Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Grazie Lisa...è anche affettuosissimo...ti riempie il cuore!!! e poi...ogni scaraffone è bello a mamma soia!!!
A proposito...riempie pure la giornata...è un picciosone, rompone!!!
Buona giornata!

Stefy ha scritto:Grazie Lisa...è anche affettuosissimo...ti riempie il cuore!!! e poi...ogni scaraffone è bello a mamma soia!!!
A proposito...riempie pure la giornata...è un picciosone, rompone!!!
Buona giornata!

Credimi, è bellissimo!!!!!!!!!!!!!!!!!

Che immagini meravigliose! Io penso che la natura sia terapeutica, cerchiamo tutti di essere in contatto con essa il più possibile.
Non ho ancora imparato a usare bene questo sito, ma mi piacerebbe mettere qualche foto di mare pure io. Ci proverò.
Che l'azzurro e la luce e il profumo del vento porti a noi tutti serenità gioia e salute!
un grandissimo incrocio!

enrica

Ciao Enrica, ci sono novita'? Hai iniziato....? Fammi sapere.
ps sabato 28 e domenica 29 l'AIL in tv con Mandelli.
Aspetto tue notizie, buona domenica
Margherita

Cara Margherita, grazie per il tuo affettuoso interesse!
Inizio il 6 aprile e ho un sacco di domande. Tipo che ho letto che la vitamina C ostacola la chemio, ne sai niente? Poi mi sono stati vietati i miei gatti! Ora, naturalmente, il rapporto con i gatti (io vivo in campagna, altro che gatti! qui ci sono animali di tutti i tipi!) non è vitale, però io ci sono affezionata.
Tu hai dovuto allontanare gli animali? Io penso che basta osservare regole di igiene, invece i medici si stanno accanendo contro i miei gatti (in casa sono solo due).
Cmque, queste sono in fondo cose poco importanti. Una cosa importante la voglio chiedere a te ma anche agli altri. Ho fatto una visita da un medico di Catania, che viene a Roma una o due volte al mese, che segue un metodo quantistico (??) e anche il metodo di Hamer. Mi ha dato dei fiori di bach e prenderli non è certo un problema, anzi. Secondo la sua scuola la terapia è inutile (ho letto dei libri su Hamer, lo sapevo anche prima) ma io ho detto che la sua impostazione mi interessa, mi sembra molto logica, però io la terapia ho deciso di farla. Lui dice che per me la terapia è micidiale perchè sto proprio al lumicino quanto ad energie. Io gli ho detto: allora lei mi aiuti a reggerla e a sopravvivere alla terapia.
Qualcuno di voi sa niente di Hamer per esperienza personale o di conoscenti?
Incroci per tutti e abbracci speciali per Margherita e per Stefy (e per suo marito)

Enrica

Enrica, non so nulla di preciso riguardo il metodo di hamer , anche se ho un cliente che fa lo pseudo guaritore con fiori di bach, ma sinceremante dubito molto che funzioni in casi gravi come i nostri.
Ti posso dire con certezza che con la chemioterapia conosco molte persone che son guarite, ma nessuno con i fiori di bach.
Mi sembra uan follia rinunciare alla terapia standard per cure...alterantive. Ma cmq rimane solo la mia opinione

buongiorno Enrica...speravo di trovare tue notizie questa mattina! Sono contenta che presto tu inizia la terapia della quale conosciamo i risultati che non sono solo statistici ma sono fatti di persone in carne ed ossa.
Quando per mio padre non c'erano terapie che funzionavano (avevo tutt'altro tipo di cancro e ad un stadio molto avanzato) ho letto di tutto e cercato di tutto e pensato di portarlo da pseudo guaritori ma era la disperazione che mi faceva agire in questo senso. Io non so nulla della terapia di cui parli, non so quali benefici possa portare e per curiosità personale leggerò ma so che per combattere la LLC abbiamo a disposizione una serie di possibili alternative e farmaci nuovi per cui credo che tu debba concentrare le tue forze e la tua mente su queste terapie. Hai letto che la Commissione Europea ha approvato l’uso del Rituximab per il trattamento della leucemia linfatica cronica? Affidati alle cura con fiduciata...io ci metto questi per te . Un abbraccio grande

