Chiara - L di hodgkin e autotrapianto - In remissione

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

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bstefano79
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#51 Messaggio da bstefano79 »

Dal sito dell'AIL
Obiettivo del trapianto è quello di eliminare la malattia del paziente e ripristinare, con l’infusione delle cellule staminali, le normali funzioni del midollo osseo.
E’ domenica e in bici con lui hai più anni e respiri l’odore
delle sue sigarette e del fiume che morde il pontile
si dipinge d’azzurro o di fumo ogni vago timore
in un giorno di aprile
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Sabrina
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#52 Messaggio da Sabrina »

E brava la nostra Chiara: tortelli ai funghi, giornata all'aria aperta o in alternativa, un bellissimo incontro con magiche persone.

E certo che non hai l'aria della malata, stai prendendo la cosa nel modo migliore ! :wink:

Comunque, spero che i medici non si soffermino sull'aspetto esteriore, sanno bene anche loro, che non sempre chi ha una patologia seria (perchè comunque il nostro non è esattamente un raffreddore), deve necessariamente avere un aspetto malato.
Anzi, al contrario dovrebbero quasi compiacersi degli sforzi dei pazienti per continuare la loro vita normale, perchè in fondo, se il paziente collabora, anche a livello psicologico, rende loro la vita un po' più facile.
Difficile avere a che fare con chi non reagisce, si dispera e magari telefona di continuo.

P.S. Comunque ti aspetto al week end del forum con la tua piccola e.......magari senza il cane ma con il fidanzato, che è meglio.....sai, sono un po' fifona :shock:
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Lisa72
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#53 Messaggio da Lisa72 »

SE vai a respirarti un pò di aria buona sono super felice!!!!
Lo sarò di più se ti unirai a noi!!!!

Io titerrò la piccola a dx, il cane a sx!!! :P

Io adoro i cani!!!!!
Chiedilo a Daniele che ad una cena, in cui portò il suo akille, mi trovò sdraiata nella sabbia e non si sapeva più quale era il cane e quale fosse l'uomo :wink:
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chiara
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#54 Messaggio da chiara »

Ciao a tutti e buon fine settimana!
Dunque dunque..vi racconto un pò di cose.Innanzitutto siccome mi stavano cadendo molti capelli ho deciso di tagliarli corti e comprarmi una bella parrucca il più simile possibile ai miei capelli. L'ho pagata ben 1000 euro con u rimborso di 250 dalla regione..però sono molto contenta perchè sembrano proprio i miei e siccome io lavoro in un grande magazzino per me era molto importante. Diciamo che ho superato laprova perchè se 200 donne non se ne accorgono è un buon segno!!!Ma non è tutto..ieri mi hanno messo il port..e siccome io le possibili controindicazioni le prendo tutte è venuto fuori che non avevo l'accesso facile..mi hanno bucato un sacco di volte e tutto si è concluso con un bel pneumotorace con relativo ricovero in terapia intensiva!! Chiariamoci..il foro era molto piccolo..volevano solo tenermi sotto controllo. Però l'intervento è stato doloroso e il resto noioso. Stamani ho fatto un rx torace e si stava già riassorbendo,non cera quasi più niente. Mi volevano tenere li solo per fare u altro torace di sicurezza domattina ma io proprio non ce la facevo a passare sabato e domenica in terapia intensiva senza nessuno e lunedi fare la terapia. Quindi ho firmato e me ne sono andata anche perchè la dottoressa mi ha confermato che non c'era pericolo e loro lo facevano solo per scrupolo.. Ora sono a casa e sto decisamente meglio. Apparte questo sono arrivati i risultati della tac..il mio ematologo dice che abbiamo ottenuto grandi risultati con una bella riduzione della massa..e io continuo a lottare e a prendere tutto questo come un grosso imprevisto..e si va avanti!!!Lunedi inizio il nuovo ciclo..incrociate!!

