Lusitania - sorella con LNH aggressivo -In remissione

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

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lusitania
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#51 Messaggio da lusitania »

come si può lasciarvi poi uno ci sta male che neanche un innamorato
mi sembrava foste voi ad estromettermi
mi sono sentita così fuori posto
a giocare un ruolo impossibile
e nel momento sbagliato
perchè si è così fragili a volte
ma ieri non c'era verso

certo che voi siete sportivi, voglio dire potevate pure mandarmi a quel paese...
invece apro perchè insomma vi dovrò pure almeno ringraziare per gli incroci e trovo questa valanga di post, cosa faccio adesso, che imbarazzo...

poi Carla ha già indovinato che il mio nick viene dalla canzone di Ivano Fossati e così non posso neanche cavarmela con eleganza con una bella citazione musicale....( ma davvero avete pensato che mi piacessero i pesci degli abissi?)

non volevo intristire tutti solo perchè ero molto triste io
Mi spiace. Non merito tutte queste scuse forse devo farvele io. Però vi ringrazio.
Rose a tutti voi, senza spine.

Oggi il cielo si è rasserenato.
Perchè poi uno la vita se la complica da solo. Mi ero messa d'accordo col radiologo, volevo entrare ,non vista da mia sorella, e guardare la scansione con lui ( come se ci capissi qualcosa) perchè, se fosse stata evidente una cattiva risposta, a lei non avrei detto nulla ma avrei avuto qualche giorno di tempo prima del referto per prepararmi : parlare con l'oncologo, preparare il piano B, comunicarlo a lei e a mio cognato..Già lunedì l'oncologo mi aveva dato un 60-65% per cento di successo, che non tornava coi miei conti, io avrei detto ben di piu', e poi mi dice di essere ottimista, ma come , io ero ottimista prima,si dev'essere sbagliato...Una roba da farsi del male.
Infatti stanotte non ho dormito e alla fine ho deciso che sarei andata semplicemente a prenderla e poi a fare un giro trionfale con lei a fare le compere di Pasqua ; avrei aspettato fiduciosa il referto martedì.
Poi invece sono arrivata presto e sono entrata lo stesso perchè lei era sorridente e bella come lei può essere e ho pensato che le cose potevano solo andare bene . Sono andate bene, infatti. Adesso faccio come Marco di Silvia e nn gioisco, cioè gioisco piano, perchè è stata solo una prima occhiata, e il gentile radiologo a me pareva 'cecato...130 chili almeno, e 'cecato.. e poi cos'è quella velatura sul polmone destro..no, non , non chiediamo niente, io vedo quello che nn c'è... zitti,zitti, aspettiamo martedì.
Poi lei mi vede uscire e capisce che erò lì, allora le dico che avevo paura di una reazione al mezzo di contrasto,hai visto mai, e allora ho preteso di esserle vicina, però si vede che anche se non me ne accorgo sorrido perchè lei è contenta, andiamo al bar e mi dice questa cosa stupenda: " certo che questi mesi sono volati!.."
Io quasi rido: ma davvero M****, volati?

Quale miracolo è successo nel frattempo? Tu che dici, misterH, cos'è il tempo?

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Sabrina
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#52 Messaggio da Sabrina »

Sono felice della tua risposta................allora...........non abbiamo proprio fallito :wink:
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
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#53 Messaggio da Sabrina »

maurizio ha scritto: Sai Lusitania chiamarlo forum,ineffetti, penso sia molto riduttivo
Bellissime parole
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Sabrina
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#54 Messaggio da Sabrina »

Un'ultima cosa:
lusitania ha scritto:
certo che voi siete sportivi, voglio dire potevate pure mandarmi a quel paese...
......... semplicemente, ci vogliamo sinceramente bene.
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#55 Messaggio da bstefano79 »

Grazie a tutti

**tizi2 **tizi2 **tizi2
E’ domenica e in bici con lui hai più anni e respiri l’odore
delle sue sigarette e del fiume che morde il pontile
si dipinge d’azzurro o di fumo ogni vago timore
in un giorno di aprile
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Silvia63
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#56 Messaggio da Silvia63 »

Ciao Lusitania,

oh così andiamo meglio! Sei tornata!

