Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ilaria.....
non preoccuparti troppo
Vedrai che troveranno una dritta e
potrete continuare la vostra terapia.
Aspettiamo con voi comunque le risposte

Un bacione anche da

Sono contenta Ilaria, come ti avevo detto i "bozzi" spariscono subito! E' una bella soddisfazione!
Quanto ai disturbi intestinali, diarrea o stipsi sono purtroppo un effetto che tocca quasi a tutti...

Ilaria, si tratta comunque di effetti fastidiosi di passaggio.
Vedrai che si risolverà prestissimo e tuo papà sarà pronto per affrontare le prossime sedute.
Un abbraccio
Daniela e Nicola

Ciao a tutti. Passo di qui perché stasera sono particolarmente demoralizzata e preoccupata. Stamattina il mio papà ha fatto il prelievo e la visita perché domani avrebbe dovuto fare la prima infusione di monoclonale e mercoledì la seconda infusione di CHOP, ma il tutto é stato rimandato alla prossima settimana per via del problema gastrointestinale della scorsa settimana che ancora non si è del tutto risolto e che lo ha debilitato. Da oggi pomeriggio gli é anche scoppiato un gran raffreddore. Insomma, ha fatto una sola infusione ormai 3 settimane fa e si sta prendendo di tutto. La mia preoccupazione è che non sopporti la terapia e che non si possa proseguire, sono così giù. Mi sembra di non riuscire ad andare avanti e che ogni problema possibile stia capitando. Scusate lo sfogo ma stasera va così.

Ciao Ilaria,
scusami se arrivo solo adesso.
Spero che le condizioni di Papà siano migliorate, che abbiate trovato la causa della dissenteria e che la stiate risolvendo.
Non essere giù, gli intoppi ci sono li abbiamo attraversati un pò tutti (chi più chi meno).
Cerca di non pensare in negativo e affidati al reparto.
Siete loro pazienti:devono seguirvi passo passo.
Oggi come è andata ?
Ha fatto la somministrazione della CHOP?
Un abbraccio
Daniela e Nicola

Ciao Daniela! No, purtroppo alla fine hanno deciso di non fargli né l'anticorpo monoclonale né la CHOP e di rimandare tutto alla settimana prossima. Stamattina hanno chiamato dall'ospedale comunicando l'esito definitivo della coprocoltura ed è positiva per campilobacter. Ora deve fare antibiotico specifico per 3 giorni e speriamo che alla prossima vada bene! Per fortuna lui ora sta bene.. solo un pochino di raffreddore. Pronti per ripartire più forti di prima.. almeno io lo spero!!

Brava Ilaria e bravo il papà.
Vedrai gli intoppi anche se ci saranno, saranno superabili insieme ai medici del DH.
Un abbraccio forte e in bocca al lupo per la prossima settimana.
Daniela e Nicola

Ciao a tutti... Oggi a pranzo sono andata a casa dei miei e ho visto qualcosa che mi ha fatto ripiombare nello sconforto dopo qualche giornata di positività. I linfonodi del collo del mio papà si sono di nuovo rigonfiati, esattamente come prima del primo ciclo di chemio. Non so che cosa dire, sono così demoralizzata. Ho tanta tanta paura. Scusatemi.. Buona domenica a tutti..

Ilaria......
a piccoli passi, dai...

A volte i linfonodi si ingrossano.
Sbaglio o si era preso anche un gran raffreddore ?
Guarda se fosse che vuol dire che il suo sistema immunitario funziona !!

Non demoralizzarti,
ma sii certa che succede che posticipino la terapia
e ho visto qui dentro, che va bene così.
I medici lo sanno .

