Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

cara Erika cosa dirti se non di stargli vicina con tutto il tuo amore di mamma, e come una mamma solo sa dare.
digli pure il mio motto MAI MOLLARE e tanti tanti incroci con un abbraccio fortissimo a tutti due

Erica..... ho capito solo in questo momento ... ti chiedo scusa. Sono stata da mamma per un pò e mi sono persa le vostre notizie.
Sono davvero ma con il cuore sincero dispiaciuta: non posso esserti di aiuto temo: ma se avrai bisogno di venire in liguria per qualsiasi motivo non esitare a contattarmi.
Ti abbraccio stretta stretta: non potrà che andar bene!!
Un bacio
Giuliana

Caio Erika,
è un pezzo che non vengo da te.........

ti ho letto da qualche parte
e sono subito venuta qui.....

le parole fanno fatica a venire,
ma le mie borse sono piene di
determinazione, di coraggio e di speranza.....
sono tutte per voi, vengono dal cuore,

un abbraccio denso
Tiziana da

ciao nonnina un saluto veloce e un abbraccio dal tuo amico SERGIO

ieri mio figlio è stato dimesso........... la situazione permane seria, ma per ora voglio gioire per questo piccolo traguardo!!!! tornare a casa è già una vittoria!!!!
ora si deve rimettere un po' in sesto e poi dovrà prendere il toro per le corna ed affrontare tutto quanto dovrà fare per essere inserito nella lista d'attesa...............
vi ringrazio per le parole di incoraggiamento, rivolgo anche a voi tutti i miei auguri di
BUONA SALUTE !!!!!!!!!!!!! erica

Erika carissima affronta tutto giorno per giorno sempre con ottimismo nel tuo cuore, anche se certo sarà dura da affrontare e MAI MOLLARE

Cara Erica,
un sentito grazie per il tuo bell'applauso!

Ciao Erica,
come dico sempre: IO SONO SEMPRE UNA SPOSA... sempre in ritardo!!!
E mi addolora leggere solo ora di tuo figlio.
Come hai detto tu è ora di gioire per questo piccolo passo del rientro a casa.
Vi auguro di risolvere al più presto questa situazione, e che lui riesca ad affrontare il tutto con tanto coraggio e tanta forza. Con te e il tuo Amore vicino sarà tutto più facile.

ciao Erica passavo di qua e allora mi son detto, aspetta che le lascio un saluto di speranza e di tanta fiducia,non sono come copenaghen che lascia le borse in ogni dove (beata lei che ne ha tante) ma ti lascio un abbraccio di tutto cuore con tanto affetto cara Erica e sempre MAI MOLLARE

carissima
sono anch'io una nonna
nonna lory per Alessio, che ha quattro anni e mezzo
gnogna olli per alice che ha 20 mesi
tu sei qui per tuo nipote (di cui sei zia)
io per mio marito, Bruno
entrambe fino a poco tempo fa ci sentivamo delle
"privilegiate" perché i nostri figli erano "sani"
e davamo tutta la nostra solidarietà a chi
è alle prese con la malattia di un figlio,
cosa davvero PESANTE
Ora purtroppo tu, appena uscita dall'assistenza a tua mamma
...anch'io ne so qualcosa, figlia unica di una persona colpita da Alzheimer,
che mi ha lasciata quando ero alle prese con le chemio e il
doppio aututotrapainto di Bruno...
ti trovi nella veste di mamma a vedere la sofferenza di tuo figlio
(quanti anni ha, e perché necessita di trapainto di cuore?)
e oltretutto a dover sperare che un altro giovane, morendo,
doni un organo che per lui sarebbe la salvezza.
Che dirti? NIENTE; perchè forse ho già detto tutto
quello che potevo. SOLO che ti sono vicina, e che spero facciate riferimento ad centro di cardiologia/cardiochirurgia tra i migliori (se per caso avete bisogno di un riferimento su MI, fatemelo sapere...), che tuo figlio possa nel frattempo avere una buona qualità di vita.
I miei due figli sono attualmente "controllati avista":
Diego, che ha 31 anni e due bambini - Alessio e Alice, appunto - dopo un anno di "passione" (leggi se vuoi nei "falsi allarmi",
ma purtroppo ancora non siamo certi che sia DEL TUTTO FALSO...) ha ancora una piccola "componente monoclonale", indicatore fondamentale che fatto da precursore alla malattia, terribile, di suo papà...malattia che non è ereditaria, ma per la quale c'è una certa familiarità...
Sonia, che di anni ne ha quasi 27, è alle prese con esami di secondo livello per escludere la diagnosi di artrite reumatoide, o di una qualche malattie autoimmune, in presenza di dolori alle dita, rossori, intorpidimento e con UN SOLO ESAME di primo livello leggermente positivo
Solo noi MAMME possiamo capire cosa significhi avere un figlio che non sta bene, un figlio con seri problemi di slaute
io sono qui, e aspetto tue notizie, votre notizie
ciao, un abbraccio
lory

