Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

FORZA Silvia e Marco,
so che oggi era il gran giorno della PET, ancora qualche dozzina di ore e con il suo esito si avrà un quadro molto più chiaro di tutto. Non mi risulta che ci sia esame migliore di una PET Total Body per analizzare la situazione di Marco. La scansione del macchinario ha una definizione di pochi millimetri e quandro avrete in mano il referto rimarrete voi stessi stupiti: il mio primo esito era praticamente un libricino dai mille colori.
Capisco le preoccupazioni per i linfonodi apparentemente fuori controllo, ma credo non ci sia motivo di dubitare che i cicli fatti finora abbiano migliorato la situazione.
Vi abbraccio come sempre e ricordo che anche io, come gli altri, faccio un gran tifo per voi.
Maurizio.

Grazie a tutti,

grazie per gli incroci magici, grazie per le parole d'incoraggiamento, grazie di essermi tutti così vicini. Spero un giorno di potervi abbracciare per davvero.
A prima "vista", vi posso anticipare che pare stia andando tutto bene, il medico si è pronunciato dicendo che l'esito è completamente diverso rispetto a quello precedente, non si vede più niente. Aspettiamo però l'esito definitivo che a noi arriverà per posta fra una settimana (a Mantova non c'è, è andato a Brescia).

I baci più sinceri, Silvia.

se il medico si è sbilanciato........

perfetto sono contento, e come dice Stefano se il medico si e'sbilanciato e' una cosa positiva

Bene Silvia....vedrai che è tutto ok
non ve l'avrebbero mai detto se non fosse così....anche a me quando ho fatto la pet la dottoressa mi aveva anticipato che era ok....avevo quasi paura a crederci fino a quando non vedevo il referto scritto......ma così è stato e quindi vai tranquilla!

Vai serena Silvia, in genere i medici sono abbastanza "tirchi" nello sbilanciarsi..se vi hanno detto che è meglio..di sicuro è meglio!!


Spero che Marco si tranquillizzi un pò e che possiate festeggaire presto il risultato che attendete..che attendiamo!!!


un bacione
mary

Sono contenta Silvia.

Ma riguardo ai linfonodi per cui eri preoccupata cos'hanno detto?

CIao a tutti e due, ma che bella notizia !!
di quelle che tirano su il morale.
L'attesa é lunga ma gustate uno per volte i momenti positivi,
Un abbraccio
Copenaghen

...bene, l'importante è questo, il resto solo una seccatura che se ne andrà presto.

Sono davvero felice per voi!!!

Ciao cara Silvia...
mio padre ora sta bene e' tornato anche a lavoro, la prossima settimana fara' un ecocuore noi incrociamo

per quanto riguarda il cambio della mail devi inserire la mail nuova e la tua password sotto dove c'e' scritto password attuale e il gioco e' fatto

baci Ste

Ciao a tutti,

....... stiamo ancora aspettando l'esito del Pet..............nel frattempo volevo raccontarvi una cosa molto curiosa che ho saputo questa mattina, per sentire qualche vostro parere.

Al fratello di un nostro cliente di anni 55 gli è stato diagnosticato un linfoma B diffuso a grandi cellule centrofollicolare con interessamento del midollo 4 ANNI FA. A tutt'oggi non ha fatto nulla, se non controlli periodici, Tac, Pet, ecografie e prelievi ematici. In questi anni i linfonodi sono aumentati, ma per il momento nessun medico si è mai pronunciato per fare qualche cura. Io, avevo letto che in alcuni casi si applica il "protocollo": guarda e aspetta. Ma in questo caso sono passati parecchi anni, e la malattia oltre a non regrederire non è nemmeno stazionaria.

Avete qualche volta sentito anche voi un percosro simile?

Un bacione, silvia.

caio Silvia,
anche qui a Copenaghen, si usa,
ma nel mio caso subito dopo vari esami e biopsie si sono dati da fare con le altre : Radio e chemio.
A parte tutto, io, personalmente, non riescirei a reggere una terapia simile.
Io avevo anche sintomi, tipo calo eccessivo e una stanchezza enorme.
E voi? vi penso.....
un Abbraccio
Copenaghen

Io non ne sò niente......ma quattro anni sono proprio tanti....senza fare niente!!!!!!

