Antonio- LDH 4° stadio di mia figlia 19 anni- In Remissione

[Birillina]

Non so se sia il posto giusto, ma sbirciando sotto ho letto che oggi è il tuo compleanno!!
AUGURI Antonio!![/color]
Anche se so che non è il compleanno che avresti voluto e non è certo spensierato...ti auguro in questo giorno di trovare la forza e la strada giusta per superare tutto cio' che ti è capitato assieme a tutta la tua famiglia!
Oggi è una giornata importante soprattutto per la visita di tua figlia...speriamo che al ritorno da questo momento di grande ansia tu possa ricevere il regalo che piu' desideri

Vi abbraccio lottatori!
Sabrina

[antonio1]

Antonio,
l'augurio, per il tuo compleanno, è che alla visita sia tutto ok!

Oggi siamo tutti con tua figlia
, spero e prego
che le cose vadano per il verso giusto!

un abbraccio.............

[Stefy]

Agli incroci importanti per oggi aggiungo i miei auguri

[nonna maya]

per tua figlia!!!!!!!!!

per te!!!!!!!!!!!!!

[Stefanoc2612]

[lidia]

Buon Compleanno! Il regalo che ti auguro... E' l'unico che il tuo cuore desidera... Che possa arrivare presto... oggi!

[Bibbetta]

Oggi è un giorno molto particolare...

Tanti alla tua cucciola...

e per te e un

Abbi fede Antonio, ricorda sempre quello che ci siamo detti, non siamo tutti uguali ed ogni storia è a se.

Ti abbraccio forte



Tiziana

[urbana]

Antonio arrivo anch'io con gli auguri per te e gli incrocissimi per la tua Ebe!
Forzaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

[Barney]

Tanti auguri di buon compleanno, caro Antonio.

Ma un pensiero davvero speciale alla tua piccola Ebe.

[loredana58]

anch'io sono con voi e aspetto notizie, al più presto
un abbraccio a papà, figlia, mamma e ...fratello
chiama quando vuoi, spero di sentire il telefono
domani sarò in ufficio (riunione full time)
ma tu prova comunque, poi eventualemnte ti richiamo
lory

[antonio 1]

buongiorno carissimi amici,tornati da milano vi voglio leggere il referto della visita.

L 'ESAME OBIETTIVO è NEGATIVO PER LINFOADENOPATIE SUPERFICILAI PALPABILI ED ORGANOMEGALIA.PORTA IN VISIONE TC DELLO SCORSO 23/05/11:RESIDUO MEDIASTINICO 22X23X48 MM.LA PET ESEGUITA LO SCORSO 01/06/11 DOCUMENTA:PRESENZA DI LIEVE,PATOLOGICO ACCUMULO DELL'ANALOGO RADIOMARCATO DEL GLOCOSIO IN CORRISPONDENZA DEL MEDIASTINO SUPERIORE POSTERIORMENTE AL MANUBRIO STERNALE,DELLA REGIONE PARA-AORTICA E DEL PERICARDIO,SEDI DELLA NOTA MALATTIA PROLIFERATIVA,NON APPREZZABILI NEL CORSO DEL PRECEDENTE ESAME.SI RILEVA INOLTRE LIEVE ACCUMULO IN CORRISPONDENZA DEL IV LIVELLO LATERO-CERVICALE DI DESTRA,SEDE IN CUI SEMBRANO APPREZZABILI DUE LINFONODI SUBCENTRIMICI.IL REPERTO NON è UNIVOCO PER LOCALIZZAZIONE DI MALATTIA E RICHIEDE UN CONTROLLO NEL TEMPO,IN CONSIDERAZIONE ANCHE DELL'ASSENZA DI ALTERAZIONI ALL'ESAME TC DEL 23/05/11 .CONCLUSIONI:L INDAGINE PET TOTAL BODY,RISPETTO AL PRECEDENTE ESAME,INDICA UN LIEVE INCREMENTO DEL METABOLISMO GLUCIDICO NELLE NOTE SEDI DI MALATTIA COMPATIBILI CON RIPRESA DI MALATTIA.DUBBIE LOCALIZZAZIONI IN SEDE LATERO-CERVICALE DESTRA.

SI TRATTENGONO LE IMMAGINI RADIOLOGICHE PER DISCUTERE COLLEGIALMENTE IL CASO.SARA' MIA CURA CONTATTARE NEI PROSSIMI GIORNI LA PAZIENTE PER COMUNICARE IL SUCCESSIVO PROCEDERE.

ringrazio tutti uno per uno e vi abbraccio forte

[nonna maya]

un abbraccio stretto stretto................ erica

[rudegnappo]

Anche se in ritardo posso farti lo stesso gli auguri?
Vabbè, io te li lascio lo stesso:

AUGURI!