Dai che ti stringo forte forte
e guarda avanti , osando sempre la speranza.
a presto,
Tiziana da

Ciao cara Ilaria,
ti penso oggi e mi farebbe piacere sapere come sta il tuo papà adorato.
Un abbraccio
Daniela e Nicola

Ciao Daniela! Grazie per avermi pensata... Il mio papà é in forma, sta continuando a lavorare e al momento non ha avuto effetti collaterali importanti, a parte dopo il primo ciclo. Ora ha finito il terzo ed il 9 dicembre ha la PET. Siamo già in fibrillazione, speriamo tanto che le notizie siano positive, sarebbe il più bel regalo di Natale della nostra vita.
Ieri un linfonodo del collo si è gonfiato di nuovo e questa cosa ci sconforta tanto perché ci allontana dalla speranza della remissione. Non ci abbattiamo prima di sapere come stanno davvero le cose ma questi linfonodi li sto iniziando ad odiare seriamente. La paura che la terapia non stia dando gli effetti attesi é tanta ma continuiamo a tenere le dita incrociate ed intanto una cosa molto positiva é che lui stia bene!
Nicola come sta? Siete anche voi in attesa dei risultati degli esami finali?
Intanto grazie ancora per il tuo messaggio, é sempre bello sapere che ci pensate.
Un grande abbraccio a voi

Grazie Ilaria per avermi aggiornata.
Io credo fermamente che, a dispetto dei sintomi sistemici e clinici, le terapie sono efficaci e che la remissione sia un concetto da osservare a 360 gradi e a anche a lungo termine, pertanti ritengo che, come dice anche il ns ematologo, il fatto che il paziente stia bene e in forma è un ottimo segnale per il suo permformance fit.
Ad ogni modo, si siamo in attesa degli esiti (TAC, BIOPSIA, PET) tutti insieme tra questo venerdì e lunedì 2 dicembre.
Non ti nascondo che inizio davvero a tremare, ma il coraggio è più forte della paura!
Un abbraccio grande
Daniela e Nicola
Abbraccia il tuo papà

Sono con voi con il cuore e attendo insieme a voi gli esiti dei vostri esami, con la speranza e la fiducia che tutto vada bene e che questa battaglia l'abbiate vinta voi.
Tienici aggiornati, come sempre.
Un grande grandissimo abbraccio

Grazie Ilaria, sei davvero cara
Vi terrò aggiornati.
Facci sapere del tuo papà.

Ciao Ilaria,
passo di qui per sapere come sta il tuo papà e come stai tu.
un abbraccio
Daniela e Nicola

Ciao Daniela.. il mio papà stava benino fino a ieri, stamattina si è svegliato con nausea, tosse e raffreddore. Spero passino in fretta anche perché la prossima settimana avrebbe il quarto ciclo e lunedì la PET dei 3 mesi. Non possiamo proprio permetterci di ammalarci. Io vado sempre a momenti, dipende molto da come vedo lui.. Spero che continui ad andare tutto bene e che regga la terapia come ha fatto fino ad ora.. Siamo arrivati a metà e tra poco ci sarà il giro di boa. Bisogna tener botta!!!
Grazie Daniela per essere passata, un bacione.

Ciao Ilaria,
come sta andando ?
fatti sentire....
ti aspettiamo
un abbraccio da

Ciao Tiziana! Il mio papà deve fare domani il quinto ciclo di anticorpo monoclonale e giovedì il sesto ed ultimo ciclo di chop. Alla PET di dicembre il quadro era di remissione completa ed é stato il più bel regalo di Natale che potessimo ricevere! E adesso speriamo che anche i controlli di febbraio diano gli stessi esiti. Lui sta abbastanza bene, tra alti e bassi dovuti alla chemio e qualche puntura di fattori di crescita per i globuli bianchi che tendono ad abbassarsi un pó troppo ma tutto sommato non possiamo lamentarci!
Tu come stai?? L'anno nuovo é iniziato in maniera positiva?
Un abbraccio e grazie per essere passata qui da me!! É sempre un grande piacere!