Quando meno te lo aspettavi, un piccolo passo...... che ti ha dato un po' di respiro. E' sempre così sai Lusitania, quando si è tanto disperati sembra che tutto e tutti ci remino contro. Poi all'improvviso, come un giro di vento, la boccata d'aria fresca!! Sono contenta che tu sia ancora qui, a condividere con noi tutto quello che vuoi.
Tua sorella sta migliorando, e se l'hai detto tu.... che come Marco gioisci sottovoce, direi che siamo a buon punto!!!!!

Un bacione, Silvia.

Alex
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#57 Messaggio da Alex »

Ok Lusitania comincio a vdre il sole... bentornata!!!!

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Sonia
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#58 Messaggio da Sonia »

Immagine

Ciao Lusitania
mi fa molto piacere ritrovarti qui....oggi ti avevo visto girare per il forum e ci speravo tanto che leggessi le nostre risposte.
Sono proprio contenta che la tac sembra sia andata bene....ma io per precauzione continuo incro fino al referto.

Un bacio kissing

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carla
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#59 Messaggio da carla »

Hai visto....siam sportivi, musicofili e portiamo fortuna e ci vogliamo pure bene. Insomma se non fossimo linfomati saremmo perfetti...Immagine

Bentornata Immagine

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Lisa72
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#60 Messaggio da Lisa72 »

Bentornata!!!!! **t **h **tizi4
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donabadi
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#61 Messaggio da donabadi »

benritrovata, lusitania! leggo ora dopo giorni e mi sento di dover chiarire che il mio intervento sul nick (buffo pero' che altri abbiano avuto la stessa impressione) era assolutamente "giocoso" e privo di qualunque intento giudicatorio ( ci mancherebbe!). era molto banalmente un tentativo di alleggerire la tensione che si percepiva dai tuoi scritti. Sono davvero contenta che le cose vadano meglio ed incrocio sempre per tua sorella :incrocio :incrocio :incrocio

un abbraccio
donatella

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cucciola
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Ben tornata!!!

#62 Messaggio da cucciola »

incro incro incro incro incro incro incro
Come vedi ti siamo tutti vicini!!! :insieme:
Come in tutte le amicizie vere si superano le incomprensioni e si diventa sempre più amici!

fiordiloto
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#63 Messaggio da fiordiloto »

Ciao Lusitania,ho letto il tuo post che hai inviato a Silvia riguardante la Pet therapy,è un 'ottima idea.
Sn felice che tu sia ancora cn noi,come avremmo potuto lasciarti andare?
un bacio
Antonia

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Silvia63
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#64 Messaggio da Silvia63 »

Ciao Lusitania,

grazie per le notizie che mi hai mandato riguardanti la Pet, le ho chieste perchè Marco teme sempre di avere qualche altra cosa da qualche altra parte, secondo i dolori o i malesseri che avverte al momento. Io cerco sempre di tranquillizzarlo e aggiungo che se ci fosse qualcos'altro di sospetto la Pet lo avrebbe rilevato. Era una mia idea, a rigor di logica se le neoplasie sono attirate dal glucosio, le attira tutte.
Comunque quoto la pet therapy, ottima idea!

Ciao the Doctor, sei sempre preziosa, un bacione, Silvia.

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PROVE DI PET THERAPY VIRTUALE

#65 Messaggio da lusitania »


ImmagineImmagine

prove di PET therapy - coccole feline


( gattine in sala parto)

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prove di PET therapy 2

#66 Messaggio da lusitania »

ImmagineImmagineImmagine
COCCOLE FELINE 2
( sempre le gattine in sala parto-
erano nati i 4 mici della gatta grigia, si aspettavano ancora i 4 mici della gatta bianca)
( come si vede il supporto emotivo fra le due era cospicuo!)

