Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao Eleonora , hai letto l'mp che ti ho inviato? Sono d'accordo con gli amici che ti hanno scritto,ma lo so che ti senti spiazzata dall'emarginazione che vivete,l'abbiamo vissuta anche noi. Io pensavo che a scuola si scatenasse la gara di solidarietà nei confronti di Valeria.Invece è stata subito allontanata sia dalle compagne che dagli insegnanti......troppe assenze....il programma va seguito.....non c'è continuità...ecc.ecc. Poi c'è stata la finta commiserazione,la curiosità morbosa,la paura di un ipotetico contagio,il problema che lei fosse seguita nell'istruzione domiciliare l'avrebbe avvantaggiata rispetto agli altri,hai visto mai che una ragazza di 17 anni che ogni 20 giorni fa un ricovero di 4 giorni e il resto delle giornate lo passa vomitando l'anima in preda a dolori che tutti voi conoscete potesse ricevere dei favori nei voti o nei giudizi . Valeria è passata sopra a tutto questo ,ora però si è iscritta in un'altra scuola,quest'anno darà la maturità ,ha altri amici, la maggior parte però conosciuti durante i ricoveri,e quindi come puoi ben capire ragazzi che hanno a che fare con la Malattia. Che dirti di più....ti sono vicina . Dì al tuo piccolo che Valeria lo abbraccia fortissimo come una sorella maggiore
Un saluto
Paola

Ciao Eleonora, sono la mamma di Alice che ha fatto il trapianto autologo per l'infame LH.
Vengo anch'io a portarti la nostra esperienza durante le cure.
Alice ha subito tante umiliazioni da tanti supposti "amici/amiche".
Chi faceva finta di non vederla mentre si era gomito a gomito in un bar a fare colazione; chi è totalmente sparito e non si è fatto più sentire (pensa che un caro amico, ora pentito, non le telefonava neppure perchè la fidanzata non voleva), o ancora chi incontrandola per strada, l'unica cosa che è stata in grado di dire è stata: Ciao, a che stadio sei?
Potrei continuare a raccontarti tante altre situazioni schifose, che hanno coinvolto anche i parenti, ma mi fermo qui.
Quello che hanno vissuto i nostri figli e noi genitiori, per colpa della malattia, noi lo conosciamo bene, forse si sperava in una umana comprensione esterna che spesso e volentieri non c'è stata ( semmai si è verificato il contrario), ma non importa. L' importante sono i nostri figli e vincere la lotta contro l'infame!. Tutto il resto non conta !!!
Un abbraccio.
Lilla

C'è di positivo che Ric è un bambino, ed i bambini sono davvero dei super eroi nel loro spirito di adattamento. Anche io purtroppo di brutte esperienze "sociali" ne avrei molte da raccontare... Ma confido nel fatto che i bambini riescano là dove tanti adulti falliscono. Un bacio!

Carissima Eleonora, mi dispiace molto leggere tutto questo.....ma l'arma migliore è sempre rispondere con un sorriso. Concordo con Erza, i bambini per fortuna sono superiori agli adulti e sono certa che i suoi compagni di scuola non potranno fare a meno di giocare con lui, per fortuna i bambini dimenticano presto le parole degli adulti, soprattutto se non ne comprendono il motivo....e Ric è bello, solare e soprattutto un grande eroe....e i leader non restano mai soli
e sempre

un abbraccio forte forte
vale

Ciao Eleonora, devo essere sincero, nella mia esperienza grossi problemi non c'è n'è sono stati, forse qualche genitore e' andato su internet per vedere se i linfomi sono contagiosi...., qualcuno si è presentato con la faccia da "funerale"...., altri che ti dicevano "ti capisco" e io gli rispondevo "no, non poi capire, anzi, e' meglio per te che tu non mi capisca..." ed altre "piccolezze" che solo la natura umana può produrre. Vedevo gli altri bambini correre, saltare, "fare a botte" tra di loro e noi invece urlare ad Aurora, non saltare, non correre, stai attenta al "tubicino"... E pensavamo quanto siamo sfortunati...poi andavamo in reparto e vedevamo gli altri genitori, gli altri bambini, tutti con gli stessi problemi, e li dicevamo quanto siamo fortunati...li molti bambini/ ragazzi non c'è l'hanno fatta...molti genitori si sono sentiti dire dai dottori che la malattia non era stata sconfitta...che era ritornata... E noi che ci si vergognava di dire ad un altro genitore distrutto dal dolore che la PET era negativa, che gli esami andavano bene...Vedi Eleonora noi dobbiamo vincere...non possiamo pareggiare o perdere...dobbiamo per forza vincere, e ancora la partita non è finita...
Eleonora hai un bellissimo bambino meraviglioso, un grande guerriero, vedrai lui da questa "tremenda" avventura ne uscirà ancora più forte! Più sicuro di se!!! Noi no.. noi ne usciremo distrutti....
Ti abbraccio
Mario