Ciao tesoro passavo x lasciarti un pò di questi e farti i complimenti per il tuo ometto Antonio è bellissimoooo

Arianna ha scritto:Ciao tesoro passavo x lasciarti un pò di questi e farti i complimenti per il tuo ometto Antonio è bellissimoooo

Grazie Arianna per il pensiero e per i complimenti per Antonio...oggi sono un po' più serena...anche se la primavera ha deciso di farci questo scherzo....fac' fridd'

Enrica anch'io sono d'accordo con Fulvio, non ho mai sentito parlare del metodo hamer e cmq non mi fiderei di questo metodo....
Di vitamina C non ho mai sentito alcuna controindicazione e per quanto riguarda i gatti (io li amo, anche se non ne ho in casa) ho letto che bisogna proteggere le mani quando li si pulisce, ma questa maggiore attenzione all'igiene e' normale, anche per gli altri animali domestici; il motivo penso che sia che con la chemio siamo immunodepressi , il gatto puo' trasmettere la toxoplasmosi; quindi massima attenzione ai servizi igienici, specialmente quelli dell'ospedale,ai contatti con persone raffreddate (anche i familiari..)ai bambini con malattie esantematiche,ai luoghi affollati, il che non significa vivere in una campana di vetro..Io ti consiglio di tenere una confezione di guanti usa e getta sempre a disposizione e di tenerne sempre alcuni in borsa o in tasca, specialmente quando sei in ospedale; alcuni poi, usano anche la mascherina, se e' necessario.
Per quanto riguarda i capelli (che io non ho perso) nell'eventualita'(speriamo non accada)prima di iniziare la chemio, sono andata in un negozio di parrucche e ne ho scelte (ma non comprate) alcune che riproponevano esattamente sia il colore sia il mio taglio ed erano assolutamente irriconoscibili dai miei capelli e ti consiglio di fare altrettanto;al primo segnale di caduta, avrei mandato qualcuno a comprarla; anche questa e' una cosa purtroppo che va affrontata.
Se fai un giro troverai molti siti che dicono cosa fare per meglio affrontare gli eventuali effetti collaterali; in ogni caso chiedi pure, qui siamo in famiglia e, visto che hai ancora alcuni giorni,perche' non approfittarne per gratificarti un po? Buona domenica
margherita

Grazie a tutti per le vostre risposte affettuose e partecipanti!
Non ho nessun dubbio sul fare la terapia, non sono mica matta. Però ascolto anche le voci alternative e, se non sono in netto contrasto, penso di poter integrare alcune cose.
Per esempio l'omeopatia, che dal punto di vista clinico è acqua fresca, se aggiunta alla terapia, male non può fare e semmai può fare bene.
In ogni caso, Hamer dice che ogni malattia, dalla più lieve alla più grave, dipende da un blocco emozionale, che ha origine in un trauma. Il trauma può essere serio come può anche essere una cavolata, ma siccome ognuno di noi reagisce a modo suo, qualcuno che non gestisce in modo sano le proprie emozioni, può rimanerci intrappolato e sviluppare una malattia grave.
Secondo loro la malattia sparisce se tu sblocchi l'emozione negativa.
Ora, tentare non nuoce, purchè appunto non sia in contrasto con le cure che sappiamo che funzionano.
Speravo che qualcuno avesse esperienza di queste cure alternative. Vorrà dire che farò il caso pilota. Certo alla fine uno non sa cosa in effetti l'ha guarito o migliorato. Ma, in fondo, chisseneimporta se poi il risultato c'è.
Tanto, io credo che, quale che sia la cura, è il nostro Guaritore interno che ci cura, una forza che abbiamo dentro e che ci porta al di là del guado.
Speriamo che si attivi e che funzioni!
Incroci per tutti!

Enrica

Mi è venuto in flash! Mi sembra che il fratello di un mio amico ,deceduto poi per tumore ai polmoni,ando ad un congresso di Hammer che si era tenuto mi sembra a Bologna, me ne aveva parlato molto bene e se non erro era propeso , come ultima spiaggia, a seguire i suoi consigli.
Chissa forse Hammer ha ragione, ma chi si assumerebbe il rischio di non curarsi per seguire solamente is uoi consigli? Io no! Ed è altrettanto vero che se ci si rivolge a queste persone quando si è ormai all'ulimo stadio e con il fisico provato e sfinito per via delle varie terapie ci vorrebbe un miracolo e basta.

