Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

ciao!
vedo che stef75 ha già fatto un'ipotesi magari interessante. noi non siamo medici, ma credo valga la pena di sentire , nel tuo caso, un altro parere.
io poi non sono neppure esperta di linfomi, visto a casa mi al'infame ha un altro....cognome,
però ho seguito tante e tante storie, e ho letto ad es che nel caso di galadriel non si fa il trapianto senza aver cercato tutte le strade per abbattere la malattia
anche per noi è stato così, e Bruno, prima dei due auto, ha fatto quasi un anno di velcade, che ha ridotto la malattia alla quarta parte.....
penso comunque che la scelta dipenda anche dal tipo di linfoma: alaska forse è un po' nella tua stessa situazione e oggi dovrebbe essere entrata in camera sterile
mi pare di aver capito che comunque, anche affrontando il trapianto con un residuo di malattia, parecchie persone ne sono uscite GUARITE
fatti spiegare, anzitutto, dai medici i perchè della proposta terapeutica che ti hanno fatto (certo, se il motivo è quello che tanto dovrai arrivare all'allotrapianto....come ti aveva detto un medico tempo fa..............a maggior ragione sarebbe utile sentire un altro centro......)
FOOORZZAAAAAAAAAAAA
lory

mi spiace Paolo non ho molte parole per tirarti su di morale vedrai che giorno dopo giorno ritroverai la forza e ritornerai a combattere, a me è successo così.
Ti faccio tanti imbocca al lupo!!!
ciao Giò

Ciao a tutti, grazie di cuore x il sostegno, rieccomi dopo un po' di assenza, ho fatto un ciclo di ara-c ad alte dosi, 4 gg di fila, con conseguente aplasia piuttosto lunga e correlata da micosi in bocca, emorroidi, febriciattola, ecc ecc.
Ora mi sto lentamente riprendendo da questa terapia che è la più forte in assoluto dopo quella pre-autotrapianto.

Vorrei fare una domanda ai tecnici, agli esami odierni il mio s-LDH era 227, cioè leggermente sotto i valori normali, mentre normalmente era sempre un po' al di sopra i valori normali. Che significato ha ? Mi sono dimenticato di chiedere al medico.

Ciao Paolo, è bello poter rileggere le tue parole. Dopo le terapie anche il mio LDH è sempre sul filo del "minimo sindacale" ma la mia doc non mi ha mai detto nulla in merito, immagino sia un segnale positivo. Spero che qualche superesperto possa arrivare in tuo aiuto.
Un abbraccio e sempre tantissimi per te.

Paoletto credo che visto che stai andando in aplasia...e che quindi tutti i valori stan scendendo sotto i limiti pure il povero "LDH" abbia il diritto di essere stanco ed abbassarsi..
ARA_C? mai sentito prima per i linfomi...è la terapia standard per le leucemie..

Ciao Paolo........
qui dalla scandinavia,
ti mando una borsa di pensieri luminosi e limpidi,
che ti aiutino a vedere la speranza laggiù in fondo.
ti abbraccio forte e serenamente
tiziana da

Ciao Paolo, se l'ldh è sotto ai valori della norma non è un cattivo segno, al contrario. Ldh è l'indice di infiammazione ed è collegato al linfoma. "Più è basso, più ci piace" così diceva a Simona la Dott.ssa.
L'Ara-c è uno dei protocolli della BEAM e quindi fa parte delle cure dei linfomi, anche se è considerata terapia di seconda linea e cioè da usare nei casi di linfoma refrattario alla chemio di prima linea. Non viene quindi usato solo per le leucemie.

Oggi ho chiesto bene al medico, mi ha detto che solitamente se s-ldh è basso è un buon segno in quanto ci dovrebbe essere meno attività metabolica. Forse Mr. Hodgkin comincia a sentire qualche colpo.

ma beeeeeeeeeeeeeeeeennnnnnnnnnnnnnnnnnneeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee
se accusa qualche colpo, tu vai in motagna a procurati un bel ramo grosso (alla forestale eventualmente parliamo noi) per prenderlo proprio a a MAZZATE!
così sloggerà più in fretta
ciao, carissimo, bel ragazzo
continua a scrivere, noi ci saremo in ogni momento
a presto
lory

un abbraccio

luca

Ciao Paolo,
arrivo anch'io dalla Scandinavia con una borsa piena di incroci tosti vichinghi !
un abbraccio

TUTTI PER TE PAOLINO!!!!!!