Vi ringrazio, vi ringrazio tutti. Ieri abbiamo passato una serena domenica, talmente serena che nonostante tutto siamo stati molto bene. E' venuto a casa Don Antonio, che ha ottenuto grazie a una dispensa, di poter celebrare una messa per riccardo direttamente a casa nostra. Con l'occasione abbiamo riunito i parenti e Riccardo ha giocato spensierato con i cuginetti. Non posso dire di sentirmi sollevata o senza pensieri, ma lui è stato bene. Ha corso tutto il giorno, mangiato con i cugini, e biciclettato in allegria. Ha voluto organizzare tutto mio padre, inutile dire che della malattia si è parlato e tanto della malattia, ognuno con domande, che nel corso del nostro anno terapeutico, non hanno fatto o forse anche io non volevo sentirle. Non so, oggi cominciano i controlli post radio del compagno di avventura di Riccardo, Fabrizio, un tipetto tutta energia, quindi non posso non distruggermi la testa di pensieri su quando toccherà a Ric. Vi ringrazio tutti quello che viviamo fa meno male se lo condivido con voi. Ma è difficile. Non lo mando a dire a voi. La pet e la tac erano ottime, ci sono buone possibilità che si sia vinto, mi ripeto, ma questo vivere in bilico è veramente doloroso. Dover poi affrontare questi assurdi compotamenti mi sembra la beffa oltre al danno. Ci sentiamo soli, ma ieri no, ieri eravamo veramente in compagnia. Soprattutto per Riccardo e la piccola Emma. Grazie ancora a tutti per le vostre parole.

passo da voi e vi lascio una manciata di caramelle al sorriso........
Tiziana da

Piccolo grande eroe, ti mando un bacio affettuosissimo e incrocio le dita delle mani e dei piedi affinchè tutti i tuoi prossimi controlli vadano bene, in modo che tu possa tornare a vivere appieno la tua infanzia.
Quanto alla gente stupida, lasciatela parlare. Parlare è facile, pensare ed immedisimarsi negli altri è prerogativa delle gente intelligente. Una razza in via di estinzione.
Coraggio Ric!!!!

Ciao Eleonora,
volevo solo dirti di non temere....i bambini dimenticano in fretta. Non saranno certo gli atteggiamenti dei compagni a far stare male Ric. Già avere Emma con lui è fonte di sicurezza e stabilità, oltre poi a cuginetti e parenti.
Stai tranquilla e continua a rassicurare Ric che non è solo e non lo sarà mai....a questa età le amicizie cambiano con molta frequenza fino a quando ti affiati con le persone giuste.
Vi abbraccio e vi tengo tutti i giorni nelle mie preghiere.
Hai un bimbo che è davvero una spettacolo, una forza della natura....e lui ha la fortuna immensa di avere una mamma forte e determinata come te. Pertanto non c'è nulla che possa mettervi paura....voi camminate a testa alta cara Eleonora, non dimenticarlo mai.

Ciao, come sta il piccolo grande guerriero? Avete fatto dei controlli?
Il rientro a scuola sarà stato emozionante!
Se riesci, mamma cara, facci sapere news.

Eleonora.... ti penso... e non ho molta forza da darti.. (solo perchè manca a me) però sappi che faccio solo pensieri positivi per Riccardo.. quindi resto in attesa del risultato dei controlli.. vi abbraccio forte forte forte!!!!!

Hanno refertato la tac di ric e siamo nel panico: la tac conitnua a evidenziare sempre lo stesso maledetto linfonodi rimasto invariato di dimensioni e aspetto..ma che alla ultima pet era negativa.
poi si aggiunge questa frase: Nel mediastino anteriore è presente tessuto timico ipertrofico a densità omogenea con DT di circa 40
mm
Non c'è mai stato questo tettuto..vi prego sapete che vuol dire?!!!

Gli altri linfonodi linfonodi sono ridotti ma aggiunge questa frase:senza segni di coalescenza.
Inutile dire il panico che stiamo vivendo...qualcuno sa di cosa si sta parlando... il 14 eravamo in ospedlae sul foglio di ric c'era scritto remissione totale e adesso spuntano queste cose... vi prego qualcuno mi aiuta!
che vuol dire?
Ci sono masse nuove?! come è possibile!!Aiutami ti prego, martedi abbiamo la pet io non riesco a reagire!

