Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao Very

ti riporto una notizia che ti potrà tranquillizzare . Sò che sei un po' in ansia per il fatto che si sospetta che tuo padre abbia un linfoma mantellare. Or bene, allora io ti scrivo che l'altro giorno Marco ha sentito il suo amico Paolo (non è qui del forum) che ha finito le cure per il suo linfoma mantellare, già fatto anche autotrapianto. Tutti i controlli sono buoni , anzi, a metà giugno farà una grandissima festa a casa sua, così lo vedrò di persona e ti potrò confermare io stessa che sta benone. Ha iniziato le terapie in autunno.

Un abbraccio Silvia.

Ciao a tutti, non sono sparita, ma ho il portatile in assistenza, quindi continuo a leggervi di sfuggita dall'ufficio o dal pc di mio fratello, e se non vi aggiorno è solo xché non ci sono novità.

Devo dire che il tempo che passa invece di accrescere l'ansia mi sta facendo stare un po' più tranquilla... spero che continui così!

Silvia, la tua è davvero una bella notizia ... fa sempre piacere sapere di qualcuno che sta meglio ...

Per il resto in attesa di aggiornamenti...

Un saluto a tutti!!!

Buona domenica a tutti!

In questi giorni sono stata presente sul forum da semplice spettatrice. Non vi ho più aggiornati xché ancora non abbiamo saputo nulla, il referto della biopsia midollare ancora non è pronto, e la vita ha ripreso il solito corso, almeno x il momento, almeno apparentemente.

Quando guardo mio padre, che per ora continua a condurre una vita normalissima (è stato una settimana a Milano per lavoro, e ieri... è andato a vedere Vasco!!!) non avendo sintomi, a volte ancora non riesco a capacitarmi... quasi non riesco a credere a quello che dovrà affrontare a breve...
Altre volte invece vorrei tanto tornare indietro nel tempo... ma alla fine prima o poi a questo punto ci arriveremmo lo stesso!

Cmq vederlo così mi fa essere ottimista...

anche mio padre ha avuto il mantellare...l'unico consiglio che mi sento di darti è di fare di tutto per fargli fare l'autotrapianto prima possibile..è inutile aspettare la recidiva...sì,ogni caso è diverso dall'altro..ma il mantellare è così subdolo che non di deve escludere davvero nulla...io ho sempre pensato che se avesse fatto l'autotrapianto prima della recidiva,visto che era completamente pulito dopo sei cicli...a quest'ora sarebbe stato qui.e secondo consiglio secondo me già non si sa molto su questo tipo di linfoma..figurati poi a taranto o a san giovanni rotondo..io ho girato l'italia per mio padre e posso dirti che sul mantellare ne sanno qualcosa a milano ,ad udine e ad aviano.saluti

Ciao Anna, avevo letto la storia di tuo padre, e ti ringrazio per i consigli, immagino che per te non sia stato facile parlarne, quindi lo apprezzo molto.
Per ora stiamo aspettando il referto della biopsia midollare, che dovrebbe arrivare a giorni, poi mio padre inizierà a fare la chemioterapia.
Lui è in cura a San Giovanni Rotondo xché mio nonno si è operato lì, e lui i controlli li ha fatti sempre lì e lì vorrebbe fare le cure, sicuramente quando ci consegneranno la cartella clinica, che purtroppo ancora non abbiamo avuto, non mancherò di farla vedere a qualcun altro.
A Taranto lui ha chiesto un altro parere al Dott. Mazza, con cui tu hai già avuto a che fare, ma cmq senza potergli mostrare la cartella clinica, solo col referto dell'esame istologico effettuato sui polipi trovati nel colon.

Biopsia midollare NEGATIVA ...

WOWISSIMOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO!!!!!!!!!!!!!
Che bello!!!!!!!!!!!!!!!!

questa direi che una bella notizia!!!!

Ottoma news !!!

Buongiorno a tutti!

