Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ecco come non vorrei diventare... un abbraccio Paolo... e ricordiamo ai tuoi medici che niente in medicina è scontato...

mi spiace paolo, ti sento deluso, più dai medici che dall'esito dell'esame.......
e che diamine, non potrebbero mettere un po' più di entusiasmo in quello che fanno?
non sanno che l'ottimismo è contagioso? non dico dare false illusioni quando è assolutamente chiaro che non ce ne possono essere, ma una pet che mostra chiari segni di regressione dovrebbe essere considerata
un buon risultato, anche se non completo..... io sono ignorante, ma credo che incoraggiare il paziente faccia parte dei doveri del medico............cosa può pensare uno, quando si sente stroncare dalla persona stessa che dovrebbe curarlo??????? che fiducia può avere??????' non so, sento di alcuni centri di cura dove il personale sia medico che infermieristico è gentile, comprensivo, premuroso........... ed altri che invece hanno il tatto di un rinoceronte............ fatti animo, paolo, trova in te stesso e in chi ti vuol bene la giusta via per arrivare alla remissione totale di questa infame malattia!!!!!!!!!!!!! io non ti so dire tante parole, ma il mio cuore esprime tanto affetto, anche se non ti conosco, perchè sei giovane ed hai diritto di vivere una vita
bella ed intensa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ciao paolo, ti mando tanti auguri !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! erica

Amico non è possibile che al mondo ci sia così tanto spazio per gente così tanto stupida,ignorante e perfida!
Mia nonna (donna molto saggia ma davvero)mi diceva: ...non li ascoltare:perdono le parole come gli asini perdono i petti (=aria dal di dietro)" e tu ti stai scontrando con un branco di asini.
Il buon Dio non ci abbandona mai:vedrai andrà bene, sarà un pò più lunga magari ma il traguardo è lì, dietro l'angolo che ti aspetta!
Ti abbraccio forte con affetto
Giuliana

nonna maya ha scritto: mi spiace paolo, ti sento deluso, più dai medici che dall'esito dell'esame.......
e che diamine, non potrebbero mettere un po' più di entusiasmo in quello che fanno?
non sanno che l'ottimismo è contagioso? non dico dare false illusioni quando è assolutamente chiaro che non ce ne possono essere, ma una pet che mostra chiari segni di regressione dovrebbe essere considerata
un buon risultato, anche se non completo..... io sono ignorante, ma credo che incoraggiare il paziente faccia parte dei doveri del medico............cosa può pensare uno, quando si sente stroncare dalla persona stessa che dovrebbe curarlo??????? che fiducia può avere?????

Quoto in pieno le parole di Erica...sai alcuni medici dovrebbero andare a scuola da mandelli...ho quasi finito di leggere il suo libro...una grandissima (è dire poco) persona soprattutto a livello umano...lui che dice che bisogna si informare il paziente riguardo la malattia,ma farlo con tatto,visto la fragilità psicologica della persona con cui ha a che fare.
Coraggio Paolo metticela tutta non buttarti giù che questo percorso finirà anche per te...e finirà bene ok?

nonna maya ha scritto: mi spiace paolo, ti sento deluso, più dai medici che dall'esito dell'esame.......
e che diamine, non potrebbero mettere un po' più di entusiasmo in quello che fanno?
non sanno che l'ottimismo è contagioso? non dico dare false illusioni quando è assolutamente chiaro che non ce ne possono essere, ma una pet che mostra chiari segni di regressione dovrebbe essere considerata
un buon risultato, anche se non completo..... io sono ignorante, ma credo che incoraggiare il paziente faccia parte dei doveri del medico............cosa può pensare uno, quando si sente stroncare dalla persona stessa che dovrebbe curarlo??????? che fiducia può avere?????

Quoto in pieno le parole di Erica...sai alcuni medici dovrebbero andare a scuola da mandelli...ho quasi finito di leggere il suo libro...una grandissima (è dire poco) persona soprattutto a livello umano...lui che dice che bisogna si informare il paziente riguardo la malattia,ma farlo con tatto,visto la fragilità psicologica della persona con cui ha a che fare.
Coraggio Paolo metticela tutta non buttarti giù che questo percorso finirà anche per te...e finirà bene ok?

Ciao Paolo,

mi dispiace leggere la tua delusione.... anche se le cose non stanno andando proprio per il verso giusto con il linforma si può sempre riprendere tutto in mano però l'importante è che tu non ti deprima, mi raccomando!