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bstefano79
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#55 Messaggio da bstefano79 »

chiara ha scritto:il mio ematologo dice che abbiamo ottenuto grandi risultati con una bella riduzione della massa..e io continuo a lottare e a prendere tutto questo come un grosso imprevisto..e si va avanti!!!Lunedi inizio il nuovo ciclo..incrociate!!
:ola: :ola:
bella notizia, sei in gamba :lol:

:buonFO: :buonFO: per lunedì
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antistress
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#56 Messaggio da antistress »

Ciao, Chiara! Finalmente ti fai viva :-D :-D . I miei incroci ti arriveranno per primi di sicuro, vista la distanza! Mi spiace per l'inconveniente con il porth, ma purtroppo sono cose che succedono (la fortuna è cieca ma la sfiga ci vede bene) Ma quello che conta, è il risultato sella TAC!!!
Questo ti fa perdonare per tutto il tempo che sei stata latitante. Se vuoi, mi puoi dire che protocollo inizi da lunedi? Ti rammento il mio tel: 055961380 3284667327 Un tuo squillo mi farebbe davvero tanto piacere
Avanti così, piccola!
Tuo Stefano
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chiara
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#57 Messaggio da chiara »

Ciao..allora mi raccomando..domani voglio vedere tutti i vostri arti attorcigliati per il mio secondo ciclo di terapia!!!
Per stefano..domani faccio il secondo ciclo di IGEV a figline dal dott Martini.. vista la vicinanza,è vero.. i tuoi incroci mi arriveranno di sicuro per primi!!! Un bacione

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Lisa72
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#58 Messaggio da Lisa72 »

Ciao Chiara, mi dispiace per le difficoltà incontrate e ti capisco anche a me capitano tutte difficili :roll: ...
L'importante è arrivare alla fine della storia come tutti gli altri e tu ci stai riuscendo alla grande!!!
Sono felice di leggere che la massa si è ridotta :ola: ora incrocio per il prossimo traguardo!!!! puncc puncc puncc puncc puncc puncc
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#59 Messaggio da Sonia »

Ciao Chiara
sono contenta che i risultati cominciano a vedersi.....vuol dire che gli stai mettendo una gran paura a quell'infame!!!!!!!
Io ti penso sempre....e sono tutta incrociata per te!!!!
E un bacio alla bimba!!!!Immagine

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#60 Messaggio da zena »

E' un po' che vorrei scriverti qualcosa, ma ogni volta cancellavo tutto, mi sentivo banale. Però più che questo non so fare, allora sarò banale: mi spiace che sia tornato l'infame. Per alcuni di noi forse lo trovo più ingiusto...per te che hai la bimba specialmente (e anche mammina...io vorrei vedere sempre mamme e bimbi felici) :(
Sto seguendo il mio sole, la speranza non mi lascia. Percorro la strada con lei, camminiamo mano nella mano. E le più piccole vittorie diventano grandi e fanno crescere la mia luce.

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#61 Messaggio da carla »

Chiara i miei arti sono tutti attorcigliati per te, tanto per farmi la terapia ora non hanno più bisogno delle braccia :lol: :lol:

Mi spiace per il Port, spero che ora sia andato tutto a posto. A me hanno messo il Cvc, che è una vera scocciatura da tenere, vedrai che una volta risolto col Port ti troverai meglio.

Anche a me sono caduti tutti i capelli **tris **tris. Però ho deciso di tenermi la pelata, non facendo un lavoro a contatto con il pubblico non è un grosso problema, più che altro sento il freddo.... *0* Comunque nel tuo caso, se quell'esercito di donne non si è accorto di nulla, allora sei tranquilla *tizi10

Bellissima la notizia della riduzione della massa. Vedrai che tutto procederà bene, e mi raccomando che per il 15 devi essere in forma che tocca a me e ti chiederò di ricambiare l'attorcigliamento :-D
Continua così vedrai che lo superiamo agevolmente 'sto grosso imprevisto

Un abbraccio e un bacio alla tua bimba

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CIAO

#62 Messaggio da mammina »

Ciao Chiara,

volevo solamente sapere come stanno andando le cose, spero tutto bene.
Un grosso bacio da me, sei nei miei pensieri...
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#63 Messaggio da carla »

Chiara spero che ormai tu sia fuori dall'ospedale e anche il secondo ciclo sia andato. Sei pronta per la raccolta staminali o dovrai fare altri cicli?
Facci sapere, anch'io ti penso...
un abbraccio
Carla

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misterh
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#64 Messaggio da misterh »

Un grosso augurio e un abbraccio forte forte, spero che tutto vada per il meglio, ma tu facci sapere quanto prima...

