Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Sei come un angelo custode tu: grazie!!!!
Anche mio padre ha combattuto un adenocarcinoma del colon e non era per nulla bello perchè aveva già superato una parete dell'intestino, infiltrante e vegetativo com'era...E' stata eseguita una colectomia con asportazione del cieco e tre mesi di una chemio spermentale: tutto ciò accadeva nel lontano 1991, aveva 63 anni allora ed oggi ne ha 84 ed è qui...con altri problemi, purtroppo, scaturiti dopo che uno sbadato automobilista lo ha investito con la sua auto nel 2007 ma è qui e della malattia non conserviamo che un ricordo e qualche esame che di nostro facciamo perchè dopo 5 anni di follow-up è stato congedato come GUARITO...
Questo mio dire va a te e a chiunque ne possa trarre beneficio a testimonianza di speranza e con l'Augurio che anche per tuo suocero tutto si risolva presto in una tanto sperata quanto possibile completa guarigione!
Un mondo di incroci sempre
con affetto
Katy

Ciao Erminio, mi dispiace tornare come faccio periodicamente e leggere queste notizie.
Naturalmente faccio il tifo per il suocero, anche se sarà un periodo molto difficile, e la stomia non aiuta certo l'umore.

Di sicuro ha dalla sua la tua presenza e "esperienza" che può aiutarvi a non fare passi sbagliati e a non fidarvi dalle persone inaffidabili, che ritengo sia estremamente importante.

Quindi un sacco di incroci, e un grosso in bocca al lupo per il suocero!

Caro Erminio come sta andando? Vi ricordo sempre nelle mie preghiere un abbraccio a tutta la tua meravigliosa famiglia e un incoraggiamento a tuo suocero!

Ciao a tutti e grazie per il passaggio. Le cose procedono bene. L'intervento è andato bene e i postumi si sentono...ma passeranno anche quelli. La TAC aveva rilevato una riduzione del 90% della massa tumorale e l'intervento ricostruttivo è stato possibile. Ovviamente la stomia resterà per un pò di mesi, in modo da permettere una completa cicatrizzazione dell'intestino.
A piccoli passi come sempre
ps: intanto tra un paio di settimane mi aspettano controlli di routine

Caro Erminio
intanto per te e i tuoi controlli
Mia uguro che l'operaione abbia TOLTO tutto il rimanente
lo so che purtroppo la stomai dovrà restare per un po' di tempo
ma anche se fosse per sempre, l'importante è
che l'infame sia spacciato, e tuo suocero si riprenda la sua vita
NON dimenticare di aggiornarci dopo i controlli
Ciao, un abbraccio e un bacione a tua moglie
lory

Sono contenta di leggere che le cose procedono bene anche per tuo suocero...Lascio un mondo di incroci anche per lui per una completa e veloce ripresa

Per quanto riguardi i tuoi ormai prossimi controlli continuo ad incrociare con tutta la mia forza...e dico "continuo" perchè in verità non ho mai smesso...
Son certa tutto andrà per il verso giusto e lo auguro di tutto cuore a te e da qui a tutti quanti gli altri per i quali, sia per controlli a venire...sia per terapie in corso....sia per attese di diagnosi o qualsivoglia difficoltà, questi nostri magici incroci non saranno mai di troppo:
A presto con buone nuove
Katy

Sono contenta che anche l'intervento di tuo suocero sia andato bene, ora ci sono i problemi della stomia ma si tratta solo di prenderci un po' di confidenza, l'importante è che sia stato eliminato tutto e poi a piccoli passi anche lui tornerà alla sua vita di sempre.
Per i tuoi controlli imminenti ti mando una marea di incroci e preghiere ma sono sicura che andrà tutto bene

Un grande abbraccio

Ciao amici PP,
oggi ho ritirato le analisi e credevo davvero di non avere più paura.
In questo ultimo periodo pensavo a come il tempo sia riuscito a sbiadire certi ricordi. Fino ad un anno fa non avrei sopportato di vedere una flebo al braccio di qualcuno, mi avrebbe fatto tornare in mente troppi brutti ricordi. Avrei risentito il sapore, l'odore e persino i dolori allo stomaco. Ma dopo aver visto mio suocero in ospedale con le flebo attaccate, non ho provato nessuna di quelle sensazioni. Ho pensato: allora è passata.
Oggi mentre salivo sui gradini del laboratorio di analisi, le gambe mi tremavano ed ho avuto paura. Mi chiedo se passerà mai. Forse dopo aver provato un'esperienza come la nostra è normale. E' normale ogni tanto fermarsi, fare un respiro profondo e ripartire.
Giovedì ho la visita ematologica, le analisi hanno alcuni valori fuori posto, ma non sembrano quelli "pericolosi". Le IGE totali sono molto alte, anche le igG e il GPT. In compenso ho VES, LDH, BETA2, PCR sono OK. I globuli bianchi per la prima volta dopo 2 anni non sono al minimo ma sono quasi al massimo. Sarà il banale raffreddore di questi giorni?
Un abbraccio a tutti in attesa della visita.