Ilaria !
Sono contenta di leggere queste buone notizie !
Continuate così.
Io sto bene grazie e anche la mia famiglia.
Ti abbraccio
A presto
Tiziana da

Ciao Ilaria scusa il ritardo, tranquilla non mi pesa, io dopo la 2 infusione di immunoterapia ho iniziato a perdere tanto peso, tipo quasi 20 kg in un paio di mesi, crampi fortissimi all'addome, e diarrea circa 6 volte al giorno.
Poi un giorno andando in bagno sono andato in emorragia, e mi sono precipitato al PS.
Dopo un paio di giorni mi contattano che avevano preso un appuntamento con un gastroenterologa e dopo svariati esami, e poi mi sono recato a Bologna dal professor igionchetti e da svariate colonscopia e esami hanno stabilito che si tratta di morbo di crohn. Spero di essere stato abbastanza esaustivo e se hai qualsiasi altra domanda puoi contattarmi tranquillamente

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Never give up.....

Ciao a tutti! É da un pó che non scrivo ma leggo il forum quasi tutti i giorni. Spero stiate tutti bene e che stiate trascorrendo un'estate serena!
Io nelle ultime settimane ho avuto qualche incidente di percorso con il mio papà (nulla di grave per fortuna). È stato dimesso martedì dopo 21 giorni di ricovero a causa di coliche biliari e colecistite acuta. Ha perso quasi 10 kg e solo ora si sta un pochino riprendendo. Per fortuna adesso sta bene ma, a causa di un calcolo che si era bloccato nelle vie biliari, ha tuttora la bilirubina alta e l'ematologia lo vuole vedere per visita e prelievo in vista della terza seduta di mantenimento immunoterapia del 30 luglio. Io spero che entro allora gli esami si saranno stabilizzati, in caso contrario dovrà sicuramente saltare il mantenimento finché i valori non torneranno nella norma. La mia paura é che il fatto di non rispettare lo schema terapeutico porti la malattia a ripresentarsi. Qualcuno di voi ha per caso avuto esperienze a riguardo?
Vi ringrazio tanto. Un abbraccio
Ilaria

Ciao Ilaria
Anch io hp avuto scariche e poi stipsi durante le chemio.
Nell acqua aggiungete anche un po di zucchero e sale.
A presto
Tiziana

Sono di nuovo qui... ciao a tutti...ho notato che in occasione dell'ultima seduta di mantenimento di immunoterapia, negli esami del sangue di mio padre era presente un valore di LDH alto (più di 300).. quando dovrebbe essere più basso. Ricordo che questo valore é generalmente predittivo di ripresa di malattia e viene anche utilizzato per definire lo stadio della malattia.. Qualcuno di voi sa se ci possono essere anche altre ragioni per cui questo valore si alza? Tra un mesetto ci sarà la PET di controllo e vedere questo valore elevato mi rende parecchio preoccupata.
Grazie a tutti davvero.
Ilaria

Ciao Gnometta.
Anche Nicola aveva LDH fuori soglia e anche io preoccupatissima (visto che ne conoscevo il significato) mi sono rivolta spaventatissima all'ematologo durante le sedute di mantenimento.
L'ematologo però ci ha sempre tranquillizzato dicendoci che non era indicativo di ripresa di malattia bensì di stato infiamttorio dovuto alle terapie.
Nel frattempo, per fortuna, all'esame seguente (quello del bimestre successivo) il valore incriminato (ldh) è tornato nei valori normali.
Noi abbiamo tirato un sospiro di sollievo.
In corso di terapia di mantenimento è normale avere sempre i valori e la formula leucocitaria sballati, ma credo (e gli altri qui possono confermartelo) che sia abbastanza comune come effetto "collaterale" al rituximab.
Nella speranza di essere stata abbastanza chiara ti abbraccio forte.
Daniela e Nicola

Un'altra cosa:mi spiace per l'incidente di percorso del papà.
Per quel che riguarda la cadenza del RITUXIMAB che credo anche il tuo papà stia facendo ogni 2 mesi, il ns ematologo causa covid e causa ns ferie ad agosto lo ha rimodulato ritardando di quasi 15 giorni dicendoci che non è importante farlo per forze ogni 60 giorno dato che si tratta proprio di mantenimento e che il loro è un linfoma indolente e a basso grado di MALIGNITA'.
Spero che tu riesca a stare un pochino più serena e che il tuo papà sia già tornato più forte di prima.
Nicola ha la TAC di Controllo il 18 agosto la terapia di mantenimento il 28 agosto e la biopsia allo stomaco di controllo il 19 settembre.
Per ora andiamo avanti a testa altissima e vorremmo lo facessi anche tu per il tuo PAPI.