Oggi comincia il nostro "viaggio": mio padre è stato chiamato ieri, e oggi si ricovera per iniziare con la prima seduta di chemioterapia.
Tra un quarto d'ora partiamo per San G. Rotondo, io andrò con lui per poter sentire finalmente con le mie orecchie cosa dice l'ematologo, ma dovrei tornare in giornata, lì con lui resta mia nonna. Lui dovrebbe tornare venerdì o massimo sabato...

Appena torno vi do notizie.

Buona giornata a tutti!

Veronica

Veronica ciao

volevo farti sentire che ti sono vicina, non aggiungo altro

ti faccio solo mille inboccaallupo





Bacione

Silvia

Buongiorno a tutti!

Non sono più tornata mercoledì in serata... mi sono trattenuta a San G. Rotondo fino a ieri, ho parlato con l'ematologo, e seguito il primo ciclo di chemioterapia di mio padre.

Il medico era indeciso tra la RFLUSA (o qualcosa di simile) e l'R-CHOP, alla fine però ha deciso per la seconda, dicendo di procedere con 4 cicli a intervalli di 21 giorni, e poi di rifare tutti i controlli del caso.

Il primo ciclo è andato, il primo giorno gli hanno somministrato i farmaci chemioterapici, il secondo, cioè ieri, l'immunoterapico.
Mio padre l'ha presa abbastanza bene: non ha avuto molti effetti collaterali, a parte una leggera nausea e un leggero mal di testa il primo giorno, e dei brividi di freddo ieri.

Ed è qui che vi devo ringraziare !!!
Se non fosse stato per voi, nonostante le mie prime ricerche su internet, il reparto di ematologia per me sarebbe stato un mondo nuovo, così come il nome della terapia, o la parola autotrapianto...
Invece grazie a voi riuscivo a guardarmi intorno con ottimismo: guardando chi stava affrontando il vostro stesso cammino potevo sorridere pensando: "sono in tanti che stanno combattendo, tanti ce l'hanno fatta e tanti ancora ce la faranno!"... anche guardando il compagno di stanza di mio padre, un ragazzo di 31 anni che dopo una recidiva di linfoma di Hodkgin dopo 8 anni ci stava spiegando di dover effettuare l'autotrapianto, riuscivo a essere ottimista, e spiegavo a mio padre che in realtà quello che quel ragazzo doveva affrontare non è una cosa così brutta, anzi talvolta annulla la possibilità di recidive.
E quando ho sentito dire all'ematologo "R-CHOP" avevo davanti agli occhi la spiegazione di Silvia63 del topic di Hope75... e pensavo: "rituximab, l'anticorpo monoclonale, e i farmaci chemioterapici..."...

Insomma GRAZIE!!!

Vi terrò aggiornati !

Ps.: Fulvio, quando ti è possibile potresti spostarmi nella sezione "In terapia"?Grazie!

Ciao Veronica cara

sono contenta di esserti stata d'aiuto, anche il ragazzo di una mia amica con linfoma mantellare (hanno confermato così a tuo padre?) ha fatto R-CHOP e poi in programma autotrapianto.

Con un po' di accorgimenti non è una terapia difficile da sopportare, Marco non è mai stato male. Ti posso però anticipare (così poi non ti spaventi) che alla fine delle cure possono comparire dolori alle braccia, schiena e gambe (sopportabili) anche per qualche mese.

Un bacione Veri Silvia.

ciao dolcissima veronica,

sono qua che incrocio per tuo papi e per tutti voi..

forza piccolina vedrai che prima o poi tutto passa

ti sono vicina quando vuoi sai dove trovarmi

Ciao Veronica, ti sposto subito tra i piccolipassisti in terapia nella'attesa di trsferirti tra quelli in Remissione

Un bacione e perdonami se non ti ho scritto ...ma ti ho sempre letto

Buonsera!

