Pagina 1 di 1
LEUCEMIA MIELOIDE CRONICA CERCO ISCRITTI COME NOI- GLIVEC-
Inviato: 30 ott 2008, 17:31
da maison
Re: LEUCEMIA MIELOIDE CRONICA CERCO ISCRITTI COME NOI...GLIVEC
Inviato: 30 ott 2008, 17:42
da gigi7
ciao maison mi dispiace tanto x la tua triste storia ti dò il benvenuto e mi auguro il meglio per te e la tua dolce metà.
un abbraccio.
Re: LEUCEMIA MIELOIDE CRONICA CERCO ISCRITTI COME NOI...GLIVEC
Inviato: 30 ott 2008, 22:37
da Lisa72
Ciao stella e benvenuta!!!
La tua disperazione, mi fa male, ma come fare...
La rabbia è molta anche per noi che leggiamo
Restiamo senza parole quando la gioventù si trova
a cambattere questi draghi!
La piccola Vale, ha avuto la leucemia mieloide ed è in remissione...
Ora, non conosco molto le leucemie,
ma so che la ricerca, sui tumori del sangue,
è all'avanguardia, ci sono molte cure e molte speranze!!!
Non vi abbattete!!!!
Re: LEUCEMIA MIELOIDE CRONICA CERCO ISCRITTI COME NOI...GLIVEC
Inviato: 31 ott 2008, 10:01
da maison
State tranquilli l'umore è alto...ma come faccio a trovare tutti quelli come noi? dove scrivo? datemi delle dritte please!
Re: LEUCEMIA MIELOIDE CRONICA CERCO ISCRITTI COME NOI...GLIVEC
Inviato: 31 ott 2008, 10:04
da Silvia63
Ciao cara Maison
averci trovato potrà esserti veramente di grande sostegno e conforto, anche noi combattiamo con una malattia ematologica (linfoma) di cui ne fa parte anche la leucemia. Forse non potremo esserti di grande aiuto sui tipi di terapia adottati, ma possiamo esserti vicini per superare i momenti di tristezza e di paura. So però che anche la leucemia, come il linfoma, ha una percentuale di guarigione molto alta, credimi Maison, si sta facendo davvero tanto per l'ottenimento di ottimi risultati.
Ti posso segnalare alcune persone che qui nel forum hanno una patologia simile a quella del tuo raggazzo: xstefano (leucemia acuta), piccolavale (leucemia mieloide) e argherita (leucemia linfatica), sono tutti ragazzi in remissione
. Vedrai che al più presto ti contatteranno e magari sapranno anche aiutarti per le informazioni che chiedi.
Ti trasmetto un'esperienza personale: il figlio di una mi aamica si è ammalato all'età di 6 anni di leucemia, oggi è un ragazzone di 18 anni che sta benissimo
Quanti anni ha il tuo ragazzo? Che cure sta facendo?
Ti mando subito tanti incroci
Vedrai che ce la faremo
, vi abbraccio forte, Silvia.
Re: LEUCEMIA MIELOIDE CRONICA CERCO ISCRITTI COME NOI...GLIVEC
Inviato: 31 ott 2008, 10:47
da Silvia63
Maison,
sono ancora qua
C'è anche birba-20 che sta combattendo con la leucemia.
Stai tranquilla, un bacione, Silvia.
Re: LEUCEMIA MIELOIDE CRONICA CERCO ISCRITTI COME NOI...GLIVEC
Inviato: 31 ott 2008, 12:06
da piccolaVale
Re: LEUCEMIA MIELOIDE CRONICA CERCO ISCRITTI COME NOI...GLIVEC
Inviato: 31 ott 2008, 12:59
da maison
Grazie Grazie e Grazie non sò come ringraziarvi e ringrazio una persona ke su un altro forum mi ha detto di venire da voi ...qui mi sento più fra simili...Silvia ti ringrazio per le dritti non 6cara ma di più...e te Piccola vale ti scrivo un mp...così mi racconti come ti 6ammalata e tutto il decorso...
ORA VI ILLUMINO SULLA SITUAZIONE
uomo adulto giovane meno di 30
ammalato da meno di un anno
dall'inizio : 4glivec al dì
1 ziloric 2 volte alla settimana
mai dato pastiglia scudo anke se soffre abbastanza allo stomaco
risposte dell'ago aspirato buone
mai fatto kemio ne radio... ma ke significa quando scrivete ke siete remissivi...non sò cosa vuol dire?
è tanto pallido ma nell'insieme direi ke non ci si può lamentare...diciamo ke ora siamo molto più capaci di gestire il fatto invece i primi 15gg in cui non si sapeva cos'era e quanto tempo c'era pensavo andasse fuori di testa...ma con l'aiuto del buon fare...siamo riiusciti tutti a casa a non farlo abbattere e ora è allegro fà qualcosina e non è depresso come prima...vi prego raccontatemi come vi siete ammalati e ke decorso avete...