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#67 Messaggio da lusitania »

vorrei mettere questa foto come avatar ma non sono capace, stefano mi può aiutare?

Immagine

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Re: AVATAR

#68 Messaggio da bstefano79 »

lusitania ha scritto:vorrei mettere questa foto come avatar ma non sono capace, stefano mi può aiutare?

Immagine
Fatto :wink: :lol:
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#69 Messaggio da Gattone »

Ciao Lusitania,
i micini sono bellissimi.
sono contentissimo che sei tornata.
Oltretutto credo che avere nel Forum un medico sia una cosa molto positiva per tutti.
Hai novità su tua sorella dopo la scansione? Avete passato una Pasqua tranquilla?
Un abbraccio.
Maurizio.

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#70 Messaggio da Silvia63 »

Ciao Lusitania,

ma quanto sono belli i cuccioli di gatto? Teneri e belli come non mai!!

Anch'io adoro i gatti, sono proprio una compagnia. Appena riesco vi mando le foto del mio Benito.

Un bacione, Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.

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#71 Messaggio da Lisa72 »

WOW come sono belli!!!!!!!!!!!!!!!Immagine
Io amo gli animali e credo fermamente nella pet therapy!!!!Immagine
I tuoi mici sono splendidi!! Le persone che amano gli animali, hanno una marcia in più!!! Immagine
ImmagineImmagine

Ti abbraccio **t
Se la vita ti da 1000 ragioni per piangere, dimostra di avere 1001 ragioni per sorridere
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#72 Messaggio da Silvia63 »

Esatto Lisa,

volevo proprio scrivere anch'io la stessa cosa, chi ama gli animali ha una sensibilità diversa. Io ho notato, che qui nel forum, parecchi hanno animali o comunque li amano........ e si vede!

ciao e baci, baci.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.

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gli animali ...

#73 Messaggio da cucciola »

... hanno una marcia in più e una sincerità di cuore che commuove!!!!
La pet therapy funziona perchè in loro non c'è cattiveria e la loro dolcezza e serenità è contagiosa!!!!!!!!!!!!!!!!! :up:

Vi raccomando se potete adottate un randagino!!!!

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Tiziana
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#74 Messaggio da Tiziana »

Ciao Lusitania, benvenuta!! Sono partita a leggere la tua storia
da più o meno metà della prima pagina e mi sono subito
chiesta cosa potesse essere successo :shock: ma ho visto
che i malintesi sono stati subito chiariti!! :P

Mi fa molto piacere che tutto si sia sistemato e soprattutto
che le cose per tua sorella sembrano andare meglio!!!
Ho riflettuto più volte sull'argomento "dall'altra parte" ma
non riesco mai a trovare le parole giuste per esprimere il
mio pensiero... tutti sono stati dall'altra parte almeno una
volta. Personalmente la cosa che più di tutte mi ha fatto stare
male stando accanto a una persona che soffriva è stato il non
avere la certezza di quello che provasse.

Sono disposta a sopportare qualunque cosa su di me perché se sono io
in prima persona ad affrontarla e non posso fingere con me stessa.
Il fatto che una persona cara debba affrontare il peso di una
malattia e allo stesso tempo preoccuparsi anche di non far
soffrire le persone che ha accanto.... il fatto di essere impotente
di fronte a questa cosa è.. logorante...
E così si finisce con lo scrutare, auscultare, spiare... esagerare!
Si diventa magari troppo opprimenti e ci si rende conto che
lo si è... ma non si riesce a non esserlo..

Questa almeno è stata la mia esperienza... ed è questo il motivo
per cui quando è toccato a me indagare e capire che cosa
avessi, mi sono detta che era impensabile far passare questo
tormento alle persone care.

