Liliana79- LDH a grandi cell B R-chop- in Remissione

[liliana79]

Salve a tutti mi chiamo Liliana!
Dopo un lungo e doloroso calvario fatto di biopsie ossee e interventi al femore sono arrivati alla diagnosi di linfoma non Hodgkin a grandi cellule B.
Sono in cura a Pescara, ho fatto due cicli di chemio, protocollo R-chop, al prossimo farò un controllo e prevedono di farne altri 2 se non 4.
Dopo mesi di invalidità comincio a respirare grazie ai primi benefici effetti delle terapie, mi hanno consigliato di posizionare un port a cath; non tutti i dottori sono di questo parere e sebbene non sia la fine del mondo l'idea di questo ulteriore intervento non mi alletta anche e soprattutto perchè se dovrò fare al massimo altri 4 cicli potrei magari farne a meno.
Grazie anticipatamente per i vostri consigli.

[Simone]

Liliana,

benvenuta nel nostro forum.

Anche io mi sono dovuta curare per un linfoma a grandi cellule tipo B di prima stadiazione, posizionato nella zona del mediastino. A me il port lo hanno fatto mettere prima di iniziare qualsiasi tipo di terapia perchè a loro dire le terapie dovevano essere fatte da una via centrale e non periferica...secondo loro le cure da un vaso centrale erano più efficaci e fare le terapie con le vene delle braccia era rischioso perchè potevano facilmente bruciarsi.

Se hai bisogno di informazioni chiedi, qui siamo in tanti e cerchiamo di aiutarci....

Ciao.

Elena.

[Sonia]

Ciao Liliana
benvenuta anche da parte mia.Anche io ho avuto un LNH a grandi cellule B e sono in remissione da due anni.
Io ho messo il port ma il mio protocollo era diverso dal tuo,si chiama Vacop-B e prevedeva 12 infusioni (1 a settimana) e per questo me l'hanno messo perchè erano tante e capitava che non trovassero subito le vene buone già dalla prima infusione che ho fatto perchè erano già poco visibili e onde rischiare che si bruciassero tutte entro la fine me l'hanno consigliato.Io non sò se a te ormai convenga,certo non ne hai ancora molte da fare,ma dovresti valutare nel tuo caso specifico.

[liliana79]

grazie tante ad elena e sonia !!!questo forum é utilissimo e non solo dal punto di vista pratico!!!

[antonella81]

Ciao LiLiana! BENVENUTA TRA NOI! anch'io ho avuto lo stesso percorso di Sonia, anch'io lnh in remissione da quasi 3 anni, anche per me ,come sonia, lo schema prevedeva 12 chemioterapie, a differenza però io ho messo il cvc, credo però sia meglio il port perchè è sottopelle e non dà alcun fastidio! invece il cvc hai quei " rubinetti " appesi! ...che scocciatura! visto però che ti Mancano solo 4 terapie bè allora ti conviene chiedere ai medici se conviene metterlo o no. Secondo me no. Nel caso dovessi metterlo non ti preoccupare che è semplice, a volte a delle mie amiche lo hanno messo addirittura in camera! non c'è paura! tranquilla. Facci sapere allora!! e in bocca al lupo!!!!!Anto!!

[liliana79]

grazie tante antonella! ti terrò al corrente
P.S.è bello sentire il parere di persone che il percorso l' hanno fatto tutto e l' hanno avuta vinta!

[antonella81]

Ma si certo tutti dobbiamo vincere!! nessuno escluso!! so che pescara è un ottimo centro, io mi sono curata presso la cattolica di Campobasso e anche li ottimo centro! ma stai tranquilla affronta tutto con tranquillità! presto tutto sarà un ricordo!

[liliana79]

C'è qualcuno di voi che ha fatto cicli di chemio con protocollo R chop utilizzando le vene
senza avere dei problemi??
Grazie a tutti Liliana.

[Silvia63]

Ciao Lilly,

innanzitutto benvenuta!

Direi che posso rispondere alla tua domanda con precisione. Il mio compagno ha fatto 6 cicli di R-CHOP con cadenza ogni tre settimana senza avere nessun problema alle vene. Non ha mai messo il port e ad oggi fa i suoi regolari controlli ematici senza problemi. Se hai bisogno di altro, noi siamo qui

Tu, come stai?

Un abbraccio, Silvia.

[Silvia63]

Ciao Lilly,

sono di nuovo Silvia, poco fa ti ho risposto nell'altro tuo argomento, mi era sfuggito questo.

Anche marco ha avuto un linfoma b diffuso a grandi cellule e ti ripeto che non ha avuto bisogno di mettere il port. Lui ha fatto 6 cicli.Forse tu hai problemi di vene? magari è per questo che te lo consigliano......
Incrocio al massimo per te

Un bacione, Silvia.

[Veronica]

Ciao Liliana e benvenuta, anche mio padre ha fatto 6 cicli di R-CHOP senza mettere il port...

[Cinpica1]

anche mio papa' 6 cicli (sulla mano)

Le vene pero' benissimissimo non stanno....

[Lisa72]

Ciao cara benvenuta!

Io ho fatto le cure,
comprese le alte dosi senza port e senza cvc.
Devo dire che le mie vene non hanno subito molto...
insomma, erano doloranti e un pò "stanche", ma
alla fine cel'ho fatta...
Ti mando un pò di

...è l'usanza!

