Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Grazie mille Lory, un abbraccio forte. Tu come stai?

Ciao Roby... Anch'io spesso non risolvevo con i farmaci... La nausea è veramente stancante... Vi capisco.... Pensate che passerà.... Ancora un po' di pazienza....
Un abbraccio fortissimo.

Ciao Anna stancante davvero...oggi diciamo che va meglio. Mi spaventano gli altri cicli, mi chiedo, se il terzo è stato così pesante, come saranno gli altri? Sarà sempre peggio o si stabilizza come questa volta? Mah!!! Un abbraccio.

Ciao Roberta,
non ti preoccupare per le prossime, prendi ogni giorno alla volta.

Siamo molto diversi e ognuno risponde diversamente anche alle stesse terapie.
L'importante è ascoltare il proprio corpo e non stancarsi troppo.
Col tempo le batterie faranno sempre più fatica a ricaricarsi...

Vi lascio un abbraccio positivo da

Grazie.Un abbraccio

Ciao a tutti, è un po' che non scrivo ma problemi vari me lo hanno impedito. Come state? Ieri Gianfranco ha fatto la tac dopo il quarto ciclo ed oggi ho visto la risposta in via ufficiosa e devo dire che non sono granché contenta. Pensavo che dopo il 4 ciclo fosse praticamente sparito tutto invece è ridotto si, ma ancora c'è. Mi è preso un po' il panico ma ragionando è presto per la remissione totale. Mancano ancora due cicli di chemio e ulteriori 4 di Rituximab. Speriamo che al termine ci sia una pet negativa. Speriamo! Un abbraccio a tutti

Ciao a tutti , sono un po' in crisi con tanti pensieri per la testa....Il risultato della tac non mi piace e sapere che l'infame è ancora lì anche se più piccolo mi fa stare male.

ciao
ieirt i avevo scritto
ma si è cancellato tutto
non conosco bene come "dovrebbe evolvere" la sitauzione di tuo marito con le terpie
sicuramente però se c'è una riduzione il fatto è positivo
Intanto, aspetta la risposta ufficilae.
lo so, l'attesa degli esiti è sempre pesante
però ci vuole molta pazienza...
quando i medici vi diranno la risposta,
saprete anche se la cura sta andando bene e quanto
Prima di allora, cerca di non proeccuparti troppo: quando avrete questa "notizia?"
mi sembra di cparie che comunque il percorso terapeutico sia ancora abbastanza lungo
lory

Ciao martedi la risposta ufficiale. C'è ancora da fare 2 cicli di chemio più due di rituximab. Ma l'ansia è tanta. Grazie per avermi rispoto.

Ciao Roberta, che io sappia la tac può evidenziare linfonodi ingrossati anche in assenza di malattia... Ho letto che qualcuno aveva linfonodi ancora un po' ingrossati (visibili alla tac) ma PET negativa (quindi assenza di cellule tumorali) ... Quindi aspettiamo il parere dell'ematologo... Capisco la tua ansia... Anch'io ho un cattivo rapporto con i giorni di attesa dopo un controllo... Forza, martedì è vicino. Ti abbraccio forte.

Ciao Anna, la tac dice così " In merito al quesito clinico, nei confronti del precedente esame, persiste ridotto la presenza di ispessimento disomogeneo e con discreto enhancement post- contrastografico a carico delle vallecole glosso-epiglottici, ispessimento che si estende cranialmente a coinvolgere parzialmente le tonsille palatine.......". Lui il problema ce l'aveva in questa sede e persiste anche se ridotto. Ho letto in giro che alcuni dopo il quarto ciclo avevano le tac negative....apposta mi sono spaventata. Vediamo che ci dicono domani ma ho paura che dicono che non va benissimo. Speriamo bene.

Che per noi non medici sono proprio paroloni incomprensibili... Vediamo cosa dicono domani... Io tengo le dita incrociate per voi!!!
Un abbraccione

ciao Roby,
Attenzione cara a non confondere la Tac con la Pet.
per tranquillizzarti posso dirti che può rimanere una massa residua assolutamente inattiva che viene rilevata dalla TAC ma che non capta alla Pet. Nel mio caso per esempio ,dato che ero un IV stadio, il cadavere del bastardo è ancora li ma non mostra segni di attività.
naturalmente anche io sarei più tranquilla se non ci fosse nulla ma credo che dovrai aspettarti quantomeno un ispessimento.
La cosa veramente rilevante è che la pet di fine ciclo sia negativa.
Considera poi che la tac fatta, se pure successiva al quarto ciclo in realtà valuta il lavoro fatto fino al terzo.
dai dai dai

