Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

CIAO SONO RITORNATAAAAAA
SCUSATE IL LUNGO PERIODO DI ASSENZA......MA SOLO VOI POTETE CAPIRMI!!!!!!!!!!
VI AGGIORNO UN PO' SULLA MIA STORIA, GIOVEDI' 05 AGOSTO HO L'ULTIMO CICLO DI R-CHOP E POI......DI NUOVO TAC E BIPOSIA DEL MIDOLLO.
IL DECORSO DEL CICLO DI CHEMIOTERAPIA E' STATO OTTIMO, NON HO AVUTO PARTICOLARI FASTIDI, TRANNE ALL'INIZIO UN PO' DI NAUSEA, MAL DI TESTA E UN CATTIVO SAPORE IN BOCCA....(ma niente di grave, ho sempre continuato a lavorare e a fare la mia solita vita) MA SOLO FINO AL TERZO CILCLO.
SUCCESSIVAMENTE ANCHE QUEST FASTIDI SONO ANDATI SVANENDO........MI SONO ANCHE PREOCCUPATA PERCHE' STAVO BENE E PENSAVO FORSE LA CHEMIO A ME NON FA EFFETTO, SARO' RESISTENTE????????
MA DELLA TAC INTERMEDIA CHE HO FATTO RISULTA CHE I LINFONODI SI SONO RIMPICCIOLITI.
QUELLO CHE ADESSO MI PREOCCUPA, E NON POCO, E' IL MIDOLLO..........HO PAURA CHE NON SIA RIENTRATO, E SE E' COSI' CHE SUCCEDERA'......DOVRO' INIZIARE TUTTO
MA...IO PREGO IL SIGNORE CHE MI STAI SEMPRE ACCANTO, ........E CI PROTEGGA TUTTI
UN BACIO A TUTTI.....E SCUSATE PER LA MIA ASSENZA......MA SIETE SEMPRE NEL MIO CUORE

Dai Terry,
tutto andrà bene stai tranquilla e rilassata. Vedrai ke i medicinali avranno fatto il loro dovere...

Ti lascio tanti x tutto.

ciao Terry...
vai tranquilla che anche il midollo sarà pulito.....

feci la stessa domanda all'ematologo di mio padre dopo i controlli di fine terapia, e mi rispose che nel caso ci fosse qualche residuo nel midollo, o si monitorava tranquillamente, oppure lo si finiva con una altra bottiglietta di Rituximab.
quindi....serena ok?

grazie tante per il conforto, sai proprio la storia di tuo padre mi fa da esempio, e mi da' tanta speranza.....la leggo e la rileggo sempre.
grazie e auguroni
tuo padre è un grande, noi follicolari siamo forti

terry72 ha scritto: grazie tante per il conforto, sai proprio la storia di tuo padre mi fa da esempio, e mi da' tanta speranza.....la leggo e la rileggo sempre.
grazie e auguroni
tuo padre è un grande, noi follicolari siamo forti

Ciao Terry!
ho visto che anche oggi hai visitato il sito,mi fa piacere che sei assidua.Scusa! non mi sono presentato,ma....forse hai già letto quando ho scritto agli altri amici del forum.In ogni modo ...anche se ti ho letto solo ieri,mi fa piacere che hai intrapreso con grande spirito la lotta.......,mi dispiace invece di non esserti stata di aiuto fino ad ora.
In ogni modo sono qua....se hai bisogno d'informazioni o di qualsiasi cosa basta scrivermi.Anch'io sono come dici tu un follicolare........e......potrei dire di essere forte, ma.....non è così !è il linfoma che nella sua natura è indolente e....meno male.... che è stato scoperto l'anticorpo monoclonale che è attivo contro l'antigene CD 20. Comunque ......sia porta pazienza con i tuoi linfonodi ;tutto sommato sono solo di alcuni centimetri ,quindi niente paura ..la terapia che stai facendo purga tutto, anche il midollo.Puoi solo sorridere.....!ciao!un abbraccio con i migliori auguri!Arturo

ciao sono passata a leggere la tua storia perchè anch'io sono una "follicolare" per il momento in standbay volevo farti un saccodi vedrai che il tuo midollo sarà perfetto .Un abbraccio Lucilla

GRAZIE A TUTTI....QUSTO MI RENDE ANCORA PIU' FORTE.
ARTURO HAI RAGIONE, IL LINFOMA E' SUBDOLO PERCHE' E' NON TI DA' NESSUN PROBLEMA......E' UN INFAME!!
MA NOI DOBBIAMO ESSERE FORTI E COMBATTERE, SOSTENUTI DALL'AIUTO DI DIO, E SCONFIGGERE QUESTO INFAME.
GRAZIE A DIO, POI LA MEDICINA FA PASSI DA GIGANTI E CI SONO QUESTI FARMACI CHE TI AIUTANO MOLTO.
UN ABBRACCIO A TUTTI

