Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao sono nuovo....
mi chiamo Carlo ho 26 anni vivo in sardegna vicino ad Olbia...
Vi riassumo brevemente la mia storia che avrà tanto in comune con le vostre.
Giugno 2007... da fraquentatore assiduo della palestra sempre in cerca di dimostrare di essere superman
mi ritrovo con un persistente dolore al braccio sinistro localizzato in un'area molto ben definita che insorge quasi esclusivamente nella tarda serata diciamo dopo le 21.
Vado dal medico espongo tutta la storiella, si pensa entrambi ad un qualcosa di muscolare e giù di antinfiammatori, intanto compare una leggera e persistente febbre 37.3 e la stanchezza inizia ad essere importante.
Iniziamo gli accertamenti rx torace e braccio pulita, cuore ok ecc ecc ecc........ves sempre a 100 e bianchi a regalarne la metà me ne rimanevano sempre troppi....
Primo ricovero di una decina di giorni.....esamucci vari zero risultati rimandato a casa!
Intanto situazione fisica imbarazzante salire le scale era diventato un problema....il sesso un miraggio...
Colloqui vari con tutti i medici possibili ma zero, frase storica: "non si preoccupi lei è sano non ha nulla di grave"!!!
Però qui mi gioco il jolly....la mamma della ragazza che avevo in quel periodo( purtroppo ci siamo lasciati ) è infermiera in radioterapia al Careggi di Firenze e prima ancora lo è stata nel centro trapianti midollo osseo e in ematologia.....Lei lo sapeva e mi diceva: "Carlo controllati può essere una fesseria o essere qualcosa di serio".....e io pensavo ma se mi hanno detto che non ho nulla......
Poi è riuscita a convincermi son partito al volo per il Careggi convinto di restarci una settimana e invece ci son rimasto due mesetti e dopo tutte gli esami più disparati e fastidiosi, dopo 5 cicatrici sul torso e il port che fa sempre piacere avere una palla di silicone e un tubo che va al cuore.......
diagnosi: Morbo di Hodgkin mediastinico variante sclerosi nodulare II, stadio IIB Bulky.........
Nell'ordine mi son sparato:
4 ABVD
2 DHAP
HDS
e Beam+ autotrapianto ( li al tmo ho conosciuto Stefano.t che saluto con stima )
ora aspetto di fare la prima Pet di controllo dopo l'auto, la Tc era perfetta adesso questo mese penso mi chiameranno.....( sono un po' in ritardo).
Comunque a parte i momenti di spallo ho conosciuto Persone meravigliose dalle infermiere/i ai medici passando per i tecnici tutti da ammirare ed apprezzare....naturalmente non me ne vogliano gli altri ma la mia preferita il mio angelo custode è Alessandra per me è come una della mia famiglia...è fantastica!
Ora aspettiamo questa pet.........

Ciao Carlo

BENVENUTO NEL FORUM

io comincio col portarti un pò di nostri gesti scaramantici per la PET

vedrai che andrà tutto bene!

...e con l'occasione ti faccio anche gli auguri di BUON ANNO....che il 2009 si porti via tutto il brutto dell'anno passato e sia l'anno del ritorno alla normalità e della rinascita!

Rimani con noi!

Ciao Carlo,
benvenuto nella nostra famiglia...

Anche io ho cominciato a stare male ad agosto 2007, e dopo aver "sofferto" 3 mesi tra esami, antifiammatori, cortisone e vari "lei non ha niente di grave...glielo posso mettere nero su bianco" a Dicembre 2007 mi hanno diagnosticato un LNH grandi cellule tipo b 1 stadio. Ho fatto diversi cicli di chemiotyerapia (chop, macob b, dhap ed alti dosi) fino ad arrivare all'autotrapianto eseguito il 30 Settembre al TMO di Careggi...ed hai perfettamente ragione..al TMO di careggi ci sono persone meravigliose, Stefano t. in primis, ma ricordo con affetto anche tutti gli altri suoi collaboratori, Alessio, Antonio, Riccardo, Pina, Rita, Stefania, Claudia e tanti altri di cui ho la faccia scolpita nella mente ma di cui, non me ne vogliano, non ricordo il nome...
L'ultimo mio anno di vita è stato veramente "tosto" ma nonostante tutto ho dei bellissimi ricordi di vissuto con persone malate, con gli operatori del day hospital e del TMO che mi hanno dato veramente tanto e mi hanno fatto ricredere a tanti valori a cui non credevo più perchè la vita frenetica che mi circondava mi faceva vedere solo un mondo pieno di persone egoiste legate solo alle cose materiali...
Anche io aspetto di poter fare la tac (febbraio) e la pet (marzo) e resto fiduciosa, dato che l'autotrapianto l'ho fatto con la remissione completa della malattia.
Ti auguro un felice 2009 e come d'uso in questa famiglia, comincio da ora ad per la tua Pet.....
Ciao
Elena.

