Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

ciao Ninì
sono felicissimo che vai a goderti un bel viaggiotto sulla nave....ma sopratutto che ti lasciano in pace con queste OO di cure...

il mio papà che è un follicolare G1 stadio IV con Ki67 10% sta facendo le terapie.
Ricordo benissimo le parole dell'ematologo: siccome è una forma molto blanda, si poteva pure solo monitorare senza curare....però siccome cè una colata adenopatica di cm. 9 nell'addome, per evitare che in futuro sia più ostile da domare, oltre a tutti i linfonodini sparsi a dx e manca e al midollo, facciamo la terapia.

Il papy ha fatto 2 cicli e per ora 0 effetti collaterali( ).

La tua testimonianza comunque rafforza il fatto che il follicolare, pur essendo una bestiaccia che non se ne và facilmente, non fa danni....

ti auguro buone vacanze e quando torni scrivimi presto. ciao

Grazie Angelo!!!
nonostante una "sfiducia" generale nella classe medica, questa volta ho proprio deciso di affidarmi a loro ... vedi, poi è proprio una questione personale, ogni caso è diverso, per tuo papà hanno preferito limitare i danni da subito vista l'estensione dell'infame anche se indolente ...
Io spero di non dovermi poi mangiarmi le unghie se nei prossimi controlli dovesse invece risultare una progressione della malattia e ovviamente mi auguro di no ... si parte e si combatte con tutte le armi a nostra disposizione: a me hanno dato questa "la pazienza" e devo imparare ad "abusarne" sempre di più!!! D'altronde per questo siamo chiamati "pazienti"!!!!!!!!!!!!!!!
ti lascio un vascello carico di ................. incrocini x le terapie di tuo papà!!!
A presto
Nini

Come dici tu, Gabri, almeno sappiamo da cosa si parte!

Stiamo a vedere, tre mesi fan presto a finire e penso che
non cambieranno sostanzialmente lo scenario

Ti abbraccio e ti seguo

Gabry!!!
Sono tornato da poco e solo ora ho letto l'esito della tua biopsia . Bhe, adesso ti sento anche più vicina!
Siamo due follicolari consapevoli che poteva capitare di peggio . Oddio, ne avremmo anche fatto a meno ma, visto che l'infame ha voluto venirci a far visita , accettiamolo così com'è
Cerca di rimanere di buon umore e goditi la vacanza. Pensa, anch'io, quando mi hanno informato che dovevo sottopormi alla terapia, anche se leggera, ho prenotato una settimana in Tunisia e me la sono spassata.
Un abbraccio.

ti ringrazio Nonno Gamy ... è proprio così:siamo consapevoli di quello che ci è capitato e per questo forse riusciamo ancora di più a godere di tutti i momenti belli che la vista ci riserva
pian piano io sto imparando a conviverci ...
volevo aspettare l'esito prima di prenotare poi tanto ho pensato che non sarebbe cambiato nulla ... e meno male che mi sono data una mossa ...sembra che tutto il mondo vada in crociera quest'estate!!! Sto finendo di fare le valigie e per una settimana non ci penserò più ... voglio solo stare bene e godermi questi giorni in giro x il mediterraneo a visitare un sacco di posti nuovi!!!
a presto!
Gabri

Buon viaggio dolce cucciola!!! Diverti distraiti e goditi ogni giorno
Secondo me la cura giusta per i linfomi è la seguente: Valigia, bilglietto aereo, e 200 posti da visitare... 2 mesi di pausa e poi via su una ltro volo.
Son certo che di Linfoma non si ammalerebbe nessuno almeno di certo non io.
Mille baci e divertiti

Buone vacanze!

Ciao cara

ora goditi le vacanze...

e non pensare a nient'altro che sole mare relax!!!!

Ciao cara Nini,

ho letto della diagnosi e della cura, che poi mi aveva già anticipato Vespa.

Forse Marco te ne aveva già parlato alla cena, ma io te lo ridico così ti puoi tranquillizzare. Un amico ha fatto il "watch & wait" per 4 anni e poi al momento opportuno hanno iniziato la cura. Non avrebbe avuto senso iniziare prima, le cure non sarebbero stati efficaci ed avrebbero intossicato il fisico che invece ha bisogno di arrivare "vergine e sano" alle terapie efficaci.

