Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

grazie a tutti voi per l'affetto che data a mia sorella un abbraccio a tutti

Lucilla!
che dire?? che rabbia che mi viene!!! E mai possibile che a febbraio era tutto sotto controllo ed ora ci sono linfonodo di 11 e 8 cm????? Io sono veramente perplessa...
Mi dispiace che le terapie ti facciano stare male ma sai almeno dove colpire quel gran bastardo.. almeno adesso non si nasconde più....e noi andiamo all'attacco vero?

Sono li con te Lucilla... e non sono li da sola.. siamo in tanti ne sono certa!

un bacio

Michy

ciao ieri ho fatto il rituxibam ma sono stata malissimo dopo pochi minuti d'infusione hanno deciso di sospendere il tutto e di riprovare dopo il prossimo ciclo di Chop.Mai avuto dei dolori così violenti all'addome a qualcuno è capitato?
Grazie a tutti per il sostegno.
Lori giovedì 16 sono anch'io al Marcora finalmente ci incontriamo

ciao lucilla, non so dirti niente in merito ai dolori addominali, posso solo stringerti le mani ed esserti vicina col pensiero............. erica

cara lucilla
come stai?
Io ho visto con i miei occhi, al DH MArcora, un caso di shock anafilattico al Rituximab.....un ragazzo di 30 anni che stava per andarsene....hanno subito interrotto tutto, e via di flebo di cortisone (lui aveva seri problemi di respiro), tanto che per la dose successiva, che comunque avrebbero provato, già avevano predisposto di farglielo prima o in contemporanea, il cortisone.
son convinta che lì troveranno il modo di farlo anche a te, questo farmaco che sembra così valido!
Il 16 sei in DH o in ambulatorio? Noi in ambulatorio, se non sbaglio verso mezzogiorno...sto già iniziando a tremare!!!
a prestissimo, e forza, grande donna!!!
Lory

grazie lory ,anche a me hanno detto che la prossima volta inizieranno subito con il cortisone ,speriamo ii bene. Il 16 sono in ambulatorio ma arriverò presto perchè ho anche i prelievi,ho trovato il tuo numero di telefono così quel giorno ti chiamo .un abbraccio

ciao Lucilla, mi spiace molto leggere della reazione allergica al rituximab, ma da quanto ho capito c'è il modo di farla ugualmente. Darà una grossa mano.
un saluto

cara lucilla
come va?
spero che ieri la terapia sia "andata" senza particolari disturbi
tu sei stata la prima aprtecipare alla nostra gioia per i risultati di bruno: forse eravamo un po' "confusi", ma sono momenti che non si dimenticano
l'unico problema con cui mi trovo a afre i conti è che se la lenalidomide è così tossica per il midollo
di bruno, temo che non potrà più farla a lungo, e sarebbe un bel guaio, dati i risultati che dà su di lui
tu tienici informati di come procede la tua cura, noi il 27 mattina siamo lì per emocromo e TAO... .
un abbraccio a te, che ho avuto modo di vedere sei la grande donna che immaginavo, enon solo per la tua statura.....e a tutta la tua famiglia, con una tiratina di orecchie al maritino
ciao, a prestissimo
lory

ciao lory mi ha fatto un immenso piacere conoscervi ieri e come immaginavo dalle risposte che dai sul forum anche tu sei GRANDE ! la terapia è andata benino ho vomitato meno a casa perchè hanno cambiato il tipo di antiemetico , comunque sono uscita da lì alle 17 .ora devo tornare il 23 per riprovare a fare il rituximab ,poi gli altri appuntamenti non li so ancora ,ma prima o poi ci incroceremo un'altra volta .Adesso non preoccuparti per la lenalidomide per Bruno ma goditi le buone notizie .un abbraccio Lucia

ciao Lucia...passata un pò meglio la domenica?
un abbraccio!!!
michy

ciao micky devo dire che sono un pò depressa per via dei capelli che cadono,anche se li ho tagliati corti corti ormai in certi punti si vede che non ce ne sono più.Ora sono indecisa se prendere la parrucca o meno.Qualcuno ha qualche indirizzo su Milano? grazie