[lucy.to]

Ciao Antonio, aspetta cosa ti dicono. Ma al di là del referto, hai parlato con qualcuno? Cosa ti hanno detto?
Ciao. Luciana

[antonio 1]

CARISSIMA LUCIANA,CI HANNO PRATICAMENTE PARLATO DI UN QUASI CERTO TRAPIANTO DI CELLULE STAMINALI

[Birillina]

Mannaggia io come al solito non so aiutarti in termini medici e di malattia...voglio pero' rimanere qui vicina a voi ad attendere nuove prospettive per portare la tua Ebe alla guarigione.
Vi abbraccio forte forte e vi lascio un po' di
Sabrina

[Erminio]

Restiamo sul "quasi" e aspettiamo di sentire cosa diranno i medici
Un abbraccio grande

[lidia]

Forza Antonio FORZA ... Non perdere di vista l'obiettivo, qualsiasi cosa pur di arrivare all' obiettivo! A piccoli passi, come abbiamo imparato qui... In attesa di sentire i medici e come proseguire tanti

[loredana58]

porca miseria!!!
la rabbia è tanta, ma va controllata
antonio, forza!
da quel che leggo, i medici son quasi certi di una ripresa di malattia nelle localizzazioni dove era stata trovata inizialmente
mi dispiace tantissimo, e intuisco, anche per l'esperienza maturata qui nel forum, che la proposta sia di riprendere la terapia per arrivare a un autotrapianto
se così è, è dura, lo so!
ma se leggi la storia di taty scoprirai che il 70-80% risponde in modo totale alla terapia di prima di linea, e poi il 95% di chi non ha risposto totalmente risponde all'IGEV più autotrapianto
perciò, avanti tutta!!! meglio combattere subito, e poi chiuderla lì.
visto cos'è successo a urbana?
a presto, un abbraccio a tutta la famiglia
lory

[fiorella]

Antonio restiamo, per ora, in attesa,

con la certezza, comunque, che se qualcosa dovesse esserci, si supera di sicuro!

[Barney]

Carissimo Antonio,

mi spiace che la tua piccola Ebe, e voi genitori con lei, dobbiate affrontare questa ulteriore salita. Ma non perdete mai la speranza, anzi la concreta e seria aspettativa della completa e definitiva guarigione.

Mi permetto tuttavia un piccolo suggerimento dato con il cuore, che spero non ti turbi. Non pensi potrebbe essere il caso di chiedere un ulteriore consulto, giusto per capire come si muoverebbero in altri centri?

Penso all'Istituo Nazionale Tumori ( il dott. De Nicola è molto competente), Santoro all'Humanitas, il prof. Barbui di Bergamo, il prof. Mandelli a Roma. Sono tutti nomi di eccellenza.

So che Fulvio dopo una piccola recidiva chiese un consulto a Mandelli e Barbui. Forse ti potrà dare indicazioni.

Inutile dire che per qualsiasi supporto logistico a Milano puoi contare anche su di me.

[lucy.to]

Ciao Antonio, mi dispiace molto...aspetta cosa ti dicono con certezza. Anche se decidono di procedere con l'autotrap, prendetela così come viene, lo so è più dura, Luca ne sa qualcosa. sanno quello che fanno lì, l'autotrap serve anche per evitare recidive, è inutile che il corpo viene intoss con altre chemio. ti dico per esperienza che i medici sono molto competenti, a Luca hanno rifatto l'esame istologico e hanno visto che a lui non è sclero nodulare ma a prevalenza linfocitaria e Laszo ha detto che l'abvd non avrebbe mai funzionato appieno perchè c'è bisogno di un altro farmaco che hanno usato a lui ora. Dove non può la medicina tradizionale, c'è quella sperimentale e lì ne sanno qualcosa.
Ebe come l'ha presa? Falle coraggio, la strada non è più tanto liscia ma quello che conta è il risultato. Se vuoi sapere qualcosa in più rilasciami il tuo cell.
Un abbraccio
Luciana

[antonio 1]

grazie fiorella ,una grazie anche a te loredana

barney ti lascio il mio cell vorrei potermi confrontare con te grazie 338/8072329

luciana ebe in un primo momrnto si nattimino scofortata poi subito ripresa è una grnde combattente cucciolo mio ti lascio il mio numero vorrei confrontarmi anche con voi luciana in questo momento ne ho veramente bisogno grazie 338/8072329

