Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

complimenti, mi sembra ci siate riusciti . Sul mare ti ho risposto da me . Dopo questo periodaccio ne avrete proprio bisogno.

Elena...
TI ho scritto nella casetta della LLC, ma quante case avete? Fammi sapere se uniformerai a una sola così saprò dove scriverti!

Ciao a tutti!
Premesso che il marito procede "alla grande" e va al lavoro regolarmente, con berretta calata sugli occhi, in attesa di fare il 4° giro di R-CHOP il prox. 25 maggio, volevo chiedere se puo' essere un effetto collaterale della chemio avere una eruzione cutanea sulla fronte. ...?
Quando andremo dalla doc. ovviamente chiederemo se ci sono delle creme da applicare per lenire il rossore (tipo foruncoli come ai tempi dell'acne giovanile) ma volevo confrontarmi con altri che forse hanno avuto lo stesso problema...
Grazie in anticipo per chi avra' la pazienza di rispondermi....
Un abbraccio

Ciao Clementina,
penso proprio che sia collegato alle terapie, anche a me si arrossa la fronte, provocandomi prurito a volte fastidioso. Questo mi è successo sopratutto alla fine delle r-chop e poi con l'r-dhap.
Uso una crema naturale al tea tree (quando mi ricordo) e mi trovo molto bene. In genere a questo si accompagna una desquamazione generale tipo muta. No dài, esagero, mi spello un pò, sopratutto il cuoio ex capelluto.
Ciao Ciao
GP

Ciao Elena,
anche se ho fatto una terapa diversa, credo proprio sia questo il motivo. E' successo anche con la mia. Io non avevo mai avuto, nemmeno in adolescenza, questo "problema" e me lo sono ritrovato con la terapia. Adesso è risolto con creme specifiche e soprattutto alimentazione equilibrata (frutta e verdura, molta acqua).
Il corpo ha bisogno di molto tempo per ritrovare il suo equilibrio.....ma ne abbiamo, no?
Un abbraccio a voi e

Eccomi qui,
grazie a tutti per la vostra presenza e per i vostri preziosi consigli...
Un grazie particolare ai nostri sostenitori storici ossia Erminio e Fiorella, che hanno sempre una parola di conforto per noi.
Grazie anche a Giampi (ormai siamo amici no?): lo sai che il tea tree funziona??!! Avevi proprio ragione, la pelle si e' disinfiammata quasi subito
Grazie anche a chi non ci ha mai scritto ma comunque segue la nostra storia
Per tutti comunico che domani ci sara' il 4° giro di r-chop e quindi, come al solito, avro' bisogno dei vostri magici incrocini, di questi tempi non sono mai abbastanza!
Intanto comincio a incrociarmi da sola,

E io ti seguo a raffica e diamo quest'altra mazzata all'infame.
Un abbraccio di sostegno a voi.

Clementina...io sono in ritardo per gli ma passo per lasciarti un saluto!
Forza...
Sabrina

Ho appena letto la storia che di Daneli, che e simile alla mia, ossia circa 2 anni fa mi e' stato diagnosticato un LNH basso grado zona marginale del tipo splenico, con una milza ingrandita.
Ho fatto 6 cicli di terapia con farmaco R-f lue Retuximab, e a conclusione degli ACC. Ho avuto la remissione della malattia. Io mi chiamo Nino, ho 48 anni sono incritto al forum. Se mi posso permettere di consigliare a Daniele a conclusion delle terapia di lavorare e fare tutto ciò che faceva prima. Vi faccio i migliori auguri, e se volle te potete scriverlo anche a questo sito personale: costantino63@tiscali.it, un abbraccio a presto

Ciao Nino,
grazie delle belle parole
Riguardo al consiglio che ci dai, beh tranquillo, il mio guerriero ha gia' ripreso da un pezzo a fare una vita "normale" e va al lavoro regolarmente, tranne i giorni immediatamente dopo la chemio ovviamente.
Del resto noi siamo abituati a convivere con l'infame visto che gli e' stato diagnosticato ben 10 anni fa, e dopo un lungo standby, solo da marzo ha iniziato la terapia...
Questo per dire che con questo tipo di linfoma (a basso grado, indolente e marginale) si impara a convivere sempre nella prospettiva della vittoria finale ovviamente

Scusa se passo con ritardo...ti leggo comunque e vi invio una marea di incroci

Stefy

clementina ha scritto: Ciao Nino,
grazie delle belle parole
Riguardo al consiglio che ci dai, beh tranquillo, il mio guerriero ha gia' ripreso da un pezzo a fare una vita "normale" e va al lavoro regolarmente, tranne i giorni immediatamente dopo la chemio ovviamente.
Del resto noi siamo abituati a convivere con l'infame visto che gli e' stato diagnosticato ben 10 anni fa, e dopo un lungo standby, solo da marzo ha iniziato la terapia...
Questo per dire che con questo tipo di linfoma (a basso grado, indolente e marginale) si impara a convivere sempre nella prospettiva della vittoria finale ovviamente

Ciao Clementina, sono passato per salutare te ed il tuo maritino, mi associo a quello che dice NINO.

