Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

CIAO A TUTTI, SONO UN NUOVO ISCRITTO MI CHIAMO MICHELE, (GALA58) SONO DELLA PROVINCIA DI BENEVENTO,VI HO TROVATO SU INTERNET DURANTE LE MIE RICERCHE INFORMATIVE SUI LINFOMI.UN BELLISSIMO FORUM CHE MI E' STATO DI GRANDE CONFORTO . HO LETTO E RILETTO I MESSAGGI PER CAPIRE L'EVOLVERSI ,L'ESPERIENZE VISSUTE DA ALTRI SULLA MALATTIA. VISTO CHE SONO UN PO' IMBRANATO FINALMENTE HO PRESO CORAGGIO PER SCRIVERE E RACCONTARVI LA MIA STORIA ...SONO UN PAZIENTE AFFETTO (COME DITE VOI ) DALL'INFAME CON DIAGNOSI DI LNH DIFFUSO A GRANDI CELLULE B A LOCALIZZAZIONE ANELLO DI WALDEYER STADIO CLINICO II A BULKY LINFODONALE(TUMEFAZIONE LATEROCERVICALE DESTRA 9+4) BOM NEGATIVA .INIZIO A LUGLIO 2008 AL REPARTO DI EMATOLOGIA DELL'OSPEDALE MOSCATI DI AVELLINO(CHE RINGRAZIO PER LA GRANDE PROFESSIONALITA' E UMANITA' DI TUTTO IL REPARTO) IMMUNOCHEMIOTERAPIA SECONDO PROTOCOLLO R-CHOP E TERMINO L'OTTAVO CICLO IN DATA 24/09/2008.LE INDAGINI TAC-PET DI CONTROLLO ESEGUITE OTTOBRE 2008 RISULTANO NEGATIVE (ASSENZA DI TUMEFAZIONI LINFODONALI AL COLLO) PERTANTO RITENGONO UTILE COMPLETERE IL PROTOCOLLO TERAPEUTICO CON RADIOTERAPIA "INVOLVED FIELD" REGIONE LATEROCERVICALE DX DOSE TOTALE 30GY PER 15 SEDUTE.DA GENNAIO HO INIZIATO LA RADIO. PER QUESTO LEGGENDO LE VOSTRE STORIE HO RECUPERATO UN POCHINO DI OTTIMISMO PER CUI CONFIDO DI AVERE QUALCHE CONSIGLIO UTILE DA CHI PURTROPPO COME ME E LA MIA FAMIGLIA SI E' IMBATTUTO IN QUESTO BRUTTO GUAIO.VOLEVO CONOSCERE ALTRI CASI CON LA STESSA DIAGNOSI,IL DOPO TERAPIA CHE SUCCEDERA' , ECC.SPERO DI NON ESSERMI DILUNGATO TROPPO VI RINGRAZIO IN ANTICIPO DEI CONSIGLI CHE MI VORRETE DARE ...CIAO MICHELE

Ciao Michele

per fortuna ci hai trovati , è molto importante farsi compagnia in certe situazioni . Beh, Miky, direi che sta andando tutto benissimo, hai già finito tutti i cicli di chemio programmati e stai partendo per l'ultima tappa della radio e poi hai finito completamente . Il mio compagno Marco ha avuto il tuo stesso tipo di linfoma, B diffuso a grandi cellule (parecchie erano le zone colpite, anche sotto il diaframma) e ha fatto il tuo stesso protocollo, R-CHOP. Lui non ha fatto radioterapia perchè le zone colpite, come ti ho scritto sopra, erano diverse. Dopo la remissione, marzo 2007, ha fatto una cura di mantenimento con rituximab, 1 flebo ogni 3 mesi, per un anno. Ora sta benissimo, in realtà è già da un po' di tempo che è in ottima forma . Il 17/02 farà una pet di controllo, io incrocio per te e anche per Mark


Un bacione, Silvia.

forza!!!

Ciao Michele, ho appena letto la tua storia..purtroppo per la tua malattia non ne so molto..ho mio padre affetto da molti anni da macroglobulinemia di Waldenstrom ed attualmente è in cura presso il centro di ematologia del Cardarelli di Napoli..
Ho letto che sei in cura presso il San Giuseppe Moscati di Avellino..ho sentito molto parlare di questo centro e del dott. Cantore, però vorrei avere qualche notizia in più..se ti va di contattarmi mi farebbe molto piacere!
Incrocio le dita per te e un grossissimo in bocca al lupo.
Un abbraccio