Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

yeeeeeeee non ti rallegrare tanto che domani tanto torno

sguardoalto ha scritto:non ti rallegrare tanto che domani tanto torno

ciao bella
i medici che ti han fatto la "visita" per l'invalidità e la 104 han fatto solo il loro dovere, per il quale sono pagati d atutti NOI: infatti, tu avevi diritto ad essere visitata, e magari di avere in mano il relativo verbale, entro 15 giorni dalla domanda...
e per ilr esto; ricordi, quando ti dissi che qui c'erano tanti ragazzi, che rallentavano il loro percorso ma non perdevano di vista i propri obiettivi? E' ciò che sta succedendo anche a te.....conoscendoti un po', mi vien da dire che appena finite le terapie (presto, quindi), tu innesterai il turbo e andrai al recupero dei mesi trascorsi!!!
Io sarò qui a seguire i tuoi successi
Avanti così, e bravo anche il tuo compagno!!!
lory

Augurissimo a sguardoalto!!!!
Erzuccia cara, avanti come sempre alla grande, brava!
So che può essere seccante andare a rilento all'uni, ma pensa che è solo un periodo in cui ti ricarichi per ripartire più energica di prima!!! OK?
UN ABBRACCIONE

Erza ti mando un caloroso saluto e tanti auguri di cuore per tutto...

@ Lory - diciamo che i medici in realtà son stati un po' degli str... ma la burocrazia stavolta è filata liscia... Ma aspetto a cantar vittoria, ancora non so nulla da Bergamo!! Per il resto ti mando un bacio enorme, sei davvero preziosa, una donna in gambissima e con sempre le parole giuste!!!

@ Ros - ma sììììì, chissene dell'uni pensiamo alle cose importanti: IN BOCCA AL LUPO PER DOMANIIIII!!!

@ supernatural - faceva giusto freddino qua!! grazie milleeeeeeeeee

@ Vale - un giorno me lo descriverai... Lui, intendo

Oggi, dopo mesi, finalmente riesco a RESPIRARE A PIENI POLMONI!! Indice che anche la massa al mediastino sta prendendo botte!!!!
Domani chemio... LO DISTRUGGIAMO!!!

siiii Domani in ospedale con i pop corn per vedere l'Episodio III (La lotta continua!)

BOOOOM! Ed eccolo: il fantomatico calo dei neutrofili... 800! Mi han detto che ero al limite per la chemio... Ma me l'han fatta fare comunque! Ffffiuuuuuu Mille raccomandazioni, tre punturine da fare la prossima settimana e via...!
Anche l'emoglobina era leggermente bassa... Speriamo regga tutto... Che nelle prossime tre settimane devo finire il secondo ciclo e portare a casa sta benedetta pet... Ovviamente negativa!!

Ciao Erza... e si incominciano..i neutrofili a fare capricci.... tu segui tutte le raccomandazioni... e lo sloggiamo in fretta l'infamone
Andrea sempre più arrabiato...ieri ha iniziato il 5 ciclo... non è proprio una passeggiata oggi sta distrutto... ...però tac è andata bene a detta del dott che lo segue...tutto invariato rispetto alla pet - tac precedente...dobbiamo aspettare di finire e poi sapremo se sarà necessaria qualche seduta di radio ..per consolidare il tutto...così si è espresso quindi ancora più agguerriti bisogna essere e ..... tutti raggiungeremo il traguardo. eTanti tantissimi per la tua Pet e poi saranno solo giornate di Ersilia

Ci siamo già sentite..... Maaaaa.. una super mega iper festa per Andrea quando la facciamo? Se la merita il nostro piccolo guerriero... Nell'arrabbiatura generale sta dando tante di quelle botte all'infamaccio........
Grandissimo lui e grandissima te!!!

E presto sarà tutto solo un brutto ricordo

Sara' un brutto ricordo per tutti

Io non voglio mettere la mascherina
Se solo fossero un po' più fantasiose e colorate... Ma quelle che ci son qui sanno così tanto di malattia e ospedale... E attirano gli sguardi che è una schifezza. Che pesooooo!!

