Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao.gimmi credo.di si dopo l ultimo ke ha fatto non ha avuto nessun effetto.collaterale a parte i globuli.bianki abbassati un po.. ma x il resto mangia con fame.. passeggia e camminando.non si affatica piu ormai..Guida anke fa tutto..sono segnali positivi?il 14 poi deve fare i prelievi e a fibe mese pet e tac. Un abbraccio vi aggiornerò

Salve ragazzi..tanta tanta ansia d attesa ma si vive anke x fortuna..si vive la vita con tutti i suoi altri problemi.. li risolveremo pian piano uno x uno.. un.abbraccio a tutti..tiziana grazie sempre x gli.incrocini..vale a te come va? Io qui in campania mi tocca pagare la pet ora..fino a gennaio non ce il convenzionamento ke skifo l italia.

Ciao armi!!
Ke schifo davvero..non ci credo..come fate a sostenere i costi della pet?! Ma com è possibile ke dobbiate pagarvela da voi?! Il servizio sanitario si chiama NAZIONALE proprio xke dovrebbe funzionare bene in tutta la nazione..purtroppo nord e sud ancora non funzionano all unisono e lo dico da persona informata..ho tanti parenti in Campania (mia mamma è casertana ) e purtroppo ne ho vissute in prima persona di disservizi sanitari..

Cercate di stare uniti e darvi forza.. tutto si supera e se ne esce a testa alta..
Noi siamo ancora in attesa: mio papà sta super bene, nell'attesa dell'esito della Bom.. ho una paura ke la chemio lo farà stare male e mi sembra un ingiustizia : ora sta bene (ma sta male dentro) e la cura x farlo guarire lo farà stare male! Ke ansia!

In ogni caso non c'è alternativa.. quindi si fa e vedrai che si riesce a gestire..

Dai vale non ti abbattere la superera alla grande..papa l ha superata con solo nausea e febbre..quello ke ci ha infastidito e stato.il suo problema alla prostata pke proprio nel mezzo della chemio.non riusciva ad urinare e quel catetere maledetto ci ha messo i bastoni fra le ruote ma è stata una cosa sua soggettiva peri ti do un consiglio se tuo papa ha problemi di prostata x caso vai subito dall urologo e fargli iniziare una cura da ora in modo ke durante la chemio non ce riskio di blocco urinario x gonfiore della prostata mi raccomando..e cmq x il resto si supera stai tranquilla a me papa è tornato come nuovo.. solo ke non so ancora dalla pet cosa esce..tu stai tranquilla andrà bene è una malattia da curare semplicemente..per la pet eh..mi tocca pagare 300 la tac invece fortunatamente poco piu del ticket almeno quello..solo.in campania succedono ste cose..pazienza

mi spiace ma come avevo detto ad altre persone qui dentro, gli esami per auna diagnosi di tumore NON si pagano!
Purtroppo con la storia dell'accreditamento può essere che una struttura abbia esaurito il suo "budget", ma l'ASL deve mettere in condizione il paziente di fare gli accertamenti da un'altra parte e alla svelta!
Vai all'ASL e dì allo sportello di farti parlare con il Direttore Generale, e che altrimenti chiamerai la forza pubblica
vedrai come si svegliano
altro che gennaio
Non è un regalo, è un diritto perché il servizio sanitario è pubblico, ma è pagato con i soldi di tutti noi contribuenti
e se una persona deve fare esami per salvarsi la vita è doveroso che li possa fare
a presto, e forza
lory

ciao lory grazie un abbraccio : )

Salve ragazzi..domani papa fara l esame pet e avro anke i risultati..ho.un ansia terribile..un abbraccio

Dai Army! !! Forza e coraggio!!
Vogliano solo belle notizie!!!!!!!!

Army
e allora ?
guarda che qui ti aspettiamo.......
a presto
Tiziana da

Ciao Army!!!
Allora? Ci sono notizie?
Noi siamo qua!

Salve ragazzi, grazie x il.vostro interesse e premura! La pet ha dato ottimi risultati il professore kr mi ha fornito.il.referto.ha detto ke papà rispetto alla prima pet che fece è un altra persona! Ha detto.complimenti al medico ke lo.ha curato! Ce soltanto da come ho capito una lieve dilatazione al rene sinistro e forse un infiammazione credo alla membrana del polmone ma il professore dice ke e cosa da niente..finalmente ho tirato.un respiro di sollievo ora tra qualche giorno ci aspetta la tac e poi ovviamente l ematologo deve dire la sua..manca ancora la sua opinione..vi aggiornerò cmq credo ke questa notizia sia superpositiva! Vi abbraccio.tutti..tiziana come stai? Vale tu.a ke punto sei? Papa come sta?