Comunque segui le terapie standard fidati!

Grazie Fulvio!
Seguo senz'altro il tuo consiglio, e non è una forzatura, avevo già deciso di accettare la terapia diciamo ufficiale.
E' solo che, come penso tutti qui, c'è una domanda che frulla per la testa. E la domanda è PERCHE'.
Perchè mi sono ammalata, perchè ti sei ammalato, perchè ci siamo ammalati?
Il destino, il karma, le emozioni non gestite, la psiche malata, l'anima malata....
Sai, ho una formazione antropologica. Gli sciamani nelle culture primitive vanno in trance e partono per un viaggio. Vanno a riacchiappare le anime dei malati che si sono perse sul piano astrale. A volte vincono, a volte perdono, ma quando vincono la persona guarisce...
Non sto dicendo che dobbiamo andare dagli sciamani, ma che la malattia forse non è solo fisica, forse ha un'altra origine, forse c'è un problema di anima, di psiche, di emozioni negative...
Allora, tagliare via il tumore bisogna, sfrantumare i nostri esagerati globuli bianchi che non vogliono accettare di morire e si riproducono all'infinito bisogna. Però, se tutto parte da una regione che non è il fisico e noi interveniamo solo sul fisico e non sulla psiche, forse non facciamo un lavoro completo...
Non so, caro Fulvio, cari tutti, sono così confusa e disorientata da quello che mi è successo, sono così impotente e così piccola e disinformata... mi sento così in balìa di un corpo che non controllo più, che non mi obbedisce più, 2 più 2 non fa più 4 e non so che numero fa...
Così, farò le cure migliori che il nostro sistema sanitario ci offre, sarò una paziente ubbidiente e precisa, però non potrò mai smettere di pensare: PERCHE'? cos'ho fatto che non dovevo fare? cos'ho pensato che non dovevo pensare? quali emozioni che non ho visto, che ho sottovalutato, mi hanno incastrata in questa situazione del cavolo?
Incroci per tutti

Enrica

Enrica, senza dubbio stati di depressione, problemi quali separazioni, problemi al lavoro ed altro, diminuiscono le nostre difese immnitarie e ci rendono piu vulnerabili. Non a caso, credo , molte persone in seguito alla perdita del lavoro, di un famigliare o altro spesso si ammalano. Pero' in questo momento credo tu debba concentrarti sulle terapie ematologiche che senza dubbio ti porteranno alla guarigione in fretta dopodiche con calma potrai andare alla ricerca di cosa ha scaturito in te tale malattia e qualè stato l'evento scatenante che la ha fatta progredire, anzi se ne verrai a capo sarò ben felice mdi seguire i tuoi consigli per evitare che cio' non succeda più.
Tornando al mio amico che ha perso il fratello ,ad esempio, lui proprio in seguito ad un libro di Hammer che aveva letto ha preso l'ottima abitudine di farsi 2 centrifugati al giorno con verdure, che comunque non possono fare che bene anche per altre cose.

Ti mando un bacione di buona domenica ed attendo tue news

Caro Fulvio, hai la ricetta dei centrifugati? Oppure ce l'ha Margherita che qui mi pare è la più esperta in ricette?
Certo che due centrifugati al giorno di verdure non possono fare che bene!
Incroci per tutti!

Enrica

Enrica non c' una ricetta miracolos ai li faccio con Carote, mela, sedano ed a volte un pezzetto di radice di Ginseng, ma piu metterci cio che piu ti piace.
Dove sei in cura? In che ospedale Romano?