Ciao Ilaria
Come sta andando ?
Ti aspettiamo.
Ti lascio un bacio
Tiziana

Ciao Daniela, ti ringrazio tanto per avermi raccontato la vostra esperienza, questo mi aiuta molto a tenere sotto controllo quest'ansia che non vuole proprio mai abbandonarmi Mio papà sta facendo un farmaco che si chiama obinutuzumab, non il rituximab, ma credo che il principio sia sempre lo stesso. Mi spaventa un pó il fatto che all'esordio la malattia era già un quarto stadio e gli ematologi hanno deciso di adottare questo anticorpo di ultima generazione proprio perché mio padre rientra nei pazienti a medio-alto rischio di recidiva. Quindi il pensiero di uno slittamento delle infusioni mi dá da pensare, anche se magari davvero non influisce in alcun modo su quello che sarà l'andamento generale.
Noi non sappiamo ancora quando saranno i prossimi controlli, per il momento lui non è in formissima, ma credo sia abbastanza normale dopo 21 giorni di ricovero per una colecistite piuttosto pesante. Spero comunque che questo non vada a ripercuotersi negativamente sul suo percorso e che presto si riprenda per bene, gli ultimi mesi sono stati un pó complicati. L'importante é comunque sempre riuscire a trovare una soluzione e superare l'ostacolo!
Tiziana.. per rispondere a te, lui lunedì prossimo ha esami ematici e visita in ematologia, proprio per capire se sarà possibile affrontare la terza seduta di immunoterapia del 30 oppure no. Spero proprio che vada tutto bene e soprattutto che lui stia bene, vorrei tornare a vederlo in forma come prima, é da un pó che tribola e che entra ed esce dagli ospedali per motivi diversi.
Daniela e Tiziana io vi ringrazio profondamente per il vostro supporto, davvero sempre fondamentale per me e per questa testolina che non smette mai di pensare! Vi terró sicuramente aggiornate.
Vi auguro una dolce serata,
Ilaria

Eccomi di nuovo, sempre perennemente in ansia. Lunedì mio padre sarà in ematologia per la visita e non riesco proprio a stare tranquilla. Poco dopo la fine della chemio lo vedevo davvero in forma, eravamo così contenti di come stava andando. Ora lo vedo strano, non posso dire che stia proprio male ma nemmeno bene. Può essere che sia dovuto al lungo ricovero appena terminato ma ha quasi sempre un dolore alla schiena persistente e questa cosa mi fa preoccupare perché so che è uno dei sintomi più comuni di linfoma. Vorrei che le cose andassero bene e che non dovesse entrare ed uscire dagli ospedali. Vorrei davvero solo un pochino con serenità e in questo momento fatico a vederla. Scusate lo sfogo.
Ilaria

Ilaria..
e come non capirti......
i giorni prima delle analisi e i loro risultato purtroppo fanno parte del gioco,
ma dobbiamo sempre Osare la speranza !
La tua ansia non serve niente, lo dico a te ma lo dico spessissimo anche a me.
attendiamo insieme lunedi´voi in ematologia io in pneumologia e poi solo allora ci penseremo.
ti abbraccio forte forte
Tiziana da

Ciao amici. Come previsto, il mantenimento di oggi é stato sospeso perché i valori epatici erano ancora sballati. Non gli hanno ancora fissato una nuova data per l'infusione. Nel frattempo però hanno fissato la PET per l'11 agosto, e si inizia già a tremare. Il 19 agosto sarà il mio compleanno.. e una PET negativa del mio papà sarà il più bel regalo che potrei ricevere quest anno.
Buona giornata a tutti
Ilaria