GRAZIE LUCI, MI DA' CONFORTO E MI FA PIACERE CHE LA TERAPIA ABBIA FATTO QUESTO EFFETTO ANCHE A TE......SAI MI ERA IMPUNTATA CHE LA TERAPIA NON FI FACEVA NESSUN EFFTTO PERCHE' NON STAVO MALE.....MA SPERIAMO CHE FACCIA IL SUO DOVERE ANCHE CON ME. IL 05 AGOSTO HO L'ULTIMO CICLO CON IL RITUX E DOPO DI NUOVO TUTTI I CONTROLLI CON GLI ATTI AGONIATI RISULTATI. SPERIAMO BENE...SARANNO DELLE VACANZE STRANE E MOLTO PARTICOLARI!!!!!
BACI A TUTTI

Ciao!
dopo il 5 agosto hai ancora parecchi giorni di vacanza,i controlli ti portano via un giorno o al massimo due,quindi avrai dei lunghi momenti per riprenderti al meglio,e....non preoccuparti, l'anticorpo monoclonale lavora bene anche dopo .Un abbraccio e scrivi!Arturo

scusami, ma cosa vuoi dire che l'anticorpo monoclonale lavora bene anche dopo??

Ciao Terry!
certo! per circa tre mesi l'anticorpo monoclonale continua a cercare ed a legarsi ai linfociti B che portano tutte l'antigene C 20 quindi anche all'infame .....e....induce apoptosi alle cellule malate e non ,ma non a quelle pluripotente del midollo emopoietico che continueranno a nascere e maturare in modo normale.Inoltre il R. spinge il sistema immunitario ad intervenire in modo più energico conto le cellule linfomatose-
Quindi stai tranquilla,la cura è quella giusta ed è proprio grazie a questa che negli ultimi anni ci sono percentuali di guarigione.
Ciao buon W.E. e.....scrivi!Un abbraccio!Arturo

CIAO
SCUSATEMI L'ASSENZA COSI' PROLUNGATA, ......MA VOLEVO QUASI DIMENTICARE TUTTO QUELLO CHE MI E' ACCADUTO QUEST'ANNO E MI SONO PRESA UNA LUNGA PAUSA..........LONTANTO DA TUTTO CIO' CHE MI RICORDA LA MIA MALATTIA.
SPERO CHE CHE LE COSE VADANO BENE PER TUTTI.
COMUNQUE VI DO' SUBITO LA NOTIZIA PIU' IMPORTANTE, LA BIOPSIA DEL MIDOLLO E' RISULTATA NEGATIVA.....QUINDI LINFAME SCONFITTO......................ALMENO PER IL MOMENTO!!!!!
BACI A TUTTI E GRAZIE

Ciao Terry carissima,
ti ringrazio per essermi venuta a trovare e per gli immeritati complimenti.
Mi chiedevi del rituximab: si anch'io sto facendo la terapia di mantenimento trimestrale e sono già a otto somministrazioni (fra altre otto finirò). Dove mi curo la praticano a tutti i loro pazienti positivi all'antigene CD20 da qualche anno anche in prima linea e non solo in caso di recidiva. Però mi hanno anche detto che nel 90% delle strutture italiane non fanno il mantenimento in prima linea sostanzialmente per ragioni economiche (una seduta di rituximab costa dai 2000 ai 3000 euro...).
Finora nessun problema, neanche l'attesa vulnerabilità alle infezioni che può dare il rituximab. Però è anche vero che ho cambiato radicalmente alimentazione, assumo vitamina C e cerco spasmodicamente di essere ottimista per cui la mia attuale ottima salute è anche dovuta a questi altri fattori.
Tu come stai adesso? Ci aggiorni?
Gio

Grazie Gio delle preziosi informazioni che mi hai dato, si sinfatti sono poche le strutture dove fanno il mantenimento con il ritux, il motivo come ben dicevi tu è il costo.
Io adesso sto bene, domani vado a controllo, ho fatto la bom a inizio ottobre, ed è negativa........
quindi per il momento è remissione completa, pero' come hai detto tu, cerco di non pensarci di far finta di niente, di buttarmi tutto dietro le spalle,.......anche se poi non passo giorno in cui penso a quello che è successo.......ma bisognna essere positivi andare avanti, vivera la vita e godersi ogni momento e soprattutto avere tanta fede nel Signore.
Qual'è la struttura in cui ti stai curando e soprattutto qual'è il tuo ematologo? Sai ti faccio questa domanda perche' vorrei sentire un altro parere medico.
Grazie a presto
teresa

Cara Socia follicolare,
sono veramente felice di leggerre che tutto è andato esattamente come doveva e che sei libera da malattia.
...come previsto
La questione del mantenimento è esattamente come hai ed hanno scritto gli amici: costa troppo e pochissime strutture possono permetterselo.
Ma ora stai tranquilla e goditela, facendo così all'infame:
Un abbraccio.