Sono in cura a via benevento, come il marito di stefy, se ho capito bene. Il prof del dipartimento è Foà. Io sono seguita da una dottoressa che mi sembra molto competente. Poi loro lavorano in team.
Grazie per la ricetta. Ma è centrifugato, cioè viene liquido o è frullato?
grazie!

enrica

Viene liquido ma denso.... Beh sei in ottime mani!!!!
Sono spesso in zona visto che vado in palestra nei paraggi. Se vorrai far 2 chiacchere ed un caffe' call me 339-6901998

In palestra! Dio adesso mi sembra un sogno l'idea della palestra! Mi sento così, non so come dire, disabile! Anche se devo mettere i panni nella lavatrice ci penso due volte e lo faccio piano come se potessi esplodere da un mnomento all'altro... L'idea della palestra mi sembra un altro mondo. Però è bello pensare che si può tornare a correre... chissà...
Grazie per il numero, torno lì il 27 per fare la tac e sono terrorizzata, non so se c'è spazio per un caffè. Mi viene sempre l'immagine di Nanni Moretti che entra in quel cilindro spaventoso... temo di avere la claustrofobia o qualche crisi di panico... com'è la tac, ci si adatta?
Grazie per il sostegno!

enrica

Terrorizzata della Tac ? e perche mai
non senti nulla, stai al ma 10 minuti e stop
Tranquilla torenerai a far tutto lo sposrt che vuoi.
In Palestra c'è un ragazzo che ha fatto il trapianto dal fratello 10 anni fa proprio per una leucemia, devi vedere come salta sul ring...

In che zona abiti?

Enrica, stai tranquillissima, la tac non ti dara' alcun problema, dovrai solo star ferma per una decina di minuti e non soffrirai di claustrofobia perche' la macchina non e' chiusa e sentirai la voce del tecnico che ti parlera'.Se la farai con il mezzo di contrasto, dovrai bere alcuni bicchieri di una cosa che sa di arancia, ma niente di piu', tranquilla
margherita

Grazie ragazzi, che Dio vi benedica! Mi state aiutando moltissimo, veramente!!!
Grazie Fulvio, grazie Margherita siete tanto tanto cari.
Non abito a Roma, ma vicino Riano, a nord di Roma, in campagna.
Un grande grande grazie a tutti e a chi ha avuto l'idea di questo sito!

enrica

Ciao Enrica,
anche io sono qui da poco e sto capendo come funziona, sono approdata in questo meraviglioso forum con la speranza che la mia esperienza possa dare a tutte le persone che stanno lottando quella forza che serve per combattere questo nemico; questa sera ho letto la tua storia e vorrei mandarti un po' di energia positiva; anche io ho incontrato una leucemia sulla mia strada ma era una LLA diversa dalla tua; avevo 17 anni e posso dirti che la chemio (che ho fatto per 3 anni) e' dura ma tirando fuori tutta la forza e l'ottimismo si puo' superare e farle vedere che sei piu' forte tu!!!
Ti mando tanti
e un abbraccio grande

Ciao erica passavo per un incoraggiamento, visto che bella famiglia che ti sostiene?

Enrica ho letto che abiti vicino Riano.... incredibile!!! Io abito a Castelnuovo .....2 km da te'....

Ehi Enrica, ho riletto i tuoi messaggi, il tubo di Nanni Moretti deve essere l'apparecchiatura per la risonanza magnetica, che e', scusami il paragone, come un grosso cannolo siciliano!La tac si fa con apparecchiature piu' aperte.Un abbraccio margherita

Grazie, grazie a tutti, grazie Cristina, grazie Fulvio, grazie Margherita! L'immagine del cannolo siciliano mi pare di buon auspicio!
Che porti tanta fortuna a tutti!

Enrica

Ciao Enrica, quando e se vorrai ci possiamo prendere un caffe' insieme dalle nostre parti visto che siamo a 2 km e ti do tutte le informazioni che vorrai..
Un bacione

Grazie Vip per l'incoraggiamento (eh tu nella foto sei bellissima!).
Grazie anche a Fulvio per la disponibilità. Non temere, quando passo di lì ti chiamo, ho già memorizzato il tuo numero.
Castelnuovo è bellissima. Qualche volta compro la carne biologica da quel macellaio che sta in quella stradina che, se vieni dalla provinciale, è praticamente impossibile girare, non mi ricordo come si chiama ma è molto simpatico.
Poi lì al Butto dell'acqua piovana, il locale diel mio ex maestro di clarinetto, ho suonato tante volte con la band di jazz che avevamo nella scuola, fino a pochissimi anni fa. Pensa che il sax poi è diventato sindaco di Riano! Insomma vedo che siamo compaesani. Sono bellissime le nostre parti, infatti io cerco di andare a Roma il meno possibile e di godermi le nostre campagne.
Un caro abbraccio e mille incroci!

enrica

Ciao Enrica, conosco molto bene le persone che ahi menzionato.,,
Io a Roma ci vado praticamente ogni gg per andare in palestra, ma è cosi vicina che con 15 min ci sono senza problemi...
Ti mando un mega abbraccio ed incrocio per i prossimi step, tranquilla un passetto alla volta vincerai anche tu la guerra.