Sempre così ti abbraccio forte, Silvia.

ciao a tutti ... eccomi sana e salva dopo il rientro ferie, rientro al lavoro, uscita dal lavoro (nel senso di dimissioni) e a breve inizio una nuova sfida in un nuovo ufficio ...!!!

ho voluto godermi tutti i giorni di ferie fino all'ultimo con puntatine in montagna qua e la negli ultimi giorni liberi ...
Vacanza fantastica...tempo stupendo e posti meravigliosi !!!

Ora ci tocca fare i conti con i controlli ... esami del sangue, TAC entro fine settembre e poi visita di controllo
MA E' STATO MERAVIGLIOSO : NON CI HO MAI PENSATO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! alla faccia del linfoma!!!

Sono assolutamente d'accordo con Fulvio= la terapia migliore è proprio questa!!! un viaggetto ogni tanto e via ...!!!

Per stasera chiudo ... nei prossimi giorni vedrò di postare qualche foto della crociera!!!

BACIONI!
Gabri

FOTO FOTO FOTO
Bentornataaaaaaa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

grazie grazie ... trovate una piccola selezione di foto nel mio fotoalbum....!!!
buona serata a tutti

ciao
Gabri

WOW CHE BELLE LE FOTO.
SIETE SEMPLICEMENTE MERAVIGLIOSI
UN BACIONE A TUTTI VOI

ciao Ninì
ho visto le tue foto...hai fatto la stessa crociera che ho fatto io nell'agosto 2007 (viaggio di nozze)

ciao a tutti ... rieccomi dopo un periodaccio ... sono state settimane molto intense al lavoro, sia il vecchio che il nuovo:
il vecchio perchè ho dovuto x due settimane di fuoco pensare a formare le "due" (dico due) persone che mi hanno sostituita e poi - finalmente libera - ricominciare tutto daccapo ad imparare un nuovo lavoro ...
per concludere in bellezza, venerdi scorso TAC con contrasto e nuova massacrata (come l'altra volta) : si è rotta la vena appena è partito il sistema automatico del contrasto con conseguente emorragia e liquido ovunque. Risultato: alla sera avevo il braccio gonfio dal polso al bicipite...
Per fortuna però, presa un'altra vena dall'altro braccio, sono riuscita a fare l'esame --- Per il 30 è atteso il risultato poi avrò la visita a fine Ottobre con la mia ematologa.
Mi sento un po' a pezzi, stamattina sono spuntata dal letto dopo le 10.30 ... me la sono presa comoda !!!
Ci sarà ancora un po' di salita da fare nelle prossime settimane, ma il primo impatto con la nuova azienda è più che buono ... l'ambiente sembra sereno per quanto ho potuto vedere io ...
Un abbraccio generale .....
nini

CIAO NINI SONO CONTENTA CHE IL NUOVO POSTO TI PIACCIA ..SAI QUELLO CHE LASCI MA NON SAI QUELLO CHE TROVI !!!!!!!!!!
UN ABBRACCIO GRANDE

Incrocio per tutto!! Tac e nuovo lavoro!!

IN BOCCA AL LUPO cara nini. Spero ci sia ancora occasione di reincontrarci.
Un abbraccio

grazie grazie ... ho bisogno dei vostri incroci magici!!!

Ciao Paola! Che belli siete nella nuova foto! Un abbraccio a te e a Edi!

Smack
Nini

In bocca al lupo per il tuo nuovo lavoro, il fatto
che per rimpiazzarti siano state necessarie due
persone la dice lunga...

Attendo con te gli esiti della tac (si sa qualcosa?)
e il parere dell'ematologa

Ciao Bruno e grazie ...

Esiti TAC finalmente ritirati (velocissimi...) = tutto NEGATIVO!!!!!!!

Aspetto di vedere l'ematologa il mese prossimo ... ci sono dei valori un po' sballati negli esami del sangue ... ma spero sia solo una situazione passeggera...

Vi tengo aggiornati!!!