Scusa Lusitania, forse avrei dovuto scrivere nel topic
"dall'altra parte" :) ma mi è venuto così!
Di nuovo benvenuta!! :insieme:

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lusitania
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HURRA'!!!!!

#75 Messaggio da lusitania »

steso! stirato! sgonfiato!
ridotto ad un paio di masserelle di pochi centimetri!

Ah se fossi in un ring e potessi assestargli con le mie mani gli ultimi diretti !!
Hai i giorni contati,stupido infamone. Domani rituximab, dopodomani 4° ciclo di CHOP, e cadrai al tappeto, ti vedo già con l'arbitro che conta!

Grazie ragazzi per il supporto e per la pazienza ; grazie per gli incroci; grazie a Tiziana, Gattone, Pamela, Sabrina,Silvia, Antonia, Mister h, Lisa, Francesca, Stefano, Alex, Carla, Sonia, Cucciola, Guido, Maurizio, Donatella,Buendia69, Gandalf, Marco, Fulvio, Frodo, non vorrei dimenticare nessuno, ma quanti siamo , è vero quello che dice Lisa solo alla brava gente viene st'infame? e grazie a tutti gli altri del forum a cui non ho ancora scritto ma lo farò .

Siamo su un percorso di montagna molto esposto, ma abbiamo buone imbragature, bussola e ottime mappe. Adesso ci è stata concessa una sosta. Rifocillati, zaino in spalla, siamo ponti a ripartire.

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#76 Messaggio da donabadi »

Noi insegnanti abbiamo la pellaccia dura! pian piano lo sistemiamo per bene quell'infame! **tizi36

un abbraccione

donatella

ps questa e' la mia tigre (se riesco ad inserirla...)

[img][img]http://img258.imageshack.us/img258/9735/tigresfondo2sx2.jpg[/img][/img]

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Hoiiiii

#77 Messaggio da Sandro »

Ci sono anchioooo un besosss Lusiiiiiii

:oops:

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#78 Messaggio da Silvia63 »

Ciao Lusitania,
ma che notizionaaaaaa!!!!! Quell'infamaccio ha trovato Lusitania e sua sorella, che non scherzano!

Sono emozionata e felice, con il 4° ciclo di domani la strada è già in discesa.

Abbraccia forte tua sorella da parte mia, ed io rimango sempre incrociata.

Un bacione The Doctor, Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.

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#79 Messaggio da Lisa72 »

Ma vieni!!!!!
Che notizie!!! :ola:

State vincendo e tra poco... il colpo di grazia!!!!

Allora...via alle corna anti sfiga!!!! puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc
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#80 Messaggio da fiordiloto »

Come vedi,cara Lusy,gli effetti del forum già si vedono........
Sono felice,contenta di percepirti diversa,più serena rispetto al giorno in cui hai deciso di regalarci la tua amicizia.
Grazie cara,ora ti "ammalerai "anche tu di "sindrome di dipendenza dai...piccoli passi"......,tu come medico sai già che non e' curabile,ver?

:ola: :ola: :ola:
antonia

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#81 Messaggio da Sonia »

Ciao Lusi
sono troppo contenta di questa notizia!!!!!
Hai visto che hai fatto bene a rimanere??e ormai sei preziosa anche per noi....e la splendida notizia che ci hai regalato è un altro raggio di sole che illumina il forum e un'altro bel pugno a quell'infame!!!!! :smil: :smil: :smil: :smil: :smil: :cracker: :cracker: :cracker:

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#82 Messaggio da carla »

Lusi hai visto, è arrivata una bellissima notizia anche per tua sorella....e noi facciamo la :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola:

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#83 Messaggio da Tiziana »

:oops: :oops: spero che non mi odierai :)
ho fatto un mezzo danno: volevo spostare i post relativi
a "cicli di chemio" e invece mi si sono cancellati... :oops:
comunque sono riuscita a salvarli e adesso provvederò
a postarli in qualche modo. Scusami Lusitania!!

