma soprattutto al grande Peppe!

P.S.:
Mi inserisco con un piccolo appuntino sulla bendamustina perchè il mio ematologo subito dopo la prima recidiva in preparazione all'autotrapianto mi propose non il solito protocollo IGEV, che generalmente si fa per i LDH, ma un protocollo diverso che prevedeva anche infusioni di bendamustina, sarò stata fortunata ma a giugno di quest'anno festeggerò i fatidici 5 anni di remissione!

Per prima cosa non gradisco per nulla questo sidro di mele...
Poi, cari inquilini, pagate l'affitto, altrimenti vi mando l'ufficiale giudiziario.
Veniamo alla bendamustina.
In effetti i risultati per il mio Peppe sono stati molto incoraggianti al pari della cara Dandi
ed anche la testimonianza di Antonella depone a favore di questo farmaco su cui ci sarebbe tanto da dire.
A Fiorinda dico solo di fidarsi dei medici che hanno in cura la zia.
Noi intanto attendiamo la Pet e i controlli del prossimo 15 febbraio.
Ciao.

beh, allora iniziamo la danza degli incroci.........
qui da Copenaghen sono tosti come i miei vichinghi........

un abbraccio sanissimo da

Mi unisco agli incroci
e vi mando un abbraccio carico di serenità

da rosalba e Diletta

Per la serie una parola è troppo e due sono poche:
PET negativa!

Grande notizia, di quelle che ti fanno sentire bene !!!!

beppe

E festa sia!

Evviva leggere queste due parole insieme è pura gioia!
Sono tanto felice per voi.
Siete bravissimi e vi meritate tutta la felicità del mondo.
Buona vita sana.
Erika

SONO TANTO TANTO FELICE PER VOI !!!

FELICE FELICE FELICE FELICE PER TUTTI VOI




vale

EVVIVAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

yeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee!!!!

Forzaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!!!!!!!

Grandissima notizia!!! Di quelle che rasserenano il cielo dei piccolipassisti
Un abbraccio gioioso

Biagio !!!! Peppe !!!!!!!!!

grazie per condividere con noi queste parole !!!!!!

fanno così bene al cuore , chissà poi a voi ..........

un abbraccio gioioso e immenso da

Notizia splendida
Non aggiungo altre parolei

Bellissimo, felici per questa pet NE_GA_TI_VA!!!!!!!!!!!!!1

Ultimamente passo poco tempo nel forum (son sempre di corsa)....sono monella e me lo dico da sola...ma se poi le notizie son tutte cosi'...che dite? Posso continuare a farlo?


F e l i c i s s i m a

e vaiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii sempre cosiiiiiiiiiiiii

felici sinceramente felici!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Buona vita!!!!!!!!!!!!!!!
a tutti voi con affetto
Giuliana

Allora è proprio vero che al peggio non c'è mai fine!


Allarme Pascale, 16 milioni in meno
«A rischio l'attività dell'ospedale»
Circa 1,33 milioni di euro in meno al mese all'ospedale Pascale: per un totale annuo di 16 milioni.
Il trasferimento di cassa mensile relativo al mese di marzo dalla Regione Campania all'Istituto Nazionale Tumori Irccs - Fondazione Pascale di Napoli è stato infatti ridotto del 20%.

http://corrieredelmezzogiorno.corriere. ... 8789.shtml


Tagli per 16 milioni, il manager denuncia
"Così in tre mesi l'istituto Pascale chiuderà"
La drammatica denuncia della direzione del primo polo oncologico del Sud
in seguito al drastico ridimensionamento dei fondi regionali.


http://napoli.repubblica.it/cronaca/201 ... -55165844/