un abbraccio

caio lory, purtroppo tutti abbiamo in casa un caso pesante, a volte questi pesi si accumulano e non riesci più a gestirli.............. mio figlio è affetto da displasia ventricolare aritmogena, quando aveva 13 anni gli venne diagnosticata, e ci informarono già da allora che, a quel tempo, non c'era altra prospettiva a lungo termine se non il trapianto. iniziarono così i controlli in day hospital, ogni 6 mesi, con terapie antiaritmiche e cardioprotettive, sempre ben accettate dal ragazzo, che aveva dovuto rinunciare a sport e quanto altro poteva danneggiargli il cuore!
Poi, 9 anni fa, decisero che era giunto il momento di inserire il pace-maker defibrillatore, e così si fece........ purtroppo si rivelò essere di una serie difettosa, e si dovette sostituirlo con altro dopo soli 3 anni. Durante questa manovrà successe che uno dei cateteri intracardiaci subì una lesione, venne riparato con silicone, ma evidentemente nel corso degli anni si lesionò ulteriormente......... Il 21 gennaio scorso mio figlio ebbe una tachiaritmia grave, ed il defibrillatore non entrò in funzione!
al pronto soccorso lo fecero subito ricoverare nella cardiologia, e da allora venne sempre tenuto sotto monitoraggio fino al momento in cui venne portato a brescia per la rimozione (molto delicata e pericolosa) dei vecchi cateteri e la sostizuzione con nuovi, compreso altro defibrillatore........ la sera successiva all'intervento ebbe una nuova tachiaritmia, sedata con cordarone, ma la notizia peggiore fu che il cuore di mio figlio sta peggiorando, la dilatazione è estesa anche al ventricolo di sinistra oltre a quello di destra, e il muscolo è sfiancato......... ci hanno detto di iniziare a prendere in considerazione la necessità del trapianto, ora è stato dimesso e sta continuando a casa le terapie antibiotiche (sta per finirle) e le iniezioni di calciparina (gli si sono fatte tromboflebiti nelle braccia a causa delle flebo di antibiotici) e lui è molto depresso.......... il 6 marzo ha il primo controllo in day hospital e vedremo cosa gli diranno. Aspettava di essere un po' più in forze per cominciare a fare gli esami necessari per la banca dati ed essere inserito nella lista d'attesa, spero che si riprenda un pochino, perchè finora veramente non ha ricuperato nè forza nè volontà di reagire............. noi lo sproniamo ad uscire almeno mezzoretta al giorno, il tempo è bello, ma lui dice di non aver forza........... mio marito va a fargli compagnia a casa, ma ancora non è riuscito a tirarlo fuori........... dal 21 gennaio non esce all'aria aperta, e non desidera nemmeno farlo !!!!!!!!! Io dico: se non riesce ad affrontare questa cosa, come farà ad affrontare il trapianto????????? senza la grinta non so se supererà le difficoltà che sicuramente incontrerà!!!!!!!!!!!! L'operazione (a meno non cambi idea durante l'attesa) verrà eseguita al centro trapianti dell'ospedale veronese di Borgo Trento (nuovo polo chirurgico Confortini) ma ti dirò che mi spaventa di più il post-operatorio: lui ha sempre dovuto fare molti antibiotici per le infezioni, e questi farmaci sono tossici per le vene, gli fanno venire tromboflebiti e non sanno più dove inserire le cannuline......... e poi gli immunosoppressori...........
che devo dire? la possibilità di morire magari per una stupidissima infezione, dopo aver superato un intervento difficile come un trapianto......... è assurdo!!!!!!!!!!!
comunque ora è a casa, come dicevo giorni fa questa è già una vittoria, per il momento aspettiamo che si rimetta in sesto e poi il resto si affronterà !!!!!!!!!!!!
grazie lory dell' incoraggiamento, anche a voi tutti auguro di star bene !!!!!!!!! erica