Un abbraccio,

Aries

Ciao Paolo forse prima di conferire una laurea ad un medico bisognerebbe valutare le sue capacità relazionali. Spero che nonostante ti abbiano buttato un pò giù tu possa percepire tutto il calore di quanti (e sono tanti) fanno il tifo per te.
Un abbraccio forte.

Mi dispiace moltissimo, Paolo, che ti sia capitato questo...
Spero che questa tua situazione si sblocchi in fretta

Paolo è inutile ripetere sempre le stesse cose,i dottori purtroppo pensano anke ma soprattutto ai profitti,sicuramente a loro conviene fare un trapianto,nn voglio essere cattivo ma la penso in qst modo,mi sembra di rivivere la mia disavventura all'IFO di Roma,quando ancora nn avevo fatto la biopsia mi avevano fatto già morire,ma devi cedere in ke modo,mi spiace Signor Renzo ma sicuramente lei ha un tumore maligno...ecco le parole snz sapere,invece per farti capire al san eugenio dove sono in cura ora il dott è stato molto ma molto + gentile,ripeto snz fare la biopsia mi dissero guardi io penso ke sia un linfoma di Hodgkins il quale è un tumore maligno ma nn si deve preoccupare perchè la scienza è riuscita a sconfiggere quasi totalmente qst male,lei per Natale sarà guarito,cn qst parole anke se perplesso me ne andai cn la convizione di guarire e nn cm hanno a te di demoralizzarti,FREGATENE PENSA POSITIVO POSITIVO E mi raccomando PREGA PREGA!

Paoletto....dammi retta, vai da "buffetti" comprati una cartella portadocumenti....preleva le copie di tutti i referti ed i rpotocolli seguiti e senti un altro parere e poi manda a " cagare" il dottor Killer...quello per me nemmeno il veterinario dovrebbe fare !

Come cavolo si fa a dire ad uno che ha un banale LDH che deve fare per forza l'allotrapianto? E se ci fosse la certezza che l'unico modo di guarire è fare l'allotrapianto perche mai fare fare un autotrapianto prima?

Per me il tuo dottore non ci capisce "na sega" di ematologia .CAMBIA ARIA IN FRETTA !!!
Se vuoi fare un consulto su roma...chiama tranquillamente il "numero verde 339-6901998" e troviamo la soluzione

paolo mi dispiace per quello che stai passando...e mi dispiace tantissimo per quei "medici" che parlano in quel modo ad una persona...RIPETO PERSONA!!! segui il consiglio di Fulvio!


un abbraccio

luca

GRAZIE A TUTTI, caro Fulvio ho già contattato il prof. Mandelli, dopo l'autotrapianto andrò a sentire il suo parere, dià al telefono era scettico sul decidere un allotrapianto già adesso.

Di fatti anche a me sembrava assurdo pensare gia ad un allotrapianto.
' probabilissimo che gia il solo aut ti sistemi a vita come per la maggior parte dei piccolipassisti

Scusate òla crudeltà...e scusami per primo tu Paolo... conosco molto bene il COES di Torino e i suoi medici, siano essi quelli che fanno capo all'Università sia quelli che sono invece di Vitolo che è l'altro reparto. Se ti è sembrato che non abbiano guardato la PET è solo perchè ogni lunedì pomeriggio si riunisce il GIC che valuta insieme i referti di tutti i pazienti in cura e quindi la conosceva di già. Benissimo il consulto con Mandelli, un parere in più non è di certo sconsigliabile, ma.... ripeto...li conosco molto bene quei medici e da quella che è la mia esperienza e pure molti di quelli che da lì son passati, mi sembra davvero incredibile (e...porta pazienza Paolo ma...credo che tu non abbia proprio raccontato tutto...) che possano essersi rapportati così. Quando Simona stava morendo ho visto i loro occhi piangere per l'impotenza, ho visto come anche in momenti come quelli il loro sostegno e i loro consigli erano tutti a beneficio del paziente, accettando con comprensione e grande umanità di aiutarmi a non accanirsi terapeuticamente. Comprendo fra questi medici anche il primario che ha mantenuto viva la speranza in Simona senza peraltro mentirle.
Forse Paolo tu sei un po' confuso e comprensibilmente preoccupato per l'esito della PET. Ricordo molto bene che allorchè anche la beacopp non ebbe l'effetto sperato, l'ematologa parlò di autotrapianto e che poi si sarebbe valutato se necessario l'allotrapianto. Il 50% di cui ti parli probabilmente si riferisce alla statistica che è relativa a quel 30% di casi che non guariscono con la terapia di prima linea. In sostanza in prima linea guarisce il 70% dei pazienti e di quel 30% di chemioresistenti con l'allotrapianto ne guarisce il 50%, il restante 15% si suddivide in 35% che ce la fa con l'allotrapianto e per il restante 15% ....non ce la fa: una percentuale davvero bassa, ma esiste ed è inutile nascondere la testa come gli struzzi... come sai...non tutti ce la fanno. Se non ti fidi più del COES fai bene a rivolgerti ad altri.

