Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forza Pier Paolo e Sandro, le cure stanno funzionando



vi sono davvero vicina!!!!!

caro Sandro
e caro Pier
sottolineo la più scontata delle domande "perché a me?", o "perché a lui"?,
e ovviamente l'assenza totale di risposte sensate
Magari un "colpevole", o più di uno, ci sarebbero, ma ad oggi non
siamo in grado d'inviduarli
dobbiamo solo lottare per cacciare l'infame, e vedo che voi
lo state facendo nel migliore dei modi
ciao, a presto
lory

loredana58 ha scritto: Magari un "colpevole", o più di uno, ci sarebbero, ma ad oggi non
siamo in grado d'inviduarli

parole sante...spero davvero che quel giorni arrivi il prima possibile (anche se non credo che l'attesa sarà breve) e si riesca a dare dimostrazione di quanto le scelte della società attuale abbiano portato alla nascita di queste malattie ed all'aumento della loro incidenza....ma noi, lottiamo senza fermarci perchè siamo piu' forti della malattia stessa!!

Ciao Sandro, anche la mia bimba ha un linfoma non hogking linfoblastico dei precursori dei linfociti t diagnosticato il 22 luglio di quest' anno. E' in cura al Gaslini di Genova, segue lo stesso protocollo che sta seguendo il tuo piccolo. Lei e' alla terza quadrupletta di ara c(un po' piu' avanti del tuo piccolo. Anch' io vivo a Napoli e dopo l' induzione continueto' a Napoli il protocollo. Il Pausillipon e' un'ottima struttura gemellata con il Gaslini e continuamente in contatto con loro. Il dottore che viene giu' da qui di cui tu parli e' il dott. Che cura la mia piccina e proprio lui mi ha detto che posso serenamente continuare a Napoli, quindi, tranquillo, il tuo piccolo e in ottime mani. Anche Dalia(la mia piccola) ha avuto un ' ottima risposta alla chemio e i dottori sono ottimisti, dicono che quando si hanno queste risposte cosi ' eccellenti, si puo' essere gia' ottimisti circa il futuro. Ovviamente la strada e' dura e tortuosa per loro e per noi che li accompagnamo, ma dobbiamo tenere sempre fissa la meta: i nostri cuccioli guariranno e torneranno alla loro magnifica vita piu' forti e determinati di prima. Un saluto a te , al tuo piccolo e a tua moglie. Se posso esserti d' aiuto in qualche modo non esitare.... Chissa' poi che non ci si incontri a Napoli. A presto Tina

Caro Sandro ho letto la tua storia e mi snon commossa, sono la mamma di una bambina di 14 anni in attesa di diagnosi. Ti volevo chiedere ma al Posillipon fino a che età è prevista?

bambolina ha scritto: Caro Sandro ho letto la tua storia e mi snon commossa, sono la mamma di una bambina di 14 anni in attesa di diagnosi. Ti volevo chiedere ma al Posillipon fino a che età è prevista?

Cara bambolina, non saprei.

Ad ogni modo giovedi devo andare per il secondo day settimanale e chiedo.

Ti faccio sapere

Un abbraccio forte
Alessandro

antodali ha scritto: Ciao Sandro, anche la mia bimba ha un linfoma non hogking linfoblastico dei precursori dei linfociti t diagnosticato il 22 luglio di quest' anno. E' in cura al Gaslini di Genova, segue lo stesso protocollo che sta seguendo il tuo piccolo. Lei e' alla terza quadrupletta di ara c(un po' piu' avanti del tuo piccolo. Anch' io vivo a Napoli e dopo l' induzione continueto' a Napoli il protocollo. Il Pausillipon e' un'ottima struttura gemellata con il Gaslini e continuamente in contatto con loro. Il dottore che viene giu' da qui di cui tu parli e' il dott. Che cura la mia piccina e proprio lui mi ha detto che posso serenamente continuare a Napoli, quindi, tranquillo, il tuo piccolo e in ottime mani. Anche Dalia(la mia piccola) ha avuto un ' ottima risposta alla chemio e i dottori sono ottimisti, dicono che quando si hanno queste risposte cosi ' eccellenti, si puo' essere gia' ottimisti circa il futuro. Ovviamente la strada e' dura e tortuosa per loro e per noi che li accompagnamo, ma dobbiamo tenere sempre fissa la meta: i nostri cuccioli guariranno e torneranno alla loro magnifica vita piu' forti e determinati di prima. Un saluto a te , al tuo piccolo e a tua moglie. Se posso esserti d' aiuto in qualche modo non esitare.... Chissa' poi che non ci si incontri a Napoli. A presto Tina