Ciaoo
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La vera esplorazione è meditare, addentrarsi nei sentieri dello spirito, del corpo e della mente.... a piccoli passi.

chiara
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#65 Messaggio da chiara »

Ciao magnifici..
sono qui a chiedervi un bell'incrocio robusto per domattina.Alle 9:30 la biopsia..non è proprio biopsia classica..nel senso che a firenze c'è un radiologo famoso che fa biopsie sotto tac,in anestesia locale prelevando non il linfonodo ma cellule vicine. Se ho capito bene.. pare che nel mio caso,vista la posizione dell'infame,sia nuovamente il pneumotorace. Dice che questo dottore è molto molto bravo..sperimo bene perchè io non ho molta voglia di tornare in terapia intensiva!! Per questo mi servono tutti i vostri incroci..per l'esito e per la procedura.Per il resto tutto ok..il secondo ciclo è andato bene..meglio dell'altra volta. Sono stata piuttosto bene senza grossi problemi!!! Vifarò sapere al più presto..vi bacio

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Silvia63
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#66 Messaggio da Silvia63 »

Forza Chiara,

incrocio a più non posso!!!!!!!!

Noi ti penseremo intensamente nell'attesa di ricevere tue notizie.

Un bacione, silvia.

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Pamela
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#67 Messaggio da Pamela »

Chiara forza!!!!!!!!!!!! Incrocissimi super potenti tutti x te :incrocio :campione: corna :superinc: incro puncc :buonFO: Bacissimi, Pamela.

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Lisa72
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#68 Messaggio da Lisa72 »

Forza Chiara!!!
Siamo tutti li incrociatissimi!!!!! incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro
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mammina
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#69 Messaggio da mammina »

Tesoro,

saremo incrociatissimi tutti e due e andra' tutto alla grande!!!
Sono sicurissima.
Un bacione enorme
m&p
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fiordiloto
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#70 Messaggio da fiordiloto »

Chiara ,sono li (mi porto anche Gab,se non ti disturba?!)vicina a te.
Stai serena ......è già tutto passato.

TI abbraccio **tizi2

Antonia

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Sonia
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#71 Messaggio da Sonia »

Incrocio tanto tanto per te!!!!!!!!!!! incro incro incro incro incro puncc puncc puncc puncc puncc :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO:

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#72 Messaggio da bstefano79 »

Forza Chiara noi stiamo tutti super incrociati :incrocio :incrocio puncc puncc incro incro :superinc: :superinc: :buonFO: :buonFO: corna corna

un abbraccione a tu e al tuo cucciolotto
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Sabrina
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#73 Messaggio da Sabrina »

Purtroppo ho letto solo ora e per gli incroci immagino sia tardi.
Spero comunque sia andato tutto bene !
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antistress
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#74 Messaggio da antistress »

Se puoi, perdonami il ritardo... ho letto solo ora, a cose bell'e fatte!
Voglio pensare che non hai sofferto molto e che tutto stia andando ok.
Ti sono vicino, in tutti i sensi! Aspettiamo tue news.
Stefano
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#75 Messaggio da chintya »

ciao chiara!!!sono appena ritornata tra voi e ho letto solo adesso quello che ti è successo!!! mi dispiace tantissimo!!!
anche se inritardo incrocio per la tua biopsia!!! puncc puncc
un abbraccio **t

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Fulvio
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#76 Messaggio da Fulvio »

chiara tutto ok ? dacci tue news
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#77 Messaggio da buendia69 »

Ciao Chiara... ho letto solo ora le tue notizie... sono nuova e non ci siamo mai scritte... sono una mamma anche io e capisco le tue ansie e mi viene una rabbia!!!