Ciao erza, perdonami se mi sono fatta sentire poco in questi giorni ma ti ho pensata tanto!
Anche il mio ragazzo ha il calo dei neutrofili, è normale comunque, gli han dato il Myelostim da prendere e va bene così, l'importante è stare attenti e cautelati!
Il resto come va?
Un bacio grande grande,
Ros

Erza ha scritto: BOOOOM! Ed eccolo: il fantomatico calo dei neutrofili... 800! Mi han detto che ero al limite per la chemio... Ma me l'han fatta fare comunque! Ffffiuuuuuu Mille raccomandazioni, tre punturine da fare la prossima settimana e via...!
Anche l'emoglobina era leggermente bassa... Speriamo regga tutto... Che nelle prossime tre settimane devo finire il secondo ciclo e portare a casa sta benedetta pet... Ovviamente negativa!!

Tranquilla, le punturine te li faranno risalire per bene!

Io uso il tevagrastim per i globulini! Ma mi han detto di fare le iniezioni a partire da giovedì... Quindi mi sento un po' "scoperta" in sti giorni nell'affrontare treni e università! Speriam bene!!!

Per il resto a parte la stanchezza e sta sensazione stranissima verso gli odori ed i sapori forti tutto ok! Stanotte poi ho fatto dormire il mio ometto sul divano perchè ha pensato bene di prendersi il raffreddore... Maledetto

Ma sì dai... Chi la dura la vince!

Erza ha scritto: Stanotte poi ho fatto dormire il mio ometto sul divano perchè ha pensato bene di prendersi il raffreddore... Maledetto

Eh vabbè, succede anche questo
Ma per quanto riguarda i fattori di ricrescita, qualcuno di voi fa iniezioni/assume qualche farmaco immediatamente dopo la terapia? O viene tutto fatto con qualche giorno di distanza (intorno al periodo di neutropenia insomma)

dai che va tutto bene

ciao Erza,
voglio anzitutto ringraziarti per i complimenti e le dimostrazioni d'affetto che mi riservi continuamente
anch'io vorrei fartene più di qualcuno, perché sei una ragazza in gambissima!!!
già autonoma, insieme al tuo stupendo fidanzato...eppure frequentate l'università (OK, ora lui ha finito) quindi sarebe lecito chiedersi; ma come vivete? Come fate ad arrivare a fine mese, e intanto dare esami su esami?
e poi...l'arrivo della malattia NON VI HA sconvolti, non ha cambiato il vostro progetto di vita, non vi ha fatto tornare subito a casa
spero che tu abbia avuto le risposte per l'invalidità, e che TUTTO vada per il meglio
riguardo ai "fattori di crescita", in genere vengono usati solo quando i globuli già son bassi, altrimenti si rischia di far moltiplicare troppo anche cellule non "buonissime", e poi provocano dolori non molto simpatici, che se è possibile è meglio risparmiare ai pazienti
comunque, in caso di necessità particolari, com el'essere obbligati (?) a frequentare luoghi affollati, forse i medici possono modificare un po' lo "schema". Però anche tu, grande guerriera, devi tener fede agli impegni, però ATTENTA!!! se i globuli son sotto una certa soglia, meglio restare a casa, o farsi una passeggiata all'aperto, evitando, appunto, mezzi pubblici, treni, aule piene di giovani!!! LA salute è la cosa più importante e appena starai bene recupererai il tempo "perso" (?????????) per curarti
Ti abbraccio, e un saluto a Trento
E ...dimenticavo, BRAVO sguardoalto! Sei un esempio per molti compagni/e di persone malate, fossimo nel mondo "reale" ti pregherei di aprlare con Giada, ma soprattutto con il suo fidanzato e i suoi parenti
Il nostro sostegno è FONDAMENTALE per il percorso di cura
Lory
Tu fai la chemio, e intanto studi, magari con un ritmo un po' meno pressante, ma continui con

