Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Malachia...
Purtroppo fa parte del gioco...
Prendete un giorno alla volta.
La stanchezza fara fatica a ricaricarsi.
E gli effetti almeno per me, erano strani e diversi con l andare del tempo.
Cerca di trovare una piccola cosa positiva ogni giorno e ringrazia la sera per quello !
Ogni giorno e sempre un passo verso la meta.
Vi stringo forte.
Noi siam qui.... e tifiamo per tutti voi !
Un abbraccio lieve da

Ciao, anche io sono in terapia e se tutto va bene domani farò la sesta.. Per quel che riguarda il vomito e la nausea io sto provando con l'agopuntura, ma onestamente sta servendo a poco.. Io però purtroppo, per un problema cardiaco, sto affrontando tutte le terapie senza antiemetici.. Ho provato anche i bracciali anti nausea e medicinali omeopatici vari ma nulla ha effetto su ste botte di chimica.. Però non tutti i fisici sono uguali e magari l'agopuntura potrebbe essere per voi un opzione da tentare! L'unico aspetto positivo è che dopo un giorno di vomito il giorno dopo io inizio a riprendermi.,spero valga lo stesso anche per voi. . Tenete duro, la fine è sempre più vicina.. Un abbraccio forte! Fiore73

Malachia come sta andando ?
Ti aspettiamo !!!
Vi lascio un abbraccio da

Buongiorno! Da un po' non mi facevo sentire...è vero!
Lunedi scorso abbiamo fatto la bomba n.8.
Anche stavolta durante la terapia si è manifestato il vomito che è cessato alla fine dell'infusione lasciando lo stomaco disastrato....ipersalivazione fino a mercoledì sera, malessere e stanchezza in abbondanza umore sotto zero....ma da ieri sera miglioramento e oggi quasi tutto regolare.
Abbiamo dovuto aumentare omeprazolo e domperidone a 2 volte al giorno.La notte dopo la tac gocce per riuscire a dormire...funziona ! Almeno dorme e non sente tutto disastro che ha dentro ..
Il giorno 18 agosto prossimo TAC PET dopo 4 ciclo....
Mi stavo chiedendo se alla pet del 2 cicli risultava remissione completa....dovremo avere ora la conferma vero ? ....non si accettano sorprese!
Per il problema relativo al vomito ci hanno proposto un sedativo da prendere prima della chemio....qualcuno lo ha provato ?
Un abbraccio a tutti e iniziamo gli incroci x la Pet!

Ciao Malachia,intanto inizio ad incrociare per il 18
Leggo con piacere che anche l’ottava,tra un dannatissimo sintomo e l’altro,va scomparendo nei meandri dei brutti ricordi…Per la pet ovvio che noi tutti ci attendiamo il massimo…Non c’è da dirlo
Come antiemetico a me facevano alloxy endovena e poi mi calavo 3 bombe di Emend.Splendido ed efficacissimo farmaco.Erano 3 pasticche di cui una da 125mg e 2 da 80mg.Ne prendevo una prima del cocktail e 2 nei giorni a seguire.Hanno funzionato alla grande.Siamo qui a tifare per voi

Ciao !!!!
Ma avete fatto passi da gigante !!!
Gia all ottava ?
Bravissima !
Fatevi dare tutto il pacchetto per la nausea e quant altro.
Quando ci vogliono e si può, ben vengano !
Per la tac pet iniziano gia da ora la danza degli incroci magici, anche se avete gia fatto tutto voi gis dslla seconda.
Un grande zbbraccio da

Buongiorno!
Ieri abbiamo ricevuto esito tac pet dopo la fine del 4 ciclo: CONFERMATA REMISSIONE COMPLETA DELLA MALATTIA !!!.
inutile dire che siamo felicissimiiiiiiiiii
Lunedi prossimo 9 bomba e poi ne restano 3....dico solo 3....si comincia a vedere che dopo il 4 ottobre ricomincia LA VERA VITA !
A tutti coloro che stanno lottando diciamo:DAI CHE CE LA FACCIAMO!

Evvai!!!!!!!!!!Ve la siete meritata tutta!!!!!!!!!!!!La vita vera sta aspettando dietro l’angolo e ora manca davvero pochissimo!!!!!!!!Vi stringo forte col cuore colmo di gioia

Malachia!!!
Ma che felicità a leggere queste poche parole !!! REMISSIONE COMPLETA !!!!!