Non ho più aggiornato... xché diciamo che tutto procede regolarmente.
Mio padre è tornato a lavorare già il giorno dopo la terapia, si sente abbastanza bene a parte i sapori un po' distorti a quanto dice... si sente così bene che abbiamo avuto una discussione per il fatto che ha deciso di partire per Milano per lavoro nonostante l'ematologa del reparto gli avesse raccomandato di stare tranquillo per evitare quanto più possibile di prendere infezioni di qualsiasi genere.
Abbiamo avuto una brutta discussione, xché io non sono assolutamente contraria al fatto che cmq debba fare la sua vita normale, ma non c'era la stretta necessità di partire quindi secondo me doveva starsene tranquillamente qui.
Cmq ormai è andata, è partito ed è anche ritornato... è inutile, mio padre ha la testa dura !

Nel frattempo ha fatto le analisi del sangue già due volte per tenere sotto controllo i valori, diciamo che vanno abbastanza bene, non c'è stato bisogno della somministrazione del farmaco (di cui ora non ricordo il nome) che gli aveva prescritto l'ematologo in caso di cali eccessivi.

A me visti gli effetti collaterali quasi inesistenti (tra le altre cose mio padre non ha perso neppure un capello) per un po' è venuto un dubbio persistente: ho temuto che magari la terapia non stesse facendo il suo dovere!

Per fortuna ho trovato un topic di Lisa (Le chemio... ), e mi sono tranquillizzata anche su questo...

Il 10 luglio comincia il secondo ciclo... ...

veronica, che papa' tosto hai!

un abbraccio a tutti e due

Ciao a tutti!
Volevo farvi una domanda.
L'ematologo ha prescritto a mio padre questi farmaci da associare alla chemioterapia:
Deltacortene Forte 2 compresse al giorno per 3 giorni
Bactrim F 1 compressa per 2 giorni 2 volte alla settimana
Limpidex 30 mg 1 compressa al giorno per 10 giorni
Zyloric 200 mg 1 compressa al giorno per 4 giorni
Myelostim 34 1 fiala al giorno per 4 giorni se WBC < 1000.
Stamattina ha fatto nuovamente il controllo dell'emocromo, e i valori sono scesi ancora, ma anche se non sono < 1000 ha chiamato in reparto e gli hanno consigliato di procedere lo stesso con le fiale di Myelostim.

Lo so, ho fatto un tema ... e tutto questo per chiedervi: ma il Myelostim darà effetti collaterali?

Ciao Veronica, io ho avuto la fortuna di non deover fare iniezioni per stimolare i bianchi, ma se non erro dovrebbe o potrebe dare dolori alle ossa e nella zona del midollo in quanto lo stimola a produrre maggior quantita di bianchi ( e lui cerca di ribellarsi e provoca doloretti)
Ma vedrai che a breve interverra chi ha provato in prima persona.
Lo zyloric serve per contenere la produzione di acidi urici (ne ho presa una cp per 2 mesi consecutivi anche durante il Rituximab)
Mentre il Bactrim è un antibiotico che credo sia una prevenzione per eventuali infezioni.
Gli altri non li conosco e non posso quindi esserti di aiuto

Grazie Fulvio, papà ha fatto la prima iniezione ieri sera, e in effetti stanotte ha avvertito dei dolori alla schiena!

E grazie anche per la spiegazione farmaceutica su tutto il resto ...

Breve aggiornamento...

Quando ormai pensava di aver scampato il pericolo papà ha iniziato a perdere i capelli!
Son 2 giorni che fa avanti e indietro dallo specchio del bagno ...

Mi dispiace vederlo un po' giù per questo... lo so che anche il sentirsi a proprio agio in mezzo agli altri conta molto... ma l'importante è che vada tutto bene !



Del resto qualche anno fa adoravo un mio coetaneo nonostante la sua aria "spelacchiata"... anche lui si stava curando per un linfoma... quando questa parola lontana da me anni luce è piombata per la prima volta nella mia vita di ragazzina spensierata, che la ignorava totalmente... ma questa è un'altra storia, e per fortuna una storia a lieto fine visto che questa persona adesso sta benissimo !

carissima

preoccupandosi per i capelli e' un buon segno!
Vuol dire che la sua mente ha ancora spazio per le frivolita' e questo e' super positivo.
Poi i capelli ricresceranno piu belli e folti che mai! Di al tuo papi che son di gran moda gli uomini dimezza eta' con la -pelatina- sono piu' sexy e interassanti (detto dalle mie amiche divorziate..)