Da quello che so ( e non sono un medico), so che il timo si riattiva molto di frequente dopo le cure chemioterapiche.
E' abbastanza normale, ed e successo anche ad Alice.
Ma non vuole dire "malattia", così come anche il linfonodo che è rimasto uguale ( alla PET non captava e questo è importante).
Non mi sembra che ci siano elementi di preoccupazione, in base a quello che scrivi.
Hai già sentito il parere dei medici?
Ciao
Lilla

lilla ha scritto: Da quello che so ( e non sono un medico), so che il timo si riattiva molto di frequente dopo le cure chemioterapiche.
E' abbastanza normale, ed e successo anche ad Alice.
Ma non vuole dire "malattia", così come anche il linfonodo che è rimasto uguale ( alla PET non captava e questo è importante).
Non mi sembra che ci siano elementi di preoccupazione, in base a quello che scrivi.
Hai già sentito il parere dei medici?
Ciao
Lilla

Confermo: sopratutto dopo le radio il timo si riattiva anche perchè nei bambini non si è riassorbito del tutto. "coalescenza dei linfonodi" è medichese per dire cause di ingrossamento, per cui se dice che non c'è coalescenza vuol dire che non ci sono pericoli.

Grazie per le vostre veloci risposte...oggi lo porto a far vedere alla pediatra anche perchè ha ogni tanto qualche colpo di tosse e non so se puo fare la pet...ho chiamato venerdi l'ematologa che un pò infastidita ha semplicemente detto: ci aggiorniamo lunedi, avrei preferito lo vedesse lei, ma visto che mi liquida così vado dalla pediatra e poi domani cmq prima della pet parlerò con i medici del Gemelli, speriamo vengano a capo di questa situazione. Non so che aggiungere, speriamo bene.

Eleonora, io non sono esperta, ma resto qui assieme a voi ad aspettare buone nuove!
Anche da inesperta, quello che ti hanno scritto pero' mi sembra molto sensato e possibile....cerca di stare serena!
Un abbraccio grande a te ed uno gigante a Ric!

Ciao cara, non è facile suggerirti di stare serena. Immagino che una mamma non possa essere serena ritirando una TAC che mostra frasi che non riusciamo a capire.
Per esperienza, mi sento di dirti che l'esame più preciso e più chiaro è la PET e se questa era negativa, dovresti essere certa che la malattia è in remissione.
Per il linfonodo rimasto uguale di dimensione, non penso ci sia da preoccuparsi visto quello che ti hanno detto anche gli altri.
Porta la TAC dal Pediatra e vedrai che ti rassicurerà. Quando avete la PET? Spero che riusciate a chiudere questo percorso con un bel "negativo" per cercare di ricominciare una vita pressochè normale e con il tempo il ricordo della malattia sarà sempre meno assordante.
Sono certa che Ric non lo ricorderà da grande, voi genitori probabilmente sì, ma come un problema felicemente risolto.

Milena, domani, la pet, la facciamo domani

La Pet di ric: l indagine odierna è negativa per patologia ad elevata attività metabolica

Quindi Ric non c'è più traccia di patologia?
Chiariscici meglio Eleonora, perchè se ho capito bene dobbiamo esultare e fare un gran chiasso!

Sto aspettando anche io l OK della DOC questa è la frase conclusiva della Pet che parla di timo chimico e nessun Linfonodo un di flogosi alla gola...speriamo chiami oggi

Eleonora, non sono un medico e spero che la DOC ti chiami fra oggi e domani, ma quel "negativo" mi lascerebbe dormire un pochino più tranquilla.
Aspetto con te.
Un abbraccio e un bacio al piccolo Ric

Grande notizia!! Sono strafelice per voi!!

Aspetto con voi fiduciosa!

Eleonora, che ci dici del piccolo Ric?
Avete parlato con i medici?
Abbiamo bisogno di una notizia strepitosa!!!!

Un giro di dottori spaventoso.. Visto che la nostra è in ferie... Ho dovuto mobilitare il reparto.. La Pet scomparsa, poi han fatto stranamente rientrare la DOC dalle ferie, ma grazie a una preziosa dottoressa di un altro ambito- trapianti- arriva la conferma della Pet negativa!!!!

Si festeggia!!!!!!!!

