Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

già ... io la penso proprio come te Misterh... io vorrei agire subito ed iniziare questa battaglia ... tra poco saranno due anni che sono in ballo ed ogni volta l'attesa è sempre peggiore della precedente!!!

Le ecografie confermano i sospetti= linfo inguine sx 3,5 cm - linfo inguine dx 2,9 cm + due nuovi a sx che non erano ancora mai stati rilevati, ora hanno superato entrambi il cm. e hanno lo stesso aspetto patologico degli altri ... Il gomito per il momento è stabile (circa 2,8 cm) - Tra due settimane TAC con MDC ... uff... rinuncerei volentieri se non fosse + che necessario, perchè ogni volta, data la mia rete venosa inesistente, mi massacrano sia per trovare un vaso sia quando parte il MDC ... si spaccano sempre!!!

Ci mancava una ciliegina sulla torta ... tanto per rallegrarsi un po' in famiglia: a mio suocero è stato diagnosticato il carcinoma della prostata , oltretutto in stadio avanzato ...

Faccio tesoro dei vostri abbracci ... Misterh, Angelo, Vespina e tutti quanti - GRAZIE! un bacio
Nini

che dire, gabri...da latitante a latitante un abbraccio e una raffica di

TAC fatta venerdì ... e, su mia indicazione, presa la vena della volta scorsa (quella buona) al primo colpo e non si è nemmeno rotta ... Roba di lusso!!! (magra consolazione ... mah ... )
Ora attesa x gli esiti (dopodomani) ... e poi visita di controllo a fine luglio!

Gabri

un abbraccio

luca

Ci sono anch'io

....ed anch'io

Beh, un passo per volta, dai. Ora non pensarci più fino al ritiro esito.
Se vuoi, come spero, vedere il bicchiere mezzo pieno, pensa che la tua forma è davvero molto pigra per cui fretta di bastonarla non ne hai.
Essendo poco aggressiva puoi decidere con calma, chiedere magari altri consulti (puoi chiedere a prof. Barbui qua a Bg, sarei lieto di accompagnarti).

Ti ho madato in mp il mio cellulare, il num. per prenotare visite da barbui è 035222206.

Un abbraccio

Ciao Ninì, riflettevo sulla tua condizione pensando che effettivamente non dev'essere facile stare ad aspettare, ma allo stesso tempo, se sei riuscita finora a tenerlo sotto controllo senza terapie, è una buona cosa, non hai dovuto sottoporre il tuo fisico alle cure.

Sei sempre in cura dalla Franceschetti? Io ora sì, ha sostituito la Volta.

Un abbraccio.

Buongiorno a tutti , esito ritirato - la TAC è pulita!!!
Rilevano solo un ingrossamento all'utero, rispetto alla precedente: speriamo non sia coinvolto con il LNH...

Grazie Mister! Ora attendo un po' più serena la visita di controllo di luglio e poi deciderò in merito!
A questo proposito, Sabry : si , mi segue sempre la Franceschetti, come dall'inizio.

Buona giornata!
Gabri

Almeno questa è fatta

Per le prossime tue tappe e per tuo suocero

Bene bene benissimo
Felice per questa nuova!

Questa è una bellissima news che dovrebbe tranquillizzarti anche sul tipo di non terapia utilizzata.

rinnovo il mio invito se ne hai bisogno, tanto io l'estate la passo in città... ;=)

ciao nini sono una nuova " socia " anche a me hanno diagnosticato un LNH follicolare 2G IV stadio ed avendo quasi tutti i linfonodi di circa 2 cm (collo e intestino) hanno deciso di tenermi per il momento solo monitorata
tantissimi per tutte e due
P.S.anch'io aspetto il controllo di luglio ciao lucilla

Ciao Nini ...e la prima volta che passo da te e sono felice per i risulatati della tac...per l'utero ingrossato non allarmarti troppo...per natura sai che noi donne siamo suscettibili a qualsiasi variazione ormonale in questo senso come lo stress influisce sugli ormoni ecc...non vengo ha suggerirti di stare serena xchè dopo il tuo lungo percorso di attesa credo sia diventata una frase fatta....vengo solo ha fare il tifo per te dagli spalti dei falsi allarmi in corso ancora per una diagnosi propria e guardandovi dal buco della serratura a cuore delle vs.porte...imparo ....ps.spero di scorgervi sempre un sorriso ...intanto un bacio affettuoso e tanti pensieri positivi...

ciao Ninì
è da molto che non passavo da queste parti.
Leggo che tutto procede bene e nella norma....sono molto contento.
Un abbraccio fortissimo

Controllo in vista --- urgono incroci x giovedi 22 luglio !!!
...con mooooolto ritardo, ho pubblicato il mio diario di bordo ...
Vi abbraccio tutti!
Nini

comincio adesso ad incrociare per il 22......... x 1.000.000

Eccone altri...

