Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

finalmente arrivo con un aggiornamento: ieri prima di prendere in mano il telefono ho cercato di usufruire di quel poco di che è rimasto in me...me lo sentivo che se la dottoressa mi avesse detto ancora non ho parlato l'avrei morsicata al telefono...invece mi è andata bene...quindi bando alle ciance...
l'oncoematologo ha detto che per quanto lo riguarda è tutto a posto, la biopsia è negativa e lui si ferma qui ... la dottoressa quindi opta per una colonscopia, visto che i linfonodi ingrossati erano quelli dell'addome si vuole togliere anche questo scrupolo e siccome pensano ad un infiammazione, è propensa a fare una cura cortisonica per un mese, scalando il dosaggio e poi vedere cosa succede.

Intanto posso con gioia (ma sempre a bassa voce...casomai mi senta qualcuno che non deve) dire che mio fratello sta meglio...e ha ripreso 2 kg da due settimane è riuscito a tornare al lavoro ed inizia a sentirsi di nuovo in forza, ha provato anche a tornare a giocare a calcetto (anche se solo per pochi minuti) e speriamo che tutto proceda bene ... e come dite sempre voi, la forza di volontà e l'umore aiutano sempre.
Certo viviamo la sensazione che abbia all'interno una bomba ad orologeria di cui non conosciamo bene la natura...pero' cerchiamo di stare il più tranquilli possibile.
Ho bisogno invece dei vostri magici per mio papà...oggi TAC e domani altro esame e poi aspettiamo gli esiti...
Uff che periodo... a piccoli passi tutto si sistemerà

aLLORA.... questi sono per il tuo papà (della serie i guai non vengono mai uno alla volta... ma a piccoli passi... come siamo abituati...si va piano, sani e lontani)...
e poi non posso che esser felice per la bella notizia... rilassati un po', tira un sospiro di sollievo, perchè almeno lo spettro dell'infame, quello che temevate, lo avete scacciato dai vostri pensieri
Ora...dopo esserti rilassata un po', resta un altro po' concentrata per il tuo papà, e noi con te ( intendiamoci!)... e vedrai che anche quest'altro pensiero presto passera'!
Ti abbraccio, Lidia.

Ciao Birillina,
per tuo fratello e l'augurio che vada sempre alla grandissima . Per il tuo papà tantissimi per i suoi controlli. Aspettiamo notizie .
Passerà questo brutto momento, vedrai.

Grazie per i vostri ancora non so dire se hanno funzionato per il mio papotto, attendiamo visita specialistica!

Per quanto riguarda il fratellino da sabato sera è tornata la febbre io non ci capisco davvero piu' nulla.
Domani faccio la domanda per ritirare gli esami fatti e provo a chiedere consulto in un altro centro.

per tutto...tra un po' si incollando e ste dita non si raddrizzano più!

Birillina.... per solidarietà non schiodo neanche più le mie dita, per cui a gogo per il tuo papotto e per il tuo fratellino..
Bisogna avere molta pazienza è vero ma è necessario che questa sia supportata anche da medici seri e professionisti che comunque non ti abbandonano e continuano a seguirti finchè non si arriva ad una diagnosi.

Un abbraccio

Tiziana

Grazie Tiziana e fiorella...e grazie a tutti perchè non mi fate mai sentire sola!

Mio fratello domani andrà in ospedale, inizierà la cura...vi aggiornero' quando saprò bene di cosa si tratta...comunque sia

Siete tutti nel mio cuore e costantemente nei miei pensieri e nelle mie preghiere.

Ciao cara!
Come stà il tuo fratellino? ha iniziato la cura? che cura gli fanno? e il tuo papotto? miiiiiiiiiiiiii quante domande!