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Re: HURRA'!!!!!

#84 Messaggio da Gattone »

lusitania ha scritto:steso! stirato! sgonfiato!
ridotto ad un paio di masserelle di pochi centimetri!

Hai i giorni contati,stupido infamone. Domani rituximab, dopodomani 4° ciclo di CHOP, e cadrai al tappeto, ti vedo già con l'arbitro che conta!
Acc ... Lusitania, ma che fisico ha la tua sorellina? Lo ha steso con soli tre cicli di R-CHOP? Complimenti a lei, ma complimenti anche a te per lo splendido supporto. Mi raccomando, non abbandonare il forum ora: c'è sempre bisogno di persone come te.
In bocca al lupo a tua sorella per una tranquilla fine terapia.
Ciao.
Maurizio.

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#85 Messaggio da Tiziana »

Tiziana ha scritto::oops: :oops: spero che non mi odierai :)
ho fatto un mezzo danno: volevo spostare i post relativi
a "cicli di chemio" e invece mi si sono cancellati... :oops:
comunque sono riuscita a salvarli e adesso provvederò
a postarli in qualche modo. Scusami Lusitania!!
Postato qui: viewtopic.php?t=227
:roll:

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#86 Messaggio da Sonia »

Tizi....mi sa che ti sei sbagliata...quel post era di Dublinia!!!! :wink:

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grazie ragazzi

#87 Messaggio da lusitania »

he he, sonia, meno male che anche gli amministratori del forum si sbagliano....io sono qui che sudo per imparare a mettere foto e faccine, con mia figlia che mi sfotte....

Le mie bizze confermano che piccolipassi dà dipendenza
si va in astinenza entro 24 ore, non puoi resistere

ciao ragazzi grazie
la strada è ancora lunga,ma chi avrebbe detto che saremmo stati capaci di percorrerla senza paura
a piccoli,grandi passi...

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Re: HURRA'!!!!!

#88 Messaggio da misterh »

lusitania ha scritto:steso! stirato! sgonfiato!
ridotto ad un paio di masserelle di pochi centimetri!
Lusi,

innanzi tutto permettimi di esprimerti la mia gioia per averti di nuovo tra di noi.

Leggo ora nei tuoi post una rinnovata voglia di positività, un ardore diverso, un approccio più positivo. Ne gioisco e spero che sia un pò merito nostro e del piccolo squotimento benevolo :wink:

Mi fa immensamente piacere che la tua amata sorellina stia meglio.

A volte essere positivi aiuta, a volte ( :roll: ) il forum porta bene...

...Piccoli passi ed un bacio!
MisterH :pig: Immagine
La vera esplorazione è meditare, addentrarsi nei sentieri dello spirito, del corpo e della mente.... a piccoli passi.

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#89 Messaggio da Gattone »

Ciao Lusitania,
hai novità?
come è andato il quarto ciclo?
Chissa come si è alzato il morale di tua sorella dopo l'esito della scansione. :-D
Un abbraccio.
Maurizio.

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scusate il ritardo

#90 Messaggio da lusitania »

ragazzi ciao a tutti, scusate se non ho scritto niente per tanti giorni, non potevo, però vi ho letto, ho seguito tutti, è che se mi mettevo a scrivere, poi non finivo piu' di stare a leggere i piccoli passi...
grandissimi passi per alcuni ...

ma vi devo aggiornare sulla mia cara syster : il quarto ciclo è andato, ma insomma comincia a sentirsi l'effetto cumulativo...è molto stanca. Le farebbe bene leggervi, ma non è abituata a usare internet. Però qualche giorno fa mi ha detto di salutarvi e di dirvi che qui va tutto bene!!!!
Stava ancora facendo il cortisone, oh se potesse farlo sempre, in quei 4 giorni ha una carica...che subito scompare e lascia il posto a stanchezza e dolori vari. Leggervi fa tanto bene anche a me, anche se sono un po' preoccupata per i prossimi due cicli. I bianchi sono piuttosto bassi, ne ha 1400, speriamo che recuperino , mancano ancora 9 giorni al 5° ciclo; ed è molto stanca, anche se l'emoglobina è discreta; speriamo che la benedetta doxirubicina non faccia scherzi. Ha un grande spirito e ha fiducia nella guarigione, sono contenta, è brava e forte. Io mi tengo le mie paure strette in un angolino, e mi distraggo lavorando tantissimo.