[loredana58]

ciao antonio
il primo consiglio, ma anche il più difficile da seguire, è quello di attendere la diagnosi completa e le proposte concrete dell'IEO
poi, sulla base anche delle vostre sensazioni, della fiducia che sentite, o non sentite, dentro di voi, fatevi rilasciare tutta la documentazione e chiedete un secondo parere
all'IEO ci son state guarigioni davvero difficili da ipotizzare
ci sono altri centri di eccellenza, ma vi invito a non iniziare una peregrinazione tra roma, milano, altre città.....
anch'io potrei dirvi: prof Baldini e collaboratori, Policlinico di MI.
Mandelli, Barbui sono dei luminari, ma ormai sono "pensionati", fuori dai circuiti dei centri operativi al momento attuale, quindi avreste poi bisogno di qualcun altro che faccia da "raccordo", e non sempre sono percorsi semplici ( vedi Maria Grazia)
Ebe è giovane, è una combattente, ma già deve fare i conti con la malattia, e con i frequenti viaggi a MI che curarsi all'IEO ha comportato finora
Lei vuole andare in America, non girare i centri ematologici di tutta Italia.
Allora...non so, una piccolissima idea: curarsi all'Ieo, e un consulto negli USA? La persona che io conosco, di cui parlo ogni tanto, curata all'IEO prima per LNH IV stadio e poi carcinoma polmonare, ha, o meglio all'epoca aveva, un cognato che faceva il ricercatore in ambito oncologico in USA e gli aveva detto chiaramente: qui non potresti avere niente di più....
Purtroppo non conosco i Centri USA per la cura dei linfomi. Un compagno di...sventura di Bruno, ora sotto autotrapianto, andrà in America, ma al centro MMAF (?) dove curano soltanto il mieloma multiplo

Non so, sono riflessioni un po' buttate lì

Per ora, comunque, attendete il referto e le proposte concrete. DOVE SIETE, ORA??
lory

[Barney]

E' difficile dare consigli.

Voglio però spezzare un'enorme lancia in favore del prof. Barbui, appena tirato in causa. Mia sorella è seguita dal prof. Barbui, che è in pensione, ma assolutamente raccordato con il prof. Rambaldi, primario del reparto di Ematologia dei riuniti di Bergamo e non c'è stato mai un intoppo. Martedì di un paio di mesi fa abbiamo avuto la visita con Barbui e dopo 7 giorni avevamo già fatto TAC, biopsia, BOM e PET. Il giovedì successivo abbiamo fatto il primo ciclo di ABVD (a 9 giorni dal sospetto diagnostico).

Per quanto riguarda i viaggi negli Stati Uniti, non mi sento di dare consigli. Però ho passato l'altra notte girando sui siti dei più importanti ospedali statunitensi (il Cancer Center di New York, quello di Seattle e il loro cancer national institut) e tutti in prima linea seguono lo stesso trial clinico che poi si fa anche in Italia nella gran parte dei casi: ABVD e rivalutazione dopo due pet per passarare alla Beacopp in forma eventuale escalated. Ho visto che loro distinguono poi tra HIV positivi o meno: evidentemente per loro è un fenomeno più diffuso.

Ll'IEO segue un protocollo di prima linea differente, ma estremamente valido: simile alla BEACOPP (decurtata di uno o due farmaci considerati più tossici), denominato Ibrido (ChlVPP/ ABVVP). Successivamente nn so come si comportino, perché non ho ancora approfondito la cosa. Ma sicuramente ci saranno utenti che sapranno dare indicazioni.

In ogni caso, un consulto non richiede la presenza fisica di EBE. A loro bastano tutti gli esami eseguiti.


Sicuramente Antonio prenderà la decisione migliore, considerato comunque che l'ematologia in Italia in genere non ha nulla da invidiare ad altre realtà. Anzi.

Un abbraccio fortissimo.

[Barney]

.., Barbui sono dei luminari, ma ormai sono "pensionati", fuori dai circuiti dei centri operativi al momento attuale, quindi avreste poi bisogno di qualcun altro che faccia da "raccordo", e non sempre sono percorsi semplici

Davvero per la stima e la grande gratitudine che dobbiamo a Barbui, ti devo smentire (almeno per la mia esperienza). Come ho già scritto, è riuscito a organizzare tutto il percorso diagnostico e terapeutico con una velocità davvero pazzesca (in una settimana diagnosi completa e tre giorni dopo già primo ciclo). Quanto al rapporto che ancora mantiene con il reparto di Ematologia non parlo, perché non voglio divulgare cose che magari potrebbero infastidire chi vi lavora. Ma insomma, diciamo che lo "spirito" di Barbui è davvero ancora molto presente.

[rudegnappo]

Sicuramente Antonio prenderà la decisione migliore, considerato comunque che l'ematologia in Italia in genere non ha nulla da invidiare ad altre realtà. Anzi.