Hai proprio ragione caro Erminio l’esperienza che abbiamo vissuto ormai è impressa dentro di noi e non ci lascerà mai. La paura ogni tanto, soprattutto durante i controlli, ritorna e ci ricorda la nostra vulnerabilità di fronte alla vita. Passato quel momento però ci rimane la consapevolezza dell’enorme fortuna che abbiamo avuto e la gioia, quella vera, per i doni che la vita continua a farci. Non preoccuparti se qualche valore è fuori posto anche a me succede spesso e poi mi sembra che gli esami importanti siano a posto vedrai che la visita andrà bene e fino al prossimo controllo potrai stare sereno. In attesa della visita:
Un grande abbraccio

Carissimo Erminio....
incrociatissima per te ....


vale

Erminio caro...non credo passerà mai quella paura di cui parli...Per farla passare bisognerebbe essere capaci di dimenticare ma come si potrà mai scordare ciò che ha toccato così profondamente il nostro animo oltre che aver inciso i segni nel nostro corpo?
Quella paura, come il più grande dolore, bisogna cercare di elaborarla per non diventare schiavi di essa e siamo sulla buona strada mi pare perchè siamo riusciti, malgrado tutto, a trovare mille e più ragioni per amare e godere della vita anche quando essa ci ha messo di fronte a dure prove presentandosi parsimoniosa nel momento in cui ci toglie la serenità... ma poi ancora generosa ...
Restano i controlli e talvolta quel sintomo nuovo e quei valori fuori norma a farci ripiombare nella paura...ma noi abbiamo fede no? La paura è solo un attimo e poi la razionalità ci fa tornare in mente che il nostro corpo "è vivo"e quindi reagisce ad ogni stimolo...anche ad un banale raffreddore: guai se così non fosse!
A presto rileggerti con la conferma che tutto procede bene...A tal fine i miei infiniti incroci per te...amico sempre presente...generoso amico...
Con affetto
Katy

P.S.
Parlo in prima persona perchè i miei occhi son sempre puntati lì e chi è "al di fuori ma accanto" ascolta e osserva perchè ha la stessa identica paura pur se non lo dice perchè non può permettersi di dirlo...Chi è "al di fuori ma accanto" è il primo a notare qualsiasi cambiamento...ancor prima del diretto interessato ma di contro ha in più la possibilità di una valutazione diciamo un pò "più controllata": bacchettiamo se c'è da bacchettare e quando la testa corre troppo una giusta bacchettatina diventa terapeutica no?
A presto per festeggiare ancora

Ciao Amico!!! sono passata per sapere esito.... che sarà perfetto ma tu, quanto puoi, dimmi!!!
bacino a te e un abbraccio per tuo suocero e per la tua famiglia: tutta.
Giuliana
p.s. io fatto "modifica" al piede: non è una passeggiata ma ti dirò, temevo peggio
(x ora...). bacino

ti pensiamo e ... aspettiamo.
bacio grande affettuoso
Ezio e Giuliana

Ciao amici,
grazie per la calorosa vicinanza. Visita OK. Il mio doc non si è minimamente preoccupato per quei valori fuori norma, poichè sono indicativi di una reazione allergica. Mi spiegava che nei soggetti allergici, come me, le immunoglobuline aumentano moltissimo rispetto ad un soggetto "non allergico". Quindi niente di preoccupante.
Ovviamente, vedere una serie di asterischi e freccette verso l'alto, un pò ti mette in agitazione. Ma, come ha scritto Katy, poi razionalizzi e ti calmi
Prossimo appuntamento tra 6 mesi con eco completa e rinnovo esami ematici. Allora ho detto al doc: ma la PET? E lui: la PET l'abbiamo messa in soffitta!!!
Allora meglio così, a piccoli passi ci allontaniamo sempre di più.
Un abbraccio grande a tutti e un pensiero a chi continua a lottare.