Da quel che ho letto questo tipo di approccio si usa per linfomi a basso grado di malignità e indolenti, soprattutto se hanno una stadiazione alta e se altri parametri portano a sconsigliare protocolli basati sulla chemioterapia.
Vengono tenuti sotto controllo con i soliti esami, se si nota un peggioramento si pensa all'autotrapianto di staminali o al trapianto di midollo, perchè hanno una percentuale bassa di remissione con chemio e radio.

A leggere alcuni vostri commenti mi dà l'impressione che a volte ne sappiate più dei medici, e non sto scherzando: che preparazione!

Silvia, ma quanto ci mette questo esito della PET ad arrivare? Sono in fermento ...

Volevo solo raccontarti un piccolo particolare sul ritiro esito della mia ultima PET: praticamente ho capito che era negativa senza neanche aprire la busta.
Come? Semplice: in quel laboratorio se si evidenziano attività linfonodali stampano il dettaglio colorato di tutte le sezioni. Ne esce fuori un plico abbastanza consistente. L'altro giorno ho preso in mano la busta, ed era così leggera ...

Un abbraccione, sto fremendo per voi.

Silvia in effetti certi ritardi non dovrebbero esserci, inutile dirlo. Non solo fanno crescere ansia e nervosismo, ma se compromettono scelte future, sono cose che non dovrebbero accadere.

Ti capisco ma per il bene tuo e di Marco, è meglio prendiate la cosa con calma e attendiate.
Comunque mi sembra strano cambino medicinali a metà percorso, ma non si finisce mai di imparare.
Io ho saltato solo la mia seconda chemio, dato che con la prima i neutrofili si erano abbassati troppo. Dalla seconda in poi, ho preso i fattori di crescita proprio per non rimandarne più e non perdere l'efficacia.

Capisco che sono momenti difficili in cui è facile saltino i nervi, ma questo purtroppo nuoce solo a voi. Anch'io a volte mi sono dovuta calmare per forza, altrimenti era solo peggio per me.

Un abbraccio.

Sabrina ha scritto:Comunque mi sembra strano cambino medicinali a metà percorso, ma non si finisce mai di imparare.

Ciao Silvia,
grazie per il messaggio sul mio 3d.
immagino per voi ancora nessuna novità.
Cos'è questa storia del cambio medicinali?
Mi sono perso qualche "pezzo" ?
Come sta Marco?
Quali sono i prossimi passi previsti?
Scusa ma oggi sono in vena di domande.
Un abbraccio.
Maurizio.

ciao Silvia
Vi mando un bel pó di pazienza e di positivita´. se puoi esci , fatti una passeggiata nel verde. scarica e ricarica.
Un abbraccio a tutti e due
copenghen

Ciao Silvia,

come va???

...nn mollate mai...pensa ke il mio papà la 4 chemio gliela hanno rinviata di un mese...aveva delle aritmie e febbre alta...
...lo stesso è accaduto dopo la sua 5...sveniva ...
e quindi ricovero per tre settimane...
...oggi va a lavoro e guida, incredibile!!!
...mi raccomando nn mollate mai!!!

REMISSIONE COMPLETA!



Sono fuori di testa dalla gioia!!!!!!


Un abbraccio, Silvia

Hai visto Silvia???!!!!!Tanta preoccupzione e poi.....la notizia bellissima......sono felice per voi e soprattutto ora Marco calmerà un pò del suo pessimismo....ora sta bene!!!!!!!!!!!

Cosa ti dicevo?!?

Sono strafelice per voi!!!

EVVAI !!!!!

Azz! ... e che fisico il tuo Marco: reattivo il ragazzo!