Non conosco le altre realtà italiane, ma ematologia del S.Martino di Genova (dove sono in cura) è in stretto contatto con il centro ematologico di Houston. E di solito sono gli americani a chiedere consigli sui protocolli al S.Martino, e non viceversa.
Sarà che dopo aver visto il documentario di Michael Moore sulla sanità (si intitola "Sicko") sono parecchio prevenuto, ma preferirei restarmene in Italia che andare a cercare cure strane all'estero, specie negli stati uniti...

[antonio 1]

scusatemi ma io nn ho mai scritto di andare all estero

[stef75]

I protocolli terapeutici - tranne qualche lieve differenza - sono gli stessi in tutti i centri e gli ospedali. Il problema è che se un paziente non risponde alle terapie standard deve avere la fortuna di trovare un curante che lo sottoponga a terapie sperimentali con i nuovi farmaci che si stanno rivelando molto efficaci nella cura di quelle forme che non rispondono alla normale terapia (mi riferisco a esempi come il nuovo anticorpo monoclonale sgn-35 attivo nei linfomi di h. e nei non h anaplastici). Per ottenere queste cure - e lo dico per esperienza personale - occorre però spesso insistere, insistere e ancora insistere. Perché i centri di cura devono anche fare i conti con costi di gestione che spesso non sono compatibili con terapie da 2-3 mila euro a infusione.

[loredana58]

non era certo mia intenzione innescare polemiche su dove ec ome curarsi
Io per prima ho detto che in situazioni CHE CONOSCO è stato detto chiaro ai malati che in America non 'cera niente di diverso rispetto all'Italia, e anche che con la documentazione si può chiedere un consulto, o "second opinion" in molti (non tutti) i Centri di eccellenza italiani, ad esempio (ribadisco ad esempio) Istituto tumori MI e Humanitas, dove io stessa mi son rivolta per mio marito senza la sua presenza.
Ho solo fatto presente che tra le scelte possbili ci sono anche consulti all'estero, e chi vuole farli (e può permetterselo, come il nostro compagno di "viaggio") è libero di farlo.....se Ebe vuole andare in America, magari un consulto là sarebbe più leggero che un'altra consulenza in Italia
in questo momento, Antonio e la sua famiglia non han bisogno di polemiche: anche in merito ai luminari pensionati, ho espresso solo il mio parere, basato su esperienze dirette (lambertenghi a MI Policlinico: certo, lui è presente, segue i suoi pazienti ma poi in ospedale i responsabili delle scelte terapeutiche sono altri, e anche il prof Mandelli ha dato il proprio parere a Maria Grazia, ma poi a GE è il prof Bacigalupo che dirige il reparto, e questo può (non DEVE, ma può) comportare qualche ritardo, qualche difficoltà di comunicazione. Bergamo è centro di eccellenza, ma anche una piccola realtà, e forse questo (non entro in altri discorsi) può agevolare il fatto che chi sia inviato dal prof Barbui, che molto ha dato a quel reparto, non risenta del fatto che lui non sia più lì. Ad ogni buon conto, ho lavorato in ospedale, e ribadisco che se una persona ha un suo medico privato di fiducia, è meglio, in linea di massima, sceglierlo tra chi opera in Centri di Eccellenza o cliniche universitarie. E gli eventuali consulti è meglio chiederli lì. Le eccezioni non fanno che confermare la regola.
Ora voglio chiudere questa parentesi, mandare un abbraccio ad Antonio ed Ebe.
Io spero che non serva nessun consulto, niente....e che la ragazza stia bene
a presto
lory

[Linker_Split]

Ciao Antonio,
ho letto ora della possibile ripresa di malattia di Ebe.
il mio consiglio è quello di non spostarsi dall'IEO.
Andare fuori Italia (USA, Germania, Francia) non avrebbe molto senso poichè il trial clinico è standard in tutto il mondo, e addirittura all'IEO sono + avanti utilizzando come già detto il ChlVPP/ ABVVP (che io ho fatto con ottimi risultati) in prima linea e dopo il trapianto autologo.
Ti posso assicurare e con questo rassicurare che l'IEO è davvero il miglior centro d'europa e del mondo nella cura ai tumori.
Ovvio nulla da togliere ad altri centri all'avanguardia, ma all'IEO si conducono studi e ricerche in collaborazione con altri centri mondiali e i dottori... che dire, il loro curriculum è infinito.
Basti vedere il dott. Laszlo, un grandissimo dottore.
Quindi il mio consiglio rimane quello di rimanere a milano e farla finita una volta per tutte con questa carogna di me$%a

[antonio1]

CONCLUSIONI:L INDAGINE PET TOTAL BODY,RISPETTO AL PRECEDENTE ESAME,INDICA UN LIEVE INCREMENTO DEL METABOLISMO GLUCIDICO NELLE NOTE SEDI DI MALATTIA COMPATIBILI CON RIPRESA DI MALATTIA.
SI TRATTENGONO LE IMMAGINI RADIOLOGICHE PER DISCUTERE COLLEGIALMENTE IL CASO.SARA' MIA CURA CONTATTARE NEI PROSSIMI GIORNI LA PAZIENTE PER COMUNICARE IL SUCCESSIVO PROCEDERE.