poi non avete idea di quanto facciano lavorare 8 gattini scatenati...

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#91 Messaggio da misterh »

Vedrai che si riprenderà molto presto.. Devi forzarla a stare all'aria aperta, fare piccole ma frequenti passeggiate nel verde. Ti assicuro che è un ottimo ricostituente!

In bocca al lupo e un abbraccio :wink:
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#92 Messaggio da Silvia63 »

Ciao Lusitania,

non ti preoccupare se sei rimasta assente, ci sono momenti in cui scrivere diventa faticoso e si preferisce leggere........ l'importante è che tua sorella e anche tu stiate bene o almeno nella norma. Il cortisone dà una carica impressionante, Marco non dormiva mai ed era super-attivo, e poi, quando lo sospendeva il crollo totale e tanti doloretti. Poi anche lui l'abbassamento delle difese immunitarie all'incirca al 10°/11° giorno, quindi punturine per 2 o 3 (3 però erano un po' troppi) giorni con forti dolori alla schiena e alle gambe. E poi insomma via..... verso l'altro ciclo. Non è detto sai che gli ultimi due cicli siano i più pesanti? Comunque tieni presente, e forse tu lo sai meglio di me e me l'ha detto anche Lisa, che il protocollo R-CHOP è molto pesante.

Lusy, Marco ha fatto lo stesso protocollo di tua sorella, ora a quattro settimane pos-domani dal termine dell'ultimo ciclo posso solo darti notizie positive. Sta bene, si sta riprendendo, senza stra-fare (poi sai lui è molto cauto), ma sta iniziando a fare alcune cosette. Sta passando anche il dolore al braccio.

Vedrai che la situazione migliorerà senz'altro, l'importante è far scomparire l'infamone, per riprendersi c'è tutto il tempo. Stai sempre serena e tranquilla, adrà tutto benone.

Un bacione a te e a sorella, Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.

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Sabrina
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Re: scusate il ritardo

#93 Messaggio da Sabrina »

lusitania ha scritto: Io mi tengo le mie paure strette in un angolino, e mi distraggo lavorando tantissimo.
Ciao Lusitania, le tue legittime paure, lasciale sempre più in un angolino, fino a quasi dimenticartene.
Cerca di non pensarci troppo, di vivere alla giornata e di gioire ad ogni sorriso di tua sorella.

Il domani è un'incertezza per tutti, anche per chi ha già terminato le terapie sai? Per cui, vivi ogni attimo e concentrati sulle cose positive.

Un abbraccio ad entrambe :wink:
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
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cucciola
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ciao Lusi

#94 Messaggio da cucciola »

Felicissima di leggere che va meglio e le cure stanno mazzolando l 'infame!!!
Come vedi gli incroci funzionano... se hai pensieri vieni qui e ti rilassiamo noi :-D

A volte mi chiedo se le donne patiscano di più le cure chemioterapiche(penso al ciclo, ai piccoli dusturbi ns tipici ....)


un abbraccione!!!

