Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forse sarò stupido a scrivere queste cose ...
Sono molto giovane e inesperto , purtroppo sento il bisogno anche di questi
che possono sembrare futuli consigli e suggerimenti.


Voi in quel periodo come occupavate il tempo ?

Uscivate ? O stavate + che altro a casa ?
riuscivate tipo a fare delle passeggiate ?

Insomma le Vs giornate tipo di quel periodo.


scusate sarà che starò entrando in paranoia con me stesso.


UN GRAZIE A TUTTI VOI, LEGGERE OGNI VOSTRA SILLABA
E' UN SOLLIEVO.

Caro Gianluca,

ma proprio perchè sei così giovane che le tue domande sono tutte lecite e tutt'altro che stupide. A cosa deve pensare un ragazzo? Allo svago e divertimento. E purtroppo in questo periodo è tutto un po' limitato. Sono contenta di sapere che i tuoi pensieri sono questi, vuol dire che affronti tutto positivamente.

Io purtroppo non sono la persona giusta per rispondere alle tue domande (sono un po' vecchia ), vediamo che ripondono i giovani.

Senza esagerare ed evitando i luoghi affollati, qualcosa ti puoi concedere. Una passeggiata credo non sia vietata, Frodo addirittura va in palestra !!!!!

Tieni duro Gianlu, fra un po' è finita.

Ciao,

più che cerchi di mantenere la tua vita "NORMALE" meglio sarà, fai il più possibile le cose che facevi prima e magari anche qualcosa di +!

No chiedevo questo perchè è molto tempo che sto + che altro a casa
uscite poco (fortuna gli amici)

dato che il dottore mi ha detto niente sole (col caldo)

e niente correnti d'aria ... (col freddo)

Ciao Gianlu
io credo dovresti uscire di +....curare lo spirito è molto importante....senza esagerare ma una passeggiata al calar del sole o una cena la sera con gli amici penso non sia niente di eccessivo!

caro gianluca....per quanto riguarda gli amici, a me è successa la stessa cosa(puoi leggere nella mia storia personale) ma vedrai che questa esperienza ti è servita per capire chi ti era davvero amico. e poi avrai modo di toglierti delle soddisfazioni enormi quando starai piu in forma...io non sai quante me ne sto togliendo!

ciao a tutti .....

domani mattina ore 8.30 ho la TAC ?
per vedere se l'infame come viene chiamato qui
in centimetri quanto ce nè ....

quindi per chi vuole sono ben accetti incroci a go go

GRAZIE

CIAO!!
SUPER INCROCI ATTIVATI!!!
incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro
ANDRA' BENISSIMO.....
Un abbraccio

Chiara

Incrocio tutto l'incrociabile incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro

Domattina anch'io tac alle 8, ci teniamo compagnia virtualmente

Carissimo Gianlu,

sono tutta incrociata!!!!!


incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro

Incroci a più non posso!!!!!!

incro incro incro incro incro corna corna corna

il risultato della Pet è arrivato ....
il bastardo è ancora presente in piccola parte,
quindi i dottori in accordo con il centro di Bologna hanno scelto la
via dell'autotrapianto, che prima prevede anche altre 2 chemio.

Non so cosa mi aspetta , so solo che l'autotrapianto
è una trasfusione delle tue cellule staminali sane ,

ho solamente molta paura ...
ieri quando il dottore me l'ha detto mi è crollato il mondo addosso.

Gianluca

Allora noi ti daremo una mano a sostenertelo, il mondo, e non ti cadrà addosso nulla, salvo una valanga di solidarietà, auguri, affetto, incoraggiamento, compagnia, battutacce, scherzi da prete...

Shot at 2007-07-20

Niente paura Giatom , una batteria di autotrapiantati è già pronta per venirti in soccorso

Eccomi lusy!! Soldato semplice di Pattuglia autotrapiantata sull'attenti!!!

Perdonami Gianluca, non voglio fare dell'ironia fuoriluogo, so come ti senti in questo momento, ci sono passata. Però proprio per questo ti dico, ora prenditi un pò di tempo per metabolizzare la notizia, ci vuole. Però poi forza!!
Anche a me l'idea dell'autotrapianto in un primo tempo ha spaventato parecchio ma ora che l'ho fatto ti dico che non è molto peggio che fare la normale chemio. Te lo dico sul serio. E poi cosa più importante ora ho la pet negativa quindi è stato utile e vedrai che lo sarà anche a te!!!
Se hai bisogno di sapere qualcosa per stare più tranquillo noi siamo qua

Ciao Giatom, mi dispiace per l'esito ma non disperare con l'autotrapianto ne cancellerai ogni traccia.
Frodo, Lisa,Samuele e Carla ti faranno da personal trainer durante il periodo di terapie.

