Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Sono Biagio, il papà di Peppe un ragazzo di 20 anni a cui è caduto il mondo addosso.
Sabato 24 gennaio u.s. nel notare un rigonfiamento alla spalla destra di mio figlio, andammo da un dottore che fece un'ecografia e fatte alcune domande al ragazzo (perdita di peso e sudorazione notturna) ci indirizzò all'Ospedale Cardarelli di Napoli, dalla XIX Ematologia diretta dal prof. Felicetto Ferrara.
Senza perdere tempo, lunedì pomeriggio 26 gennaio siamo dal prof. Ferrara che ci invita a fare un day-hospital presso il suo reparto per mercoledì 28 scorso. Puntuali alle ore 8.00 di mercoledì 28 Peppe inizia il day hospital e tra mercoledì e venerdì 30 fa vari prelievi e il 2 febbraio scorso si ricoverera in Chiururgia Toracica dove viene operato alla zona claviclare destra per prendere un campione di questa ghiandola ingrossata o tentare la sua asportazione e procedere poi all'esame istologico. Martedì
mattina 3 febbraio è stato dimesso e ha fatto una Tac superiore con contrasto in un centro medico convenzionato per accellerare i tempi delle indagini mediche richieste. Poi giovedì ha fatto una Pet - total body e martedì mattina 10 febbraio prossimi dobbiamo riportare tutto al reparto di ematologia.
Sia io che mia moglie, che il fratello maggiore e Peppe stesso siamo senza parole e nn riusciamo a razionalizzare quello che sta
succedendo. Solo 10 giorni fa eravamo una famiglia normale e ora questo aggettivo "normale" non possiamo più accostarlo al termine famiglia.
Siamo impauriti, anche se in pochi giorni abbiamo avuto la fermezza di fare tanti accertamenti clinici.
Ci chiediamo che cosa ci aspetti? Come procederanno gli accertamenti clinici? Come parlare al ragazzo?
Mille domande si susseguono, ma le risposte non le abbiamo a portata di mano...
L'unico sospiro di sollievo lo abbiamo tirato venerdì mattina. Poichè alcuni valori delle analisi del sangue salivano in maniera costante, a seguito di un prelievo effettuato in ospedale giovedì 5, i medici ci rassicuravano che alcuni parametri erano addirittura rientrati e altri migliorati.
Meno male che ho trovato il vostro sito. Ho letto molte cose e ho ricominciato a sperare.
Grazie per i consigli che mi vorrete dare.
Un caro saluto a tutti voi da chi ora si sente uno di voi.

Ciao Biagio, mi dispiace conoscerti in un'occasione cosi' triste, ma ti vedrai che a breve riceverai tantissimi messaggi e consilgi dagl'altri piccolipassisti
Mi ha stupito la rapidita' con cui avevte effettuato gli esami...e poi parlano di malsianita'.

Stai tranquillo tuo figlio nel giro di 7-8 mesi tornera ad essere sano e la malattia rimarrà solo un brutto ricordo.
Credo che dobbiate spiegare tutto nei dettagli a tuo figlio è inutile nascondere le cose non puo che fargli pensare che sia piu grave di quanto sia
Riguardo le terapie se dovesse avere un linfoma di H sicuramente gli faranno chemioterapia con protocollo ABVD 4- 6 cicli, ogni ciclo è composto da 2 sedute distanziate l'una dall'altra di 14 giorni. Non è nulla di tragico si sopporta mooolto bene. Tranquillo!
Se vorrai farcelo conoscere ci pensermo noi a tranquiilizzarlo e fargli fare 2 risate ogni tanto. nell'attesa di guarire..
Per qualunque informazione non esitare a contattarmi via mail o se vuoi anche telefonicamente (339-6901998)
Un abbraccio

caro biagio, intanto comincio a mandare a peppe un po' dei famosi doc, finche' non si ha una diagnosi precisa e' doveroso pensare che i vostri timori possano risultare infondati e io lo spero con tutto il cuore.

come avrai pero' notato, siamo in tanti a testimoniare che, se anche fosse l'infame, si puo' combatterlo con armi efficaci, soprattutto se si resta positivi e fiduciosi.

ti abbraccio, tienici informati

Caro papadipeppe.....sono la mamma di Gab....quindi un genitore,so come si sta in certi momenti....ma devi mantenere la calma,il linfoma si cura....ammesso fosse linfoma.Inoltre anche Gab è stato curato a Napoli ,al policlinico nuovo ,il direttore è il prof.Rotoli....entrambi i posti lavorano bene.
Io incrocio per la pet

tu .insieme a tua moglie mantieni la calma e alto il morale.....il modo positivo di approcciarsi all infame aiuta la guarigione.