Un abbraccione


Tiziana

Ciao Birillina,
come procede??? Ti lascio i miei per l'inizio delle cure di tuo fratello e per il buon esito delle risposte sul tuo papà.
Un abbraccio

Ho letto anche la tua storia e da oggi mi associo al percorso di tuo fratello Bacini

Buon pomeriggio Birillina, (ma quel'è il tuo nome?)
ti ringrazio per la prontezza del tuo intervento al mio quesito...
Sto "metabolizzando" ancora l'esito dell'istologico...oggi dovremmo sapere a quando il ricovero per gli ultimi accertamenti e l'inizio della terapia. Il non sapere, ancora, in maniera specifica il tutto mi rende nervosa e "sconnessa" , spero di colmare al più presto questa sete di sapere e capire meglio.
Il tuo papà invece? e tuo fratello? novità?
Ti abbraccio

ciao...grazie a tutti quello che mi leggono e passano di qui!

Mio fratello inizierà la prossima settimana la cura con Deltacortene ... io resto sempre un pò perplessa, ma due medici consultati più il medico di base dicono che vale la pena provare questa strada visto che tutto è risultato negativo. Ne parlavamo anche con Bibbetta in chat l'altro giorno...speriamo che il cortisone non metta solo a tacere la febbre nascondendo altro! Attendiamo ancora...ormai da un anno la nostra situazione è fatta soprattutto di attese.
Voi che siete esperti che ne pensate?

Oggi ero all'IEO per mio papà...ho bisogno ancora dei vostri incrocini magici...la prossima settimana altri esami per andare a fondo a questa situazione...mi auguro che gli esami confermino la tesi di infezione al polmone ed escluda altro
Anche qui non possiamo che attendere e continuare a pregare!
Mi da sola...che non fa mai male!

Mamma mia che periodo intenso...gli eventi mi stanno mettendo davvero a dura prova!

Mi stavo dimenticando...il mio nome è Sabrina.

buon week-end a tutti

Forza Sabrina,
mi unisco ai tuoi incroci per tuo fratello e il tuo papà. In effetti se i risultati sono negativi non dovremmo avere grosse sorpese . Per il tuo papà rafforzo la catena di sperando anche per lui in un falso allarme.
Un abbraccio alla tua famiglia. Passerà questo periodo difficile, vedrai .

Ciao Sabrina (che bel nome!!!)!

Abbi fiducia e vedrai che questo periodo così difficile passerà presto, nel miglior modo possibile, e tutto sarà solo un brutto ricordo!

Ti invio tanti incroci sia per la terapia che deve intraprendere tuo fratello che per il tuo papà...

Avevi provato a scrivere a quella persona? prova, vedrai che potrà darvi qualche valido suggerimento!

Un abbraccio

Tiziana

Grazie Erminio sei sempre gentilissimo ...io mi porto sempre i vostri incrocini nella brosetta....e cerco di tirarli fuori al momento giusto!!!

Tiziana, l'altro gionro ho provato a scrivere, ma non riuscivo a registrarmi...stasera a casa in tranquillità ci provo, quando entro dal lavoro son sempre di corsa!

A volte mi fermo, respiro profondo e dico...a piccoli passi risolveremo tutto!

Grazie a tutti per esserci sempre

Ciao Sabrina, grazie per il tuo passaggio. Oggi ho avuto una mattinata di panico perchè mi sono trovato, per negligenza non mia, senza prenotazione per la PET. Immagina . Alla fine abbiamo risolto con cambio di struttura che fortunatamente aveva qualche spazio libero, causa disdette precedenti.
Che sollievo
Un abbraccio

questi per il mio papy che sta facendo la broncoscopia...e intanto e spero che quando suonerà il mio telefono...sarà per ricevere notizie rassicuranti!
Mamma che ansia...l'attesa è sempre pesante!

Erminio...fortunatamente con un pò di fortuna...hai risolto x l'appuntamento PET...

Per tutti gli altri...siete sempre nei miei pensieri e nelle mie preghiere...tutti ma proprio tutti!