un abbraccio


luca

Ciao erica
voi siete della prov di BS
ma abitate per caso in Valcamonica?
perchè questo vorrebbe dire che fate
parte di un'ASL diversa
Se la vostra ASL è BS, so che lì hanno attivato un buon servizio di
supporto psicologico alle famiglie che hanno un membro con un problema
serio...e mi apre che quetso sia il vostro caso.
se vuoi, mandami un mp
intanto ti chiedo: tuo figlio
oltre a voi genitori, ha degli affetti (moglie o compagna, figli ...)?
Tuo marito, da solo, anche se va a fargli compagnia, non può
risolvere la sua depressione, anzi rischia, se non è supportato
da qualcuno, di rimanere anche lui coinvolto e deprimersi anche lui,
che certo già come padre sarà già ben preoccupato per il figlio!
poi, lui trasmette a te questa ansia....e si crea un circolo
vizioso
Essere preoccupati per il trapianto e per tutte le questioni connesse, anche le
infezioni, che in questo caso non sono MAI banali, perchè
il paziente immunodepresso può morire anche per un raffreddore (e credo che qui nel forum
lo sappiamo bene...) è normale, ma con degli aiuti specifici si può far fronte meglio alla
situazione.
E la famiglia è fondamentale per sostenere il paziente
Dunque, coem ti dicevo, se vuoi mandami un mp: io
lunedì dovrei vedere la direttrice sociale della ASL e potrei parlare di voi, se vi va!
ciao, a presto
e FORZA
lory

ciao lory, scusa ma non son capace di rispondere ad un messaggio privato......
ti rispondo qui ......... allora, noi abitiamo a verona, l'ospedale di brescia era stato scelto per la speciale preparazione che lì hanno nella rimozione dei cateteri intracardiaci dei defibrillatori........ per quanto riguarda cardiologia e cardiochirurgia, la nostra scelta, come dicevo a meno di cambiamenti da parte di mio figlio, cadrà sul nostro ospedale maggiore (a verona) . mio marito va sempre a fare compagnia a mio figlio, in quanto la moglie deve andare al lavoro mezza giornata, e lui ha timore a rimanere a casa da solo. ha due figlie, una di 14 anni ed una di 7, che vanno a scuola e nel pomeriggio lui le segue nei compiti. mio marito sta con lui qualche volta alla mattina qualche volta al pomeriggio, a seconda dell'orario di lavoro di mia nuora. stamattina è riuscito a farlo andar fuori per una passeggiatina, breve, ma spero sia la prima di tante altre! ora vedremo se, terminati i giorni di convalescenza (mercoledì prossimo) si deciderà ad andare al lavoro o no...... spero di sì, dato che ha un lavoro non faticoso (fa programmi per macchine a controllo numerico) e questo rientro potrebbe essere un toccasana!!!!!! ha colleghi che gli vogliono bene, credo che per lui sarebbe raccomandabile essere di nuovo tra loro!!!!! ti ringrazio per l'offerta di aiuto, come vedi siamo in un'altra zona, ma anche qui c'è possibilità, in caso di bisogno, di un supporto psicologico! io lo conosco, non è mai stato molto aperto, ma è un ragazzo (43 anni) di buon cuore, generoso, partecipe ai problemi dei meno fortunati, insomma un caro figliolo!!!!!!!! ancora grazie, e di nuovo tantissimi auguri anche a te e famiglia!! erica