Baci baci

Biagio, passo anch'io per un saluto: grazie di averci scritto

Ti mando un abbraccio per tranquillizzarti un po'! Aspettiamo
il parere definitivo dei medici, innanzitutto, e poi, comunque,
ormai sai già che da questo tipo di malattia si può saltar fuori

Un grazie di cuore a voi tutti.

Ciao ti dò il BENVENUTO anch'io e ti dico che adesso mantenete la calma e innanzitutto aspettiamo i risultati degliesami...che vedo sono stati fatti anche molto velocemente,ottima cosa...!!!
Solo con i risultati in mano avrete la diagnosi precisa...attenzione che potrebbe essere anche un falso allarme ....se invece non lo fosse sappi che qui siamo in tanti a testimoniare che si guarisce (io lo sono da quasi 3 anni) e ci sono tanti giovani anche come tuo figlio e vedi quindi che i giovani hanno unamarcia in +...trovano la grinta anche per affrontare una situazione anche grossa come questa,quindi troverai le parole per stare vicino a tuo figlio se dovesse essere il caso!

E' certo che occorre attendere i risultati finali prima di considerarsi appartenenti al ns. mondo di linfomati ed è altrettanto certo che tutti noi ci auguriamo che possiate presto essere trasferiti nella sezione dei visitatori occasionali.
Attendiamo tutti nuove buone notizie.

Buongiorno Biagio,
mi tocca purtroppo darti il benvenuto nella nostra purtroppo grande famiglia.

Naturalmente spero che sia solo un falso allarme

Nel caso di conferma di malattia, credo che voi dobbiate dire tutta la verità circa la malattia a vostro figlio...dicendogli naturalmente che ha una malattia da non prendere sottogamba ma che si può guarire, perchè se leggi alcune delle nostre storie ti accorgerai che molti sono guariti e molti sono sulla strada giusta....

Noi siamo qui per mettere a disposizione tua e della tua famiglia le nostre esperienze, che possono essere d'aiuto nell'affrontare questa parentesi della vostra vita.


Un abbraccio alla vs. famiglia.

Elena

ciao biagio. ho letto la storia di peppe ed è simile a tante altre. purtroppo questi sono i momenti più brutti, l'attesa fa impazzire. ora bisogna restare calmi e aspettare con fiducia i risultati martedì.nel frattempo, come è usanza del forum, io incrocio
sono di avellino e mi hanno parlato molto bene del prof Ferrara, per qualunque altra cosa sono a disposizione.

Ciao Biagio, passo anch'io a darti il benvenuto fra noi, anche se anch'io penso sia meglio aspettare una diagnosi definitiva, ci sono tanti casi di falsi allarmi e a questo punto possiamo ancora sperare che il vostro lo sia. Comunque noi siamo qui e in attesa di notizie ti mando una valanga di incroci

Un abbraccio

ciao biagio! benvenuto tra noi!!
In momenti così è facile sentiri persi e confusi...ma prima di tutto bisogna aspettare l'esito delle analisi!! Credo che tuo figlio, avendo 20 anni, debba essere totalmente a conoscenza di tutto..soprattutto perchè in caso di linfoma di Hod deve avere la piena consapevolezza che ce la farà a guarire!! E qui potrà anche trovare suoi coetanei che han vissuto la sua stessa esperienza!
Nel frattempo io incrocio x gli esiti!!

CARO BIAGIO, SONO BEPPE ED ANCHE IO COME TE STO PROVANDO LA SENSAZIONE DI VUOTO E DI SMARRIMENTO IN QUESTO MOMENTO.
HO LETTO ATTENTAMENTE LA TUA STORIA ED HO VISTO CHE CI SONO UN'INFINITA' DI PUNTI IN COMUNE CON LA STORIA DI MIO FIGLIO.
OVVIAMENTE NON ESSENDO UN VETERANO NON POSSO DARTI GRANDI CONSIGLI, MA PENSO CHE IN QUESTI MOMENTI CI SI POSSA AIUTARE A VICENDA AGGIORNANDOCI SU GLI SVILUPPI E SULLE EVOLUZIONI, CHE SPERO SIANO LE PIU' POSITIVE POSSIBILI PER TUTTI.
UNA SOLA COSA HO IMPARATO DA GLI ULTIMI MESI, CHE BISOGNA SEMPRE CERCARE DI PENSARE IN POSITIVO AFFRONTANDO I PROBLEMI DI TUTTI I GIORNI A
"PICCOLI PASSI"
UN ABBRACCIO BEPPE.....PAPA' DI MARCO