Evvai Armi!!!!!!! Sono felicissima x voi!!!!!!!
Super felice!!!!!!!!! E adesso goditi questo momento di relax!!!! Sgombra la mente e goditi il tuo papà!!!!!!

Grazie vale sei molto cara.. adesso ci tocca la tac e l'esame del midollo speriamo bene..ma a te come procede niente ancora di nuovo?

Eh..purtroppo nessuna novità. .siamo alla fine della fase watch and wait..ieri ha fatto tac collo addome e torace ed oggi eco all inguine.
Attesa snervante..

Ok dai prima o poi l ansia finira..dopo le cure vedrai avrai tanti momenti sereni da passare con papa tanti anni . ancora tranquilla..il professore li mi ha detto tranquillo pke ste cose si curano bacio

Salve ragazzi oggi abbiamo ritirato i risultati della tac. Allora a me sembra che sia tutto ok l'ho letta attentamento pero' ancora devo portare tutto all'ematologo i linfonodi si sono tutti sgonfiati.. a parte pero' qualche piccolo residuo..c'è scritto solo al collo in profondita microlinfoadenopatie ma non credo o almeno spero non sia niente di grave..poi ovviamente c'è un po' il gonfiore della prostata ma quello gia' lo stiamo curando..per il resto gli organi tutto bene milza nella norma, pancreas ok.. reni in sede.. solo vescica sotto sforzo..e soltanto una tipo forse piccola calcificazione ossea al torace ma benigna a quanto pare e da tenere sotto controllo..e un po' i foglietti pleurici spessi..ma tutto sommato rispetto alla prima tac papa' è migliorato tantissimo..ora mi rimane portare gli esami all'ematologo e fare il prelievo del midollo...speriamo andra' tutto bene ditemi ma.. e ditemi un po' di voi Tiziana come stai ? Vale come procede ???io sono molto tranquillo ormai..sembra proprio che questa patologia si curi..si spazza via..spero solo non ricresca..ditemi solo una cosa..ma queste microlinfoadenopatie presenti un po' al collo ma è da considerarsi residuo ? è capitato anche a voi ? naturalmente a chi si è gia' curato. Fatemi sapere grazie mille un abbraccio a tutti! Vale non mollare! abbraccio a papa' : )

Ciao Armuiiiiiiii
Ke piacere sentirti..come sai sugli esami post terapia non sono informata però a come dici sembrerebbe una buona situazione!!
Noi lunedì abbiamo la tanto temuta visita x l inizio delle terapie..ansia a livelli storici!
Fammi sapere cosa ti dirà l ematologo..quando avete la visita?

Ciao.vale si vi aggiorno appena vedo l ematologo credo la settimana prossima..fammi sapere che tipo di terapia iniziera il tuo papa..ma se e follicolare credo l'r-benda come il mio papa che e molto buona..ci aggiorniamo un bacio

Salve ragazzi, l'esame del midollo è previsto per lunedì 11.. e l'ematologo prendera' anche visione della pet e tac.. speriamo tutto bene un abbraccio a tutti

Ragazzi ciao a tutti, oggi il dottore ha visto la pet e dice che va tutto bene è tutto sparito..Hanno fatto il prelievo del midollo e l'etamotologo dice che gia' una cosa buona è che stavolta sono riusciti a farlo senza problema..mi ha detto che quando si sente un pokino di dolore durante il prelievo è una cosa positiva significa che il midollo sta meglio...ma i risultati veri e propri credo me lo dara' entro finesettimana..ora 1) se il midollo è tutto ok si inizia mantenimento ogni 3 mesi con il rituximab 2) se c'è qualche piccolo dubbio sul midollo..gli faranno il rituximab ogni settimana 3) se il midollo fosse ancora in cattivo stato allora si dovrebbe iniziare una chemio con compresse...nuovi farmaci freschi in arrivo. Raccontatemi un po' di voi ragazzi Vale gioia come va con papa ? fammi sapere. Tiziana bella un abbraccio ciao a tutti e non mollate mai!

Armi ciao!! Ke bello avere delle belle notizie..bene bene!!!!
Il mio papi sta bene!! Anche se siamo ancora neo limbo dell attesa! L ematologa vuole aspettare con le chemio, anche se il midollo è infiltrato, xke reputa ke è meglio attendere, ssendoci linfoadenopatie inferiori ai 3cm e non avendo problemi ad altri organi o sintomi.
Il 2 gennaio ho un consulto con un altro ematologo e vediamo cosa mi dirà.
Ma è possibile ke malgrado il midollo infiltrato non vogliano ancora cominciare????

