Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Calma calma!!
Anche a me è successo di rimandare la PET perchè avevano poco liquido ed anche io fui avvisata la mattina stessa della PET... Succede!!
Per la PET a metà cicli chi te ne ha parlato? Il radiologo che ha chiamato per la PET? Loro spesso dicono "che strano che strano" ma in fondo... Non sono mica ematologi! A me dissero che era assurda fare la PET dopo aver fatto i fattori di crescita... E allora quando avrei dovuto farla, mai? O quando le difese erano azzerate?
In fondo mercoledì non è così lontano... Manca pochissimo, un altro po' di pazienza... Ed incroci

INCROCIIIII TANTI INCORCIIIIII PLEASEEEEEE!!!!!!!!

Ci sono!

GRAZIEEEEE ERZAA!!!
LA STORIA INFINITA....IHIHIH PRONTO PER L'ESAME....IL MACCHINARIO SI ROMPE!!!! COSI è STATO MANDATO ENTRO L'ORA IN UN LABORATORIA DALLA PARTE OPPOSTA DI TORINO....AHAHAHA MI VIENE DA SORRIDERE...

CIAO AMICI, ALLORA OGGI RISULTATI PET E VISITA....PURTROPPO NN è NEGATIVA MA LA MASSA SI è RIDOTTA DEL 95 % A GENNAIO INIZIEREMO RADIOTERAPIA FORSE.....DI SICURO PERO' FARA' TRAPIANTO CELLULE COME DICE IL MEDICO.... è SEMPRE MEGLIO TENERLE DA PARTE.

HO BISOGNO DI VOI OGGI PLEASE!!!!!


BACI

Forza licia...
Ancora un po' di pazienza, mancano solo gli ultimi piccoli passi...

A te e alla tua famiglia gli Auguri di un lieto Natale, pieno di soddisfazioni, di gioie e di amore

RAGAZZI MA IN BASE ALLE VS. ESPERIENZE CON LNH B A GRANDI CELLULE CON MASSA BULKY DOPO 6 CICLI DI CHEMIO REMISSIONE PARZIALE (ANCORA 5% CIRCA) LA RADIOTERAPIA POTREBBE ESSERE DEFINITIVA PER ELIMINARLO DEL TUTTO ( NEL LIMITE DEL POSSIBILE OVVIAMENTE)

IO SONO OTTIMISTA VERMENTE MI SORPRENDO DA SOLA MA CI CREDO...PAPA' STARA' BENE PERO' MAGARI QUALCHE ESPERIENZA SIMILE CONCRETA MI AIUTEREBBE ANCORA DI PIU'

GRAZIE RAGAZZI

Cara Licia,
anche mia madre aveva masse bulky molto grandi ( >10 cm) dopo 6 cicli di R-CEOP ha avuto una remissione di circa il 50%, ha fatto 18 radioterapie per una dose totale di 36 Gy...e adesso siamo in attesa di rifare il 13 gennaio PET e TAC. Non ti preoccupare andrà benissimo tuo padre ha avuto anche un'ottima percentuale di remissione le radioterapie consolideranno sicuramente i risultati.
Tanti e auguri di buone feste!

Nunzia

Ciao Nunzia, grazie per il sostegno avevo appena iniziato a masticare i cicli di R-chop e adesso ci tocca la radio, tra l'altro mi dovrò informare per poterla fare affrontare nei migliori dei modi al mio babbo.!

Volevo rongraziare di cuore chi mi segue e mi aiuta ERZA ANTONIO 1 E NUNZIA site grandi!!!!


un bacio grande e tanti tanti tanti per uttti

Per la radio prova a chiedere a Barney, sua sorella l'ha appena finita! O anche ad Antonio!! Ma vedrai che non sarà nulla rispetto alla chemio!!!

Cara Licia,
la mia mamma ha fatto 18 sedute di radioterapia addominale. Gli effetti collaterali riscontrati sono stati: stanchezza che a distanza di 2 mesi ancora c'è, e alterazione dell'emocromo (neutropenia) che ci ha fatto rischiare di sospendere la radioterapia.
Però rispetto alla chemio è stata una passeggiata!

Buon 2012!!