Ti do anche io il benvenuto Biagio!
e ti mando subito tanti incroci in attesa di una diagnosi precisa!
ho 24 anni, ho avuto un LdH e ormai da 1 anno sono in remissione!al momento della diagnosi anche a me è caduto il mondo addosso...il periodo delle cure è stato molto duro...ma con coraggio e soprattutto con la voglia di guarire lo si affronta e l'infame si sconfigge!
è stata un brutta esperienza che mi ha segnato profondamente...ma non mi sono fatta sconvolgere la vita...che oggi è tornata ad essere esattamente quella di un anno fa...
la vostra resterà un famiglia "normale"...ed è con il vostro amore che vostro figlio riuscirà ad affrontare la malattia.
Noi siamo qui per qualunque cosa, cosiglio di cui abbiate bisogno...
un abbraccio

Ciao Beppe, ti do anch'io il benvenuto nel nostro forum, dove nessuno vorrebbe entrare, ma se proprio deve, ha almeno la bella sorpresa di trovare tanta umanità e tanta disponibilità.

Mi unisco al coro dicendoti che devi attendere gli esiti e la visita ematologica per arrivare alla diagnosi e che se proprio si trattasse di linfoma (hodgkin o non hodgkin poco importa, le cure ci sono per entrambi), sappi che si guarisce.

Dico sempre di rincuorarsi andando nella nostra sezione delle remissioni per toccare con mano le testimonianze di chi ha lottato e ora sta bene.

Riguardo a come comportarsi con tuo figlio, suggerisco di essere sinceri, anche perchè non è più un ragazzino e nascondendogli qualcosa, rischieresti un domani di minare la sua fiducia nei tuoi confronti.

Ti abbraccio attendendo tue nuove notizie.

Carissimo Biagio, ciao e benvenuto!

Capisco la tua angoscia, io sono la mamma di due ragazzi più o meno coetanei a tuo figlio e non riesco ad immaginare il dolore che si può provare di fronte alla temuta diagnosi per il proprio figlio. Qui ho raccontato la storia del mio compagno Marco, e sono due anni che sono iscritta a questo meraviglioso forum. In questo lungo periodo ho avuto modo di leggere (con rabbia ) di tanti ragazzi giovani come i miei figli (con paura, onestamente). Tutti delle rocce coraggiose Biagio, credimi. Il nostro Gianluca di 17 anni è fantastico , scrive lui, con una forza e un ottimismo che ti giuro mi spiazza. I nostri ragazzi sono forti, non dubitare mai di questo, sii sempre sincero ed onesto con lui e non sorprenderti se qualche volta ti sorreggerà .
Anch'io ti dò lo stesso consiglio di Sabry, leggi per prima la sezione remissioni, ti renderai conto dei successi e delle vittorie (ci sono anch'io!!!!! Silvia63 ).
Ancora non abbiamo in mano la diagnosi di Peppe e quindi restiamo sempre così . Ti mando un'altra buona notizia, sono una volontaria dello IOM di Mantova, ogni mercoledì pomeriggio sono al Day Hospital dell'onco-ematologia, SI GUARISCE, BIAGIO, CREDIMI

Un abbraccio, Silvia.

Ciao, Biagio : BENVENUTO ...
Avrei ovviamente preferito "NON CONOSCERTI" ma sono sicuro che con il tuo AFFETTO SMISURATO aiuterai presto il tuo PEPPE ad uscire dal tunnel ...
Forza !!

Ecco la mail ricevuta da Biagio riguardo l'esame istologico di Peppe

Abbiamo avuto i risultati dell'esame istologico.
Linfoma di Hodgkin classico. Sottotipo nn definibile per le frammentazione
del campione (non si riconosce una struttura linfonodale ed il campione
potrebbe riferirsi ad infiltrazione di tessuti extralinfoidali).
Domani torniamo a Reparto di Ematologia del Ospedale Cardarelli di Napoli e
per martedì 17 febbraio prossimo è previsto un prelievo del midollo.
Spero solo di essere a buon punto di una strada che come voi mi state
insegnando, va fatta a piccoli passi.
Grazie ancora per ogni parola che mi direte, anche perchè sento che
provengono dai vostri cuori.