Ciao Tina, ti aspetto a Napoli.

caffè pagato.

E facciamoci un sorriso che in questo periodo è la migliore medicina per tutti.

Fammi sapere quando vieni.

Un abbraccio
Alessandro

Ciao Sandro, leggo che le cose vanno bene .....lascio tanti incroci perchè tutto proceda per il verso giusto e un grande abbraccio a Pier Paolo e naturalmente a voi genitori

sandro 70 ha scritto: Buongiorno popolo zuccheroso,

allora un pò di news, finalmente Domenica 11 Ottobre questa benedetta ENDOXAN è stata fatta, il giorno successivo Pier paolo doveva uscire dopo la prima siringa (ARACIN) della prima quadrupletta, ed invece sempre domenica sera c'è stato bisogno di una trasfusione di sangue, necessaria a far salire un pò i valori (mi sembra l'emoglobina).Lunedi per fortuna i valori erano OK, e quindi fatta l'ARACIN siamo riusciti a lasciare il Pousillipon.
Adesso siamo a casa, tutto ok, ieri Pier si è fatto anche la seconda ARACIN, oggi fara la terza e domani in ospedale chiudiamo la quarta che sancirà anche la chiusura della prima quadrupletta.

Che dire......, è tosta sopratutto quando incrocio il suo sguardo assolto nel vuoto, in quel momento mi chiedo e vorrei sapere a cosa sta pensando ed il non saperlo mi rende triste perchè in fondo in fondo sò a cosa pensa.....e ne ho avuto conferma quando siamo usciti dall'ospedale, man mano che passano i giorni di terapia, stò cercando anche di arrivare all'epicentro del problema parlandone con lui, e cosi martedi dopo avermi ascoltato con tanta pazienza per diversi minuti nei miei soliti monologhi terapeutici, per la prima volta mi fà " Papà perchè mi è successo questo? perchè a me?" ma con una vocina......

Ed io gli ho risposto " Pier ascolta a papi, è inutile che ti poni queste domande, perchè papà lo sta facendo dal 24 Giugno, e ti posso garantire che non ho trovato risposte, quindi ti suggerisco di evitare di continuare a torturarti, invece se mi vuoi ascoltare, fai una cosa nei momenti tristi, pensa solo ed esclusivamente a cose belle, positive, pensa al giorno che toglierai il kateterino, pensa al giorno successivo, quando inizieremo ad organizzare il nostro primo viaggio della nuova vita e sopratutto pensa a quel primo tuffo a mare che oggi tanto desideri, ecco questo è il modo giusto di andare avanti con l'entusiasmo giusto e non porsi delle domande che non troveranno mai risposta....."

E lui conclude con un mitico e straripante " Ok Papà"

:D

Ciao bella gente a presto e grazie sempre a tutti quelli che con una parola, una frase o con altro, sono sempre presenti affettuosamente al nostro fianco in questo lungo e tortuoso cammino.

vvb

Carissimo Sandro,

vorrei introdurmi nella tua casetta proprio a partire da questo messaggio, che mi ha sincerament commosso. Sei un grande papà e tuo figlio, nella sfortuna di incrociare l'infame ad una così tenera età, ha avuto la fortuna di avere al suo fianco una persona come te. E questo non è affatto scontato e costituirà per lui sempre la migliore arma contro la malattia.