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#95 Messaggio da Lisa72 »

Le tue paure sono normali... :roll:

Non ti aiuterà, ma voglio dirti che ci sono momenti in cui tutto ti sembra invalicabile ed invece passano anche quei momenti!!
Anche io avevo una stanchezza ... per non parlare dei dolori alle articolazioni :cry:
A mia mamma, dicevo che se non avessi finito presto con le cure, mi si sarebbe innescato il tasto di autodistruzione :wink: ...
Ora eccomi qua!! :lol:

Non so quanto durerà la mia remissiona, ma intanto me la godo e ricarico la mia mente!!! **tizi4

Vi sono vicina e vi abbraccio forte forte!!! :insieme:
Se la vita ti da 1000 ragioni per piangere, dimostra di avere 1001 ragioni per sorridere
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Silvia63
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#96 Messaggio da Silvia63 »

Ciao Lusy,

ma quanto sono belli i gattini che hai messo nel post di Samu?


Certo che ti impegnano bene la giornata! Ci credo che a volte non scrivi, hai tutte le mani impegnate con i biberon! E poi..... coccole di qua e coccole di là.........

Scherzo, lo so che qualche volta vai anche al lavoro!

Un abbraccio forte, forte a te, sorella e gattini, Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.

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lusitania
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#97 Messaggio da lusitania »

he he questi 8 non li allatto col biberon , ci sono le mamme...
Ho allattato col biberon la covata precedente che era orfana..erano 5

ho abbastanza foto di gattini da distribuire PET-therapy a tutto il forum, ora ne preparo un po' per te e Marco!

Ciao carissima

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dublinia
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#98 Messaggio da dublinia »

Ciao Lusitania, visto che sei medico vorrei chiederti se hai mai sentito di una scelta di terapia randomizzata tra le 3 proposte.
Forse se non hai letto il mio messaggio nel forum la domanda non è chiara, mi permetto di farti un copia incolla:

"Eccoci qui,
finalmente domani mattina mio papà inizierà la tanto attesa chemio.
Adesso quindi via a raffica con le mie domande.
Oggi ci hanno dato il foglietto dove ci spiegano che ci sono 3 possibili tipi di chemio che potrebbe fare mio padre:
R-CVP
R-CHOP ed
R-FM

Ci hanno spiegato che il trattamento verrà assegnato tramite randomizzazione,per cui esistono uguali probabilità che venga assegnato uno dei 3 trattamenti proposti dallo studio di sperimentazione.

Quindi solo domani mattina quando inizierà sapremo a quale gruppo è stato associato.
A qualcuno di voi è capitata la stessa cosa? Io qui nel forum ho spesso letto di R-CHOP ma non ho mai sentito degli altri 2.
Comunque domani sapremo il responso.

Ora altre domande, a cosa servono lo ZYLORIC, IL LIMPIDEX, LO SPORANOX che dovrà prendere poi a casa?

Sono felice ma nello stesso tempo ho una gran paura.."


Grazie anticipatamente

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lusitania
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#99 Messaggio da lusitania »

Ciao Dublinia, premetto che non sono una specialista , quindi non fidarti piu' di tanto di me , hem.....
...posso dirti questo:
comincio dai farmaci che è la domanda facile:
lo Zyloric è un farmaco utile quando c'è necessità di eliminare in modo accelerato i prodotti di degradazione delle cellule; mi spiego: siccome la chiemio uccide delle cellule, le cellule sono 'costruite' con proteine, acidi nucleici ecc, ci saranno molti prodotti di degradazione che vanno in circolo e devono venire eliminati dai reni, che potrebbero non farcela, lasciando in circolo troppi di questi residui , che sono tossici, in particolare l'acido urico; lo zyloric interviene su questo ( ma mi raccomando, bisogna anche bere molta acqua,ricordalo sempre a tuo padre!);
il Limpidex è lansoprazolo, un farmaco che riduce la secrezione acida gastrica, e quindi protegge lo stomaco durante la chemioterapia;
lo Sporanox è un antifungino sistemico, cioè un farmaco contro le infezioni da funghi, che possono colpire le persone in chemioterapia a causa della riduzione delle difese immunitarie , inevitabile.