Bilioni di incroci per te

Io dalla Franceschetti vado fra 50 minuti

grazie a tutti, grazie!!!

Sabry!!! A quest'ora sarai già tornata ...
peccato!!! per un paio di giorni ... potevamo incontrarci là! O forse è meglio così!!! Meglio vedersi FUORI dagli ospedali!!! Sicuramente sarà tutto a posto!!!
Un abbraccio
Gabri

Eccomi prontissimo

Son tornato in tempo:

tantissimi per domani!
vedrai che ce la faremo ad andare in ferie ....lucilla

Eccomi di rientro.
Allora, visita impegnativa questa volta: abbiamo discusso a lungo e valutato la situazione,una volta tanto, come si deve, tenendo conto di tutti gli aspetti, soprattuto psicologici, legati alla mia situazione.
Concordo quindi con la dottoressa di aspettare il prossimo controllo (per non cominciare ora a ridosso delle ferie) e valutare in quella sede, a seguito di ulteriori ecografie per valutare le dimensioni, se fare "richiesta" per l'ammissione all'immunoterapia anti-CD20+ ...
Dico "fare richiesta" perchè in regime di ristrettezze economiche non c'è più possibilità di accedere a questo tipo di terapia (sarà il Rituximab immagino...) solo su prescrizione dell'ematologo, ma solo dietro autorizzazione del collegio dei medici (primario e staff) che si riunisce e decide se ammettermi o meno ...
La mia ematologa è del parere, nonostante non ci sia carattere di urgenza, di cominciare a ridurre i linfonodi che stanno progredendo, e non aspettare (sue testuali parole) "di avere dei meloni" da scacciare via!!!!!!!

Lucilla= hai ragione, per questa volta riusciamo a fare le ferie libere da impegni terapeutici!!!
Fino a settembre non ci penso più, poi ricomincerò con le ecografie per rivalutare le dimensioni dei "linfi" e poi ad ottobre controllo e decisione ...

Eh se poi vengo "bocciata" all'esame??????????
Mi stavo già tranquillizzando - sapendo di avere un programma ben preciso di azione, ma poi pensandoci bene dico "e se questa autorizzazione non viene data?" ......... mah! Speriamo in bene!

Un abbraccio e buon week end.
Gabri

non ci posso credere che nel 2010 bisogna aspettare la decisione di una commissione per decidere se una persona deve iniziare o meno una terapia "salvavita" (altrimenti perchè si chiamerebbe così?).uarda il bicchiere mezzo pieno se dicono di no è perchè puoi aspettare ancora e la cosa non è così tragica: non penso proprio che quei medici si vogliano beccare una bella denuncia!Altro elemento positivo GODITI LE VACANZE SENZA PENSIERI !
Un bacione Lucilla P.S. poi ti faccio sapere cosa mi dicono lunedì al controllo ciao

ciao Ninì...
goditi le vancanze per ora...poi si vedrà
e poi io credo che se hai bisogno di fare il rituximab....te lo faranno fare e basta....

ciao oggi sono andata a fare la visita:son troppo felice,anche se è spuntato un nuovo linfonodo all'inguine hanno deciso di stare ancora a guardare e di fare nuovi esami a fine settembre.Sono corsa a comprare i solari .ti penso un abbraccio Lucilla

Ciao Lucilla.. tutto bene?sei sicuramente tornata dalle ferie e quindi urgono notizie di te!!! Battute a parte visto che anche a te non stanno ancora facendo niente volevo proprio capire come sta procedendo il tuo di "monitoraggio"... E' una domanda interessata perchè anche a me vogliono fare la stessa cosa! Ma tu fisicamente stai bene? Hai sintomi? i tuoi esami del sangue come sono?
lo so sono una "rompi" ma mi piacerebbe tanto saperne di più ... io sono solo all'inizio e a parte la radioterapia che vogliono farmi all'omero la strada che intendono applicare anche con me è proprio quella di controllarmi e basta...
Aspetto presto tue notizie ..
ciao!!!
Michy

