Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti...
Avrei bisogno di un Vs consiglio ...
I miei tre cognati in questa settimana andranno a fare le visite di controllo per donare ad Andrea le cellule staminali..
In questi esami c'e anche l'ettrocardiogramma
I miei cognati sono in sardegna ..

Stamattina mi chiama mio cognato e dice che per fare l'elettrocardiogramma bisogna aspettare marzo..

Penso che ne parlero' con il centro trapianti,
Quello che avevo bisogno di chiedere a voi e' se conoscete un'altra via preferenziale
a parte farla da privato e a parte i codice verde ...
In considerazione del fatto che sono controlli per donazione

Grazie Baci 1000

sonia, ciao
mi rivedo in molte delle frasi che hai scritto: tu che ti occupi di tutti gli aspetti "burocratici", parli coi medici e ti aggiorni sulla malattia e le terapie....perché lui si concentri sulla sua salute; tu che stai sveglia di notte e ti sembra di proteggerlo mentre dorme....le stesse sensazioni, al stessa linea che seguito io. Solo che tu hai 20 anni circa meno di me, per cui ti stai dimostrando non solo forte e agguerrita, ma estremamente matura e decisa a mettere il tuo amore davanti a tutti, Complimenti! Io credo che il tuo atteggiamento sia il miglior supporto per Andrea.
Ti scrivo per dirti che purtroppo in Italia la cultura delle donaizni non è il massimo, specie in certe Regioni, euqel che è grave è che anche gli operatori sanitari non sono da me. Secondo me ci sono tre starde, una, forse la più semplice, il" bollino verde", l'altra è che i tuoi cognati facciano là tutto ciò che posso fare in breve e poi il Centro Trapianti (col quale devi preventivamente accordarti) farà fare qui e subito quel che rimane indietro al fratello prescelto (in genere, in questi casi, se non ci sono controindicazioni sanitarie si opta per il fratello più giovane).
Ultima possibilità, tu parli col Centro Trapianti e questo chiama la struttura dove si son rivolti i tuoi cognati, considerando che tre elettrocardiogrammi richiedono circa mezz'ora di tempo, max 45 minuti, se il medico del CTMO spiega che è in gioco la vita di una persona giovanissima, forse qualcosa riesce ad ottenere. Intanto se vuoi possiamo provare a sentire qui (ad es tramite Sanità Milano), quanto tempo ci vuole per un ECG.
FAmmi sapere come intendi muoverti: in che Centro di MI siete seguiti?
Un abbraccio
a presto
lory

Ciao Lory
e grazie per le tue parole

Siamo seguito a ctm di niguarda dal dott. Grillo
appena ho notizie in merito Vi aggiorno un abbraccio stretto
Sonia

Aspetto qui in silenzio i tuoi aggiornamenti..

Ciao Sonia,
sono esterrefatto da quello che hanno detto ai tuoi cognati.
Puoi dire ai tuoi cognati di farsi fare l'impegnativa dal loro medico di base inserendo l'urgenza della prestazione.
Nella ricetta, oltre naturalmente la richiesta per ECG fai inserire sempre dal medico in grassetto:
Ricerca URGENTE di donatore in paziente affetto da LNH recidivato.
Spero sia sufficiente
Un abbraccio e sempre a disposizione
Bino

Ciao Sonia,
io dal fronte scandinavo davvero non posso aiutarti,
ma posso mandarvi una borsa di buona e sana fretta ,
da distribuire a iosa a chi vi deve fare questi controlli.
fammi sapere se ne servono ancora..........
un abbraccio
Tiziana da

Sonia posso solo abbracciarti forte

assurdooo..

forzaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

Molte cose te le dico in privato lo sai, ma anche qui voglio mettere un pò di colore e affetto Sonietta.. forza grande donna..un passo alla volta.. vediamo un pò..
una rosa piena di tutti i colori dell'arcobaleno e profumi dolci e leggeri.. che ti metta un sorriso






Gio

Ciao Sonia da un pò non passavo nella tua casetta e sono rimasta di sasso nel leggere queste ultime vicissitudini..
Anche io ho avuto recidiva dopo l'autologo e mi é stata fatta della radioterapia.
Anche io forse ti avevo già detto sono seguita dal dr.Grillo al centro trapianti mi sembra una persona molto seria e allo stesso tempo umana vedrai che tutto filerà liscio.
Tienimi aggiornata.

ti mando qualche pensiero leggero ed evanescente che renda più lieve l'attesa

Cara Sonia, leggo con tanto ritardo la storia tua e di Andrea, perchè troppo presa dai miei drammi, e sono rimasta senza parole: tu e lui sardi e Andrea di Santa Giusta... non ci posso credere, io sono di Riola e con una sorella sposata con un ragazzo di Santa Giusta! E ache io, come Andrea, sto lottando nuovamente contro l'infame dopo l'autotrapianto, anche se io in remissione non ci sono praticamente mai andata. Per me in un pimo tempo si era pensato a un trapianto da una delle mie sorelle compatibili al 100% (quella sposata col ragazzo di santa giusta !) poi invece si è optato per 25 sedute di radio, che ho iniziato una settimana fa.
Tu sei davvero una donna in gamba, fortissima, proprio come il mio adorato maritino. Io e Andrea siamo proprio fortunati ad avere voi al nostro fianco.
Per qualsiasi cosa io sono qui, un abbraccio a te e Andrea e un grosso in bocca al lupo

ciao sonia, come va? siete riusciti a trovare una soluzione ??