La PET è rimasta sostanzialmente invariata, con solo una leggerissima riduzione di intensità. Ora sono pronto per l'autotrapianto, che a detta del medico, vista la chemioresistenza e refrattarietà della malattia, ha poche possibilità di riuscita. Inoltre la ricerca MUD per un donatore compatibile non ha prodotto alcun risultato.

Il medico dice che a suo avviso la radioterapia non serve a nulla, pur essendo il linfoma localizzato, che il trapianto allogenico aploidentico (50% di compatibilità) è molto rischioso, e che non conosce nulla sulle nuove cure con gli anticorpi monoclonali cd30.

Bene, direi che ci sono tutti i presupposti per affrontare l'autotrapianto con la massima fiducia e serenità !

Direi: se il tuo medico non conosce nulla sugli anticorpi monoclonali CD30, ce ne saranno altri che li conoscono. Poi, qualcuno nel forum ha pubblicato un link qualche giorno fa relativamente ad un nuovo protocollo sperimentale applicato a Pesaro che riguarda proprio i protocolli di autotrapianto; mi pare che erano riusciti a portare in remissione un'ottima percentuale di pazienti refrattari a tutto.
Infine, per quel che so, a Perugia i trapianti allogenici da donatore 50% compatibile li fanno tranquillamente; conosco personalmente un ragazzo che ha avuto un LDH con successiva recidiva LNH... ematologia di Palermo lo ha mandato a perugia PROPRIO per affrontare questo tipo di trpianto e adesso... e in remissione.

Sarei sconfortato pure io al posto tuo; ogni giorno di questa vita che il cielo ci dona val la pena di viverlo. Non smettere mai di avere fede e di lottare, Paolo, tempo e malutempo (come mi dice qualcuno) non dura tutto l'anno.

In bocca al lupo, bye

Concordo perfettamente con Felix, fai vedere di che pasta sei fatto Paolo!!!!!!!
l'infame sembra diminuito quindi non smettere mai di combattere e non perdere mai l'obbiettivo....
è davvero bravo il dottor Francesco Merli dell'ospedale di Reggio Emilia ho conosciuto una persona che 7 anni fa ha avuto un caso molto strano e grave di LDH.... ora sta benissimo e l'ha curata lui...

Grazie a tutti, ho preso appentamento venerdi 25 a Pesaro dal primario, ed eventualmente se poi dovrò fare un trapianto da donatore mi rivolgerò a Perugia.

Ho ancora buone/ottime speranze, certo che se me ne stavo qui a sentirmi dire "Guarda l'autotrapianto ha poche possibilità di riuscita, la radioterapia non serve a nulla, gli anticorpi monoclonali cd30 ??? ma co.. cosa sono ??? il trapianto da donatore aploidentico ha una mortalità elevatissima, beh ecco magari prova a sentire altri centri.."........

Esatto così ti voglio sentire!!!!!

Si ma vi sembra normale che in un centro di eccellenza quale dovrebbe essere Le Molinette di Torino mi dicono esplicitamente di rivolgermi altrove perchè qui non hanno innovazioni nè sugli autologi, nè sugli allogenici nè sugli anticorpi monoclonali ???

No infatti c'è davvero da sentire altre parti e non fermarsi mai perchè i dottori non smettono mai di stupirti a volte... però grazie al cielo che ci sono loro!

Onestamente, non capisco neanch'io come mai uno come il prof BOCCADORO non sappia niente sulle innovazioni, lui che scrive su un sacco di riviste scientifiche
in ogni caso, caro Paolo, tu non demordere, ringrazia i tuoi medici e dopo avergli chiesto "altrove, ma dove???", fatti dare tutta la documentazione che ti riguarda e salutali.
Come penso di averti già detto, non sono una grande esperta di linfomi, ciò che so è che gli aploidentici adesso si fanno, e se stare ad aspettare un donatore compatibile da banca è per te troppo rischioso, si fanno anche in presenza di residuo di malattia.
saranno anche rischiosi (nessun trapianto è senza rischi, ma se questa è la strada per cercare una guarigione specialmente in una persona giovane BISOGNA procedere, quanto meno fare un confronto rischi/benefici con altre possibili soluzioni.
Ti posso dare due consigli:
contatta il boss Ful, che ha recentemente seguito sua cugina - aploidentico a Roma, prof. arcese, dopo che altrove lo avevano scartato, e con residuo di malattia presente
senti il grande ALEX che il trapianto aploidentico, anche lui con residuo di malattia, lo ha fatto all'Humanitas e mi pare stia bene, dopo ANNI ha rivisto una pet negativa. doveste scegliere questa seconda ipotesi, ricorda che io e la mia famiglia abitiamo vicino ad Humanitas e ci offriamo per eventuale supporto logistico
Un forte forte abbraccio
lory

Grazie 1000 Loredana, io intanto ora vado a Pesaro e spero di risolvere con l'autotrapianto, se poi ci fosse bisogno dell'autologo, beh ti ringrazio per i consigli !