Ilaria...
Aspettiamo allora la Pet e con pazienza prendiamo quelli che verrà.
Osiamo sempre la speranza e nel frattempo tanti pensieri sereni.
Un abbraccio

Carissima Ilaria iniziamo ad incrociare per il tuo papà sin d'ora.
Cerca di essere forte fallo per il tuo papà.
So che è davvero difficile chi meglio di noi caregiver può comprenderti!
Un abbraccio forte e positivo tutto per voi
Daniela e Nicola

Grazie Tiziana, grazie Daniela! Accolgo con grande piacere i vostri incroci. Proverò ad essere più positiva e serena possibile da qui al gran giorno. Grazie a voi forse mi sarà un pochino più semplice.
Vi abbraccio forte fortissimo.
Ilaria

Sono qui a scrivere perché mi trovo in un momento di profonda angoscia e negatività. Proprio poco fa ho notato nel collo di mio padre un piccolo linfonodo, visibile piegando il collo dalla parte opposta. Lui ha la PET martedì. Non so come faró ad arrivare a quel giorno senza impazzire. Mi sembra di essere ripiombata nell'incubo di un anno fa, quando la malattia si è manifestata. Ho paura, una paura enorme che la PET sia brutta, che quel linfonodo che ho visto sia il segno che le cose stanno andando male. Oggi non riesco a risollevarmi in alcun modo, non faccio che piangere, la testa é sempre e solo lí.
Scusate.
Ilaria

Ilaria...
Carissima....
So come puoi stare......
Spero che sia passato il momento no di oggi.
Però io non ti posso dire vedrai che non ha niente.
Purtroppo questo fa parte del cammino per una persona affetta da questo tipo di malattie.

Posso solo dirti di non usare tue energie per il male. Qui dentro si lotta ogni giorno ogni ora per poter trovare la forza di lottare, per osare sempre la speranza, perché la vita di tutti i giorni sia degna di essere vissuta.
Aggrappati a questo e vedrai che sia quel che sia, hai sempre un papa speciale vicino a te e questo e quello di bellissimo che conta.
Ti abbraccio stretta stretta e tu mandami un sorriso.
A presto
Tiziana da

Ciao amici... oggi vengo qui con una grandissima felicità, la PET del mio papá é negativa, si conferma la remissione!! Questo sarà davvero un compleanno grandioso!! Vi mando un grandissimo abbraccio
Ilaria

Grande gnometta ,questa tua notizia mi riempie il cuore. Sono felicissimo in primis per tuo papà e poi per te. Un grosso in bocca a lupo e un grosso abbraccio

Bellissima notizia! Azzerata l'ansia,la paura...ora avanti con un bel sorriso!
Buon Ferragosto a te,papa' e alla vostra famiglia tutta.
Manu

Ilaria hai visto ?
Grande !!!!!
Ora riprendetevi la vostra vita.
Tutta meritata !!!
Un abbraccio gioioso
Tiziana da

Grazie Fabio, Manu, Tiziana... grazie con tutto il cuore! Vi auguro di trascorrere un bellissimo Ferragosto con chi più amate. Un abbraccio
Ilaria

Ilaria amica dolcissima arrivo solo adesso.
Ho il cuore pieno gioia nel leggerti e gli occhi pieni di lacrime di commozione e felicità!
Goditi il tuo meraviglioso Papà!!!!!!
Noi domani TAC.......
Incrociate per noi!
Vi vogliamo bene!
Daniela Nicola e Sophia

Grazie Daniela, grazie di cuore per esserci sempre, nei momenti belli e in quelli traballanti. E domani sarò io a tenere le dita incrociate per voi, ma andrà tutto bene. E anche voi potrete tirare ancora quel sospiro di sollievo che fa respirare a pieni polmoni tanta vita buona e piena!!
Facci sapere quando puoi... Un mega abbraccio super ottimista
Ilaria