Re: LEUCEMIA MIELOIDE CRONICA CERCO ISCRITTI COME NOI...GLIVEC
Inviato: 31 ott 2008, 13:15
da Sailor
Ciao solo dopo aver risposto alla tua mail ho visto adesso che hai gia' aperto un topic, brava !!
vedrai che riceverai tante info ma soprattutto sostegno.
Re: LEUCEMIA MIELOIDE CRONICA CERCO ISCRITTI COME NOI...GLIVEC
Inviato: 31 ott 2008, 13:44
da Sabrina
Ciao e benvenuta
Ho cercato un po' su internet se c'era qualche forum specifico per la patologia di cui ci parli, ma in effetti c'è molto poco, e l'unico forum che c'è non ha dentro alcun argomento.
Io non so esserti tecnicamente utile, ma posso offrirti come tutti gli altri, il mio supporto morale e psicologico.
Remissivi o in remissione significa che non ci sono più i sintomi della malattia.
A presto e non scoraggiarti
Re: LEUCEMIA MIELOIDE CRONICA CERCO ISCRITTI COME NOI- GLIVE
Inviato: 27 ott 2010, 20:09
da sizol
Non si hanno più notizie?
Anch'io prendo il glivec e sto benone
Re: LEUCEMIA MIELOIDE CRONICA CERCO ISCRITTI COME NOI- GLIVE
Inviato: 24 gen 2011, 17:03
da thedoctor
Anche io ho la Leucemia Mieloide Cronica a 23 anni e adesso sono in remissione... All'inizio è stato un trauma... ma posso dire di ritenermi fortunato... va decisamente bene!! :-p saluti a tutti
Re: LEUCEMIA MIELOIDE CRONICA CERCO ISCRITTI COME NOI- GLIVE
Inviato: 18 ott 2012, 17:33
da teqyla
Ciao a tutti è il primo messaggio che scrivo. Ho 29 anni ed ho fatto la BOM del midollo osseo a causa degli esami del sangue sballati e purtroppo mi hanno diagnosticato una Leucemia Mieloide Cronica. Il 23 avrò la visita dall'ematologa la quale credo mi indicherà le cure che dovrò eseguire. Sono spaventata dalla situazione ma sono assolutamente pronta a combattere per poter vivere ancora per molti anni!
Vorrei tanto trovare altre persone che stanno condividendo la loro vita con questa bestia.
Grazie a tutti!
Re: LEUCEMIA MIELOIDE CRONICA CERCO ISCRITTI COME NOI- GLIVE
Inviato: 8 nov 2012, 21:02
da SPERANZA81
Ciao Teqyla,
il mio ragazzo ha scoperto di avere la LMC pochi giorni dopo il suo 30° compleanno, ora sono passati 2 anni.
Quando lo abbiamo saputo, il mondo ci è crollato addosso, i nostri progetti, i suoi sogni ed i miei con lui si sono smaterializzati in pochi minuti, ma ora so che avremo ancora tanto tempo per vederli realizzati.
Ha iniziato da subito la terapia con il glivec. La malattia è regredita, già dopo 6 mesi ha avuto una risposta citogenetica completa. Sta bene ed è ritornato alla sua vita di sempre, continua a prendere il glivec e lo prenderà a vita.
Il glivec, nei primi mesi, gli ha portato qualche problema (per lo più nausea, mal di testa, gonfiore agli arti, crampi), ma ora la maggior parte dei problemi sono passati, qualche volta avverte mal di testa dopo averlo preso.
Io avrei 1000 cose da dirti, ma non so da dove iniziare, per cui chiedimi qualsiasi cosa, sono a tua completa disposizione.
Sii combattiva, oggi, grazie alla sperimentazione, è una malattia con cui si convive.
un bacio, in bocca al lupo
Re: LEUCEMIA MIELOIDE CRONICA CERCO ISCRITTI COME NOI- GLIVE
Inviato: 12 mar 2013, 11:22
da Roberto Monacelli
Re: LEUCEMIA MIELOIDE CRONICA CERCO ISCRITTI COME NOI- GLIVE
Inviato: 12 mar 2013, 15:41
da Roberto Monacelli
Re: LEUCEMIA MIELOIDE CRONICA CERCO ISCRITTI COME NOI- GLIVE
Inviato: 28 feb 2016, 19:14
da Nicholas
Salve a tutti sono Nick, anche io mi sono appena unito al Club "LMC", ancora in fase di accertamenti iniziali. A breve sapro' di preciso che patologia ho. Nel fratempo vi saluto e vi abbraccio tutti.