cara Erica piu leggo la storia della tua famiglia e piu il mio animo vi è vicino con tutto l afetto che vorrei potervi dare, certo leggendo tutto hai e stai passando dei momenti che nessuno mai vorebbe averli, ma purtroppo come ben sai ognuno ha la sua croce da portare, e io e noi tutti ti saremo vicini sempre anche se solo con lo scrivere,ma un po di coraggio certo aumenta dentro di voi.
che dirti se non tanti tantisssimi auguri a voi tutti specie al tuo figliolo e mi raccomando tienici sempre aggiornati
vi vogliamo un mondo di bene
con tanto affetto un abbraccio dal tuo amico SERGIO
mandi none

mi piace questo "mandi none" ............ ciao sergio e grazie!

Ti incrocio spesso nelle varie casette, ma devo dire che non conoscevo quest'altra croce presente nella tua famiglia... Forza Erica andrà tutto per verso giusto!

Tiziana

P.S. vi lascio un bel pò di

Cara Erika che altra immensa prova vi sta mettendo davanti la vita! Ma ormai lo sappiamo bene la vita è questo un cammino da fare, a volte in piano, a volte in discesa ma spesso in salita con una croce in spalla. Sono sicura che tuo figlio, passati i primi momenti di sconforto, saprà reagire e affrontare il trapianto con la carica giusta, ha intorno una famiglia meravigliosa e questo sarà il suo motore.
Vi mando un abbraccio carico di affetto e preghiere

Cara Erika,
leggo delle nuove traversie che devi gestire.
Sei una persona forte e determinata e sono certo che saprai combattere i problemi al meglio.
Un incoraggiamnento ed un abbraccio.

Buongiorno Erika,
allora come va ?
tuo figlio sta pensando di rientrare al lavoro ?

spero proprio di si.......
io comunque non vi mollo e siete nei mie pensieri,

che ti dico ?
che la primavera qui sta sforzandosi di farsi vedere
e questo mi conferma che c'è sempre speranza,
quella vera.......

che sia una buona giornata
Tiziana da

allora, stamattina mio figlio ha fatto il primo controllo dopo l'operazione del 7 febbraio, l'hanno trovato in discrete condizioni, e i medici si sono detti propensi a spostare la trafila per il trapianto, si vedrà al prossimo controllo quando fare gli accertamenti necessari per essere messo in lista. per ora quindi avanti così, siamo in stand-bay............. mio figlio ora è un attimino più sollevato, ha del tempo davanti per assimilare la cosa.................. spero si metta tranquillo ............ grazie e tutti!!
erica

Bene almeno può tirare un sospiro di sollievo e con il tempo abituarsi all'idea del trapianto.
Un abbraccio carico di affetto e serenità

ciao Erica ho letto di tuo figlio, che dire se non sperare per il meglio. gia i doc sono propensi a spostare la trafila per il trapianto e quindi gia un buon segno, ora come sempre succede in stand.bay è la peggior cosa. l attesa logora tutti e ne so qualcosa ma con coraggio e determinazione senza MAI MOLLARE tutto si affronta e si combatte un abbraccio di cuore al tuo figliolo è alla tua famiglia dal vs amico SERGIO

salve a tutti, ho avuto intoppi col computer negli ultimi 15 gg, spero che adesso si sia sistemato....
ora mi devo andare a leggere gli aggiornamenti............. un caro saluto a tutti, ci ritroveremo su queste pagine!!!!!!!! baci erica