ciao Lucilla
per i capelli, anzitutto, via la depressione
torneranno, torneranno, epiù di prima...hai visto Bruno? Lui, dopo gli autotrapianti,e ra senza un capello, e anche senza un pelo su tutto il corpo come un bambino neonato!
Poi, l'estate concilia capelli rasati, bandane, foulard e cappellini vari.
ieri in Humanitas ne ho visti un paio di veramente carini.
Se opti per la parrucca, cosa del tutto personale e lecita, ti consiglio di andare in Piazzale Gorini, e dintorni
Ora provo a vedere un po' meglio
Lì, vicino all'INT, ci sono negozi specializzati anche in questo si sa, l'indotto...un è proprio sil piazzale, vicino auna fantastica gelateria
Ciao, un abbraccio e a presto
lory

altro consiglio:
rivolgiti, dal lunedì al giovedì, ore 9 - 17.30 all'associazione Attive come Prima (tel 026889647), nata come supporto alle donne operate di tumore al seno
credo che lì sappiano darti degli indirizzi precisi.
E ricorda anche che il costo della parrucca è detraibile dalla dichiarazione dei redditi
ciao!

Ciao Lucilla ... come va?
leggo ora gli ultimi aggiornamenti... ma non ti fanno il cortisone PRIMA del Rituximab??
io ne ho fatte 4 dosi a marzo e fortunatamente non ho avuto reazioni... ma prima di iniziare sempre il cortisone in pre-medicazione ...
Adesso mi hanno approvato il mantenimento - sempre con Rituximab - a cadenza bi-mestrale per due anni. Comincio Lunedi -
Tieni duro ! un grande abbraccio
Nini

ciao a tutti grazie dei consigli ,la parrucca l'ho comprata alla casa della parrucca a milano e devo dire che è identica ai miei capelli.Sono proprio io ,ma ho deciso di usarla solo in occasioni particolari,perchè mi piaccio con la bandana.
Anche stavolta con il rituximab è andata male anche se avendo fatto la premedicazione con il cortisone sono riuscita a fare 20 min di infusione e non ho avuto le coliche addominali per il resto uguale rossore in viso,dispnea,bruciore e pizzicore alla gola e brividi scuotenti.Adesso vedremo che decisione prenderanno in merito,io sono dell'idea di riprovare ancora,magari dopo un'altra chop che riduce di più la massa visto che secondo loro la reazione dipende dalla sua grandezza.vedremo

ciao lucilla
vedo che stai bene, nonstante i guai col rituximab
naturalmente, trovo giusto che tu voglai provare ancora, magari dopo la prx chemio
Una domanda ovvia, da non addetti ai lavori: oltre il cortisone, non ti potrebbero fare una bella flebina di antidolorifico, insieme alla terapia, non so, tipo contramal o un po' di fisologica con una fiala di novalgina...
visto che la tua reazione "avversa" è basata sul dolore, forse così riescono a contenerlo!!
in bocca al lupo per tutto,
e magari la prox volta ti vediamo con la bandana
lory

Ciao Lucilla... appena tornata dal primo round di ferie e sono corsa a vedere come stavi....
Nesuna nuova... quindi sicuramente tutto bene (nel limite del ragionevole!!!!)
Vedrai che tutto passerà.. hai visto Nini...sono sempre notizie che scaldano il cuore!!!
Un bacio enorme
Michela

p.s. le mie ferie sono come tutti gli altri lavoratori ... solo che io le uso TUTTE (comprese le ore di permesso) solo ed esclusivamente per andare via... non esiste che prendo un giorno di ferie e restare a casa!!!!

ciao a tuti ieri ho eseguito la 3° Chop con i soliti problemi di nausea e vomito alla notte ma la cosa importante è che hanno deciso di fare una pet tra 3 settimane ed in base a quella prenderanno una decisione se riprovare con il rituximab da ricoverata.Speriamo bene così riesco ad andare via qualche giorno.Domani ho la visita all'asl per l'invalidità e per la 104 da destinare a mio marito(ha sempre problemi a chiedere permessi,speriamo che ce la concedino).
Michy divertiti più che puoi e sono contentissima per Nini .un abbraccio