Mi sa che si è creata un pò di confusione. State fasciando la testa di prima di romperla e magari mettendo in (+) allarme Antonio e la figlia senza motivo...e spero sia solo un allerme.

Io parlo per esperienza personale visto che anche per me, in primo momento, si era parlato di autotrapianto per una captazione con SUV passato da 1.8 max a 4.2 max, come molti di voi sanno e l'ho detto anche ad Antonio. Anch'io ho chiesto un secondo parere all'Istituto tumori di Milano dopo che loro, quelli che mi tengono in cura, mi hanno assicurato che la pet era negativa con un SUV di 4.2. I due pareri sono stati convergenti.

Poi si legge nel referto, di Antonio, di compatibilità di ripresa di malattia.....quindi neanche loro sanno come sono le cose, io non capisco niente di medicina, interpreto quello che leggo.
Non specificano di quanto è aumentato il metabolismo glucidico. Quindi, secondo me, bisogna aspettare il loro quadro generale e poi, speriamo di no, vagliare tutte le possibili alternative e oggi sono molte le strade per sconfiggere l'infame.......

Caro Antonio per qualsiasi cosa sai come contattarmi e inoltre, so che è difficile, cerca di stare il più tranquillo possibile.
questi non guastano mai.

[antonio 1]

ciao ragazzi,intanto un ringraziamento a tutti,intervengo perche' vedo che si è creata un po di confusione,IO NON HO MAI SCRITTO NE' NELLA MIA CASETTA NE' NELLA CASETTA DI NESSUNO DI VOLER ANDARE A CHIEDERE UN ALTRO PARERE NE IN ITALIA NE ALL ESTERO,MI SONO SEMPRE STRAFIDATO DELL'IEO,MI SONO LIMITATO SOLO A RIPORTARE IN TOTO LA DIAGNOSI CHE MI è STATA RILASCIATA,SPERO CHE QUESTO MIO INTERVENTO POSSA SPEGNERE LE INCOMPRENSIONI CHE SI SONO CREATI

LUCA FINALMENTE TI SENTO AVEVO UN GRAN VOGLIA DI SENTIRE IL TUO RUGGITO

ANTONIO 1 NON SAI IERI AVERTI SENTITO PER TEL COME è STATO DI AIUTO PER ME,AVERE LA SPERANZA CHE SIA SOLO UN FALSO POSITIVO

UN GRAZIE ANCHE A TE LOREDANA PER AVERMI DEDICATO 10 MINUTI AL TEL DEL TUO TEMPO PREZIOSO

VORREI RINGRAZIARE ANCHE NICCOLO'(BARNEY)PER ESSERE STATO CON ME AL TEL
E METTERSI A DISPOSIZIONE PER QUALSIASI COSA AVESSI BISOGNO

QUESTO FORUM è UNA FONTE INESAURIBILE DI AFFETTO DI SPERANZE SIAMO UNA GRANDE FAMIGLIA VI VOGLIO BENE

[Barney]

Antonio, sai come la penso: te l'ho già detto ieri. Non devi assolutamente ringraziarmi di nulla: questa prova che la vita ci ha messo dinanzi ci rende quasi come fratelli e come tali a volte si bisticcia anche!

Io prima di tutto ti auguro che non si tratti di una ripresa della malattia, anche considerato tutto ciò che ci siamo detti e che risottoscrivo.

Fai bene ad avere fiducia nell'IEO, perché è sicuramente un ottimo centro anche in campo ematologico. Martinelli per altro proviene da un centro d'eccellenza, quale quello di Bellinzona.

Però la "fede" io la ho solo nel Signore e credo che in questi casi un consulto presso uno o due specialisti d'eccellenza possa avere un senso. Il tutto, ovviamente, nella sincera speranza non ve ne sia alcun bisogno.

Proprio questa mattina mi stavo documentando un po' sulle terapie in caso di eventuali recidive o non totali risposte alla prima terapia. Ed ho letto che l'IGEV l'ha inventata Santoro all'Humanitas. E che adesso è in corso una sperimentazione con l'IGEV associata a un nuovo anticorpo mononucleale (non il Rituximab). Noi non siamo seguiti da Santoro, ma abbiamo avuto un consulto e, come ti ho detto, per qualsiasi cosa sono a disposizione.

Una cosa però è certa: stiamo parlando di grandi centri. Per fortuna l'Italia è piena di centro di eccellenza in campo ematologico sia al nord che al sud. Poi, avendo purtroppo avuto consulti praticamente con tutti , ho visto che tutti tirano, anche se con delicatezza, acqua al loro mulino.