Cara nonna maya, passando per un saluto dopo tanto tempo ho letto delle tue ultime sventure e sappi che ti penso e faccio il tifo perché tutto possa essere affrontato nel modo piu' armonioso possibile.

ciao Erika eccomi per un passaggio veloce nella tua casetta per augurarti tutto il bene di questo mondo a te alla tua famiglia e al tuo figliolo
un abbraccio di tutto cuore dal tuo amico SERGIO
mandi none

Cara nonna Maya, leggo dei problemi che ha avuto tuo figlio e del trapianto che lo aspetta.
Vi auguro tutto il bene possibile, vedrai che andrà tutto bene, anche se l'apprensione si una mamma non si può certo placare con le mie sole parole. Ci penserà tuo figlio a placarle quando si sarà sistemato per bene!
un caro saluto

ciao cara nonnina passo di qua nella tua casetta per dirti solamente BUONA PASQUA a te alle persone che ti sono vicine con affetto

Passo per augurarti una Pasqua serena!

MANDI NONE
eccomi qui un saluto veloce per augurarti una felice domenica intanto che aspetto la cena, voglio dirti e darti solo il mio incitamento MAI MOLLARE
dal tuo amico e nonno pure lui il piu grande abbraccio forte e sincero a te al tuo figliolo alla famiglia completa

finalmente ti leggo cara .....nonnina
allora tutto bene? grazie per gli incroci il 22 si avvicina a grandi passi e allora si tanti mi servono eccome amica mia
un abbraccio di cuore a te alla tua bella famiglia dal tuo amico SERGIO
io stò abbastanza bene sono appena uscito da una bronchite puoi credere se mi fa paura quella ciaooooooooooo

Passo anche io per un saluto!

Grazie Erica! Un caro saluto per te.

CIAO CARA NONNINA
eccomi per un saluto,per un grazie amica mia grande e che tutto vada per il meglio cara la mia nonnina.
mandi con un abbraccio dal tuo amico Sergio

ciao nonna Erica e grazie di essere passata nella mia casetta cara amica
dirti grazie è il minimo che posso fare e pensare a tutti voi sempre ogni sera prima di addormentarmi cara erica
un forte abbraccio dal tuo amico SERGIO

ciao nonna cara,
passo e ti lascio qui un pò di abbracci forti forti, un pò di pazienza e tanti pensieri positivi....

MANDI NONE
mi auguro che dopo tanti mesi di assenza ci scriva qualcosa siccome io e anche gli altri non ti abbiamo dimenticata mai e quando apro passo sempre a vedere se ci sei, se hai scritto qualocosa
se puoi se ti senti, falllo cara Erica aspettiamo notizie fresche
un abbraccio dal tuo amico SERGIO

Un pensiero cara Erika ti penso spesso come sta andando?!?
Un abbraccio carico di affetto

ciao Erica
mica ci avrai abbandonati?
senza sapere piu nulla di voi cara amica?
su su dai prova a scriverci che aspettiamo tue notizie
il tuo amico SERGIO