Ciao Enrica, mi permetto di scriverti perchè ho letto che suoni in una band di jazz se non ho capito male!!!!! Mi piace molto il jazz anche se mi sono avvicinata a questo tipo di musica da poco e le mie conoscenze al riguardo sono poche. Al mio paese c'è un locale dove si sono esibiti tantissimi musicisti jazz, e ascoltare la musica dal vivo è una cosa straordinara. Con la vostra arte (per me la musica è arte) sapete trasmettere delle emozioni uniche. Ho avuto la fortuna di conoscere dei musicisti veramente in gamba e che mi hanno fatto innamorare del jazz. Un bacio e un abbraccio grande

ciao Enrica...passo a salutarti...un abbraccio
Stefy

grazie!
Sono solo trucchi!!
Buona giornata!

Cia Enrica passo solo un attimo per un breve saluto.
Sappi che continuo a seguirti.............


Beppe

Grazie a tutti per i saluti, che ricambio, con tanti incroci!

Sul jazz... beh, forse ho esagerato... La verità è che per sei o sette anni ho frequentato la scuola di musica di Riano, molto bella, che aveva appunto questa band (ma di allievi, non di musicisti professionisti!).
Ho suonato il clarinetto finchè non ho avuto certi problemi ai denti (perchè il bocchino del clarinetto purtroppo si tiene con i denti). Dopo aver chiesto un prestito per pagare il dentista (che ancora sto pagando) ho pensato bene di passare al flauto, che è molto lieve e i denti non li sfiora nemmeno. Che volete fare, non posso permettermi di spendere così tanto e il clarinetto, la tromba e il sax sono strumenti meravigliosi, ma ne ho sentite di storie di gente che si è massacrata la bocca con le vibrazioni!
Per cui ora sto lavorando sui flauti dolci (soprano, sopranino, contralto e tenore). Molto belli. Ma il repertorio è diventato più di musica antica e di musica popolare. Il jazz però lo sento sempre e lo adoro.
Ma sia chiaro, non sono una professionista, e adesso neanche un'allieva sotto controllo di un maestro. Praticamente un'autodidatta. Ma la musica è il segreto della vita e dell'universo. Qualcuno ha letto Tomatis? Oppure i libri di Marius Schneider sulla magìa della musica? la musica è forse il dono più grande che abbiamo.

Alcune cose le ho scritte anni fa su questo blog:

http://www.suonodellestelle.splinder.com/


Io penso acnhe che le vibrazioni armoniche potrebbero curare le nostre disarmonie interiori, quelle che ci hanno prodotto la malattia. Ma per fare questo ci vuole un vero mago, o un vero santo, qualcuno di speciale, un guaritore...
Un abbraccio grande a tutti.

enrica

enrica ha scritto:Grazie Fulvio!
Seguo senz'altro il tuo consiglio, e non è una forzatura, avevo già deciso di accettare la terapia diciamo ufficiale.
E' solo che, come penso tutti qui, c'è una domanda che frulla per la testa. E la domanda è PERCHE'.
Perchè mi sono ammalata, perchè ti sei ammalato, perchè ci siamo ammalati?
Il destino, il karma, le emozioni non gestite, la psiche malata, l'anima malata....
Sai, ho una formazione antropologica. Gli sciamani nelle culture primitive vanno in trance e partono per un viaggio. Vanno a riacchiappare le anime dei malati che si sono perse sul piano astrale. A volte vincono, a volte perdono, ma quando vincono la persona guarisce...
Non sto dicendo che dobbiamo andare dagli sciamani, ma che la malattia forse non è solo fisica, forse ha un'altra origine, forse c'è un problema di anima, di psiche, di emozioni negative...
Allora, tagliare via il tumore bisogna, sfrantumare i nostri esagerati globuli bianchi che non vogliono accettare di morire e si riproducono all'infinito bisogna. Però, se tutto parte da una regione che non è il fisico e noi interveniamo solo sul fisico e non sulla psiche, forse non facciamo un lavoro completo...
Non so, caro Fulvio, cari tutti, sono così confusa e disorientata da quello che mi è successo, sono così impotente e così piccola e disinformata... mi sento così in balìa di un corpo che non controllo più, che non mi obbedisce più, 2 più 2 non fa più 4 e non so che numero fa...
Così, farò le cure migliori che il nostro sistema sanitario ci offre, sarò una paziente ubbidiente e precisa, però non potrò mai smettere di pensare: PERCHE'? cos'ho fatto che non dovevo fare? cos'ho pensato che non dovevo pensare? quali emozioni che non ho visto, che ho sottovalutato, mi hanno incastrata in questa situazione del cavolo?
Incroci per tutti