Buon week end a tutti

Gabri

Che bella notizia!!! Incrocio per il tuo nuovo lavoro e per il prossimo mese, certamente asarà una situazione passeggera

E questa è fatta

Aspettiamo pure l'ematologa, intanto ti mando questi
per seguire a ruota Fiorella

Ciao Nini, un abbraccio. Intanto ti lascio un pò di incroci per la visita

Cara Nini,
ho letto le buone nuove relative alla tua TAC e ne sono proprio contento.
Non ho ancora letto, invece, notizie più estese sulla tipologia del tuo "amico".
Non sono un medico e quindi non autorizzato a criticare ma trovo un poco strana la decisione del "guarda ed aspetta" nel caso di una persone giovane come te. Probabilmente significa che "l'amico" è veramente di bassissima malignità. (o non c'è nemmeno? Vedi ultima TAC).
Comunque nella quantità che ti serve.
Un abbraccio.

...ciao Nonno Gamy... no, no l'amico c'è eccome! La biopsia di luglio ha confermato in toto la diagnosi
Linfoma Follicolare 2G - IV A - a bassa malignità, e per il momento essendo localizzato "solo" bilateralmente all'inguine e al gomito
non si prevede terapia ...

Per il resto anche la Tac ha confermato che non c'è nulla di + in giro e perciò rimaniamo così ... aspetta e "spera"
(+ che stai a guardare) ... spera di non trovare sorprese al controllo successivo ...

Vediamo poi cosa ne penserà l'ematologa fra un paio di settimane, visti anche gli esami del sangue che non sono perfettissimi,
globuli bianchi alti (9980) eosinofili e proteina C reattiva pure fuori al di sopra del limite ... mah! staremo a vedere!!!

Un abbraccio Vespa, Fiorella, Bruno e grazie : scusate ... sono poco presente in questi ultimi periodi ma il nuovo lavoro mi stà davvero assorbendo un sacco di energie e di attenzioni che alla sera sono proprio cotta ...!

Baci
Gabri

Gabri,
un grande abbraccio
e 1000 incroci potentissimi
per i tuoi esami.

ciao Nini, aspetto anch'io con te il prossimo passetto...
Un bacio.
Michela

ciao a tutti ...
allora, visita di controllo fatta, tutto bene. Gli esami un po' sballati non sono "significativi " ai fini della progressione della malattia, i linfonodi sembrerebbero invariati al tatto ... il prossimo controllo tra 4 mesi!!!
Sembrerebbe tutto a posto ... tranne che stamattina mi sono alzata con gomito destro (dove ho il linfonodo residuo dalla prima biopsia...!)
molto gonfio e il linfonodo molto più palpabile ... spero sia solo una situazione passeggera, magari dovuta a qualche posizione strana durante la notte ... aspetto qualche giorno e vediamo come va ... !!!
Un abbraccio
Gabri

Naturalmente spero che il gonfiore passi
presto, così aspettiamo con più serenità
i controlli dell'anno prossimo

Intanto ti lascio questo

Ciao Ninì, come va il gomito?

Non so se hai visto che Sabry ha organizzato la cena nordica. Spero di rivedervi.
Salutone.

ciao Bruno! Ciao Sabry! Ciao Nonno Gamy
... il gomito va meglio grazie!
In compenso mi sono beccata l'influenza ed oggi è il primo giorno in cui sto decentemente ... perciò eccomi qui !!!
... si ho saputo della cena, purtroppo per quel sabato abbiamo già un impegno ... sempre che l'influenza sia passata ...
Sarà x la prossima!!!
ciao a tutti

Gabri

Ciao Nini,
va tutto bene? è da un mese che non ti sentiamo.
un abbracciio.

ciao Nonno Gamy ... ciao a tutti ...
si è vero, è tanto che manco da questo forum ... mi sono imbarcata in un sacco di impegni che alla sera non ho praticamente più tempo da dedicarvi ...
ma per il resto tutto bene, qualche dolorino ogni tanto al solito gomito ma nulla di chè ...

Spero di poter tornare presto ad essere più presente

un bacio a tutti
Gabri

Gabryyyyyy!
se torni a visitarci chissà quanti auguri troverai oggi.
Anche i miei.
Buon compleanno