Franci che bello risentirti. I medicihannodetto che deve fare la risonanza magnetica per distinquere il tumore dall'infiammazione che con la tacnon si vede. Comunque hanno detto che va bene così, rientra nei canoni del meta ciclo. L'unica cosache ci ha stranito è che deve fare 2/3 punture lombari preventive con methotrexate perché i linfomi con localizzazione testa collo possono mandare qualche cellula dentro il liquor e allora sarebbero cavoli. Quindi " disinfettano" per maggiore sicurezza. Lo fanno a tutti quelli che ce l'hanno in quel punto. Però che OO!!! Non bastava la chemio distruttiva!!! La pet la farà dopo l'ultimo rituximab, Speriamobene!!!! Tu come stai? Raccontami, il matrimonio? Un bacione grande

Fatta anche spinale. Devastante! Però è andata! Meno una chemio e volgiamo verso la fine! Un abbraccio a tutti.

Ciao a tutti, ma che fine avete fatto? Spero che siate in vacanza e che vi godiate un po' di serenità. Un pensiero affettuoso.

Ciao Roberta !
sono sta in vacanza..
ed eccomi qui.

Come va da voi ?
fatti sentire...
Vi lascio un bacione grande da

Ciao che bello risentire qualcuno. Oggi abbiamo fatto l'ultimo ciclo di chemio...primo obiettivo raggiunto!!! Che bello. Giovedì prossimo farà la seconda puntura lombare. A piccoli passi andiamo verso la fine dell'incubo, spero! Tu come stai? Un abbracvio grandissimo.

già finito la terapia ?
ma avete davvero fatto passi da gigante !
bene dai che ti sento più serena....

ti lascio una borsa delle mie
piena di determinazione
e mi raccomando: sempre MA MOLLARE !!

un abbraccio da

Quindi a breve anche tuo marito avrà' la PET?
Io ho terminato il 6 ciclo a fine Giugno,poi la settimana successiva solo Rituximab sottocute.Dopo 2 settimane emocromo e visita al cuore.
Domani avrò' la PET,ma ho un po' di tosse,per cui potrebbe saltare..
Aggiornami,come procede?

Ciao a tutti
aggiornamenti... Domani abbiamo la visita e controlli ematici. Il 1 settembre la tac e poi ci diranno a quando la pet. Gli è rimasto da fare due dosi di rituximab ed una puntura lombare con methotrexate. Devo dire che dopo l'ultima puntura lombare non è stato un granché ma si sta riprendendo. Questo caldo infernale non aiuta proprio. A Roma si crepa!!!!Siamo vicini al traguardo e lui è stato bravissimo!!!! Per quanto mi riguarda sono arrivata alla frutta ma resisto. È dura avere il cuore gonfio di preoccupazione e fare la giullare facendo finta che va tutto bene. Ma sono una tosta e per ora reggo bene. Spero solo che non ci siano notizie brutte con la tac/pet....mi spaventano da morire. Leggerò i risultati spillando il foglio come quando si gioca a poker...Silviac come è andata la pet? Sono sicura che stai festeggiando....fammi sapere voglio brindare con te alla tua vittoria. Per ora passo e chiudo e per favore tenetemi informata su tutti voi...nelle mie preghiere ci siete sempre tutti!

Sggiornamento: tac/pet il 3 settembre. Siamo al giro di boa... Giovedì prox ultima puntura lombare e dopo la pet finirà anche con i due ritocchini di rituximab. Si avvicina la fine del tunnel, speriamo solo che il 3 settembre la luce non si allontani. Un abbraccio a tutti.

Ciao Roberta ti mando tanti incroci per le prossime visite di tuo marito!!!! Da che andranno bene!!!
Un abbraccio !

Grazie

eccomi !!!!
leggo che qui ci vuole una borsa delle mie, per la prossima settimana !

è piena di pensieri positivi e anti-ansia,
ma anche di incroci magici e tosti come i miei vichinghi qui a

Ciao Robi,la mia Pet e' andata bene,Remissione ,ma non sto ancora realizzando,dopo tutto quello che ho passato,ho il terrore si possa ripresentare da un momento all'altro.
Adesso il 12 Settembre avrò' la consulenza radioterapica e vedranno quante sedute dovrò' fare.
Ora attendiamo la Pet di tuo marito ,un grosso in bocca al lupo,Forzaaaaaa...Vi abbraccio

Brava Silvia......sono felicissima. Ho un ansia addosso ma è normale prima di una senteza. Speriamo bene. Un abbraccione e tienimi aggiornata.

Pet/tac fatta....ed ora aspettiamo! Che paura!!!