Enrica

Ciao Enrica, ti mando un abbraccio fortissimo e posso dirti che i tuoi dubbi, le tue domande, sono stati i miei dubbi e le mie domande. Dopo 1 anni e 10 mesi di standby, quando la situazione è cambiata e m'hanno comunicato che avrei dovuto fare la terapia, ho avuto una reazione di rabbia e dentro di me anche il dubbio di farla. Poi, dopo quello sbandamento iniziale, ho deciso di affidarmi alla maledetta/benedetta chemio, senza farmi più domande. I miei 6 cicli sono stati duri ma se ti devo dire la verità..alla fine ce la si fà. Non so se sia un bene, ma io in un certo senso ho già quasi dimenticato tutto della chemio :-) Ho finito da poco il mio ciclo e ora mi aspetta il mantenimento ogni 3 mesi per 2 anni. Se devo dirla tutta, i dottori ridevano e mi prendevano per matto..il mio problema non è mai stato nè il Linfoma nè la guarigione..semmai i capelli e tutto il resto
In bocca al lupo e forza. Vai e sfonda tutto.

Grazie anche a te Maximo, per il sostegno!
In questi giorni che precedono la terapia (ma già sto sotto cortisone) vedo il mio corpo cambiare. E' una sensazione destabilizzante. Un raffreddore è diverso da prima, un problema di pancia pure. Comincio a non avere più sotto controllo quello che davo per scontato. Saranno cavolate, ma prima, per dire, un mal di gola, avevo imparato a spruzzarmi la propoli in gola e sapevo che passava. Adesso non ci capisco più niente e osservo anche gli stati d'animo cambiare. Ho letto qui sul sito che il cortisone rende irascibili. All'inizio non mi sembrava, ma invece è vero. O sono irascibile perchè sono incazzata di essere malata? E poi, come si fa a non pesare sui familiari? Come si fa a viversela da soli? E poi, voglio veramente vivermela da sola?
Non so se avete letto Un ultimo giro di giostra, di Tiziano Terzani.
Lui se ne va a New York e se la vive da solo, lontano dalla famiglia.
Una mia amica pure sta facendo così. Ha una casa di famiglia "al paese", e se ne è tornata lì.
Voi che fate? Vi dà fastidio la gente intorno? Tutti che ti chiedono come stai? E come devo stare? Non lo so, sono confusa, sono arrabbiata, sono furiosa... e sono anche ridicola. La malattia fa parte della vita e comunque è un messaggio che il corpo ci invia. Ma io non sono il Padreterno e questo messaggio evidentemente non l'ho ancora capito, e non sono una saggia buddista, e non sono un monaco zen, sono solo una persona terribilmente nervosa che sta per affrontare l'inferno.
Per tutti noi
enrica

