Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao Frappi l orale il 5giugno.....il 2 ho fatto il 4ciclo di brentuximab.....il 20 faccio la pet tac....sxo di accedere al trapianto.....tu?
Ti seguo sempre un abbraccio

Frappi ha scritto: Allora fatto l'orale? Come procede? Spero tutto bene!!
Frappi

Ciao Frappi l orale il 5 giugno.....il 2 ho fatto il 4ciclo di brentuximab...il 20 faccio la pet tac.....con la speranza di poter accedere al trapianto....ti penso sempre un abbraccio enorme

Ciao carissime, mio figlio è nella stanza sterile. Oggi farà 4 giorno di chemio ad alte dosi. Martedì farà il trapianto autologo. Purtroppo ha nausea, ma per fortuna dorme tanto e recupera. In camera ha la cyclette obbligatoria che dovrà fare quando starà meglio.
È diventato irascibile per colpa del cortisone. Dice che non vuole vedere nessuno.

Ciao Simona anche mio figlio ha terminato 4 cicli di brentuximab ma noi ci avviamo all'allo, stamatti na ha la pet, spero almeno in un miglioramento, io mi sto preparando per la donazione delle staminali, forza e coraggio

Ciao Simona, io sono in attesa di fare la PET dopo due cicli di Beacopp e se fosse negativa potrei finalmente fare l'autotrapianto!!
Ti faccio in bocca al lupo per l'orale ed ovviamente per la PET/TC!!
Un abbraccio
Frappi

Eccomi qua.....ieri ho ottenuto il referto della PET TAC.....un disastro il brentuximab nn ha fatto un bel niente....anzi ci sn nuove captazioni..... stamattina si riunivano e contattavano il Gemelli in qnt sn in contatto con loro.... intanto io chiederò un consulto al dottor Rigacci con l aiuto di un amico medico.....x ora mi butterò a capofitto nello studio x superare la prova pratica e la prova orale del concorso.....visto che danno "filo da torcere"!!!!!!
Un bacio a tutti

Simona mi spiace....anche mio figlio dopo 4 cicli di brentuximab situazione praticamente invariata,ora attendiamo che ci chiamino per iniziare il nivolumab, l'allotrapianto e' rimandato, mi raccomando non mollare e studia che a curare ci pensano i medici, cerca di stare tranquilla,un grande abbraccio

Simona un abbraccio grande anche da noi!
Il tuo atteggiamento è davvero ammirevole, lo studio come cura lo condivido appieno!
Facci sapere come va il consulto con i medici.
Nel frattempo in bocca al lupo per il concorso.
Ti vogliamo bene
Daniela e Nicola

Simo........
caspita !!!!
dai buttati a capofitto e studia studia !
Io nel frattempo ti mando tutta la forza del mondo.
Armi affilate e un grande abbraccio
Tiziana da

Coraggio Simo, una strada la troveranno!!!
Frappi

Buondì a tutti eccomi di nuovo con tanta disperazione e tantissimo nervoso.....domani alle 16 ho la visita con il prof. Rigacci al San Camillo....nel frattempo mi ha contattata il Gemelli giovedì vogliono fare un prelievo ed iniziare con il nivolumab un infusione ogni 15 gg....
Volevo chiedervi x favore qualcuno ha avuto un caso simile al mio curandosi al Gemelli ?
Io ho iniziato con una massa mediastinica di 20cm e una stazione extralinfonodale sul polmone sn facendo 6 cicli di ABVD sì è ridotta a 2cm mi hanno fatto fermare 2 mesi x iniziare la radio a dicembre mi ritrovo una massa con Suv 21....inizio la begev 2cicli poi raccolta cellule...ripeto tac c era un evoluzione optano x brentuximab 4 cicli alla PET di maggio disastro sul polmone Suv 19 con nuove captazioni lungo catena mammaria ds e cardio.frenico sx....
X favore qualcuno mi dia una stanza!
Un abbraccio enorme

Scusatemi una speranza...causa t9

Ciao Simona,
Mio marito non ha il tuo stesso linfoma. Per noi il cammino fino adesso è stato impegnativo ...
In queste malattie è importante trovare la chiave ... Poi l'estensione e il SUV possono diventare discorsi relativi ...
Il nivolumab lo potrebbe essere ...
Continuo fiduciosa con te