UNITED WE STAND
Fulvio

giatom ha scritto:il risultato della Pet è arrivato ....
il bastardo è ancora presente in piccola parte,
quindi i dottori in accordo con il centro di Bologna hanno scelto la
via dell'autotrapianto, che prima prevede anche altre 2 chemio.

Non so cosa mi aspetta , so solo che l'autotrapianto
è una trasfusione delle tue cellule staminali sane ,

ho solamente molta paura ...
ieri quando il dottore me l'ha detto mi è crollato il mondo addosso.

Gianluca

Ciao Giatom....................................

Posso esser sincero? NON MI PIACE QUESTO TUO POST!!!!!

NIENTE PAURA E FUORI LE OO!!!!!

Ascolta l'autotrapianto non e' cosi' brutto (e te lo dice uno che c'e' passato) e comunque, qualsiasi sia la cura che dovrai affrontare e' importante (se non fondamentale) lo spirito con cui lo affronti.

Se hai domande o dubbi chiedi, qui ci siamo passati in tanti, ma l'importante (ripeto) è affrontare l'infame con grinta.......

PS: se poi vuoi un consiglio fai come me.... trovati una "passione" e coltivala nei giorni di ricovero..... io mi sono messo a studiare flash e ora mi diletto (per il momento a livello amatoriale, ma spero di farlo diventare la mia occupazione principale) a creare siti web.

Mi raccomando prenditi il tuo tempo..... digerisci la cosa e poi GUERRA!





PS: Altro consiglione......... se puoi procurati un portatile e un cellulare umts.... poi ti fai una scheda TIM e un contratto WEB FACILE RECHARGE e ti staremo a rompere ogni volta tu vorrai.....(io lo faccio ora il trapianto, visto? mi sono trovato cosi' bene con l'auto e mi faro' pure l'allogenico!)

Il tuo sconforto è comprensibile, ma non ti abbattere, dài retta a chi ci è passato, loro sanno bene di cosa parlano.

Segui i consigli di Frodo, è un ottimo esempio di come si reagisce.

Noi ti staremo vicino.

UWS

Ciao carissimo Gianlu,

è chiaro ed evidente, inutile nascondercelo, che tutti speravamo (per primo tu) in una pet migliore. Purtroppo così non è andata, ma in questi casi, l'ho imparato anch'io dal forum, per fortuna che c'è la seconda possibilità dell'autotrapianto. L'hanno fatto in tanti, con ottimi risultati, alcuni ti hanno già scritto. Ascolta tutti i loro consigli ma soprattutto abbi la masssima fiducia. E non ti dimenticare mai di lottare (come ti ha scritto Frodo) e united we stand!!!!!

Gianlu, tutti insieme, a piccoli passi........ si può davvero, un abbraccio, Silvia.

Oggi ho avuto una visita per vedere il mio stato venoso
per le prossime chemio ...

risultato dato che le vene delle mie braccia sono ormai in uno stato pietoso ...
venerdì devono mettermi un bel catetere venoso per fare la prossime 3 chemio,
e lunedì mi ricoverano per fare la prima, che si fa in due giorni.

Le chemio mi hanno detto sono a distanza l'una dall'altra 21-28 giorni,
quindi per il trapianto finite le chemio andrà a finire ai primi di novembre.

Non pensavo andasse così a lungo,
spero che il fisico ancora una volta mi regga.
Non so più che pensare , spero solo che un giorno finisca ,
per non pensarci intanto nei tempi morti musica a palla e amici amici.

Intanto grazie del supporto a tutti VOI !

PS C'è qualcuno che all'incirca ha fatto il mio stesso iter ?

Tranquillo che prima o poi tutto finirà e che il tuo fisico reggerà anche a questo.

Quelli che ci sono passati prima di te ti forniranno tutte le informazioni e tutti insieme, il sostegno necessario.

Ricorda sempre : UWS

sono dentro

ho seguito il consiglio di frodo
pc più scheda umts



stasera idratazione fino a mezzanotte

e ho messo anche messenger

Ciao Gianluca!
Io ti ho aggiunto ai contatti!
Spero che ti unirai con i nottambuli del forum, nel frattempo ti abbraccio e ti faccio tantissimi in bocca al lupo,
Maryel

eccomi sono in ospedale

stanotte idratazione
stamattina ho iniziato le chemio
spero di resisterle il più possibile
per restare in contatto con il mondo esterno, altrimenti
sono sempre attaccato alle flebo ed è dura.