Sì ora potete vedere davvero il traguardo !
Super contenta io chissà poi voi !
Un sbbraccio grandissimo e gioioso
Tiziana da

Eccoci!... fatta la bomba n.9 con sedativo ha dormito per tutto il tempo dell'infusione! ...niente vomito ! Superato bene anche il pomeriggio! Per dormire 10 gocce di sonirem ed è arrivata la mattina!
È presente tanta stanchezza....deve stare a letto però prima della terzultima fara' in tempo a riprendersi.
Il 6 settembre altra bomba per stendere a dovere l'infame.
Ragazzi il 4 ottobre sarà la fineeeeeee!

Ciao Malachia,ben vengano pure le dormite se possono servire a bypassare il tempo delle infusioni (con magico avvelenamento incorporato)Ci siete quasi e il traguardo avrà un sapore mai sentito primaVi abbraccio forte forte

Carissima Malachia, ti ringrazio davvero di cuore per essere passata dalle mie parti…Mi fa piacere di avervi dato un po’ di caricaio ne ho presa altrettanta già dall’anno scorso in questo splendido forum e spero che voi possiate aver recuperato ancora più fiato per attraversare questa ultima e breve salita verso la vittoria finale!!!!!!Godrete di un panorama davvero mozzafiato sul monte REMISSIONE Ora riposatevi e poi pronte per gli ultimi stepVi abbraccio forte forte

Eccoci!... fatta la bomba n.10 con sedativo ha dormito per tutto il tempo dell'infusione! ...niente vomito ! Pero verso la fine ha avuto tachicardia......cessata dopo un paio di ore...Per dormire 10 gocce di sonirem e speriamo che la notte passi tranquilla!
Il 20 settembre penultima bomba per stendere a dovere l'infame.
.....vediamo la cima del monte REMISSIONEEEEEEE
buona notte !

Ciao Malachia!!!!Vi auguro davvero un sonno tranquillo in attesa di una bella ripresa dall’ennesima sbronza!i presupposti ci sono tutti…Guarda…Già se passano senza troppe paturnie i primissimi giorni,siete a cavallo,mettici in più che ne mancano solo due….Il gioco e’ fattoLa nebbia sulla cima si sta finalmente dissolvendo !!!!Vi abbraccio forte forte

Malachia !!!
È andata anche questa. !!!
Continuo a starvi vicine e davvero si canterà vittoria presto.
Vi lascio una borsa di pazienza e ancora forza.
Di determinazione ne avete già a iosa !!!
Un sbbraccio grande grande
Tiziana

Malachia carissima….Se la matematica non è un’opinione,con oggi avete conclusoAggiornaci appena puoiUn abbraccio grande a entrambe Spero tutto ok sul fronte combattimento

...si eccomi !
Ieri mattina mia figlia ha concluo i 6 cicli di ABVD, le hanno tolto anche il picc....quasi non ci crediamo ancora È FINITAAAAA!
La pet finale sarà il 27 ottobre.
Guardando indietro ci rendiamo conto che tutto è andato liscio....qualche problema con lo stomaco, un paio di tachicardie....ma la ripresa nella 2 settimana arrivava puntualmente tanto che quando la vedevo così piena di vigore mi chiedevo chi fosse sto HODGKIN.
Le 2 per intermedie hanno sempre segnalato la REMISSIONE COMPLETA quindi ci aspettiamo la conferma e la certezza che presto la vita tornerà meglio di prima.
Un grazie a tutti voi per l'incoraggiamento e i preziosi consigli ricevuti per vincere in questa dura battaglia !
Abbiamo scalato la montagna e dalla cima vediamo solo le cose MIGLIORI
Un grande abbraccio

Ciao Malachia !!
si davvero dopo questa scalata uno ha occhiali speciali...
un abbraccio sereno e a presto.
Mamma mia che contenta che sono , chissà poi voi !!
Tiziana da

Ma semplicemente grandioso Malachia!!!!!Siete praticamente sulla vetta e da lì il panorama è mai visto prima !!!!!!!!!!!Dall’infame ereditiamo nuovi occhi e nulla sarà più come in passato…Ogni attimo di nuova vita risulterà semplicemente splendido e intenso,come se fosse vissuto per la prima volta….Questo lo può capire solo chi ci è tristemente passato!!!!!!Attendiamo la pet che credo sarà ottima dopo di che …….Largo alla VITA!!!!!!!!Vi abbraccio fortissimo e tienici sempre aggiornati!!!!!!!