Simooo sono stata in DH fino a un'ora fa...non ci siamo incrociate per pochissimo!!! Vedrai che Rigacci ti piacerà!!
La mia storia l'hai letta è simile alla tua ed anche tra le mio opzioni c'era il nivolumab ma dopo una verifica sui vetrini hanno detto che non avendo io uno dei ricettori necessari era inutile sottopormi a quella terapia? A te al Gemelli hanno verificato che tu abbia i ricettori PD1 e pd1-L prima di proporlo?? Mi raccomando informati...ma vedrai che te lo dirà Rigacci stesso!!
Forza Simo andrà bene!! Deve andare bene!!!
Ti abbraccio
Frappi

No in realtà al Gemelli mi hanno parlato di un prelievo ematico devo andare giovedì.....ma tutto si deciderà domani pomeriggio dopo la visita con Rigacci!
Grazie mille x la vostra vicinanza siete persone SPECIALI
UN ABBRACCIO

Miccer ha scritto: Ciao Simona,
Mio marito non ha il tuo stesso linfoma. Per noi il cammino fino adesso è stato impegnativo ...
In queste malattie è importante trovare la chiave ... Poi l'estensione e il SUV possono diventare discorsi relativi ...
Il nivolumab lo potrebbe essere ...
Continuo fiduciosa con te

Ciao dov'è seguito tuo marito?
X il nivolumab lui ha revisionato i vetrini come dice Frappi?

Eccomi qui....x un po' nn sn stata presente....allora da dove comincio!?!?!
Il 20 faccio la PET TAC....22 referto macello...il 30 fisso la visita dal prof. Rigacci (persona splendida)....guarda il mio caso resta senza parole e mi dice di fidarmi del prof. Hohaus primario del Gemelli che mi segue...il 31 mi riceve Hohaus dove mi dice che il mio linfoma è raro e rientra in un 5/10% dei casi!
Quindi mi descrive il protocollo.... pembroluzimab 4cicli.... autotrapianto.... radioterapia!
Umore sotto i piedi dopo un anno e 2 mesi di nuovo si riparte da zero!
Il 3 giungo a Milano dal prof. Bertolini che mi conferma il protocollo!
Oggi prova pratica e orale del concorso superata con il massimo dei voti....l umore inizia a risalire....si possono perdere delle battaglie ma la guerra ancora no....quindi NEVER GIVE UP!!!!
Domani si inizia la terapia al Gemelli....e come dice la mia amica Frappi....morte al linfomerda!!!!

Solo una parola: ORGOGLIOSI!
MORTE AL LINFOMERDA che, con un nemico come TE, non ha SCAMPO STAVOLTA!!!!!!
NEVER GIVE UP!!!!!!!
Daniela e Nicola

Vaiii Simoooo!!! Sono con te... sempre...al diavolo le percentuali NOI GIOCHIAMO PER VINCERE!!!
E brava: morte al linfomerda!!!
Mille baci
Frappi

Simo !!!
Ma sei un portento !!!
Certamente che farai fuori l infame.
Con la grinta che ti ritrovi !!!!
Ti lascio una carezza che a volte fanno bene anche loro al nostro cuore..
Notte
Tiziana

Buondì a tutti..... grazie mille x le bellissime parole che bella famiglia qsto forum!!!!!
Fatta di persone molto molto speciali....ieri ho fatto la prima somministrazione tantissima stanchezza.... tantissima sonnolenza e comparsa di febbre ma ci sta tutto!
Nn vedo l ora di stecchire quest'infame!!!
Un abbraccio a tutti

Simo !!
Io quando stavo proprio male,
Mi son sempre detta che lo era anche l infame !!
Un abbraccio dolce dolce ma pieno di energia.
A presto
Tiziana

Vedrai che lo stendi, sei troppo più forte e più speciale di quanto lui sospetti...stupido illuso...muahahahah...
Bacino
Frappi

Simo
come va oggi ?
ti lascio una manciata di caramelle al sorriso....
fatti sentire
Tiziana da

Buon pomeriggio....qsta settimana va decisamente meglio mi sento bene e in forza....nn vedo l ora che arrivi il 20 x la seconda somministrazione.... starò 3 gg ko ma anche lui ne risentirà.....morte a qst linfoinfame!

Brava Simooo come si dice a Roma: Daje tutta
Un abbraccio grande
Frappi

e brava Simo !!!
noi siamo ancora tutti con te.
ti lascio una manciata di caramelle al sorriso oggi.
Tiziana da

Eccomi qui anche la terza somministrazione è andata sn in attesa della quarta il 18 e poi il 29 la PET TAC di controllo!
Sxo che qsta terapia abbia iniziato a distruggere quest'infame!
Un abbraccio enorme a tutti

Tesorooo, daje tutta con la prossima botta all'infame e per non saper né leggere né scrivere io inizio ad incrociare!!!
Un bacio gigante Frappi

Simona, come stai?