[Barney]

Ciao Antonio,
ho letto ora della possibile ripresa di malattia di Ebe.
il mio consiglio è quello di non spostarsi dall'IEO.
Andare fuori Italia (USA, Germania, Francia) non avrebbe molto senso poichè il trial clinico è standard in tutto il mondo, e addirittura all'IEO sono + avanti utilizzando come già detto il ChlVPP/ ABVVP (che io ho fatto con ottimi risultati) in prima linea e dopo il trapianto autologo.
Ti posso assicurare e con questo rassicurare che l'IEO è davvero il miglior centro d'europa e del mondo nella cura ai tumori.
Ovvio nulla da togliere ad altri centri all'avanguardia, ma all'IEO si conducono studi e ricerche in collaborazione con altri centri mondiali e i dottori... che dire, il loro curriculum è infinito.
Basti vedere il dott. Laszlo, un grandissimo dottore.
Quindi il mio consiglio rimane quello di rimanere a milano e farla finita una volta per tutte con questa carogna di me$%a

Vorrei affrontare questo discorso non nella casetta di Antonio, perché è giusto che qui si parli solo di Antonio e di Ebe.

Tuttavia mi sento in dovere verso tutti gli altri utenti che sono curati in altri centri che non è vero che l'IEO è migliore, per quanto riguarda l'aspetto ematologico, di molti centri italiani. Purtroppo nelle malattie oncologiche non si può far di tutta l'erba un fascio ed ogni neoplasia ha i suoi centri d'eccellenza. Per fortuna in campo ematologico l'Italia non ha da chiedere nulla a nessuno.

Per quanto riguarda il protocollo di prima linea, ripeto, l'IEO applica sostanzialmente una BEACOPP con un paio di farmaci in meno (sostituiti da due farmaci dall'ABVD: da qui il nome IBRIDO): secondo loro avrebbe effetti sovrapponibili alla Beacopp, ma con minor tossicità. La BEACOPP è seguita in Germania quale intervento di prima linea per i linfomi di grado avanzato (dal IIB in giù).

Oggi in Italia (ma anche negli Stati Uniti, parliamo ad esempio del Memorial Sloan-Kettering Cancer Center di New York e cioè del più "blasonato" ospedale oncologico al mondo ) si tende a seguire una prima linea con ABVD e dopo due cicli rivalutare con PET per poi passare a BEACOPP escalated in caso di positività. E' ancora un trial clinico (come quello dell'IEO del resto), ma pare stia avendo buoni risultati e pertanto potrebbe diventare il nuovo trattamento standard entro qualche anno.

Ripeto, devo queste considerazioni ai tanti malati che potrebbero sentirsi non trattati al meglio in altri centri.

PS Non sto invitando Antonio ad abbandore l'IEO, che è certamente centro di assoluta eccellenza. Ho solo suggerito un ulteriore consulto. Noi abbiamo avuto consulti con tutti, IEO compreso nella persona del prof. Martinelli, ma siamo rimasti dove abbiamo iniziato.

Per quanto riguarda le linee di intervento successive non sono informato a sufficienza.

[maipaura70]

Ciao Antonio e Ebe,

se c'è una cosa che ho imparato dal mio percorso è stato che è inutile fare congetture, esaltarsi ad un responso positivo o abbattersi ad uno negativo. Che per noi linfomati tra l'altro è tutto il contrario, si esulta se è negativo e ci si abbatte se è positivo (scusa la battuta).Si va avanti con forza sempre e comunque.

Ti scrivo dall'ospedale, 4gg fa ho fatto l'autotrapianto e ti assicuro che non è niente di particolare. Non sto dicendo che è un aerosol, ma a volte certe parole spaventano più del dovuto. In fondo ci siete già passati no? tumore - chemio ... brrrrr che paura. Di me chiedevano addirittura quanto tempo mi restava! (sana toccatina scaramantica)

Vi auguro (e sinceramente penso) che stiamo parlando a vanvera e che tutto si risolva nel migliore dei modi.

Forza Ebe, siamo noi ammalati in prima linea, gente votata all'azione, e non abbiamo paura, vinceremo!

Ciao

Gianpietro

[maipaura70]

Che sbadato, solo ora mi accorgo che sei dei gemelli! Auguri anche se in ritardo. Allora ogni parola è superflua, noi gemelli siamo invincibili!