Per questo motivo anche se sembro ripetitivo consiglio l'assunzione di una buona e sana birra in compagnia.

Simone

NON DEVE ESSERE IL TUO FISICO A TEMERE LA MALATTIA, MA LA MALATTIA A TEMERE IL TUO FISICO!

Tranquillo Simone,
i tuoi consigli sono preziosi, anzi mi raccomando tieni un posto anche per me e Daniele quando organizzi la gita all'OKTOBER FEST, tanto per ottobre la Kemio sara' solo un brutto ricordo .......

Cari amici,
vi scrivo per aggiornarvi sui progressi del mio "guerriero".
Mercoledi' 8 giugno ha fatto la tac addome -torace per valutare la situazione clinica dopo 4 cicli di R-CHOP.
Ebbene il doc. ha detto che da quello che ha potuto vedere RISULTA TUTTO NELLA NORMA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Si' lo so che e' un po' presto per i brindisi pero' dopo anni e anni di quadro clinico anomalo, con milza di dimensioni mega giganti e globuli bianchi da record credo che il mio Daniele si sia meritato una bella standing ovation.
Ma non facciamoci prendere da facili entusiasmi e incrociamoci alla grande per la prossima chemio di martedi' prox.
Inizio io con
Ciao e vi terro' aggiornati!

Allora faccio un applauso piccolino di incoraggiamento in attesa della prossima terapia. Con questo risultato, sono sicuro, che la affronterete con maggiore positività e forza.
un abbraccio e sempre

ciao Clementina, questa è un'ottima notizia, più normali sono le condizioni e più è facile proseguire al meglio.
Vedo che l'energia per fare una vita normale c'è, e questo secondo me conta molto.
un saluto, e proseguite così!

Sono felice ed ora....avanti tutta!!!!!!!!!!!!!


Stefy

Clementina che bello leggerti e soprattutto leggerti con queste notizie!
La vostra forza di volontà e voglia di vivere credo sia la medicina primaria in questo duro percorso!
Un abbraccio
Sabry

Dopo la visita di ieri posso solo dire che forse il mio entusiasmo e' stato davvero prematuro .....
Dopo la visita di ieri ho imparato una cosa nuova: "Bisogna sempre attendere le cose scritte nere su bianco ....."
Le parole possono essere fraintese, magari uno tende a capire quello che spera di sentirsi dire e poi invece scopre che la realta' e' vagamente diversa.....
Dopo la visita di ieri ho capito che l'Infame e' davvero subdolo e non bisogna MAI, dico MAI, abbassare la guardia.....

Cosa è successo????

Già, cos'è successo?
L'hai detto anche tu "non facciamoci prendere da facili entusiasmi". Mai esultare e mai abbattersi, ma combattere sempre. Lo sai anche tu che la strada sarà lunga, e io aggiungo per fortuna!!!
Comunque non tenermi sulle spine, sputa il rospo!
Servo tuo,
gp

Ciao ragazzi,
tranquilli, E sono ancora qua, eh gia'(per citare il mitico VASCO)
Cosa e' successo martedi'?
Niente di particolare, solo che anche noi supereroi (non ve l'ho mai detto ma sono una pronipote di WONDER WOMAN) ogni tanto ci facciamo prendere da una vena di pessimismo leopardiano e cominciamo a vedere il bicchiere mezzo vuoto..
In sostanza dinnanzi al referto della tac anziche' gioire del fatto che la milza maledetta si e' ridotta di 5 cm passando da 22 a 17 mi sono attapirata leggendo che persiste la splenomegalia essendo la suddetta ancora di ca. 5 cm sopra la media normale ....
E allora, ma solo per quel giorno, ho perso il sense of humour... e Daniele ha pure rimesso anche l'anima, povero....
Ma ora basta, devo mettere da parte i panni da "menagramo" e forte della carica trasmessa dal mitico G.P. (mi devi dare il nome del tuo pusher, e non mi dire che e' solo effetto delle cure che ti stanno facendo) sono pronta a partire per nuove sfide, con GRINTA!!!!!!!!!!!!!!
L'Infame ha i giorni contati, ci potete scommettere (ma attenzione a non fare la fine di Signori....)
ciao e MAI PAURA, SEMPRE AVANTI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Bene bene,
ciao
gp