Evvai
Queste sì che son notizie meravigliose!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Grazie Eleonora. Belli i bambini che ridono.

Bella, bellissima notizia. Felice per voi. Bravo Ric e bravi voi genitori!
Un abbraccio enorme.
Erika

E FESTA SIA, DAVVERO!!!




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" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi."

Che bambini bellissimi! !! Che gioia!!

sono felicissima per voiiiii

Notizia meravigliosa!!!!
Un bacio a Ric e alla sua splendida Famiglia.

Manuela

Meraviglia....
Gioia immensa per voi per il piccolo Ric!!!

Mamma mia, che gioia !!!!

felicissima per voi,
per il nostro piccolo-grande eroe !!
Un mondo di felicità e di fuochi d'artificio.
per anche quando rimetterete i piedi a terra !!!
Grazie per aver condiviso con noi,
Tiziana da

Grazie siete più calorosi della nostra famiglia!!! Ci vogliamo bene...

Eleonoraaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
respira a pieni polmoni e sorridi sorridi sorridi.......viviti questo momento di felicità pura e vera!
RIC è un grande campione!! E in tutto questo ha avuto accanto dei genitori straordinari, che nonostante la fatica del momento, hanno saputo trasmettergli positività, coraggio ed energia.....GIOIA per voi tutti!!
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vale

Grande, immenso Ric!!! E vai!!! Avanti così a tutta!!! Che bella notizia quando si legge PET NEGATIVA!!! Che gioia!!!!!
Eleonora ti auguro un felice e sereno fine settimana
un abbraccio
mario

Grande gioia per la pet negativa!
Un mondo di abbracci a tutta la famiglia!
Chiara

Evviva,evviva!!

Grandissima gioia....sono felicissimo per voi.
Abbraccia Ric. da parte mia cara Eleonora....siete una famiglia stupenda!

Ciao a tutti come state? Qui tutto bene, Riccardo va all'asilo a pieno regime ed è estremamente vitale. I capelli sono tornati ovunque... Niente buchi o macchie..una bella testa bionda e matta come sempre! Non potendo fare sport fa teatro.. È a il piccolo principe di nome e di fatto visto che vive in un suo mondo di fantasia...ma cosi sembra aver superato le paure e le ansie..dorme e non fa più capricci tranne dei momenti di vere nevrosi che di solito si concludono mangiando. Strano, urla ma non dice ho fame, ma ora lo sappiamo e gli proponiamo qualsiasi cosa da mangiare!

Ed eccolo..

VAI SUPER-CAMPIONE!!!!!!!!!!

eleonora123 ha scritto: Ciao a tutti come state? Qui tutto bene, Riccardo va all'asilo a pieno regime ed è estremamente vitale. I capelli sono tornati ovunque... Niente buchi o macchie..una bella testa bionda e matta come sempre! Non potendo fare sport fa teatro.. È a il piccolo principe di nome e di fatto visto che vive in un suo mondo di fantasia...ma cosi sembra aver superato le paure e le ansie..dorme e non fa più capricci tranne dei momenti di vere nevrosi che di solito si concludono mangiando. Strano, urla ma non dice ho fame, ma ora lo sappiamo e gli proponiamo qualsiasi cosa da mangiare!

Qualcosina di leggero, tipo due calci al pallone al parco, nemmeno?

ciao bellissimo!!!!!
e ciao alla tua bella famiglia !!!
da

Bimbo splendido
sguardo intelligente

Vi mando un mondo di baci

Bambino splendido ed occhi intelligenti e curiosi. Che la vita ti sorrida sempre grande campione

e' uno splendore!!!

Manuela

ed eccoci qui...tre mesini sono passati e siamo di nuovo in preda ad ansie e angosce. Ieri Ric si è sottoposto alla tac e ai prelievi, nonostante tutto è andata. Non è mancato il nervosismo, che la fa da sovrano. La prima notizia motivo di preoccupazione è l'assenza della nostra dottoressa...è andata in pensione. Incredibile è...ce ne ha fatte fare di sudate ma poi ieri c'è mancata sopratutto a Riccardo...le analisi a loro dire sono ottima io sono preoccupata perchè vedo i linfociti bassi e sempre sto ldh alto,ma provo a fidarmi. provo è...perchè la testa fa certi viaggi!!!

Aspettiamo la tac..domani la pet e sapete cosa significa....pensateci tanto. Inoltre ric ha tosse e febbre..ma gliela fanno comunque..questo mi fa spaventare, ma ora la mia paura è il problema minore. C'abbiamo una fifa blu!!!!!