Quanto all'assegnazione a gruppi random per la terapia,
ecco evidentemente il centro a cui vi siete rivolti è di alto livello e vi sono state autorizzate delle sperimentazioni.
Per stabilire se un protocollo terapeutico è meglio di un altro, bisogna fare dei confronti fra pazienti con le medesime malattie, curate con farmaci diversi; e i confronti, per essere scientifici, devono essere fatti in modo che l'assegnazione di un paziente ad una data terapia sia casuale. Se nè i pazienti, nè il medico sanno a quale gruppo è stato assegnato il paziente ,che è la forma piu' valida scientificamente, si dice studio in doppio cieco; a volte il medico lo sa e il paziente no( allora è uno studio in cieco semplice); altre volte lo sanno tutti e due ( studio in aperto) . Queste sperimentazioni devono essere autorizzate, ovviamente i pazienti non possono essere messi a rischio, in genere in ogni asl c'è un comitato etico che valuta le sperimentazioni. Inoltre le sperimentazionoi di questo tipo sono sempre multicentriche, cioè si reclutano molti pazienti in molti centri di cura diversi, così si fa piu' presto a conoscere i risultati, che vengono messi a disposizione di tutti, e lavorando su molti pazienti i rusultati stessi sono piu' certi (per un fatto statistico).
Non so se ti ho risposto o ti ho incasinato le idee ....certamente tutti e 3 i protocolli dello studio avranno mostrato efficacia nei confronti del linfoma di tuo padre, lui farà parte di uno studio dal quale si capirà qual è il miglior protocollo fra i 3.
Comunque penso che tuo padre abbia firmato qualcosa, di solito occorre l'adesione formale del paziente ad uno studio...
Potete chiedere maggior spiegazioni presso l'ospedale....è vostro diritto

Se ha voglia,puoi consultare il sito del Corriere dell asera, vai sul menu a sinistra, c'è Sportello Cancro, apri e naviga, ci sono i centri di cura e c'è anche scritto in quali vi sono sperimentazioni.
Ciao, auguroni.
PS. Come ti ho detto anche mia sorella ha 56 anni e sta andando benone, è già al 5° ciclo!!

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Silvia63
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#100 Messaggio da Silvia63 »

Ciao cara Lusitania,
ho letto tra le righe dei tuoi post il miglioramento di tua sorella.
Ho visto che scrivevi, ma ho evitato la domanda diretta.
Intuivoche il tuo stato d'animo era più sollevato e non poteva che essere collegato all'andamento positivo del percorso di tua sorella, che oggi affronta il 5° ciclo.
La meta sembra sempre lontana, e i giorni passano perchè li contiamo.
Passano perchè sono segnati dalle scadenze dei controlli.
S'impara a vivere nel vero senso della parola.
Nei post di Ross61 si parla d'amore, Marielisa, Francesco, Guido e Laura scrivono il loro amore, in tutte le storie c'è amore.
L'amore dunque......... il filo conduttore di questo forum.

Per quel che mi riguarda, si procede a piccoli passi, tra alti e bassi.
L'obbiettivo è la ripresa della normalità, che tarda un po' ad arrivare.
Qualche malessere post-chemio si fa ancora sentire, sia fisicamente che psicologicamente e, nel mio caso, trovo sempre l'incontrollabile paura di Marco.
Il categorico rifiuto di fare, anche una semplice telefonata al medico di base, per tranquillizzarsi.
Ma io non mollo, e ogni giorno mi rinnovo di forza che in parte attingo in questo spazio.

Lunedì 7 maggio Marco farà il primo controllo dall'epatologo (lui ha l'epatite B), dopo di che, verso la metà di luglio, inizierà una cura di consolidamento con Rituximab.
Una flebo ogni 3 mesi, non so per quanto tempo, e non so nemmeno il perchè di questa scelta. Gli hanno assicurato che, il solo Rituximab, non darà effetti collaterali; il tutto sarà preceduto da una Pet di controllo.

Io proseguo fiduciosa.

Un abbraccio, Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.

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