Nunzia

volevo augurare a tutti tutti tutti un felice 2012 colmo di serenità felicità amore salute speranza fiducia allegria e tanto altro.


un forte abbraccio

LICIA

ciao LICIA vedrai che la radio spazzera' via quel 5% tranquilla

ciao Antonio voglio crederci anche io!!!!!! il 23 febbraio ( si pensava prima ma nn ci sono posti diponibili) papà inizierà 20 cicli di radioterapia!!!!

Ho tanta voglia di rivederlo sereno...

HELP!!!!!! ho bisogno di qualche chiarimento qualcuno mi può aiutare???
riassumo in breve:
la pet evidenzia ancora il linfoma ( inizialemente era cosi composto 18 cm + 5 cm) si vedono ancora 7 cm, prossimo step radioterapia (tra 2 mesetti perchè prima nn hanno posto) intanto faranno un prelievo di cellule e qui nascono i dubbi....( perchè i miei nn fanno domande io invece vorrei capire meglio) anno detto che faranno una chemio e poi inietteranno qualcosa per aumentare le cellule cosa vuol dire? qualcuno mi sa dire la procedura standar se esiste?


grazie

p.s. mi metto da sola qualche incrocio!!!!!!

Licia... Un sorrisone!!!

Come ti dicevamo in chat, quello che descrivi sembra proprio la preparazione per un eventuale trapianto autologo... E quel "qualcosa per aumentare le cellule" direi che sono i fattori di crescita...
Comunque cerca di mantenere calma e serenità Licia... E se avrai bisogno, per tutte le volte che servirà, come ti ho già detto, scrivici. Scrivimi anche in privato, sfogati, ma poi davvero... Cerca di rasserenarti! Per te e per mamma e papà!

Un abbraccio!!

ciao bella! stai calma...lo so che non è facile ma tieni duro..
tutto finire..combatti anche tu e caccia via sto infamone!

Tranquilla Licia, anche se la TAC evidenzia ancora linfonodi di 7 cm la cosa più importante è il risultato della PET che se non ricordo male indica una malattia residua del 5%. La PET indica quante cellule tumorali sono rimaste ancora in attività, quel 5% ancora attive saranno distrutte dalla radio! In questi due mesi di attesa dovrà seguire qualche terapia?

e tanti

Nunzia

Ciaoooo a tutti scusate la mia latitanza ma nn ci facciamo mancare niente...è mancato mio nonno...papà di papà..immaginate la situazione!!!!cmq la cosa che più importante è che il mio papi a piccoli passi proceda la sua lotto contro l'infame...

Ora però mi serve il vs. aiuto vi prego perchè grazie alle vs. esperienze e al vs. "parlare facile" mi si chiariscono di più le idee....

Ora vi riassumo quello che ci hanno detto i medici e quello che ha fatto e farà papà:
Venerdi scorso ha eseguito una chemio più pesante
oggi ulteriore chemio con rituximab ( ci hanno detto che nn si chiama cosi ma il principio è lo stesso) e lunedi farà prelievo cellule staminale da "archiviare"

secondo voi che cosa ha fatto? R-dhap o cos'altro?

e il 24/02 inizierà radioterapia....

per favore qualcuno può aiutarmi.

P.S. DIMENTICAVO IL 18 HA COMPIUTO 55 ANNI NN è STATO UN COMPLEANNO FELICISSIMO....

saluti a tutti

Nessun riscontro ma va bene così, oggi papà ha fatto il prelievo delle cellule!!!! è andata benissimo si sono riprodotte alla grande....

un bacio

Licia scusa me l'ero perso il tuo post...
Mi spiace per tuo nonno... Ma bravissimo il tuo papi neo-55enne con le sue celluline a continuare questa lotta!! E brava tu a reagire a tutte queste brutte situazioni...

Per la chemio non so proprio aiutarti... Ma perchè non chiedi direttamente ai medici che cos'era? I tuoi genitori continuano a tenerti lontana dal reparto?

Mi raccomando eh... Sempre avanti con il sorriso!