Ciao Nini AUGURISSIMIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII

ciao a tutti!!!
Grazie a nonno Gamy, Paoletta e Edo!
... è vero, sono un po' latitante ... e oltretutto ho appena passato un periodo un po' giù ... sono un
po' imbarazzata a ritornare dopo tanto tempo ... scusatemi, mi sembra di "approfittare" solo quando
ne ho bisogno ...
Comunque ...
Controllo di routine fatto la settimana scorsa, eco al gomito (linfonodo in crescita + 4mm.) ma in sostanza il quadro non è
cambiato ... è da parecchio però che ho fastidio a tutto il braccio e ovviamente io ne attribuivo la causa
sempre al caro "linfo" abitante nel mio gomito ...!
Quello che mi ha buttato più a terra è stata l'ematologa che sostituiva la mia dottoressa (assente x ferie ... )
che dice "se la nevralgia è causata dal linfonodo è inutile trattare i sintomi, tanto poi ritornano come prima",
ma a livello di terapia non c'è nulla da fare, perchè questi sintomi da ingombro si trattano solo se interessano
organi vitali ... come dire : hai il male e te lo tieni!
Meno male che ho poi sentito anche il mio medico di famiglia che mi ha dato una cura per una cervico-brachialgia
che causava il male a tutto il braccio ... ora stà passando...
Adesso controllo fra tre mesi - teoricamente dovrebbe esserci anche la TAC per dare un controllino anche agli amici
dell'inguine, perchè ne sono già passati più di 6 dall'ultima, ma la sostituta non ha messo nulla nel suo report ... sentirò la mia dottoressa...

Un abbraccio a tutti
Gabri

Immagino il tuo stato d'animo, Gabri, però sono
contento di averti rivista qui

Aspetto tue notizie assieme agli altri amici, ma non
sentirti imbarazzata se ti capita di scrivere dopo un
periodo di assenza, qui si torna anche e soprattutto
quando se ne ha bisogno, è naturale come respirare

Ciao Nini non sentirti mai imbarazzata altrimenti io che dovrei dire?...latito più di te
Per il dolore potrebbe esserte utile anche un osteopata magari da affiancare alla terapia medica che stai facendo.
Non sono interventi invasivi e, per esperienza personale, ne ho tratto molto beneficio per la mia cervicale (ormai ho il torcicollo perenne).
Per ora ti lascio un abbraccio in attesa di news

tantissimi


un abbraccio

luca

Toc, toc!!! ?? !! Rieccomi ragazzi ... con aggiornamenti freschi freschi (visto il clima!)

quanti impegni!!! Prove coro/prove gruppo/commissione cultura/yoga ... figli da scarrozzare a destra e sinistra ...
ma almeno la testa resta impegnata ... !!!

E poi - puntuali come un orologio svizzero ... i controlli trimestrali!!!

Ieri l'ultimo! Responso: linfonodi in progressione, c'era da aspettarselo! Io da profana me n'ero già accorta senza
uno scritto ufficiale della dott.sa, anche se lei dice che visitandomi è tutto a posto, tutto come prima ... ma poi sul referto
scrive "progressione nodale ..." e poi mi dice che - anche se arriverà il momento in cui si renderà necessario fare delle terapie
per togliere di mezzo i linfonodi ingrossati, sappiamo già che essendo un linfoma indolente, rimarrà latente come una malattia
cronica finchè non ne spunterà qualcun altro ... "non pensi di guarire definitivamente" ...!

Ora ho in sequenza= ECO di controllo inguine bilaterale e gomito x riprendere le misure, es. sangue e TAC con MDC per
il prossimo mese - per arrivare al controllo di luglio con gli esiti in mano. Poi si deciderà se proseguire con Watch and Wait
oppure, se qualche altro ospite si fosse aggiunto alla famigliola, partire e fare un po' di pulizie generali !!!

Altro che "monitoraggio"!!! Fulvio, posso scrivere "MONISTRESSAGGIO"?????????

Non ne posso più di questa pioggia - ho bisogno di uscire, di sole, di andarmene a camminare nei boschi ... altrimenti altro che depressione!!!

Sappiate che non vi dimentico ... anche se latito un po'!!! Un abbraccione a tutti!
Nini

Anch'io non mi dimentico di te e come te sono un pò latitante.
Ti lascio solo un abbraccio grande che spero ti sia di sollievo anche se solo per poco

ciao Nini
qui nessuno si dimentica di nessuno...anche se le assenze si fanno sentire
un abbraccio

Ciao Nini,

un caro saluto anche da me. Anche io sono in barca. Dai consoliamoci, se si deve ballare si ballerà. La cosa più fastidiosa è sempre l'attesa. nell'azione si trova la forza e il coraggio ma l'attesa logora...

Un abbraccio!!