Lucilla ciao, per la 104 stai tranquilla, per chi come noi è in chemioterapia la concessione della 104 è automatica. Quando ti notificheranno la decisione dovrai fare la domanda all'Inps per tuo marito poi, quando tornerai al lavoro, potrai decidere se usufruire anche tu dei 3 giorni di permesso od optare per una riduzione d'oario mantenedo però il 100% dello stipendio. Non dimenticare poi la Tessera Regionale Trasporti che ti permetterà di viaggiare gratis. Nella sfortuna ...... Qualche privilegio. Sul Rituximab invece sappi che anche a me ha dato inizialmente molti problemi. Ho dovuto interrompere la dose test per un violento fenomeno scuotente e febbre sopra i 40 e le prime infusioni sono state una odissea: fenomeno scuotente e rossore diffuso. Poi abbiamo trovato la soluzione: antistaminico sia il giorno prima che il giorno stesso della terapia ed infusione molto ma molto lenta ....... Le prime oltre 5-6 ore solo per il Rituximab. Questo perché, a detta dei medici del San Gerardo di Monza, la mia massa tumorale era molto estesa (linfonodi oltre i 10,5 cm). Poi, poco alla volta, tutto è diventato più semplice e l'ultima infusione (novembre scorso) è statauna passeggiata. A gennaio ..... REMISSIONE COMPLETA ....... quindi .... IN BOCCA AL LUPO!!! Francesco

fRANCESCO grazie mille per i suggerimenti,proprio ieri mi è arrivata la risposta dela 104 che è positiva ,ora mi muoverò per la tessera dei trasporti.La tua risposta al rituximab assomiglia alla mia ,spero di avere successo come te .Ciao

Alla prossima infusione prova a prendere il controllo dell'infusore e parti molto lenta, sotto gli 80 ml ora. Avvertirai il rossore, tachicardia ed affanno ma poi gradatamente sentirai il corpo assuefarsi al farmaco: quello è il momento di aumentare. Se va tutto bene aumenta ancora e poi ancora fino ad arrivare ai 250 ml ora che sarebbe la velocità standard prevista. Proprio per darmi tutto il tempo necessario al San Gerardo mi facevano fare le analisi e la visita per la conferma della terapia il venerdì così domenica prendevo l'antistaminico e lunedì mattina iniziavo la terapia avendo davanti tutto il giorno per "gustarmi" il Rituximab. Per la tessera trasporti invece ti devi recare in regione, compilare un modulo ed allegare copia del referto della commissione medica. Avremmo diritto addirittura all'accompagnatore ma io ho rinunciato .... mi sembrava eccessivo. Nel giro di poche settima ti arriverà a casa un bollettino postale da 10 euro che dovrai pagare in posta e la cui ricevuta costituisce il documento di viaggio. In bocca al lupo per tutto.

ciao Lucilla
son contenta per la 104, è un buon aiuto! (anche se i datori di lavoro cmq mugugnano)
per la tessera dei trasporti, il costo dipende non tanto dalla 104 ma dalla % d'invalidità: se è il 100%, è OK quanto detto da francesco
mi auguro che anche per te la terapia e poi la remix siano come per francesco
noi siamo LI' lunedi 25 e giovedì 28 mattina per esami, zometa e vista
a presto, carissima
lory

Ciao Lucilla,
anche io ho avuto il tuo stesso regalo per i miei 40 anni. Grado 3. Linfonodi addominali 13,5 cm, inguine dx 9,5 cm e collo 3,5 cm.
Grazie a Dio dopo 2 mesi di cura la situazione è mooooolto migliorata.

Forza. Un abbraccio.
Simona

ok sono riuscita a fare tutta la parte burocratica (tessera trasporti,104,pass auto) ora ci manca prelievi visita ,pet ,terapia tutto concentrato a settimana prossima,spero che poi mi diano l'ok per le vacanze.cara Lory il giovedi ci sono anch'io ma solo x prelievi e pet,xchè la visita è venerdì percui non ho modo di incontrarvi e sgridare bruno per come si sta comportando.
simona speriamo di festeggiare meglio i 50!

SPERIAMO DI FESTEGGIARLI I 50 !!!! Questo dovrebbe essere l'augurio. MA NOI CI SAREMO SENZ'ALTRO.

Ciao Lucilla,
ti leggo solo ora... Io sono come te un follicolare grado II stadio IV al 6 ciclo (domani) e sono sopravvissuta alla nausea (che non passava con i farmaci) ingoiando pezzettini piccoli di zenzero, se riesci seguiti da qualche cracker, ogni paio di ore per tutto il giorno e a volte la notte quando mi svegliavo pensando di essere su una nave in mezzo alla tempesta.

