Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

grazie Antonio per il puntuale aggiornamento.
Felice che la situazione sia sotto controllo.
Un abbraccio
Manu

Sono ancora io...scusa se ti rompo ancora le scatole. La tua llc che caratteristiche ha? La mia: trisomia12, zap70 positivo, cd 38 positivo, immunoglobuline non mutate e infiltrazione del midollo 60% ( a maggio) di tipo diffuso, cd23- . Il linfonodo + grande che ho e' sull ascella sx 3,5 cm. X il resto sono piena all'inguine, nel mesentere, collo, nuca, sotto mandibolari ascelle sui 2,5/3 cm ( ad aprile). Ti ringrazio se vorrai rispondermi qui o su mess privato se lo preferisci. Sulla tua cassetta non riesco ad entrare. Grazie ciao.

Cari amici eccomi con il mio aggiornamento. .....ieri ho fatto sia la visita che l emocromo. ...sono felice di dirvi che le analisi sono uscite perfette...tutti i valori nel range....io mi sento benissimo a alla luce di tutto ciò il terzo ciclo è programmato x il 12 13 14 agosto.....un caro saluto a tutti

un caro saluto anche a te Antonio e
perche' tutto continui cosi'.
Manu

Incroci xche' tutto si risolva nel migliore dei modi.

salve a tutti....oggi al policlinico gemelli di roma ho finito il terzo ciclo di chemio, fcr......le analisi fatte prima di cominciare la terapia erano perfette....questa volta mi è stata aumentata la dose di rituxmab e mi sono state prescritte,x il momento solo x precauzione, le punturine di fattori di crescita anche se il dott ha detto che probabilmente non serviranno....cari amici la terapia è andata veramente bene.....l unico fastidio è il primo giorno xchè tra analisi,visita e terapia passano circa dodici ore.....ho finito da poche ore la terapia e devo dire che mi sento bene, la nausea ancora nn è comparsa e i capelli ci sono tutti....sta procedendo tutto bene e speriamo di continuare ......il quarto ciclo è previsto x il 9 10 11 settembre .....vi auguro ogni bene

ciao Antonio.Sono venuta a cercare il tuo aggiornamento perche' ricordavo che i giorni di terapia erano questi vicino al Ferragosto e,puntuale come fai sempre ,l'ho trovato! Sono felice di leggere che stai attraversando la terapia senza fastidi particolari e questo e' un bene ,anche per l'aspetto psicologico.
perche' tutto continui nel migliore dei modi e buon "lungo" week end.
Un abbraccio
Manu

Ciao Antonio, anche mio padre è in cura al Gemelli per la llc.
Tanti tanti

ciao Antonio, sono contenta di leggere che stai bene e che tutto procede senza intoppi. ti auguro un ferragosto in pieno relax e tranquillita'!!! un abbraccio

Ciao Antonio sono felice x te. Io dovrò fare gli esami il 18 agosto e poi il 20 partirò x londra....speriamo . A maggio i miei gb erano 57.000 a giugno li ho rifatti ( medico del lavoro soliti controlli annuali x tutti i dipendenti) ed erano 74.000 anche se in laboratorio privato. Se arriverò a 100.000 avrò un bonus??! comunque sereno ferragosto!!

Ciao Antonio, perdonami per la mia latitanza. Ho aggiornato la mia casetta.E indipendentemente dall aggiornare puntualmente la tua casetta, l'importante è che tu proceda con tutti i cicli e stia bene, se vuoi poi ci possiamo sentire anche telefonicamente.

Un abbraccio

Ciao Antonio,
mi sa di non essere passata in precedenza.
Anche io LLC (scoperta nel 2008 in gravidanza) , anche io FCR (nel 2011) , tieni duro, si sopporta!
Se avrai piacere leggi la mia storia.

Kikka

Cari amici eccomi con il mio aggiornamento. ..ho da poco finito il terzo giorno di terapia e anche questa volta nn ho avuto problemi. ...le analisi fatte prima della terapia erano tutte nei range....tra 7 giorni analisi di controllo x vedere se c'è bisogno dei fattori di crescita. ....un inconveniente da segnalare. ...x 4 o 5 giorni prima della terapia ho avuto dei dolori articolari in modo particolare alle mani...pensavo dipendesse dalla terapia ma il dott ha detto che è molto difficile cmq con terapia è sparito tutto. ...un caro saluto a tutti

Forza Antonio,sei sulla buona strada!Un abbraccio.