Caro Erminio
ottime notizie, anche la PET in cantina mi sebra niente male!
sono davvero contenta per te e la tua famiglia, ne avete bisogno
noi restiamo qui
tu vieni quando vuoi, anche aragguagliarci su tuo suocero
A breve festeggerete una DOUBLE REMISSION
Un abbraccio
lory

GRANDE ERMINIO
Sono felice che tutto sia andato bene
Grazie per essere passato da me

un abbraccio grande
Vale

e sempre

ciao Erminio...
bella notizia...
l'idea di mettere la PET in soffitta è davvero stuzzicante...
ti lascio tanti incroci magici per tuo suocero...
e anche un pò per te...fanno sempre comodo...
ti abbraccio

Bene caro Erminio anche questa è andata e la PET in soffitta è un'ottima cosa significa che il pericolo recidiva è a scongiurato, quindi avanti a tutta vitaaaaaaa con serenità!
Un abbraccione

tanti cari auguri, erminio, che ti possa accadere tutto il meglio di questo mondo, sempre!!!!!! erica

Un augurio di cuore Erminio

Un pensierino e l'augurio che questo 2013 vi porti solo salute, serenità e pace interiore, mi sembrano le 3 cose più importanti, tutto il resto verrà di conseguenza.
Un abbraccio

Ciao Erminio... volevo semplicemente lasciarti il mio saluto...
con affetto

Giuliana

tutto ok???

ti penso ...
Giuliana

Ciao Ragazzi,
passo da queste parti per confermare la mia presenza in questa sezione in cui si sta benissimo. Visita ematologica ed esami OK....quindi rimandato a novembre
E siamo quasi a +3
un abbraccio grande a tutti e ancora più forte a chi combatte ancora....si può vincere

ma quanto siamo felici dei tuoi esiti!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
buona vita Erminio!!!!
un grande abbraccio e a presto

Giuliana e Ezio
p.s. anche qui tutto ok, grazie a Dio!!!!!!!!!!!!!

Bellissima notizia!!!
Buona vita e buona estate!

evvai Erminio...ma quanto mi piace leggere queste notizie!

Gioia infinita nel leggerti!
Buona estate, Erminio, e tanta salute e serenità!
Katy

Grande Erminio

felicissima per te, erminio!!!!!!!!!!! e grazie per le tue parole, sono certissima che qui dentro ci si può capire, in tema di sofferenze e paure..................... un grossissimo abbraccio !!!!!!!!!! erica

bravo Erminio !!!!
un abbraccio da

Ciao ragazzi,
negli ultimi tempi scrivo poco, ma continuo ad aggiornarmi passando dalle vostre parti. Avevo dimenticato dei controlli semestrali...buon segno ma per quelli c'è tempo.
Mio suocero in giugno ha avuto una recidiva e quindi i medici hanno optato per una resezione totale del retto, rendendo impossibile qualsiasi intervento ricostruttivo in futuro.
Non è stato un periodo facile, ma pare che ora il peggio sia passato. Ci hanno assicurato che in questo modo le possibilità di sopravvivenza aumentano. A breve farà una PET per valutare lo stato di remissione, ma i controlli pre PET sono tutti buoni. Quindi siamo fiduciosi.
Un saluto a tutti

e un mare di per tuo suocero e per te con affetto
Giu

...Non so come ma mi sa che mi ero persa qualche cosa...mi riferisco a tuo suocero!!!
Allora recupero con tanti perche' i suoi controlli vadano benissimo e che tutta la fatica venga ripagata.
E per te ...buon segno dimenticarsi dei controlli davvero!
Un abbraccio!

Ciao Piccolopassisiti,
ieri ho ritirato il referto dell'ultima ecografia completa (per il controllo semestrale). L'ecografo mi aveva detto a voce che voleva refertarla con calma, vista la presenza di linfonodi ingranditi in sedi precedentemente non riscontrate .
i risultati rilevano un aumento dei linfonodi inguinali biliaterali, da 6 mm (di 6 mesi fa) a 18 mm. In più ci sono linfonodi ingrossati di max 1.6 e 1.8 in sede bilaterale ascellare (il mio linfoma IIIs - era in sede laterocervicale e sovraclaveare bilaterale, mediastino e milza, quindi queste sedi non erano interessate). Alcuni di questi linfonodi sono iperecogeni e vascolarizzati, altri sono ipoecogeni e nella zona inguinale sn sono sclerolipomatosi (una parola che non avevo mai sentito prima). Meglio non cercare in giro sul web perchè si dice di tutto
Consigli: eventuale PET
Insomma, pensavo di aver messo la PET in soffitta e invece......Il mio ematologo non ha ancora visto i risultati. A questo punto credo mi farà fare prima le analisi del sangue per capire meglio come stanno le cose.
Non posso negare che inizialmente mi sono sentito senza terra sotto i piedi, poi ho cercato di razionalizzare, anche se è difficile restare razionali quando si ha la consapevolezza di ciò che è stato.
Poi penso ai grandi guerrieri come Giuseppe, Daniela e tanti altri che lottano con tenacia e si rialzano sempre, anche in mezzo a mille difficoltà. Di fronte alla loro storia, la paura di questo momento mi sembra davvero un piccolo puntino.
Comunque vediamo come si evolve e speriamo sia un falso allarme
Un abbraccio

un abbraccione porta-fortuna, erminio!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! erica