Ciao Biagio, come ti ho anticipato telfonicamente, quasi sicuramente fara' il protocollo ABVD forse 6 cicli. Ogni ciclo composto da 2 sedute distanziate di 14 gg una dall'altra. E successivamente una ventina di sedute di Radio. Dai a settembre sara tutto finito !

Gli effetti collaterali sono sopportabilissimi e dopo una paio di gg dalla terapia sara di nuovo in ottima forma.
I capelli se fara' ABVD non cadranno totalmente ma si diraderanno lentamente e probabilmente arrivera alla fine delle cure con il 50% dei capelli sulla zuzza. Sembra una cavolata il fattore capelli, ma ti assicuro che è molto confortante non essere riconosciuti come persone malate dalla persone che si incontrano quotidianamente.

Forza fra poco inizia la guerra e nel giro di qualche mese sara' solo un brutto ricordo.

L'unica raccomadazione che ti faccio è stai molto attento alla frequantazione del forum, difficilmente ne riuscirai a fare a meno anche a terapie ultimate, perche inevitabilmente ti sarai affezionato ai piccolipassisti e vorrai sbirciare di tanto in tanto che succede.CREA DIPENDENZA.

caro biagio, sottoscrivo tutto ciò che ha detto fulvio! Ora a diagnosi fatta servirà una serie di esami per definire accuratamente lo stadio e per poter iniziare le terapie! Tranquillo che non son esami fastidiosi...anche il prelievo di midollo è una scemata!! Come ha scritto fulvio, il forum crea elevata dipendenza, ma soprattuto ha effetti terapeutici impensabili e magari potrebbe trarne beneficio pure tuo figlio! Ora sotto con gli esami, e mi raccomando..sempre sereni!!! partire col morale giusto è come avere 1 marcia in più!

Concordo con quanto hanno detto gli amici, una volta metabolizzata la cosa credimi, le terapie non sono così terribili.

Qui poi, trovi un sacco di consigli utili, ah dimenticavo..........concordo anche sulla dipendenza da forum

di questa malattia si guarisce , abbiate fede in dio e nella medicina auguri

Tranquillo il tuo cucciolo uscirà da questa storia....e ti sorprenderà la sua forza, a volte sarà lui a mettervi a ko.....
posso solo consigliarti di stargli vicino senza assillarlo, è fondamentale rispettare i suoi momenti...che voi(come io e mio marito) non capirete mai....;in questo periodo ho conosciuto lati di mio figlio che mai avrei scoperto...ho imparato a rispettarlo come uomo..,un uomo che non fosse mio figlio....e segretamente ti confesso che me ne sono innamorata .Vivi questa esperienza con serenità (non sono pazza)..cercando di fare uscire il lato positivo anche quando vedi tutto nero....ti sarà più semplice stargli vicino. Io sono qui per qualsiasi cosa.....

Baci

CIAO BIAGIO, mi dispace molto per la vostra sofferenza, anche mio fratello è in cura al Cardarelli, abito a San Giorgio a Cremano. Ti posso tranquilizzare sulla professionalità del reparto di ematologia, il collaboratore del primario è bravo.
Se vuoi ricevere qualche informazione sul reparto chiedi pure, mio fratello ha e spero che tra poco dirò aveva, un linfoma di non h. , quindi la cura è diversa, le infermiere sono brave e ti mettono a tuo agio, qualsiasi cosa che chiede ti spiegano tutto, ogni ciclo, farà un consulto per eventuali sintomi, ma a questo pensaci dopo...Ora mi sembra che deve fare la bom al midollo...a piccoli passi

Grazie, grazie a tutti e di cuore.
Grazie a Fulvio e scusami se ti "ossessionerò" spesso chiamandoti al cellulare, ma tu " si' meglio e' nu' primario"!!!
Ora grazie a voi sono più sereno. Martedì Peppe mio figlio inizierà la terapia e inizia la lotta a quello che voi giustamente chiamate l' "infame".
Confermo le parole di Arianna circa la professionalità riscontrata al reparto di Ematologia dell'Ospedale Carderalli di Napoli, diretto dal prof. Ferrara. Posso solo aggiungere che appena 15 giorni fa Peppe è stato accettato in "day hospital" e in solo due settimane siamo già inseriti nel ciclo delle terapie e tutto nella normalità procedurale più assoluta. Devo anche dire che il reaparto di Chiurgia Toracica, sempre del Ospedale Cardarelli, non è stato da meno per professionalità e scienza.
E' vero che la guerra all'infame va combattuta, ma le armi deve fornircele la medicina ed ora come mi insegnarono durante il servizio militare che prestai in Cavalleria, possiamo gridare: Caricaaaaaaa!!!