Manu

Cari amici analisi di controllo effettuate e anche questa volta i valori sono risultati buonie quindi , ringraziando dio, niente fattori di crescita. ......se mi permettete volevo dire che questo forum è un bene prezioso per la sua utilità, x le continue novità che, attraverso i compagni di patologia, riusciamo a sapere. Credo anche che ci sia bisogno delle persone che incoraggino perché ci sono persone che hanno bisogno di questo. E c'è chi è molto bravo a farlo Quindi teniamo alto lo spirito positivo del forum e ne avremo tutti dei vantaggi.Per quanto mi riguarda continuerò ad aggiornare il mio cammino e a leggere quello degli altri sperando che vada sempre meglio.....vi auguro ogni bene

grande Antony!

Caro Antony... bravo avanti così a tutto gasssssssss....
Altri 2 cicli e hai finito...il più è fatto oramai...sei una locomotiva..
A presto, abbraccio forte...
Carlo

Ciao Antony ....credo che i nostri messaggi non si sono mai incrociati ma seguo la tua storia...(anche io LLC da Nov 2013 e non dirmi che sono un pivello ) felice di sapere che la tua terapia sta procedendo bene..ti auguro che vada sempre meglio... un abbraccio a presto.

Ciao Antonio...leggere il tuo pecorso mi è di grande incoraggiamento ....mio padre è all'inizio della terapia...dopo tanti anni di osservazione inizia la sua battaglia contro la llc....spero davvero di continuare a leggere piccoli ma importanti passi avanti da parte tua..e mi auguro di poterti dire lo stesso del mio papà!

Eccomi con il mio aggiornamento. .....a metà strada tra il quarto e quinto ciclo mi è venuto parecchio catarro ed è durato fino all inizio della terapia....le analisi fatte prima della terapia hanno visto un notevole calo dei gb, circa 2000, ma nonostante questo ho fatto lo stesso la quterapia.....il primo giorno, rituximab, tutto normale ...il secondo invece è andato via il catarrro e mi è venuta una tosse secca e molto fastidiosa con febbre fino a 38....cmq ho finito la terapia e dopo un paio di giorni è sparita la febbre e , con sciroppo e aerosol, si è attenuato la tosse...ho fatto anche le analisi di controllo e i gb sono scesi a 1330
e quindi ho fatto anche i fattori di crescita che , come effetto collaterale, mi ha dato qualche dolore alla schiena ma niente febbre...tra qualche giorno ripeterò le analisi e speriamo che i gb si siano alzati...durante questo periodo ho avuto diversi fastidi ma ho fatto la mia vita di sempre e , visto il male che combattiamo, nn mi sembra poco....cmq cari amici me ne manca uno solo e nn vedo l ora di finire...vi auguro ogni bene

Caro Antonio, forzaaaaa ...si sa gli ultimi raund diventano un po più pesanti... ne hai presi di colpi sinora. Inizialmente gli stessi vengono assorbiti piuttosto bene perchè il fisico reagisce in maniera favorevole...ma a man mano che ci avviciniamo verso la fine del mach ...i colpi dell'avversario in qualche modo cominciano a farsi sentire ma... restano cmq sopportabili e tu devi guardare avanti verso il traguardo, manca poco alla fine del combattimento e ne uscirai forte e vittorioso e così sarà fidati di chi prima di te è stato su quel ring..
L'unica raccomandazione, in questo periodo stai un pò più attento, evitando luoghi affollati o di avere contatti con persone che potrebbero avere raffreddori etc...Anche le verdure crude e la frutta dovranno essere ben lavate...Se puoi cerca di startene un po più riposato almeno fino a quando non saranno risaliti un po i valori tutti... Io durante la FCR non ho avuto tosse nè febbre ma i GB scesero fino a 1200 se non ricordo male e con i fattori di crescita tornarono su. Per i dolori ossei che dici...devi fare una cosa...io risolvevo con la tachipirina da 1000 lo assumevo un oretta prima di fare il fattore di crescita. Fai così e vedrai che non sentirai più dolorini alle ossa.
Abbraccio forte e avanti a tutto Gassss
Carlo

Ciao Antonio, complimenti, ti seguo da un po' e leggere le tue parole e' sempre bello e incoraggiante! Sono una compagna di LLC, diagnosticata a luglio con 5000 linfociti e oggi a quota 45.000.
Tieni duro che ormai manca poco, in bocca al lupo!!!!!

ciao Antony, sono passato a farti un saluto
come procede?