Buona domenica

GP

[antonio 1]

grazie maipaura grazie di cuore,sai quante volte leggendo la tua storia sono corso in bagno a fare plin plin sei un grande ,grazie grazieeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee

[loredana58]

quando arriva maipaura, tutto viene sdrammatizzato.. pe rfortuna!!!
beh, è normale che quando "la gente" sente parlare di tumore, vede un giovane senza più la sua chioma ecc....si chieda subito "quanto gli/le resta?". Con me han fatto di più, mi hanno chiesto più di una volta " ma suo marito c'è ancora?" eh...e non ho neanche la materia prima da toccare subito, per cui non mi resta che guardarmi velocemente in giro per vedere se c'è un po' di ferro....
Però l'argomento è serio, e ancora una volta, succede ciò che è normale che succeda: chi si è trovato bene, ha avuto ottimi risultati pensa che un Centro sia il migliore d'Europa, del mondo......chi invece ha avuto esiti un po'diversi, magari per motivi dovuti alla malattia e non all'ospedale, è meno soddisfatto.
Le malattie oncologiche sono str.... perchè ancor oggi non si capisce come mai, con la stessa patologia, stesso stadio, stessa terapia, due diverse persone reagiscono in modo differente: credo che chi capirà questo enigma vincerà il Nobel per la Medicina, ma per ora purtroppo la risposta non c'è. E questa realtà fa parte della vita di tutti noi.
NON VOGLIO SCATENARE altre polemiche, ma mi piace essere diretta, ec ompleta, quando parlo di qualcosa: e se leggete la storia di paolap, vedrete che sua sorella avrebbe bisogno di un farmaco che in EUROPA ancora non è in uso, nonostante in America abbia superato brillantemente tutte le sperimentazioni. E Stefania83, che credo tutti conosciate, è viva grazie ad un primario, il suo (lavorava come infermiera in quell'ospedale, anche lui all'avanguardia nell'ematologia, il san gerardo di monza) che è andato in America a prendere un farmaco (sarebbe bello sapere quale...) in pastiglie che in Italia non è ancora in uso.
E anch'io nel mio "piccolo"(?) vi posso dire che Bruno fa ogni mese una flebo di Zometa per ridurre la perdita di osso dovuta alla sua malattia, e questo benedetto farmaco, che pure è ottimo, gli dà molti effetti collaterali, dolori, brividi.....5 anni fa gliel'avevano sospeso dopo tre infusioni, perché gli causava la febbre, poi giocoforza hanno ritentato.... e nel mondo è in uso una nuova versione, il Denosumab....molto più efficace e molto meglio tollerato, che si fa una volta all'anno...quando, all'ultima visita, ho chiesto al prof: "ma il Denosumab in Italia niente?", lui ha sorriso..... doveva entrare in uso da febbraio di quest'anno, ma per ora niente....deve passare per l'EMEA (ente europero per i farmaci), poi per la commissione italiana....in america lo usano ormai da quasi due anni: che dire?
Boh, io mi fido della sanità italiana, a volte ci sono innovazioni davvero importanti qui da noi, però la ricerca è molto sacrificata, e negli USA, dove c'è un sistema sanitario PENOSO, hanno sede molte multinazionali farmaceutiche, oltre che alcuni centri specifici per patologia che da noi non potrebbero esistere, dato il numero dei malati (un ospedale solo per il mieloma ad es è pensabile solo in presenza di varie decine di migliaia di nuovi malati in un anno, e in Italia, dove siamo in tutto 56 milioni, questo per fortuna non è possibile....
io credo che ogni situazione abbia aspetti positivi e altri negativi. I Centri di eccellenza italiani sono tutti ottimi ma non per questo tutti dobbiamo fermarci al primo parere. Ognuno di noi deve prendere ogni giorno delle decisioni durissime....ma ci tocca, che possiamo fare? Io penso - ma non voglio imporre il mio parere a nessuno!!! - che tutti dovrebbero chiedere un secondo parere, anche se tutto va bene. Vedete Urbana??? per lei sembrava tutto a posto, e ora, dopo due anni, pare che la recidiva in cui è incorsa sia stata dovuta ad un errore di valutazione nella diagnosi, per cui non le è stata fatta la radio, ed è stata giudicata in remix completa troppo presto.
Noi i pareri li abbiamo chiesti, e tutti rispecchiavnao quello che già stavamo facendo. In ogni caso, Bruno ha deciso LUI di non fare ciò che TUTTI gli consigliavano, ad eccezione forse di una delle dott.sse del Poli, è cioè il trapianto da donatore. So che così no guarirà mai, ma dopo 6 anni è ancora qui con me.
Chiedo scusa ad Antonio, ma la storia sua e della sua famiglia ha aperto un discorso che secondo me è importante approfondire in un forum come questo... OVVIAMENTE, ciò che tutti noi vogliamo è che per EBE si ripeta un po' la situazione di...ANTONIO, e cioè che la "captazione" non abbia alcun signficato patologico
un abbraccio a tutti
lory

[Barney]

Loredana, sono assolutamente d'accordo con te quasi su tutto.