Ciao Simona come stai?
Attendiamo tue notizie.
Un abbraccio
Daniela e Nicola

Simo........
passo anch'io da te.
Ti aspettiamo !!!
Tiziana da

Ciao a tutti la quarta somministrazione è andata... Lunedì PET TAC.... incrociamo le dita vi abbraccio tutti

Incrociamo per te!
Facci sapere esito...
Nel frattempo insieme ai ns 37 gradi DI CALDO AFRICANO ti arrivino questi con immensa speranza e amore:
!!!!
Daniela e Nicola!

E certo che incrociamo…
e non solo perché le brave, anzi bravissime, infermiere ci servono SANE!!!!!
Forza Simo!
Quando starai bene vorrei venire lì solo per farmi fare un'iniezione, guarda,
e prometto che non avrò alcuna paura
Lory

E certo che incrociamo…
e non solo perché le brave, anzi bravissime, infermiere ci servono SANE!!!!!
Forza Simo!
Quando starai bene vorrei venire lì solo per farmi fare un'iniezione, guarda,
e prometto che non avrò alcuna paura
Lory

Ha ragione la mia amica Frappi date una forza incredibile.... volevo aggiornarvi SN VINCITRICE DI CONCORSO!!!!!!!
Le notizie belle stanno arrivando piano piano!!!

ESTI.....CA.....I!!!!!!
SEI UNA POTENZA!!!!!
Solo una forza della natura come te poteva farcela, nonostante tutto.
Onore al merito ragazza!
Tutte le ns più vive congratulazioni....e ora forza con la battaglia al linfomerda.
Da noi come sempre tantissimi incroci e un abbraccio.
Daniela e Nicola

SUPER SIMOOOOOOOO sei meglio dei supersayan di Goku ahahah....con questa buona notizia debbono arrivarne altre PER FORZA!!!
Brava bellezza, incrocio per te per lunedì e ti mando un abbraccio leggero perché sono un po' deboluccia ma carico di affetto!!
Bacione
Frappi

Arrivi anch'io con una borsa delle mie piena di incroci magici !!!
un abbraccio da

Buonasera a tutti....oggi ho fatto la PET TAC dopo il 4 ciclo di nivolumab.... mercoledì avrò il risultato....un bacione enorme a tutti

tanti

Tanti auguri allora

Sempre incroci per te!
Ti abbracciamo forte
Daniela e Nicola

Ci siamo quasi....ti penso più forte stanotte nella mia insonnia da nausea e mal di stomaco...forza dolce donna!
Ti bacio
Frappi

passo anch'io piena di incroci magici !!

Eccomi PET TAC con significativo miglioramento un grande sospiro di sollievo....sn passata da un SUV 19 ad un SUV 5.5....venerdi 5 somministrazione vediamo che dicono.....inizio ad intravedere la luce in fondo al tunnel anche se in lontananza!!!!!
Vi abbraccio forte forte a tutti

Ciao Simona anche mio figlio dopo 4 cicli di nivolumab ha avuto un sensibile miglioramento, le captazioni ci sono ancora ma sono diminuite di intensita e di numero, purtroppo allo Ieo non indicano i valori del suv sul referto pet...dovra fare ancora 4 ..6 cicli gli hanno detto,anche per lui il brentuximab non aveva avuto successo, dopo il nivolumab dovra' fare allotrapianto, un grande abbraccio

FINALMENTE SIMONA:UNA VENTATA DI ARIA FRESCA ANCHE NEI NOSTRI CUORI!
UN ABBRACCIO
DANIELA E NICOLA

Ciao Lorett si sicuramente il SUV nn conta xò essendo un infermiera riesco a "leggere e confrontare le immagini" e credimi x me vedere di nuovo il cuore su quelle immagini è tantissimo....nella PET TAC di maggio si vedeva solo un enorme macchia nera!
Venerdì saprò cosa fare qualsiasi cosa debba fare sn sicuramente più forte e determinata....solo al pensiero che la terapia stia agendo è una grande cosa x me!
Auguro un grande in bocca al lupo anche a tuo figlio....mai abbattersi e soprattutto mai abbassare la guardia!
Morte al linfomerda SEMPRE
Un abbraccio a tutti e un grazie di vero cuore per essermi vicina