Carlo, mi spiace della tua storia, ma vedo con piacere che ora sei in remissione e per di piu' sei uno dei pochi che ha avuto il paicere di consocere il mitico Stefano!
Sei di Olbia...bello ci vengo spessissimo a fare immersioni da un amico cha ha un diving a P.S paolo
Rimango incrociato per la tua Pet...

Grazie mille a tutti per gli auguri e gli incroci che ricambio.....
Ma solitamente la prima pet di controllo a quanti mesi si dovrebbe fare dall'auto, come prassi?

ps elena72 dove le facevi le chemio day hospital ematologia?

Carlo,
io tutte le chemio le ho fatte in ematologia day hospital di Careggi....la stanza delle terapie non è assolutamente bella, ma ci sono alcune infermiere che sono un amore....le mie preferite sono Alessandra ed Elsa, hanno sempre una parola di conforto e sono sempre allegre e disponibili con tutti....ma anche Lucia, Daniela, Simona e Pierre non sono niente male....
Per quanto riguarda la Pet a me mi hanno detto che solitamente viene fatta dopo almeno tre/quattro mesi dall'autotrapianto....infatti ho un amico che anche lui ha fatto l'autotrapianto a Careggi il 13 giugno ed ha fatto la pet a metà Ottobre.....ed è in remissione!!!!!

A presto.....

Elena.

Io le ho fatte li da ottobre 2007 a giugno 2008 minimo ci siamo incontrati diverse volte.....
Si tutte simpatiche e professionali!
ps io l'auto l'ho fatto il 29 luglio son 5 mesi pieni!

ciao carlo,benvenuto.sono anch'io un frequentatore dell'ematologia di careggi,dove dovrò tornare mercoledì.ti faccio un super in bocca al lupo per la pet

a preeeeesto

Ti vedo connesso e ne approfitto per mandarti un saluto di Benvenuto, leggo che sei un Gran Combattente che si unisce al gruppo di Grandi del Forum
per tutto...
un
Ale-Paoletta

Grazie Ander e Paoletta......
Intanto io aspetto ancora.....mi sa che lunedì chiamo per vedere che non si siano dimenticati di me....

Ops, sai che non mi era ancora capitato d'incontrarti?

Grazie per averci scritto, Carlo, e intanto ti lascio anch'io
un po' dei nostri per la pet

Un abbraccio e a presto

Bruno ha scritto:Ops, sai che non mi era ancora capitato d'incontrarti?

Eh sono un nuovo acquisto.....non se se avete fatto un affare......
Grazie per gli incroci....

Sei certamente un super affare, Carlo, fìdati

Ciao Carlo..

novità sulla pet di controllo da fare? Io sono tre giorni che cerco di rintracciare il mitico Rigacci per fissare la data della mia tac e pet ma non cè modo di parlarci perchè è super impegnato...

Facci sapere così noi ci segnamo sull'agenda la data per venire poi a farti tanti tanti incroci magici...



Elena

E' un pò che non passo...
per pet!!

Ciao Carlo, bene arrivato!
Ma... possibile?! Non ero ancora passata dalla tua casetta? che vergogna!
Ti lascio un po' di incroci per la PET.





Michela

eccomi......allora ancora niente per la pet.....

Elena..... ...parlare con il mitico Rigo al tel è impossibile più facile rintracciare Obama......io ormai gli mando mail......

Ciao Lisa ti ringrazio per il benvenuto e gli incroci....


Michela quanti incroci...grazie grazie servono tutti!!!


ps domanda ai maschietti ma a qualcuno di voi dopo le chemio manca qualche pezzo di barba???????

Carlo82 ha scritto:eccomi......allora ancora niente per la pet.....



ps domanda ai maschietti ma a qualcuno di voi dopo le chemio manca qualche pezzo di barba???????