[Lisa72]

Ciao cara!

Ti ridò il benvenuto!
Io penso che ti conviene resistere se te ne mancano solo 2...
Comunque se fosse solo per 2, converrebbe il cvc secondo me...
Fatti consigliare dai medici...

[Claudietta]

Presente! il mio papà non ne ha avuto bisogno!
un abbraccio Claudia

[liliana79]

Grazie a tutti per i preziosi consigli e per l'attenzione!!!
Alla fine dopo un ulteriore controllo da parte dei dottori e delle infermiere e dopo aver saputo di dover fare altri quattro cicli in base al mio protocollo ho vinto ogni resistenza e ho messo il port questa mattina.
Un saluto e grazie ancora Liliana.

[copenaghen]

Ciao Lilliana,
brava continua cosi´e tanti incroci per tutto il rresto del cammino
a presto
copenaghen

[piccolaVale]

Ciao Liliana, benvenuta!
anche io sono stata in cura a Pescara sai? e mi sono trovata veramente bene con tutto lo staff medico e infermieristico....davvero persone speciali!!!!
ciao, un bacio e 1000 incroci

[vittorio]

ciao liliana benvenuta sul forum. ho avuto il tuo stesso linfoma e sono in remissione da quasi un anno. prima di iniziare mi misero il cvc periferico, e al riguardo posso dirti che l'installazione non fa per niente male e dura poco. parla con l'ematologo per capire quale convenga di più. a presto

[vittorio]

ciao liliana scusa ma non avevo visto questo post. cmq un altro piccolo passo è stato fatto.

[liliana79]

Ciao vittorio, hai avuto il mio stesso tipo di linfoma, nel senso che anche il tuo era un extra nodale primitivo dell' osso??
Perchè se è così saresti la prima persona che conosco dato che la localizzazione extra nodale è molto rara soprattutto per quanto riguarda le ossa.
Ciao e grazie Liliana

[vittorio]

cara Liliana ho letto il tuo post "port a cath". e lì ho letto che io come te ho avuto un linfoma non hodgking a grandi cellule b curato con 8 cicli di R -chop. però io non avevo localizzazione extra nodale. mi dispiace per il malinteso, però visto che i protocolli di cura sono uguali per qualunque cosa puoi contattarmi.

ps un abbraccio e tanti

[liliana79]

grazie per l'accoglienza che mi avete riservato!!! mi sento già più al sicuro da quando ho iniziato a seguirvi! UN ABBRACCIO

[alvioz]

Quando dovevo essere inserito in terapia volevo io il vaso centrale, forse perchè li metto e quindi so la relativa facilità della manovra anche se può avere le sue complicanze, ma credo che dobbiamo rispettare il nostro corpo e ytrovarci, finite le terapie modificati (non si vedono più le vene delle braccia) può crearci anche fastidi perchè viene a modificarsi l'immagine che abbiamo di noi.
SAecondo me tutti gli aspetti sono importanti, anche quelli più effimeri
Intanto benvenuta nella nostra famiglia e
Ciao Alberto

[stellina]

ciao liliana!

non ho esperienza personale in questo campo,
ma un'amica ha appena terminato 4 cicli di chemio (non so il tipo) per un linfoma hodgkin:
le sue 8 infusioni sono state tutte in vena, ma non alle braccia (mani e piedi )
Scusa se risulto "fuori luogo"...

ps: alvioz cosa significa "non si vedono più la vene delle braccia"???

[valeria]

Ciao io ho effettuato le terapie con un port sottopelle. Non è stato doloroso metterlo mentre il dott. trafficava parlava con me di F. De Andrè e la "buona novella"!! A parte gli scherzi poi l'ho ampiamente utilizzato sono ormai 12 mesi che ce l'ho, non mi ha mai dato fastidio ed è stato utilissimo anche durante i ricoveri, e anche ora che ho finito il protocollo ho deciso di tenerlo ancora un pò ce ne fosse (MAI) bisogno.
E' meno "medico" di quello esterno a vedersi ma non posso dire che non si noti, gioca a tuo favore l'inverno, in estate si vede. Comodissimo per fare il bagno e non richiede di essere continuamente eparinato. Però tutte le volte vieni cmq bucata e non solo attaccata. Però ha senso se lo devi utilizzare a lungo.... non per soli altri 2 cicli.
Buon lieto fine!

[liliana79]

salve a tutti di nuovo! sono alla riderca di qualcuno che abbia avuto la mia stessa localizzazione.L'LNH extranodale e per di più a livello dell'osso è piuttosto rara...non ho ancora potuto confrontare le mie esperienze.GRAZIE

[Fulvio]

Liliana non aprire sempre nuovi post....ti ho raggruppato gli altri nella tua storia

[sonia7673]

ciao piacere sono sonia
mio marito ha avuto localizzazioni ossee
ossia sopratutto vertebrale e
femori- omeri - bacino
se vuoi maggiori dettagli te chidimi pure
se vuoi sapere la situazione ad oggi
e' in remiassione totale da luglio
e a settempre ha fatto l'auto trapianto di cellule staminale per ora tutto bene
un abbraccio