Scusami Nini... sono venuta a vedere se per caso avevi guardato il mio messaggio e mi sono accorta di averti chiamato Lucilla!!!!
Certe volte ho proprio la testa per aria!!!
quando puoi io aspetto!!!
ciao e un abbraccio
Michy

nini.sono in ansia per te ,non ci hai fatto più sapere niente,come stai? un abbraccio lucilla

Nini...... ci fa proprio preoccupare il tuo silenzio.....
Come stai? Non sarai mica rimasta in ferie per sempre?!?!?!
Aspettiamo con ansia tue notizie..
Intanto un pò di incroci che non guastano mai.....

Fatti viva!

Michy

dopo lunga assenza ...rieccomi!!! Troppi impegni presi x occupare la mente ... e poi non ho mai tempo a sufficienza...

Ultimi controlli fatti da qualche giorno, sempre in monitoraggio senza terapia! Non è ancora il momento.
Le ultime eco rilevano linfonodi invariati all'inguine mentre al gomito "apparente" regressione ... La dottoressa conferma
che è un comportamento abbastanza tipico dei linfonodi, che a volte rimpiccioliscono apparentemente, ma questo
non vuol dire guarigione ... ovvio!
Ad ogni modo - secondo le parole della dottoressa "per poco così" al momento non si ravvisa necessità di alcuna terapia.
Prossimo controllo a gennaio e nel frattempo esami di controllo - no TAC rimandata a scadenza annuale - ma solo ecografie
braccio+inguine+ addome e rx torace ...

Oggi intanto ho fatto la mammografia - x scrupolo - perchè tutti i medici che ho visto in questi ultimi due anni si raccomandavano
tutti di fare un esame specifico (nonostante varie TAC e PET ...) Appena in tempo! => lo sapete che in Piemonte si può accedere tramite SSN
solo fino a fine dicembre??? Poi da gennaio SOLO tramite Prevenzione Serena e SOLO per chi ha già compiuto 45 anni!!!
e questa sarebbe la prevenzione????????

Grazie Lucilla / Grazie Michy dell'interessamento ... passerò presto a trovarvi nelle vostre casette!!!

Un grande abbraccio
Nini

Mi ritrovo molto nelle tue parole.... anch'io mi sto riempiendo di impegni per "occupare"la mente .... come al solito finirò che non riuscirò a riposarmi bene... ma pazienza !!! preferisco così che tarlarmi con la paura della malattia!!! Ieri poi ho detto di si ad altri 2 impegni visto che la visita in ematologia è andata bene e sono stata rimandata (anch'io a gennaio!!!) .
Lo sai una cosa? non deve essere poi così strana la posizioone del tuo linfonodomaggiore al gomito visto che proprio ieri il mio ematologo "palpandomi" ben bene in tutti i "classici" punti dei linfonodi ha prestato molta attenzione anche al gomito. Non ci crederai ma ero li distesa sul lettino e mi sei venuta in mente!!!
che dire Nini ... teniamoci in contatto... con calma..con molta calma visto che siamo entrambi impegnatissime ma a gennaio ci ritroveremo qui....
un caloroso abbraccio
Michy

ciao mi hai fatto tirare un sospiro di sollievo nell'avere tue notizie! a quanto pare siamo in 3 ad aspettare il momento giusto ,all'ultima visita mi hanno rimandato a febbraio con esami ematici e tac total body.ma dove sei finita tutto questo tempo? un abbraccio lucilla

BUON NATALE E FELICE ANNO NUOVO

un abbraccio

luca

Ciao a tutti, amici di P.P. e buon 2011!!!

Per non farmi mancare nulla, io ho iniziato con delle ecografie di controllo ai linfonodi.
Inguine dx. permane linfo di circa 2,5 cm - a sinistra numerosi linfonodi, di cui due di circa 2,5 cm ciascuno e il "grande capo", che ora ha superato i 5 cm. e sporge a vista d'occhio dalla sommità della mia coscia sinistra!

Chissà se ora sarò meritevole di terapia??? Vedremo a breve, nella visita di controllo fissata per il 25 gennaio...

Nel frattempo, ho trovato buone notizie in rete
http://www.clicmedicina.it/pagine-n-43/ ... -04966.htm ...

Un abbraccio a tutti,
Gabri

ciao Ninì...buon anno anche a te.