Ciao Thef sono la ragazza di Paolo, lui non può rispondere quindi mi ha chiesto di farlo per lui.
Paolo non ce l'ha assolutamente con il Coes,ma crede che un altro parere possa fare più che bene, soprattutto quello di un medico molto conosciuto ed apprezzato.
Ha voluto sentire "un'altra campana" per poi valutare anche lui cosa sia meglio fare.
Claudia

Paolo, ciao.
E' il mio primo messaggio nella tua sezione, a dire il vero in questa sezione intera.
Io sono un ragazzo che come te ho questo tipo di LDH allo stesso stadio.
L'ematologo che mi sta seguendo è un dottore molto silenzioso, cosa che io odio profondamente.
Pensa che ogni volta devo tirargli io le parole di bocca!
E allora ascolta a me: tutti quei numeri che ti danno, il 50%, l'80%, il 10%... mandali a cag....re!
Diavolo siamo tutti sulla stessa barca ora, e ciò a cui dobbiam solo pensare è vivere e vincere, combattere, distruggerlo annientarlo spazzarlo via.
Già questo maledetto si è permesso di entrare nel nostro corpo, ora vorrebbe oure far danni, ma non ha capito una emerita CIPPA!
I dottori tuoi? Se veramente ti han detto quelle cose li, manda a cag...re pure loro insieme al linfoma!
Ti saluto con un grande abbraccio e forza sempre! SEMPRE!
Madoooo che mi viene una rabbia!
Se si potesse materializzare sotto forma di persona sto tumore penso che lo fucilerei

Buonasera a tutti,
Paolo per oggi è ancora in ospedale, ha fatto il secondo dhap. Non ha avuto effetti collaterali a parte una forte stanchezza, infatti mi ha detto di aver dormito per gran parte del pomeriggio.
La buona notizia è che domani tornerà a casa , visto che i valori dell'emocromo sono buoni!!!

Grazie, Claudia, un abbraccio per entrambi

Ciao a tutti, rieccomi a casa, e anche questa è andata, nessun particolare disturbo. Grazie a tutti per la vicinanza !

forza paolo !Un abbraccio ciao Giò

Grande Paolo! Continua così!!!

Forza Paolo!!!!!

Paolo sembra in gamba!

un abbraccio

luca

Mi affianco a Fiorella

Avanti tutta Paolo...

Incrociata sempre


Katy

Ma ciao nuovo amico di feisbuccc!!! ;) ti abbraccio anche io...

hola Pablito...todo bien?

Cari amici il 3 gennaio PET !!!! Tanti tanti incroci graditi.. speriamo che stavolta vada meglio. Buone feste a tutti !

Ciao Paolo, allora tantissimi per questa PET e tantissimi auguri di Buon Natale.

Ti raggiungo con la mia speranza e metto qui anche un po' di questi
Auguri di serene Festività anche a te, Paolo

Buon Natale

Dal profondo del mio cuore...

Katy

che possa essere veramente SERENO!!!

AUGURIIIIIIIII!!

un abbraccio

luca

Tanti tanti per la PET, attendiamo il risultato con te!

Ciao Paoletto!!! spero che la PET sia andata bene... non ti ho più beccato su faccialibro... ti auguro un 2011 di salute e serenità... un bacione amico!!!

Ciao, putroppo la PET è andata male, la malattia si è localizzata al mediastino anteriore ma in questa sede vi è addirittura un leggero peggioramento. Ora in queste sfavorevoli condizioni devo fare l'autotrapianto. Non credo avrò ancora lo stimolo e la voglia di scrivere, sono a pezzi e moralmente ho toccato il fondo. Grazie a tutti

Proprio ora devi tirare fuori i denti e non darla per vinta all'infame.
Torna a combattere e non mollare mai.
Forza Paolo.
Siamo tutti con te.