Grazie Loryyyyy

La malattia non ci ha sconvolti no, alla fine siamo felici quindi ha ben poco da sconvolgere!! Giusto ogni tanto un po' di sconforto davanti alla stanchezza... E, lo ammetto , davanti alle vicende burocratiche precedenti. Ma lì c'era sguardo a tamponare le mie perdite!! A proposito... Invalidità ancora nulla. Oggi ho ricevuto una lettera dell'ASL di Trento datata 6/10 che mi confermava di aver inviato tutto a Bergamo... Ma ancora non sappiamo niente! Vabbè poco importa, quello che dovevamo fare l'abbiamo fatto, ora sta a loro... Domani magari mandiamo una mail alla segretaria dell'ASL di Bergamo (gentilissima!!!) e vediamo che dice! Anche perchè nel frattempo la nostra INPS era in attesa di Roma per porre una modifica alla mia richiesta... Insomma, non ci facciamo mancare nulla!

Per l'autonomia... Io non lo sono in realtà! I miei genitori mi passano 300€ al mese di mantenimento, il resto lo tampono con la borsa di studio dell'università! Sguardo invece ha sempre vissuto di sola borsa di studio e ora, finalmente, iniziando il dottorato, la sua borsa di studio triplica!! Probabilmente basterebbe quella per entrambi in realtà... Bravo luiii
Poi, quando possiamo, lavoricchiamo... Più lui che io comunque

E per i globulini non preoccuparti... Domani inizio le punturine d'ufficio! Nel frattempo ho fatto tutto come sempre (treni, aule universitarie anche senza finestre, bar...) e le mie difese hanno retto! Anzi... Si è ammalato per l'appunto sguardo al posto mio!!! Diciamo che i miei 800 neutrofili valgono per 5000, sono tipi tosti loro

Un bacione!!

PS. Sì, Senza sguardo chi lo affrontava con il sorriso tutto sto casino...
Sostegno PIU` CHE FONDAMENTALE. Mo che lo legge si gasa come non so cosa... aaaaa!!
Domani tra l'altro facciamo quattro anni insieme... Auguri amore

oh si oggi sono 4 amò e grazie per quello che hai detto

Per agganciarmi a quello che diceva Lory credo che tornare a casa avrebbe semplificato di gran lunga tante cose, anche il semplice fatto di aver avuto una macchina a disposizione per spostarsi fino all'ospedale. Però, alla fine, abbiam preferito cercare di continuare la nostra vita così come lo era prima della notiziona..o meglio: nonostante ci sia questo piccolo intoppo che è venuto a metterci i bastoni fra le ruote e quindi a creare qualche problema, noi continuiamo a fare tutto quello che abbiamo sempre fatto, con qualche limite certo, ma non perchè ce lo siamo imposto noi "abbandonando la vita normale", ma semplicemente perchè la malattia ogni tanto da i suoi fastidi..

Un po' come se avessi il raffreddore: non ti chiudi in casa ed aspetti che ti passi, ma continui a fare tutto quello che devi, con le dovute precauzioni e con qualche fastidio in più ok, questo non è proprio un raffreddore, ma credo che agire in questo modo aiuti di gran lunga a vivere la cosa con serenità ed armonia, sia verso i compagni di lavoro/università, sia verso i chi ti sta vicino vicino vicino (anche se mi tocca dormire sul divano se mi raffreddo io )


amò sta lontana da quella che starnutisce

Complimenti Erza, vai avanti così!!

Ciao ragazzi, ho letto la vostra storia solo oggi, che dire..
siete una ventata di freschezza e di forza..
vi lascio i magici ..
vi abbraccio
Marigio

Forza Ragazziiii!!! siete pieni di vita!!! braviiiiiiii !!!!! e brava erza x come stai affrontando la terapia =) un bacio

ciao erzina mica vendi un po' della tua positivita'?

antonio 1 ha scritto: ciao erzina mica vendi un po' della tua positivita'?

La lancio in giro come il riso ai matrimoni... Basta volerla acchiappare!
In cambio chiedo solo specialità gastronomiche di ogni dove ... e una buona compagnia che ne favorisca con me!