Aggiornamento. .ieri avrei dovuto fare l ultimo ciclo di chemio ma i miei gb erano troppo bassi e cosi abbiamo rimandato a martedì prossimo se ci saranno le condizioni altrimenti si finisce così. Ho fatto anche una rx torace e mi hanno trovato un inizio di polmonite che dovro curare con 2 tipi di antibiotici. Fisicamente mi sento abbastanza bene anche se ho una tosse molto fastidiosa ......speriamo di risolvere...vi auguro ogni bene

ciao Antonio.Incrociamo perche' si risolva questa polmonite e che si possa concludere la terapia,cosi' da non lasciare niente in sospeso.E ti auguro con tutto il cuore,di spedire la LLC nel dimenticatoio e che resti la' per sempre come un brutto ricordo.
Manu

Aggiornamento. ....ieri ho fatto le analisi e poiché i neutrofili erano ancora bassi,680, i cicli di terapia restano 5 e si finisce così. ....il 2 dicembre farò aspirato midollare e rivalutazione della malattia. ...ieri, dopo una settimana di antibiotici, ho rifatto rx torace e sembra che il problema al polmone sia risolto anche la tosse è passata quasi tutta...un caro saluto a tutti

Allora iniziamo ad incrociare per il 2 Dicembre!!!



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" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi."

Ciao Antonio in bocca al lupo.

Ho letto la tua storia.
Sono felice che si stia risolvendo tutto.
Forza!

Buon Natale!!

Eccomi conil mio aggiornamento alla fine di tutti i cicli di terapia......ho fatto ago aspirato tac emocromo e visita ......mi manca di sapere solo la risposta della tac....emocromo perfetto. ..agoaspirato anche e il dottore parla di remissione completa. ...al momento posso dire che è stato un percorso con qualche problema ma tutti sopportabilissimi e cmq non mi sono mai fermato, nemmeno durante le terapie....tuttora mi è rimasto un po di catarrov e, cosa molto fastidiosa, ho perso una notevole percentuale di udito .....speriamo che la risposta della tac confermi la rc e che mi ritornil udito...grazie x gli auguri ....vi leggo sempre e vi auguro ltanta salute...

Carissimo Antonio, sono davvero FELICE che il dottore parli di remissione completa !!! Credo che sia il piu' bel regalo di Natale che tu abbia mai ricevuto!!! ti abbraccio affettuosamente e ti auguro ogni bene!!!!

felicissima per le belle notizie e faccio il tifo per la RC!!!!
Ti auguro tutto il bene possibile e felicissimo 2015...e tutti gli anni a venire.
Manuela

Bravo Antonio, lo dico sempre che è meno peggio di quanto uno si aspetti, almeno nel nostro caso con la FCR, anche se tutto è soggettivo.......
Goditi il fine anno e l'inizio, auguri!

Caro Antonio, come procede??
Avevi accennato ad un problema di udito... tornato nella normalità tutto??
Abbraccio e cari saluti.
Carlo

.......a proposito...mi sa che dovresti chiedere il trasloco da questa sezione in quella delle remissioni....Possiamo chiedere alla nostra cara amica Stefy..se può procedere in tal senso... Stefy

Caro Carlo ti seguo sempre e spero x il tuo bene ....riguardo a me fisicamente mi sento benissimo. ...le analisi fatte x contomio recentemente sono a posto...il problema vero è proprio l udito... dall ultima volta che ne parlavo c'è stato un peggioramento e credo che al momento mi manchi un 70x100 di udito..l otorino ha detto che è stata la chemio e che nn tornerà ma non sono convinto di questo in quanto la visita è stata troppo aapprossimativa cmq a marzo esame audio metrico e vedremo di che si tratta. ...x quanto riguarda llc visita di controllo il 15 aprile e aggiornerò la situazione. .. in bocca al lupo amico mio......a te e a tutti gli amici del forum