Sabry ansiosa

ciao Sabrina, holetto del papi e della broncoscopia, anchiol'ho effettuata e non è stata piacevole, poi per un paio di giorni sputi sangue, l'importante è che non trovino nulla di preoccupante, purtroppo sui polmoni è meglio avere nulla, anchio sono in ballo e quando avrò risolto il linfoma dovrò decidere se operarmi o meno. ho già recitato una preghiera per voi. un abbraccio

Birillina, grazie per essere passata a trovarci e per i tuoi magici incrocini, ora sto un po' meglio.
Quindi non posso che ricambiare la cortesia inviandoti una vagonata di per tuo fratello e per la tua famiglia, ok?
Ciao bella
Elena

Ciao Sabrina,
leggo soltanto ora la tua storia e mi sembra che ci vogliano un po' di questo sia per il papa' che per il fratellino!!
spero vivamente che tutto si risolva in maniera positiva per entrambi e che naturalmente tu rimarrai qui con noi come "tifosa"
un abbraccio grande

ALLORA SABRINA...
NOVITA'
ATTENDO CON TE,

Grazie a tutti...per i vostri passaggi qui e per la forza che mi date!
Novità per il momento non ne ho...probabilmente domani sapro' se mio papa' dovrà fare la PET.. spero che mi dicano qualche cosa riguardo alla broncoscopia che ha fatto lo scorso mercoledi!
La paura mi accompagna sempre...e concordo con Claudio che ai polmoni è sempre meglio non avere nulla

Mio fratello procede con la cura...speriamo in bene

..sapevo che ier a Verissimo c'era il campione di nuoto Bossini anche lui colpito da LDH...mi son guardata l'intervista in internet...e siccome non è la prima volta che sento campioni di nuoto colpiti da queste malattie, mi son chiesta se ci sarà un collegamento

corro a leggere nelle vostre casette...in questi due giorni son stata un po' assente...

auguro a tutti una buona settimana...
un abbraccio
Sabry

Ciao Sabrina buon giorno,
anche io ho fatto fuori l'uovo . Dovevo aspettarmelo, non so resistere al cioccolato.
Un abbraccio e un miliardo di per il tuo papà e tuo fratello. Aspettiamo notizie.....buone!!!

ps: ti giro il link di una richiesta d'aiuto fatta da una "piccolo passista". Non so se conosci qualcuno nella zona. Se puoi prova a dare un'occhiata. Grazie
viewtopic.php?f=14&t=2599

Ciao...oggi giornata no mi dovrete sopportare piu' che supportare
Nons o come mai, nonostante fuori ci sia uno splendido sole....io dentro sono triste ...

Il tempo trascorre e le cose diventano lunghe e ancora non chiare...ed io mi sento impotente!
La broncoscopia di papà è negativa...ma dovra' fare la PET la prossima settimana.
C'e' sempre questa attesa che mi riempie di ansia...vorrei imparare da voi che avete sempre lo sprint giusto per lottare!
Sarà la giornata, ma venedno al lavoro in macchina...le lacrime scendevano copiose sul mio viso...cosi' senza un "reale" motivo...forse sara' il mios enso di inadeguatezza...vorrei regalare tantissimi sorrisi al mio bimbo che ha 5 anni...io generalmente sono solare, ma da qualche mese non mi sento piu' me stessa...e quindi poi mi sento in colpa...vorrei tornare ad essere la mamma serena che il mio bimbo si merita...ed invece non sempre riesco!

Mannaggia qui oggi c'e' proprio buio totale...respiro profondo e cerco di ripartire!
Lo so che prima o poi finirà tutta questa storia...forse è proprio la paura di non sapere come andrà che mi opprime!

Scusatemi...oggi sono pesante...se siete riusciti a leggere tutto... come sempre siete speciali!

Lasciatemi un pò di per la pET di mio papà!

Buona giornata
Sabry pensierosa

Dai forza SABRINA...
intanto, la broncoscopia è NEGATIVA e questo è già un punto a vostro favore...
e poi è normale avere alti e bassi...non siamo mica fatti di FERRO!!!!!
Anch'io nei giorni NO vedo tutto nero... ma, appunto, sono SOLO GIORNI NO, e domani è un atro giorno...
Sai che ti dico, dato che so che a te la fede non manca...ecco, "AFFIDATI" a DIO...affidati alle sue braccia... e che sia fatta LA SUA VOLONTA'! E poi non perdere il sorriso verso tuo figlio...loro comprendono tutto, (parola di mamma) non è che devo startelo a dire io!
FORZA SABRINA...FORZA! e tanti tanti COMBATTIVA