Forza Biagio vedo che sei gia' strapositivo . Bravo
Chiamami quanto vuoi. Non mi disturbi assolutamente !

Biagio.... hai ragione... Ful non manca mai nell'essre vicino a chi ne ha bisogno..
per me è una persona davvero speciale la "ROCCIA"
Hai un amico di viaggio che ti aiuterà a portare le valige ...
con la sua dolce positività

colgo l'occasione per farti i miei più stretti
e per esserti unpo' vicina anche io




Silvia

Ciao Biagio, confermo anch'io il reparto di chirurgia toracica, mio fratello è stato ospitato per un mese circa, molto efficiente...Volevo dirti il dott. che tiene in cura mio fratello è il dott. Palmieri, ovviamente tutto passa priam per il prof. Ferrara, è in gambissima
(non mi hai detto dove abiti... )

Biagio mi unisco al grido........caricaaaaaaaaaaaa................e aggiungo UWS perchè qui troverai sempre chi ti starà vicino in ogni momento in cui ne avrai bisogno

Biagio anch'io arrivo con un grande carico di incroci ma soprattutto tanta positività..
FORZA!!!

Gio

Biagio, ascoltami bene......



si guarisce!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Ok?

Un abbraccio Silvia.

Vi lascio tanti incroci di incoraggiamento per domani....







..questo è l'inizio di un cammino importante...combattete con tutte le vostre forze e rimanente uniti....cercate di trovare qualcosa di positivo in qualunque cosa che farete e tutto vi sembrerà più facile....

Elena

Ieri c'è stata la prima battaglia della guerra all'infame.
Peppe ha fatto la prima terapia. Sereno e noi sereni, tranquillo e noi tranquilli e tutto bene... per tutti.
Nessun fastidio e siamo uno a zero per noi!!!
E tutto questo anche grazie a tutti voi...

Bene, la prima è andata e mi sembra l'abbiate affrontata nel migliore dei modi.

Non è detto che le prossime debbano essere peggiori, a volte ci si aspetta succeda chissà cosa e poi non è così.

Inizia il conto alla rovescia

Attivo qualche di accompagnamento

-1

Bravo peppe'!!! Forza che ormai si puo fare il conto alla rovescia con la consapevolezza che fra qualche mesetto un altro infame sara' stato sconfitto

ciao biagio!!!
sono qui a fare il tifo per peppe..andrà tutto bene!!

anche io ho dovuto lottare contro l'infame a 21 anni adesso ne ho 24 è sto benissimo...forza e coraggio..
ad agosto sarà tutto finito!!
anche io ho iniziato la terapia a febbraio del 2006 e adesso dopo tre anni sono qui sana come un pesce a fare il tifo per peppe!!!!

abbiamo iniziato insieme io e peppe... io ho iniziato stamani anche per me tutto bene. vedrai che andremo a 2000.... ne sono convinta....

Wèèè, Mas Wèèè, Mascestella....
Ti sei calmata? Bene....
Ora siamo "apparati"!
Tutto andà alla grande, non dimenticarlo mai.

Alla faccia dell'..."infame", o meglio "do' 'nfamone" come si dice a Napoli!!!
Domani ce ne andiamo con un'allegra compagnia di zii, cugine e fidanzate al seguito a passare una giornata in allegria in un agriturismo del casertano.
Regola numero uno: "o' 'nfamone se' cumbatte a' tavola, annanze a' nu' piatto e' maccarune!"
Buon appetito a tuttiiiiii!!!

Bravo Biagio! Hai capito perfettamente come cacciarlo via!

Bravo paisà fai buon'

Allora.... Porto impiantato. Reazioni nessuna.
Martedì seconda seduta di terapia.
A piccoli passi si va avanti.
Noto che Peppe sta riprendendo peso e non ha più sudorazioni notturne e secondo i dottori è un buon segno e sopratutto l'eseme del midollo è risultato indenne da malattie linfoproliferative.
A piccoli passi, si va avanti.
O come dice un proverbio napoletano: "Dicette o' pappece a' noce, damme o' tiempo cche te spertoso!"
Traduco: "Disse il vermiciattolo alla noce, dammi il tempo che ti foro da una parte all'altra!"

midollo pulito...è un ottima notizia!!!
dai presto sarà tutto finito..solo un pò di pazienza!!!
baci....forza peppe facciamo tutti il tifo per te!!!

Forza Peppe

Mi affianco con gli incroci
così la noce vien trapassata con più energia