Sono molto contento di come proceda la terapia e vedrrai che ne uscirete fuori più forti di prima.

Quanto al perché, ricordo un'intervista al prof. Masera, uno dei padri dell'ematologia pediatrica, in cui rispondeva alle domande sull'efficacia sempre migliore delle cure. Ha lanciato un grido di allarme e di aiuto, dicendo che è vero che i tassi di guarigione si sono alzati enormemente, ma altrettanto enormemente si sono alzati il numero degli ammalati. E dover far affrontare a dei bambini questi calvari è una responsabilità cui la società deve dare una risposta in termini ambientali.

Speriamo si apra una nuova era, lo dobbiamo alle generazioni future. Io, nel mio piccolo, ho un'auto a metano!

Passo sempre di qui per vedere se ci sono novità!

Ciao §andro, tutto bene? Noi venerdi 21 abbiamo la rivalutazione e, se tutto procede bene,il 24 saremo al pausillipon per la fase M del peotocollo. Dalia infatti hs finito la seconda fase dell' induzione intervallata da un po ' di trasfusioni. Ma per fortuna i nostri cuccioli sono forti e , appena finito il ciclo, tutti i valori stanno risalendo. Mi piacerebbe davvero conoscere di persona te e la tua famiglia. I nostri figli sono pressoche' coetanei e magari incontrandosi potranno capire di non essere davvero i soli a combattere contro il mostro pur essendo piccoli ancora e scambiarsi consigli. Ti saluto .. Se ti va aggiornami. Tina

ecco l'ennesima prova che i bimbi, e i ragazzini, danno a noi degli ottimi motivi per combattere ed essere ottimisti!!!
un abbraccio a Pierpaolo, Dalia e alle due famiglie
son convinta che un incontro vi riempirà di gioia e vi arricchirà moltissimo
BRAVISSSIIIMMMMMIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
teneteci informati
lory

Buona sera popolo di gladiatori.

Rieccomi, e rieccoci a casa dopo un ricovero programmato dal protocollo, il quale ha sancito la fine di questa benedetta prima fase, ossia INDUZIONE.

In quest'ultima settimana, Pier Paolo, ha regolarmente effettuato l'ultima delle 4 quadruplette di ARACIN e come dicevo prima l'ENDOXAN di chiusura dell'INDUZIONE.

Proviamo a fare un sunto di questi primi 64 gg di terapia:

Tutto sommato è andata abbastanza bene, siamo partiti cosi cosi, nel senso che la fase A dell'induzione, ha segnato la trasformazione fisica del mio campione, le kemio purtroppo come da previsione hanno fatto cadere tutti i capelli, il cortisone me lo ha gonfiato in modo incredibile. Inoltre la fase A è stata contrassegnata dal fatto che il baby purtroppo non riusciva a mantenersi più di 10 ' consecutivi in piedi, quindi c'è stato molto letto con conseguente perdita di fascia muscolare delle gambe, altra contraddizione dl cortisone, l'innumerevole presenza di smagliature alle gambe, speriamo che andranno via.....

Passando dalla fase A alla B, il piccolo ha ripreso forze fisiche, quindi per la gioia di noi tutti il letto è stato lasciato e lui fisicamente sta molto meglio, diciamo che in questa fase B, piu che altro è stata una corsa dietro i valori dell'emocromo, dove il costante valore sotto soglia dell'emoblobina ha richiesto due trsfusioni di sangue e due di piastrine, mentre l'ottovolante dei netrofili, ci ha fatto fermare una settimana, tra la seconda e la terza quadrupletta.

Ad oggi e finendo la prima fase, partendo dal 1 agosto primo giorno di terapia, ci portiamo 15 gg di ritardo sul ruolino di marcia, potevano non esserci, ma tutto sommato, possiamo reputarci fortunati.

La terapia sta dando buoni risultati, siamo ottimisti, ma non abbassiamo la guardia, perchè, questi primi tre mesi di ospedale ci hanno insegnato che l'imprevisto è sempre dietro l'angolo.