Novità, papà nn farà più la radioterapia ma direttamente il trapianto......FORZAAAAA TANTA TANTA FORZAAAA

BACI

Sì licia tanta forza... Ma almeno così lo estirpate alla radice quell'infame!! E poi... L'UNIONE FA LA FORZA... E noi ci siamo!!!

forza!!!! meniamolo a sto infamone!

ciao Licia e piacere di conoscerti,anche se era meglio in circostanze piu belle,ma qui siamo tutti con l nfame addossso chi piu chi meno e quindi siamo su questa giostra che chissa quando si fermerà. mi spiace per il tuo nonnino ma ora concentati sul tuo paoi cara amica. vedrai che alla fine ce la farete cara Licia. ne so quaqlcosa eccome,ma tu stalle vicino ne ha bisogno in questi momenti e poi è anche un età che riesce a comabattere l infame ancora. AUGURI e MAI MOLLARE
(ero a rivoli per un anno) stupenda Torino veramente

Ma daiiiii io sono di rivoli cascine vica........si si io sono presentissima anzi forse troppo apprensiva!!!! ma di papà ne ho uno ed è fantastico...

un forte abbraccio

che ricordi cara licia,allora conosci bene ROSTA EH? ad ogni modo curati il tuo papi tienilo strtto falle sentire tutto il tuo affetto. pure io ho due figli e sento l amore che hanno per me e assieme hai nipoti alla moglie mi danno la carica per combattere il tutto che mi capita. AUGURONI cara Licia.

Si si proprio ieri sera sono andata a rosta....hai proprio ragione ma ho paura sergio e spesso nn so come controllare le lacrime, nn voglio farmi vedere cosi da papà,tu che ci sei già passato magari puoi aiutarmi! Premetto che in materia sono ignorante, io ho sempre visto l'autotrapianto come l'ultima spiaggia è cosi? a te come ti hanno detto che era la "soluzione"...nn so se mi sono espressa bene!!

tranquilla cara Licia l autotrapianto non è proprio nulla cara amica. certo dovrà rimanere in isolamento. io esempio ero in una camera assieme a un altro signore che tuttora siamo molto amici. l unica cosa potrebbe avere un po di nausea. un po di mucosite ma tutto sotto controllo. io ci sono rimasto dentro solo 23 gg poichè le mie difese sono salite subito, per una settimana sarà un aplasia totale e lentamente tutto tornerà alla normalità. poi come è successo a me, potrebbe anche uscire qualcosaltro io dell linfoma sono in remisssione ma una cellula cattiva si è annidata nel collo e da li è nato un nuovo tumore che ora dovrò affrontare per l ennesima volta. ma la maggior parte dei casi tutto và per il meglio. se vuoi notizie piu dettagliate e magari in privato scrivimi pure o qui o sulla mia e-mail ti dirò tutto quello che mi chieederai.
ora ti dico solo MAI MOLLARE che è il mio motto. ciaoooooooooooo

forza tesoro! ringhiagli contro! aggredisciloo quell'ifamaccio!

Ciao a TUTTI, per l'ennesima volta ho bisogno di un vs. consiglio!!!!!!
venerdì i medici ci hanno detto che preferiscono fare l'autotrapianto, prima gli faranno una serie di chemio (verrà ricoverato per 5/6 gg) e poi tra 2/3 mesi autotrapianto,qualcuno mi può dare il suo parere se ha già vissuto una situazione simile!!! inoltro secondo voi dovrei chiedere un secondo consulto? i miei genitori nemmeno ci pensano si sono affidati al 100% però io nn so che fare!!!


ciaooooo

ciao cara Licia. io posso solamente dirti quello che hanno fatto a me come ti avevo gia scritto. ma devi fidarti dei medici altrimenti ne esci pazza. con mille pensieri e mille congetture. se ti hanno detto che gli faranno una nuova serie di chemio devi fidarti, non giocano certo sulla ns pelle. anche io dopo i 6 cicli di chemio ho fatto per sei giorni di fila e ricoverato naturalmente un altra serie di chemio e poi l autotrpianto ed era tutto sotto controllo. il perchè lo sai. il linfoma almeno per ora è sparito,ma è nato un carcinoma alla gola di cui sto aspettando la telefonata per eseguire la radioterapia. per il tuo papà vai tranquilla. ne uscira fuori e come prima se non meglio,con tutte le cellule belle pulite. cerca di rimanere tranquilla. dai tuoi scritti leggo tanta ansietà e questo il tuo papi non va bene. ok cara licia? un abbraccio e tanti tanti incroci ciaoooooooooooo

cara Licia,

io non ho esperienza diretta perchè mia madre non è eleggibile per l'autotrapianto ma da quanto ho letto credo sia la prassi.
Stai tranquilla e tanti incroci