Ma stai tranquilla, la vita sfortunatamente ci mette alla prova di continuo, ci fa fare esperienze che francamente ci saremo evitate... ma noi siamo fortissimi e ce la faremo.. noi mamme poi siamo le piú forti di tutte e l'infamaccio ce lo mangeremmo a colazione, lo spaventeremo talmente tanto che non si ripresenterá piú.
Ho visto che é un sacco che non scrivi, facci avere notizie fresche.
Un bascio gigante,
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#78 Messaggio da Lisa72 »

Chiarina io ti penso sempre...Immagine

Dacci notizie quando te la senti...Immagine
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chiara
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#79 Messaggio da chiara »

eccomi ragazzi!!!
Scustate se non vi ho scritto ma io devo lottare con l'infame e.con fastweb che proprio non ne vuol sapere di risolvere i miei problemi con internet!!! Non ci sono grosse news nel senso che la biopsia è stata piuttosto dolorosa per la sfortunata posizione del mio amico e perdipiù inutile perchè il materiale era insufficiente!! Così mi sono beccata un bel dolore post biopsia e 2 giorni di ricovero per nulla..ma io vado avanti..il mio ematologo è fiducioso e allora noi andiamo avanti per la nostra strada anche se i trapiantisti di firenze vorrebbero per forza questa biopsia. ieri ho iniziato il terzociclo di igev,giovedi finisco e poi prendo la mia bimba ed il mio cane (ah si..e anche il marito!) e me ne vado a fare pasqua al mare lontano da lebo ed ospedali...
Vi penso sempre e nn scordatevi mai che vi voglio bene!

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#80 Messaggio da carla »

Ciao Chiara,
Forza!! sai io ti considero un pò una vicina di terapie :lol: ( sai come c'è il vicino di casa) perchè abbiamo cominciato quasi insieme e con lo stesso protocollo ...ma la cosa più importante è che taglieremo insieme il traguardo della remissione. E' un pò una corsa a ostacoli ma vedrai che alla fine brinderemo Immagine
Io ci conto eh !!!
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#81 Messaggio da greta1977 »

Forza Chiara!!!
Un abbraccio Greta

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#82 Messaggio da Lisa72 »

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Buona Pasqua stella!!!!!
Fai benissimo a svagarti per tre giorni!!!!!!Immagine
Ti ricarichi e riparti alla grande!!!!Immagine
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#83 Messaggio da Sabrina »

Non ti sentiamo da tanto Chiara, ogni tanto mi vieni in mente e mi chiedo se va tutto bene.

Passa a farci un salutino :wink:
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#84 Messaggio da chiara »

ciao a tutti!!!Non mi sono più fatta viva ma non ci sono grosse novità.Per ora la terapia è sospesa in attesa della raccolta delle staminali che farò il 4 giugno..però sono qui a chiedervi un grosso incrocio per domattina..ho la tac e una visita dell'anestesista peschè mi si è infettato il porter e mi deve dire de devo toglierlo. Mi raccomando la concentrazione per gli incroci..poi vi farò sapere!! Un abbraccio forte a me e emma

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#85 Messaggio da bstefano79 »

io incrocio a paletta

incro incro incro puncc puncc puncc
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#86 Messaggio da Sonia »

Incroci assicurati......incro incro incro

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#87 Messaggio da donabadi »

ciao chiara, anche se non ci siamo mai scritte vorrei mandarti anch'io il mio pensiero e i miei incroci, sperando che almeno il problema del port si risolva presto e bene

incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro


con simpatia abbraccio te e la tua bimba

donatella

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#88 Messaggio da francesca »

Chiaretta tesoro!!! Ma cerrrto che incrociamo!!! Sei sempre nei nostri pensieri!
Un abbraccio fortissimo
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#89 Messaggio da Lisa72 »

Chiara, che piacere sentirti!!
Certo che incrociamo!!! incro incro incro incro incro incro incro
Un abbraccio grande anche a voi due!!!! :baby01:
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#90 Messaggio da Sabrina »

Accidenti Chiara, mi spiace per il port, è successo anche a me quest'inverno e infatti me l'hanno tolto.