ATTENDIAMO CON FIDUCIA E INCROCIO CON VOI!!!

e certo che attendiamo con voi !!!
a presto
e buon pomeriggio da

Grazie.

Ciao Roberta!
per la i prossimi esami un po' di incornicio che non guastano mai!

REMISSIONE TOTALEEEEEEEEEEEEEEEE!!!!!!!!! Pet/tac negativa, non c'è più niente!!!! Che gioia.

Grande!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Auguri di cuore X tutto!!!!!!!!!!!!

Grazieeeeee!!!!

Fantastica notizia!!!

Roberta !
meravigliose le vostre parole !!!!

vi mando una borsa di fuochi d'artificio,
ma usare anche quando ritornerete alla nostra sana quotidianità....

La vostra vittoria è anche la nostra .
quid grazie per aver condiviso con noi.

UN abbraccio stretto e gioioso,
Tiziana da

Grazie a tutti. Questi giorni dalla fine dell'incubo sono stati confusi e caotici. Non ci capisco niente tanta è la gioia. Vi ho tutti nel cuore. Il vostro aiuto mi ha dato la forza di sorreggere mio marito in questi mesi terribili e vi ringrazierò sempre. A piccoli passi ce l'abbiamo fatta. Vi voglio bene.

sì è vero,
non ci si crede........

un abbraccio ancora
Tiziana da

Buongiorno a tutti, scusate se sono sparita per tanto tempo ma ora ho bisogno di un consiglio. Mio marito è a due anni dalla remissione totale, tre giorni fa abbiamo fatto l’eco di controllo ed è uscito un linfonodo sempre in sede latero cervicale ( dove era prima l’infame ) che mi fa stare in ansia. In pratica è ovalare e senza vascolarizzazione ma quello che mi preoccupa è che non risulta esserci l’ilo ed è tutto nero. L’ecografista Lo vuole rivedere tra un mese e gli ha dato antinfiammatori perché potrebbe essere reattivo ad un mal di gola che ha avuto una settimana prima dell’esame. Però come si dice se sei stato morso dalla vipera hai paura pure della lucertola. Il 22 marzo abbiamo il controllo dall’ematologo ed Il 27 marzo farà di nuovo eco. Chi può dirmi qualcosa? Lo so che l’ansia è una brutta bestia ma chiedo aiuto per rasserenarmi un po’. Grazie

Cara Roberta
conosco bene queste situazioni
e non essere preoccupati sarebbe...inumano!
Purtroppo quando si è avuto a che fare con una malattia grave
qualsiasi piccolo disturbo o esito un po' dubbio ci
ributtano nell'ansia
Non può essere diverso per te!
Io non sono un medico, non ho combattuto un linfoma e non
so se le caratteristiche del linfonodo trovato a tuo marito
siano più o meno vicine a quelle che caratterizzano il linfoma
Però, fossi in te, cercherei di dirmi che questo ecografista è stato bravissimo
perché mi sembra che l'esito sia molto preciso, puntuale e che per il momento
i suoi medici NON hanno ritenuto di procedere a una nuova terapia o ad esami più approfonditi, quindi
per QUESTO MESE, vivi, vite! Tornate a preoccuparvi (ma solo un po') il 26.
I controlli servono comunque per "beccare" al più presto eventuali nuovi problemi e intervenire subito con la migliore terapia
(oggi per fortuna ce ne sono tante). Nessuno vorrebbe sottoporsi a questa ansia periodica però...CI TOCCA!
Del resto, quando i medici parlano di "remissione" siamo così
impegnati ad esultare che neanche ci facciamo caso alla parola "controlli" che segue subito dopo.
Ci sembra il "minimo sindacale", salvo poi preoccuparci quando si avvicinano. E' la nostra vita!!

Questo per voi è un momento di "vigile attesa", nel quale dovete solo attendere e vedere cosa succede.
Questo succede a molte persone che hanno o hanno avuto una malattia ematologica.
E quello che si impara da questa esperienza davvero pesante (la malattia, nostra o di una nostra persona cara)
è vivere un po' alla giornata, senza programmi a lungo termine. Voi avete un mese di serenità davanti,
in qualche momento l'ansia farà capolino, cercherete e toccherete nella zona dov'è il linfonodo attuale,
e poi andrete avanti, un sospiro e viAAA verso la prox eco. Con l'augurio che sia completamente negativa
Un abbraccio
Lory

Grazie delle tue parole. Sei stata carinissima.
Spero di poter scrivere dopo il 27 che è tutto ok.
A presto.

Roberta .
aspettiamo con voi ,
nel frattempo una borsa anti-ansia e tanta pazienza.
USALA!

un abbraccio da

Grazie!!!!