Adesso ci aspettano 15 gg di riposo terapeutico, dopodichè, inizieremo la seconda fase, IL CONSOLIDAMENTO, che prevede altri 64 gg di terapia, non sò ancora di preciso in cosa consiste, ma come fatto per l'induzione ho già chiesto ai medici copia della terapia, si perchè nel sapere tutto prima, ossia cosa fare ed eventuali controindicazioni, mi ha messo in una condizione serena per affrontare quelli che sono gli imprevisti del viaggio.....

E come mi anticipavano, una delle armi di questo cammino, è la pazienza, c'è ne vuole tanta, con i medici sotto pressione, con le infermiere e con i loro umori, con gli sbalzi di umore anche di pier e quelli di luca, il fratellino piccolo, che vive anche lui in pieno questa tempesta, ed infine non mancano tensioni anche tra me e mia moglie, senza entrare nei dettagli.... capirete.

Un abbraccio a tutti, ed una raccomandazione a chi malauguratamente dovesse essere toccato da questa cattiva sorte, non vi avvilite, non abbiate paura di affrontare l'infame, sembra forte imbattibile, ma in realtà non lo è e lo scoprirete man mano lungo il viaggio.

Un saluto affettuoso a tutti da parte di:

Pier Paolo, luca, Lucia ed il sottoscritto.

e vai sandro sento che va tutto alla grande, pierpaolo è davvero un guerriero e tu un ottimo condottiero, ricordi all'inizio? la paura c'è sempre, le lacrime sempre nascoste, ma la strada ora la vedi e sai che potete percorrerla, diritta fino alla meta. Certo la tensione, lo stress, il vivere ogni giorno con l'ansia, l'incerto, la paura di ciò che non si conosce logora l'animo, mina la stabilità, l'equilibrio interiore, inevitabile fare boom, si finisce per inasprire gli animi, ma il mio consiglio ,se mi permetti è........tenetevi per mano, guardatevi negli occhi, cercate insieme l'orizzonte, ora vi sentite smarriti, ma è lì ad una manciata di metri raggiungetelo......con tutto il mio affetto lucia

luciadg ha scritto: e vai sandro sento che va tutto alla grande, pierpaolo è davvero un guerriero e tu un ottimo condottiero, ricordi all'inizio? la paura c'è sempre, le lacrime sempre nascoste, ma la strada ora la vedi e sai che potete percorrerla, diritta fino alla meta. Certo la tensione, lo stress, il vivere ogni giorno con l'ansia, l'incerto, la paura di ciò che non si conosce logora l'animo, mina la stabilità, l'equilibrio interiore, inevitabile fare boom, si finisce per inasprire gli animi, ma il mio consiglio ,se mi permetti è........tenetevi per mano, guardatevi negli occhi, cercate insieme l'orizzonte, ora vi sentite smarriti, ma è lì ad una manciata di metri raggiungetelo......con tutto il mio affetto lucia

Grazie

Caro Sandro...
le tensioni ci sono sì, come potrebbe essere diversamente?
però tu , anzi voi, avete già trovato
la giusta via
anzitutto, PAZIENZA e FIDUCIA
Mi sembra divedere in voi la riedizione della famiglia di Biagio (papadipeppe)
loro sono inimitabili, però anche voi siete di Napoli, con due figli maschi,
solo che nel vostro caso il malato 8ancora per poco, vedrai) è il primogenito.
Però anche voi come loro siete, pur nello "sbandamento" del momento,
attenti alle reazioni degli altri
Questo vi renderà sempre più uniti
Fino alla vittoria, e anche dopo
A proposito: anche voi tifosi del Napoli?
Un abbraccio
lory