ciao cari, non vi ho abbandonato, vengo spesso a leggere le notizie nelle vostre casette (in modo speciale nella tua, sergio....) ma non mi riesce più di comunicare, non saprei come dare sostegno agli altri quando io stessa non ho forze sufficienti per me.............. la novità è che a mio figlio è stato consigliato di non mettersi in lista adesso, questo comporterebbe una serie di esami periodici tra i quali anche alcuni invasivi, e quindi hanno detto i medici di che lo tengono sotto controllo (ha un rilevatore wi.fi. sul comodino, che monitora il il pace maker-defibrillatore impiantato, per cui i dati arrivano tempestivamente all'ospedale) e che se e quando dovesse peggiorare la situazione, in quel momento verrà inserito nella lista degli urgenti................ che dire, se secondo loro è consigliabile fare così, così faremo!!!!!!!! mio figlio si sente un po' sollevato, perchè la consapevolezza di essere sempre controllato a distanza lo rende meno ansioso, ma tempo fa aveva detto che non era sua intenzione candidarsi al trapianto, che accettava il suo destino ma che non si sarebbe sottoposto ad un intervento così pesante, rischioso, senza la certezza di una risoluzione duratura....... il rigetto, le infezioni, il lungo periodo di isolamento, le possibili e quasi certe complicanze, tutto ciò lo spaventa ................ più della conclusione naturale della sua malattia ............. ecco, vedete bene che pur sforzandomi non riesco ad essere ottimista............ scusatemi.......... io faccio a voi tutti un grande augurio per la vostra salute, certamente continuerò ad informarmi qui sul forum, sappiate che vi leggo sempre e comunque!!!!!!!!!!!!!!! un abbraccio ed un bacio ad ognuno !!!!!!!! erica

non vi ho informato su mio nipote andrea: ora vive a parigi, il lavoro l'ha portato in quella bellissima città; la sua compagna l'ha seguito, e per circa 2 anni rimarranno là. Poi decideranno se fermarsi o tornare in italia. penso torneranno, dato che i lavori di restauro vanno avanti, un po' a rilento ma vanno avanti, e quindi si troveranno il nido bell'e pronto !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

CIAO CARA ERICA
che piacere leggerti,anche se preferivo cose piu belle che non cio che hai scritto nella tua casetta e questo mi spiace tremedamente, la storia di tuo figlio mi fa venire la pelle d oca solo a leggere quello che scrivi e che dirti se non forza coraggio fede speranze cara amica mia.
non ci sono parole per simili cose e ti capisco eccome se non arrivi sul forum a raccontare tutto questo che ti capita addosso.ma sempre la speranza ci deve essere(vedi tuo nipote Andrea) quindi MAI MOLLARE e sempre fiduciosa cara Erica.
e cosi leggo che anche tua figlia (ministro del CATAR.....ahahaha forte questa) come me pure lei con sta gola e naso che la fanno imbestialire
certo pure qui ci sono le terme terme DI ARTA con acque sulferee come a sirmione,ma ora non mi è possibile visto le tante visite e i controlli che si susseguono uno dopo l altro e allora per ora avanti con le docce nasali e in tre gg mamma mia quanta roba mi sta uscendo e speriamo sia lo volta buona dopo 2 mesi con clenil - fluimucil + antibiotici.
e come ho scritto alla Lory ...........ma sti medici non potevano comonciare dalle docce visto che dicevo loro che sono pieno di raffredore?
valli a capire se sei capace
allora che dirti se non farti tanti tanti auguri a te e specie all tuo figlio alla figlia alla tua famiglia tutta con affetto il tuo amico SERGIO

Ciao Erica!!! ho appena letto le tue ultime e anch'io sono un pò a corto di parole....; che dirti ? che tutto possa prendere la giusta strada e possiate avere un pò di serenità, direi che vi spetta!!!
ti penso sempre e verrò a leggerti.... se e quando ti sentirai e avrai voglia di scrivere.
Ti abbraccio con affetto augurandoti ogni bene
Giuliana

Cara Erica, lascio un abbraccio grande a te e alle tua famiglia, sperando che possiate tornare alla serenità

Cara Erika che dire la situazione di tuo figlio non è semplice comunque il fatto che lui sia costantemente monitorato è senz'altro una sicurezza che gli permette di vivere più sereno, a te solo il compito di stargli accanto e di accettare la sua decisione sull'eventuale trapianto qualunque sia, hai un peso enorme da sostenere ma la speranza non vi deve abbandonare mai. Sono felice invece per tuo nipote al quale la vita sta sicuramente donando quanto gli aveva tolto con la malattia.
Ti abbraccio con tanto affetto e continuerò a pregare per tutti voi