Nunzia

Scusate l'assenza ma qui si lotta sempre 24h su 24h con tutti.......e il tempo scarseggia, papà è stato ricoverato da venerdì per chemio ( nn so quale ovviamente chiedere è impossibile) oggi ha i valori bassissimi e molto probabilmente gli faranno trasfusione (nn è il massimo vero?) poi sperando che questo uccida definitivamente l'infame tra 2/3 mesi ci sarà autotrapianto!!!!! andrà tutto benissimo sono sicura......papà è una roccia e grazie a voi anche io sto diventando una piccola pietra per lui!!!!

un abbraccio a tutti erza luana nunzia sergio morgana antonio1 e....nn posso scrivere tutti i nomi ma sappiate che vi penso sempre

forza tesoro! siamo tutti con voi!
nn ti preoccupare x le trasfusioni...io ne ho già fatte 3 e ti giuro che tutto quello che può aiutare è ben accetto..
tuo papi recupera prima senza soffrire troppo!
un bacione!!!

Ciao Licia,
vedrai che andrà tutto benissimo, questi uomini ci tengono sempre col fiato sospeso ma, poi sono dei leoni e combattono alla grande.....
Ti mando tanti
e un grosso

tvb.....

E' proprio vero!!! IL MONDO E' BELLO PERCHE' è VARIO....

Mio papà nn chiede niente di niente io li avrei già sommersi di domande, mi avrebbero cacciato dall'ospedale.....ahahahaha è assurdo siamo tanto uguali ma anche tanto diversi....

allora stalle solamente vicina cara Licia. anche mia figlia era eguale a te ma mi stava accanto senza dirmi nulla erano i ns sguardi che parlavano assieme agli occhi. vai tranquilla cara un abbraccio di tutto cuore.

Ciao Compagni di "avventura"...vi aggiorno sul mio papiii ,finalmente ho capito cosa sta facendo!!!!R-DHAP.... tra una decina di gg farà la seconda e poi la terza...il suo morale nn è altissimo ultimamente patisce è spesso stanco e nn può uscire con il suo camper!!!!! la sua PRIMA CASA...... voi come state scusate se nn sono presente ma vi penso tanto tanto
un bacio a tutti

Ciao a tutti, ho bisogno dei vs. pareri sul ciclo R-DHAP. ogni quanto si fa? perchè i medici di papà inizialmente hanno detto ogni 21/28 gg adesso però nn hanno posto in ospedale e stanno rimandando...qualcuno può aiutarmi.

saluti

purtroppo non posso aiutarti avendo fatto un altro tipo di chemio ma posso dirti di non preoccuparti se all osp. ti hanno detto non ce posto ora. pensa che io dovevo essere ricoverato ad agosto e sono entato a metà ottobre, quindi sanno ben loro quello che fanno. riamani tranquilla e non farti tante domande. te lo dico io che me ne facevo a mille e ora anche con il nuovo infame non me le faccio piu.
tanto gia è tutto scritto. almeno io la penso cosi.
un abbraccio di tutto cuore cara Licia e vai tranquilla sempre

Licia... Ti leggo da un po'... L r dhap? Il mio Papa' la faceva ogni 21 giorni...
In bocca al lupo... E "schiattiamolo" st' infame!

Ciao Lidia,

ho appena letto quello che hai scritto sul tuo papi....sono contenta per voi e la penso proprio come te!!!!abbiamo bisogno di spensieratezza e positività per rigenerarci.....grazie per l'info un forte abbraccio.....baciiiiii

vale

anche a te vale Lidia Morgana Erza Luana etc etc etc etc ...........

l'importante è andare avanti!!!
demoliamo sto infamoneeeeeeee!!
un bacione grandissimo!