Caro Sandro...
le tensioni ci sono sì, come potrebbe essere diversamente?
però tu , anzi voi, avete già trovato
la giusta via
anzitutto, PAZIENZA e FIDUCIA
Mi sembra divedere in voi la riedizione della famiglia di Biagio (papadipeppe)
loro sono inimitabili, però anche voi siete di Napoli, con due figli maschi,
solo che nel vostro caso il malato 8ancora per poco, vedrai) è il primogenito.
Però anche voi come loro siete, pur nello "sbandamento" del momento,
attenti alle reazioni degli altri
Questo vi renderà sempre più uniti
Fino alla vittoria, e anche dopo
A proposito: anche voi tifosi del Napoli?
Un abbraccio
lory

loredana58 ha scritto: Caro Sandro...
le tensioni ci sono sì, come potrebbe essere diversamente?
però tu , anzi voi, avete già trovato
la giusta via
anzitutto, PAZIENZA e FIDUCIA
Mi sembra divedere in voi la riedizione della famiglia di Biagio (papadipeppe)
loro sono inimitabili, però anche voi siete di Napoli, con due figli maschi,
solo che nel vostro caso il malato 8ancora per poco, vedrai) è il primogenito.
Però anche voi come loro siete, pur nello "sbandamento" del momento,
attenti alle reazioni degli altri
Questo vi renderà sempre più uniti
Fino alla vittoria, e anche dopo
A proposito: anche voi tifosi del Napoli?
Un abbraccio
lory

Ciao Lory.

no non siamo tifosi del napoli, ma malati..... e a differenza di pier, del napoli non siamo malati temporanei, ma fino alla morte e oltre.....

Napoli è una fede e non è stato tanto difficile trasportare anche i due baby alla stessa passione, in particolar modo Luca (il piccolo) tra l'altro l'anno prossimo, si vocifera nella sua scuola calcio, che potrebbe vestire a 11 anni, una casacca con il color del cielo, e con un'acqua minerale come sponsor....., ma shhhhhhh è una confidenza che faccio solo qui sul forum, non lo sà nessuno.

Non sia mai succede......

sandro ho detto qualcosa che non va?
volevo aggiornarti della pet di mio figlio, la massa alla colonna vertebrale è sparita, ancora captazioni in altre zone ma questa è la prima pet a metà percorso, sembra buonina e siamo fiduciosi, un abbraccio a PP e forza napoli domani grandissimo calcio al s. paolo incrociamo dita forza azzurri il bayern non è poi così forte!!!!!!!

Carissimo papa', vengo a portarti i miei saluti e il benvenuto tra noi anche se con molto ritardo.
Anch'io, come te, ho provato il dolore di dover vedere la sofferenza colpire il mio bene più prezioso. Questo è accaduto ormai quasi tre anni fa, ora il ragazzo sta bene, è diventato quasi un uomo, vedrai che presto , prestissimo anche il tuo piccolo campione, tornerà alla sua vita ed ai suoi interessi, dimenticando questa piccola e triste parentesi.
Ti saluto caro amico, tornerò presto a trovarti, certo di leggere notizie belle e positive.

Beppe papa' di Marco.

beppe 66 ha scritto: Carissimo papa', vengo a portarti i miei saluti e il benvenuto tra noi anche se con molto ritardo.
Anch'io, come te, ho provato il dolore di dover vedere la sofferenza colpire il mio bene più prezioso. Questo è accaduto ormai quasi tre anni fa, ora il ragazzo sta bene, è diventato quasi un uomo, vedrai che presto , prestissimo anche il tuo piccolo campione, tornerà alla sua vita ed ai suoi interessi, dimenticando questa piccola e triste parentesi.
Ti saluto caro amico, tornerò presto a trovarti, certo di leggere notizie belle e positive.

Beppe papa' di Marco.

questa è musica per le mie orecchie, che bello leggerti carissimo Peppe.

Grazie grazie grazie
Alessandro

Buongiorno cari,

eccomi di rientro da uno dei soliti due day hospital settimanali, per fortuna oggi ci hanno lasciati alle 11,30, quasi un record grazie agli ottimi esami dell'emo, quindi tutto ok e palla a centro.

Oggi tra l'altro mi hanno comunicano che venerdi 28, sarà un altro giorno importante dopo il 06 settembre, giorno della prima TAC, e quindi effettueremo il secondo controllo, ossia la TAC del 78 giorno di terapia, mi sento ottimista, e speriamo che questa sensazione sia confermata.....