Buongiorno!
Ieri abbiamo ricevuto esito pet finale dopo 6 cicli ABVD: PET PULITA ! REMISSIONE COMPLETA DELLA MALATTIA
È finita e lo abbiamo sepolto mister hodgkin
ora la vita ci aspetta!
Un grazie per i consigli e le parole giuste che ci hanno incoraggiato a non mollare MAI!
A Fiore l'augurio per tutto ciò che ora diventerà possibile , a Tiziana ( la mamma di tutti) a Rou per la spinta a guardare tutto dall'alto della montagna "REMISSIONE" scalata con sudore e lacrime !
Un abbraccio a tutti e BUONA VITA ❤

Malachia!!!!!!!!Semplicemente fantastico!!!!!!!Oggi il vento tira decisamente a favore!!!!Doppia festaaa!!!!La vostra remissione e la fine delle terapie della tostissima FioreOra senza perdere tempo recupererete tutto il perdutoSONO STRAFELICE per voi!!!!!Vi abbraccio forte forte e stasera brindo con un bel Brunello alla salute di tutti noi e alla vita vera!!!!!!!!!!

Malachia !!!
Ma che splendide parole
REMISSIONE. !!!!

mi commuovo sempre a queste vittorie...
Per cui ora vi abbraccio stretta stretta.
A presto
E buona buona serata
Tiziana da

Evvaiiiiiiii.... Grandiiiiii

Vi leggo solo ora e sono felicissima per te e tua figlia! Riprendete in mano la vostra vita con qualche consapevolezza in più che aiuterà a vivere più profondamente e con gratitudine ciò che la vita ci concederà. W la vita, un abbraccio ad enteambe!

Malachia voglio augurarvi un felice Natale sperando che la vita sia tornata definitivamente a sorriderviUn abbraccio grande

Buongiorno!
Non avevo più fatto accesso al forum ed oggi ho pensato a Voi!
Voglio augurare a tutti un BUON 2022 lo vogliamo per tutti migliore di quello già finito Vorrei condividere con voi una cosa accaduta dopo la REMISSIONE di mia figlia.
Ai primi di novembre è tornata in Olanda ed ha pensato di fare una visita lì dove vive e lavora.
Dopo la visita e gli esami del sangue hanno deciso di guardare i CD della pet fatta in Italia
(Gli esiti erano sempre stati : REMISSIONE completa fin dall'inizio) con grande sorpresa dopo avere visionato le immagini dell'ultima pet hanno rilevato una dubbia
captazione al mediastino . Non vi dico l'ansia che abbiamo avuto fino a quando non hanno deciso di rifare la tac pet per cercare di capire di cosa si trattasse effettivamente....
L'esito ricevuto dice che esiste una captazione a livello del mediastino e sembra che si tratti del timo o di un linfonodo reattivo causato dalla chemioterapia.
Non riusciamo però a capire perché in Italia questo non sia stato segnalato nel referto redatto dalla medicina nucleare.
Comunque mia figlia ad oggi sta bene e non ha disturbi particolari di nessun tipo e di questo ringrazio Dio.
La tac pet è fissata verso fine febbraio.
Secondo voi è possibile che dove hanno curato mia figlia non abbiamo rilevato la captazione al mediastino?
Le immagini della pet sono sempre le stesse e mi sembra che errori di questo tipo siano davvero INCREDIBILI

Ciao carissima Malachia e auguri di buon anno!!!Leggo ora della disavventura con la pet .A quanto so e ho letto in giro l’attivazione del timo dopo le terapie è abbastanza comune e può protrarsi a lungo.Anche i linfonodi infiammati possono starci.Poi la pet e la sua interpretazione dipendono dal centro in cui viene fatta infatti si dovrebbe andare sempre nello stesso posto.Potete chiedere una valutazione della stessa dagli ematologi che l’hanno tenuta in cura e sicuramente sapranno darvi una risposta a questo dubbio.Ripeto più che errore secondo me(parlo ovviamente non da medico) dipende da una differente interpretazione delle immagini che tu stessa riferisci essere dello stesso esame.Un abbraccio grande e buona serata