Grazie per l'articolo interessantissimo che hai postato. Io ricordo perfettamente che la ematologa di mio padre disse che dopo le terapie non era assolutamente previsto il mantenimento

Ora, non spetta a me decidere perchè non sono un medico, però alla luce dei risultati ottenuti, ai controlli di fine gennaio farò di nuovo la domanda all'ematologa citando proprio i risultati di questo studio.

Un abbraccio

Ciao Gabri ..
Innanzitutto tanti
per il 25 gennaio!!! Spero che qualunque sia la scelta che farai con l'ematologo tu la possa condividere...
Ho visto l'articlo ed effettivamente anch'io che sono qui in attesa di sviluppi rimango perplessa .... soprattutto perchè mi chiedo sempre se determinate cure non te le fanno perchè non servono ( o è prematuro) oppure perchè troppo costose e devono risparmiare ( e si... anche sulla nostra pelle!!!)
Mah... io è da un pò che cerco di non pensare a niente e qualche volta ci riesco ... mi riempio di impegni e tengo la mente più lontana possibile ma mi rendo conto che è tutto un pagliativo... prima o dopo ritorno al punto di partenza : il mio linfoma!Non voglio iniziare a fare nessuna terapia ma nello stesso tempo questa "attesa" mi logora piano piano.... Tu fisicamente come stai? i tuoi esami sono sempre normali ? Io , a parte moralmente che ogni tanto vado giù..., mi s3ento benissimo e mi sembra impossibile di essere ammalata... ma anche per te è così?
Un abbraccio fortissimo e ancora tanti per martedì

Michy

Ciao Michy!
Ormai non so più cosa pensare... è vero! Anch'io spesso penso che la "scusa" di non farti una terapia è perchè non è ancora strettamente necessaria, ma credo che dietro si nasconda il fatto che bisogna risparmiare sulle cure!!! E poi non è così tanto nascosto... la mia ematologa me l'ha detto chiaro e tondo che fosse stato un anno e mezzo fa, avrebbe potuto prescrivermi il Rituximab senza problemi, ora tutto (o quasi) deve essere approvato dalla commissione medica ... mah!
Spero (come dovrebbe essere) che in ambiente medico abbiano ricevuto i risultati di questo studio e forse si decidano...
Le ultime analisi sono abbastanza buone - solo eosinofili (come sempre) sopra al limite ...
Le ecografie invece evidenziano che a sinistra il linfo + grosso ha ormai superato i 5 cm di diametro, e altri due sono sopra i 2,5 cm. + una numerosa schiera di altri più piccoli... A destra il più grosso è sempre intorno ai 2,5 cm.
Io ho una bella protuberanza visibile anche esternamente ...
Come dici tu, anch'io - anche se fisicamente sto bene - a volte psicologicamente sono a terra... come in questi giorni, quando si avvicinano i controlli ...
Vediamo domani ... ti tengo aggiornata!
Grazie intanto per gli e a presto
Gabri

Cara Gabry,
conosco le nuove norme che impongono l'approvazione di una Commissione ma, a costo di sentirmi dire che sono un ingenuo , mi rifiuto di pensare che certe cure così fondamentali per la risoluzione delle noste malattie possano essere rifiutate.
Chissà quanti seconde opinioni hai già chiesto in questi anni ma, se non l'avessi ancora fatto.....provvedi!
Non sono certo io, non medico, a poter emettere dei giudizi, ma le dimensioni che hanno assunto alcuni tuoi linfonodi mi sembrano veramente degni di maggior considerazione.
Cosa ne pensano gli altri PP in proposito?
Un abbraccio.

Ciao Michy! Eccomi con le ultime notizie
Ciao Nonno Gamy ...e grazie! Ero pronta anch'io a dar battaglia, a costo di chiedere duemila altri pareri.
Sembrerebbe però che le intenzioni sono buone: la mia ematologa dice che non è il caso di attendere oltre. C'è già una iniziale compressione dei vasi femorali e quindi non aspettiamo che la gamba si gonfi o ci siano altri problemi di drenaggio linfatico o quant'altro...
Il mio caso va discusso nel collegio medici di fine settimana, per proporre la terapia e ci rivediamo mercoledì prossimo per stabilire un programma.
Già in fase di prenotazione PET per avere un termine di paragone "prima" della cura e rifare il punto della situazione. Poi - diciamo al 99% - si parte con Rituximab in monoterapia, per rimandare il più possibile la chemio vera e propria.
Un passo avanti ...
dunque a prestissimo con gli avanzamenti! Un abbraccio a tutti

Gabri

...era ora!!