Pierpaolo sta alla grande, il chè mi rende allegro e gioioso, e di proposito lo scrivo per traferire un segnale positivo a tutti coloro che passeranno per la nostra stanzetta,perchè in fondo sò quanto sia importante leggere di queste notizie, per chi come noi pena vicino ai nostri eroi.

Ci aggiorniamo a Venerdi.

Un bacio a tutti.
Alessandro

che bello!!!!!!! vai così PP......sei un gran combattente e con te tutta la tua squadra......vi abbraccio

Ciao Sandro,
qui da me oggi splende il sole......
spero che sia anche da voi soprattutto nei vostri cuori.

Che vi dico ?
che le vostre parole coraggiose e
piene di determinazione,
danno questo senso di pensieri luminosi,
pieni di speranza.

Vi mando una borse delle mie piena di
caramelle al sorriso,
un abbraccio da

Oggi è il gran giorno vero??? Tanti pensieri positivi per il tuo piccolo grande lottatore.....e per voi che sperate e soffrite con lui!!!!

Come dice il buon ALTAFINI,

Buongiorno amisciiiiii

ieri abbiamo fatto la TAC, l'esito è uscito invariato, la massa residua è rimasta dello stesso volume, io e mia moglie siamo rimasti un pò maluccio, nulla di grave sia ben chiaro, però speravamo in qualcosa di diverso.

I medici ci hanno tranquillizati, il quadro clinico globale resta molto positivo, e si aspettavano che la massa potesse rimanere invariata, la motivazione è che nella prima TAc loro si auspicavano un regresso del 67-70%, ed invece se ricordate il 06 settembre ci fù una regressione del 98%, quindi effettivamente quei 7 cc rimasti, sono da considerare una sorte di cicatrice, per la quale ci vorrà tempo molto tempo per vederla scomparire del tutto.

Appresso il loro ottimismo, ci siamo portati via Pierpaolo abbastanza serenamente a casa, con un emoblobina salita oltre 10, e quindi ritornata finalmente in una soglia buona, anche se i neutrofili, sono scesi drasticamente sotto soglia (500 min), per la precisione a 300, ma a dir loro, per l'inizio terapeutico, tale valore dovrebbe riequilibrare senza particolari patemi, oggi dobbiamo solo fare un pò di attenzione, a persone portatori di piccole patologie, tipo influenza febbri, o similari, un pò scocciante sopratutto per il periodo e per Luca, che tra un pò d'asma ed un pò di raffreddore d'allenamento ci tiene sempre un pò in ansia...., ma tutto gestibile, non voglio trasmettervi tensioni inutili.

Chiudo con una nota extra Pierpaolo, oggi finalmente inizia il campionato di Luca, eccoci quindi pronti per la nuova stagione 2011/12, e speriamo che il mio pochino, continui a crescere cosi come è accaduto l'anno scorso, per lui ci sono ottime prospettive, speriamo bene.

Scusatemi per quest'intermezzo, ma mi hanno detto che per far stare bene Pier, dobbiamo vivere una vita regolare (nel limite del possibile) e trasferire a lui regolarità, quindi io sto cercando di mentalizzarmi in tal senso, e questo è il motivo per il quale ho approfittato per parlarvi anche del mio secondo piccolo campioncino, approposito forse per la settimana prossima abbiamo strappato un mezzo ok, per un primo allenamento di ping pong per Pierpaolo :D

Un abbraccio forte ed affettuoso a voi tutti.
Alessandro

Frate',
sia io che Peppe siamo appasionti di pallacanestro e,
tranne nei campionati spagnoli,
una partita di basket non contempla mai come risultato il pareggio.
Un po' come stiamo fadendo noi in questa particolare partita dei nostri figli:
giochiamo solo per vincere,
con la massima naturalezza del nostro vivere quotidiano.

papadipeppe ha scritto:

Frate',
sia io che Peppe siamo appasionti di pallacanestro e,
tranne nei campionati spagnoli,
una partita di basket non contempla mai come risultato il pareggio.
Un po' come stiamo fadendo noi in questa particolare partita dei nostri figli:
giochiamo solo per vincere,
con la massima naturalezza del nostro vivere quotidiano.