Ciao Sabrina,
intanto tantissimi incroci per la PET , credo anche io che il primo risultato sia già buono e spero lo confermerà questa PET.
I giorni di buio ci sono, dobbiamo accettare il nostro limite, sapendo però che passeranno e tornerà il sereno. Quando si aspetta di fare un esame come la PET poi è normale. Spero passino prestissimo.
In questi giorni ho avuto anche io i miei momenti "no" tipo: e se dovesse tornare e se le cose non andassero più bene??. Ma poi ho pensato che non posso controllare gli eventi, non so come sarà il futuro e non posso rovinare i miei giorni in attesa di una qualsiasi notizia. Allora voglio sorridere a questa vita con tutti i miei limiti.
Un abbraccio grande, tanti tanti per il tuo papà e tuo fratello...e un augurio per una Santa Pasqua.

@Luci: grazie per i nuemrosi

@Lidia: quanto hai ragine nel dire che i cuccioli recepiscono tutto...è proprio per questo che io mi sento in colpa....ma forza fuori le 00 niente rimorsi e via con il sorriso...per tutti..per il mio piccolo, per mio marito, per tutta la famiglia!!

@Erminio: sante parole le tue... "Ma poi ho pensato che non posso controllare gli eventi, non so come sarà il futuro e non posso rovinare i miei giorni in attesa di una qualsiasi notizia. Allora voglio sorridere a questa vita con tutti i miei limiti."
E oggi infatti faro' cosi' sorrisi sorrisi sorrisi.

Quando entro qui....mi sento sempre di non essere sola!!!
Grazie...

Ne approfitto per i fortunati che magari partono e non leggeranno poi...per fare a tutti voi...SPLENDIDA FAMIGLIA...
Tantissimi auguri per una serena Pasqua...
vi auguro che aprendo le uova...la sorpresa sia quella di poter realizzare tutti i vostri desideri!

Buondì Sabrina! E da un pò che non ci sentiamo, ho letto gli ultimi aggiornamenti, leggerti di nuovo sorridente mi ha fatto molto piacere, e credo che data la situazione mi sembra più che plausibile che ci siano dei giorni no... l'importante è non scoraggiarsi mai e affidare tutto al nostro Padre Eterno, lui si che ci aiuta
Invece la bella notizia del broncoscopia negativa di papà è un'OTTIMA notizia! Vedrai che anche la temutissima (ovviamente parlo per me) PET sarà sicuramente negativa!
E tuo fratello? come sta?
Forza grande Sabry!
Un bacioneeeeeeeeeeeeeeee

Tiziana

OOOOOOOOOOOHHHHHHHHHHHHHHHHH... E BRAVA SABRINA!!!!!!!!!!!!!!

COSì TI VOGLIO SAPERE...COMBATTIVA!!!!!!!!!!!!!!

IO...IN VACANZA NON SONO ANCORA ANDATA...QUINDI MI PRENDO I TUOI AUGURI E TE LI RENDO UGUALI...

BUONA PASQUA A TE E ALLA TUA FAMIGLIA

grazie sabry per essere passata da me,ricambio gli auguri di una santa pasqua un abbraccio dal profondo del cuore

Ciao Sabrina!
Passo dalla tua casetta per ringraziarti e ricambiare con tutto il cuore i miei più cari auguri di una Santa Pasqua!
Un abbraccissimo
Tiziana

ciao Sabrina
grazie per i contatti con la mia casetta
so quanto è dura essere in pensiero per deu persone contemporaneamente....................
vedrai che tuo fartello non ha nulla di serio, e se la broncoscopia è negativa credo no vi saranno novità aprticolari
certo la pet è uno di quegli esami che si aspetta sempre con molta ansia
volevo dirti solo una cosa realtiva al tuo bimbo: lui sicuro ha capito che in famiglai qualcuno non sta bene e che la tua preoccupazione è dovuta a questo, comunque tu spiegaglielo con poche semplici parole e vedrai che lui capirà e rispetterà i tuoi tempi
I bambini spesso ci stupiscono....
buon apasqua
Lory
PS: se riusciamo, vediamoci qualche volta...se ad es vai all'IEO, passa per pieve....