Erzuccia, alla grande!
Sempre combattiva, sono contenta, vedrai che la PET sarà NEGATIVISSIMA!!!
Un abbraccio grande,
Ros

ma si dai, un passo alla volta e passerà ogni ostacolo

Buondì......!!
Mi appello alla vostra esperienza e intelligenza - Dite che ci sarebbe qualche problema di efficacia se io mi facessi spostare una chemio?? Tipo dal venerdì al lunedì... O è meglio evitare?

Ciao Erza, ti lascio un salutino......non so perchè ero convinta che tu ti fossi lasciato il linfoma alle spalle già da secoli ed invece sei in piena terapia...Brava per tutto.....per la tua grinta e la tua forza...fisica e non....

Passo in questa casetta a portare un enorme saluto da un affezionato tifoso!!!

Ciao Cucciolaun baciotto e mi raccomando oggi... diamoci dentro lo dobbiamo stendere

Oggi archiviato anche il secondo ciclo, con i cari neutrofili a quota 4000!!!!
TAC-PET di controllo prevista per il 2/3 novembre. Il risultato già lo sappiamo ovviamente..... ma incrociamo comunque!

Ciao Erzuccia, scusami per la chat, ma ho letto solo ora che avevi scritto
Ho letto che hai concluso il secondo ciclo, ed io inizio ad incrociarmi per i prossimi controlli

Un bacione

come si fanno gli incroci?!?! intendo graficamente?!!' per ora li faccio verbali... varranno lo stesso!

Bravissima....

E certo che i controlli andranno bene....sei troppo forte per questo piccolo linfoma....non c'è gara...e lo sa anche lui.

Ecco... un passo alla volta ed arrivo anch'io...
Tutti per Te Erza

mamma.

sguardoalto ha scritto: mamma.

Erza ha scritto:

sguardoalto ha scritto: mamma.

Che c'è? Qualcosa non va?

Ciao belli

Vagonate di incroci tutti per te carissima Erza!
Erika

Ciao Erza
Ti lascio anche io un pò di incroci .......

..................infiniti

non ti trovavo più!!!! Sei stata trasferita.....Come va????
Buona domenica!!!

Erzuccia, carissimissima!!!!
Come stai?
Sono un po' sparita, ma ti penso sempre - e penso a tutti voi in generale - ma mi sto dedicando molto al mio tesoro e quindi passo di qui sempre di corsa per adesso...
Ho letto che hai terminato il secondo ciclo, il mio amore lo ha iniziato Giovedì scorso, quindi anche lui è prossimo ai controlli... Sono sicura che andrà tutto bene cara, ma tu già lo sai, hai preso questa esperienza nella maniera più positiva possibile, e poi hai anche sguardo vicino a te, ma chi ti batte?!
Diamogli un bel pugno al signor Hodgkin mi raccomando, che questa stanza in terapia deve essere solo provvisoria!!
Baci grandi grandi!!!

Innanzitutto, BUONA DOMENICA A TUTTI
Io sto avendo i soliti acciacchi dovuti alla terapia, insomma sempre questa sensazione fastidiosissima verso qualsiasi cibo o bevanda... Non è nausea, non so nemmeno descriverla... Boh mavvabbè, ancora due giorni e se ne andrà come sempre, poco male!!! Dormo anche tantissimo e questo, devo ammetterlo, MI PIACE
Attendo di rimettermi in sesto per fare un po' di sano shopping invernale... Mi devo riorganizzare in qualche modo o rischio di rimanere congelata da qualche parte!!

Vi lascio un abbraccio strettostretto
E mi raccomando, tenetevi tutti pronti per la festa post-pet... Con tutti questi magici incrocini poi!!

ciao erzina una buona domenica anche a te ed una valanga di a tutto gasssssssssssssssssssssssssssssssssssssssss

aaarrrriiiiiiiiiiiiivvvvvvvvvvvvvvvvooooooooooooooooooooooooooooooooooooo






quanto a stomaco per aria....come ti capisco!
non è necessaria la chemio, basta la preparazione per la coloscopia...
vedo ovunque acqua e sali e mi tocca berne ancora 2,5!!!

Ma tutto sarà OK, per entrambe


lory