Con tutto questo non voglio assolutamente muovere critiche nè al mio medico nè al mio reparto, anzi loro hanno fatto tutto il possibile e mi hanno sempre trattato bene, ma adesso è il momento di prendere altre strade, senza colpevolizzare nessuno, perchè purtroppo qui non ci sono le innovazioni presenti in altre città.

Ciao Paolo,
io passo da te per continuare a mandarti pensieri luminosi ,
per trovare la strada laggiù in fondo.

Non ci posso credere ho fatto ABVD, BEACOPP, DHAP, e il linfoma è sempre li'.

Ciao paolo, è la prima volta che ti scrivo, ma ho seguito la tua storia fin dall'inizio, perchè in un certo senso ripercorre quella di mio fratello. anche lui 22 anni, anche lui 4 stadio e aimè anche lui refrattario all'ABVD. A bari sono già pronti per l'autotrapianto, ma noi ci siamo rivolti all'istituto IEO e vogliono procedere con l'agoaspirato per vedere i Cd20 (o Cd 30, non ricordo)per procedere con questa terapia altrimenti fanno la loro e cioè l'IBRIDO.
Mi farebbe piacere se rimanessimo in contatto per scambiarci le informazioni e tra l'altro io vivo in prov di Torino e tra un po' mio fratello viene su e rimane con me e chissà potremmo prenderci un caffè.
Mi raccomado morale sempre su, lo so che è difficile, ma ci sono tante strade per sconfiggere questo infame e non bisogna mai mettere la parola fine....
Luciana

Ciao Lucy grazie ! Dove si trova l'IEO ? Io mi sono rivolto a Pesaro perchè utilizzano un metodo diverso per gli autotrapianti che assicura alte percentuali di remissione, così dicono.

L'IEO si trova a Milano è l'istituto oncologico europeo, fondato da Veronesi. Non sapevo di Pesaro. E' utile questo forum perchè oltre che conoscere gente splendida si aprono anche le conoscenze sui centri di cura che altrimenti ci sarebbero sconosciuti. Noi adesso ci affidiamo a loro e speriamo che riescono a imboccare la strada giusta. A Bari hanno perso troppo tempo!!!
Ciao e tanti
Luciana

Ciao Paolo, ti lascio anche io i miei perchè questa nuova strada di Pesaro possa essere quella giusta.

per il 25! Forza Paolo, la tua determinazione sarà premiata vedrai!

passavo con una manciata di caramelle al sorriso...

Torno da Pesaro con rinnovata fiducia, intanto il dott. Visani mi è sembrato un'ottima persona e un medico molto preparato e determinato, e comunque mi ha detto che essendo il mio linfoma poco esteso e localizzato, ci sono concrete possibilità di sradicarlo con autotrapianto benda-BEAM e radioterapia a seguire. Ora attendo la chiamata per il ricovero !

Per te che stai leggendo, io ora combatto senza di te, ma sei sempre qui, ti sento, ti percepisco, non ho bisogno d'altro, so che in qualche modo ci sei, siamo lontani fisicamente ma ti sento addosso. Non so se per te è lo stesso, ma anche io sono li' vicino, guardami, sono proprio di fronte a te, non ti abbandono mai.
A volte però non mi basta, allora prendo la macchina e vengo li', a pochi metri da te, mentre tu non immagini nulla, e sento tutto questo ancora più ampliato, rivivo tutto come se succedesse davvero, e per un istante sono felice, a volte mi pare persino di sentire il tuo profumo e le tue mani che mi sfiorano. Quella luce che ho sognato anni fa, posso comprenderla solo ora, perchè si è rifatta viva, ancora più sfavillante e intensa. Poi però devo risvegliarmi e tornare alla triste esistenza terrena, perchè purtroppo ciò che di bello accade in questa vita, spesso è fugace e ha un termine, per i più svariati motivi. So che non è giusto, ma che possiamo fare ? Vorrei tanto prendere la macchina del tempo e fare un salto all'indietro, cambiare molte cose, ma nessuno ci restituisce il passato.
Se non altro questo vuoto immenso mi è servito per capire ciò che prima non capivo, quella domanda che mi facevi e che ultimamente non aveva più una risposta, ora ce l'ha.
Nulla e nessuno potrà mai cancellarti nè sostituirti, ciò che porto nel cuore è soltanto mio e solo io lo conosco. Ora non ho più nessuno con cui condividerlo.