Cara Enrica io posso solo dirti la mia da spettatrice, l'attore protagonista è mio fratello, che sembra abbia finito di recitare in questo film horror, almeno spero con tutto il cuore
Questo passaggio del Perchè proprio a me, è proprio duro e difficile da rispondere, perchè anche le persone intorno che vivono con te questo incubo, se lo chiedono Perchè a noi, in famiglia? Perchè a LEI? E' un osso duro da ingoiare, ma poi metabolizzi e cerchi di non farti più domande, perchè poi le risposte arrivano, io credo che a me sono arrivate pian piano. Capisco che con la famigli si instaura un rapporto di amore e di odio, perchè sei vulnerabile e chi non lo fosse...
In famiglia abbiamo adottato un metodo suggerito dal forum, di vivere a piccoli passi la malattia, con alti e bassi, cercando di risolvere un problema alla volta, cercando di non pensare al domani ma al presente, difficilissimo...Poi ci siamo adattati all'umore di mio fratello, senza trattarlo troppo da malato..trovare l'equilibrio non è semplice, e sicuramente l'equilibrio interiore è quello più fondamentale di quello fisico a volte, mio fratello inizialmente cadde in depressione, uscito dall'ospedale era perso e non accettava la situazione, poi iniziate le chemio ha combattuto, andava a lavorare, stava con gli amici, con la famiglia, faceva tutto ciò che ha sempre fatto, sopportava dolori, stanchezza, si metteva a letto a dormire solo quando proprio non reggeva, si voleva sentire vivo, e poi ha sempre sorriso anche quando i pensieri tristi gli sono assaliti, ...
Enrica ti auguro che puoi anche tu trovare questo equilibrio interiore per poter combattere con le unghie e con i denti per la tua vita, non hai tempo di chiederti Perchè, devi combattere e noi saremo qui ad accogliere tutte le tue paure ed ansie

Arianna sei molto cara, così dolce e affettuosa. Una cosa che sto imparando in questa esperienza è che il dolore tira fuori dalle persone una bellezza che normalmente, incontrando la gente nella vita di tutti i giorni, non si vede. Certo il dolore tira fuori anche conflitti e insofferenza. Ma io sto incontrando un sacco di persone, ma proprio tante, che nel buio della paura e della sofferenza splendono in un modo incredibile.
Oggi sono andata a fare la famosa tac. Avevate ragione. Niente di che. Anzi, quasi divertente, sembrava di stare in un film di fantascienza, con startrek. Ma l'angoscia era il contesto. era la situazione. Quello che era angosciante era questo significato simbolico di tutta la scena che si svolgeva là sotto, nei sotterranei del policlinico, con le porte aperte che intravedevi i laboratori, i computer, le macchine, e tutti quegli oggetti che gridavano la malattia e la paura della morte.
Allora io, che con marito e figlie, con parenti e amici, faccio la forte, dico le battute e dico agli altri di non preoccuparsi che io sto benissimo, sono solo le analisi che non sono tanto d'accordo con me, allora lì ho avuto il crollo e mi sono fatta un gran pianto.
Beh, non vi potete immaginare le persone che mi sono venute vicino, che mi hanno consolata, incoraggiata, raccontato storie di guarigione, chiesto il numero di telefono, gente mai vista, infermieri, pazienti... Sono uscita di lì sorridendo, con la fiducia e con la speranza. E con questa esperienza della bontà delle persone che il dolore tira fuori, e che è incredibile. Queste persone mi mandavano amore, quello che le religioni chiamano amore, cioè una solidarietà, un'amicizia, una comprensione... Esattamente quello che viene dalle tue parole, Arianna, e non solo dalle tue, ma da tutti i piccolipassisti che si sono affacciati qui, anche solo per un saluto, un augurio.
Ecco , questa è una cosa che non conoscevo con questa intensità. Non so se ho reso il senso dell'esperienza. Mi ha toccata molto. Era una forza, non so come dire, spirituale, era qualcosa di particolare che ho percepito. Forse è quello che in alcune religioni si chiama l'apertura del cuore.
Un abbraccio a tutti