Ora godetevi un bel recupero, lo stradone è in discesa e pure in rettilineo.

rido rido

Bravi l'avete sistemato per le feste questo infamaccio

Silvia mi ha detto Mary di farti i complimenti per essere stata forte e sempre un sostegno per Marco. Vi abbraccia di gioia.....

Evvaiiiiiiii un'altro infamone sconfitto

Ciao Silvia..........
ti ho mandato un mp con il numero di Mary....... Mi ha detto che sarà felicissima di scambiare messaggi anche con te...........

wow che bella notizia sono stra felice per te!!

Bene, un altra vittoria

Lo sapevo che non potevi lasciarmi gioire da sola!

Ogni infame battuto e' una vittoria e una speranza per tutti.



Di a Marco di non dargli piu' spazio nei suoi pensieri, non se lo merita!



donatella

E' tardi, è uno di quei giorni che non dimenticherò mai. Ma come posso, prima di andare a dormire (se ce la farò a dormire.....), non scrivere qualcosa a voi? Vi ringrazio di essermi stati così vicini, siete stati il mio punto fermo in questo mese ( è un mese che sono iscritta) così difficile, ho trovato in voi tutto il calore e le risposte rassicuranti di cui avevo bisogno.

Grazie a Lisa, Donatella, Stefano, Gattone, Ilaria, Sonia, Chintya e Marco per i festeggiamenti, e a Carla e Mary che in un grande momento di difficoltà hanno trovato la forza di essere felici per me.

Un grazie a tutti gli iscritti che sento vicini e amici.

Questo pensiero è per te Marco: certo che remissione completa non significa guarigione. Lo sappiamo che dovrà passare un certo periodo prima di poter dire che sei guarito completamente. Ma questo è un grande passo verso la guarigione (ci vuole un inizio no? Come in ogni cosa). E' un grande risultato positivo, che ti darà la forza per affrontare le ultime cure con un po' più di fiducia. Con un piccolo pensiero rivolto anche al fatto che ce la farai. Il tuo corpo sta guarendo, lascia che le mie parole guariscano anche la tua anima, senza opporti.

Infine incrocio a più non posso e faccio il tifo più "ultrà" dalla curva più accanita per tutti quelli che nei prossimi giorni devono fare controlli, attendono esiti, stanno facendo o iniziano cure e per chi come me sta dall'altra parte con tanto amore.

A tutti voi un grande abbraccio, Silvia.

WOWWWWWWW!!!!!!!!! Non so come ma mi sono persa il tuo bellissimo post Silvietta!!!!!!! Sono veramente felicissima per voi!!!!!!!!!!!!








Un abbraccio

Silvia63 ha scritto:
Grazie a Lisa, Donatella, Stefano, Gattone, Ilaria, Sonia, Chintya e Marco per i festeggiamenti, e a Carla e Mary che in un grande momento di difficoltà hanno trovato la forza di essere felici per me.

Un grazie a tutti gli iscritti che sento vicini e amici.



A tutti voi un grande abbraccio, Silvia.

Ma cosa dici !!!non devi ringraziarci, non sai che piacere gioire delle vittorie nostre è rivivere le belle emozioni che ci colpiscono più di quelle tristi!!!!!

Scusami silvia mi ero persa il post!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Ma non mi perdo di certo la FESTAAAAAAAAAAAAA

Silvia l'augurio piu affettuoso a te e soprattutto Marco perchè il vostro cammino di serenità ed affetto riprenda senza piu' soste e paure.Un abbbraccione grande grande .Giancarlo

Ma cosa dici !!!non devi ringraziarci, non sai che piacere gioire delle vittorie nostre è rivivere le belle emozioni che ci colpiscono più di quelle tristi!!!!!

Come hai ragione Lisa! E' proprio bello quando si sentono novita' positive, e' davvero una vittoria di tutti!

donatella
ancora per marco che e' tanto fortunato ad avere silvia

Ciao Silvia !!

Sono strafelice per te e per Marco: come dici tu, la remissione è solo il primo passo verso la guarigione, ma è un bel cominciare !!