Io comunque incrocio e attendo che tu ci dica com'è andata :incrocio
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#91 Messaggio da chiara »

eccomi..del port ancora nessuna notizia..l'anestesista è latitante..riprovo oggi alle 13..la tac l'ho fatta e le dott mi ha detto che si è ridotto ancora.Apparentemente pare una bella notizia..ma io vi confesso che dopo 3 cicli di igrv fosse sparito e non ridotto! E allora sono un pò giù perchè comincio a chiedermi se se ne andrà..infondo io dovrei fare solo un altro ciclo..e che sia così risolutivo!!! E' che sta arrivando l'estate e io speravo con tutto il cuore di passarla serenamente con la mia piccina..bo..non lo so..certo devo aspettare di sentire che dice l'ematologo..è che dentro di noi ci sono sempre grandi speranze di sentirsi dire che èfinalmente finita e quando quelle parole non arrivano un pò di sofferenza c'è sempre! Che vi devo dire.. che domani,port permettendo vado al mare e cercherò di pensare in positivo e cioè che la riduzione è una buona notizia e non una cattiva..vi abbraccio come al solito! e ovviamente vi ingrazio per gli incroci!
PS X SABRINA quando ti tolgono il port è fastidioso? C'è una degenza o ti mandano a cas?

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#92 Messaggio da Sabrina »

Chiara, le aspettative sono sempre tante lo so, ma guarda che la riduzione è un'ottima notizia. Pensa se non si fosse ridotta, significava che la terapia non aveva avuto efficacia.

Concentrati sempre sull'aspetto positivo. E poi, scusa ma non ricordo, devi fare delle radio? Perchè se è così, c'è ancora tempo perchè i linfonodi spariscano del tutto.

Riguardo al port, non è doloroso toglierlo, sicuramente meno fastidioso che metterlo. Diciamo che finito l'effetto dell'anestesia, si sente un po' di fastidio perchè sono stati toccati i muscoli.
Comunque l'intervento è fatto in day hospital.

Forza Chiara, non scoraggiarti e goditi il mare.
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#93 Messaggio da Luigi »

chiara lo so che è difficile, ma come dice sabrina prendi il lato postitivo della situazione.
io quando feci la pet-tac di controllo(dopo 3 cicli di abvd) pure avevo ancora dei linfonodi di 1.5cm e mi preoccupai...mentre l'ematologo mi disse di stare tranquillo perche questi possono pure rimanere dopo la radio, in pratica si formano tipo delle cicatrizzazioni e l'importante che a fine terapia la pet non capti radiocomposto in corrispondenza di essi.
E poi se non aveva avuto efficacia la terapia che stai eseguendo, stai sicura che la i linfonodi aumentavano di grandezza.
Cerca di stare tranquilla e fidati di quello che dicono i medici che ti hanno in cura, nessuno meglio di loro sà darti una diagnosi esaustiva, nemmeno il radiologo che ti ha effettuato la pet-tac...perchè solo gli ematologi sanno interpretarelle lastre in relazione al tuo quadro clinico.
Per quanto riguarda il port, non so risponderti, visto che non l'ho mai messo e dopo 6 cicli di chemio ho tutte le vene bruciate e trombizzate.

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maurizio
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#94 Messaggio da maurizio »

Ciao Chiara,mi associo a quanto detto da Sabrina,stai rispondendo alla cura e questo è quello che conta.
Un percorso un po' piu' lungo,che capisco in parte cosa voglia dire,ma dritto alla meta finale.
Per il port,non c'èra ai miei tempi,penso che se c'è e viene usato un giovamento lo darà sicuramente .
Ti confermo quanto ti dice il nostro Giggi,vene maltrattate.
Forza Chiara noi tifiamo per te.A presto
MauriZio

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Lisa72
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#95 Messaggio da Lisa72 »

Chiarina,
ricordi quando eri tu a farmi coraggio?? doct

Ora tocca a me!!!
**ros
Mi associo e quoto ciò che ti hanno già detto!!!

Forza stellina, ancora hai da fare delle terapie e ci sono altre storie per cui, l'infame si è ridotto ed è sparito dopo un pò di tempo...

Non guardare troppo in la... :wink: PICCOLI PASSI ricorda...
Gioisci perchè si è ridotto, mi sembra un'ottima notizia!!! :ola:

Magari penserai che sono scema e che le mie parole sono inutili :roll: , ma io sono fiduciosa e sicura che ucciderai amcora l'infame!!! **tizi36

Emma è un motivo in più che prima non avevei!!! :baby01:

Non perdere la speranza MAI!!!