un forte abbraccio a tutti e due

ciao carissima Veronica,
si come dice Fulvio, crea dolori alla colonna vertebrale appunto perchè stimola il midollo a produrre più cellule...io avevo dei dolori fortissimi, soprattutto quando facevo qualche movimento o piccolissimi sforzi...ma il tutto dura pochi giorni poi passa...per quanto riguarda il Deltacortene, invece, non l'ho mai assunto ma se non erro dovrebbe essere cortisone...
comunque di al tuo papi di non disperarsi troppo per i capelli... sicuramente gli ricresceranno ancora più folti e più belli di prima....e poi per un uomo non è così drammatico andare in giro senza...anche perchè fa un pò tendenza

e invece tu come stai piccolina? è da un pò che non ti sento...

Mio padre è partito stasera... domani si comincia col secondo ciclo!

ECCO QUI PRONTO UN CAMION DI INCROCINI

Vedrai L'R Chop è un protocollo che sopporterà molto bene!!!!!!!! Anche mia madre prendeva tutta quella roba che prende il tuo papà sono quasi obbligate.
Per i midollostimolanti siamo state meno fortunate... un bel po' di dolorini... c'era da dire che i bianchi erano sottoterra!!!!!!!!!
Ma alla fine con due massimo tre punturine i bianchi erano in salitissima!!!!!

Mille baci stella cara!!!!!


Silvia

Buonasera!
Papà è tornato adesso da San G. Rotondo, dove ha fatto il secondo ciclo di chemio.
Stavolta gli hanno fatto il Rituximab prima della chemioterapia, quindi ha dovuto fare il viaggio di ritorno il giorno stesso della chemio ed ha sofferto un po' di più di nausea, per il resto mi sembra tutto ok...

Nel frattempo... grazie a tutti come al solito!

E tanti !

Si immagino sia soprattutto per quello, ma l'altra volta gli hanno fatto il primo giorno la chemio e il secondo (giorno in cui poi siamo rientrati a Taranto) il Rituximab, quindi la nausea l'aveva un po' smaltita, mentre stavolta hanno invertito le somministrazioni quindi ha dovuto fare il viaggio di ritorno poco dopo aver finito la chemio...



Cmq... tu hai sempre una parola buona per tutti ...

Ciao Veronica sono Arianna, anche mio fratello segue lo stesso protocollo, anche se il linfoma è a grandi cellule b, anche lui ha iniziato il 2 ciclo ieri per l'esattezza, ora ha 14 gg di pausa e il 24 luglio seconda parte! Ti capisco benissimo e per questo non esitare a chiedere o a sfogarti, un abbraccio e tanti

un immenso in bocca al lupo al superpapà!
Sono sicura che sarà una roccia!

un bacione


Silvia

Ciao Veronica,
mi sa che non ti ho ancora mai scritto, sono Stefano
ci sono novità??
un abbraccio

Ciao Veronica,
ho letto solo ora la tua storia e ti ho capito benissimo perchè l ho vissuta allo stesso modo con il mio papà.

Vi lascio un mare di super incroci per la prossima chemio

baci Paola

Ciao Stefano, è vero, non ci siamo ancora presentati !

Paola, neanche noi ci siamo presentate, io sono arrivata qui poco prima che tuo padre entrasse in camera sterile... e ho seguito tutta la tua storia, dieta e matrimonio imminente compresi!

Non ci sono grandi novità... Domani papà parte per il terzo ciclo , venerdì dovrebbe essere già a casa.

Poi il 21 agosto effettuerà l'ultimo dei 4 cicli previsti prima di effettuare tutti gli accertamenti... che suppongo siano TAC e colonscopia.

Non ve ne avevo parlato, ma all'inizio c'era il sospetto che gli infami fossero 2: un'alta presenza di helicobacter rilevata con la gastroscopia faceva pensare al linfoma di Malt... poi papà ha fatto una cura con antibiotici, rieffettuato la gastroscopia e per fortuna era tutto ok.