Tilla

sono felicissima finalmente al 3 tentativo sono riuscita a fare il rituximab ho fatto anche la 4 chop e mi hanno dato il permesso di andare in vacanza!Ma la cosa più importante è che la pet è migliorata tantissimo è rimasto solo un linfonodo di 4,5 cm se penso che solo 3 mesi fa ne ero piena !!!!ci sentiamo a fine mese grazie a tutti ciao

e per LUI

ciao non ci conosciamo ma ho letto la tua storia. consiglio veloce che con me funzionava, antinausea, i tarallini quelli salati pugliesi, uno o 2 e vedi come ti assorbono tutto :-)
ciao sono contenta per la tua pet, e ora goditi la vacanza :-)

ciao bella
son contenta per le GRANDI notzie
goditi la vacanza con le tue gemelle e il tuo consorte...
poi, probabilemnte, prima o poi ci ritroveremo lì, al MArcora
grazie per essere passata da me
non hai della gioia che provo nel sentire questo successo
son commossaaaaaaaaaaaaaaaaa
a presto
lory

ciao a tutti,sono tornata settimana scorsa dalle vacaze e devo dire che ci voleva proprio staccare la spina ,infatti ho affrontato il v ciclo di terapia con un altro spirito ,anche se è sempre dura fare il ritiximab per via della premedicazione forte.paienza è un altro calcio nel sedere dell'infame.Un abbraccio a tutti ciao

continua così e non mollare

Ciao Lucilla sono contento per le belle notizie e per il ritrovato spirito. Quanto al Rituximab vedrai che andrà sempre meglio. Anch'io come sai ho avuto inizialmente seri problemi (febbre alta, fenomeno scuotente ecc. ecc.) ma le ultime infusioni sono state una passeggiata. In bocca al lupo. Francesco.

ciao a tutti,fatto VI ciclo di chop e III di rituximab tra 15 giorni TAC e PEt e poi vedremo cosa decideranno i medici grazie a tutti del sostegno

Lucilla!!!!
Corro da te appena mi decido a venire sul sito, anche se non lo faccio tanto spesso!!!
Vedo che praticamente hai finito i cicli....
Vedrai che tutto andrà benissimo ... dopotutto hai già visto che il tuo corpo ha reagito alle terapie ...
Facci sapere come è andata con la TAC....intanto un bell'abbraccio forte forte e tanti incroci per te!!!!

ciao bellissima
sembra ieri che, di colpo, si era resa necessaria la terapia
e invece... praticamente è già finita!!!
io ti faccio mille in bocca al lupo, vedrai che a breve tutto rientrerà nella norma
un abbraccio strettissimo
lory

Coraggio, dai che è finita!!
Un abbraccio.

ciao a tutti finalmente ho la conferma PET NEGATIVA!!!!!!!!!! ho finito la chemio e adesso per 2 anni devo fare il mantenimento con il rituximab . se mi guardo indietro tutto quello che è successo e che ho passato non mi sembra vero forza e coraggio a tutti che l'infame si sconfigge!

Ciao Lucilla !
ma che magnifica notizia !

ti mando una borsa delle mie piena di fuochi d'artificio con cui poter festeggiare !

sono contentissima io, pensa poi te e la tua famiglia ..........

un abbraccio e a presto

ciao Lucilla, hai vinto e queste sono per l'infame
Adesso si festeggia

ciao, Lucilla!!!
oggi avevo particolarmente bisogno di una buona notizia, dopo che da ieri sono in ansia per una cara collega cui hanno da poco individuato un nodulo al seno MOOOOOOOOOOOLLLLLTTOOOOOOOOO sospetto
PEr cui...ti ringrazio per avermela data , questa notizia!!!
Noi saremo lì, al Poli per intenderci, anche il prox lunedì
Spero di rivederti presto, ma sinceramente se vedersi vul dir terapie pesanti...allora no, intanto ci sentiamo!
magari ti chiamo per la questione della metaplasia
Ciao, a presto
lory
PS: chissà la tua famiglia, tuo marito, le gemelle, i tuoi genitori, tua sorella, come son contenti...
a proposito, dov'è la festa?

Evivvvvvvvvvaaaaaaaaaaaaa!!!!! queste sono notizzie!!!

Ciao Lucia ho letto solo ora la tua storia e sono felicissima per i risultati fantastici che hai ottenuto!
Gioisco con te.
Erika

grazie a tutti del sostegno

Anch'io arrivo da te con un po' di ritardo ma con tanti
e

AUGURO A TUTTI UN SERENO NATALE E CHE L'ANNO NUOVO CI PORTI QUELLA SERENITA' CHE AVEVAMO DIMENTICATO

AUGURI

Un saluto ed un abbraccio ... ricambio di cuore gli Auguri di un "finalmente" SERENO e TRANQUILLO Natale!!!
Gabri