Noi siam qua a sorreggerti!!! ***tizi47

Vorrei toglierti un pò di pena, ma ancora non sappiamo come farlo se non con le parole... :insieme:
Se la vita ti da 1000 ragioni per piangere, dimostra di avere 1001 ragioni per sorridere
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Sonia
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#96 Messaggio da Sonia »

Ciao Chiaretta Immagine

forza....cerca di vedere il positivo...la riduzione è un'ottima notizia...anche io a suo tempo avevo pensato....cavolo,ma si è solo ridotto...e non sparisce...??e tuttora ho un residuo....e tu lo sai meglio di me,dato che anche tu lo avevi....quindi l'importante è che sia morto,solo tessuto cicatrizzale...e che se ne stia lì buonino buonino...altrimenti ci pensiamo noi a dargli un sacco di mazzate!!!Immagine

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antistress
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#97 Messaggio da antistress »

O Chiara... ma che ti sembra i'caso di vedere tutto grigio? A me mi pare che l'andazzo, e sia ma di quelli parecchio bòni! Via, gnàmo.. un tu ti farai mica impaurire da due cacherelli rinseccoliti? Dà retta... piglia la tù citta,
i'cagnone e i' marito e comincia a godètti l'estate! Tu vedrai che l'è soltanto questione di un pò di tempo e di pazienza... che s'ha a scommettere? I' porth poi, si tratterà di vedere se si sfiamma, altrimenti tu te lo fai levare e un se ne parla più, tanto unn'è che in fondo tu n'abbia da fare ancora un fottìo di flebo, no? Se tu ci tieni aggiornati, tu ci faresti un grosso piacere! A presto, piccina! Intanto noi s'incrocia anche l'urecchi!!!
Stefano e Marcella
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Frodo
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#98 Messaggio da Frodo »

Ciao chiara, sono Francesco, non abbiamo mai parlato, ma se dai uno sguardo al topic riguardante la mia storia (MARIELISA E FRANCESCO LDH. o un titolo simile) vedrai che stiamo facendo la stessa terapia :D

Riguardo le tue preoccupazioni relative all'auto, credimi posso dirti che, dopo aver provato sia ABVD (6 cicli) sia DAPH (2 cicli) che ora l'IGEV (ho fatto il primo meno di 10 gg fa) non e' che la chemio ad alto dosaggio che ti faranno sia piu' fastidiosa!!!! Diciamo che come l'Igev ti dara' un 3 giorni di stomaco strano e qualche altro gg di stanchezza e lieve senso di giramento di testa, ma essendo "sola" e' normale.....

Dai vedi di essere ottimista, io mi sto preparando a fare il trapianto da donatore e non ho dubitato un solo minuto che la battaglia alla fine la vinco io! Tu poi hai anche una fortuna e una marcia in piu' da non sottovalutare..... LA TUA BIMBA, che sicuramente sara' uno stimolo a TIRARE FUORI LE PA..E e lottare!

Ti sono vicino!
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Ciao Francesco
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Silvia63
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#99 Messaggio da Silvia63 »

Ciao Chiara,

sono qui per darti coraggio, ma soprattutto per dirti di leggere la storia di Marco. Anche lui dopo 13 anni ha dovuto ricombattere contro l'infame. Prima era un linfoma di hodkgin ora linfoma B diffuso a grandi cellule oltretutto aggressivo. E' una recidiva? E' un altro tipo di linfoma? E' un residuo della volta precedente che ha lavorato nel tempo in maniera diversa? Questo non lo sapremo mai. Posso dirti con certezza che oggi le cure sono diverse, sono veramente migliorate. Questo tipo di tumore è stato studiato scrupolosamente, ho appena assistito circa una ventina di giorni fa, ad un programma televisivo dove parlava il dott. Mandelli, considerato il miglior ematologo italiano. Oggi è felice di poter guarire tutti, nessuno escluso. Marco è già in remissione completa dal mese scorso. Quindi Chiara non abbatterti e combatti fiduciosa senza il minimo dubbio che guarirai.

Un bacione, Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.

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GranGatto
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#100 Messaggio da GranGatto »

Ciao Chiara,

ultimamente vedo poco il forum cmq ti sono vicino!!

Incroci x tutto!!!

Samu
Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!
(L. Pausini - Dove Sei)

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