Io non parlo tanto per esperienza diretta, quanto per ciò che sto studiando in questo duro periodo. Svolgo una professione diversa, ma di natura intellettuale e quindi mi è naturale studiare e approfondire. Talvolta mi trovo alle 3 di notte a leggere protocolli statunitensi con il vocabolario alla mano.

Il messaggio che volevo trasmettere, e che mi sembra anche il tuo, è solo che forse vale la pena in determinati frangenti chiedere un secondo o terzo parere. Ferma restando la fiducia in un determinato centro, che però è meglio non diventi mai fede cieca. Una volta lessi che il rapporto corretto fra medici e pazienti è quello di una fiducia consapevole.

Quanto agli Stati Uniti, non mi sento di dire molto, soprattutto in materia ematologica. L'ABVD è un protocollo made in Italy, così come l'IGEV.

L'unica amara constatazione è che oggi la ricerca è condotta prevalentemente dalle industrie farmaceutiche, che come tali seguono un criterio economico. Non sempre un progetto promettente viene portato avanti, se la casa farmaceutica non vi vede profitto o teme costi eccessivi. Ma questo è un discorso a parte.

Ora tutti con Antonio e la piccola Ebe! Un abbraccio a tutti voi!!!

[copenaghen]

Certamente che ci siamo tutti,
anche qui da Copenaghen,
piena di pensieri luminosi per trovare davvero la giusta strada,
un abbraccio a tutti
Tiziana da

[Barney]

Antonio,

passo per un abbraccio. Non sei solo, ci siamo anche noi affianco a te e alla tua Ebe.

[lidia]

Ciao Antonio, oggi è il tuo onomastico...AUGURI...
Ho seguito tutta la discussione che è seguita... consulti all'estero e non, incomprensioni, ecc...
Ora che le acque sono quiete, ti auguro ti ripartire con la stessa energia a passi fermi e pesanti... sulla giusta via... e ricorda, fai sempre affidamento sulle tue sensazioni...un genitore sa quello che fa...!
A presto,

[fiorella]

Antonio... un abbraccio a te e alla tua Ebe

[antonio1]

Buon onomastico
e tanti per tua figlia!

[murimagi]

Buon onomastico Antonio . Scusami se non mi sono collegato per un pò di tempo ma il lavoro mi ha tenuto lontano dal P.C. Come va la tua combattente ? Quì va abbastanza bene. Venerdì 17 giugno iniziamo il 6° ciclo. ( mica siamo scaramantici noi ) Giovanna , anche se stanca , è sempre combattiva e come già ho detto qualche tempo fa i giovani non smetterano mai di stupirmi. Un Bacione affettuoso a te ed alla tua bambina. Tanta serenità

[antonio 1]

le nuove new
dopo il consulto dei medici si va avanti con la radio terapia per adesso, (e spero mai)niente autotrapianto,la dottoressa cercava di spiegarmi in termini medici il perche' della decisione della radioterapia ,io ad un certo punto ho cercato di mettere il discorso piu' terra terra se no nn ci capivo un cavolo,a quello che ho capito hanno messo tutte le tac in sovrapposizione si nota che nell ultima tac la massa sia diminuita in mm rispetto alla tac intermedia e siccome la pet ha delle captazione molto lieve,hanno dato un giudizio non patologico,quindi ha giocato molto la riduzione della massa,ora aspetto la chiamata del radioterapista e si va avanti a piccoli passi un abbraccio grande a tutti

[loredana58]

e vai cosììììììììììììììììììììììììì
credo che per il momento possa andare bene
quando faret la radio speriamo finalmente di incontrarci
segue, appena posso, mp
un abbraccio a tutta la famgila: Ebe è contenta?
ciao, a presto
lory

[antonio 1]

grazie lory ,questa volta sicuramente ci incontremo tanto dovro' stare cira un mese scarso un abbraccio

[Barney]

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dopo il consulto dei medici si va avanti con la radio terapia per adesso, (e spero mai)niente autotrapianto,la dottoressa cercava di spiegarmi in termini medici il perche' della decisione della radioterapia ,io ad un certo punto ho cercato di mettere il discorso piu' terra terra se no nn ci capivo un cavolo,a quello che ho capito hanno messo tutte le tac in sovrapposizione si nota che nell ultima tac la massa sia diminuita in mm rispetto alla tac intermedia e siccome la pet ha delle captazione molto lieve,hanno dato un giudizio non patologico,quindi ha giocato molto la riduzione della massa,ora aspetto la chiamata del radioterapista e si va avanti a piccoli passi un abbraccio grande a tutti

EVVAI ANTONIO!!!!

Sono davvero molto contento per questa notizia!

Un abbraccione e tienici aggiornati!!!!