Gianluca

ciao gianluca è da molto che non mi faccio vivo ma ho seguito comunque in tutto questo tempo l'evolversi della tua situazione,pertanto spero di incontrarti presto su messanger una di queste sere...vedrai ci si diverte se ci incontriamo, il resto della banda puo confermartelo...vedrai,, a presto, e continua cosi!
Un abbraccio Luigi

Ciao Gianlu
forza che ce la fai......vedi che NOI NON TI LASCEREMO MAI SOLO!!!!!!!!!!!!!

oggi è il quarto giorno di chemio, in previsione della autotrapianto ,
per ora resisto bene anche se i primi 2 giorni appetito zero.

Un abbraccio virtuale a Frodo, che stà facendo attualmente la mia stessa esperienza.

Speriamo che alla fine si trovi la luce in fondo al tunnel ...

Fortuna il mio portatilino , altrimenti era una noia mortale.

Stamattina il Dott ancora non è passato ;
poi stamattina gli voglio chiedere quasi quasi il perchè sto facendo le chemio per l autotrapianto, è stato tutto così veloce e fulmineo che ho perfino dimenticato di chiedere se aveva visto la Pet , e se come era.

Ormai mi sto "abituando" a fare il malato-paziente.

giatom ha scritto: Ormai mi sto "abituando" a fare il malato-paziente.

Mi sembra di capire che stai affrontando la cosa con lo spirito giusto! Tieni duro: ti auguro di trovare prestissimo la luce in fondo al tunnel.

Ciao,
Lorenzo

un grazie per questa notte in particolare
a Zio Stefano e Zia Lisa : DUE veri angeli custodi.

due persone veramente speciali conosciute a Piccoli Passi

Ciao Gianluca, un abbraccio forte e un enorme in bocca al lupo, resisterai fino a che servirà, non mollerai un minuto prima che serva, ne sono certa

giatom ha scritto:Speriamo che alla fine si trovi la luce in fondo al tunnel ...

Ciao Gianluca certo che si troverà la luce in fondo al tunnel!! Anche se i nostri percosi sono differenti arriveremo tutti al traguardo della guarigione. Questo periodo estivo non aiuta moralmente chi deve stare isolato in una stanza,ma stai sicuro che verrà anche per te il tempo per recuperare le meritate vacanze! Continua a lottare e non abbatterti siamo tutti con te....

Un bacione con lo schiocco...

Caro Gianlu,


un grosso bacione , Silvia.

Ciao a tutti ... decimo giorno in camera sterile

fortunatamente incrociando tutto il possibile le chemio
mi hanno dato pochi effetti collaterali, solo i soliti dolori e fastidi accompagnati da nausea.

Inoltre come prima o poi doveva accadere ...
la dottoressa oggi mi ha detto che le mie difese immunitarie sono a zero ,
quindi stasera mangio dal microonde e visite niente.



mi manca casetta

Ciao Gianluca, dai che stai combattendo alla grande... con pazienza e coraggio!!!!
Questi giorni sembra che non passano mai e capisco anche la nostalgia per la tua casetta,continua così non mollare i sacrifici di adesso ti verranno ricompensati togliendoti sti' infame di torno!!!

Un grande bacione

Forza Gianlu......non sei solo...siamo con te nella tua cameretta.....!!!!!!!!!!!!!!

Ciao Gianlu come stai?

Ciao Giacomo, tutto procede bene vero?
Noi continuiamo a incrociare! mai smesso!

ops...pardon...volevo dire Gianluca... che dirti è la vecchiaia...è peggio dei linfomi non passa anzi peggiora col tempo...

Carissimo Gianlu,

dovresti avere quasi finito no?

Come stai tesoro? Appena puoi fammi sapere.

Un bacio, Silvia.

Salve a tutti!
Mi dispiace non avervi scritto prima ...

Io sono tornato a casa il 13 agosto ... io sto bene a parte i soliti e immancabili dolori alle ossa,ecc e stanchezza fisica.
Sono anche andato al mare Domenica scorsa (con le dovute precauzioni )

Vi recito la relazione del dottore il giorno 13 quando mi hanno dimesso dall'ospedale:
"Remissione parziale da dlclb con fibrosi del mediastino. Residuo Tac Pet positivo. La risposta Tac è del 65% rispetto alla massa d'esordio. Ha eseguito primo ciclo Dahp. Prossimo ciclio 28 agosto con ricovero"

In pratica dalla Pet di metà luglio si vedeva che rimane ancora un 35% di mallattia da far fuori ....

E martedì prossimo si ricomincia

Ciao a tutti ; buone vacanze e tanta tanta tanta salute

p.s. mi stanno ricrescendo i capelli piano piano (speriamo le prossime chemio non me li facciano cadere di nuovo)

stasera sono ritornato in ospedale
domani mattina inizia secondo ciclo di chemio

si ricomincia !!

in bocca a lupo!!!
da domani un'altra botta all'infame!!!
baci baci