Un abbraccione



Giorgio

Ciao Silvia, questi per voi sono giorni bellissimi, di gioia esplosiva. La conosciamo bene tutti noi, tutti quelli che sono già arrivati a questo stesso vostro traguardo.

Per cui sono felicissima per Marco e per te che attraverso queste pagine, hai espresso tutta la tua pena.

Godetevi questa vittoria e che questa gioia vi accompagni per tanto, tantissimo tempo

Ciao Silvia e Marco,
mi sono persa questi giorni con la mia famiglia e ho trascurato Voi!!
Ma che bella notizia, pensa solo un mese fa quante paure c'erano tra le vostre righe,
Oggi c'é il sole c'e´luce c'é speranza , pazienza,
bene bene benissimo, le parole sono nella mia gola , gli abbracci si allungano fino a voi e spero vi portino ancora piú gioia!!!!
Grideró al vento questa sera anche la mia gioia.
per voi e per noi.
un bacione grande grande Copenaghen

Silvia! ti rinnovo i complimenti per la bellissima notizia!
Vedrai che Marco,a ppena metabolizzerà tutto..manifesterà la sua felicità. Tu sei magnifica.

Grazie per i messaggi e la dolcezza delle tue parole. Grazie
Mary

CIao SIlvia,scusa se ti rispondo solo ora,sai benissimo che il mio tempo libero non è molto:ma volevo ringraziarti per la tua continua presenza,la tua capacità di comunicare ciò che hai dentro...fino in fondo e sinceramente.
Sono felice per il tuo Marco,e son certa che siete già a buon punto della storia,rispetto alla vittoria.
Ho visto che 6 di Mantova,io ho una zia materna che abita a Revere,ho letto inoltre che hai prenotato le ferie a Punta SEcca....io ci sono stata 2 estati fa in camper con mia sorella;ti assicuro che il posto è bello....veramente tutta la sicilia è bella,e i siciliani sono persone splendide.
Ti ringrazio ancora e ti abbraccio
Antonia

Ciao Silvia,
come state?
Hai novità? Marco doveva ancora fare un ciclo se non sbaglio ..
Come ha reagito dopo l'ottima notizia?
Tienici informati.
Un abbraccio.
Maurizio.

Silvia63 ha scritto:Colgo l'occasione per ringraziare di nuovo tutti per avermi aiutata.

Ma grazie a te che sei sempre presente per tutti!!!!
Tu sei un angelo, pronta a dare una parola di conforo a tutti!!!

Grazie a te!!!!

Cari tutti,

in queste ultime due settimane si sono iscritte molte persone e da un lato provo un grande dispiacere perchè ogni persona che si aggiunge allunga la lista delle persone colpite dall'infame e dall'altro lato invece si allunga la lista della solidarietà. Ora diventa un po' difficile scrivere a tutti, ricordare tutte le tappe dei protocolli che ognuno segue.

Scrivo questo post per tutti gli amici del forum, per ringraziare di avermi aiutata, per incrociare per tutti i controlli e cure che dovete affrontare, per augurare che gli esiti che aspettate siano tutti buoni.

Incrocio per te, Marco, affinchè tu possa trovare un po' di serenità, affinchè la paura scompaia per fare spazio alla fiducia. Sono sicura che al più presto riprenderai tutte le abitudini che hai dovuto momentaneamente abbandonare. La tua strada ha già iniziato la discesa ed io sarò sempre al tuo fianco. Affronterò insieme a te le ultime piccole scocciature e sarò lì ad aspettarti quando sarai pronto per gioire.

Vi abraccio e vi bacio tutti, Silvia.

Ciao Silvia La forza di questo forum,non mi stancherò mai di dirlo,è il supporto reciproco che ci aiuta,quindi anche tu hai contribuito alla causa di tutti noi.
Vedo Marco e mi ci rispecchio un pò ,nel modo di affrontare l'infame,ognuno di noi ,abbiamo la nostra natura e la sola cosa importante è uscirne fuori con qualunque atteggiamento.Comunque aiutato da una bella persona come te
non è poco te lo assicuro.Un abbraccio forte