Ciao Carlo!!
Cavolo, ancora niessuna news!
Allora rinnovo gli


Alla domanda della barba rispondo io!
E' vero, ho la barba! ...
Sì è normale che ne manchi qualche pezzo!
A mio papino è successo

Pet fissata per il 10/02 finalmente non ne potevo più di aspettare.....

Comincio ad incrociare
Michela

MichelaAlda ha scritto:Comincio ad incrociare
Michela
Comincio ad incrociare
Michela

grazie carissima.....sono contentissimo

Mi prepara anche io

CARLO MI ATTIVO SUBITO:

:





..MA VIENI A FIRENZE A FARLA?

Elena.

ciao carlo! non ti avevo ancora dato il benvenuto!!!leggo che non hai avuto un percorso facile...ma che ha raggiunto cmq il traguardo!!! ti lascio tanti incroci per il controllo!!!

Fulvio e Sonia sempre pronti.....
non da meno Elena......si vengo a Fire e devo pure beccare Rigacci perchè mi ero scordato che ormai la prescrizione che mi aveva fatto è scaduta.....
ciao stub ci vai pesante con gli incroci.....



grazie a tutti

Ciao Lisa grazie un bacione....

ps Complimenti per l'avatar!!!!!!

ci sono anch'io!
ciao carlo!

Io pure, Carlo

Donatella è un piacere conoscerti...grazie per gli incroci!

Brunoooooooooooo ciao bello ti ringrazio di cuore...

Carlo82 ha scritto:Ciao Lisa grazie un bacione....

ps Complimenti per l'avatar!!!!!!

Ciao Carletto...

ti vedo connesso....novità...come va?

Elena

Elena72 ha scritto:Ciao Carletto...

ti vedo connesso....novità...come va?

Elena

Ciao Ele....novità le sapremo la prossima settimana, per ora fatta Pet poi fisso appuntamento in ematologia così la ritiro e vado direttamente da Rigacci!
Poi per il resto un po' di paranoie......perchè mi son venuti: un dolore al braccio, un po' di prurito diffuso e una o due notti mi son svegliato sudato......

Uff....perchè tutti mi chiamano Carletto......

Ciao Carlo, ti lascio un po' di incroci
Buon fine settimana
Michela

Carlo82 ha scritto:

Elena72 ha scritto:Ciao Carletto...

ti vedo connesso....novità...come va?

Elena

Ciao Ele....novità le sapremo la prossima settimana, per ora fatta Pet poi fisso appuntamento in ematologia così la ritiro e vado direttamente da Rigacci!
Poi per il resto un po' di paranoie......perchè mi son venuti: un dolore al braccio, un po' di prurito diffuso e una o due notti mi son svegliato sudato......

Uff....perchè tutti mi chiamano Carletto......

Perchè "Carletto" è simpatico e potresti essere il mio fratellino minore

per il risultato della Pet..

A presto.

ma...Carletto era anche in una canzoncina o sbaglio??

per Pet!!

MichelaAlda ha scritto:Ciao Carlo, ti lascio un po' di incroci
Buon fine settimana
Michela

Grazie Michela...sempre gentilissima....


Elena e Paola fate da brave........vi do il permesso di chiamarmi Carletto solo perchè mi avete mandato i bacini.......

siiiiiiiiiiiiii Lisa...proprio questa




(per farmi perdonare ovviamente )

ale

Hei Carlo,

è un pò che non ti fai sentire...come va?

Elena

Ciao Carlo, come stai? Sei sempre nei miei pensieri!
un abbraccio.
Michela
P.S.: ti lascio un po' di questi

Ciao bellissime e bellissimi mi sono assentato un po'.......

allora novità mediche ho la Pet dubbia......tra un po' mi fanno una TC e poi vediamo che fare....
In pratica la pet è identica, come area di captazione, a quella effettuata prima dell'auto!
Nel referto dice: " sospetta per presenza di malattia nell'area descritta".
Rigacci mi spiegava che il dubbio sorge perchè, secondo logica, sarebbe dovuta sparire oppure si sarebbe dovuta estendere.... che sia restata ferma non gli torna.
Morale della favola TC se non capiscono cos'è mi sa che vogliono andare a vedere......


Elena....
Michela.....

In attesa di un responso più completo, incrocio
al massimo come sappiamo fare qui

Un abbraccio forte, Carlo

Grazie Bruno mi prendo tutto l'abbraccio e gli incroci...

Lisa perdonami non lo faccio più....facciamo così ti porto la tac più bella mai vista fino ad ora......non bella quanto te ma quasi....

Forza, Carlo!!!!