CIao Vale da come ho capito ogni medico ha una sua strategia.. c'è chi preferisce aspettare un po' e non agire finche' poi la situazione non cambia.. al mio papa' non aveva intaccato gli organi e aveva i midollo infiltrato ma diversi linfonodi sparsi e hanno deciso di fare chemio.. cmq possiamo solo fidarci degli oncologi..vedono parecchi casi e credo sapranno cosa fare e cmq non ti preoccupare perchè con il watch and wait comunque il paziente è tenuto continuamente sotto controllo e in caso la situazione cambi la intercettano subito.. comunque se hai dubbi fai le domande al medico non porti il problema di essere invadente tu hai il diritto di sapere tutto e kiedere tutto.. io appena ho notizie sui risultati del midollo vi faccio sapere.. tu fammi sapere se c'è qualche novità ok ? un abbraccio a tutti ciao Vale a presto : )

Salve ragazzi mi ha detto l ematologo ke x ora papa ha risposto alle cure dovra fare mantenimento rituximab ogni 2 mesi..il midollo tutto.ok è pulito ma mi ha detto ke deve avere i risultati di quello osseo..cmq x ora ce stata la risposta alla xura x fortuna infatti sta meglio speriamo duri sempre cosi! Un abbraccio a tutti aggiornatemi io faro lo stesso..Vale fammi sapere ke ti sono vicino..come sono vicino a tutti voi il.vostro sostegno e conforto sono stati oro x me e continueranno ad esserlo..tiziana sempre un forte abbraccio anke a te

Ciao ragazza !
mamma mia leggo cose strabilianti !

ora aspettiamo insieme questi esame e vedrai che a grandissimi passi in avanti arriverete anche voi alla vittoria.

un abbraccio multiplo e sereno da

Ciao a tutti guerrieri e guerriere x fortuna sto passando queste feste in maniera piu serena.. papa sta meglio spero duri sempre cosi.. vi faccio tantissimi auguri x un felice natale fatevi forza tutti e non mollate mai .. fatemi sapere si voi e su come procede. Buone feste amici cari grazie ancora x starmi vicino un abbraccio grande. Vi voglio bene.

Ciao Army!!
Come stai? Tuo papà tutto bene?

Ciao ragazzi ciao vale papa per ora sta bene a parte qualche fastidio sempre alla prostata e allo stomaco.. poi ogni tanto ha ancora problemini a sentire i sapori e a mangiare come si deve ma è tornato alla sua vita normale ha tolto il pic e sta facendo . mantenimento il 15 febbraio infatti fara rituximab e a marzo e prevista un altra pet di controllo. Voi come state gente? Spero.bene vale tuo papà novità? Dopo passo per la tua casetta e leggo un po. Guardate qui ho letto questa notizia che fa ben sperare contro il cancro..parlano di leucemia ma è un nuovo metodo si cura anche contro i linfomi ho letto si chiama car-t https://www.wired.it/scienza/medicina/2 ... ica-car-t/ un abbraccio a tutti voi non arrendetevi mai!

Ciao army ho letto tutta latua storia ,sono contentissimo per tuo papà e questo mi fa sperare e tirare qualche sospiro di sollievo perche anche io ho un linfoma follicolare di secondo grado quarto stadio ho finito i si cicli di bendamustina e rituximab,aspetto che mi chiamano per lapet e a marzo inizio il mantenimento con il rituximab .un grosso abbraccio e un grosso auguri per tuo papà e tanti incrocino per me

Ciao caro fabio si stanno facendo tanti progressi a riguardo quindi stai tranquillo che pian piano elimineranno la tossicità dalle chemio e ci si potrà curare con tranquillità..ma cmq ho letto che in molti casi ci sono remissioni lunghissime e persone che vivono senza riavere piu il linfoma quindi le notizie positive ci sono! facci sapere per la pet tanti incrocini per te e un abbraccio a tutti!

Ciao army grazie Mlle per il conforto ,d'altronde se non lo facciamo tra di noi qua e in famiglia dove lo facciamo anche io incrocio le dita per tutti qua dentro perché dobbiamo lottare fino allo stremo mai arrendersi ,di aggiornero non appena faccio la pet anche se dovesse uscire un po positiva non mi arrendo però dai siamo positivi e n bocca a. Lupo a tutti

Ciao Armi!!
Oggi se non sbaglio tuo papà avrebbe dovuto cominciare con il rituximab.. L ha fatto? Come sta?

Ciao vale ha fatto il secondo rituximab..abbastanza bene pero oggi ha febbre..credo sia normale pero ogni tanto..poi apoena sta meglio devo farci fare un altra visita urologica x la prostata. .pke ormai la cura urologica ha terminato i 6 mesi e devo kiedere al dottore cosa fare ora. Pke cmq ha fastidi nella zona genitale e di notte va spesso in bagno. Il tuo papa come sta?ho letto nella tua casetta ke iniziera il trattamento forse?