enrica

Ciao Enrica,
hai reso perfettamente l'idea dell'episodio che ti e' accaduto; e' vero queste cose quando succedono sono terribili e ti sembra di cadere in un baratro profondissimo da cui hai paura di non riuscire a risalire; mentre riflettevo su cio' che mi stava succedendo cercando di trovare spiegazioni logiche sono arrivata alla conclusione che molto probabilmente era capitata a me perche' chi decide queste cose (se c'e' qualcuno che le decide) sapeva che dentro di me avevo la forza per combatterla dovevo soltanto cercarla e tirarla fuori tutta, e io l'ho trovata...a sorpresa...perche' come ho scritto, fino a quel giorno avevo paura anche della semplice vista dell'ago di una puntura, ma ho lasciato tutti a bocca aperta e ho iniziato a combattere! e poi ci sono le cose belle (come quella che e' successa a te) e quando ti sembra di essere sola e arrabbiata con tutti ti rendi conto che, anche se a volte si nascondono bene, in questo mondo esistono ancora delle persone piene di amore che non pensano soltanto ad andare dritti per la propria strada ma si fermano anche ogni tanto e danno la mano o un semplice sorriso o un semblice abbraccio a chi sta vivendo momenti terribili regalandogli un momentino di pace con il mondo; piangi tutte le lacrime che hai perche' se restano dentro nidificano e non va bene, invece tirale fuori perche' solo quando sono finite puoi rialzarti e continuare per un altro pezzetto di strada per poi magari ricrollare ma trovando sempre la forza per tirarti su di nuovo! e' come una corsa ad ostacoli, alcuni sono piu' alti, altri meno ma devi andare avanti passetto per passetto per arrivare al traguardo vittoriosa!!
Per il cortisone sono con te, lo ricordo come una delle cose piu' odiose, e' vero ti trasforma nel corpo e nella mente ma, da come dicono, serve tantissimo anche se non ce ne accorgiamo quindi fa parte del gioco anche quello!
Ora ti saluto e ti mando un abbraccio grandissimo e un sorriso che ti possa accompagnare nel week end!
Cri

Sei una cara ragazza, grazie per le tue parole! Tutte le vostre parole me le porto sempre nel cuore e mi aiutano tantissimo!
E' vero, ogni giorno che passa è un piccolo passo in più. Adesso aspetto i risultati della tac, e anche di una cisti al seno che ho tolto in questi giorni, perchè durante la terapia poteva infettarsi. E incrocio!

Ciao enrica passo a salutarti e mi raccomando, non mollare mai.
un bacio grande

Anch'io passo per un saluto veloce,ma non sparisco........
margherita

Un abbraccio anche da parte mia e per tutto!

Ciao Enrica, ciao Margherita...oggi sono dinuovo giù e preoccupata...non riesco a non pensare ai pareri discordi dei medici in merito alla situazione di mio marito. E se ci fa solo comodo seguire la strada di chi ci dice di non fare terapia? e se in seguito alla presenza dei maledetti fattori prognostici sfavorevoli sarebbe meglio farla? Ma la presenza elevata dello zap 70 che voi sappiate, incide sulla risposta alla terapia? Cosa vuol dire prognosi sfavorevole? che non c'è nulla da fare? che non risponde alle terapie? Cosa?
La mia testa gira tanto e oggi gira proprio dal verso sbagliato!
Un abbraccio
Stefy

Ciao Enrica,

a volte, se si è fortunati, anche nei periodi più bui ci sono dei lampi di luce che non ci saremmo mai aspettati, e ci si ritrova anche ad avere una forza che non avremmo mai immaginato, ben superiore al peso da portare.

Ti piacciono le foto del mare? Eccone una al tramonto, mi pare che trasmetta tanta serenità.

Ciao Stefy, a proposito dei fattori prognostici, posso dirti che, nel mio caso, in un centro altamente specializzato , hanno rimandato l'inizio delle terapie, perche' i fattori erano a buona prognosi....e non c'era nessuna urgenza;ho chiesto poi un consulto con un altro ematologo che invece dei fattori a buona prognosi se ne fregava e mi ha fatto iniziare subito dicendo che i fattori contano fino a un certo punto, contano di piu' i segni clinici.......e l'esperienza del medico.
Io penso che affidarsi e avere fiducia sia il primo passo, considera pure che la llc si muove molto lentamente e c'e' tutto il tempo, se si hanno dei dubbi, di sentire altri pareri.
a presto, Margherita

Stefy, ho letto che i fattori prognostici, favorevoli o non, sono quelli che, insieme a molti altri fattori , orientano la scelta se iniziare le terapie o aspettare e rimandare ad altro tempo, non che non ci sia niente da fare o che vuol dire essere refrattari alle cure;
in un certo senso dobbiamo considerarci "fortunati" perche' possiamo sperare di campare fino a 100 anni!

----------------------------------un abbraccio, Margherita

Ciao Enrica, vedo che sei in linea, come va?