TAC fatta!
Esiti pronti il 25 agosto: nel frattempo noi ci godiamo il prossimo week end di sole in puglia!
Adesso vogliamo solo stare insieme senza pensarci!!!!
Ilaria grazie a te per aver deciso di entrare nella nostra grande famiglia!
Ci aggiorniamo martedì prossimo!
ti abbracciamo forte
Daniela e Nicola

Anche io in questi giorni sono in Puglia in provincia di Bari! Ho fatto una sorpresa ai miei e li ho raggiunti qui dai parenti.. quindi siamo vicine!!
Fate bene a godervi questi giorni con la vostra bimba, l'importante é stare bene e stare insieme!
ANDRÀ TUTTO BENE!!
Un bacione grande

Che bello!!!!!!
Siamo felici che hai avuto la possibilità di stare vicino ai tuoi cari.
Ti abbraccio forte e ti tengo aggiornata!
Abbraccia il tuo papà da parte nostra e goditelo !
Daniela e Nicola

Ciao amici.. É un pó che non scrivo ma quasi tutti i giorni entro qui per aggiornarmi sulle vostre storie. Spero stiate tutti bene e che abbiate trascorso un'estate serena. Io sono un pó giù.. sono preoccupata per la visita che mio padre dovrà fare giovedì prossimo in ematologia. Sono già 4 mesi che non si sottopone alla terapia di mantenimento per via di un intervento alla colecisti che ha dovuto fare. Da circa un mese sono comparsi un paio di linfonodi nella parte sinistra del collo e chiaramente l'ansia é piombata addosso a tutti noi. Ho tanta paura, tantissima. Ci sono giornate migliori e giornate, come oggi, in cui vedo tutto nero. Scusate lo sfogo.
Ilaria

Ehi Ilaria!!!!!
Non faccio in tempo a distrarmi un attimo che tu subito ripiombi nell'ansia!!!
AMICA NON FARE COSì.....
Prima di tutto devi cercare di mantenere la calma fino a che non terminate la visita in ematologia e solo dopo (se sarà il caso) potrai iniziare a pensare al da farsi!
Mi pare di ricordare che un'altra volta al tuo papà sono spuntati nuovamente dei linfonodi (falso allarme) oppure mi sbaglio.
Comunque ed in ogni caso non serve vedere tutto nero, anche se il periodo che stiamo affrontando tutti non ci aiuta di certo.
QUELLO che vorrei dirti ancora una volta è non soccombere mai ai pensieri negativi e all'ansia inutile.
Stai vicino al tuo adorato papà e cerca per quanto possibile di infondergli coraggio e serenità.
Noi ti siamo vicini nel frattempo e tu aggiornaci una volta fatta la visita.
Nicola ha la seduta di mantenimento il 30 ottobre.
Un abbraccio
Daniela e Nicola

Hai ragione Daniela. Razionalmente la penso come te ma poi non riesco a mantenere la calma. Sí é vero un paio di mesi fa sembrava che fosse comparso un piccolo linfonodo che però la PET non aveva evidenziato. Ora però é diverso, i linfonodi sono di più e sembrano crescere. In più sono 4 mesi che non fa terapia di mantenimento. Sono terrorizzata.

Gnometta...
Passo da voi oggi con pensieri anti ansia...
Ti aspetto.
Dai che può darsi si tratti di un piccolo virus..
Richiamate il reparto se vi sentite nel dubbio, mi raccomando.
Io l ho sempre fatto...
Un abbraccio grande da

Ciao Tiziana. Mio padre giovedì ha fatto la visita in ematologia e, visti i linfonodi, hanno programmato la PET per domani mattina. Non serve che ti dica lo stato d'animo. Mi sento dentro una bolla. Ora provo a dormire, domani sarà una lunga giornata.
Un grande abbraccio
Ilaria