Ciao Paoletto... io mi sono informata per la tipizzazione, ma hanno detto che in ogni caso non potrei farlo perchè non rientro nei canoni del donatore... So che ci sono pochissime probabilità di essere compatibili con una persona, ma anche quelle pochissime per me vanno provate... io cercherò ancora e mi informerò...

Ti dico anche che quello che hai scritto in quest'ultimo messaggio per quel "tu" che solo tu sai è davvero bellissimo...

Ti abbraccio paoletto!

ciao paolo
io son sempre qui , tifo per te e tiabbraccio
son convinta che quella notizia che tu hai "pescato" non sia stata un caso, ma qualcosa che potrebbe cambiarti la vita
Sono una mamma, e spero che tu, ricoverandoti a Pesaro, lontano da casa tua, possa avere il supporto morale della tua famiglia
Per il resto, sono SICURA come in poche altre situazioni che tutto andrà bene
un abbraccio
lory

paolo, che belle parole che hai scritto....venivano dal cuore...si sentiva....

TIFO PER TE, TESORO!!!

Forza Paolo,
questa tua "rinnovata fiducia" ti aiuterà a ritrovare la forza per lottare e uscire fuori da questi mesi di buio. Faccio il tifo per te .

caro paolo ciò che sto per dirti mi costa molto, ma voglio dirlo perchè credo sia troppo importante
forza paolo, la lotta che devi condurre è per te stesso e per la tua famiglia
non è mai vero che ciò che proviamo non possiamo condividerlo con nessuno, dipende cosa s'intende per "condivisione"
e soprattutto, non è mai "colpa" nostra se una cosa finisce, e ciascuno di noi deve credere nelle lotte che fa, specie quelle per la vita, indipendentemente dalle reazioni e dai comportamenti di chiunque altro
il fatto che tu sia andato a Pesaro e abbia deciso d'intraprendere questa nuova strada testimonia che hai recepito, e soprattutto hai fatto tue, interiormente, le cose che leggi qui sopra
la fine di qualsiasi rapporto umano non deve condizionare la voglia di vivere e di credere nel fatto che lavita ci darà altre possibilità
e se è così son sicura che ce la farai!!!!!!
è stata durissima, ma ce l'ho fatta, da "mamma" a dirti almeno le cose più importanti
ti seguirò ogni giorno
ti abbraccio forte
lory

Paolo..........
anch'io sono qua,
con te,
a lottare per la vita,
quella vera.

Forza Paolo...

Anch'io entro in questo tifo per te

Forza Paolo, come dicono da queste parti "Vamos a por ello!"

onorato di conoscerti.

vince chi crede!

Ciao Paolo caro,
come stai?

Ciao Paolo..........
io passavo a rinnovarti la mia stima.

Hai visto quanti siamo?
tutti qui che tifano per te !

un abbraccio

Carissimo Paolo,
noi ci siamo sentiti via Faceboock, e come hai potuto constatare ormai siamo più di uno che ha fatto l'aploidentico. Può succedere che qualcuno non si trovi bene in alcuni centri, ma bisogna avere il coraggio di cambiare. Ognuno è un caso a se, e quindi forse è inutile dirti, che nel mio caso, neanche dopo l'autotrapianto avevo una pet negativa. L'ho avuto solo dopo il trapianto. Ma forse per me, oggi è facile parlare, perchè anche io ero angosciato, quando i trattamenti non davano l'esito voluto. Solo che la nostra angoscia non deve allontanare le persone care. In questi momenti estremamente complicati si vede di che pasta siamo fatti, al di la dell'esito finale di tutto. Anche io avrei voluto allontanare la mia ragazza, credevo di fargli del bene, beh ti assicuro che non è facile per noi, ma neanche per loro, e ancora oggi ne porta le conseguenze. Capisco che certe cose richiedono sforzi a volte anche sovraumani, ma dobbiamo sempre provarci ad essere persone migliori.
Spero presto leggere buone news.