Guardiamolo mezzo pieno questo bicchiere .....sempre!!!!!
Un abbraccio

E finalmente siamo arrivati all'ultimo ciclo di kemio: domani ci sara' l'ultima dose e poi spero vivamente di non vedere piu' ospedali, medici e infermieri per molto, moltissimo tempo.....
Il marito e' davvero allo stremo delle forze, l'ombra del Daniele che ho sposato anni fa.... ma al di la' dell'aspetto fisico lo spirito combattivo e' rimasto invariato....
E quindi affiliamo le armi per l'ultima sfida e che il rito degli incroci propiziatori abbia inizio!
Comincio io ma non lasciatemi sola eh!!

l'aspetto fisico tra un po' di mesi tornerà quello di prima
te lo dice una che da trent'anni e passa sta con un uomo bello, ma bello...
poi, ha fatto chemio, due autotrapianti e me lo sono trovato senza capelli, se nza neanche un pelo su
tutto il corpo.....gonfio per cortisone, epoi, dopo il velcade, dimagrito di 14 kg, bianco bianco...
ora è tornato come prima, ha 62 anni e tanti capelli grigi,
il pelo abbondante sul petto che ora gli hanno depalto per la cardioversione, non senza fastidio!!!
e il peso è quello di prima della malattia, magari qualche etto in più, ma va benissimo così
ciao, e tantissimi incroci
lory

Forza Daniele è finita questi incroci sono in attesa di avere una risposta per festeggiare e poter finalmente godervi l'estate.
Un abbraccio grande

Arrivo anche io...tutto per voi...

eccomiiii

Stefy

Eccomi....

forza Daniele. Aspettiamo buone notizie

Ve ne mando volentieri un po'
Comunque tieni presente che se anche non fosse una sconfitta dell'infame per ko tecnico, va bene vincere anche ai punti.
Ma, affinchè la vittoria sia al primo round, per sicurezza vi mando ancora un po' di incroci
Ciao
GP

Ecco i miei per domani, in bocca al lupo!

ci sono anche io!



Forza andrà tutto benissimo!

Un bacione

Tiziana

arrivo io dalla Scandinavia con una borsa dei mie incroci vichinghi, tosti e ben determinati,
un abbraccio

Amici carissimi vicini e lontani,
che dire ho quasi le lacrime agli occhi per il sostegno che mi avete dato tutti quanti in questi mesi trascorsi insieme tra speranze, paure, ansie ma anche gioia infinita per chi riusciva a farcela.......e sono tanti per fortuna!
Ebbene ieri siamo stati alla visita per trarre le conclusioni e ................

QUADRO CLINICO BUONO, NON SEGNI O SINTOMI DI RIPRESA DI MALATTIA COME CONFERMANO GLI ESITI DELLA TAC E DELLA PET
in altre parole REMISSIONE !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
prossimo controllo a dicembre
Nel frattempo pero' mi pare doveroso festeggiare con tutti voi e ringraziarvi ancora una volta anche e soprattutto a nome di Daniele che e' il vero protagonista di questa storia con happy end!
Ora staremo via per un po' per le nostre "meritate vacanze" ma al rientro voglio gioire con voi per altri successi e vi voglio tutti agguerriti mi raccomando eh!

Non potevo non esserci anch'io a gioire con voi e ad abbracciarvi virtualmente! Avevi ragione, ho letto la storia di Daniele e la malattia che fortunatamente da lui è in remissione è lo stesso tipo che ho io. Vi auguro di passare delle vacanze meravigliose!

siiiiiiiiiiiiiiii, vacanze meritatissime direi .
Un abbraccio grande e avanti tutta con la vita!!!!!

EVVIVAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA !!!!!!!!!

una borsa di fuochi d'artificio !!!!!
bravissimi !
un abbraccio al sapore di vittoria,

U mamma....eccomi ancora non avevo letto!!!!





Che emozione!!!
Un abbracciotto a voi!

Cara, passo per un saluto e perchè ogni tanto mi serve rileggere la vostra storia per tirare su il mio morale!

Stefy

Cari amici,
scusate se sono stata assente per parecchio tempo..
Ma ogni tanto passo di qui e oggi voglio condividere con tutti voi la gioia nel confermare che la malattia di Daniele e' in REMISSIONE!
Ieri c'e' stata la visita di controllo e la dott. ha confermato quello che ci aveva detto in agosto.
I globuli bianchi sono normali, non ci sono linfonodi ingrossati e perfino la milza e' rientrata alle dimensioni consuete....
Insomma a distanza di 5 mesi dalla conclusione della chemio l'organismo di Daniele procede alla grande!
A febbraio ripetera' la pet secondo il protocollo medico e poi ci sara' una visita di controllo a marzo ....
Ma fino ad allora continuano i festeggiamenti ....
Colgo l'occasione per augurare a tutti voi UN SERENO NATALE, un 2012 pieno di SALUTE e quindi per tutti !