Caro Paolo,
DEVI REAGIRE!.
Non darla vinta all'infame, troppo comodo per lui!
Dopo un primo momento di sconforto, inevitale e più che comprensibile, sono certo che troverai la forza di reagire, combattere e sconfiggere la malattia.
Aspetto di leggerti nuovamente e vedere in te la fiammella della auspicabile reazione.
Un abbraccio.

Ciao Paolo, talvolta i percorsi per la guarigione diventano più tortuosi ma non significa che non ci sia una via di uscita. Capisco che non deve essere facile questo momento per te, ma noi ci siamo e teniamo per te. Come dice, saggiamente, nonno gamy, lo sconforto è inevitabile, ma è altrettanto innata la forza che ti porterà a lottare ancora.

Quoto e straquoto Erminio e Nonno Gamy!!! Non perdere mai la grinta e non lasciarti tirare al fondo dallo sconforto! È normale che notizie del genere a caldo ti buttino giù di morale ma i piccolipassisti sono addestrati alla guerra e la vinceranno... Il 2011 sarà l'anno della tua remissione, vedrai! Noi siamo qui con te!

Ciao Paolo,sono Giorgio iscritto da qualche giorno al sito , anchio ho un LHD IV stadio scleronodulare da ben28 anni dal 1981 avevo 20 annie allora le cure erano sperimentali .
Ho fatto lo schema MOOP + radio ,non ho avuto infiltrazione al midollo ,ma ho compromesso la milza ,fegato ecc.
Nel 2009 ho avuto, dicono a regione o no , una recidiva sempre IV stadio tutto uguale al1981 e ho fatto lo schema ABVD 6 cicli .
A oggi sono monitorato ogni 3-4 mesi per i prossimi 5 anni.
Io posso capire che tutto quello che stai passando non è facile da accettare ,di mina la serenità , ma io Forse sono una testimonianza che anche un IV stadio lo si può controllare ,sono 29 anni che vado in ospedale dopo
qualche tempo una persona si stufa , ma lo si accetta e si va avanti senza mollare con tenacia accettando la sfida .
Ti faccio i miei migliori auguri
Giorgio

PAOLO! Visto che sei in linea....................
anzitutto, un forte abbraccio
e poi.......................non devo essere io a ricordarti che all'inzio eri sgiduciato, poi hai "accettato" la realtà e hai lottato.....la strada quindi già la conosci: diagnosi, socramento, proposta di cure epoi...su la testa! e avnti tutta
Quando a Bruno, quasi sei anni fa, hanno detto "la malattia ora c'è, dobbiamo inziare la chemio terapia"....lui ha detto" no, tanto la chemio non serve a niente"...............penso tu abbia idea di qunate battaglie ha affrontato, ma è ancora qui!!!
L'unica cosa che ti consiglio è chiedere se, prima dell'auto, tu non possa fare altre cure, magari dis econda linea, per abbattere maggiromente la malattia. In ogni caso, ricorda che il linfoma si è "rifugiato" nel mediastino, anche se lì è un po' aumentato...quindi, bene bene non sta,e le successive terapie lo abbatteranno! DEVE essere così
ti sono vicina con tanto, tanto affetto
lory

Si, in tutte le altre zone è sparito, ma nel mediastino anteriore sembra inespugnabile accidenti.

Ciao, scusa la franchezza, ma se la malattia si è localizzata al mediastino anteriore non è stata presa in considerazione l'eventualità di attaccarla con dei cicli di radioterapia?
In bocca al lupo.
Stef

paolo non alzare le mani proprio adesso!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
abbattersi non giova, anzi........... non fare il gioco del maledetto!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
altri in questo forum sembravano chemioresistenti, pure mio nipote sembrava non reagire alle cure, ma intensificando chemio e radio ha potuto poi affrontare l'autotrapianto con ottime prospettive!!!!!!!!!!!!
ed ora sta bene!!!!!!!!!!!!!!!!! sappiamo tutti che non è sempre detta l'ultima parola, che il male può anche ripresentarsi, ma che diamine, gli diciamo: prego, entri, lei è il benvenuto??????
armati di forza di volontà e combatti ancora e ancora e ancora, fino alla vittoria!!!!!!!!!!!!!!
scusa i modi bruschi, ma alla tua età hai il diritto/dovere di avere una vita degna di questo termine!!!!!
un abbraccio e facci sapere, eh?????????????????