Ciao Sonia.....
anch'io qui ad apstettare vostre nuove...........
nel frattemppo:
un abbraccio

Grazie di cuore per i vs interventi calorosi amorevoli pieni di tutto...
andrea e' stato dimesso dall'ultima aplasia sabato scorso .
i valori sono ballerini sopratutto le piastrine cosi' ogni due gg fa l'emocromo di controllo.
LUi sta bene non avverte nulla nemmneo stanchezza se vi raccontassi che mi cucina e mi viene a prendere al lavoro tutte le sere..
ad ogni modo siamo in attesa di questo grande passo ...
I fratelli hanno terminato le analisi e tra oggi e domani le manderemo ctm
per la valutazione .. il caos sull'urgenza delle analisi e i problemi sull'attesa di fare tutti gli accertamenti sono stati risolti LITIGANDO QUASI MINACCIANDO e in questo i miei cognati sono stati dei grandi..
il 10/2 pet e tac
e attendiamo la chiamata dall'ematologa per l'appuntamnetop er aperturta day-hospital per allo
Siamo in mani di Dio una abbraccio e un Grazio sincero per il vostro ESSERCI SEMPRE!
VVB SONIA

in mano di Dio e pregherò per voi

Sonietta,
Per mercoledì e per tutto
A piccoli passi, tutto procede verso l'obiettivo FORZA!

Ciao Sonia,
una borsa di pazienza e di incroci vichinghi,
forti e determinati,
vi abbraccio

Forzaaaaaaaaaaaaaa!!!

Gio

x domani

Ciao e un Bacio a tutti..

Ho bisogno di sos

andrea sta facendo ora la pet ..
e la glicemia a digiuno e' 114
di solito era meno di 100 mi sembra di ricordare
Secondo voi e' cmq un valore nella norma?
e questo alzamento potrebbe essere stato provocato dalla tossicita' delle chemio? ma tornera' poi a posto?
scusate ma ma non so a chi chiedere
sto diventando paranoicaaaaaaaaa baci

Ciao Sonia,
ciao carissima,
non sono un medico, ma credo proprio che siano le terapie spesso a far sballare i valori,
me lo diceva qui la mia ematologa.

comunque si va avanti e questo é quello che conta!

e tu , come stai ?
mi raccomando tira il fiato lungo ogni tanto,
mi stupisci ogni volta..........
la tua tenacia, il tuo determinato coraggio.....
Sei hai bisogno , noi siamo qua.
Un abbraccio dolce e grande come ali dell'airone,
che ieri ho visto, sopra un faggio, in un parco pieno di neve.
Tiziana da

Non posso rispondere alla tua domanda clinica,
ma un abbraccio prima di disconnettermi te lo
lascio, questo è certo

ciao cara
aspetto con ansia novità

Questo è il passo!

Sono entrato nel forum proprio per te

Grazie Bruno sei un tesoro .. davvero sempre presente
non manchi mai ...
sei davvero onnipresente
Grazie di cuoreeeeee .

GRAZIE LUCIIIIII

Che bella notizia che leggo sonia!!

GRAZIE FULL
GRAZIE PER TUTTO KISS

fra

gRAZIE FRAAAAAAAAAAAAAAAAA
SMACKETEEEEEEEEEEEEEEEE

Sono felicissimo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
teneteci aggiornati....che dovrò arrivare anche io in zona allogenico.....

Ale ti tengo sott'occhio eh ??
non mi sfugge nulla della tua storia..
vengo sempre a sbirciare... da te

Grazieeee

Hej........
leggo solo ora............
ma bravissimi.....davvero..............
vi mando una borsa di fuochi d'artificio !!!

un abbraccio enorme
Tiziana da

TIZIANA lo scrivo in maiuscolo perche' meriti ..
Grazie di cuore per la tua vicinanza un abbraccio
calorosissimoooooooooooooooo

oh che sollievo soniaaa
sono felicissima davvero!!
dr.grillo quando prevede l'allo ?

Ciao Dina , e grazie sei tanto cara..
Stamattina ho portato tutti gli esiti dei miei cognati .
ora li gurada e poi mi chiama per fissare un appuntamento .
per dirci esattamente sia quando prevede il trapianto sia quando far venire su tutte e tre i miei cognati . per visitarli..

si pensa max in primavera ma se gl iesami dei miei cognati sono ok incominceranno con lo screening ad andrea.

Grazie un bacione

bellissime notizie, e io gioisco con voi!
speriamo ora nella compatibilità 100%... eil mondo tornerà a essere vostro
un abbraccio
lory

sonia7673 ha scritto:Ciao Dina , e grazie sei tanto cara..
Stamattina ho portato tutti gli esiti dei miei cognati .
ora li gurada e poi mi chiama per fissare un appuntamento .
per dirci esattamente sia quando prevede il trapianto sia quando far venire su tutte e tre i miei cognati . per visitarli..

si pensa max in primavera ma se gl iesami dei miei cognati sono ok incominceranno con lo screening ad andrea.

Grazie un bacione

bene forza, avanti a testa alta!!! vedrai che le cose andranno bene!!!!
un abbraccio

.......mi è sbocciato all'improvviso un sorriso ..........grazie Sonia........

Ecco un altro passo fatto Sonietta..e non è da poco direi che sta andando tutto bene..continuate così..sono veramente felice di questa notizia e non potevo non metterlo per iscritto anche qui.
ti mando un'amica portafortuna..


TVB

Gio

la mia parola preferita è ARRENDERSI MAI!!!

forzaaaaaaaaaaaaaa





un abbraccio

luca

Forza Sonia,
cammino con te,
stiamo percorrendo la stessa strada.
Dammi la mano, dai,
andiamo avanti!