BELLO L'INIZIO DEL MESSAGGIO, NON ME NE VOGLIAMO TUTTI I FRATELLI DEL FORUM, MA INIZIARE A LEGGERE "FRATE'", E' UNO SPETTACOLO.

GRAZIE PEPPE UN ABBRACCIO A TE MA SOPRATUTTO AL TUO PICCOLO M. JORDAN

Ed in questo bel clima di fratellanza, mi intrometto anch'io
e gioisco con voi per i risultati della tac !!!!!





beppe.

ciao Sandro passo da voi .....
con una manciata di caramelle al sorriso e piene di determinazione

un abbraccio

Carissimo Sandro, e da un pò che non ti scrivo ma ho sempre seguito il percorso del tuo cucciolo, ovviamente sono strafelice che tutto prosegue per il meglio...
leggo la tua grande positivià è questo fa bene non solo a te e alla tua famiglia ma anche a noi popolo di linfopoli... sei forte...
Un forte abbraccio

Tiziana

Buongiorno cari,

un pò di news....

Allora ieri 02 Novembre 2011, con l'assunzione del purinetol, si è inaugurato la seconda fase del protocollo, quindi a tutti gli effetti abbiamo aperto le danze al "CONSOLIDAMENTO".

Tale fase, prevede oltre all'assunzione di varie pilloline tra antibiotici per la protezione ed altri di terapia, 4 kemio denominate MTX.

Tali kemio sono da farsi una ogni 15 giorni, quindi lo scenario per i prossimi due mesi sarà, una settimana day hospital per controlli, ed una settimana ricovero di 4 giorni per la kemio.

La prima MTX è programmata per il giorno 08 Novembre, quindi ingresso martedi presunta uscita sabato11.

A sentire i medici, la kemio sarà bella tosta, confrontandomi invece con i genitori dei bambini che l'hanno già fatta, mi tranquillizzano e mi hanno detto che i bambini in questa fase, tutto sommato stanno abbastanza bene.

Speriamo anche in questo caso che i genitori abbiano ragione, l'istinto mi porta a pensare positivo, ma come fatto per L'INDUZIONE, devo prima familiarizzare con questa nuova terapia per conoscere benefici e controindicazioni, cosi facendo riesci a gestire meglio, tutto ciò che ti capita.

E niente, questo era quello che volevo dirvi.

Ci aggiorniamo più in là con la speranza di portarvi sempre buone in merito.

Nel frattempo come sempre vi abbraccio affettuosamente ed auguro a tutti, il meglio che la vita possa offrirvi.

Alessandro

[quote="Gegia"] ciao Sandro, la vostra è stata la prima storia che ho letto qui sul forum, e da allora, in silenzio vi ho sempre seguiti.

finalmente sono riuscito a mettere anche questa benedetta foto profilo, cosi almeno ho anche io un volto.

Qualcuno mi risponderà, meglio prima quando non c'era, anche questo è vero....

:D

Forza Pierpaolo, ancora un po' ed è finita,
....e poi.....si recupera tutto alla grande !!!!!

incrocio per voi per i prossimi "impegni ospedalieri" .......


beppe

Cioa sandro,
ho letto ..
e vi mando una borsa delle mie.
E' magica e contiene tutti gli incroci sani di questo mondo,

sempre a testa alta e non mollate la presa,
noi siamo sempre con voi,
un abbraccio affettuoso
da

Io continuo a seguirvi ed ad attende le ottime notizie che sicuramente ci saranno....

Sandru', bello o' frate tuoio,
o' giuvinotto che dice?