Ciao Gabry, sono contenta di leggere che finalmente inizi la cura, immagino sia un sollievo che cambia parecchio lo stato d'animo.

p.s. Ho avuto la visita con la nostra comune dottoressa un paio di settimane fa, e mai successo prima, ho sbagliato orario....temevo mi sbranasse invece è stata comprensiva

In bocca al lupo per tutto

Esatto Sabry!!! Ora ho (o dovrei avere) un programma ... sarò più precisa mercoledi dopo l'incontro con la dottoressa ...
Si Fiore sono sollevata ... ma anche un po' confusa ... sapere di poter finalmente cominciare a combattere mi aiuta certo, ma sotto sotto comincio a pensare che non sarà una passeggiata ... Poi c'è quel tarlo che mi rode da martedi, perchè la progressione così rapida del linfonodo potrebbe anche far pensare ad un inizio di evoluzione in forma aggressiva ... ma questo per il momento non è certo. Con la PET avremo più informazioni.... Insomma - non vedevo l'ora di cominciare e ora che ci siamo sono un po' scombussolata ... sarà il freddo di questi giorni oppure me la stò proprio facendo sotto?????

La ns. comune dott.sa a volte sembra molto "glaciale" , altre più comprensiva, altre ancora si vede proprio che è sotto pressione un po' da tutte le parti ... non deve essere facile affrontare tutti i giorni decine di persone con problemi diversi ... Però, hai ragione Sabry ... un po' me la vedo nelle vesti di una belva che "sbrana" i pazienti ... quando è nei giorni no ... anche se ha l'aspetto di un agnellino!!!

Per ora, buonanotte a tutti ... Un bacio
Gabri

Auguri Gabry per mercoledi... non so bene cosa augurarti visto che io stessa non saprei cosa augurarmi.. Penso che lo stato d'animo tuo sia molto simile al mio: da una parte l'aspettare che ti crtea ansia ma non ti dà problemi fisici particolari ( psicologici si.. però ) dall'altra l'iniziare le cure con la grossa paura che il tuo fisico ne risenta molto ( e di conseguenza la qualità della vita).
Ma vediamo .. intanto spero che la pet ti vada bene ( io non lo mai fatta perchè il mio ematologo dice che con il follicolare da positivi anche quando non ci sono... boh?!!! valli a capire i medici!!)
Un gosso abbraccio gabry...
Michy
ls

Ciao a tutti -
eccomi .. con nulla di fatto!!! Ieri mattina, mi chiamano alle 9:00 dal reparto di ematologia, dicendo che la dottoressa preferiva rimandare la visita quando avremo gli esiti della PET ... per non farmi perdere tempo!
E il loro meeting? Chiedo: ma non è stato deciso un programma???
No - è meglio aspettare per vedere com'è la situazione e non dovere poi cambiare se la PET dovesse rivelare qualcosa di diverso ... MA UNA SETTIMANA FA QUESTO NON LO SAPEVA???
E poi il tipo che mi chiama al telefono mi chiede quando devo fare l'esame ... Rispondo che è da martedi scorso che stò aspettando loro notizie per la prenotazione e che nessuno mi ha ancora informata ... "Allora vediamo di sollecitare"... mi rispondono!

Come al solito, attesa, attesa, attesa, attesa, attesa, attesa ... e nessuno si preoccupa di mandare avanti le cose!!!!!!! Uff............. mi sembrava troppo facile ... Ma oggi mi sentono!!! Dopo più di una settimana non sono ancora riusciti a prenotare un esame?????

La strada è ancora lunga e tutta in salita...

Sono già stanca prima di partire .......................

Nini

Gabry!!|!!
Cose da non credere!! però succedono sempre più spesso!! Certe volte mi domando se proprio non riescono a capire lo stato d'animo di una persona nelle nostre condizioni!!! Ho già capito che i corsi di sensibilità e attenzione al malato i medici non li fanno ... ma qui veramente basterebbe un pò di umanità che dovrebbe appartenere ad ogni persona "umana" appunto.....

Che dirti?? Una vita di attesa .. e poi i famigliari a volte non capiscono percè siamo nervose!! chissà come mai....

Ti sono vicina Gabry... per quel che può servire ... ma almeno ti capisco .
Un forte abbraccio!!!
Michy.