HAI PROPRIO RAGIONE NONNO GAMY, FARO' UNA LINGUAGGIA ALL'INFAME.
TI DIRO' DI PIU' SONO ANDATA A CONTROLLO L'ALTRO IERI DALL'EMATOLOGA, CON VISITA E ESAMI DEL SANGUE, ....TUTTO OK SONO STATA LIQUIDATA CON UNA BELLA PACCA SULLA SPALLAE CON UN CI VEDIAMO A MARZO.
HO CHIESTO ANCHE ALLA MIA EMATOLOGA SULLA TERAPIA DI MANTENIMENTO, E' LEI E' DEL PARERE DI USARLA IN SECONDA LINEA, IN QUANTO COMUNQUE IL RITUX ABBASSA MOLTO LE DIFESE IMMUNITARIE, E POI LEI DICE CHE LE RECIDIVE POSSONO PRESENTARSI ANCHE A DISTANZA DI ANNI O NON PRESENTARSI PROPRIO.
GRAZIE E BACI A TUTTI

ciao terry ecco ti ho trovata leggo che sei di belvedere io d amantea ti ringrazio di essere passata dalla mia casetta un abbraccio affettuoso

antonio

ciao Terry
vengo a lasciarti una valanga di incroci x i controlli

un abbraccione

CIAO A TUTTI OGGI HO LA TAC, ANCORA NON MI HANNO DATO IL REFERTO CON TUTTI I DETTAGLI MA IL MEDICO MI HA DETTO SOMMARIAMENTE CHE VA TUTTO BENE, .........QUINDI UN RESPIRO DI SOLLIEVO. POI ULTIMAMENTE SENTIVO DOLORI DA PER TUTTO..........SICURAMENTE ERA L'ANSIA LA PAURA!!!!!
ADESSO IL 25 VISITA DALL'EMATOLOGO
A PRESTO E UN BACIO A TUTTI

PER ANTONIO1, COME VA TUA FIGLIA CON LA TERAPIA? SPERO TUTTO BENE UN ABBRACCIO SPECIALE

ciao terry passavo da te per augurarti una santa domenica,per quando riguarda mia figlia prosegue bene grazie un abbraccio di vero cuore

ciao Terry
allora i controlli di papà sono così:
da dicembre 2009 (data in cui ha finito le terapie) ha fatto tac ed ematochimici.
poi a seguire ha fatto ecografia e radiografia dopo 3 mesi...dopo altri 3 mesi di nuovo la tac...e poi a seguire...sepre dopo 3 mesi di nuovo eco e radiografia,
quindi alterna ogni 3 mesi i 2 tipi di controllo che di conseguenza ricadono ogni 6 mesi la tac e ogni 6 mesi la eco con la radiografia. ha fatto solo un controllo al midollo del quale non ci è pervenuta manco risposta, ma sentendo la ematologa, ci fosse stato qualcosa lo si veniva a sapere.
avendo dunque fatto a inizio febbraio la TAC, adesso ci aspetta la ecografia addominale e la radiografia del torace. naturalmente sempre analisi del sangue. ti dirò un altra cosa....a papà da quando ha finito le terapie, i valori del sangue sn rimasti sempre un pò sballati, ma l'ematologo mi disse proprio a febbraio che finchè restano stabili non è un problema. Io sinceramente sono un pò perplesso, in quanto sento che a tutti piano piano si mettono a posto...cmq giacchè il medico non sono io, non posso fare altro che seguire le loro indicazioni. Ho provato anche a chiedere per il mantenimento con il rituximab, ma la ematologa mi rispose "assolutamente no".
quando hai bisogno di qualcosa scrivi pure, via mp è meglio, così vedo la mail e rispondo prima.

Ciaoooo

CIAO ANGELO GRAZIE PER LA TUA RISPOSTA DETTAGLIATA, MI E' STATA MOLTO UTILE, TI MANDO UN MP.
CIAO TERESA