Antonio caro, felicissimo che tutto procede bene e che sei tornato in piena forma...
Mi dispiace per l'udito accidenti... ... spero l'Otorino possa sbagliarsi..ma....purtroppo... i chemioterapici o i cocktail di farmaci utilizzati per combattere tali malattia...si.. possono procurare anche danni all'udito e ciò viene descritto anche nel foglio informativo che ci rilasciano e che ci fanno sottoscrivere per presa visione e adesione prima di cominciare le cure. A me il 26 gennaio hanno consegnato il prospetto informativo da leggere e sottoscrivere x accettazione al riguardo della terapia di 2^ linea che a breve dovrò iniziare...beh..tra gli effetti collaterali possibili ...c'è scritto che il farmaco può procurare, come è avvenuto in alcuni casi, problemi severi all'udito... Staremo a vedere
Abbraccio forte e .... se ci senti di meno di a chi ti parla di aumentare il volume per il resto avanti così e sempre a tutto Gassssssssss
Carlo

Antonio caro, felicissimo che tutto procede bene e che sei tornato in piena forma...
Mi dispiace per l'udito accidenti... ... spero l'Otorino possa sbagliarsi..ma....purtroppo... i chemioterapici o i cocktail di farmaci utilizzati per combattere tali malattia...si.. possono procurare anche danni all'udito e ciò viene descritto anche nel foglio informativo che ci rilasciano e che ci fanno sottoscrivere per presa visione e adesione prima di cominciare le cure. A me il 26 gennaio hanno consegnato il prospetto informativo da leggere e sottoscrivere x accettazione al riguardo della terapia di 2^ linea che a breve dovrò iniziare...beh..tra gli effetti collaterali possibili ...c'è scritto che il farmaco può procurare, come è avvenuto in alcuni casi, problemi severi all'udito... Staremo a vedere
Abbraccio forte e .... se ci senti di meno di a chi ti parla di aumentare il volume per il resto avanti così e sempre a tutto Gassssssssss
Carlo

Cari amici eccomi con il mio aggiornamento. ..oggi ho fatto il primo controllo dopo sei mesi dall ultimo ciclo di chemio. ..emocromo perfetto e non ci sono linfonodi palpabili. ..continuo a non sentirci bene ma con l aiuto di un piccolo apparecchio vado avanti abbastanza bene. ..fisicamente mi sento benissimo e la prossima visita è fissata tra sei mesi. ..dal più profondo del cuore vi auguro ogni bene

In bocca al lupo x i prossimi controlli. Io ho finito la chemio a marzo. Sto ancora aspettando l esito della boom, comunque l eco é negativa. Credo anche io dovrò fare i controlli ogni sei mesi ( sarà tutto scritto nella lettera che arriverà a casa).

Ciao a tutti amici cari mi chiamo Cinzia sono del casertano e da una settimana circa ci è stato annunciato,a me e mio marito,che lui è affetto molto probabilmente da llc. Aspettiamo risultati su sangue periferico che confermeranno e,inutile dirlo,il mondo sembra crollatomi addosso.....

Salve a tutti. ..ho fatto tutte le analisi programmate x il controllo del 20 ottobre, dopo 6 mesi dal precedente, e sono tutte ok. Sono in remissione da circa 1anno e mi sento molto bene ma da qualche giorno ho delle sudorazioni notturne che mi preoccupano. ....mi piacerebbe sapere se è successo anche a qualche altro compagno di patologia in remissione...vi auguro ogni bene

Antonio,
anche a me sono arrivate le sudorazioni,
vedrai che è solo ansia..
questo mi disse il mio medico e credo proprio avesse ragione.
Sono qui sana e vegeta da un pezzo !!!

un abbraccio da

Cari amici oggi ho fatto la visita di controllo dopo un anno dall ultima chemio e va tutto bene....anche l udito mi è tornato completamente. ..prossima visita tra sei mesi ....un in bocca al lupo a tutti gli amici che stanno combattendo e un caro saluto a tutti

caro Antonio,una bellissima notizia...anzi due, col ritorno dell'udito!
Avanti cosi'
Un abbraccio

Antonio , hai visto ?
sarai un esempio tra noi.

Sono molto contenta !!!
un abbraccio da

Ottimo, complimenti!!!