La vita tra un ciclo e l'altro scorre tranquillamente, papà - che si attacca disperatamente ai pelini che gli sono rimasti in testa e ai peletti che ha al posto dei baffi... tra l'altro io mio padre senza baffi in 23 anni non l'ho mai visto - va a lavoro, se c'è da andar fuori ci va tranquillamente, nel fine settimana la mattina presto va al mare...
Noi viviamo in una città di mare, e papà era abituato a sollazzarsi peggio di una lucertola... a questo proposito quando l'ho accompagnato in ospedale per il primo ciclo visto che lui non faceva domande ho insistito io con l'ematologo per sapere se potesse almeno andare a mare nelle ore meno calde...
L'ematologo si era convinto che in realtà fossi io a voler a tutti i costi andare al mare e che avessi bisogno del passaggio di papà ...

MILLE INCROCINI PER IL TUO MITICO PAPI

Papà è partito ieri sera... adesso è in ospedale in attesa di cominciare.

Per smaltire un po' gli effetti collaterali della chemio prima di rimettersi in viaggio ha chiesto di invertire di nuovo le somministrazioni... quindi oggi farà la chemio e domani il Rituximab.

Intanto io sono qui in ufficio... E per qualche motivo oggi sono malinconica.

Ti capisco, questo capita quando fanno la chemio, almeno a me fa questo effetto! Forza Veronica, ricordati quello che mi hai ribadito nel mio post...Sono con te Baci

Ciao veronica, ho letto la storia del tuo papy! lui è davvero una roccia.
Vedrai che tutto andrà bene. Facci sapere come va la seduta di oggi!
Ti abbraccio fortissimo
Claudia

incroci incroci per papy

Ho parlato con mia nonna, che sta a S. G. Rotondo con papà.

Ha passato la notte in bianco per la nausea che gli ha provocato la chemio.

Lui lì fa la chemio in day hospital, quindi la notte dorme in albergo, ha preso per via orale un farmaco che gli avevano dato in ospedale ma non gli ha fatto nessun effetto, perché vomitava e non aveva il tempo di assimilarlo.

Ora cmq pare stia meglio, quando ho parlato con mia nonna stava dormendo e nel frattempo gli stavano somministrando il Rituximab...

Stasera sarà a casa.

Spero che domani si senta così bene che gli venga voglia di andare in ufficio o al mare!!!

Lisa, so che magari il mare non è proprio il posto adatto dove andare dopo la chemio... ma mio padre è una testa dura e non posso legarlo in casa anche se a volte dovrei! Perlomeno se ci va so che si sta sentendo meglio... Cmq va al mattino presto e verso le 11 torna a casa, come ci ha detto l'ematologo, sta all'ombra e non fa neppure il bagno...

ciao veronika mi spiace per il tuo papà! ma vedrai che passato qualche giorno si rimetterà!
Tanti incrocini e un bacio

Ciao Veronica, forza Papi, vedrai che pian pianino si riprende, è brutto per noi da fuori vederli soffrire e come se ti dimenticassi che quel veleno serve alla guarigione...Io sono qua per qualsiasi sfogo!

P.s. Il week-end è saltato per mio fratello, era pieno l'albergo e poi non so oggi non sis sentiva bene....

Veronica ha scritto:Lisa, so che magari il mare non è proprio il posto adatto dove andare dopo la chemio... ma mio padre è una testa dura e non posso legarlo in casa anche se a volte dovrei! Perlomeno se ci va so che si sta sentendo meglio... Cmq va al mattino presto e verso le 11 torna a casa, come ci ha detto l'ematologo, sta all'ombra e non fa neppure il bagno...

Ok, allora così va benissimo!!!

PS: non lo dire a nessuno, ma quando facevo le prime chemio,
due volte sono andata a ballare!!!
Mi era stato proibito,
ma la mia ematologa, si tappò le orecchie e mi fece l'occhiolino
Mi disse che lei non aveva sentito...