Buongiorno a tutti!
Oggi giornatina intensa....PET di papà!


@Fiorella: grazie di cuore!

@Loredana: hai ragione...i bimbi ci sorprendono...il mio piccolo sa sempre regalarmi un gesto affettuoso al momento giusto! Gli ho spiegato che il nonno e lo zio stanno facendo un po' di esami e devono andare ogni tanto in ospedale per poter capire che cos'hanno e prendere le medicine giuste per guarire! Come fa lui con il suo amico pediatra!

BUONDì E INFINITI

Grazie Lidia....

Pet di papà eseguita...attendiamo esiti telefonici per Giovedi' ed esito ufficiale il 2 maggio!


Invece domani altra giornata intensa...mio fratello torna dalla dottoressa per visita con esiti delle analisi del sangue (che ritirerà nel tardo pomeriggio)!!!

Mamma mia...sempre con il fiato sospeso!

ancora tantintissimi
e BUONDì!!!

Uffi oggi non riuscivo a collegarmi, il sito non mi funzionava... :-(
Ma quanto mi siete mancati!!!!!

Mi stavo dimenticando le news:

Papà: la PET non era pronta quindi la ritireremo ufficialmente LUnedi' e sino a Venerdi' prossimo non potremo parlare con il dottore , questo è quanto ci han comunicato telefonicamente, Lunedi' poi vediamo!

Fratello: esami ok, diminuito (quasi dimezzato il cortisone) vediamo come procede la dottoressa lo vuole rivedere a fine maggio, intanto a meta' maggio altro consulto a Pavia

Buon fine settimana a tutti!

CIAO SABRY...
HAI VISTO! PIAN PIANO TUTTO RITROVA IL SUO EQUILIBRIO!
GRAZIE PER LA VISITA... NOI SIAMO IN ATTESA DELLA "SECONDA" PARTE DELLA TERAPIA, IL 2 MAGGIO, QUESTA VOLTA RITUXIMAB...E POI CI PREPAREREMO PER LA SECONDA SEDUTA COMPLETA!
UN BACIO, A PRESTO!

Sabrina cara grazie per il tuo messaggio. Ho letto la tua storia e mi fa capire un pò meglio come si sta dall'altra parte e quanto è difficile. Ma l'unione fa la forza e poi vedo che piano piano le cose si stanno sistemando per tuo fratello e il tuo papà. Anch'io ho una bimba piccola e cerco di spiegarle tutto in maniera semplice mano a mano che le situazioni si presentano. Vedo che questo la rende più tranquilla. Tieni duro quando puoi e lascia la presa quando non riesci, senza sentirti in colpa. La forza dentro di noi c'è ma dobbiamo anche ricaricarci con cose positive che ci fanno piacere e coccole di qualunque genere.
Un abbraccio e mille incroci .
Erika

Ciao Sabrina, ricambio la visita e moltiplico gli abbracci!

queti sono per il tuo papà e tuo fratello!



Tiziana

Ciao Sabrina,
per l'esito di lunedì. Buon fine settimana

oggi son di poche parole....passo solo per dirvi che purtroppo la PET di mio papà è positiva
attendiamo di sapere come procedere Venerdi'!
Vi porto con me nel mio cuore e nelle mie preghiere!
Scusatemi ma oggi è cosi'...fatico a reagire!

Carissima Sabrina.....in questi giorni sei passata tante volte da me per darmi coraggio...e allora eccomi qui da te....la paura e la tristezza adesso sono normali, ma sono sicura che domani ritroverai l'energia e il sorriso per ricaricare il tuo papà.....forza!!! Ti sono accanto e ti abbraccio forte forte...e ti lascio un sorriso

ciao birillina, mi spiace per l'esito, fai sapere cosa dice il doc venerdi'... per ora un bacio e un abbraccio grande.