Un linfonodo che aumenta di volume mette una gran paura in chiunque, ma in chi c'è già passato è grande angoscia: chi c'è già passato sta e starà sempre sul chi va la più di ogni altro!
Questo per dirti che anche noi aspettiamo stretti stretti insieme a te!
Sei una gran brava persona, Erminio, serio, umile e dotato di grande fede e generosità e....ti sei fatto anche tu le ossa, mi sa, per cui, per quanto la paura è umana e ci sta tutta, son certa che hai già preso tu il controllo su di essa e qualsiasi cosa dovesse essere, il timone ce lo hai tu!
A piccoli passi...i linfonodi di scherzetti ne fan tanti e resta concreta la possibilità che sia un qualcosa di temporaneo, come tante volte è successo!
Noi incrociamo tutto l'incorciabile e siamo con te in qualsiasi modo possa servirti!
Abbraccio grande grande
Katy

Miliardi di incroci per te Erminio.
Sono con te!
Erika

Erminio hai detto tutto tu...
Io ora resto qui con il fiato sospeso...in attesa di fare un respirone profondo liberatorio....
Ti mando un abbraccio pieno di tutta la forza che vuoi!!!

FAI GLI ESAMI E SENTI I DOTT CON CALMA..... NOI SIAMO LI CON TE, CON IMMUTATO AFFETTO A TENERTI COMPAGNIA.
A PICCOLI PASSI ERMINIO, E A TESTA ALTA ... E ANDRA' BENE ANCHE QUESTA VOLTA!!!!!!
TI ABBRACCIO CON A FFETTO
GIULIANA
UN MARE DI

Ciao ragazzi,
oggi c'è stata la visita ematologica (con 1 mesetto di anticipo) e pare sia tutto sotto controllo. Le analisi del sangue sono tutte perfette. I valori che devono essere bassi sono bassi . Il dott. dice che dobbiamo comunque fare la PET, anche se ritiene sia solo per sicurezza. Insomma un sospiro di sollievo rimandato dopo gli esiti della PET
in più, per monitorare questi linfonodi ballerini è stato anticipato il follow up da 6 mesi a 4 mesi. Se la PET sarà negativa allora si procederà con altre eco di monitoraggio. Insomma mi hanno messo nella lista "sorvegliati speciali", come se già non lo fossi
Io sono tranquillo e credo andrà tutto bene, come sempre.
Un abbraccio e un pensiero a quanti sono ancora in lotta.

che altro dire: avanti tutta!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Hey...gia' questa cosa ci fa fare piccoli respiri leggeri...era meglio di no, ma se rimani solo "sorvegliato speciale" diciamo che si puo' fare!
IO resto perche' la PET ci dica ...è tutto a posto!!!
Un abbraccio....

Ti sorveglio anch'io mandandoti una valanga di incroci per la PET.
Resto vicina finchè non potrai respirare a fondo, serenamente.
Erika

Erminio.
anch'io come te ha tirato un sospiro di sollievo !!!!
bene dai,
io nel frattempo ti mando una valanga di incroci magici,
tutti per te dalla scandinavia.
un abbraccio

Accidenti Erminio! Sono stata un po’ assente dal forum e mi sono persa questo tuo periodo poco piacevole. Mi spiace tantissimo! Anche se, dopo la visita ematologica direi che possiamo stare un po’ più tranquilli. Noi lo sappiamo bene che, quando facciamo i controlli, può capitarci qualche imprevisto ed in fondo in fondo siamo anche un po’ preparati ad affrontare tutto l’eventuale seguito. Per ora però continuiamo a pensare positivo in attesa della PET.
Ti mando un grande abbraccio pieno di tutta la comprensione possibile e carico di pensieri positivi!

Ciao ragazzi,
ritirato il referto PET-TC...ho trattenuto il respiro fino alla fine......e letto piano, piano e parola per parola il contenuto. Non si documentano aree di alterazione del tracciato, appaiono silenti i linfonodi visibili alla CT. Evidenza PET di persistenza di remissione.
Questa PERSISTENZA mi piace
Ora possiamo rilassarci
Un abbraccio grande a tutti e una speranza sempre per chi lotta!!!

Erminioooooooooooooooooooooooooooooo

Sono davvero felicissima...e anche io oggi assieme a te tiro un respirone di gran sollievo!!!
Un abbraccio grande!!