Ciao papadipeppe ( ma come ti chiami?) ciao a tutti, come va? Diciamo abbastanza bene, siamo alle prese con la prima MTX, ingresso al pausillipon giovedi pomeriggio, dovevamo uscire oggi, ma il valore di tossicita' non e' sceso sotto lo 0,25 richiesto, dai prelievi fatti oggi, 0,59. Quindi e' necessaria un'altra notte in ospedale, probabilmente ci resto io, per dare un po' di stacco alla mammina. Vabbe' comunque nonostante l'imprevisto, non voglio lamentarmi, Pierpaolino tutto sommato sta bene e alla fine quella e' l' unica cosa che conta. Un saluto ed un abbraccio a tutti dal panoramico Pausillipon

ciao Sandro
lo straordinario papadipeppe si chiama BIAGIO
lui ti può supportare al max...sa bene che significa combattere al fianco di un figlio
e poi, è UNA GRAN PERSONA, aprte il tifo per ....il Napoli...
mi spiace per la notte aggiuntiva in ospedale,
ma come già tu esprimi nel tuo messaggio,
questo è il problema minore
l'importante è che il ragazzo (perché Pierpaolino...mi sembra un GIGANTE
da come affronta la situazione...) stia bene
Noi siam sempre qui in attesa di notizie
a presto
lory

Buonasera cari,

questa sera mi sento un pò triste, Lunedi con un giorno di ritardo, ci hanno dimesso, ma la MTX si fa sentire tutta tutta, è da quando siamo usciti che il suo volto si è spento di nuovo come l'inizio terapia, è stanco, non mangia e fastidi al palato.

Oggi per la prima volta, da quando è iniziato il protocollo, ha vomitato, mia moglie mi ha detto che non è stato un bel vedere oggi....

O Dio nulla di grave, sapevo che questa kemio era tosta, ma comunque fà male vederlo cosi, e niente speriamo che passino presto queste tre kemio, cosi ci troviamo direttamente a gennaio, poi faremo 15 gg di stop e poi inizierà la fase finale, gli ultimi due mesi di reinduzione e dopo...........

shhhhhhhhhhhh non lo volgio dire per scaramanzia.

sera atutti e mi scuso se non sono particolarmente in forma.

Un bacio a tutti

vedere un bimbo o un ragazzino star male, vomitare è una cosa che dà una stretta al cuore, allo stomaco e a tutte le viscere
però, dovete stringere i denti, magari piangere, sfogarvi, e poi subito GUARDARE AVANTI, incoraggiare il cucciolo e dirgli" purtroppo, lo sapevamo, che forse la cura in un primo tempo non ti avrebbe fatto star bene. MA...è il prezzo per pagare per guarire, tornare a casa, a scuola e ad uscire con gli amici, a giocare a calcio.....
Se puoi, ora riposati, rilassati, stai qui con mamma - o papà - chiediamo al dottore qualcosa per combattere questo vomito così fastidioso..."
Vedrete, poche ore e starà ameglio...loro hanno una ripresa miracolosa
Però chiedete davvero ai medici di aumentare il farmaco antivomito, oppure di sedare un po' il piccolo, per risparmairgli sofferenze troppo forti
Il resto verrà da sè..la terapia finirà, e lui starà bene
un abbraccio commosso
lory

Buona sera, Sandru'.
Tia a' ffa curaggio, o' frate tuoio....
Per la strada che stai percorrrendo tu adesso ci siamo passati anche noi: io, Peppe, la mamma e il fratello.
Non puoi neanche immaginare che cosa significhi per i nostri figli sottoposti a terapie a dir poco complicate, sentire che la famiglia gli sta accanto.
Un simile atteggiamento di supporto è più di un conforto, è più di un sollievo, è una vera terapia colletarale che insieme a quella medica ha un solo obiettivo: la remissione completa.
E sopratutto dobbiamo imparare a sorridere anche quando le lacrime stanno per prendere il sopravvento.
Solo così vedremo tornare a sorridire anche i nostri figli.
Statte bbuono, frate'.

Giovedi 24 Novembre.

Ricovero per seconda MTX.

e mille ancora più.........